Date: mardi 4 mars 2014 ANALYSE DE PRATIQUE Stage 5B 6A Benjamin Beaugé Lieu: Service de dialyse péritonéale Bayard, clinique du Tonkin Date: Lundi 24 février 2014, 10h Acteurs: Mr. B, infirmière, stagiaire infirmier, médecin Situation: Mr. B, 72 ans vivant avec sa femme et ayant 2 enfants qu'il voit fréquemment à été diagnostiqué avec une nephroangiosclérose. Cette pathologie lui a provoqué une insuffisance rénale qui a provoqué quelques mois avant sa première hospitalisation une aggravation de son hypertension artérielle et un essoufflement du à un léger œdème pulmonaire. Suite à une concertation médicale, il lui sera posé le 13/01/14 un cathéter de dialyse péritonéale. Lors du rendez-vous de premier pansement, une semaine plus tard selon le protocole (20/01/14), Mr. B est très renfermé. Il est accompagné de sa fille qui pose beaucoup de questions telles que: Cela sera combien de jour par semaine? Combien de temps cela prend? Etc... En entendant les réponses des infirmières, Mr B et sa fille sont très surpris (négativement). Ils trouvent que c'est très contraignant. En effet ils pensaient que la dialyse péritonéale permettait de n'être dialysé qu'une fois par semaine. Le patient ajoute même que "l'autre dialyse aurait sûrement été moins contraignante". Il dit que si c'est trop contraignant, il demandera à passer en hémodialyse. L'équipe demande alors au médecin qui le suit d'être présent le jour du premier essai de dialyse péritonéale pour lui expliquer la situation. Le premier essai (méthode de double poche de dialyse péritonéale) a eu lieu le 27/01/14. Le patient accepte mieux l'idée de la dialyse péritonéale et semble plus détendu. Le médecin passe le voir à 12h et lui dit qu'il pourra passer sur la méthode du cycleur, une machine qui automatise les cycles de drainage et d'injection et qui permet d'être dialysé la nuit en dormant. Cette méthode convient bien aux patients qui drainent bien. Or, le patient à des difficultés à drainer en position couchée, ce qui fait sonner le cycleur plusieurs fois pendant la nuit. Le patient et sa femme en ont marre et arrêtent régulièrement la machine au milieu de la nuit pour pouvoir dormir. Les analyses du patient deviennent mauvaises et il est alors décidé avec lui de lui faire suivre la formation pour effectuer la méthode de double poche, dite manuelle, de façon autonome chez lui. Au cours des nombreux rdv de formation du patient, celui-ci montre qu'il connaît le protocole, mais les gestes restent souvent brusques et rapides et il oublie souvent de passer la solution hydro alcoolique avant le branchement. ' ' ' ' 1
Observation, étonnement: Comme le patient s'énerve et s'impatiente quand on lui signale ses erreurs, et qu'il effectue toujours ses gestes à la hâte et de façon souvent désordonnée, je me suis posé la question de savoir s'il n'y avait pas de pathologie annexe (Alzheimer, Parkinson ou autre) qui aurait pu expliquer ses gestes hésitants et ses difficultés. Comme le patient se braquait dès qu'on essayait de voir avec lui ce qui n'allait pas, nous avons conclu que la réaction du patient pouvait être purement liée à une notion culturelle, face à une équipe uniquement féminine. Difficultés et points à approfondir: Comme nous nous sommes retrouvés en difficultés vis à vis de la dialyse du patient et de ses chiffres de plus en plus préoccupants et que le mini mental score que je lui ai fait passer n'a pas permis de mettre en évidence une dégénérescence de ses fonctions cognitives, il nous fallait approfondir les raisons pour lesquelles le patient se braquait afin de mieux voir ce qui se jouait dans la relation. Après avoir discuté un moment avec lui, il a fini par se détendre un peu et se confier à moi. Au vu de son histoire de maladie, il m'explique qu'il a un grand besoin d'autonomie et qu'il fuit le milieu médical autant que possible car la maladie lui fait peur. C'est pour cette raison qu'il était déçu que la dialyse prenne autant de temps et d'espace dans sa vie, et que tout comptes faits, l'hémodialyse lui aurait permis de n'être dialysé que 3 fois par semaine et pas tous les jours. Après cette première déception il me dit qu'une semaine plus tard, au premier essai il était un peu apaisé car il avait réalisé que cette méthode l'éloignait du milieu hospitalier et lui permettait, moyennant une certaine organisation, de voyager dans son pays natal. En essayant de comprendre du coup pourquoi il s'énervait durant la séquence d'éducation thérapeutique, il m'explique qu'il ne s'énerve pas contre l'équipe soignante, mais contre lui-même. Il dit avoir travaillé des années dans l'imprimerie à faire des mélanges d'encres très précis lui demandant beaucoup de rigueur, et qu'à 72 ans il a maintenant du mal à retenir certaines étapes de la manipulation et manque de rigueur, ce qui l'énerve au plus haut point. Il perd ses moyens en se mettant beaucoup de pression car il a très hâte d'être autonome chez lui. 2
