La notion de soutien dans le cadre d une équipe belge de soins palliatifs à domicile INTRODUCTION Le concept d équipe de soutien dans les soins palliatifs à domicile belges est récent. On évoque aussi parfois ce concept sous le terme d équipes de «seconde ligne», par opposition avec la «première ligne» qui désigne les intervenants du terrain. Nous éviterons cette désignation car elle fait référence, à un autre niveau, à la médecine spécialisée. Nous utiliserons plutôt le terme «soutien» (1), porteur du sens de notre travail au quotidien. En Belgique, les soins palliatifs ont bénéficié d une reconnaissance légale à partir des années 80. Parmi différentes autres mesures adoptées, chaque province belge a été dotée d une équipe pluridisciplinaire, formée et expérimentée en soins palliatifs, chargée de soutenir les prestataires de première ligne (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, gardes-malades, aides familiales, bénévoles, ) dans le suivi de leurs patients en fin de vie à domicile (2). Les interventions de l équipe de soutien sont soumises à l accord écrit du médecin de famille. Chaque équipe doit couvrir l ensemble de la population de la province à laquelle elle est affectée (plusieurs équipes se partagent les provinces plus étendues). Ses services, entièrement financés par l Institut National d Assurances Maladie Invalidité (INAMI), sont gratuits. L équipe de soutien intervient à la demande des soignants, des patients ou de leurs proches et offre (3) : - un avis, une collaboration, une concertation à propos du suivi de la douleur et des symptômes d inconfort du patient ; - des conseils techniques, administratifs et relatif au matériel médical existant ; - un soutien psychologique, social et spirituel au patient et à son entourage, - un soutien psychologique aux intervenants de première ligne. (1) Les sens principaux de «soutenir» sont (1) tenir (qqch) par dessous, en position de stabilité, en servant de support ou d appui ; (2) maintenir debout, empêcher (qqn) de tomber, de s affaisser ; (3) empêcher (qqn) de défaillir, en rendant des forces ; (4) empêcher de fléchir, en apportant secours, réconfort. In Le Nouveau Petit Robert 1. Dictionnaires Le Robert, Paris, 1993. (2) Arrêté royal du 13 octobre 1998, déterminant les critères minimums auxquels doivent répondre les conventions entre les équipes d accompagnement multidisciplinaires de soins palliatifs et le Comité de l assurance institué auprès du Service des soins de santé de l Institut National d Assurance Maladie Invalidité. Parution au Moniteur Belge du 04/11/1998. (3) Ces missions sont définies par une Convention entre les équipes de soutien et l Institut National d Assurances Maladie Invalidité. page 1
En 2005 (4), l équipe de soutien de la Province de Liège a suivi 392 situations palliatives (pour une population avoisinant 745.000 habitants). 79% de ces situations concernaient des pathologies cancéreuses (dont la plus fréquente est le cancer du poumon) et 21% des pathologies non cancéreuses (parmi les plus rencontrées : la démence, l accident vasculaire cérébral, l insuffisance cardiaque ou pulmonaire et la sclérose latérale amyotrophique). directement de la famille ou de l entourage proche du patient. 20 % des appels sont le fait des infirmiers de première ligne à domicile. Les 23 % des appels restants sont à l initiative du patient lui même, d une coordination de soins à domicile, d une unité de soins palliatifs ou encore des services sociaux hospitaliers. 80% des patients suivis sont décédés à domicile (ce secteur comprend également les établissements d hébergement pour les personnes âgées), tandis que 20% étaient transférés à l hôpital, soit en unité banalisée, soit en unité de soins palliatifs. Le graphique 1 montre que, dans la majorité des prises en charge, l équipe est sollicitée dans les 15 jours à 2 mois précédant le décès de la personne malade. L équipe est appelée dans les tout derniers moments de vie du patient (une semaine avant le décès) pour 12% des situations suivies. La durée moyenne du suivi d une situation palliative par l équipe de soutien est de 63 jours. La majorité des demandes (38%) adressées à l équipe de soutien émanent du médecin traitant du patient. Une proportion importante des appels (17%) provient (4) Encodage des prestations de l Equipe de soutien en province de Liège réalisé au 31/01/2006 pour la récolte des données 2005, à l intention de l INAMI. page 2
