LE DON DE REIN DU VIVANT

LE DON DE REIN DU VIVANT Mémoire de Fin d Etudes Diplôme d Etat Infirmier Session juillet 2013 Directeur de Mémoire Mme BAUDIER Claude, cadre formateur IFSI Avenue de Montfort BP 101 78321 Le Mesnil Saint Denis Promotion 2010-2013

Ce travail a été réalisé dans le cadre d une formation à l Institut de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) MGEN de La Verrière. Il s agit d un travail personnel qui ne peut faire l objet d une publication en tout ou en partie sans l accord de son auteur. Promotion 2010-2013

REMERCIEMENTS Mes premiers remerciements s adressent à toutes les personnes qui m ont accompagnée lors de ma formation, et plus particulièrement à ceux qui m ont conseillée lors de la construction de ce mémoire de fin d études. Merci à Madame Dabrion et Madame Baudier d avoir su me transmettre leur goût pour la recherche. Merci aux collègues de promotion qui n ont pas hésité à m aider, notamment lors des guidances collectives. Ils ont su par leurs interventions m aider à remettre mon travail en question. Merci à Sylviane et Séverine d avoir su me redonner confiance quand je me perdais. Merci à tous les professionnels de santé rencontrés au cours des stages qui ont su me faire partager leurs expériences, participant ainsi à la construction du professionnel que je deviens à mon tour. Merci à toutes les personnes qui ont accepté de répondre à mes questions, de me faire partager leurs expériences avec le même but commun : améliorer les pratiques infirmières et la prise en charge des malades. Merci enfin à mes proches, qui n ont eu de cesse de m encourager et de croire en moi. C est grâce à eux que je suis là aujourd hui. Promotion 2010-2013

Promotion 2010-2013

SOMMAIRE 1. Contexte 1 2. Exploration théorique 6 2.1. État des lieux de la maladie rénale en France 6 2.2. La complexité du don 9 2.3. Le principe d autonomie 10 2.4. L information au donneur 11 2.5. Le consentement éclairé 12 3. Enquête de terrain 16 3.1. Outil de recueil de discours 16 3.2. Échantillon 18 3.3. Les biais 20 4. Analyse des échanges 20 4.1. Peut-on parler de liberté de décision? 21 4.2. Nature de l information 23 4.3. Ressenti de l accompagnement 24 4.4. «Et si vous aviez 3 reins, donneriez-vous deux fois?» 25 5. Conclusion 26 6. Bibliographie 29

1. Contexte D écembre 1952, Paris. La première greffe de rein au monde à partir d un donneur vivant est réalisée avec succès. Depuis cette date, de très nombreuses vies ont été sauvées grâce au rein d un proche. Cependant, le don d organe du vivant est encore méconnu et sur le plan de la santé publique, alors que la France est en pénurie, cela gagnerait à changer, d autant plus que depuis 2011, la loi de bioéthique relative au don du vivant a été révisée et en élargit les possibilités. Au cours de ma formation, j ai eu l occasion de faire un stage en service d urologie. L établissement qui m a reçue pratique la greffe rénale avec donneur vivant. Ils ont d ailleurs dépassé les 1000 greffes en février 2011. Au moment de ce stage, une compétition sportive était organisée en partenariat avec l hôpital afin de promouvoir le don d organes. La course était ouverte à tous, qu ils soient amateurs, professionnels, patients greffés voire même enfants, et le personnel était convié à y participer. Cet évènement m a amenée à me documenter sur le don d organes et de tissus. Cette thématique m était presque totalement étrangère. C est un sujet qui m a tout de suite intéressée, par plusieurs aspects et c est pourquoi j ai choisi d y consacrer mon mémoire de fin d étude. Le premier intérêt que j y porte est totalement personnel, car je suis donneuse de sang et j envisage de m inscrire sur les registres de donneur de moelle osseuse. C est donc dans cette lignée que mon intérêt se porte sur le don d organe. Sur un plan professionnel, participer à une greffe est enrichissant tout autant par le côté technique de l opération que le versant relationnel qu elle induit nécessairement. Au cours de ma formation, je me suis sentie beaucoup plus à ma place dans la dimension relationnelle que comportent les soins. Ce TFE me permet de concilier technique, de par les connaissances et les gestes associés au don d organe, à la relation d aide qui se met en place avec le patient. 1

