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Pour plus d information Ce document est accessible en ligne au www.capahc.org Centre Associatif Polyvalent d Aide Hépatite C (CAPAHC) Courriel: direction@capahc.com 5055 rue Rivard Montréal (Canada) H2J 2N9 Tél. : 514-521-0444 Tél. : 1-866-522-0444 Téléc. : 514-521-5795

Table des matières INTRODUCTION... 2 LES MEMBRES DU COMITÉ... 4 RAISON D ÊTRE DU COMITÉ... 5 PHILOSOPHIE ET APPROCHE... 5 OBJECTIFS... 5 MISE EN CONTEXTE... 6 LES PRINCIPAUX CONSTATS... 7 LES RECOMMANDATIONS... 8 1. L AXE DU MAINTIEN DU DÉVELOPPEMENT ET DU SOUTIEN DES INTERVENTIONS... 9 2. L AXE DE LA SENSIBILISATION AUTOUR DU VHC... 10 3. L AXE DE LA PRÉVENTION DE LA TRANSMISSION DU VHC... 11 4. L AXE DU DÉPISTAGE ET DU TRAITEMENT... 12 5. L AXE POLITIQUE... 13 6. L AXE DE RECHERCHE ET DE DÉVELOPPEMENT... 14 LEXIQUE... 15 1

Introduction Le présent document représente le fruit du travail de plusieurs organisations afin d aider les décideurs à cerner ce qui est important en matière d hépatite C. Ce travail a commencé en 2004 et depuis, les organisations ont peaufiné ces recommandations. Des ajouts, des modifications et des revendications se sont greffés au fil du temps. Découvert en 1989, le virus de l hépatite C a pris de l importance dans les années qui ont suivi quand on a constaté que 160 000 1 canadiens avaient contracté le VHC lors de transfusions sanguines. Depuis, cette infection virale continue d être un problème majeur de santé publique parce qu il a une prévalence estimée à cinq fois supérieure à celle du VIH, que les traitements sont dispendieux et que les effets secondaires exigent beaucoup de ressources et de support pour aider les patients. Les symptômes apparaissent lentement, ils passent souvent inaperçus et ils peuvent être longtemps mal diagnostiqués. Également, des milliers de nouvelles infections s ajoutent chaque année et nombreux sont les cancers, cirrhoses et complications qui en découlent. Il est prévu que le nombre de personnes infectées qui verront une aggravation de leur état augmentera avec le temps. Rappelons que le nombre de décès reliés au VHC est maintenant plus fréquent que ceux provoqués par le VIH 2. Au Canada, 242 521 personnes 3 sont atteintes par le virus de l hépatite C. Ce nombre sous-estime l étendue réelle de l infection par le VHC, puisque plusieurs personnes n ont pas encore été diagnostiquées. Il a été estimé que 21 % des personnes infectées par le VHC ignorent leur statut sérologique 4. L Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a reconnu l importance du VHC lors de la 63ème Assemblée Mondiale de la Santé qui a eu lieu en mai 2010. Des résolutions ont été adoptées en appui à une action coordonnée à l échelle mondiale pour se pencher sur l hépatite virale et pour fournir un appui à une Journée de lutte contre l hépatite comme moyen de sensibilisation nationale et internationale 5. 2

