Passeport Santé. hépatite C. pendant votre traitement

Passeport Santé hépatite C pendant votre traitement

Remerciements aux experts qui ont permis la création de ces trois guides d accompagnement pour le patient qui, nous l espérons, seront utiles pour son suivi thérapeutique. Ce groupe d experts pluridisciplinaire est composé de : Laurence ALLANORE, dermatologue hospitalière, Créteil Tarik ASSELAH, hépatologue hospitalier, Clichy Franck BARBIER, responsable Santé, AIDES Michel BONJOUR, vice-président, SOS Hépatites Fédération Georges BONNEMAISON, médecin généraliste en CSAPA, Tours Thierry FONTANGES, hépatologue libéral, Bourgoin-Jallieu Murielle FRANCOIS, infirmière hospitalière, Créteil Clothilde GUYOT, infirmière hospitalière, Besançon Marie-Noëlle HILLERET, hépatologue hospitalière, Grenoble Marina JAMET, pharmacienne d officine, Paris Myriam KIRSTETTER, médecin généraliste, Paris Jean-Philippe LANG, psychiatre hospitalier, Erstein Dominique LARREY, hépatologue hospitalier, Montpellier Pascal MELIN, médecin interniste, St Dizier Président, SOS Hépatites Fédération Éric MERLET, directeur, SOS Hépatites Fédération Gilles PIALOUX, infectiologue hospitalier, Paris Isabelle ROSA, hépatologue hospitalière, Créteil Fabrice OLIVET, directeur, ASUD Chantal RIOU, infirmière hospitalière, Montélimar

sommaire Introduction...5 Les principes du traitement de l hépatite C...6 Les traitements de l hépatite C...8 Effets indésirables : que dois-je surveiller?...10 Effets indésirables : quelques conseils pour les prévenir...11 S organiser pour bien prendre ses traitements...12 Interactions médicamenteuses : comment les éviter?...13 Injections d interféron : comment faire en pratique?...14 Mon équipe soignante...16 Mon schéma de traitement...18 Mon journal de bord...27 Comprendre les résultats de mes examens de suivi...28 Références...126

Introduction Ce livret est destiné à faciliter le traitement de votre hépatite C. Ce document a été créé par des professionnels et des patients pour vous permettre de mieux vous organiser et pour répondre à certaines questions que vous ne manquerez pas de vous poser. Les objectifs de ce livret sont multiples : Vous accompagner tout au long de votre traitement, à la fois comme un guide et comme un carnet de bord. Vous pourrez y noter de nombreuses informations utiles. Vous permettre de garder toute trace d éléments importants pour votre suivi : poids, résultats d analyses, prise des médicaments, questions, effets indésirables, etc. Permettre un dialogue plus riche avec les professionnels qui vont vous aider : grâce à des questionnaires, vous pourrez préparer vos consultations à l avance pour ne rien oublier d aborder le jour venu. Pour tirer meilleur parti de ce document, n oubliez pas de le remplir régulièrement et de l apporter systématiquement avec vous à chaque rendez-vous, que ce soit avec un professionnel de santé, une association de patients ou un éducateur thérapeutique. N oubliez pas de leur montrer votre livret et, si nécessaire, remplissez-le avec leur aide. Semaine après semaine, ce livret va devenir la mémoire de votre parcours. Nous espérons qu il vous sera utile sur votre chemin vers la guérison. 5

Les principes du traitement de l hépatite C Pour participer activement à votre traitement, il est important que vous en compreniez parfaitement les principes. Les informations ci-dessous vous y aideront. En cas de doute, demandez conseil à votre hépatologue ou à la personne qui s occupe des séances d éducation thérapeutique des patients. Quels sont les objectifs du traitement de l hépatite C? Le traitement contre l hépatite C vise à éliminer définitivement le virus qui en est responsable. Cet objectif n est pas toujours atteint mais, dans ce cas, le traitement peut néanmoins être bénéfique pour le foie (notamment sur la fibrose). Pour cette raison, un traitement qui ne guérit pas définitivement ne doit pas être considéré comme inutile car il peut stabiliser l hépatite et prévenir des complications. Comment le médecin choisit-il le traitement adapté à chaque patient? (2) Le choix des médicaments prescrits et de la durée du traitement varie selon de nombreux éléments propres au patient. Par exemple : - le stade de gravité de l hépatite C - le degré de fibrose du foie - le génotype du virus - la charge virale (quantité de virus dans le sang) - un éventuel traitement préalable - la co-infection par le VIH. Deux ou trois médicaments? Aujourd hui, le traitement de l hépatite C varie selon le nombre de médicaments prescrits simultanément. Dans la très grande majorité des cas, ce traitement repose sur la prise de deux médicaments : un antiviral et un stimulant du système immunitaire (mais également antiviral), l interféron. Dans certains cas, un troisième médicament est également prescrit : un inhibiteur de protéase. Le médecin spécialiste choisit le nombre de médicaments prescrits selon les particularités du patient et ses antécédents médicaux. 6