La grande majorité des appels adressés à l équipe concerne une demande de soutien psychologique pour le patient et/ou son entourage. Les deux autres motifs pour lesquels l équipe est principalement sollicitée sont les «raisons physiques» (comme une aide à l évaluation de la douleur, le souhait d un conseil médical de la part d un médecin référent, etc.), et le «soutien à la première ligne» (l aide aux soignants). Cf. graphique 2. les cas) suscite le plus souvent la confiance du patient et de son entourage envers les thérapeutes. C est pourquoi, dans l esprit des soins continus, l équipe de soins palliatifs seconde la première ligne en soutenant ses compétences. L objectif partagé par tous est de permettre au patient de vivre sa fin de vie à domicile dans des conditions qui se rapprochent le plus de ce qu il souhaite. Pour cela, l équipe de soutien propose : un savoir spécialisé et mis à jour en soins palliatifs (1), un soutien à la parole (2), une dynamique interdisciplinaire (3) et une aide à la réflexion éthique (4). 1. Un savoir spécialisé et mis à jour en soins palliatifs CONCEPTUALISATION DE LA NOTION DE SOUTIEN Les intervenants de première ligne qui accompagnent un patient dans le cadre de soins palliatifs disposent de ressources qui leur sont spécifiques. Nous pensons notamment à leur connaissance du patient, de son histoire et de son contexte de vie social, familial, professionnel, Le vécu commun qui existe ainsi entre soignant(s) et patient (plus ou moins important selon Statistiquement, les médecins généralistes suivent relativement peu de patients en soins palliatifs à domicile sur une année. Ce manque de pratique peut susciter un sentiment d insécurité face à des situations qui nécessitent un grand investissement relationnel, en temps et en compétences. page 3
Une seconde constatation est que la formation spécifique en soins palliatifs était, jusqu il y a peu, absente du curriculum de base des médecins et des paramédicaux. A l heure actuelle, nombre de contraintes rendent encore difficile la participation des soignants aux formations en soins palliatifs comme par exemple l absence de reconnaissance administrative et pécuniaire de l investissement consacré. Il est requis que les infirmiers et les médecins de l équipe de soutien suivent chaque année, en moyenne, quarante heures de formation (c est une exigence du pouvoir subsidiant). La participation à ces diverses formations, aux moments de réflexion et de supervision collective régulièrement organisés au sein de l équipe, ainsi que la pratique quotidienne des soins palliatifs à domicile et, pour certains, l exercice à temps partiel d une activité de première ligne contribuent à développer la compétence en soins palliatifs de l équipe. L équipe de soutien met ainsi au service de la première ligne une expertise en soins palliatifs qui s étend du domaine de l algologie à celui des soins de plaies, en passant par l utilisation de matériel de nursing spécifique et l information sur les démarches administratives et sociales. La collaboration avec la première ligne permet : - l anticipation : l équipe de soutien sensibilise la première ligne à l anticipation des situations de crise et à la mise en place de certains protocoles de soins en prévision d éventuelles complications médicales (hémorragie, étouffement, occlusion, ). L équipe de soutien est également attentive aux questions des patients et/ou de leurs proches concernant les signes de progression de la maladie ou de l agonie ; - de répondre à l urgence de manière adaptée : la notion d urgence est présente dans le quotidien de la première ligne (comme la confrontation à une douleur aiguë impossible à juguler ) Face à l urgence, l équipe de soutien donne rapidement une réponse: si nécessaire, elle propose sa présence sur place ; l écoute offerte aux appelants permet aussi de contenir l angoisse et parfois de réévaluer l urgence d une demande a priori pressante. Enfin, l équipe de soutien peut jouer un rôle de médiateur entre la demande urgente du patient et/ou de sa famille et les intervenants de première ligne. page 4
2. Un soutien à la parole La perspective de sa mort engendre chez tout individu un bouleversement à différents niveaux: les rôles, le temps, l image de soi, la relation aux autres, subissent inévitablement des remaniements. Nous ne nous étendrons pas ici sur le traumatisme que cette perspective provoque sur les patients et leurs proches mais aborderons plutôt son impact sur les soignants. La confrontation régulière à la mort et au deuil crée une zone d incertitude à l intérieur de laquelle les soignants sont intimement touchés, bien au-delà de leur fonction professionnelle. L histoire personnelle du soignant, la représentation qu il se fait de la mort ou les similitudes qui peuvent exister entre lui et son malade, peuvent aussi rendre émotionnellement plus difficile l approche de la mort d un patient. Comme le souligne Jean-Pierre Lebrun, «quand on se retrouve confronté à la question de la mort, on doit aller chercher dans ses propres réserves, et c est parfois un peu délicat, un peu difficile, à certains moments un peu compliqué» (5). L équipe de soutien propose des temps de parole ponctuels pour les soignants afin qu ils puissent verbaliser ce qu ils vivent au cours de l accompagnement des patients en fin de vie (sentiment d