Août IB 1632012 F 29 Des moyens auxiliaires pour simplifier le quotidien Les personnes atteintes d Alzheimer peuvent rester actives et indépendantes plus longtemps grâce à certains moyens auxiliaires, dispositifs ou appareils. Ils aident à conserver les capacités de la personne, facilitent l accompagnement et favorisent la qualité de vie de toutes les personnes concernées. La gamme des moyens auxiliaires disponibles s élargit constamment. En voici un petit choix. La démence au quotidien Alzheimer et les autres formes de démence altèrent les capacités cognitives dans leur ensemble : mémoire à court terme, orientation dans le temps et l espace, planification, organisation, compréhension de l écrit et des chiffres, maniement des appareils, mais aussi les aptitudes pratiques de la vie quotidienne et la mobilité. Les troubles et les besoins se modifient en cours de maladie, alors que la capacité d apprendre décline. Ces altérations entraînent des difficultés, voire des dangers dans la vie quotidienne. Aussi, les moyens auxiliaires peuvent-ils apporter des améliorations significatives dans les domaines suivants : Tenir ses rendez-vous Trouver ses clés Prendre ses médicaments régulièrement et ponctuellement Faire usage du téléphone Sécuriser la cuisinière et prévenir les incendies Se déplacer librement tout en restant localisable Eviter les chutes Alerter les secours Permettre l accès au logement, même en cas de portes verrouillées. Le recours aux moyens auxiliaires permet de favoriser la qualité de vie, l autonomie et la sécurité des personnes atteintes d Alzheimer et de simplifier les soins et l accompagnement. Critères orientant le choix Les questions suivantes méritent d être clarifiées : L outil répond-il aux besoins de la personne ainsi qu à ceux des proches et des soignants? La personne peut-elle apprendre à utiliser cet outil afin de s en servir de façon autonome? Ou est-il préférable d utiliser un appareil qui ne nécessite pas sa participation? Faut-il prévoir une période d apprentissage et d adaptation? L aide de proches ou de tiers est-elle indispensable à l usage et au bon fonctionnement de l appareil (en particulier pour les appareils électroniques)? Un service après-vente assure-il conseil et as sistance? Peut-on éventuellement louer l appareil? Les solutions les plus simples sont souvent les meilleures. Grâce à leurs connaissances en la matière, les ergothérapeutes sont de bon conseil. Dans la mesure du possible, les parties prenantes (malade, proches et /ou professionnels) devraient se concerter avant toute décision d achat. Il est important que la personne ait suffisamment de temps pour se familiariser avec les moyens auxiliaires choisis. 1
Présentation des moyens auxiliaires Vous trouverez ci-après quelques outils destinés à remédier à différentes situations problématiques. Veuillez vous référer à la feuille annexe pour les photos et au Téléphone Alzheimer pour toute information relative aux fournisseurs. S orienter dans le temps Les montres calendrier (analogiques ou numériques), indiquant le jour de la semaine et la date, favorisent l orientation. On peut souvent adapter la langue. Lors du choix, il faut vérifier si le malade arrive mieux à lire un cadran à aiguilles (de préférence muni de chiffres arabes plutôt que romains ou de simples traits) ou un affichage numérique. Les jours de la semaine doivent figurer en toutes lettres, les abréviations n étant souvent plus comprises. Retrouver les objets Retrouver des objets est plus facile si le contenu des armoires, tiroirs, etc. y est clairement affiché. Testez pour voir si le malade comprend mieux l écrit, les photos ou les dessins. Les pictogrammes ne sont généralement plus compris. On peut aussi enlever les portes des armoires ou les remplacer par des portes transparentes. Pour retrouver ses clés ou d autres objets, il existe des trouve-clés ou localisateurs d objets qui s