Regards croisés sur la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées Un enjeu de santé publique Estimations du nombre de malades Publication réalisée par la Plate-forme de l Observation sociale et sanitaire de Bourgogne David BRION, DRASS de Bourgogne Estimations du nombre de malades bénéficiant d'une prise en charge médico-sociale Données sur le nombre de malades bénéficiant d'une prise en charge sanitaire Février 2009 Retrouvez les Regards croisés de la PFOSS sur le site www.ors-bourgogne.org
La maladie d'alzheimer et les troubles apparentés, un enjeu de santé publique La maladie d'alzheimer est probablement l'une des maladies que nous craignons le plus. Elle représente la majorité des cas de démences dégénératives. Elle devient de plus en plus un problème de santé publique pour les décideurs confrontés à une évaluation complexe des besoins futurs. Diagnostic angoissant pour l'individu qui en est atteint, c'est également un drame pour les proches. Il est très difficile de réaliser un état des lieux statistique sur la maladie : les données disponibles sont essentiellement des estimations. Ainsi, la France pourrait actuellement compter près de 860 000 personnes âgées (75 ans et plus) atteintes de démence et la Bourgogne en totaliserait 28 000. Ces estimations englobent toutefois des patients à des stades très divers de la maladie : il y figure ainsi des personnes atteintes de troubles très légers à sévères. D'autres approches permettent d'estimer les patients déments qui bénéficient d'une prise en charge médico-sociale et/ou sanitaire. La Maladie d'alzheimer est une maladie neurologique caractérisée par une dégénérescence progressive et durable de certaines régions et cellules du cerveau qui affecte le fonctionnement intellectuel et comportemental d'un individu. Elle évolue vers une "démence", terme médical ayant une définition différente du terme habituellement utilisé par le grand public : trouble de la mémoire associé à au moins un trouble d'une autre fonction intellectuelle (langage, réalisations gestuelles, reconnaissance des objets et des visages, jugement et raisonnement, anticipation, initiation et planification des tâches ), suffisamment important pour retentir dans la vie quotidienne et nécessiter une aide spécifique. Avec le temps, cette vie quotidienne est compromise : préparation des repas, gestion du budget, prise de médicaments, conduite automobile, utilisation des moyens de transport, du téléphone, communication avec autrui Les patients ne sont pas toujours conscients de leur état, compliquant ainsi la prise en charge. La maladie d'alzheimer est la plus fréquente des démences dégénératives mais elle n'est pas la seule ; la maladie à corps de Lewy, les démences fronto-temporales, les atrophies focales et les troubles cognitifs légers peuvent également être considérés comme des syndromes apparentés à la maladie d'alzheimer. Les démences vasculaires sont également fréquentes et peuvent s'associer aux causes dégénératives. Toutes ces maladies n'ont pas la même évolution. Elles ne relèvent donc pas toujours de la même prise en charge ni du même traitement. Les conséquences sur l'entourage peuvent être lourdes et le soutien aux proches, souvent isolés, en situation de détresse psychologique et parfois économique, est également capital. 1
Des maladies difficiles à diagnostiquer, un état des lieux statistique de fait difficile Il est fort difficile d'évaluer aujourd'hui, de manière précise, le nombre de personnes atteintes de syndrome démentiel et encore plus parmi elles, celles qui sont atteintes de la maladie d'alzheimer. Tout d'abord parce que le diagnostic médical est compliqué. Il ne peut être posé que si une plainte symptomatique est exprimée. Or, les premiers signes sont souvent méconnus et la plainte souvent exprimée par l'entourage à un stade avancé de la maladie. Par ailleurs, le bilan diagnostique qui en découle nécessite une consultation dédiée, avec un