Le concept d Autonomie L autonomie n est pas synonyme d indépendance, mais elle représente la capacité à gérer des dépendances (ex prise de décision/ handicap physique). L autonomie est un concept à mettre en lien avec la dépendance, mais ce n'est pas du tout son opposé. L autonomie vient de l individu même, alors que la dépendance est une relation sociale. Dans le cas d'un patient dialysé qui gère son traitement à domicile par la méthode péritonéale par exemple, celui-ci sera dépendant du livreur de poches, du médecin qui les prescrit et de l'infirmière qu'il va voir une fois par mois. Mais il est autonome; il a cette capacité à gérer ses dépendances. Une personne dépendante a besoin d'une tierce personne, par exemple un membre de sa famille, soignant, auxiliaire de vie, pour assurer et satisfaire certains de ses besoins fondamentaux. La dépendance exige la mise en place d'aides (matériel ou personnes) adaptées et personnalisées pour permettre à la personne de vivre décemment malgré sa maladie, son handicap, sa perte d'autonomie. Selon le diabétologue Gérard Reach qui s'interroge dans son ouvrage "Pourquoi se soigne-t-on?" sur les mécanismes de l observance du patient, la préoccupation de l'équipe soignante est de contribuer à l autonomie du patient. Dans une conception psychologique de l autonomie, l individu autonome est capable de choisir en fonction de ses valeurs et de ses préférences qui traduisent son individualité. Car le patient est un individu et vient avec sa culture, ses représentations, son caractère et il a une notion qui lui est tout à fait propre de son autonomie. Il est donc indispensable d'en prendre compte lors de sa prise en charge afin de l'adapter aux attentes du patient. Ce qui pour nous est l'autonomie ne l'est pas forcément pour lui, on rappelle que l'autonomie est intrinsèque à l'individu. 3
L'éducation thérapeutique (ETP) Selon l OMS: L éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. L'éducation thérapeutique est un des rôles de l'équipe soignante qui va avoir un rôle d information, de conseil et d apprentissage. Le but étant de faire en sorte que le patient puisse gérer sa maladie et son traitement, et aider à faire en sorte que le patient vive avec sa maladie, se l'approprie et la maîtrise au mieux. Il doit être capable de reconnaître ses symptômes, ses crises, les conduites à tenir le cas échéant, les recommandations nutritionnelles adaptées etc. Il doit aussi être capable de prévenir les complications évitables. Comme vu précédemment, une éducation thérapeutique adaptée doit tenir compte d'une multitude de facteurs que le patient amène, car ce sont les outils qui vont nous servir afin d'accompagner le patient dans son autonomisation. Il s'agit de l'aider à faire des choix éclairés afin d'atteindre le degré d'autonomie que celui-ci souhaite. La séquence d'éducation thérapeutique doit s'adapter donc au patient, mais il est utile de structurer celle-ci pour récupérer un maximum d'informations sur celui-ci et adapter au mieux notre suivi. De façon classique, elle se découpe en quatre partie: 1) Le diagnostic éducatif: ici vont s'identifier les besoins du patient et ses attentes. Le soignant va essayer de faire le tour des facteurs dépendants du patient et pouvant influer sur sa capacité d'apprentissage. Il va évaluer les facteurs favorisants (tels que la famille présente), et les facteurs qui pourraient mettre la séquence éducative en difficultés (barrière de la langue, culture, etc). Il va aussi essayer d'évaluer ce que le patient sait au préalable de sa pathologie et du traitement qu'on lui propose. Le soignant va aussi se renseigner sur l'impact du traitement ou de la pathologie elle-même sur la dynamique familiale ou professionnelle. 2) Le contrat d éducation thérapeutique: Il va alors y avoir une négociation entre le patient et l'équipe soignante sur les compétences à acquérir au sein d un programme d éducation thérapeutique du patient (ETP) en tenant compte des besoins du patient et des choix thérapeutiques. Le contrat doit être réaliste et doit donc faire intervenir directement le patient afin de fixer ensemble des objectifs qui pourront être évalués. 4
