Projet Adolescent-Jeune Adulte (AJA) de l Arc Alpin Soutien à l émergence de projets intégrés et novateurs en faveur des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer Appel d offre INCA 2011 Coordination : Pr Plantaz, Dr Assouline Dr Bobillier-Chaumont
Pourquoi un projet AJA? 1800 cas diagnostiqués par an en France dont 700 pour la tranche 15/19 ans 1100 pour 20/25 ans 3 ème cause de mortalité pour cette tranche d âge (après accidents et suicides) Pronostic moins bon dans les pathologies pédiatriques chez les plus de 15 ans dans les pathologies adultes pour les moins de 25 ans Fréquence des retards diagnostiques Manque de protocoles de recherche clinique
Origines du projet AJA Etats généraux de la Ligue 1998 : la spécificité de cette tranche d âge justifie un dispositif global de prise en charge coordonnée. Intégration dans les objectifs du plan cancer 2009-13. Appel offres INCA 2011 : Soutien à l émergence de projets intégrés et novateurs en faveur des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
Pour quels patients? 140 120 100 80 effectif homme femme 60 40 20 0 1 4 7 10 13 16 19 22 25 28 31 34 37 40 43 46 49 52 55 58 61 64 67 70 73 76 79 82 85 88 91 94 97 âge (en années)
Activité AJA CHU Grenoble 120 100 80 60 Série1 Série2 40 20 0 1 2 3
Activité AJA CHU Grenoble 2011 Org Gén Masc Org Gén fém Pleuropulm Hémato Thyroïde Peau Sarcomes Système nerveux
Objectifs du projet AJA national Réunion de concertation pluridisciplinaire pédiatriques ET adultes pour l amélioration des prises en charges en fonction des expériences de chacun (dès la suspicion de cancer) Mise en place de protocoles mixtes enfants/adultes AMELIORATION DU PRONOSTIC DE CES PATIENTS Objectif zéro perte de chance
Objectifs du projet AJA Prendre en compte les particularités de cette tranche d âge Changement du corps et du psychisme Changement professionnel (scolarité, études supérieures, insertion professionnelle) Changement social (autonomisation) Formation spécifique AJA des professionnels de santé Il faut veiller au respect de l autonomie émergente et au développement normal malgré le cancer
Le projet AJA Arc Alpin Durée de financement initiale de 2 ans avec évaluation semestrielle du projet Double coordination pédiatrique/adulte Partenariat entre les différents établissements de santé publics et privés de l Arc Alpin recevant des AJA atteints de cancer Partenariat avec les différentes associations (Elan reve, AGARO )
Axe 1: Améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique initiale Mise en place d une ligne téléphonique de 9h à 17h Avis pour tous les patients de 15-25 ans suspect de pathologie tumorale orientation vers RCP adaptée ou avis thérapeutique si urgence Passage de tous les patients en RCP et inclusion maximale dans les protocoles thérapeutiques ou observationnels Respects des décrets de cancérologie Diffusion de l information auprès des différents soignants concernés Éducation thérapeutique / prévention
Axe 2: Accompagnement personnalisé et amélioration de la qualité de vie pendant et après le cancer Équipe mobile : médecin, infirmière, psychologue, assistante sociale : évaluation initiale globale des besoins de chaque patient et coordination des différents intervenants Préservation de la fertilité Tolérance des traitements Observance des traitements Ré-insertion socio-professionnelle et/ou éducative après les traitements Activité physique adaptée
Equipe mobile AJA (Janvier 2013) S. Bobillier Chaumont A. Chabert La Rosa L. Gofti Laroche E. Renard C. Gamond I. Schiff V. Saulnier
Axe 3: Structuration de la recherche clinique spécifique à la population 15-25 ans En lien avec le CIC et l Unité qualitique Recensement de tous les protocoles existants ouverts en fonction des centres (CHU, IDH, CLB) Décompte exhaustif possible des patients et enquête épidémiologique Recherche sur les bénéfices de l APA Développement de protocoles mixtes adultes/adolescents/enfants
Comment nous joindre? Bureau au 4ème étage de l HCE, coté pédiatrie Téléphone : 04 76 76 66 69 06 35 42 26 40 permanence téléphonique de 9H à 17H du lundi au vendredi, sinon répondeur Boite mail : equipeaja@chu-grenoble.fr Fax : 04 76 76 74 25
Où en-est-on? Début des signalements des patients qui sont passés en RCP au CHU + IDH depuis novembre. Création en cours d un annuaire des différents contacts (aussi bien des professionnels qui peuvent avoir besoin de nous que des personnes référentes dont nous aurons besoin) création d une plaquette d information pour les professionnels et les adolescents Mise en place de groupes de travail sur différents thèmes (APA, fertilité, rééducation, communication )
CHU de Grenoble Hôpital couple enfant Espace Arc en Ciel 4ème étage 06 35 42 26 40 04 76 76 66 69 equipeaja@chu grenoble.fr Une équipe pluridisciplinaire dont un médecin, une infirmière, une psychologue, une assistance sociale. A chaque problème son expert, pour vous aider au quotidien. Sur votre lieu de soin ou à votre domicile 15 25 ANS ATTEINT D UN CANCER L équipe AJA est là pour vous aider* Comprendre le diagnostic et les traitements, les impacts sur vos activités professionnelles ou scolaires, obtenir un soutien psychologique, des informations, des conseils, un suivi de votre parcours médical, contacter des associations *vous et vos proches du lundi au vendredi de 9H00 a 17H00
L équipe AJA se met à la disposition de toutes les équipes et de tous les patients Prise en charge soit en début de traitement (ou au moment de la rechute), soit au moment de l après cancer Évaluation socio psychologique initiale, si possible pendant votre TAS pour éviter les consultations multiples Aide à la prise en charge spécialisée (APA, poursuite des études, adaptation de l activité professionnelle ) Proposition de soins de support : reflexologie, socio-esthétique, artthérapie Aide à la mise en place des techniques de préservation de la fertilité Concertation diagnostique et thérapeutique Aide importante dans la phase de l après cancer