Introduction (suite) Depuis des années, nous valsons au gré des gains et des reculs. Un pas en avant, deux pas en arrière. Des percées dans les traitements, des reculs dans leurs accessibilités. Le comité provincial de concertation en hépatite C désire encourager la réalisation des projets de prévention, de support, de recherche, de traitement et améliorer le suivi des personnes infectées. Le temps de la réflexion est terminé. Maintenant, ce sont les actions qui devront mobiliser les énergies dans la lutte à l hépatite C. Les gouvernements provinciaux et fédéraux peuvent se préparer à la multiplication des complications liées au VHC en coordonnant des actions concrètes et en suivant les recommandations élaborées dans ce document. En conclusion, nous croyons qu il est impératif que des stratégies prenant en compte tous les éléments cidessus mentionnés doivent être envisagées et mises de l avant, ainsi que la considération d une action responsable du point de vue fiscal. 1 Santé Canada, programme de prévention, de soutien et de recherche pour l hépatite C. Disponible sur internet à l adresse : http://www.phac-aspc.gc.ca/hepc/pubs/psrpmideval-ppsrevalinter/i_problematique-fra.php 2 Article du Dr Thierry Grivel dans le journal international du médecin - 15/02/2012 3-4 Agence de la Santé Publique du Canada, l hépatite C au Canada : Rapport de surveillance de 2005-2010. Disponible sur internet à l adresse : http://www.catie.ca/sites/default/files/1109-0139-hep%20c%20report-fr%20final.pdf 5 Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Résolutions de la soixante-troisième assemblée mondiale de la santé, 2010. Disponible sur internet à l adresse : http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/fr/index.html Introduction inspirée du document «Vers une réponse à l épidémie : Recommandations pour une stratégie canadienne sur l hépatite C». Disponible sur internet à l adresse : http://www.hemophilia.ca/fr/hepatite-c-vih/recommandations-pourune-strategie-canadienne-sur-l-hepatite-c--2005/ 3

Les membres du comité Le comité provincial de concertation en hépatite C, qui propose ces recommandations, est formé de plusieurs organisations ou groupes travaillant en hépatite C. Aids Community Care Montreal (ACCM) L'Association Québécoise pour la promotion de la santé des personnes utilisatrices de drogues (AQPSUD) Bureau Régional d'action Sida (BRAS Outaouais) Cactus Montréal Centre Associatif Polyvalent d'aide Hépatite C (CAPAHC) Centre d'intervention et de Prévention en Toxicomanie de l'outaouais (CIPTO) Dopamine Émiss-ère Hépatites Ressource Mouvement d'aide et d'information Sida (MAINS Bas-Saint-Laurent) Plein Milieu Programme National De Mentorat sur le VIH-sida (PNMVS) Point de Repères Société canadienne de l'hémophilie Sidaction Spectre de rue Stella Toxic-Actions L'Unité d'intervention mobile l'anonyme 4

Raison d être du comité Assurer la concertation des organismes communautaires en vue de faire connaître et reconnaître les recommandations du comité provincial de concertation en hépatite C et ainsi encourager l augmentation des connaissances, de politiques harmonieuses et soutenir les membres dans leurs actions. Philosophie et approche Mettre au centre de nos préoccupations les personnes à risque ou atteintes d hépatite C dans un cadre d autonomisation et de réductions des méfaits. Objectifs 1. Soutenir le développement et la mise en œuvre des actions dans le but de sensibiliser, prévenir et informer la population sur l hépatite C. 2. Promouvoir les droits et les responsabilités des personnes infectées par l hépatite C et renforcer l intervention contre toute forme de discrimination vécue par ces personnes et leurs proches. 3. Encourager la participation des personnes vivant avec le virus de l hépatite C à revendiquer leurs droits et appuyer les actions communautaires qui vont dans ce sens. 4. Promouvoir l expertise des organismes communautaires œuvrant avec les personnes infectées, coinfectées et affectées par l hépatite C. 5. Servir d interlocuteur privilégié devant les différentes instances responsables d influencer les politiques et en assurer la mise en œuvre ainsi que le suivi. 5

Mise en contexte Qu est-ce que le VHC? L hépatite C est une inflammation et une infection des cellules du foie causée par le virus de l hépatite C (VHC). Ce virus se transmet uniquement de sang à sang. Il est 10 à 15 fois plus facile à transmettre que le VIH. Notons que ce virus survit beaucoup plus longtemps à l extérieur du corps humain que le VIH. Dès qu il pénètre dans le courant sanguin, il se fixe sur les cellules du foie et commence à se reproduire à l infini pour infecter d autres cellules saines du foie. Il va causer des lésions ou cicatrices sur le foie, l empêchant de fonctionner normalement. Les dommages au foie peuvent engendrer une cirrhose, voir un cancer du foie. Le VHC est en mutation constante, ce qui lui permet de déjouer le système immunitaire du corps humain. Il est difficile à reproduire en laboratoire, c est pourquoi. Il n existe à l heure actuelle aucun vaccin contre le VHC. L hépatite C est la première cause de transplantation du foie au Canada! Comment le VHC se transmet-il? Le VHC se transmet par contact sanguin avec du sang contaminé comme par exemple : Le partage de n importe quel matériel contaminé par du sang, y compris les accessoires utilisés pour injecter, sniffer ou fumer de la drogue et le matériel employé pour le perçage, le tatouage, les soins des ongles, l électrolyse, le rasage ou l acupuncture; Les transfusions sanguines ou autres interventions médicales, durant lesquelles des modalités inadéquates dans l exécution des procédures ont permis l utilisation d un matériel contaminé; Certaines activités sexuelles (p. ex., relations sexuelles non protégées pendant les menstruations, pénétrations anales non protégées et pratiques sexuelles traumatiques engendrant des lésions); Les piqûres accidentelles; La transmission verticale (pendant l accouchement ou l allaitement en présence de lésions). 6