attachent par ex. au trousseau et qui répondent à un signal électronique. On peut aussi fixer un étui à clés muni d un dérouleur à la ceinture ou au sac. Se souvenir de prendre ses médicaments L outil le plus courant est le pilulier à médicaments pour une semaine. Il est subdivisé en unités journalières munies à chaque fois de quatre cases correspondant aux heures de prise. Le proche ou le soignant peut ainsi préparer la boîte à l avance. Différents moyens permettent de rappeler à la personne l heure de prise : un coup de téléphone d un proche ou d un service téléphonique payant, ou encore un rappel électronique tel que : L aide-mémoire vocal : un petit appareil qu on porte autour du cou. Il émet un son aux heures programmées. Cela rappelle au malade de presser sur un bouton qui déclenche une communication vocale. Montres-alarme : avec l alarme, le nom du médicament à prendre s affiche sur le cadran. Si la prise régulière de médicaments ne peut plus se faire par ces moyens, il semble indiqué de mettre en place des visites de l Aide à domicile. Sécuriser la cuisinière et prévenir les incendies Pour prévenir les incendies, il existe des systèmes de sécurité pour cuisinières : en cas de surchauffe, la cuisinière s éteint automatiquement. Selon l autonomie de la personne, il y a d autres options : l installation d une horloge programmable ou d un interrupteur central. Il est aussi concevable de ne garder qu une bouilloire électrique et un four à micro-ondes. Des détecteurs de chaleur et des alarmes gaz n ont de sens que s il y a quelqu un dans la maison qui sache réagir. Il existe également des fers à repasser qui s arrêtent automatiquement en cas d oubli. Faciliter l usage du téléphone Il existe des téléphones fixes à grosses touches, avec des numéros programmables, voire avec des touches affichant la photo de l interlocuteur. Les téléphones mobiles pour seniors ont souvent une touche d urgence intégrée. Informer les proches Idéalement, les personnes atteintes de démence devraient porter sur eux un document indiquant leur identité ainsi que les coordonnées d un proche, par ex. une carte Alzheimer de l Association Alzheimer Suisse ou encore une carte de visite. L Association propose également un bracelet en vinyle sur lequel ces informations peuvent être inscrites. 2
Localiser la personne Les appareils de localisation GPS (système de guidage par satellite) permettent de retrouver une personne perdue. Ces appareils existent sous forme de bracelet, de boîtier à fixer à la ceinture ou encore de téléphones simplifiés avec un répertoire programmable et un numéro d urgence. Certains appareils permettent de parler à la personne sans qu elle ait à appuyer sur une touche. La localisation peut se faire par les proches depuis un ordinateur ou un smartphone (par ex. iphone) ou être déléguée à une centrale des urgences. On peut également déterminer une zone de sécurité («Geofencing»). Quand le périmètre est franchi, le proche est averti par SMS. Porter secours sans tarder Un système d alarme (ou d appel) peut augmenter la sécurité à la maison en avertissant la personne soignante par une alarme (lumineuse ou sonore) ou par SMS quand le malade se lève ou quitte le domicile. Cela peut se faire grâce à un tapis équipé de senseurs ou à des détecteurs placés près de la porte. Parfois, un simple carillon suspendu peut faire office de signal sonore à l ouverture de la porte. Appels d urgence Les téléphones mobiles pour seniors, avec appel d urgence ou numéro d urgence de la Croix-Rouge conviennent aux personnes en début de maladie quand elles sont encore en mesure d actionner l alarme. Accéder au logement On peut faire installer un cylindre de serrure spécial avec une fonction de sécurité qui permet d ouvrir les portes de l extérieur, même s il y a une clé dans la serrure à l intérieur. Se déplacer De nombreux moyens auxiliaires peuvent faciliter la mobilité : Barres