Les principes du traitement Serais-je toujours contaminant pendant le traitement? (1) Pendant le traitement, il faut continuer à suivre les conseils généraux de prévention de la contamination de votre entourage : pas de partage d objets de toilette (rasoirs, ciseaux, coupe-ongles, etc.), ni de matériel d injection (aiguilles, seringues). De plus, le traitement n empêche pas une éventuelle recontamination par un autre type de virus de l hépatite C. Continuez à vous protéger. Dois-je faire attention à mon hygiène de vie? Pour un traitement optimal, suivez les règles générales d hygiène de vie : - une alimentation équilibrée et diversifiée ; - une activité physique plusieurs fois par semaine, dans la mesure de vos capacités ; - suffisamment de sommeil et un rythme de vie régulier ; - ne pas consommer de boissons alcoolisées. Si vous avez des difficultées à prendre régulièrement votre traitement ou à respecter les règles d hygiène de vie; n hésitez pas à en parler à votre médecin. Comment mettre toutes les chances de mon côté? Comme pour tous les traitements antiinfectieux, le succès du traitement dépend directement de la régularité des prises de médicaments et de la durée du traitement. En effet, il est essentiel de maintenir à tout instant une concentration d antiviraux dans le sang capable de bloquer la multiplication du virus, et ceci pendant une période de temps suffisamment longue pour permettre au système immunitaire d éliminer le virus. De plus, pour être bien absorbés par l intestin, certains médicaments nécessitent de les prendre avec un repas, plus ou moins gras, ou à jeun. Ces consignes de prise doivent également être scrupuleusement respectées. Combien de temps va durer mon traitement? La durée du traitement varie selon le génotype de votre VHC, les médicaments qui vous seront prescrits, votre degré de fibrose, un éventuel traitement préalable et l évolution de la charge virale (la quantité de VHC dans le sang) pendant les premières semaines de traitement. La durée totale du traitement contre l hépatite C varie de 24 semaines (environ six mois) à 48 semaines (environ onze mois). Dans de rares cas, le traitement peut durer plus longtemps. Vais-je guérir pour de bon? Avec le traitement, les chances de guérison complète varient selon le génotype du virus de l hépatite C et les traitements antérieurs (parmi d autres facteurs). Votre médecin vous parlera de vos chances de guérison en particulier. Souvenezvous que vos chances de guérison seront plus importantes si vous suivez scrupuleusement le traitement qui vous a été prescrit, pendant toute la durée prévue. Raison de plus pour bien s y préparer. Quand vais-je savoir si le traitement marche pour moi? La mesure de la charge virale au cours des premières semaines de traitement peut donner des indications sur l efficacité du traitement et va décider de sa durée totale. Mais c est seulement en l absence de VHC dans le sang six mois après la fin du traitement que l on parle de guérison définitive. 7

Les traitements de l hépatite C Les médicaments prescrits dans le traitement de l hépatite C sont aujourd hui au nombre de quatre. Ils sont prescrits en association de deux ou trois médicaments. L interféron (1) À quoi sert l interféron? L interféron est une substance naturellement produite par certaines cellules du système immunitaire. Il stimule l immunité et bloquerait la multiplication de certains virus. Il en existe plusieurs types (alpha, bêta, gamma). Comment est-il administré? Dans le traitement de l hépatite C, l interféron doit impérativement être injecté sous la peau (voir p. 14). Le plus souvent, le médecin spécialiste prescrit une forme d interféron (interférons pégylés, qui permettent de réduire la fréquence des injections) qui ne nécessite qu une seule injection par semaine. Comment doit-il être conservé? L interféron doit être conservé entre 2 et 8 C (dans le bac à légumes du réfrigérateur), si nécessaire dans une boîte difficile à ouvrir pour éviter que des enfants puissent l atteindre. Quels sont ses effets indésirables les plus fréquents? L injection d interféron entraîne assez fréquemment des symptômes similaires à ceux de la grippe (fièvre, fatigue, courbatures, etc.), en particulier pendant les premiers mois du traitement. D autres effets indésirables peuvent apparaître comme des troubles digestifs passagers, de la fatigue ou des troubles de l humeur (dépression), des troubles du caractère (irritabilité) ou des troubles du sommeil, une sécheresse de la peau ou un dérèglement de la glande thyroïde. L antiviral (1) À quoi sert l antiviral? C est une substance qui potentialise les effets de l interféron. Comment est-il administré? L antiviral se présente sous forme de comprimés, de gélules ou de solution buvable à prendre deux fois par jour, matin et soir. Il est toujours prescrit en association avec un traitement par interféron. Comment doit-il être conservé? L antiviral doit être conservé à température ambiante, au sec, hors de portée des enfants. Quels sont ses effets indésirables les plus fréquents? Le principal effet indésirable de l antiviral est l apparition d une anémie (diminution des globules rouges) provoquant une fatigue intense. En raison de sa toxicité sur le sperme et sur le fœtus, une contraception efficace est indispensable en cas de traitement et doit être poursuivie pendant quatre mois après l arrêt du traitement chez la femme, et pendant sept mois chez l homme. Un test de grossesse doit être fait avant de débuter le traitement puis chaque mois jusqu au quatrième mois après la fin du traitement. 8

Les médicaments de l hépatite C Les inhibiteurs de protéase À quoi servent les inhibiteurs de protéase? Les inhibiteurs de protéase bloquent la multiplication du VHC. Comment sont-ils administrés? Les inhibiteurs de protéase sont administrés sous forme de comprimés ou de gélules à prendre avec un repas. Ils sont prescrits en association avec un traitement à base d interféron pégylé et d un antiviral. Comment doivent-ils être conservés? Ils doivent être conservés à température ambiante, à l abri de l humidité, hors de la portée des enfants. Quels sont leurs effets indésirables les plus fréquents? Les effets indésirables les plus fréquents des antiprotéases sont l anémie, les éruptions cutanées, les démangeaisons, les nausées, la diarrhée et la neutropénie (baisse du nombre de globules blancs). Le patient peut développer des troubles du goût (goût désagréable dans la bouche), des troubles digestifs ou une perte d appétit. Peuvent également apparaître des démangeaisons de l anus et des rougeurs de la peau qui sont parfois associées à une sécheresse, des irritations. Pour plus d informations sur les médicaments qui vous ont été prescrits, n oubliez pas de vous reporter à la notice disponible dans les boîtes. N hésitez pas à demander plus d informations aux professionnels de santé. 9