interrogatoire précis et long pour évaluer le retentissement sur la vie courante, et l'utilisation de questionnaires validés pour évaluer le fonctionnement cérébral. De plus, l'imagerie cérébrale est indispensable pour éliminer une autre pathologie cérébrale (tumeurs ) et préciser certains types de démence (démences vasculaires par exemple). Enfin, des réticences restent présentes à rechercher et annoncer une maladie encore incurable. La maladie d'alzheimer est par conséquent probablement sous-diagnostiquée. Les situations des malades (hébergement et prise en charge) sont diverses et fluctuantes. Ainsi, certains vivent à domicile sans ou avec prise en charge 1, d'autres résident en institution. Ils peuvent par ailleurs bénéficier d'une prise en charge sanitaire (traitements et/ou séjours hospitaliers). L'obtention de quelques données sur les malades s'en trouve compliquée, chacune de ces situations n'étant pas toujours observée par les enquêtes et systèmes d'informations. Toutefois, la combinaison de différentes approches statistiques permet d'estimer le nombre de malades, le nombre de ceux bénéficiant d'une prise en charge et d'appréhender les besoins futurs. Le plan Alzheimer 2008-2012 1 Bénéficiaires d'un service de soins infirmiers à domicile, de portage de repas, d'aides à domicile ou d'un accueil de jour Un enjeu de santé publique Si les démences atteignent parfois des sujets plus jeunes, elles touchent très majoritairement les personnes âgées. Or, la population française vieillit et le nombre de sujets atteints va augmenter de manière importante, induisant des besoins croissants de prise en charge médico-sociale du patient, de sa famille, et leurs conséquences en matière de financement de l'allocation Personnalisée d'autonomie. Le 3 ème plan Alzheimer 2008-2012, présenté le 1 er février 2008 par le Président de la République prend en considération les malades et les personnes de leur entourage. Les travaux préalables animés par le professeur Ménard insistent sur la nécessité d une prise en charge globale des malades et des aidants familiaux pour améliorer leur qualité de vie, ainsi que sur une meilleure organisation favorable à la coordination des services. Doté de moyens spécifiques, il prévoit 1,6 milliard d euros de dépenses publiques sur cinq ans (1,2 milliard d euros pour le médico-social, 200 millions pour la santé et 200 millions pour la recherche). Le plan Alzheimer 2008-2012 poursuit des objectifs (soutien aux aidants, coordination des intervenants, soutien à domicile, accueil en établissement temporaire ou définitif, recherche et mobilisation pour un enjeu de société) organisés en 44 mesures qui sont accessibles sur le site www.plan-alzheimer.gouv.fr 115 Evolution des 75 ans et plus (base 100 : 2008) La Bourgogne n'y fait pas exception. 110 Côte d'or Ainsi, si la population de moins de 60 ans devrait baisser d'ici 2020 (-8%), celle des plus de 60 ans devrait augmenter : +35% pour les 60-74 ans et +7% pour les 75 ans et plus. En particulier, le nombre des 85 ans et plus (les plus touchés par une démence) devrait progresser encore davantage (+44%). Saône-et-Loire 105 Bourgogne 100 Yonne Nièvre 95 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 Source : Insee - projections de population (scénario tendanciel 2007) 2
Estimations du nombre de malades La Bourgogne compterait 28 000 personnes atteintes d'une démence L'épidémiologie de la maladie d'alzheimer et des troubles apparentés s'appuie généralement en France sur l'étude de la cohorte PAQUID (Personnes Âgées QUID) portant sur la période 1996 à 2001, actualisée en 2003. Celle-ci a notamment établi des taux de prévalence de la maladie. Ainsi, la prévalence de la démence est estimée à 18% parmi la population de 75 ans et plus. Elle augmente avec l'âge pour les hommes comme pour les femmes. Une extrapolation de cette cohorte à la population française ou bourguignonne présente certes des limites méthodologiques (ces