d appui ou poignées (par ex. pour la salle de bain) Siège de douche, planche de bain, voire lift de bain facilitent l hygiène corporelle. Un déambulateur permet de conserver la mobilité tout en augmentant la sécurité. Dans certains cas, un monte-escaliers (lift d escalier) peut être extrêmement utile. Un coussin ou disque pivotant simplifie les transferts, par exemple pour monter dans la voiture et en descendre. Un fauteuil releveur améliore la mobilité tout en réduisant le risque de chute. A la maison aussi, fauteuils roulants et lits médicalisés facilitent les soins et offrent plus de sécurité. Ils peuvent se louer. Toilettes Divers moyens auxiliaires facilitent la visite aux toilettes : Rehausseurs de W.C. Veilleuses avec détecteur de mouvement Chaise percée à côté du lit ; pour les hommes urinal ou urinoir mobile W.C. avec douche incorporée pour faciliter la toilette intime : sur pression d un bouton, un jet nettoie à l eau tiède, puis le séchage se fait avec un foehn à air chaud. Cet équipement peut être adapté aux WC existants ou former une unité complète. Voir et entendre Il est important de remédier autant que possible aux déficiences de la vue et de l ouïe. Adaptez régulièrement les lunettes et appareils auditifs et entretenezles. Vous trouverez d autres suggestions dans notre fiche d information «Adaptation du logement». 3
Considérations éthiques Lorsqu on choisit un moyen auxiliaire, voici les questions qui méritent réflexion : Le bien de la personne malade est-il au centre de notre préoccupation? Son droit à l autonomie et la liberté de mouvement ont-ils été pris en compte? Quelles sont les mesures de sécurité indispensables? Quels risques peut-on courir pour assurer un maximum de liberté? Le moyen auxiliaire améliore-t-il la qualité de vie de toutes les parties prenantes? Il s agit toujours de peser le pour et le contre et de vérifier régulièrement si le moyen auxiliaire répond encore aux besoins du moment. Limites des moyens auxiliaires Les moyens auxiliaires ont aussi leurs limites. En aucun cas ils ne peuvent ni ne doivent remplacer le contact humain. Pour être utile, il faut généralement que le recours au moyen auxiliaire soit accepté par la personne malade. Aspects financiers L assurance maladie de base ne prend que rarement en charge les moyens auxiliaires. Beaucoup d assurances complémentaires participent cependant aux coûts s il y a une prescription médicale. Renseignezvous auprès de votre caisse maladie. Pour les personnes de moins de 65 ans, l AI prend en charge une partie des coûts des moyens auxiliaires ou prête certains produits. Le cas échéant, elle finance l adaptation du logement en fonction du handicap. Renseignez-vous auprès de la FSCMA (voir plus bas). Au-dessus de 65 ans, c est l AVS qui participe aux coûts pour certains moyens auxiliaires comme les loupes, les appareils auditifs et les chaises roulantes. Pour ceux qui bénéficient des prestations complémentaires (PC) à l AVS ou l AI, le canton prend en charge une grande partie des coûts ou prête des moyens auxiliaires. Même ceux qui ne reçoivent pas encore de PC peuvent faire valoir ces coûts qui seront pris en compte lors du calcul des droits. Renseignez-vous aussi auprès de Pro Infirmis (au-dessous de 65 ans) ou Pro Senectute (au-dessus de 65 ans). Les moyens auxiliaires peuvent aussi être déclarés comme frais de maladie ou de handicap sur la déclaration d impôts, à moins d être couverts par une assurance. Certains fonds peuvent fournir des subsides, tel le fonds de soutien financier de l Association Alzheimer Suisse. Renseignez-vous auprès de l Association Alzheimer. Fournisseurs et informations complémentaires Pour savoir où se procurer l un ou l autre moyen auxiliaire, consultez le Téléphone Alzheimer ou le site www.alz.ch. Pour en savoir plus, consultez : le Téléphone Alzheimer : 024 426 06 06 lundi vendredi : 8-12 h et 14-17 h l antenne téléphonique de