"La carte d urgence de l Aidant connectée"

"La carte d urgence de l Aidant connectée" La carte d'urgence de l'aidant connectée s'adresse aux 8,3 millions d'aidants qui prennent soin d'un proche dépendant du fait de l'âge, de la maladie ou du handicap. Malgré les aides extérieures (aides à domicile, soins infirmiers...) nombre de ces Aidants restent seuls à détenir l'expérience et l'ensemble des informations concernant leur proche. Ils s'inquiètent souvent à l'idée que toute défaillance de leur part, maladie, accident, ou simple contretemps pourrait entraîner une rupture du maintien à domicile de leur proche car personne d'autre ne pourrait les remplacer. Aujourd hui une plateforme internet e-santé se propose de les aider. Co-réalisée par la Maison des Aidants et la plateforme Sanoia, la carte d'urgence de l'aidant connectée est un dispositif gratuit dont l'objectif est de permettre en cas d'empêchement de l'aidant la continuité des soins et le maintien à domicile du proche dépendant Entretien avec : Pascal Jannot, Président de l'association La Maison des Aidants qui anime le site internet éponyme depuis 2008 : lamaisondesaidants.com et Hervé Servy fondateur de Sanoia.com, plateforme sécurisée de services e-santé depuis 2010. Interview de Pascal Jannot et Hervé Servy - "La carte d'urgence de l'aidant connectée" - Octobre 2015 1

1 -Qu'est ce que la «carte d'urgence de l'aidant connectée»? P. Jannot : C'est un service gratuit sur internet, simple d utilisation et sécurisé d'aide à l'aidant qui lui permet de formaliser sous forme d une fiche consultable en ligne les tâches qu'il effectue auprès de son proche, pour qu'en cas d'empêchement (accident, hospitalisation d'urgence ou tout autre situation imprévue) le relais soit pris par des tiers désignés, pour le remplacer efficacement auprès du proche dépendant. Cette carte recouvre donc un triple objectif : Guider l'aidant dans une démarche de formalisation de l'ensemble des tâches qu'il accomplit et des informations qu'il possède, afin qu'en cas de besoin ces consignes puissent être facilement exécutées par un «Aidant remplaçant» - L aider à faire le point sur sa situation et aussi, par exemple, sur son niveau de stress - Informer les acteurs de la prise en charge, y compris l Aidant de remplacement désigné, des actions concrètes à réaliser jour par jour auprès de l aidé (nourriture, soins, aides ) 2 - Comment est née l'idée de la «carte d'urgence de l'aidant connectée»? P. Jannot : Dans le cadre de nos actions d'accompagnement et de formation des Aidants, nous accordons beaucoup d'importance à l'acquisition de la capacité à formaliser, anticiper, prévenir, déléguer. Ce sont des notions fondamentales pour que l'aidant parvienne à retrouver des espaces personnels de vie, et pour que son niveau de stress dû aux responsabilités qu'il assume diminue. De plus, nous rencontrons souvent des situations où l'aidant nécessitant une hospitalisation, la rupture du maintien à domicile du proche n'a pu être évitée. Or ce risque pourrait être diminué par l'organisation du remplacement en amont. Nous avons pensé que les technologies numériques pouvaient assister l'aidant dans l'objectif d'une meilleure anticipation : recenser les tâches effectuées auprès de son proche, organiser les informations qu'il a à transmettre. Recherchant un partenaire pour réaliser notre projet nous avons remarqué la plateforme Sanoia déjà bien connue dans le milieu médical (Rhumatologie, Médecine interne, Médecine d urgence, etc.). H. Servy: Nous avons immédiatement répondu à la demande de la Maison des Aidants. En effet nous avons une plateforme sécurisée (hébergeur agréé de données de santé) et un système extrêmement configurable capables de répondre vite et de manière pertinente à leur besoin. De plus notre engagement éthique nous a toujours poussés vers des projets qui peuvent faire du sens. 3 - A qui s'adresse cette carte? P. Jannot : La carte s'adresse à tous les Aidants qui souhaitent prendre des mesures de sécurité vis-à-vis de leur proche dans le cas où ils seraient victimes d'un accident, d'une hospitalisation, ou de tout imprévu qui les empêcheraient momentanément de tenir leur rôle habituel d'aidant. Mais je dirais qu'au-delà de prévenir une situation de rupture, le fait pour un Aidant de construire le contenu de sa carte au travers de la plateforme informatisée, peut être l'occasion de repenser son rôle et peut-être de s'organiser pour prendre du répit volontaire. Interview de Pascal Jannot et Hervé Servy - "La carte d'urgence de l'aidant connectée" - Octobre 2015 2

