Programme de développement. Comité plénier du 10 janvier 2012

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1 Programme de développement des soins palliatifs ( ) Comité plénier du 10 janvier 2012

2 Axe 1: Poursuivre le développement de l offre hospitalière et favoriser l essor des dispositifs extrahospitaliers Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche Axe 3: Renforcer l accompagnement offert aux proches

3 1. Soins palliatifs au sein des établissements de santé

4 Evolution de l offre de soins en court et moyen séjour (données SAE) USP LISP Unités Lits Etbts Lits (84 MCO, 21 SSR) 1265 (913 MCO, 352 SSR) 789 ( 465 MCO, 324 SSR) 4913 (3379 MCO, 1534 SSR) EMSP

5 Mesure n 1:«Développer les soins palliatifs au sein des structures hospitalières de court séjour» Mesure n 5: «Identifier des lits de soins palliatifs dans les services de soins de suite» Rappel des objectifs du programme : - «Créer une USP dans les établissements de santé dont le nombre de décès annuels est supérieur à 600» : en 2010, 33 établissements restent à équiper. - «Identifier des lits de soins palliatifs dans les établissements de santé dont le nombre de décès annuels est supérieur à 200» : en 2008, 348 établissements présentaient un nombre de décès annuels supérieur à 200. en 2010, les LISP sont recensés dans plus de 465 établissements de court séjour. -«Multiplier par 4 le nombre de LISP dans les services de SSR prenant en charge des patients en fin de vie» (soit 1600 lits en 2012 ) : en Perspectives 2012 : évaluer si le développement des LISP a eu les effets attendus : amélioration de la qualité de la prise en charge et diffusion de la démarche palliative, audelà de la simple conformité des LISP au référentiel de 2008.

6 Evolution de l activité 2009/2010 (données PMSI ATIH) Evolution des séjours du GHM Soins palliatifs Ex DG EX OQN Lit standard % % LISP % 0.3 % USP 14 % -7.8 % MCO Evolution des séjours ayant un diagnostic associé Soins palliatifs des 20 GHM qui concentrent 30 % (OQN) à 35 % (DG) de l ensemble des séjours avec un code DAS soins palliatifs Ex DG EX OQN Séjours avec DAS 11.3 % 14.3 % soins palliatifs Séjours avec DAS 2.5 % -1 % SSR 2010 Evolution 2007/2010 Nombre d'etablissements autorisés en SSR ayant une activité de soins palliatifs 1 163,00 6,89% Nombre de Jours correspondant à une activité de soins palliatifs ,00 3,79%

7 Mesure n 4 : «Organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques» Action 1 : Analyse des besoins (mission confiée à l Observatoire national de la fin de vie, remise du rapport annuel en février 2012) Action 2 : Organisation d une offre régionale Les 26 équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques créées en 2010 se sont constituées en fédération et travaillent sur un référentiel d évaluation de leur activité. Création d une MIG spécifique distincte de celle des EMSP, intégration dans guide MIGAC destiné aux ARS. 59 lits identifiés de soins palliatifs dans les services pédiatriques dans 21 établissements et 15 régions. Perspective 2012 : Action 3 : Travail à réaliser sur la notion de répit, identifier lorsque cela est pertinent des lits en SSR pédiatriques pour des séjours de répit (non spécifiques aux fins de vie),

8 Développement de l'hdj en soins palliatifs Depuis Juin 2011: Un groupe de travail s est réuni à deux reprises afin d identifier les besoins auxquels répond ce type d offre et les difficultés rencontrées par ceux qui souhaitent la développer. Plusieurs constats ressortent de ce travail : Hétérogénéité des différentes structures d HDJ Activité peu identifiée dans le PMSI car codée autrement qu avec le GHS spécifique soins palliatifs 7991 Certaines activités non prises en compte dans le système d information Des résistances symboliques au développement de cette offre Une véritable place au sein de la filière pour favoriser les sorties d USP, permettre le maintien à domicile, anticiper l admission en USP, régler des situations complexes qui ne peuvent l être par les EMSP. Perspectives 2012 : Projet de révision des conditions techniques de fonctionnement des structures alternatives à l hospitalisation. Elaboration d éléments de référence permettant de développer l HDJ.