populations n'ayant pas exactement les caractéristiques de celle de la cohorte) mais permet d'évaluer le nombre actuel de malades et celui pouvant être attendu dans les années à venir dans l'hypothèse où il n'y aurait pas d'avancées majeures sur la maladie. Ainsi, en 2008 en France, près de 860 000 personnes âgées (75 ans ou plus) présenteraient des troubles démentiels, qu'ils soient très légers à sévères. A cette statistique, Prévalence de la démence selon l'âge et le sexe Hommes Femmes Ensemble De 75 à 79 ans 8 % 6 % 7 % De 80 à 84 ans 13 % 17 % 15 % De 85 à 89 ans 23 % 30 % 28 % De 90 ans et plus 27 % 53 % 47 % Ensemble (après 75 ans) 13 % 21 % 18 % Source : étude PAQUID - suivi à 10 ans (1998-1999), réactualisé en 2003 s'ajoutent les malades jeunes dont le nombre parmi les moins de 65 ans avoisinerait 32 000 patients, en fonction de données épidémiologiques recueillies par d'autres pays européens. Selon les résultats de PAQUID extrapolés à la Bourgogne, la région compterait actuellement environ 28 000 personnes âgées (75 ans ou plus) atteintes de démence. Les deux départements dont le poids démographique est le plus important, la Saône-et- Loire et la Côte-d'Or, comporteraient les nombres de malades les plus élevés (respectivement 10 200 et 7 400 cas environ). Suivraient alors l'yonne (5 600) et la Nièvre (4 600). mais à des stades plus ou moins avancés de la maladie L'estimation de 28 000 patients déments en Bourgogne correspond aux Bourguignons qui seraient vraisemblablement diagnostiqués déments dans le cadre d'une recherche active de cette maladie, cette recherche repérant à la fois les patients présentant des troubles sévères mais également ceux dont les troubles seraient plus modérés voire même très légers. Ainsi, selon d'autres résultats de l étude PAQUID, parmi les déments, 26% seraient atteints de démence sévère, 33% de démence modérée, 32% d une démence légère et 9% de troubles très légers. Répartition des malades selon la sévérité de la démence Très légère 9% Légère 32% Sévère 26% Modérée 33% Source : étude PAQUID - suivi à 10 ans (1998-1999), réactualisé en 2003 3
En Bourgogne, selon l'extrapolation, il y aurait ainsi, en 2008, près de 7 250 déments sévères, 9 200 déments modérés, 8 950 déments légers et 2 500 très légers. A l'évidence, chacun de ces stades ne nécessite pas les mêmes prises en charge : les patients les plus lourds ont souvent besoin de structures médicalisées, ce qui n'est pas nécessaire aux stades précoces de la maladie. De même, l'accueil de jour s'adresse plutôt à des patients présentant des troubles légers ou modérés. Les projections à moyen et long terme du nombre de malades sont fortement dépendantes de la démographie et des éventuelles avancées sur la maladie. En l'état actuel de la recherche et des traitements, le nombre de malades devraient croître du fait du vieillissement de la population régionale. Ainsi, la Bourgogne pourrait compter à l'horizon 2010 plus de 29 000 personnes souffrant d'une démence et même près de 37 000 en 2025 (soit 34% de plus qu'en 2008). Estimation du nombre de personnes atteintes de démence en 2008 et évolution projetée en l'état actuel de la recherche et des traitements 2008 2010 2015 2020 2025 Côte-d'Or 7 500 7 700 8 900 9 600 10 500 Nièvre 4 600 4 700 5 400 5 600 5 800 Saône-et-Loire 10 200 10 700 12 300 12 900 13 600 Yonne 5 600 5 900 6 700 7 000 7 600 Bourgogne 27 900 29 000 33 300 35 100 37 500 Source : DRASS de Bourgogne-Service Régional de la Statistique et des Etudes. D'après Etude PAQUID - suivi à 10 ans (1998-1999), réactualisé en 2003. D'après Insee-projections de population OMPHALE (scénario tendanciel) 2007. Estimations des malades bénéficiant d'une prise en charge médico-sociale Une autre approche, utilisant le GIR (Groupes lso-ressources) qui mesure la dépendance des personnes âgées (voir encadré) permet d'évaluer le nombre de personnes "susceptibles d'être démentes" qui bénéficient d'une prise en