COMME UN SOUFFLE Un diagnostic prénatal inattendu, quelques réflexions MATERNITÉ

COMME UN SOUFFLE Un diagnostic prénatal inattendu, quelques réflexions MATERNITÉ

2 INTRODUCTION & LE TEMPS DE RÉFLEXION INTRODUCTION Vous attendez un enfant et vous venez d apprendre que celui-ci est atteint de malformations graves. L impensable est arrivé Qu est-ce que cela signifie pour le bébé, pour vous, pour la suite de votre grossesse? En ce moment particulièrement difficile, nous avons pensé qu une brochure pourrait vous apporter certaines informations et soutenir votre réflexion. Le plus souvent, le bébé malformé ne souffre pas dans le ventre de sa maman et ne met pas la vie de sa mère en danger. Un temps de réflexion peut donc être pris de façon à ce que la décision que vous allez prendre rencontre votre accord intime. LE TEMPS DE RÉFLEXION IL EST IMPORTANT DE SAVOIR QUE PLUSIEURS SITUATIONS PEUVENT SE PRESENTER Dans le cas où votre bébé à terme pourra vivre en présentant un handicap lourd Avant de prendre une décision, il est important de prendre des renseignements précis sur le handicap. Le gynécologue vous aura expliqué l essentiel, toutefois, il peut être utile de se faire des images plus concrètes : de quoi sera atteint l enfant exactement? Sera-ce guérissable en partie ou non? Souffrira-t-il? Qu est ce que cela aura comme conséquences pour lui, pour sa qualité de vie? Quelles seront les conséquences sur votre vie, celle de votre couple, de votre famille? Plusieurs possibilités existent : - vous pouvez décider d élever votre enfant, avec ses difficultés - vous pouvez opter pour une interruption médicale de grossesse - vous pouvez faire le choix de faire adopter votre enfant par une famille qui le souhaite Dans tous les cas, une réflexion approfondie s impose, à l aide d informations précises. Personne ne peut vous juger ou vous dicter un choix. Quel que soit ce choix, notre équipe vous soutiendra et vous orientera vers les personnes ou organismes compétents.

L INTERRUPTION MÉDICALE DE GROSSESSE & COMMENT SE PASSE UNE INTERRUPTION MÉDICALE DE GROSSESSE? 3 Dans le cas où votre bébé présentera une malformation ne lui permettant pas de survivre après la naissance Il vous est possible de choisir de mener la grossesse à terme et d accompagner votre enfant dans son chemin de vie, si court soit-il. Les parents qui choisissent cette option souhaitent avant tout connaître malgré tout leur enfant et espèrent partager quelques moments avec lui, même si la souffrance est immense. Si l enfant naît vivant, l équipe médicale lui apportera les soins qui lui permettront de s éteindre à son rythme, sans souffrance, dans la dignité. L INTERRUPTION MÉDICALE DE GROSSESSE Votre bébé à venir est atteint de graves malformations ou mourra peu de temps après la naissance. Votre souffrance est intense et vous ne souhaitez pas prolonger la grossesse. Vous pouvez demander une interruption médicale de grossesse. L interruption médicale de grossesse fait partie du cadre plus général de l interruption de grossesse. Elle peut être pratiquée à n importe quel moment de la grossesse pour autant que des malformations graves, non curables, aient été diagnostiquées chez le fœtus par un médecin et confirmées par un second. Une fois la décision prise, un délai d attente de 6 jours est nécessaire avant de procéder à l interruption. C est une période particulièrement difficile à vivre car votre enfant est là, dans votre ventre et vous devez vous préparer à lui dire au revoir Néanmoins, ce délai est essentiel à la préparation à l accouchement. Durant cette période, vous pourrez vous faire petit à petit à l idée de dire au revoir à votre bébé. Vous rencontrerez votre gynécologue qui vous expliquera comment cela se passe. Vous pourrez également rencontrer la psychologue du service. COMMENT SE PASSE UNE INTERRUPTION MÉDICALE DE GROSSESSE? L interruption se passe comme un accouchement normal, même si le bébé est encore très petit. La césarienne n est pas utilisée, pour des raisons diverses, dont celle de préserver l utérus pour une grossesse ultérieure. Formalités d admission : le matin de l intervention, à la date et à l heure fixée, vous vous présentez d abord à la maternité. Une sage-femme vous accueillera et vous aidera pour les formalités administratives (ne pas oublier votre carte d identité ou votre passeport). Il va de soi que papa (ou une autre personne proche) est le bienvenu auprès de vous.