9 Programme d actions concertées entre l HAS et l Observatoire national de la fin de vie : «Démarche qualité et diffusion de la culture palliative à l hôpital» Depuis Juin 2011 délimitation des 3 axes de collaboration : Axe 1 Amélioration des pratiques professionnelles Elaboration, diffusion et portage de critères de qualité en matière de prise de décision dans la mise en œuvre d une sédation pour détresse en phase terminale Contribution et portage des travaux relatifs au Développement Professionnel Continu (Evaluation et validation du référentiel national de DPC «Approche éthique de la prise de décision complexe dans les situations de fin de vie» Evolution des guides patients/médecins ALD: Insertion, dans les guides existants, des repères cliniques, éthiques et organisationnels issus des soins palliatifs. Elaboration de recommandations de bonnes pratiques : suivi et coordination sur 3 à 4 thèmes prioritaires avec les principales sociétés savantes pour des recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans le champ de la fin de vie.

10 Programme d actions concertées entre l HAS et l Observatoire national de la fin de vie : «Démarche qualité et diffusion de la culture palliative à l hôpital» Axe 2 Organisation et politiques de services Suivi du déploiement du critère 13a de la certification Portage des démarches qualité auprès des acteurs-clé du développement des soins palliatifs (équipes mobiles, réseaux, coordinations régionales, etc.) Formation à distance des experts-visiteurs (EV) Elaboration d'un guide HAS/INPES «Soins palliatifs et accompagnement : quelles démarches pour améliorer la qualité de prise en charge des patients en fin de vie?» (Action "promotion de la santé", en direction des responsables qualité des établissements de santé). Critère «Prise en charge et accompagnement des décès dans les établissements de santé» (2013) Contribution aux travaux préparatoire au critère «Prise en charge et accompagnement des décès» de la certification, en lien avec le critère 13a.

11 Programme d actions concertées entre l HAS et l Observatoire national de la fin de vie : «Démarche qualité et diffusion de la culture palliative à l hôpital» Axe 3 Evaluation de l impact de la certification 8 Séminaires de travail «Qualité & fin de vie» entre 2011 et 2013 organisés sous l égide de l Observatoire national de la fin de vie et de la Haute Autorité de Santé (état des lieux des démarches qualité existantes dans le champ de la prise en charge des patients en fin de vie.) Projet de recherche «Evaluer l impact de la certification sur l amélioration de la prise en charge des patients en fin de vie» déposé au PHRC Elaboration, diffusion et évaluation d'indicateurs qualité généralisés sur la prise en charge des patients en fin de vie (Revue de la littérature internationale (2011); Organisation d'un Workshop européen «Quality indicators in End-of-Life Care» (Juin 2012); Mise en place d'une étude de faisabilité au travers d'un réseau national de recueil de données standardisées en USP ( ); Rendu des résultats de la phase test (2ème semestre 2014); Extension de l'expérimentation à des services «non-spécialisés» en soins palliatifs (1er semestre 2015); Intégration des indicateurs à la démarche de certification / généralisation

12 2. Les soins palliatifs à domicile Si le domicile n ait pas fait l objet d une mesure spécifique dans le cadre Si le domicile n ait pas fait l objet d une mesure spécifique dans le cadre du programme, la prise en charge à leur domicile des personnes en fin de vie constitue une préoccupation des acteurs de terrain et relève d une obligation d ordre éthique. Elle est présente dans la déclinaison de nombreuses mesures du plan.