charge médico-sociale (hébergement en institution, bénéficiaires à domicile d'un service de soins infirmiers et/ou bénéficiaires de l'allocation Personnalisée d'autonomie). Il faut signaler que pour beaucoup de ces personnes, le diagnostic de démence n'a pas été posé. Précisions méthodologiques sur l'estimation du nombre de personnes "susceptibles d'être démentes" par le GIR L'évaluation de la perte d'autonomie des personnes âgées est réalisée à partir du constat des activités effectuées ou non par la personne seule et qui permet de codifier ce qui est appelé le GIR (Groupes lso-ressources) au travers de 10 variables dites discriminantes. Le GIR prend in fine la valeur de 1 (pour les personnes très dépendantes) à 6 ( pour les personnes autonomes). Les 10 variables discriminantes peuvent prendre les valeurs A, B ou C selon les personnes (A : fait seul, totalement, habituellement et correctement, B : fait partiellement, ou non habituellement ou non correctement, C : ne fait pas). Les personnes " susceptibles d'être démentes " sont estimées par les logiciels comme étant celles présentant les valeurs B ou C à l'évaluation de la Cohérence et de l'orientation. Le GIR des personnes âgées étant évalué pour les résidents des institutions pour personnes âgées, pour les bénéficiaires de services de SSIAD et pour les bénéficiaires de l'apa à domicile, et disponible par des enquêtes ou systèmes d'information anonymisés, il est possible d'estimer le nombre de personnes "susceptibles d'être démentes" dans ces trois populations. Attention! Il s'agit là encore d'une estimation sans doute large, car cette méthode englobe également d'autres pathologies comme par exemple certains troubles psychiatriques (liés à une psychose, une dépression) ou neurologiques (liés à un accident vasculaire cérébral, une tumeur, un état confusionnel ). 4
* Cette estimation rapporte le nombre de personnes âgées de 75 ans et plus qui résident en institution et qui sont "susceptibles d'être démentes " à l'estimation PAQUID du nombre de déments en Bourgogne. Près de 13 300 personnes susceptibles d'être démentes vivent en institution Le nombre de personnes "susceptibles d'être démentes" qui résident en institution (maisons de retraite, foyers logements, unités de soins de longue durée ) peut être calculé au début 2004 et 2008 (dates à laquelle une enquête exhaustive a été menée) en Bourgogne. Ainsi, au début 2004, environ 50% des personnes résidant en institution étaient "susceptibles d'être démentes", soit environ 11 800 personnes. Les mêmes calculs au début 2008 montrent que la proportion et le nombre de cas ont augmenté. Ainsi, 55% des résidants en institution sont dans ce cas en 2008, ce qui représente 13 300 personnes. Environ 3 700 seraient hébergées en Côte-d'Or, 1 900 dans la Nièvre, 4 400 en Saône-et-Loire et 3 300 dans l'yonne. Les unités de soins de longue durée sont les plus concernées (86% des résidants sont "susceptibles d'être déments"), suivies par les maisons de retraite (61%), les autres structures (30%) et les logements foyers (17%). Nombre de résidants des EHPA* au début 2008 " susceptibles d'être déments " Nombre de résidants Proportion de résidants "susceptibles d'être déments" Maisons de Retraite 18 805 61% Logements Foyers 3 814 17% Unités de soins de longue durée 1 516 86% Autres structures** 192 30% Ensemble 24 327 55% * EHPA : Etablissements d'hébergement pour personnes âgées. ** Centres de jour et d'hébergement temporaire. Données légèrement redressées pour tenir compte de la non-réponse (7% d'établissements non répondants). Source : DRASS de Bourgogne - Service Régional Statistique/Etudes-EHPA 2007 Toutes les personnes atteintes de démence n'ont pas nécessairement besoin d'être hébergées dans une structure spécifique (notamment les personnes atteintes de troubles légers). Ainsi, 43% des Bourguignons de 75 ans et plus souffrant de démence résideraient en institution*. A l'inverse, environ 57% des