votre section de l Association Alzheimer Suisse (sélectionnez le canton sur www.alz.ch) les Services d aide et de soins à domicile (www.spitex.ch) Pro Senectute (www.pro-senectute.ch) la Croix-Rouge suisse (www.redcross.ch) la Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires (www.sahb.ch) notre fiche d information «Adaptation du logement» Copyright 2012 by Association Alzheimer Suisse Rédaction : Markus Meury et l équipe du Téléphone Alzheimer. Experts ayant collaboré à la réalisation de cette fiche d information : Brigitte Deschwanden, ergothérapeute dipl. HES, Nidau Heike Gauss, infirmière en psychiatrie dipl. HES, Schaffhouse 4Association Alzheimer Suisse Rue des Pêcheurs 8E 1400 Yverdon-les-Bains Tél. 024 426 20 00 Fax 024 426 21 67 info@alz.ch www.alz.ch
Annexe à la fiche d information «Des moyens auxiliaires pour simplifier le quotidien» Vous trouvez ci-après des illustrations photographiques des moyens auxiliaires présentés. Les catégories correspondent en général à celles de la fiche. Vous trouverez les coordonnées des fournisseurs sous www.alz.ch (voir Infothèque -> Moyens auxiliaires). Le téléphone Alzheimer 024 426 06 06 fournit un conseil personnalisé et peut vous envoyer les listes par la poste. A la fin de la fiche figurent quelques informations générales relatives aux fournisseurs. Cette liste n est pas exhaustive car le marché évolue en permanence. S orienter dans le temps Sécuriser la cuisinière et prévenir les incendies 1 2 Horloge calendrier Horloge calendrier numérique analogique Retrouver les objets 7 8 Sécurité pour cuisinières électriques avec détecteur de chaleur et interrupteur automatique Localisateur d objets (par ex. de clés) 3 4 Etui à clés, à fixer à la ceinture, avec dérouleur Téléphone simplifié et touche d urgence Se souvenir de prendre ses médicaments 5 Pilulier à médicaments pour une semaine 9 Téléphone fixe à grosses touches et touches programmables avec photos 10 Téléphone mobile simplifié avec touche d urgence et touches programmables Disponible dans les pharmacies. Avec une ordonnance, remboursement par l assurance de base de la caisse maladie. 6 Aide-mémoire vocal Bracelet téléphone mobile avec appel d urgence 11 12 Montre bracelet avec appel d urgence 1
Août 2012 Informer les proches 14 A commander auprès du Téléphone Alzheimer ou sur le site www.alz.ch (Infothèque). Carte Alzheimer 13 Bracelet Alzheimer Systèmes d alarme ou d appel Localiser la personne par GPS Tapis de contact avec senseurs de pression 16 15 20 Système d alarme pour portes : quand quelqu un franchit la porte, un signal sonore retentit. Bracelet téléphone mobile avec localisation GPS et appel d urgence 17 Montre bracelet avec localisation GPS Portable simplifié avec localisation GPS, touches programmables et appel d urgence 21 Contact de porte / fenêtre et prise avec avertisseur Carillon suspendu Disponible par ex. sur des marchés et dans des magasins d artisanat. 18 Appareils de localisation GPS (tracker, pas de fonction téléphone), à fixer à la ceinture 2 19 23 22
Août 2012 Se déplacer 24 25 26 Disque pivotant de transfert Déambulateur Fauteuil relax qui aide à se relever Bain et douche 29 Planche de bain 27 Chaise de douche 28 30 Siège de douche mural Siège de baignoire pivotant 3
Toilettes 31 Chaise percée 33 Rehausseurs de WC 32 Urinal 34 35 WC-douche, système complet Urinoir mobile pour hommes Où se procurer les moyens auxiliaires? Les moyens auxiliaires peuvent se louer ou s acheter, neufs ou d occasion, aux commerces ou instances suivants : magasins et bureaux de moyens auxiliaires (commerces proposant des produits de réhabilitation, d orthopédie, des articles sanitaires) dépôts AI (fourniture de moyens auxiliaires AI et marché de l occasion) selon les régions, dans les Centres médico-sociaux, à la Croix-Rouge ou chez Pro Senectute commerce en ligne (attention : pas de conseil, pas d essai possible) Etat août 2012 4