Très souvent l'aidant ne s'autorise pas le «droit au répit» parce que toute l'organisation des soins à son proche repose sur lui. Mais si à l'inverse, il envisage de déléguer certaines de ses tâches, il peut découvrir qu'il n'est peut-être pas «obligé» de tout assumer. Ce peut-être le début d'une réflexion et d'un changement d'organisation. 4 - En pratique que doit faire l'aidant pour obtenir cette carte? H. Servy : Pour l instant l accès est réservé à quelques Aidants qui constituent notre panel de testeurs. Car, à la différence des projets venant d en haut, une solution participative comme la nôtre doit être d'abord éprouvée par les usagers. Dans quelques semaines, une fois la période de tests suffisamment avancée, la plateforme sera ouverte à tous et il suffira de se connecter au site de la Maison des Aidants pour ouvrir une fiche, et ce gratuitement et sans engagement. L Aidant sera guidé pour décrire, jour par jour, les actions et soins réalisés auprès de la personne aidée (préparer le repas, aider à la toilette, donner les médicaments...). Il pourra aussi indiquer les informations plus médicales nécessaires à la prise en charge du proche (maladie(s), traitement médical, niveau de dépendance...). De plus, il pourra indiquer les éventuelles aides extérieures habituelles (aide à domicile, infirmières, portage de repas...) Interview de Pascal Jannot et Hervé Servy - "La carte d'urgence de l'aidant connectée" - Octobre 2015 3

Enfin, il imprimera une carte depuis la plateforme internet contenant un numéro unique et sécurisé pointant vers la fiche. L'Aidant inscrira aussi sur sa carte le ou les noms des personnes désignées comme Aidants remplaçants et la rangera avec ses documents d'identité. P. Jannot : l'aidant peut revenir à tout moment sur son espace Internet. Il peut le faire en fonction de l'avancée de sa réflexion, des événements à actualiser, du temps dont il dispose. 5 Et par la suite, dans quelles circonstances sert-elle? P. Jannot : L'Aidant possède dès lors une carte sur laquelle figure : «Je suis l'aidant d'un proche. Il a besoin de soins, merci de prévenir les personnes désignées» Vous pouvez : Entrez le N ISAN sur le site www.lamaisondesaidants.com ou flashez le QR Code, et ainsi accéder aux informations nécessaires à la prise en charge de mon proche. En cas d'accident, d'hospitalisation, ou autres situations d'urgence, les services de secours ainsi que les personnes désignées savent donc comment agir. 6 - Qu'en est-il des Aidants qui ne maîtrisent pas l'outil internet? P. Jannot : Ils ne sont pas pour autant exclus du service proposé. Dans l'entourage familial ou amical, il est rare de ne pas pouvoir demander à quelqu'un de confiance de faire la saisie informatique des données. Ce qui compte pour l'aidant, c'est d'avoir au final sa carte sur lui. H. Servy : En 2014, 80,7 % des foyers ont un accès Internet (source : Médiamétrie).12 Millions de français ont un accès 4G sur leur téléphone moins de 18 mois après la sortie de cette technologie. Internet est aujourd hui le moyen le plus universel d offrir un service. Interview de Pascal Jannot et Hervé Servy - "La carte d'urgence de l'aidant connectée" - Octobre 2015 4

7 - Peut-on dire que la carte d'urgence de l'aidant connectée est une innovation? P. Jannot : Il y a innovation d usage dans le sens où la technologie permet de recueillir et de stocker ce qui jusqu'alors était de l'ordre de l'expérience informelle de l'aidant. Son rôle se trouve ainsi formalisé et son savoir peut-être transmis. Mais il y a aussi innovation sociale : dans la démarche «carte d'urgence connectée», le savoir de l'aidant acquiert de la valeur, puisque c'est grâce à ce savoir formalisé que la prise en charge du proche pourra s'effectuer dans les meilleures conditions en cas d'empêchement de l'aidant. H. Servy : A notre sens l innovation consiste à rapprocher deux expertises pour une mission d intérêt général commune. La Maison des Aidants a l expertise du rôle de l Aidant et des problématiques. Sanoia a l expertise des solutions e-santé sécurisées. 8 - La carte d'urgence de l'aidant connectée connaîtra-t-elle des évolutions? P. Jannot : Comme toute innovation, celle-ci doit passer par des phases de lancement, d'appropriation, de diffusion, d'évaluation. Nous commencerons par écouter les suggestions des Aidants utilisateurs, conformément à la philosophie participative et collaborative de notre site internet. Nous allons prochainement mettre en ligne une version-test que les Aidants évalueront. Et probablement, sur la base des observations et suggestions des utilisateurs, cette phasetest donnera lieu à de premières évolutions. Nous savons aussi qu aucune solution internet ne peut se suffire à elle même. Aussi nous sommes en recherche de partenaires nationaux pour accompagner son déploiement, former à son utilisation, promouvoir sa diffusion. D'autre part nous travaillons d'ores et déjà sur l'évolution du concept. Le but final sera de guider l'aidant dans un parcours d'auto-évaluation et de recherche de solutions pour le couple Aidant/Aidé, pas seulement pour les situations d'urgence mais aussi pour des situations de répit choisi. Ce sera l'objet d'un deuxième volet de recherche-développement pour lequel nous souhaitons travailler avec des partenaires concernés par le soutien aux Aidants. Interview de Pascal Jannot et Hervé Servy - "La carte d'urgence de l'aidant connectée" - Octobre 2015 5