13 Depuis Juin 2011: Revalorisation tarifaire pour les IDE Avenant 3 à la convention nationale des infirmiers IDEL Introduction dans la Liste des actes et des prestations d une majoration pour réalisation par un infirmier d un acte unique et d une majoration de coordination infirmier(e) Article 23.2 Majoration de coordination infirmier(e) Lorsque l infirmier(e) réalise à domicile un pansement lourd et complexe inscrit au titre XVI - chapitre 1 article 3 ou chapitre 2- article 5bis ; ou des soins inscrits au titre XVI à un patient en soins palliatifs. Ces prises en charge donnent lieu à la majoration de coordination infirmier(e) (MCI) du fait du rôle spécifique de l infirmier(e) en matière de coordination, de continuité des soins et de gestion des risques liés à l environnement. Perspectives 2012 : D autres pistes de réflexion sont étudiées : 1/ la prise en charge des symptômes d'inconfort et en particulier de la douleur (évaluation, mise en place des traitements, évaluation de l'efficacité et de la tolérance, spécificités des périodes de titration ou des périodes d'aggravation cliniques et de phase terminale). 2/ les soins de bouche dans les actes infirmiers.

14 Réforme de la tarification des SSIAD Depuis Juin 2011: Travaux en cours avec la DGCS afin de clarifier la mission des SSIAD lors de la phase palliative et non seulement la phase terminale. Perspectives 2012 : La mise en œuvre de la réforme de la tarification sera progressive à compter de Cette réforme est capitale pour faciliter le maintien à domicile de personnes en phase palliative.

15 Dérogations tarifaires Les dérogations tarifaires sont destinées à faciliter le maintien à domicile de patients relevant de soins palliatifs. Elles concernent des actions qui sont une valeur ajoutée pour la santé de la personne malade, pour son accompagnement ainsi que celui des proches Il est important de distinguer 2 types de dérogation: 1. La valorisation des réunions de coordination autour d un dossier patient est inscrite dans la loi HPST. 2. La rémunération de l intervention de psychologues libéraux au domicile des patients relevant de soins palliatifs, à l évidence, ne pourra pas passer dans le risque et pourrait rester financée par le FIQCS. A discuter avec la CNAMTS d une part et selon l évolution de la politique du «travail en réseau» d autre part

16 Mesure n 2 : «Développer les réseaux ayant une activité de soins palliatifs» Dans la grande majorité des régions métropolitaines, le développement des réseaux de santé en soins palliatifs (110 en 2008, 124 en 2010) a poursuivi un double objectif : -proposer aux acteurs du domicile une expertise et un appui en soins palliatifs -coordonner ces acteurs au sein d un secteur géographique déterminé, le plus souvent le territoire de proximité. Dans quelques régions, les réseaux de santé se sont progressivement orientés vers une fonction de coordination territoriale pluri-thématique, rapprochant les soins palliatifs, la douleur, la gérontologie ou encore les soins de support en cancérologie. En Nord-Pas-de-Calais et en Ile-de-France, les réseaux de soins palliatifs jouent un rôle important dans le déploiement de la démarche palliative dans les établissements médicosociaux. Il s agit de passer d une «politique des réseaux» à une «politique du travail en réseau», en développant la fonction de coordination. Perspectives 2012 : Orientations contenues dans le guide méthodologique destiné aux ARS

17 Mesure 8 : «Développer et favoriser l'intervention d aides à domicile et assurer leur formation» Ce dispositif financé dans le cadre du Fonds National d'action Sanitaire et Sociale (FNASS) couvre les dépenses liées au maintien à domicile des personnes en phase terminale au travers de trois axes :. La prise en charge d heures d aides à domicile répond aux situations urgentes et temporaires (nuits, week-ends) sans limite de temps mais avec un montant forfaitaire par intervention. (2 600 à selon les plafonds de ressources avec un reste à charge de 10 % ou de 15 %.) La prise en charge de prestations non remboursables (médicaments et matériels) Accessoires non inscrits à la Liste des Produits et Prestations tels que fauteuils de repos, matelas antiescarres dont le tarif de remboursement est inférieur au prix public, des dépenses de médicaments non remboursables, dès lors qu elles sont justifiées médicalement. La formation des aides à domicile Cette intervention peut couvrir le coût de la formation (rémunération des intervenants) et le temps d'indemnisation des aides à domicile (une journée de formation en moyenne). En 2009: aides à domicile ont été formées (221 coût moyen). En 2010 : 437 personnes formées : L objectif de former aides à domicile d'ici 2012 avait été atteint en 2 ans avec personnes dès fin En raison de la signature tardive de la COG , les Caisses n'ont consommé en 2010 que 79,37% des crédits budgétés soit 11,38% par rapport à La COG prévoit 6,5M pour 2010 & 2011 et 7M pour 2012 & 2013).