Bourguignons de 75 ans et plus souffrant de démence vivraient à leur domicile, dans la famille..., avec ou sans prise en charge. Elles peuvent bénéficier notamment d un accueil de jour ou d un hébergement temporaire (structures de répit des aidants). Près de 7 000 personnes âgées susceptibles d'être démentes bénéficieraient de l'apa à domicile Les malades vivant à domicile peuvent bénéficier d'un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD). Une enquête menée en 2002 permet d'estimer que 42% d'entre eux sont "susceptibles d'être déments" (selon la même méthode basée sur le GIR). En extrapolant cette statistique, la Bourgogne compterait, en 2008, environ 1 300 personnes "susceptibles d'être démentes" qui bénéficieraient d'un SSIAD. Les malades vivant à domicile peuvent bénéficier de l'apa à domicile (Allocation Personnalisée d'autonomie) qui accompagne financièrement les personnes souffrant de dépendance. Une étude menée par le Conseil Général de la Nièvre en 2002 a montré que 33% des bénéficiaires de l'apa à domicile étaient "susceptibles d'être déments". En extrapolant cette statistique à la région et en 2008 (faute de données plus récentes et dans les autres départements), la Bourgogne pourrait compter 7 000 personnes "susceptibles d'être démentes" et bénéficiant de l'apa à domicile. 5
Données sur les malades bénéficiant d'une prise en charge sanitaire Les ordres de grandeur des statistiques mesurant le nombre de patients bénéficiant d'une prise en charge sanitaire sont bien inférieurs aux données précédemment présentés, pour la raison essentielle qu'il convient de rappeler : les démences sont sous-diagnostiquées. Statistiques concernant la prise en charge sanitaire des malades Côte-d'Or Nièvre Saône-et- Loire Yonne Bourgogne Consommants d'un traitement contre la maladie d'alzheimer en 2007 1 1 919 879 2 184 1 607 6 589 Dont : Consommants d'anticholinestérasiques 1 763 804 1 970 1 517 6 054 Consommants d'antiglutamates 395 344 485 360 1 584 Personnes en ALD "maladie d'alzheimer" en 2008 2 1 825 895 2 109 1 583 6 412 Personnes en ALD "maladie d'alzheimer" en 2007 2 1 625 818 1 905 1 325 5 673 Nouvelles admissions en 2005 2 402 216 573 299 1 490 Nouvelles admissions en 2004 2 352 242 479 271 1 344 Hospitalisés en court séjour et diagnostiqués en 2006 3 170 98 414 104 785 Hospitalisés en court séjour et diagnostiqués en 2005 3 290 131 348 109 878 Malades suivis dans un centre mémoire en 2007 4 306 84* 511 298 1 199 Nb centres mémoires en 2007 4 2 2 5 2 11 * Données partielles (information non disponible pour le centre mémoire de Nevers). Source : 1 URCAM de Bourgogne-Données du régime général et agricole. 2 DRSM de Bourgogne-Données des régimes général et agricole (au 20/08/2007 et 25/09/2008). 3 ATIH-PMSI 2005 et 2006 (exploitation ORS). 4 Données collectées par le Dr ROUAUD du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche de Dijon, sauf pour les données du Centre de Cosne (Dr GOUGET). Environ 6 600 bourguignons suivent un traitement lié à la maladie d'alzheimer Deux types de traitements sont délivrés actuellement pour traiter la maladie d'alzheimer et les troubles apparentés. En 2007, près de 6 600 Bourguignons suivaient l'un ou/et l'autre de ces traitements qui sont : - Les anticholinestérasiques qui agissent pour différer l'apparition des symptômes de la maladie. Ils sont instaurés dans des stades légers à modérés. Environ 6 050 Bourguignons ont suivis ce traitement en 2007. - Les antiglutamates qui agissent pour anticiper les troubles du comportement et pertes cognitives dues à la maladie d'alzheimer et maladies apparentées. Ils sont instaurés dans des stades modérés à sévères. Environ 1 580 Bourguignons ont suivis ce traitement en 2007. Ces médicaments sont encore assez mal prescrits car la maladie d 'Alzheimer est sous diagnostiquée et lorsqu'elle l'est, le diagnostic est tardif et donc le traitement également. De plus, certains patients diagnostiqués ne se