Effets indésirables : que dois-je surveiller? Les effets indésirables du traitement de l hépatite C se manifestent de façon différente selon les personnes : certains patients n en éprouvent aucun, tandis que pour d autres, ces effets sont prononcés. Heureusement, de nombreux effets indésirables peuvent être atténués, soit par le patient lui-même, soit avec l aide des professionnels de santé qui l entourent. Mais comment reconnaître un effet indésirable? 10 Une peau qui démange ou qui présente des rougeurs Au niveau de la peau, les effets indésirables des traitements de l hépatite C sont fréquents. Il s agit principalement d une sècheresse de la peau pouvant être associée à des démangeaisons parfois intenses. Des plaques rouges ressemblant notamment à de l eczéma peuvent apparaître sur diverses parties du corps (bras, jambes, torse, visage, dos), voire être plus étendues et associées à des démangeaisons. Une sècheresse des muqueuses (bouche, yeux, vagin) peut également être observée. Dans de rares cas, ces effets indésirables peuvent être plus sévères : gonflement (œdème) du visage, ulcères des muqueuses, douleur de la peau voire apparition de «bulles» de la peau. Tout effet indésirable de la peau justifie rapidement un avis médical. Une fatigue qui nuit à la qualité de vie Pendant le traitement contre l hépatite C, la majorité des patients déclare ressentir parfois une fatigue générale. Cette fatigue peut être due à la maladie (anémie) ou être liée à la prise de médicaments antiviraux. Contactez votre médecin si vous vous sentez de plus en plus essoufflé, ou en cas de palpitations (le cœur s emballe). Ces symptômes peuvent signaler une anémie. Des troubles de l humeur et du caractère Le traitement contre l hépatite C peut provoquer des modifications de l humeur (anxiété ou dépression) ou des troubles du caractère (irritabilité). Ces changements peuvent modifier la personnalité du patient et affecter ses relations avec les autres. Si vous ressentez ces troubles, parlez-en à votre médecin qui pourra vous mettre en relation avec un autre spécialiste afin qu ils ne se transforment en difficultés trop importantes qui nécessiteraient d arrêter le traitement antiviral. Un manque d appétit et une perte de poids (1) Le traitement contre l hépatite C, en particulier l interféron pégylé, peut entrainer une diminution de l appétit. Cet effet indésirable est plus ou moins intense, et les patients perdent le plus souvent 10 % de leur poids au cours du traitement. Parfois, le traitement peut entraîner des troubles du goût (goût métallique dans la bouche) qui peuvent aggraver la perte d appétit. Des troubles digestifs Les nausées sont un effet indésirable fréquent lors du traitement de l hépatite C. Elles sont présentes chez environ un tiers des patients et peuvent être causées par le traitement standard, tout comme les diarrhées. D autres troubles digestifs peuvent également se manifester : reflux gastro-œsophagien (remontée dans l œsophage d une partie du contenu acide de l estomac), maux d estomac ou de ventre, par exemple. Parlez-en à votre médecin qui vous prescrira un traitement adapté afin de soulager ces symptômes. Des maux de tête Certains patients qui reçoivent un traitement contre l hépatite C souffrent de maux de tête pendant le traitement. Dans certains cas, ces maux de tête peuvent être intenses, mais la plupart des patients ne souffrent que de douleurs modérées. En cas de maux de tête persistant plus de 24 heures, mieux vaut contacter son médecin. Une «fausse grippe» (1) Après l injection d interféron, une fausse grippe peut apparaître dans les heures ou les jours qui suivent l injection de l interféron (le «syndrome pseudo-grippal») : maux de tête, fièvre, frissons, sueurs, fatigue, courbatures, douleurs musculaires, douleurs articulaires, etc. Parlez-en à votre médecin qui vous prescrira un traitement adapté afin de soulager ces symptômes.

Effets indésirables : quelques conseils pour les prévenir. Certains effets indésirables du traitement de l hépatite C peuvent être prévenus ou soulagés par des mesures simples. Il est également bon de se souvenir que ces effets indésirables sont plus fréquents au début du traitement et tendent à s atténuer spontanément après quelques semaines, lorsque le corps s est adapté au traitement. Protéger sa peau tous les jours Hydrater quotidiennement sa peau est le meilleur moyen de prévenir et de lutter contre la sécheresse et les démangeaisons provoquées par les traitements de l hépatite C. Pour maintenir une bonne hydratation cutanée, il est indispensable de : - se laver avec un savon surgras ; - ne pas utiliser une eau trop chaude ; - ne pas prendre de douche ou de bain prolongé ; - appliquer une crème ou une lotion hydratante sur tout le corps, une fois par jour, de préférence après la toilette pour une meilleure efficacité. Il existe de nombreux produits émollients et hydratants, demandez conseil à votre médecin ou pharmacien. Évitez de vous exposer au soleil pendant le traitement. Certaines personnes peuvent être sensibles à la lumière, même en l absence d exposition solaire prolongée. Prévenir et soulager le syndrome pseudo-grippal (1) Pour prévenir ou soulager le syndrome pseudo-grippal, demandez à votre médecin un traitement à prendre (par exemple, un antalgique). Si possible, décalez l injection d interféron au moment du coucher, de manière à pouvoir dormir durant les moments les plus inconfortables : la fièvre et les frissons surviennent en général entre une et trois heures après l injection et durent typiquement entre quatre et huit heures. Prévoyez des couvertures et des vêtements pour gérer les frissons. Lutter contre la perte d appétit Si vous souffrez de manque d appétit, mangez en plus petites quantités, plus fréquemment au cours de la journée (faites de quatre à six repas par jour). Prenez vos boissons en dehors des repas pour ne pas vous remplir l estomac de liquides peu caloriques au moment de manger. Du moment que vous mangez équilibré et varié, vous pouvez manger ce qui vous tente au moment où cela vous tente. Ne vous contraignez pas à faire des repas traditionnels (entrée, plat, dessert). Si vous souffrez de nausées, préférez des aliments froids ou à température ambiante, plutôt que chauds. Réduire les conséquences de la fatigue Si le traitement vous fatigue, faites des pauses tout au long de la journée, voire une courte sieste ; reposez-vous en rentrant du travail. Évitez de vous surmener, allégez votre programme. Faites des repas équilibrés chaque jour et, si vous êtes trop fatigué(e) pour les préparer, faites-vous aider ou ayez recours aux plats cuisinés. Pour mieux dormir, avant de vous coucher, évitez les repas lourds, l exercice physique intense, les boissons à base de caféine et les stimulants. Couchez-vous et levez-vous à des horaires réguliers chaque jour pour maintenir un rythme. Attention! Si vous présentez les signes d alerte ci-dessus (par exemple, problèmes de peau ou fièvre supérieure à 38,5 C), consultez rapidement votre médecin spécialiste ou traitant. 11