impuissance, ) et (se) questionner à propos du sens de la vie, de l humain, de la mort Elle peut aussi à tout moment consacrer du temps à une rencontre individuelle ou à un échange téléphonique avec le soignant qui le souhaite. Ces temps de parole entre professionnels ont pour objectifs : - de prendre de la distance par rapport à la situation : le temps de parole soutient le processus de «prise de distance» qui est en chacun de nous, pour permettre de prendre un peu de recul face à des situations particulièrement génératrices de stress ; - de proposer un autre point de vue : les soignants de première ligne sont parfois liés affectivement avec leur patient alors que l équipe de soutien intervient sans connaissance préalable du patient. Ces positions respectives engendrent des points de vue différents dont la confrontation peut amener de nouvelles perspectives dans la relation entre le patient, la famille et les soignants de première ligne. (5) J.-P. Lebrun, Synthèse et commentaires de la deuxième journée du Congrès d Orphéo, mars 1998, page 138. page 5
3. Une dynamique interdisciplinaire Le manque de temps, la hiérarchisation du travail, le sous emploi de moyens de coordination des soins ainsi que le morcellement de la structure traditionnelle des soins à domicile sont autant de facteurs qui réduisent les possibilités de relations entre intervenants. Pourtant, la difficulté de travailler seul dans un contexte de soins palliatifs est unanimement reconnue. Une des caractéristiques de l équipe de soutien est de fonctionner sur un mode interdisciplinaire. Médecins, infirmiers, psychologue, kinésithérapeute et travailleurs sociaux de l équipe se réunissent chaque semaine pour envisager les situations suivies sous le regard croisé de leurs différentes disciplines. L équipe de soutien accorde une attention toute particulière à promouvoir la dynamique interdisciplinaire à domicile en offrant, par exemple, la possibilité aux soignants de première ligne de participer à des réunions de concertation, éventuellement avec le patient et/ou l entourage. - conférer un sentiment de sécurité : en renforçant les liens entre les différents intervenants, l équipe de soutien facilite l élaboration de repères communs et l établissement d une base de travail sécurisante pour tout un chacun ; - consolider la fonction de synthèse : synthétiser les différents éléments d une situation en un ensemble cohérent, structuré et homogène, permet de retrouver des priorités. L équipe de soutien contribue à ce travail de synthèse en favorisant les contacts entre le médecin traitant, référent de la situation et qui centralise les informations, les soignants de première ligne, le patient et ses proches. 4. Une aide à la réflexion éthique Une série de facteurs complexifient le travail de la première ligne dans le cadre de soins palliatifs à domicile: - le maintien du patient en fin de vie au sein de son système familial peut entraîner l émergence ou la résurgence de difficultés relationnelles entre les membres de la famille ou encore l épuisement de certains proches ; Cette dynamique interdisciplinaire a pour buts de : page 6
- la prolifération tout azimut de l information et son accessibilité grandissante (notamment via Internet) requiert une certaine vigilance des professionnels par rapport au savoir des patients et/ou des proches sur la maladie, le traitement, ; - la récente légalisation de l euthanasie sous certaines conditions dans notre pays, les progrès réalisés dans le traitement de la douleur, les techniques possibles d alimentation et d hydratation confrontent les soignants à bien des questionnements éthiques liés au temps de la fin de la vie. Le médecin généraliste notamment, peut se sentir très seul face à des décisions difficiles à prendre et dont il devra assumer la responsabilité. L équipe de soutien peut aider le praticien à trouver la voie de ses décisions en soutenant sa réflexion et en lui permettant de questionner ses habitudes de pratique. la possibilité d élaborer leur pratique professionnelle. Quand la mort s immisce au sein de la pratique soignante, il est aujourd hui possible d être soutenu professionnellement. ILLUSTRATION CLINIQUE Madame R. a 47 ans quand l infirmière de l équipe de soutien la rencontre pour la première fois. Trois ans plus tôt, un néo du sigmoïde était diagnostiqué, entraînant dans son sillage plusieurs cures de chimiothérapie. Secrétaire, mariée et divorcée à plusieurs reprises, Madame R. a quatre enfants. Ses deux filles aînées ont quitté la maison tandis que ses deux fils (18 et 15 ans) vivent avec elle CONCLUSION L équipe de soutien en soins palliatifs en province de Liège inscrit son travail en complémentarité avec celui de la première ligne des soins à domicile. Elle participe à la réalisation du souhait des patients qui veulent vivre jusqu au bout dans leurs foyers en proposant son expertise en soins palliatifs, en soutenant la liaison transdisciplinaire (6) entre les intervenants et en leur offrant (6) «La transdisciplinarité permet de dépasser les cloisonnements entre disciplines et tend vers une création de nouveaux modes de pensée et d action qui soutiennent le sens humain des pratiques de soin.» In La charte des Maisons Médicales, édité par la Fédération des Maisons Médicales et Collectifs de Santé Francophones. Bruxelles, 1996, page 8. page 7