voient pas prescrire ces traitements : la maladie peut être trop avancée pour obtenir un bénéfice à utiliser les anticholinestérasiques. Par ailleurs, les antiglutamates ont une autorisation de mise sur le marché pour les stades modérés à sévères. Toutefois, les traitements apparaissent de plus en plus prescrits. En effet, leur autorisation de mise sur le marché est relativement récente et le nombre de bénéficiaires progresse depuis : en Bourgogne, la progression entre 2007 et 2008 est encore de 1,5%. Par ailleurs, on constate que les malades français sont plus souvent sous ces traitements médicamenteux que leurs voisins Européens : 1 683 doses définies journalières (DDJ) pour 1 000 habitants, soit plus de deux fois plus qu en Allemagne (772). 6
Environ 6 400 bourguignons sont reconnus en ALD au titre de la maladie d'alzheimer * Les franchises médicales doivent être acquittées par tous sauf : les jeunes de moins de 18 ans, les bénéficiaires de la CMU complémentaire, de l aide médicale de l Etat et les femmes enceintes (en fin de grossesse). Les malades peuvent être reconnus en affection longue durée au titre de la maladie d 'Alzheimer (ALD 15) lorsqu'un médecin a établi un dossier pour en faire la demande et lorsque celui-ci a été accepté par l'assurance maladie. Les malades bénéficient alors d'une prise en charge à 100% de leur maladie (exonération du ticket modérateur) mais doivent cependant s acquitter des franchises médicales*. En septembre 2008, environ 6 400 Bourguignons sont reconnues en ALD au titre de la maladie d 'Alzheimer. Là encore, le diagnostic de la maladie étant tardif, la reconnaissance par l'ald l'est aussi. La reconnaissance de la maladie d'alzheimer a progressé suite au précédent plan Alzheimer (2004-2007) qui en a fait un de ses objectifs : de plus en plus de malades sont reconnus en ALD au titre de cette maladie. Ils étaient environ 6 400 en septembre 2008 contre 5 700 en août 2007 (+13%). Au plan national, la progression annuelle moyenne depuis 3 ans est de +11%. En 2007, plus de 1 200 malades d'alzheimer ont été suivis par un des centres mémoires labellisés Les établissements sanitaires de la région déclarent avoir accueilli, en 2006 et en court séjour, environ 790 patients qui ont été diagnostiqués comme malades d'alzheimer. Ce faible nombre témoigne une fois de plus du sous-diagnostic de la maladie. Les médecins peuvent réaliser eux-mêmes le diagnostic à leur cabinet ou adresser les patients dans les centres mémoires labellisés de la région, structures insérées en milieu hospitalier constitué d'une équipe pluridisciplinaire et qui permettent à la fois d'établir un diagnostic et de mettre en place, en partenariat avec le médecin traitant, un projet de soins et d'aide pour les patients. En 2007, les 11 centres mémoires labellisés de la région ont suivi environ 1 200 malades d'alzheimer. Ce nombre peut sembler réduit, comparé au nombre de malades estimés. En fait, ces centres sont plus des lieux de diagnostic que de suivi, et davantage pour les stades précoces et complexes. C est pourquoi ils ne reçoivent qu une petite partie des malades, la majorité pouvant bénéficier d une gamme graduée de prise en charge, depuis les soins ambulatoires jusqu à l hébergement en unité Alzheimer d EHPAD en passant par l accès à des lieux d accueil associatifs et des centres de jour. En savoir plus : - Maladie d'alzheimer : prévalence et soins délivrés aux malades - communiqué de presse de la Caisse nationale de l'assurance Maladie - 23 octobre 2008, en ligne sur http://www.ameli.fr/ - http://www.reseda-bourgogne.fr - http://www.francealzheimer.org Directeur de la publication : Patrice RICHARD (DRASS) Mise en page : ORS Bourgogne Remerciements pour leur précieuse contribution (mise à disposition de données, relectures, expertise) : B. Lemery, C. Bonnet et C. Fiet (ORS), Dr Rouaud (CMRR CHU), Dr Menu (ARCMSA), Dr Brion-Cantat (HL Auxonne), E. Couturier (URCAM), Y. Saliou (CG58). 7