J ai eu l occasion de m en rendre compte en prenant en charge une femme qui a fait le choix de donner un rein à son mari. Cette situation est à l origine de ma réflexion et de ce travail. Ce travail sera donc composé de trois grandes parties. Tout d abord, présenter la situation à l origine de mon questionnement est une étape primordiale pour que vous puissiez comprendre ma réflexion. Ensuite, je m attacherai à construire un cadre théorique qui étayera finalement mon enquête et me permettra de l analyser afin de valider mon hypothèse. *** Âgés respectivement de 53 et 49 ans, Mr et Mme S. sont mariés depuis 26 ans et n ont pas d enfant. Mr S est cadre informatique et sa femme est secrétaire de direction. Ils vivent à Saint Cloud depuis 20 ans. Ils sont originaires de Vendée et y ont une résidence secondaire, où ils comptent s installer après leurs retraites. Leurs familles respectives y vivent toujours. Ce projet a été compromis. En effet, Mr S a connu plusieurs soucis de santé. - Il est traité pour des troubles du rythme cardiaque depuis 2005 par Amiodarone 200mg/jour. - Il a fait 4 pyélonéphrites entre 2003 et 2006. - En mars 2007, on lui a diagnostiqué une insuffisance rénale. En première intention, il a dû modifier son régime alimentaire (réduction des protéines et du sodium). Sa consommation liquidienne était soumise à restriction. Depuis 2008, il était sous Lasilix 40mg/jour. - Sa capacité rénale a continué à se détériorer et depuis avril 2011, il est dialysé 3 fois/semaine (mardi, jeudi, samedi). Mr et Mme S n envisageaient pas de greffe de donneur vivant au départ de la prise en charge, mais la détérioration de leur qualité de vie les a amenés à y repenser. En effet, 2

ils aiment beaucoup voyager et les dialyses tri-hebdomadaires les en empêchent. De même, ils ne peuvent plus retourner en Vendée comme bon leur semble. Sa femme, compatible, a finalement fait le choix d être son donneur. Elle n a aucun antécédent médical particulier, hormis le fait qu elle ait fait de multiples fausses-couches. programmée. Ils ont lancé la procédure début 2012 et 9 mois après, l intervention est A leur arrivée à l hôpital, ils semblent déterminés et sûrs de la décision qu ils ont prise. Ils disent avoir eu toutes les réponses dont ils avaient besoin, relatives à l intervention elle-même et à ses suites en hospitalisation. Après l intervention, Mr S. sera pris en charge dans le service de néphrologie. Sa femme, quant à elle, remontera dans le service d urologie qui se compose de 22 lits. L équipe soignante de ce service est constituée d une cadre de santé, de 3 infirmières et de 2 aides-soignantes, en roulements de 12h. Un médecin urologue est présent quotidiennement. Mme S remonte donc en service d urologie. Son attitude est complètement différente de ce qu elle a laissé paraître la veille à l arrivée. Je l ai trouvée en pleurs dans sa chambre à 2 reprises. Quand je lui ai demandé ce qui n allait pas, elle m a répondu : «Non, ce n est rien. J ai un peu mal c est tout mais ce n est pas grave.» Après un silence, elle rajoute : «Je devais le faire, c est mon mari. Je l aime, c est mon mari. Je ne pouvais pas dire non. Je n ai que lui. Je peux bien souffrir un peu aussi.» Elle conclut, après une nouvelle pause : «C est un mauvais moment à passer et après le meilleur nous attend.» Cette situation m a perturbée et m a amenée à me poser beaucoup de questions. J ai pensé au premier abord que Mme S regrettait son don, ou le vivait mal. En effet, elle exprime qu elle devait faire ce don, pour son mari. J ai donc posé l hypothèse qu elle avait accepté de donner son rein en réponse à une pression plus ou moins consciente (le rein pourrait être perçu comme un «dédommagement» de l enfant qu ils n ont pas eu ; dans ses représentations, le mariage peut être synonyme de «sacrifice» pour l autre, «pour le meilleur et pour le pire» ; leur famille pourrait ne pas comprendre un refus de don de sa part ) 3

