Agenda. Prevalence estimates in France PAQUID 23/11/14. Workshop Innovation Alzheimer 6 Novembre Atelier BANQUE NATIONALE ALZHEIMER

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1 23/11/14 Workshop Innovation Alzheimer 6 Novembre 2014 Atelier BANQUE NATIONALE ALZHEIMER Agenda La Banque Nationale Alzheimer Exemples d application Quelles potentialités pour la BNA? (à quelles conditions?) Karim Tifratene, Roland Chevrier Prevalence estimates in France PAQUID T0 T1 T3 T5 T8 T10 T13 T15 T17 T N=3777 Active research of Dementia Interview Tests DSM III-R Neurological Diagnosis Jacqmin-Gadda H et al. Eur J Epidemiol

2 Cohort problems Cost Selection bias Attrition Updated estimates of prevalence : 1m French Institute for Public Health Surveillance No AD nor dementia surveillance systems available in France People with long-term affection status : patients in 2010 Estimation of people identified in the care system : Probably >50% of AD patients are not identified and treated Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire N septembre 2013 Difficulties : under diagnosis Conclusions of Pr Ménard s report Diagnosis is linked to the social tolerance of the disease Objectively no differences of incidence or prevalence between rural and urban areas (when cases are proactively collected) In fact, perceptions are different and social support may vary Variation of the diagnosis criteria (DSM5, NINCDRS-ADRDA, research criteria ) Need for a national network of scientific research Although medical care in France is of high quality, social care lags behind that of other countries Diagnosis is ultimately based on clinical judgment Geographical inequalities There is currently no cure for AD There is no registry 2

3 French Alzheimer Plan : Budget Financial effort over 5 years : 1.6 billion 200 M research 200 M medical care 1.2 billion for medico-social support USA : first national plan released in 2012 Specific budget 100 M$ Objectives The French Alzheimer plan had three major objectives: to understand to care and support to change the view of the society Principles Objectives Targets Disease To understand à Stimulation of resarch Transparency Person with AD To improve To change QoL of patients and carers the view of the society à MAIA measure à Increasing the awareness à Non pharmacological stratégies à Ethical issues à Formation of HCP Governance Family caregivers 3

4 La mesure 34 du plan Alzheimer Flux d information «Permettre de contribuer à adapter l offre de soins spécialisés mémoire à travers les schémas régionaux d organisation des soins et d apprécier la qualité de leur fonctionnement. Disposer de données épidémiologiques, disposer de données d activités des centres spécialisés» «Il importe que chaque région dispose de données d activités (nombre de patients examinés, nombre de nouveaux patients), de données concernant les caractéristiques des patients (diagnostic porté, gravité de la maladie, type de soutien dont dispose le malade), et d indicateurs de qualité de prise en charge» Application émettrice Fichier généré à chaque acte Anonymisation Transmission serveur BNA CHU de Nice : hébergeur de données médicale Éléments recueillis CIMA : corpus minimum d information Alzheimer Démographiques Diagnostics Prises en charge Corpus minimum d information Alzheimer Anonymisation Données centres + profession + type d accompagnant LeDuff et al. Journal of Alzheimer Disease

5 Données centres Type de centre Rattachements du centre Localisation géographique Labellisation (+année) Ressources humaines Activité de formation, animation, recherche National Alzheimer Coordinating Center collecte les données des 29 centres mémoire de recherche (AD Research Center) financés par le NIA (National Institute on Aging) patient au 1er mai personnes ETP Minimum Data Set (35 pages ) +/- modules : neuropathologie, démence frontotemporales La BNA aujourd hui Saisie de données BNA Anthony et al. Dement Geriatr Cogn Disord

6 CENTRES participant en 2014 Nombre d acte : CMRR CM 50 médecins spécialistes hors centre < * * Au 30 juin 2014 Type d acte réalisé Données ,2% 0,2% 0,8% 0,2% 0,5% 0,3% 1,6% 53,6% 1,0% 3,3% 0,4% 25,7% 6,9% 5,3% consultation consultation multi bilan neuropsy HDJ HDJSSR Gpat Gfam Infirmière assistante sociale psychologue orthophoniste Annonce Consultation + neuropsy neuropsy ville Nombre total de patients ayant consulté au moins une fois : Femmes : 62,7% ( ) Hommes : 37,3% (72 149) Moyenne d age : 77,3 ans (sd 12,1) 6