4 DÉROULEMENT DE L INTERRUPTION DE GROSSESSE & QUE VA-T-IL SE PASSER AVEC VOTRE BÉBÉ? La sage-femme prendra également du temps avec vous pour parler de ce que vous souhaitez ou non lorsque l enfant sera né. Sachez toutefois que vous pouvez changer d avis et que le papa et la maman peuvent avoir des souhaits différents. DÉROULEMENT DE L INTERRUPTION DE GROSSESSE Les contractions sont généralement provoquées par des médicaments. Certains médicaments devront être pris par la bouche deux jours avant l intervention. Ils sont donnés lors du rendez-vous avec votre gynécologue. Les autres vous seront donnés, par la bouche ou par voie vaginale le jour de votre admission. Dépendant de l âge de votre grossesse et de votre sensibilité, les contractions seront plus ou moins douloureuses et des antidouleurs adaptés à votre cas vous seront proposés. La durée du travail est très variable d une personne à une autre. Lorsque vous aurez accouché, notre équipe vous accompagnera de façon personnalisée et respectueuse, suivant les choix que vous aurez faits. La sage-femme s occupera de votre bébé. Elle l habillera (à moins que ne vouliez le faire vous-même) et elle prendra des souvenirs : éventuellement une petite mèche de cheveux. Ces souvenirs vous seront remis. Si vous ne souhaitez pas les avoir, il vous sera toujours possible de les récupérer par la suite. Vous serez ensuite installée dans votre chambre où il vous sera possible de voir encore votre bébé. Vous recevrez la visite de plusieurs professionnels en fonction de ce qui est nécessaire et de ce que vous souhaitez (psychologue, employé d état civil, accompagnant naissance en deuil). Après l intervention, vous resterez entre un et deux jours à l hôpital et pourrez le quitter dès que les conditions médicales le permettent et si tel est votre désir. QUE VA-T-IL SE PASSER AVEC VOTRE BÉBÉ? La confirmation des malformations de votre bébé est importante : vous pourrez vous sentir confortés dans la décision que vous avez prise. Cette confirmation est généralement obtenue après un examen approfondi de votre bébé. Le type d examens nécessaire (autopsie, prise de sang chez les parents, ) dépend d une série de facteurs qui seront expliqués par votre médecin. Les résultats vous permettront d en savoir plus sur ce qui est arrivé et si cela peut se reproduire ou non.

QUELLES DÉMARCHES FAUT-IL FAIRE? & DIRE ADIEU À VOTRE BÉBÉ 5 QUELLES DÉMARCHES FAUT-IL FAIRE? Si votre bébé est né sans vie avant 180 jours de grossesse, il ne vous est pas possible de le déclarer. Il ne pourra malheureusement pas être reconnu comme ayant existé légalement. Si l enfant est né sans vie après 180 jours, il doit être déclaré et il vous faudra faire appel à une entreprise de pompes funèbres. Celle-ci peut s occuper des formalités. L employé(e) à l état-civil passera dans votre chambre et vous donnera des informations adaptées à votre situation. DIRE ADIEU À VOTRE BÉBÉ Avant l accouchement et au cours de l hospitalisation, vous aurez eu l occasion de parler de ce que vous avez envie de mettre en place pour dire au revoir à votre bébé : organiser ou non une petite cérémonie, envoyer des faire part, etc. Ici rien n est obligatoire mais une cérémonie d adieu aide à réaliser que le bébé n est plus là et facilite la séparation et le processus de deuil. De nombreuses formules existent bien que toutes ne soient pas possibles dans tous les cas : petite cérémonie au sein de l hôpital ou au crématorium, crémation et dispersion des cendres, enterrement Vous pourrez en parler avec l accompagnement naissance en deuil. Bien que le fait de voir son bébé puisse faire peur, on sait par expérience que faire la connaissance de son enfant, avoir de petits souvenirs aide les parents à faire leur deuil. Cependant, il est important que vous vous sentiez libres de votre choix. Si vous ne voulez pas voir votre bébé, ne vous sentez pas obligés de le faire. La sage-femme prend quelques souvenirs qui seront conservés dans votre dossier et que vous pourrez récupérer par la suite. Pour les funérailles, vous pouvez choisir ce qu il adviendra du corps de votre bébé : enterrement ou crémation. La crémation s effectue au Crématorium d Uccle, et les cendres sont dispersées sur une pelouse spéciale, le jardin des quatre vents. L enterrement se fait au cimetière, sur une parcelle spécialement prévue pour cela. Tout comme il est important de prendre le temps de dire adieu à votre enfant, il en est de même pour les frères et sœurs. La question de leur implication est à réfléchir, au besoin avec la psychologue. Vos enfants auront besoin de parler, de poser des questions, d exprimer leurs émotions. Il faudra les préparer mentalement à ce qu ils verront. Des explications devront leur être données aussi par rapport aux réactions de tristesse des adultes dont ils peuvent être témoins et les rassurer par rapport à cela. Le plus souvent, les parents ne montrent pas le corps du bébé mais montrent les empreintes des pieds et des mains.