Les principaux constats L infection au virus de l hépatite C constitue un problème de santé publique au Québec et au Canada en raison d un nombre croissant de cas, l estimation la plus récente fait mention de 242 521 Canadiens; En 2011, il y a 2700 nouveaux cas au Québec, selon le «Portrait des infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS) au Québec, année 2010 (et projections 2011)». Le nombre de cas déclarés d hépatite C classifiés dans la catégorie des cas aigus reste largement en deçà de la réalité; Les co-infections VHC/VIH, VHC/VHB, compliquent autant le dépistage que le traitement des personnes infectées; Les coûts associés aux dommages engendrés par la progression de l hépatite C sont très élevés et pourraient être évités avec des dépistages précoces et des traitements prescrits à un moment adéquat, généralement au début de l infection. L'infection, souvent asymptomatique, peut évoluer vers une hépatite chronique, plus tard vers une cirrhose (fibrose cicatricielle du foie) et à un cancer du foie; Le virus de l hépatite C touche disproportionnellement les hommes, mais l écart entre les sexes se rétrécit; La majorité des gens atteints par l hépatite C au Canada sont âgés de 30 ans et plus. 7

Les recommandations Le présent document est le résultat d une mise à jour des recommandations tirées du «Portrait de l état de la situation de l hépatite C au Québec» d avril 2006. Suite à la concertation des groupes communautaires à la base de cette initiative et à la lumière des résultats et des observations dégagés de cette étude exploratoire, le comité de travail apporte les recommandations ci-dessous nommées, en lien avec les six axes suivants : 1. L axe du maintien du développement et du soutien des interventions 2. L axe de la sensibilisation autour du VHC 3. L axe de la prévention de la transmission du VHC 4. L axe du dépistage et du traitement 5. L axe politique 6. L axe de recherche et de développement 8

1. L axe du maintien du développement et du soutien des interventions 1.1. Développer et maintenir des actions basées sur l approche de réduction des méfaits; 1.2. Développer et maintenir des actions dans le but de réduire les barrières face à l information, la prévention et le traitement du VHC; 1.3. Développer et offrir un cadre formel de formation au personnel soignant et aux intervenants du milieu communautaire dans le but de développer des stratégies relationnelles et de communication avec des personnes qui utilisent des drogues, principalement affectées par le VHC; 1.4. Développer et offrir un cadre formel d information et de soutien aux personnes infectées, co-infectées VIH/VHC, ainsi qu à leurs proches, et ce, avant, pendant et après le traitement; 1.5. Développer des services d hébergement, de soutien et d accompagnement, pour les personnes en traitement, en situation d itinérance; 1.6. Développer des services d hébergement, de soutien et d accompagnement pour les personnes en traitement qui ont besoin de répit. 9

2. L axe de la sensibilisation autour du VHC 2.1 Sensibiliser et informer le public sur le VHC; 2.2 Rendre l information accessible et vulgarisée aux populations infectées, coinfectées et affectées par le VIH/VHC; 2.3 Sensibiliser, former et informer les professionnels de la santé et les intervenants de services sociaux sur le VHC. 10