Cela pouvait vouloir dire qu il y avait eu un raté dans la procédure en amont, que l on n avait pas su interpréter ses motivations. Qu est-ce qui est mis en place justement pour éviter cet écueil? Est-ce possible de passer à côté de quelque chose lors des entretiens? Peut-on éviter complètement toutes les pressions (sociale, morale, physique...)? Dans un second temps, je me suis dit que la procédure n était peut-être pas à remettre en cause. J ai donc posé d autres hypothèses de réflexions. Que s est-il passé depuis son arrivée, la veille, qui pourrait expliquer ce changement d attitude? Est-ce lié à la douleur physique? Un protocole antalgique est mis en place de manière à soulager Mme S, mais est-il bien adapté? J ai ensuite écarté cette option, car Mme S dit que sa douleur physique n est pas très forte. Que se passe-t-il sur le plan psychologique? Est-ce que cette réaction est normale ou pas, suite à la «perte» d un organe? Ces larmes sont-elles la manifestation d angoisses? En effet, il peut y avoir plusieurs sources d angoisses suite à ce don. Il y a un risque d échec de la greffe pour son mari et donc le don n aurait servi à rien. Elle risque elle-même de devenir insuffisante rénale un jour si son propre rein subit des lésions. La confrontation à la maladie et à sa propre mort, la prise de conscience du caractère irréversible du don peuvent être sources d angoisses. Son geste l amène peut-être inconsciemment à réfléchir à l avenir de son couple, et au devenir de son don par extension. Je me suis enfin demandé si Mme S avait pris la pleine mesure de ce don? Avaitelle pris conscience des implications avant l intervention ou bien s y retrouve-t-elle confrontée de plein fouet après? Avait-elle réalisé les risques auxquels elle s expose? A-telle fait ce don en conscience? Son consentement était-il vraiment éclairé? Qu entend-on exactement derrière l expression «consentement éclairé»? L a-t-on suffisamment accompagnée dans ce choix du don d organe vivant, en lui apportant toutes les informations nécessaires et en lui laissant du temps dans sa réflexion? J ai partagé mes questionnements avec les professionnels de terrain travaillant dans ce service de chirurgie urologique. En effet, au cours de leur carrière, ces infirmiers ont eu à prendre en charge à plusieurs reprises des donneurs de rein vivants. 4

Ils m ont dit qu il leur arrivait de rencontrer des patients donneurs qui semblaient mal vivre leur don. Cela pouvait se traduire par des patients qui se repliaient sur eux, d autres qui, à l inverse, se révélaient extrêmement demandeurs d attention. Il est même arrivé que certains patients évitent toute discussion au sujet de leur don et ne demandent aucune nouvelle du receveur après que la greffe ait eu lieu. Cela a donc confirmé que la situation que j ai vécue n était pas un cas isolé et que mon travail de recherche revêtait un véritable intérêt. Certains infirmiers m ont dit que dans ces moments, ils n avaient pas poussé leur analyse pour savoir d où pouvait venir ce malaise et que leur prise en charge n avait alors peut-être pas été toujours adaptée. Après réflexion, certains ont même supposé que cela avait parfois pu renforcer un mal-être qui n était pas jusqu alors complètement conscient pour le patient. Si le questionnement des professionnels s est tourné vers la prise en charge en postopératoire, j ai quant à moi choisi de me pencher sur l accompagnement en amont. Dans un premier temps, j envisageais d orienter mon travail sur les pressions sociales que pouvait subir un donneur vivant, mais après réflexion, j ai choisi de ne pas poursuivre dans cette voie. En effet, je risquais de basculer dans le jugement de valeurs, et en me projetant en tant que professionnelle de santé, j ai réalisé que le but de mon travail ne serait pas de décider si les choix des patients étaient motivés par de «bonnes raisons» mais bel et bien de les accompagner justement pour qu ils vivent au mieux leur décision. Au fil des discussions avec les professionnels et ma guidante de mémoire, mon questionnement s est étoffé et a finalement abouti à la problématique provisoire suivante : «En quoi l accompagnement dans le cadre du processus décisionnel du don d organe permet-il au donneur d un rein de faire son choix en conscience?» 5