6 LE RETOUR À LA MAISON & RESSOURCES Ce qui peut aider les frères et sœurs, c est de réaliser concrètement quelque chose : un dessin, un bricolage, une lettre, qui accompagnera leur frère ou leur sœur. Choisir une petite musique ou lire un petit texte si une cérémonie a lieu peut être difficile mais peut leur permettre de prendre une place. Enfin, s ils ne souhaitent pas assister aux funérailles il faut pouvoir respecter leur décision. Ils en reparleront le plus souvent spontanément d eux-mêmes lorsqu ils s en sentiront capables. LE RETOUR À LA MAISON Pour ce moment si douloureux, nous avons conçu une autre brochure, destinée à tous les parents qui ont perdu un enfant en période périnatale et qui aborde principalement la question du deuil. Notre équipe reste également à votre disposition si vous éprouvez le besoin de faire appel à nous. RESSOURCES CLINIQUES DE L EUROPE Site Ste-Elisabeth Site St-Michel Secrétariat de gynécologie 02-614 27 30 02-614 37 30 Psychologue 02-614 29 85 02-614 37 67 Assistance naissance en deuil 02-614 22 40 02-614 22 40 Maternité 02-614 29 20 02-314 39 81 Service social 02-614 22 32 02-614 32 30 ASSOCIATIONS Il existe plusieurs associations qui proposent toute une série d aides : sites internet, forums, groupes de parole, références de livres pour les adultes et pour les enfants. Nous en reprenons ici quelques unes : Petite Emilie : www.petiteemilie.org L enfant sans nom : www.lenfantsansnom.free.fr Le souffle de vie : www.souffledevie.be les centres de planning familial www.one.be/adoption www.afrahm.be

7 MATERNITÉ Site Ste-Elisabeth Tél. : 02-614 29 20 Site St-Michel Tél. : 02-614 39 81 MATERNITÉ ACCÈS SITE STE-ELISABETH Voiture : Parking payant sous la clinique, avenue de Fré Bus : Lignes 38, 41, 136, 137, 365 et W Avenue Moscicki Bosveldweg rue Langeveld Avenue de la Floride SITE ST-MICHEL Voiture : Parking payant sous la clinique, dans la rue Charles Degroux Tram : Lignes 23, 24, 25, 81 et 83 Métro : Lignes 1 ou 5 Bus : Lignes 20, 22, 27, 28, 61 et 80 Train : Gare SNCB de Mérode Avenue de la Floride Avenue Beau Séjour Avenue René Gobert Entrée des urgences rue Langeveld Entrée principale N 206 Chaussée de Waterl o Avenue De Fré Avenue De Fré Avenue Ptolémée nue de l Observatoir Avenue de Diane Chaussée de W Avenue de la Laiterie Avenue de la Laiterie Avenue de Diane BOIS DE LA CAMBRE Avenue de la Clairière Avenue rue de Linthout Avenue du Panorama rue Charles Degroux av. Albert Jonnart Entrée principale N 150 rue de Lantsheere Square Burlet rd rue d'oultremont rue de Linthout Entrée des urgences rue Charles Degroux rue d'oultremont rue Gérard Avenue Albert Clos du C Rue Bâtonnier Braffort inquan tenaire rue des Ménapiens rue des Tongres Avenue de l Yser MERODE STATION MERODE Avenue d Avenue de Tervueren Avenue de Tervueren

Site Ste-Elisabeth avenue De Fré 206-1180 Bruxelles Tél. : 02-614 20 00 Urgences 24 h/24 Tél. : 02-614 29 00 compétence efficacité accueil personnalisé confort tels sont nos engagements Les Cliniques de l Europe (www.cliniquesdeleurope.be) constituent la plus grande entité hospitalière privée de Bruxelles, avec 716 lits agréés et 200 lits one day, près de 300 médecins et 2000 collaborateurs répartis sur ses deux sites (Ste-Elisabeth à Uccle et St-Michel à Etterbeek). Les Cliniques de l Europe disposent d un socle financier solide qui nous permet d acquérir des technologies médicales de pointe et de poursuivre le développement d infrastructures répondant aux besoins d accueil et de soins de nos patients et de leurs proches. La compétence et l efficacité de nos équipes s intègrent dans une vision multidisciplinaire des soins de santé au service du bien-être et du confort de chaque patient. www.cliniquesdeleurope.be Site St-Michel rue de Linthout 150-1040 Bruxelles Tél. : 02-614 30 00 Urgences 24 h/24 Tél. : 02-614 39 00 Editeur responsable : asbl Cliniques de l Europe, avenue De Fré 206 1180 Bruxelles 2013 : Tout droit de traduction, reprise et reproduction même partiel est réservé. Bestaat ook in het Nederlands. Also available in English.