3. L axe de la prévention de la transmission du VHC 3.1 Développer et mettre en place des actions basées sur le développement des stratégies adaptées et ayant une approche de réduction des méfaits; 3.2 Développer et favoriser l implication des populations vulnérables ou à risque dans tous les aspects touchant l infection au VHC (éducation, information, sensibilisation, dépistage, support, traitement, recherche, mobilisation, service); 3.3 Développer des actions qui visent le renforcement des capacités des individus, pour augmenter chez eux des pratiques sécuritaires de consommation de drogues, de tatouage, de piercing et de toutes autres activités considérées à risque pour la transmission du VHC dans la population et en milieu carcéral; 3.4 Développer des outils de prévention, de sensibilisation, d éducation concernant les risques de transmission auprès des utilisatrices et utilisateurs d hormones par injection; 3.5 Développer et mettre en place des politiques et règlementations des infections chez les fournisseurs de soins de santé, d art corporel et de beauté ainsi qu en établissements correctionnels. 11

4. L axe du dépistage et du traitement 4.1 Favoriser le dépistage précoce et prévenir la progression de l infection; 4.2 Développer une offre de traitement à la phase aigüe dès l annonce d un résultat positif au VHC pour une personne avec un historique sérologique négatif; 4.3 Mettre en place une organisation concertée de services visant l accès, la continuité et l observance du traitement; 4.4 Offrir des vaccins contre le VHA et le VHB aux personnes à risque ou infectées; 4.5 Limiter les barrières en agissant pour diminuer les préjugés à l égard de la clientèle la plus touchée par le VHC, en posant des actions pour la révision de la réglementation sur l accès aux soins et aux traitements; 4.6 Favoriser le dépistage et l accès au traitement dans les centres de détention provinciaux; 4.7 Favoriser l accès au test de dépistage du VHC sur tout le territoire québécois. 12

5. L axe politique 5.1 Assurer la pérennité du comité provincial de concertation en hépatite C; 5.2 Faire connaitre et reconnaitre le comité provincial de concertation en hépatite C et ses recommandations auprès des instances gouvernementales; 5.3 Favoriser les capacités d intervention du milieu communautaire; 5.4 Favoriser la continuité et la récurrence des projets pour une intervention soutenue dans le temps. 13

6. L axe de recherche et de développement 6.1 Documenter davantage les différentes approches multidisciplinaires autant sur le plan clinique que psychosocial; 6.2 Documenter le succès des traitements auprès des utilisateurs actifs de drogues; 6.3 Favoriser le développement de nouvelles stratégies d information, d intervention et de formation; 6.4 Favoriser la recherche épidémiologique concernant le succès des traitements et la relativité des exigences actuelles d accès au traitement; 6.5 Favoriser la recherche clinique sur la co-infection VIH/VHC; 6.6 Favoriser la recherche sur l efficacité des traitements lorsque l infection n est pas encore au stade chronique; 6.7 Favoriser la participation de la communauté dans la recherche (recherche communautaire); 6.8 Favoriser la recherche épidémiologique auprès des communautés ethnoculturelles et immigrantes; 6.9 Favoriser la mise en place de corridors de services ainsi que l arrimage des services pour les personnes vivants avec le VHC et co-infectées VIH-VHC; 6.10 Favoriser les greffes de foie chez les personnes co-infectées VIH-VHC. 14

Lexique VHA : Virus de l hépatite A VHB : Virus de l hépatite B VHC : Virus de l hépatite C VIH : Virus de l'immunodéficience humaine ITSS : Infections transmissibles sexuellement et par le sang Empowerment (Autonomisation) Approche qui vise à soutenir les efforts des personnes et des communautés pour qu'ils développent ou reprennent le pouvoir sur leur vie et qu'ils accroissent leur capacité d'action autonome. Réduction des méfaits Une approche sociale destinée à diminuer les conséquences négatives liées à des comportements donnés. Cette méthode consiste à viser en premier lieu des objectifs à la fois réalistes, prioritaires et individualisés de façon à éliminer les risques liés aux comportements. Populations vulnérables Personnes utilisatrices de drogues par injection et inhalation (UDII) Hommes ayant des relations sexuelles avec d autres hommes (HARSAH) Femmes Jeunes à risque Personnes originaires de pays endémique Autochtones Détenus 15

REMERCIEMENTS Capahc tient à remercier tous ses partenaires qui ont contribué à l élaboration de ce document Dépôt légal Bibliothèque nationale du Québec, mai 2012 16