18 Mesure n 9: expérimentation des «maisons d accompagnement» Depuis Juin 2011: Ouverture le 15 juin de deux structures: La maison de vie (Franche Comté, 7 chambres) La maison de Lionel (Rhône Alpes, 14 lits d hébergement complet et 3 lits d accueil de jour). La maison consacrée aux enfants et adolescents, l Oasis (Midi Pyrénées) a ouvert le 29 décembre 2010 (Capacité : 5 lits + 1 suite familiale) Suivi de l activité des structures et des difficultés rencontrées par la DGOS et la DGCS. Perspectives 2012 : - Evaluation interne - Enquête par entretiens qualitatifs sur site menée par la Croix rouge française afin d explorer les besoins et les attentes des personnes accompagnées et de leurs proches - Evaluation externe : recrutement d un évaluateur par la DGOS. Début des travaux en janvier 2012 et remise du rapport en juillet L évaluation a pour objectif de déterminer les besoins réels des personnes accueillies, la plus-value de ce dispositif par rapport aux prises en charge existantes et s il apparaît pertinent de généraliser ce type de réponse et si tel est le cas sous les formes expérimentées ou sous des formes ajustées.

19 3. Démarche palliative dans les établissements médico-sociaux

20 Mesure n 6 : «Rendre effective l intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD» Depuis Juin 2011: 362 EMSP Lieux d intervention recensés pour la première fois dans la SAE % 67% Les 314 équipes ayant répondu sont intervenues pour patients. (2009 : 292 EMSP ayant répondu, patients) 4% 6% Au sein d'établissements sanitaires (y compris USLD) Au sein d'établissements médico-sociaux (y compris EHPAD) Au domicile des patients Interventions pour lesquelles le lieu n'a pas été précisé Etablissements de santé sans EMSP Sur les établissements de santé ne disposant pas de leur propre EMSP, 30 % ont établi une convention avec l EMSP d un autre établissement. Mise à jour du guide MIGAC destiné aux ARS rappelant l objectif du programme. Perspectives 2012 : Dernière délégation de mesures nouvelles destinées à développer l intervention dans les EHPAD. Nécessité de recueillir des éléments qualitatifs pour rendre compte du travail d acculturation réalisé par les équipes.

21 Mesure n 7: «Expérimenter la présence d infirmières de nuit formées aux soins palliatifs dans les EHPAD» Cf présentation annexe réalisée par la DGCS et la CNSA

22 Axe 1: Poursuivre le développement de l offre hospitalière et favoriser l essor des dispositifs extrahospitaliers Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche Axe 3: Renforcer l accompagnement offert aux proches

23 Création d une filière universitaire «Médecine Palliative - Médecine de la Douleur». Recommandation mission Léonetti Arrêté de création d une filière universitaire «à la signature»: le principe a été validé par le bureau de la conférence des doyens le 1 er février 2011, puis par le bureau de conférence des CNU le 21 avril Projet de création d une intersection entre les deux sous-sections de médecine interne (53 01) et de thérapeutique (48 04), avec deux options : médecine palliative et médecine de la douleur 5 postes de Professeurs associés ont été créés en 2010 (3 postes pour l option médecine palliative et 2 postes pour l option médecine de la douleur) et 5 autres en 2011 DESC «médecine de la douleur / médecine palliative», (cf formation initiale) Des postes de chefs de cliniques peuvent être dégagés si, parmi les étudiants en DESC émergent des personnes susceptibles d assumer de futures fonctions universitaires. Ceci est à prévoir et à discuter avec chaque doyen. Perspectives 2012 :dépôt d un dossier d habilitation pour la création d un master national Soins palliatifs, éthique et maladies graves (élaboration en lien avec le collège national des enseignement universitaires de SP) avec - un Master 1 destiné à former les professionnels dont l activité est totalement dédiée aux soins palliatifs.. - Un Master 2 avec plusieurs options ou parcours possibles destinés à préparer soit à un exercice et une compétence, soit à la pratique de fonctions universitaires (encadrement et responsabilités, équipe mobile de soins palliatifs, recherche, pédagogie)