3) La mise en œuvre du programme personnalisé d éducation thérapeutique du patient: L application de l ETP repose bien sûr sur les informations collectées au cours du diagnostic éducatif et sur les objectifs spécifiques fixés. Il est donc indispensable qu elle soit personnalisée. De ce fait il n est pas possible de standardiser un programme d ETP. Si les objectifs fixés sont donc personnalisés, les moyens ou médias utilisés le seront aussi. La mise en œuvre du programme personnalisé d éducation thérapeutique devra s adapter aux canaux d apprentissage privilégiés du patient. De ce fait, le soignant pourra proposer différents moyens au patient pour retenir, par exemple, une séquence de gestes afin de réaliser ses soins. Dans ce but, il pourra proposer au patient d écrire ou de dessiner son soin, d y ajouter des couleurs, de l entendre, de le voir, ou de le réaliser plusieurs fois. 4) L évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme: L étape de l évaluation sert au soignant à voir ce qui a été compris, retenu et maitrisé, et aussi à moyen et long terme ce qui reste, ce qui a été oublié, ce qui reste difficile pour le patient. En effet, l évaluation est un processus dans lequel le patient va rester longtemps voire toujours, car elle doit se faire en continu. Juste après la séquence d ETP, l évaluation sert à vérifier que tout est bien compris et que le patient connait les recommandations adaptées à sa pathologie ou sait réaliser les gestes de soins que sa condition nécessite. Elle évalue alors la mémoire à court terme. Il serait dangereux de s arrêter la: une ou des évaluations à moyen et long terme sont donc mises en place en accord avec le patient, afin de voir une semaine, un mois ou même un an plus tard, si la séquence d ETP est toujours efficace, ou s il est besoin d une piqûre de rappel. Cette évaluation à moyen et long terme prend souvent la forme d une consultation chez le médecin traitant ou le spécialiste qui suit le patient ou encore d un passage d un infirmier à domicile. Pour conclure sur l Education Thérapeutique du Patient, une citation de Confucius: Montrer n'est pas former: Tu me dis, j'oublie. Tu m'enseignes, je me souviens. Tu m'impliques, j'apprends. 5
En conclusion Les dernières révélations du patient nous ont permises d'adapter notre discours et nos méthodes d'éducation thérapeutique. Il a été décidé de prendre le risque de laisser le patient changer ses poches à domicile afin de lui rendre son autonomie, mais de demander au médecin une prescription pour un passage d'un infirmier à domicile deux fois par semaine la première semaine puis une fois par semaine ensuite si tout se passe bien. Le patient est très content de cette solution et les infirmiers libéraux qui passent chez lui nous ont dit qu'il gérait très bien ses manipulations, avec rigueur et dans les règles d'hygiène. Cela a rassuré l'équipe soignante et l'a conforté dans l'idée que le patient se mettait une grosse pression pour regagner son autonomie et vivait difficilement la relation d'éducation thérapeutique dans le sens ou il avait peur de passer pour quelqu un de non rigoureux, et peur aussi de pas être autorisé à réaliser ses soins à domicile. Il n'est parfois pas évident de bien orienter son discours quand on se trouve devant un patient qui n'ose pas se confier. C est alors du devoir du soignant d insister, et de ne pas s arrêter à la surface. Il est en effet primordial de bien identifier ce qui se joue dans la relation et les réels besoins du patient lors d'un soin, un accueil ou une séquence d'éducation thérapeutique. L ETP telle qu elle se pratiquait dans ce service a été pour moi un énorme enrichissement tant elle faisait appel à tous les concepts vu en cours. Une constante mise en application des notions de psychologie, de relation de soin, d accueil, d encadrement, d apprentissage, de communication verbale et non verbale. Après de multiples expériences de ce type, je me sens compétent pour gérer ce genre de situations à l avenir, si elles se présentent à moi. En plus de me donner de l assurance et de l expérience dans ce domaine, elles ont confirmé mon envie d exercer dans un secteur où je pourrai utiliser ces compétences au maximum. 6