2. Exploration théorique Institut de Formation en Soins Infirmiers Avant d aller enquêter sur le terrain, il est primordial d avoir des connaissances approfondies sur le thème que l on souhaite aborder. On ne peut envisager un entretien si l on n a pas confronté les différents points de vue des auteurs ayant déjà traité du sujet. Ceci est une base qui nous permet de forger nos propres idées et qui permet un enrichissement personnel important. Ces recherches théoriques faciliteront par la suite la mise en mot de la question de départ définitive. Avant de m attacher à développer mon cadre conceptuel, il me semble nécessaire de commencer par faire un état des lieux de la maladie rénale en France. 2.1. État des lieux de la maladie rénale en France Les maladies rénales sont souvent silencieuses et méconnues jusqu à un stade avancé. On estime qu environ 3 millions de personnes en France ont une maladie rénale chronique, avec ou sans insuffisance rénale. Ces maladies peuvent être acquises au cours de maladies auto-immunes, de maladies métaboliques, ou encore d infections urinaires répétées. Elles peuvent aussi être d origine génétique. Lorsque la fonction rénale devient insuffisante, le recours à la dialyse ou à la greffe rénale est indispensable. Bien qu ayant augmenté au cours des années passées, le pourcentage des greffes rénales en France demeure limité en comparaison avec d autres pays. Aujourd hui en France, on compte environ 40000 dialysés et 35000 porteurs d un greffon rénal fonctionnel. 1 Le corps humain est en principe inviolable et indisponible. Les lois sur la bioéthique ont pour finalité essentielle de déterminer un statut juridique du corps humain et de ses éléments dans le cadre duquel sont redéfinies les limites à leur utilisation. L utilisation des organes humains s inscrit dans cette évolution. 1 Pr BROYER M., Membre du comité d experts Ile de France-centre, La transplantation rénale avec donneur vivant. Aspects particuliers dans le cadre des maladies rénales transmises génétiquement. Hôpital Necker enfants Malades, Paris 6

L intérêt que présente leur utilisation repose principalement sur le développement des greffes ou transplantations d organes. 1. La greffe rénale Malgré les progrès de la dialyse, la meilleure option thérapeutique de l insuffisance rénale demeure la transplantation. En effet, la dialyse entraîne des limitations dans la vie quotidienne et diminue d autant la qualité de vie. De plus, le coût élevé de la dialyse constitue aussi un argument important en faveur de la transplantation dans notre système de santé. La facture annuelle d une dialyse est de 70 000 en moyenne, tandis que la greffe d un rein coûte environ 45 000 la première année, puis 8000 les années suivantes. Etant donné la pénurie d organes de donneurs décédés, de nombreux patients attendent une transplantation pendant des années. Le don avec donneur vivant peut raccourcir ce délai d attente et le résultat est généralement meilleur. Enfin, de grands progrès ont été réalisés dans les techniques anesthésiques et chirurgicales, réduisant les risques pour le donneur. La transplantation rénale est encadrée par la loi de bioéthique du 6 août 2004, modifiée le 7 juillet 2011. Cette loi fait du prélèvement et de la greffe une priorité nationale et l intègre dans les missions des établissements de santé : «tous les établissements de santé, qu ils soient autorisés ou non, participent à l activité de prélèvement d organes et de tissus, en s intégrant dans les réseaux de prélèvement.» (art. L. 1233-1 du code de santé publique) 2. La greffe avec donneur vivant Dans un contexte de pénurie, la révision de la loi Bioéthique a ouvert l éventail des donneurs possibles, selon deux catégories : - les donneurs naturels (parents) - les donneurs par dérogation (enfant, frère et sœur, oncle et tante, cousin germain, conjoint du père ou de la mère, ou toute personne pouvant justifier de deux ans de vie commune avec le receveur). Un passage devant un comité d experts de cinq membres doit fournir au donneur par dérogation une «autorisation à donner», après que ce comité ait jugé de sa compréhension complète des enjeux, d une absence de pression et après avoir évalué la balance bénéfice/risque de l intervention. 7