S organiser pour bien prendre ses médicaments Pour une efficacité optimale du traitement de l hépatite C, la régularité et le respect des prises sont essentiels. Pour y parvenir, rien de tel qu une bonne organisation qui vous aidera à ne pas oublier de le prendre. Quelques conseils éprouvés par de nombreux patients avant vous. Créez des réflexes quotidiens Pour ne pas oublier de prendre votre traitement, ce qui en diminuerait l efficacité, mieux vaut prendre votre traitement par voie orale toujours au même moment de la journée pour que cela devienne un réflexe. Au début du traitement, vous pouvez essayer plusieurs options (en respectant scrupuleusement les intervalles entre les prises) afin de trouver celle qui convient le mieux à votre mode de vie. Utilisez des aides mémoire Ce livret contient un journal de bord destiné à vous aider à ne pas oublier de prise. Vous pouvez également utiliser un pilulier pour la semaine (un «semainier») que vous préparez une fois par semaine. Utilisez les placards de votre cuisine ou de votre salle de bains pour y placer des petites notes adhésives de rappel. Programmez votre téléphone pour le faire sonner à l heure des prises. Que faire lorsque vous partez en vacances? Si vous partez pour plus d un mois, organisez-vous à l avance avec votre médecin. Si vous partez à l étranger, demandez-lui une ordonnance en anglais justifiant du transport de médicament et de seringues, et précisant votre traitement en DCI (dénomination commune international). Elle sera indispensable si vous êtes à court de traitement sur place. Vérifiez également que les médicaments sont bien commercialisés dans le pays. En avion, gardez vos médicaments dans votre bagage à mains. Si vous voyagez loin, adaptez vos horaires de prise en fonction du nouveau fuseau horaire (votre médecin vous aidera à planifier les transitions). Demandez-lui éventuellement le nom d un correspondant local en cas de problème. Emportez toujours une journée de traitement avec vous Prenez l habitude de toujours avoir au moins une journée de traitement dans votre sac. Votre emploi du temps peut être modifié de manière inattendue et vous empêcher de repasser chez vous. Si vous puisez dans ces réserves, n oubliez pas de les remplacer sitôt arrivé chez vous. Ayez toujours une quantité d avance suffisante Ne prenez pas le risque de vous retrouver à court de traitement la veille d un jour férié. Assurez-vous d avoir au moins deux semaines de traitement d avance. Avant de passer à la pharmacie chercher votre traitement, il peut être judicieux de prévenir le pharmacien 48 heures à l avance pour qu il ait le temps de le commander en cas de rupture de stock à l officine. «Pour ne pas oublier mon traitement, mon médecin m a conseillé d acheter un pilulier pour la semaine. Je lui ai répondu : «Comme les vieux?» et je me suis dit : «Jamais!». Finalement, je me suis bricolé une sorte de pilulier à ma façon, plus joli et qui me ressemble.» Audrey, 35 ans 12

Interactions médicamenteuses : comment les éviter? Les médicaments interagissent parfois entre eux. Ces interactions peuvent être à l origine d effets indésirables, voire de toxicité, mais également d une diminution de leur efficacité. Les traitements de l hépatite C, en particulier les inhibiteurs de protéase interagissent avec de nombreux médicaments. La prudence est donc de mise. Demandez conseil à votre médecin spécialiste et à votre pharmacien Pour éviter les interactions médicamenteuses, votre médecin spécialiste vous donnera des conseils adaptés au traitement qu il vous a prescrit. Si vous preniez un traitement avant de commencer celui contre l hépatite C, il s assurera que celui-ci est compatible avec sa prescription. Signalez votre traitement à tout professionnel de santé consulté. Choisissez d aller chercher vos médicaments dans une seule officine. Ainsi, le pharmacien gardera trace de l ensemble de vos traitements et sera plus à même de prévenir les problèmes d interactions médicamenteuses. En cas de petits problèmes de santé, que faire? On peut souffrir d une hépatite C et avoir un rhume ou une allergie au pollen. Dans ce cas, que faire? Les médicaments disponibles sans ordonnance que vous aviez l habitude de prendre peuvent-ils interagir avec votre traitement contre l hépatite C? Demandez à votre médecin spécialiste de vous conseiller sur l attitude à adopter en cas de douleur, de rhume, de diarrhée, de constipation, etc. Signalez vos traitements à tout professionnel de santé Que ce soit chez votre pharmacien, votre dentiste, votre ophtamologue ou un autre professionnel de santé, signalez systématiquement les traitements que vous prenez. Ainsi, s il doit vous prescrire ou vous délivrer un médicament, il saura lesquels éviter pour ne pas interférer avec votre traitement de l hépatite C. Vous pouvez également placer une petite carte signalant votre traitement parmi vos papiers au cas où vous seriez victime d un accident. Méfiez-vous des produits à base de plantes et des compléments alimentaires Les médicaments ne sont pas les seuls à pouvoir perturber votre traitement. Certains produits à base de plantes (par exemple, le millepertuis ou le jus de pamplemousse) peuvent également en modifier l efficacité ou la tolérance. Ne prenez pas de produits à base de plantes, médicaments ou compléments alimentaires, sans demander un conseil préalable à votre médecin ou votre pharmacien. Certains de ces produits pourraient être toxiques pour le foie. Si vous prenez des inhibiteurs de protéase, soyez particulièrement vigilant. Les inhibiteurs de protéase interagissent avec de très nombreux médicaments. Certains médicaments courants peuvent en diminuer l efficacité ou en augmenter la toxicité, ou inversement. Si vous prenez ces substances, votre médecin ou votre pharmacien pourra vous informer sur les médicaments à éviter. Consultez-les avant de prendre tout nouveau médicament. Astuce! Pour ne pas risquer une interaction médicamenteuse, gardez toutes vos ordonnances au même endroit et emmenez-les avec vous en consultation. Faites le point avec votre médecin pour être sûr que vous ne risquez pas une interaction médicamenteuse. Ne prenez pas de médicament sans prescription, sans en parler au préalable avec votre médecin. 13