24 Mesure n 10 : «Conforter la recherche clinique en soins palliatifs» Bilan de la recherche pluridisciplinaire sur la fin de vie en France réalisé par l Observatoire national de la fin de vie. CONSTATS RESSORTANT DE L'ENQUETE 1. Avancées notables depuis 10 ans: plusieurs projets multicentriques, faisant appel à des méthodes variées, ont trouvé des appuis méthodologiques et des sources de financement. 2. Les montages démontrent beaucoup de volonté et d inventivité, ils varient en fonction des opportunités locales. Très peu de de collaborations internationales. 3. Faiblesse des financements, manque de formation et de ressources méthodologiques adaptées à la complexité des sujets. 4. Les projets restent très fragiles, il n'y a pas d équipes de recherche «labellisées» dans le champ de la fin de vie. Pour les professionnels, la charge de travail est trop lourde, le temps et les moyens dédiés à la recherche insuffisants. 5. Malgré la faiblesse des moyens, les approches et les thématiques sont extrêmement diversifiées et mal connues. 6. Si la construction d équipes de recherche interdisciplinaires nécessite de pouvoir fédérer un nombre suffisant de chercheurs de disciplines différentes, elle suppose aussi le soutien des institutions concernées. 7. Une animation scientifique est jugée indispensable, son ou ses opérateurs restant à définir.

25 Mesure n 10 : «Conforter la recherche clinique en soins palliatifs» Bilan de la recherche pluridisciplinaire sur la fin de vie en France réalisé par l Observatoire national de la fin de vie (suite) ANALYSE 1. Malgré le dynamisme et l engagement des acteurs, et du fait de leur nombre limité, les besoins de nouvelles connaissances considérés comme prioritaires par les professionnels et les pouvoirs publics ne sont pas couverts par les recherches en cours. 2. Des bases documentaires aux sociétés savantes et aux logiques d évaluation, rien n est conçu pour la pluridisciplinarité. Compte tenu des «exigences» actuelles de reconnaissance institutionnelle de la recherche, les acteurs ont et auront besoin d un soutien pour que leurs efforts soient payants. 3. En comparaison avec les soutiens mis en place par certains pays, dont nos voisins, les soutiens actuels semblent sous-dimensionnés, et insuffisamment axés sur la formation à la recherche et sur la structuration de celle-ci.

26 Mesure 11 : «Adapter le dispositif de formation médicale» 1. Formation initiale Depuis Juin 2011: Arrêté du 20 juillet Deuxième partie du 2ème cycle : thèmes d enseignement devant faire l objet de séminaires Article 1 - À compter de l'année universitaire , Douleur et soins palliatifs font partie des thèmes d'enseignement jugés prioritaires devant faire l'objet de séminaires, en plus de la pratique de la médecine générale Intégration des questions afférentes à la fin de vie dans le cadre de la réforme des études médicales. Niveau licence: depuis la rentrée , participation aux UE «Santé, Société, Humanités» en L1 et L2 dans le champ «Sciences humaines et sociales» Niveau master: Audition de R Aubry dans le cadre de la sous-commission des études médicales de la commission pédagogique nationale des études de santé (CPNES) Novembre 2011, Création d une UE interdisciplinaire mêlant les futurs professionnels de santé sur la communication, l approche éthique d une situation complexe et la coopération entre acteurs de santé Relecture de situations vécues par les étudiants lors de leurs stages en (en fin de second cycle) Inclusion dans certaines UE d une formation aux soins palliatifs adaptée aux problématiques spécifiques de la discipline Des propositions concrètes seront élaborées par les professeurs associés, dans le cadre du Collège national des enseignants universitaires avant la fin du mois de Juin