Lors de sa dernière hospitalisation, l oncologue pessimiste quant à l évolution de la maladie demande l intervention de l équipe mobile en soins palliatifs de l hôpital. Mais Madame R. n est pas preneuse du soutien proposé. Jusqu au bout, elle gardera vif son espoir de guérir, donnant par là aux soignants l impression d être en déni. Avant de mourir, elle aura pourtant pris soin de prévoir, pour ses enfants et sa mère, plusieurs mesures palliant aux conséquences de son décès. La patiente quitte l hôpital pour rentrer à son domicile avec une pompe à morphine en intrathécal, une pompe médicamenteuse en voie centrale et une alimentation parentérale. Un rendez-vous par semaine est prévu à l hôpital de jour pour le changement des cassettes et le suivi algologique. Mais, dès son retour à domicile, la patiente n a plus l énergie d assumer ce déplacement hebdomadaire. L équipe de première ligne se voit alors confier la tâche d assurer à la maison ces soins techniques relativement complexes. C est à ce moment-là que l équipe mobile de l hôpital fait appel à l équipe de soutien en soins palliatifs à domicile. Au cours de la première visite à domicile, l infirmière de l équipe de soutien fait une évaluation de la situation: - une multitude de services et de professionnels interviennent dans la situation (un médecin généraliste, une kinésithérapeute, une équipe d infirmiers, des aides familiales, les services sociaux ainsi que les intervenants de l hôpital qui resteront jusqu au bout fort impliqués) ; - les intervenants du domicile sont insécurisés par la complexité technique des soins et l équipe hospitalière a certaines craintes quant à la faisabilité d une prise en charge à domicile pour cette patiente ; - des difficultés de communication avec la patiente sont mises en avant par sa mère et les intervenants. Dès lors, le travail de l équipe de soutien sera : - de renforcer la collaboration entre le domicile et l hôpital via des réunions d intervenants : une confiance s établit ainsi peu à peu, un projet thérapeutique commun se dessine et une discussion éthique peut avoir lieu ; - d anticiper avec les soignants de première ligne les difficultés matérielles qui pourraient se présenter et de réfléchir avec eux aux solutions possibles ; - d assurer le lien entre le patient, la famille et les soignants par les visites à domicile et les conversations téléphoniques régulières avec les différents intervenants et les proches ; page 8
- de soutenir la maman de la patiente qui est présente de façon permanente auprès de sa fille : l infirmière de l équipe de soutien lui offre une écoute et met en place l aide nécessaire (bénévoles, aides familiales) pour lui permettre des temps de ressourcement ; - de reconnaître la souffrance des soignants et de l entourage. Madame R. s entretient volontiers avec ses interlocuteurs sur sa douleur ou ses tracas d ordre financier mais ne s ouvre pas sur un vécu plus intime, sa perte d autonomie étant pourtant grandissante. Les soignants confient à l infirmière de l équipe de soutien qu ils se sentent empêchés d être bienfaisants, rassurants, réconfortants envers la patiente. Confinés dans les soins techniques et les préoccupations d ordre pratique, ils s interrogent à plusieurs reprises sur l opportunité de confronter la patiente à la «réalité» de sa mort prochaine Malgré la multitude des intervenants, l équipe de soutien a contribué à ce que les équipes de l hôpital et du domicile travaillent ensemble et non en concurrence. En favorisant l émergence des ressources de chacun, le maintien à domicile d une patiente nécessitant des soins d une technicité peu habituelle pour le domicile a été rendu possible. Sans doute aussi, la vraie place accordée à la parole des soignants leur aura-t-elle permis d accompagner avec circonspection Madame R. qui ébranlait tant leur idéal de soignant Par : Evelyne Winandy, Dominique Briard, André Danthine, Isabelle Docquier, Caroline Franck, Patrick Georges, Vanni Della Giustina Dans les dernières heures de sa vie, le médecin a l occasion de parler avec Madame R. des bénéfices qu il y aurait à ne pas brancher l alimentation parentérale. La patiente accepte la proposition de ne pas être nourrie, pleure beaucoup et refuse de s aliter pour la nuit. Ce soir-là, le médecin lui administre un calmant et reste auprès d elle et de sa mère jusqu à ce que Madame R., apaisée, puisse être mise au lit. Elle décèdera pendant la nuit. page 9