Injection d interféron : comment faire en pratique? Votre traitement comporte une injection hebdomadaire d interféron. Cette injection peut être faite par une infirmière ou par vous-même. Apprendre à s injecter l interféron permet une plus grande autonomie. Il est recommandé de réaliser la première injection avec un professionnel de santé pour apprendre les gestes à suivre. Choisir le jour et le moment où vous vous injectez l interféron Au cours des premières semaines de traitement, il est fréquent que l injection d interféron soit suivie d un ou deux jours de fatigue et de symptômes similaires à ceux de la grippe : fièvre, courbatures, douleurs des muscles et des articulations, etc. Pour cette raison, prenez le temps de décider du jour et de l heure de votre injection hebdomadaire (s injecter le soir permet de dormir pendant les heures les plus pénibles). Ces symptômes peuvent être prévenus ou soulagés par la prise d un antalgique avant l injection. Savoir jeter les déchets de l injection Votre pharmacien ou votre infirmière vous expliquera comment obtenir un récupérateur pour vos dispositifs d injection usagés (et autres matériels). Sitôt l injection terminée, placez tout le matériel utilisé dans le récupérateur afin que personne ne puisse se piquer ou se contaminer. Ne l ouvrez jamais. Lorsqu il est plein, donnez-le à votre infirmière ou à un service de collecte spécialisé (renseignez-vous auprès de votre mairie). Si un dispositif d injection est défectueux, jetez-le dans le récupérateur. Votre pharmacien vous en donnera un autre lorsque vous lui expliquerez le problème. L interféron, un médicament fragile L interféron doit être conservé dans le bac à légumes de votre réfrigérateur (dans une boite hermétique, entre 2 et 8 C). Pour éviter qu il ne s abime, aller le chercher en pharmacie juste avant de rentrer chez vous. Vous pouvez utiliser un sac isotherme comme ceux destinés à transporter des aliments surgelés. Attention en voyage à prévoir un container isotherme ou un réfrigérateur dans tous les lieux où vous séjournez. Sortez votre dose une demi-heure à une heure avant l injection (ou réchauffez-le dans vos mains). Si la solution d interféron est trouble ou contient des particules, il est préférable de la jeter. Savoir vous injecter l interféron L injection d interféron doit être faite sous la peau. Si vous souhaitez le faire vous-même, une infirmière vous montrera comment le faire dans de bonnes conditions. L endroit du corps où vous pouvez vous injecter l interféron (voir illustration) doit impérativement changer chaque semaine pour éviter la formation de nodules. Si vous avez une rougeur ou une douleur au point d injection, appliquez-y une compresse froide. Votre médecin peut également vous prescrire une crème à appliquer. Si cette rougeur vous inquiète, demandez conseil à votre médecin. 14

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Mon équipe soignante Les professionnels, de santé ou autre, qui peuvent intervenir pour vous aider tout au long de votre hépatite forment une équipe, votre équipe soignante. Prenez le temps de les identifier, de noter leurs coordonnées et de vous assurer de connaître les domaines où ils sont susceptibles d intervenir. Ainsi, en cas de problème, vous saurez rapidement identifier et contacter le professionnel le plus à même de vous aider à trouver une solution adaptée à votre cas. médecin spécialiste Hépatologue GASTRO-entérologue médecin TRAITANT (GÉNÉRALISTE) Nom :...... Téléphone :... E-mail :... Nom :...... Téléphone :... E-mail :... pharmacien BIOLOGISTE (laboratoire d ANALYSES) Nom :...... Téléphone :... E-mail :... Nom :...... Téléphone :... E-mail :... infirmière Nom :...... Téléphone :... E-mail :... dentiste Nom :...... Téléphone :... E-mail :... 16

GYNÉCOLOGUE / sexologue urologue / Sexologue Nom :...... Téléphone :... E-mail :... Nom :...... Téléphone :... E-mail :... addictologue (alcool et drogues) psychiatre Nom :...... Téléphone :... E-mail :... Nom :...... Téléphone :... E-mail :... Ophtalmologue (YEUX) dermatologue (peau) Nom :...... Téléphone :... E-mail :... Nom :...... Téléphone :... E-mail :... psychologue Nom :...... Téléphone :... E-mail :... assistante sociale Nom :...... Téléphone :... E-mail :... 17

