Bienvenue Témoignage André Seppey 2e Journée Romande de Formation Continue Sion, 2 septembre 2011
La greffe allogénique de moelle osseuse: une expérience de vie! 1. Préambule : - prendre la parole = oser franchir un seuil - trouver la bonne distance - partager une expérience 2. Mes intentions : - décrire une trajectoire de vie : un vécu - présenter les difficultés et les solutions - proposer des pistes de réflexion
1 er avril 2005 25 août 2008 Le récit en bref d une expérience vécue : ESC-ECG - RSV - CHUV - HUG - LCC Une trajectoire de vie en 4 étapes
4 Temps forts 1. Mon rapport à la maladie 2. Un engagement personnel vers la guérison 3. Le don des cellules souches 4. L après greffe
I. Mon rapport à la maladie 1. Questionnement : face à l épreuve - démarche intellectuelle : comprendre - démarche concrète : choisir la mort ou la vie? 2. Questionnement : face à la maladie - deux interlocuteurs : médecins et thérapeutes - les réponses demeurent incomplètes Décision: Je deviens partie prenante dans le processus de ma guérison
II. Mon engagement personnel 1. Objectifs clairs : - trouver le chemin de la guérison - garder confiance - maintenir le dialogue avec ma famille - accepter la maladie : «je consens à vivre ce qui est» 2. Moyens : - vigilance : «une sentinelle rien que pour moi» - attention et observation : «je suis à l écoute de moi» - vivre en conscience : «je vis ici et maintenant»
Difficultés face à la greffe Problème médical : le donneur? Une chance! Problème personnel? Une peur viscérale! Causes de l angoisse? Mes croyances! Solution : «aller à l échafaud» ou «La course en montagne»
Gaspard David Friedrich
Prises de conscience De nouvelles relations entre moi et mon corps : ou «mon corps, mon pire ennemi, le coupable?» «mon corps, mon meilleur ami sur la terre!»
III. Le don des cellules souches L isolette et ses difficultés : Comment garder la tête hors de l eau? 1. L attention à soi : «être sentinelle» - mon corps - mes pensées - mes émotions
Garder confiance 2. Développer la confiance : bâtir une cathédrale - la confiance en soi : le maître d œuvre - la confiance en l autre : l édifice - la confiance en la vie : vitraux et gargouilles
La confiance en soi L entrée dans l isolette : - aménagement de l espace intérieur: culpabilité, colère : Guerre et Paix, Tolstoï «être bien avec moi et en moi» - aménagement d un lieu «à huis clos» La Renaissance italienne
La confiance en l autre Le prix de l expérience : la mise à nu son regard sur moi, fragile La coupe des cheveux : - la richesse d une symbolique : - de la tonsure à la chrysalide, par l exuvie Samson et Dalila, une mauvaise posture! Rembrandt
La confiance en l autre Une initiation à la douceur dans son regard, une nuit étoilée... L acceptation de l attention de l autre à soi La reconnaissance : - un sentiment peu banal - une fraternité redécouverte, après Saint-François
La confiance en la vie La nuit de l abandon : Au cœur d une nuit, la chimiothérapie agissait... L épreuve en images : Dans l arène, le taureau plie le genou et s écroule, majestueux,
Le radeau de la Méduse, Géricault
La barque de Dante, Delacroix
La confiance en la vie Au-delà de la nuit : Étonnante, la vie! Au lever du jour, le nageur avait gagné l autre rive... Un pont jeté entre l ancien et le nouveau
IV. L après greffe Le retour au domicile : - deux mouvements contradictoires : m ouvrir ou m enfermer? Une émotion dominante : la peur - l abandon - la solitude - le non désir
La gestion des peurs La peur panique : - de l abattement à la prostration - le vertige face au vide : je suis «inhabité» en moi je suis un fétu de paille dans le vent je suis sans voix
Le cri, Munch
La gestion des peurs Détourner l attention : - la stratégie des «petits pas» Prises de conscience : - les enjeux de l attention : la concentration de toutes les forces de l être - une sensualité salvatrice
enseignement C est avec mon corps que je me construis...... une philosophie de vie
VI. Une expérience de vie? 2 étapes : - oser retourner sur l expérience vécue - oser poser les vraies questions Qu est-ce que je fais de cette expérience?
se donner une philosophie de vie Un nouveau positionnement face à la vie : Face à l autre et au monde, je me choisis Une décision intérieure : je vis ma vie
Qu est-ce que vivre sa vie? Vivre librement Vivre avec plaisir, sagesse et humour Vivre en amitié Vivre le moment présent Vivre heureux
Maximes Qu en est-il de «vivre sa vie»? «Il revient à soi de sculpter sa propre statue» Plotin Que signifie «vivre l instant présent»? «Cueille le jour présent, en te fiant le moins possible au lendemain» Horace
Maximes Qu est-ce que «vivre libre»? «Connais-toi toi-même» Socrate Comment mener une «vie bonne»? «Notre grand et glorieux chef-d œuvre, c est vivre à propos» Montaigne
Maximes Qu est-ce que «vivre en amitié»? «Plus étroits que ceux du sang et de la famille sont les liens de l amitié» Comment «vivre heureux»? Boccaccio «Le rire pur, le rire d enfant, commence avec la pleine acceptation de nos erreurs et préjugés» Desjardins
Maximes Qu en est-il du «bonheur»? «Le bonheur, c est le plaisir sans remords» Socrate «C est une belle harmonie quand le dire et le faire vont ensemble» Montaigne