27 Mesure 11 : «Adapter le dispositif de formation médicale» 1. Formation initiale (suite) DESC «médecine de la douleur / médecine palliative», 31 postes d assistants spécialistes financés en 2010, 38 en 2011 (32 en option soins palliatifs, 6 en option douleur), très majoritairement issus du DES de médecine générale. Projets en lien avec le plan cancer Projet d un séminaire obligatoire «soins palliatifs et décision médicale», de 3 jours intégré dans les enseignements interrégionaux des DES et DESC d oncologie concernant l approche éthique et particulièrement les questions dans le domaine de la fin de vie Projet d un stage optionnel pour les étudiants en DES de cancérologie dans une Unité de Soins Palliatifs de CHU

28 Mesure 11 : «Adapter le dispositif de formation médicale» 2. Formation continue Expérimentation d un programme de Développement Professionnel Continu (DPC) : Approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs: formation pluridisciplinaire Expérimentations en région Pays de Loire et Bretagne terminées Depuis Juin 2011: 22 septembre : Evaluation du dispositif Décembre : Proposition d évolution du cahier des charges national Cette formation a été intégrée dans la circulaire DGOS relative aux axes et actions de formation prioritaires, concernant la fonction publique hospitalière. Perspectives 2012 : De janvier à avril 2012 : élaboration avec la HAS d une méthode d analyse de pratiques Juin 2012 : expérimentation du DPC en Bourgogne

29 Mesure 11 : «Adapter le dispositif de formation médicale» 2. Formation continue (suite) Depuis Juin 2011: La diffusion de la démarche palliative avait fait l objet d un axe de formation prioritaire en Cette démarche sera renouvelée en 2012 grâce à la LETTRE-CIRCULAIRE N DGOS/RH4/2011/210 du 6 juin 2011 relative aux axes et actions de formation nationales prioritaires à caractère pluriannuel, concernant ( ) la fonction publique hospitalière. 3 axes ont été retenus : 1/ Formation à la démarche palliative et à l accompagnement des personnes en fin de vie des personnels des USP, EMSP et services disposant de LISP. 2/ Formation à la démarche palliative et à l accompagnement des personnes en fin de vie des personnels confrontés à des situations de fin de vie en dehors des services spécialisés. 3/ Développement d une approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs dans le cadre d un programme de DPC

30 Mesure n 12: «Mettre en œuvre des actions de formation MobiQual dans les EHPAD et les services de soins à domicile» Depuis Juin 2011: Diffusion élargie aux services intervenant à domicile : SSIAD, HAD, ainsi que les instituts de formation initiale (IFSI, IFAS, IFCS) sont conviés aux journées régionales. En 2010, 1037 outils soins palliatifs ont été diffusés (diffusion journées régionales, diffusion suivant des demandes directes et actions spécifiques) Les données 2011 seront synthétisées en début d année. Perspectives 2012 : A ce jour l évaluation de l appropriation des thématiques est réalisée à partir de questionnaires collectés à l issue des sessions de formation ou de la diffusion de l outil par la SFGG. Une évaluation extérieure de l acculturation permise par cet outil nécessite d être conduite.