Mon schéma de traitement Interféron + antiviral oral (BITHéRAPIE) Vous trouvez dans ces pages les principales informations à mémoriser à propos de votre traitement. Les médicaments que vous prenez : Interféron pégylé : Antiviral oral : (matin et soir) 1 injection par semaine... comprimés/gélules le matin... comprimés/gélules le soir Comment les prendre au cours de la journée? 7h 13h 15h 20h 23h Antiviral oral Antiviral oral Interféron pégylé : une fois par semaine. Choisissez le jour de la semaine en fonction de ce qui vous convient le mieux et respectez-le. Par exemple, «tous les jeudis soirs». Dois-je le prendre avec de la nourriture? L antiviral oral doit être pris avec un repas. 18

Effets indésirables : quand consulter mon médecin? Consultez rapidement votre médecin spécialiste si certains de ces signes apparaissent : - rougeurs, boutons ou plaques sur la peau, démangeaisons, avec ou sans fièvre ; - fatigue anormale, essoufflement, accélération du rythme cardiaque au moindre effort ; - troubles de l humeur soudains (tristesse, anxiété, abattement, etc.) ; - diminution de l appétit entraînant une perte de poids ; - plus grande sensibilité aux infections. Dois-je utiliser une forme de contraception? Votre partenaire et vous devez utiliser une forme de contraception pendant toute la durée du traitement et pendant les mois qui suivent son arrêt (quatre mois pour les femmes et sept mois pour les hommes). Utilisez toujours une double contraception (par exemple, pilule + préservatif). Que faire si j oublie mon traitement? Les conseils varient selon les médicaments que vous prenez. Si vous vous apercevez que vous avez oublié une prise, prévenez votre médecin pour lui demander la conduite à tenir et reportez-vous à la notice qui se trouve dans la boîte de votre médicament. Ne prenez pas une double dose pour compenser celle oubliée. 19

Quand dois-je consulter mon médecin pour mon suivi? Le calendrier des contrôles de votre suivi est indiqué dans les tableaux ci-dessous. Date du début de mon traitement :..... Semaines de traitement 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 Date Visite chez votre médecin spécialiste Consultation d éducation thérapeutique (si vous en bénéficiez) Prise de sang

Semaines de traitement 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 Date Visite chez votre médecin spécialiste Consultation d éducation thérapeutique (si vous en bénéficiez) Prise de sang 21

Mon schéma de traitement Interféron + Antiviral oral + inhibiteur de protease (TRithérapie) Vous trouvez dans ces pages les principales informations à mémoriser à propos de votre traitement. Les médicaments que vous prenez Interféron pégylé : 1 injection par semaine Antiviral oral : (matin et soir) Inhibiteur de protéase :... comprimés le matin... comprimés le soir 3 fois par jour (le nombre de gélules ou comprimés varie selon l inhibiteur de protéase prescrit) Comment les prendre au cours de la journée? Inhibiteur Inhibiteur inhibiteur de protéase de protéase de protéase 7h 13h 15h 20h 23h Antiviral oral Antiviral oral Interféron pégylé : une fois par semaine. Choisissez le jour de la semaine en fonction de ce qui vous convient le mieux et respectez-le. Par exemple, «tous les jeudis soirs». 22

Dois-je les prendre avec de la nourriture? L antiviral oral et les inhibiteurs de protéase doivent être pris avec de la nourriture. Effets indésirables : quand consulter mon médecin? Consultez rapidement votre médecin spécialiste si certains de ces signes apparaissent : - rougeurs, boutons ou plaques sur la peau, démangeaisons, avec ou sans fièvre ; - douleurs ou lésions des muqueuses : aphtes (bouche), ulcères (vagin, gland, anus) ; - fatigue anormale, essoufflement, accélération du rythme cardiaque au moindre effort, évanouissement ; - troubles de l humeur soudains (tristesse, anxiété, abattement, etc.) ; - diminution de l appétit entraînant une perte de poids ; - saignement de l anus ; - troubles de la vue ; - plus grande sensibilité aux infections. Dois-je utiliser une forme de contraception? Votre partenaire et vous devez utiliser une forme de contraception pendant toute la durée du traitement et pendant les mois qui suivent son arrêt (quatre mois pour les femmes et sept mois pour les hommes). Utilisez toujours une double contraception (dont une non hormonale, par exemple pilule + préservatif). Que faire si j oublie mon traitement? Les conseils varient selon les médicaments que vous prenez. Si vous vous apercevez que vous avez oublié une prise, prévenez votre médecin pour lui demander la conduite à tenir et reportez-vous à la notice qui se trouve dans la boîte de votre médicament. Ne prenez pas une double dose pour compenser celle oubliée. 23

Quand dois-je consulter mon médecin pour mon suivi? Le calendrier des contrôles de votre suivi est indiqué dans les tableaux ci-dessous. Date du début de mon traitement :..... Semaines de traitement 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 Date Visite chez votre médecin spécialiste Consultation d éducation thérapeutique (si vous en bénéficiez) Prise de sang

Semaines de traitement 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 Date Visite chez votre médecin spécialiste Consultation d éducation thérapeutique (si vous en bénéficiez) Prise de sang (X) : Examens à faire selon l antiprotéase antivirale qui vous a été prescrite. Vérifiez avec votre équipe soignante. 25