7 Origine patients Lieu de prise en charge Mode de vie Niveau d étude Autre En établissement psychiatrique,3 1,9 11,6 6,2 En EHPAD 8,1 En maison de retraite médicalisée 1,0 11,2 En Hospitalisation (court séjour, SSR, USLD) 2,0 En foyer logement 1,7 11,7 41,5 En famille d'accueil,2 A domicile, sans autres indications 3,3 A domicile, dans famille 6,6 17,9 A domicile, avec conjoint 47,1 A domicile, seul, avec famille à coté 18,5 A domicile, seul, sans famille à coté 9,4,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0 45,0 50,0 Aucune Scolarisation Etudes Secondaires 1er Cycle Etudes Supérieures Etudes Primaires Etudes Secondaires 2ème Cycle Non Renseigné 7

8 Accompagnant Profession (ou dernière profession) Sans Informations 76,0 Sans Informations 77,6 Autres 1,2 Autres 1,5 Aucun 7,2 Femme au foyer 3,1 Curateur,0 Ouvrier 3,8 Frère ou soeur,4 Employé 6,7 Neveu ou nièce,3 Professions intermédiaires 1,9 Petit enfant,2 Cadres et prof. intellectuelles supérieures 2,4 Bel enfant,4 Commerçant ou chef d'entreprise 1,4 Enfant 7,1 Artisan,6 Conjoint 7,3 Agriculteur 1,0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0 90,0 Origine géographique Diagnostics 6,9 1,7,4 91,1 diagnostic effectif % Alzheimer ,9 MCI ,0 maladies apparentées ,2 autres troubles neurologiques ,3 troubles psychiatrique ,9 iatrogénie 394,2 VILLE EXTREG +50KM EXTPAYS troubles mnésique ,6 diagnostic en attente ,8 Total ,0 8

9 Démences non Alzheimer Diagnos(c Démence vasculaire Autre démence vasculaire Démence mixte Démence de la maladie de Parkinson Démence à Corps de Lewy Démence Fronto-temporale (DFT-vf) Démence sémantique (et autres DFT-vt) Aphasie progressive primaire Atrophie corticale postérieure Paralysie supranucléaire progressive Dégénérescence Cortico Basale Maladie de Huntington Maladie de Creutzfeldt-Jakob Hydrocéphalie à pression normale Encéphalite Limbique Démence du VIH Démence non classée ailleurs Lésion vasculaire (AVC) Total effectif % , , , , , , , ,4 265, ,0 315, ,6 20, ,1 83,2 96, , , ,0 Focus sur les patients Alzheimer (n=53 988) Femme : 69,6% Age moyen : 81,8 ans (7,7) MMSE moyen : 16,9 (6,1) (n=44 629) Classe MMSE effectif % 0 à ,1 6 à ,6 11 à ,0 16 à ,5 21 à ,5 26 à ,1 Nouveaux cas de malades d Alzheimer en 2013 ALD Année de première consultation pour trouble de la mémoire : 2013 ou ,2 25,2 N= (48%), valeurs manquantes (0,3%) 54,6 NON OUI SI 9

10 Ald patients Alzheimer Origine géographique 1,4,4 6,1 prévalents incidents 16,0 19,2 24,6 31,8 64,8 43,5 92,1 NON OUI SI NON OUI SI VILLE EXTREG +50KM EXTPAYS MMSE au diagnostic 2013, données non standardisées Traitements prescrits au cours de l année 2013 (MA) 60,0% 50,0% 48,0% 40,0% 30,0% 29,1% Outre mer ,6% 20,0% 15,8% 10,0% 6,3% 7,8% 1,5% 0,0% Inhibiteurs Acétylcholinestérase mémantine antidépresseurs hypnotiques anxiolytiques neuroleptiques nootropes 10

11 Analyse des pratiques nationales : Conformité aux recommandations HAS de traitement Facteurs associés à l utilisation des traitements antidémentiels chez les patients MCI ( pts) Facteurs associés au recours à un traitement hors recommandations : MMSE bas, Existence de co-prescriptions de psychotropes Prise en charge hors centre spécialisé Tifratene et al. Pharmacoepidemiology and Drug Safety, 2012 Tifratene et al. Journal of Alzheimer Disease 2013 Quelles potentialités? A quelles conditions? 11