31 Axe 1: Poursuivre le développement de l offre hospitalière et favoriser l essor des dispositifs extrahospitaliers Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche Axe 3: Renforcer l accompagnement offert aux proches

32 Mesure n 14: «Soutien des proches et des aidants» À domicile, des missions de soins et d accompagnement en fin de vie incombent souvent aux proches de la personne malade. Une formation des professionnels intervenant auprès des aidants familiaux a été envisagée. Pour rappel, cette mesure avait été suspendue en avril 2011 du fait du désengagement financier de la CNSA au regard des contraintes pesant sur la section IV de son budget. Un arbitrage politique est en cours permettant d entrevoir un financement (d un montant moins élevé) de la mesure. Depuis Juin 2011: Le cahier des charges est réalisé Perspectives 2012 : Contenu pédagogique détaillé à préciser avec les OPCA impliqués Organisation de sessions de formation tests en 2012 sous réserve de l obtention des crédits CNSA

33 Mesure 16 : «Formation des bénévoles d accompagnement» Dans le cadre du Fonds National d'action Sanitaire et Sociale (FNASS), des crédits sont alloués depuis 2000 par la CNAMTS à la SFAP et redistribués aux associations pour la formation des bénévoles. Objectif du programme : former bénévoles par an Bénévoles accompagnants au 31 décembre Formation initiale Formation continue Total formation Financements M 191 associations M 192 associations Toutes les régions de métropole sont aujourd'hui représentées. Seules la Réunion et la Guadeloupe le sont en outre mer. Cette couverture géographique concerne 92 départements sur 100.

34 Allocation journalière d accompagnement d une personne en fin de vie. Rappel : Décret n du 11 janvier 2011 et ci rculaire du 24 mars 2011 Depuis Juin 2011: Le recours à l AJAP se développe progressivement. Régime général (janvier à août 2011) Bénéficiaires accompagnés MSA ( janvier à juin 2011) RSI Bénéficiaires accompagnants Allocations payées taux plein (journées) Allocations payées ½ taux (demi journées) Nombre moyen d allocations payées accordées par bénéficiaire accompagnant jours pleins Nombre moyen d allocations payées accordées par bénéficiaire accompagnant ½ jours Perspectives 2012 : Le décret permettant d étendre le bénéfice de l allocation aux fonctionnaires sera examiné par la Commission consultative d évaluation des normes le 5 janvier : Publication attendue mi janvier.

35 Mesure n 17: «Améliorer l information des professionnels de santé et du grand public» Depuis Juin 2011: Le centre national de ressources (CNDR) «Soin palliatif» soutenu par le Ministère de la santé, a lancé à l occasion de la journée mondiale des soins palliatifs en octobre 2011 sa plate-forme interactive de référence à destination du grand public et des professionnels. Le service de téléphonie sociale «Accompagner la fin de la vie : s informer, en parler» ( , ouvert du mardi au vendredi, de 14h à 19h) a enregistré en 2010, 74 appels par mois en moyenne (66,5 en 2009, 84 en 2008 et 94 en 2007). Les proches des personnes en fin de vie restent les principaux appelants en Les professionnels de santé représentent 35,5% des appelants. Un pourcentage supérieur aux autres années qui correspond à la diffusion des plaquettes d information de l INPES.

36 Préparation de l après programme L évaluation du programme par le Haut Conseil en Santé Publique Depuis Juin 2011: Travaux avec le HCSP pour construire une méthodologie d évaluation des effets du programme sur la réalité du développement de la culture palliative. Cette méthodologie d évaluation de l impact devrait être remise par le HCSP en Mars Perspectives 2012 : Recherche de financements; Saisine du HCSP pour la réalisation de l évaluation dans toutes ses dimensions (mise en œuvre, résultats, premiers effets)

37 Préparation de l après programme Réflexions sur une instance de suivi rattachée aux différentes directions centrales concernées qui permette de s assurer du développement de la culture palliative intégrée à la pratique des acteurs de santé via Les différents plans de santé publique (en particulier les plans maladies chroniques, cancer, Alzheimer, AVC ) l organisation de la santé (travail en réseau coordonné, nouveaux métiers, transferts de compétences et de tâches mais aussi poursuite de ce qui est entrepris en matière d offre graduée LISP, EMSP USP ) la formation universitaire et la formation continue, la recherche avec des équipes mixtes «sciences humaines et médecine» pour aborder les questions de fin de vie, en particulier les questions d ordre éthique les conclusions de l évaluation de l impact du programme qui se construit avec le HCSP