Notes........................................................................... 26

mon journal de bord 27

comprendre Les résultats de mes examens de suivi Vous trouverez ci-dessous les définitions des éléments qui vont être suivis tout au long de votre traitement et qui figurent sur vos résultats d analyse. Charge virale (1) La charge virale est la quantité de virus de l hépatite C dans le sang. Son suivi est surtout important dans les premiers mois de traitement pour évaluer l effet de celui-ci. La charge virale s exprime en unité (UI) de virus par ml de sang, soit en valeur réelle (par exemple, 500 000 UI/ml), soit sous forme de log, une valeur qui augmente de 1 chaque fois que la charge virale est multipliée par 10 : par exemple, 10 000 UI/ml équivaut à 4 log et 100 000 UI/ml équivaut à 5 log. Cholestérol LDL Également appelé «mauvais cholestérol». Dans le sang, la grande majorité du cholestérol est composée de cholestérol LDL. Chez un patient, le taux de cholestérol LDL souhaitable est déterminé par le médecin en fonction de la présence de facteurs de risque des maladies cardiovasculaires. Créatinine La créatinine est une substance dosable dans le sang, dont l élévation anormale traduit un trouble rénale. Dans le cadre de l hépatite C, elle est suivie régulièrement, en particulier chez les personnes qui prennent un traitement qui pourrait avoir un effet négatif sur les reins. GammaGT Également écrite GGT, la gamma glutamyl-transpeptidase est une enzyme dont la concentration dans le sang augmente en cas de dommages du foie. Glycémie La glycémie est la concentration de glucose (sucre) dans le sang. Lorsqu elle est trop élevée de manière continue, on parle de diabète. Hb Le taux d hémoglobine permet de dépister une anémie. IMC L indice de masse corporelle (IMC) se calcule en divisant le poids (en kg) par le carré de la taille (en mètres) : par exemple, un adulte mesurant 1,75 m et pesant 70 kg possède un IMC de 70 / (1,75 x 1,75) = 22,9. L IMC est une mesure qui permet d estimer la corpulence d une personne. Un IMC supérieur à 25 définit le surpoids et un IMC supérieur à 30, l obésité. Plaquettes Les plaquettes sanguines sont les cellules du sang qui permettent la coagulation. SGOT/SGPT ou ASAT/ALat (1) Les transaminases sont des enzymes produites par les cellules. Lorsque le foie souffre d inflammation, leur taux sanguin augmente. On distingue l aspartate aminotransférase (ASAT ou SGOT) et l alanine aminotransférase (ALAT ou SGPT). Lors de souffrance du foie, ces taux sont couramment augmentés. TP Le taux de prothrombine (TP) est un test destiné à mesurer la capacité de coagulation du sang. Il tend à se réduire chez les personnes qui souffrent d hépatite active et de cirrhose. TSH (2) La thyréostimuline (ou Thyroid Stimulating Hormone, TSH) régule l activité de la thyroïde. L hépatite C et certains de ses traitements peuvent provoquer une baisse de l activité de la thyroïde (hypothyroïdie) qui se traduit par un taux anormalement élevé de TSH dans le sang. VGM Le volume moyen des globules rouges (VGM) est surveillé pour dépister une anémie, une consommation abusive de boissons alcoolisées ou certaines carences en vitamines. Vitamine D3 La vitamine D3 a de nombreuses fonctions dans l organisme, en particulier en termes de solidité des os. La vitamine D3 absorbée à partir des aliments doit être transformée en une forme active, le 25-hydroxycholécalciférol. Cette transformation est effectuée par le foie et une hépatite C peut perturber la synthèse de cette forme active. 28

Mon calendrier de rendez-vous Chaque colonne correspond à un mois. Commencez par écrire les mois à partir de la date de votre prochaine consultation, puis écrivez les dates de vos rendez-vous dans les cases prévues à cet effet. mois 1 mois 2 mois 3 mois 4 mois 5 mois 6 mois 7 mois 8 mois 9 mois 10 mois 11 Consultations Janvier 2012 exemple Médecin spécialiste 25/01 Médecin traitant (généraliste) Dentiste 13/01 Ophtalmologue Psychiatre Psychologue Addictologue Gynécologue / Sexologue Urologue / Sexologue Dermatologue Assistante sociale 29

Les résultats de mes examens de suivi (3) Date de la prise de sang Poids (kg) IMC (kg/m2) Hb (g/dl) VGM (fl) Plaquettes (/ml) TP (%) SGOT/ASAT (UI/l) SGPT/ALAT(UI/l) GammaGT(UI/l) TSH (mui/l) Vitamine D3 (nmol/l) Charge virale (log) Créatinine (mg/l) Glycémie (g/l) Cholestérol LDL (g/l)

Chaque ligne correspond à un élément suivi au cours de la maladie. Pour chaque prise de sang, inscrivez la date et les résultats (tous les éléments ne sont systématiquement mesurés à chaque prise de sang, il y aura forcément des cases vides). Profitez-en pour vous peser ce jour-là et calculer votre indice de masse corporelle (IMC).

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg. 32

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure 33

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg. 34

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure 35

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 34

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 35

J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 36 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 37

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg. 42

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure 43

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 42

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 43

J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 44 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 45

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 50

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 51

J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 52 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 53

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 58

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 59

J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 60 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 61

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 66

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 67

J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 68 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 69

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 74

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 75

J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 76 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 77

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 82

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 83

J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 84 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 85

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 90

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 91

J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 92 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 93

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 98

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 99

100 J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 101

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 106

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 107

108 J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 109

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 114

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 115

116 J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 117

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques........................... Mes rendez-vous de la semaine Mon poids cette semaine Qui? Jour et heure Le..., je pesais... kg.

Ma semaine du... au... Mes prises Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Antiviral Inhibiteur de protéase 3 ème prise (...h) Interféron Le jour de mon injection Mes remarques de la semaine : Oublis de prise, questions, effets indésirables, points particuliers, etc. Date Remarques..................... Mon poids cette semaine Le..., je pesais... kg. Mes résultats sanguins de la quinzaine Mes rendez-vous de la semaine Hb (g/dl) VCM (fl) Plaquettes (/ml) Neutrophiles (/ml) Qui? Jour et heure

J évalue ma motivation et mon moral Placez une croix sur les échelles ci-dessous pour garder trace de votre motivation et de votre moral du moment. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 À ce jour, comment décririez-vous votre motivation à continuer votre traitement? J ai envie d arrêter Je suis toujours motivé(e) 2 À ce jour, comment décririez-vous le traitement que vous prenez? Insupportable Facile à supporter 3 À ce jour, comment décririez-vous votre moral? Dans les chaussettes Au beau fixe Vos remarques personnelles sur votre motivation, votre moral et la manière dont vous vivez votre traitement. Mes résultats mensuels Ma charge virale (log) :... Mon bilan hépatique : - TGO/ASAT (UI/l) :... - TGP/ALAT (UI/l) :... - GammaGT (UI/l) :.. (tous les 3 mois, ajouter) - TSH (mui/l) :... - Créatinine (mg/l) :... - Test de grossesse :... - Test anxiété, dépression, sommeil (le 1 er mois puis tous les 3 mois) :... 122

J évalue la manière dont je suis mon traitement Les questions ci-dessous portent sur la régularité avec laquelle vous prenez vos traitements. Répondez-y sincèrement, il ne s agit pas de vous surveiller mais, en cas de prises irrégulières, de vous aider à parvenir à prendre votre traitement comme prescrit. Lors de votre prochaine consultation, montrez ce questionnaire rempli à votre médecin. Aujourd hui, nous sommes le :... 1 Ce matin, avez-vous oublié de prendre vos médicaments? Oui Non 2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de médicaments? Oui Non 3 Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec du retard par rapport à l heure habituelle? Oui Non 4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut? Oui Non 5 Vous est-il arrivé de ne pas prendre de traitement parce que, certains jours, vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien? Oui Non 6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés/gélules à prendre? Oui Non Questionnaire adapté de Morisky-Green, d après Girerd et al. Presse Med 2001 Jun 16-23;30(21) : 1044-8. 123

124 J évalue ma qualité de vie Ce questionnaire fait le point sur l impact du traitement et de l hépatite C sur votre vie quotidienne. Répondez aux questions en mettant, pour chaque question, une croix dans la case appropriée. Ces questions portent sur votre vie au cours des quatre dernières semaines. Aujourd hui, nous sommes le :... 1.- En général, diriez-vous que votre santé est : (cocher ce que vous ressentez) Excellente Très bonne Bonne Satisfaisante Mauvaise 2.- Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités? Si oui, dans quelle mesure? a. Activités modérées : déplacer une table, passer l aspirateur. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout b. Soulever et transporter les achats d alimentation. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout c. Monter plusieurs étages à la suite. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout d. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout e. Marcher seulement 100 mètres. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout f. Prendre un bain, une douche ou vous habiller. Oui, très limité Oui, plutôt limité Pas limité du tout 3.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu l une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous ne l espériez?... Oui Non Trouver des limites au type de travail ou d activités possibles?... Oui Non Arriver à tout faire, mais au prix d un effort?... Oui Non 4.- Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux? Limiter le temps passé au travail, ou à d autres activités?... Oui Non Faire moins de choses que vous n espériez?... Oui Non Ces activités n ont pas été accomplies aussi soigneusement que d habitude?... Oui Non 5.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d autres groupes? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 6.- Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément

7.- Au cours des 4 dernières semaines la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles? Pas du tout Très peu Assez fortement énormément 8.- Ces 9 questions concernent ce qui s est passé au cours de ces dernières 4 semaines. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines : a. Vous sentiez-vous très enthousiaste? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais b. étiez-vous très nerveux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais c. étiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais d. Vous sentiez-vous au calme, en paix? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais e. Aviez-vous beaucoup d énergie? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais f. étiez-vous triste et maussade? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais g. Aviez-vous l impression d être épuisé(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais h. étiez-vous quelqu un d heureux? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais i. Vous êtes-vous senti fatigué(e)? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 9.- Au cours des 4 dernières semaines, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc? Tout le temps Très souvent Parfois Peu souvent Jamais 10.- Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas? a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d autres. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux c. Je m attends à ce que mon état de santé s aggrave. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux d. Mon état de santé est excellent. Tout à fait vrai Assez vrai Ne sais pas Plutôt faux Faux Extrait de la référence : Wade JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care 1992;30:473 483. 125

références (1) Hépatite C : du dépistage au traitement Questions et réponses à l usage des patients, INPES 2009. (2) Hépatite C : Dépistage clinique, prise en charge et conseils aux patients Document à l usage des médecins, INPES 2007. (3) HAS «Hépatite chronique C» (actualisation de mars 2011). (4) Larrey D, Hépatite chronique C : quelles sont les recommandations en dehors du traitement antiviral?, in Gastroentérologie clinique et biologique, Masson, 2002. (5) Guide Affection longue durée Hépatite C Médecin. HAS, 2006. (6) Guide Affection longue durée Hépatite C Patient. HAS, 2007. 126

La synthèse et la rédaction ont été assurées par les équipes d Empatient. Conception et réalisation graphique : Christian Scheibling Illustrations Clothilde Szymanski Impression : Thomas Tisserand - novembre 2011 EmPATIENT Paris Biotech Santé 24, rue du Faubourg St-Jacques 75 014 Paris www.empatient.fr Tél : +33 (0)1 53 10 53 24 Fax : +33 (0)1 53 10 53 11

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