Tous les donneurs doivent être majeurs et en capacité de signer leur consentement devant le juge du tribunal de grande instance de leur domicile. Bien entendu, toute dimension commerciale du don est toujours strictement prohibée. 3. Les avantages d une greffe avec donneur vivant. Chez l enfant, elle permet de programmer la transplantation avant qu il soit nécessaire de commencer la dialyse. La date de la transplantation est décidée en fonction de la maladie et de son évolution. La planification suffisamment précoce permet d éviter les incapacités de travail partielles ou complètes. Le patient demeure intégré dans le circuit du travail et cela augmente son estime de lui-même. Cela suscite également moins de coûts. De plus, un organe prélevé sur un donneur vivant est d une qualité optimale et il n y a pas de délai entre le prélèvement et la greffe. En effet, le temps d «ischémie froide» observé lors du prélèvement chez un donneur décédé peut être préjudiciable pour le fonctionnement de la greffe. Selon l Agence de la Biomédecine, il est compté 20% de greffons toujours fonctionnels après 10 ans de plus quand le donneur était vivant que lors d un prélèvement sur donneur décédé. Cela s explique aussi par le fait que les reins ainsi transplantés sont souvent plus «sains» et en moyenne plus jeunes. 4. Les contre-indications à la transplantation avec donneur vivant Bien entendu, un risque trop important pour le donneur contre-indique formellement le don. Certaines équipes refusent d avoir recours à un donneur vivant lorsque le risque d échec de la greffe est majoré par certaines circonstances comme par exemple un risque élevé de récidive de la maladie causale. Sauf exceptions, le don est théoriquement interdit lorsque le donneur est porteur d une maladie virale (type hépatite B ou C). *** La greffe avec donneur apparenté peut constituer une bonne solution pour un patient en insuffisance rénale grave, permettant parfois d éviter le passage par la dialyse. 8

Elle n est toutefois possible que s il se manifeste un donneur bien décidé à subir la néphrectomie après information complète, après obtention de son consentement éclairé. Ceci nous amène donc à développer les concepts suivants : le don, l autonomie, l information, et le consentement éclairé. 2.2. La complexité du don Selon le Dictionnaire d Émile Littré, le don est «l action d accorder gratuitement à quelqu un la propriété ou la jouissance de quelque chose.» Dans le cadre médical, le terme de «don» est utilisé pour désigner l acte de prélèvement d une partie du corps humain à visée thérapeutique, que la personne qui donne soit vivante et donne en toute conscience, ou qu elle soit décédée sans s être jamais prononcée sur cette question. Dans ses travaux, Mauss montre que donner, c est enchaîner trois obligations : celle de donner, celle de recevoir, et celle de rendre. Selon lui, il faut rappeler que si le geste de donner est lié à des représentations honorables pour la société, telles que l altruisme, la générosité ou encore le désintéressement, il soumet aussi le receveur à une double obligation : recevoir et rendre. 2 «Ce qui, dans le cadeau reçu, échangé, oblige, c est que la chose n est pas inerte. Même abandonnée par le donateur, elle est encore quelque chose de lui.» Marcel Mauss Maurice Godelier reprend ces travaux et développe à son tour la notion d ambivalence : «Donner semble ainsi instaurer une inégalité de statuts entre donateur et donataire. [ ] Deux mouvements opposés sont contenus dans un seul et même acte.» 3 2 MAUSS M., Essai sur le don. Forme et raison de l échange dans les sociétés archaïques. Ed. Paris : PUF, 2007, 248p. (1ère édition en 1925 dans l Année Sociologique) p.16 3 GODELIER M., L énigme du don, Paris : Flammarion, 2008, 315p. (1ère édition 1996) 9

Cette ambivalence pose ainsi un grand nombre de problèmes éthiques. L argument majeur est d origine déontologique : comment ne pas nuire à la personne prélevée? En effet, le don d organe semble en totale contradiction avec la vision éthique de l inviolabilité du corps humain en exposant des sujets sains à des risques médicaux au profit d autres personnes malades. La crainte sous-jacente est de voir se déplacer les motivations altruistes des volontaires vers des motivations moins nobles, fondées sur des pressions ou encore des intérêts financiers, ce qui serait alors inacceptable. On a déjà pu constater que certaines dérives ont effectivement accompagné la pratique du don d organe. Ainsi, on ne peut ignorer qu un véritable commerce des organes s est mis en place dans certains pays, aux dépens des populations les plus vulnérables. La régulation des procédures du don est donc essentielle et passe par la mise en place d un cadre normatif indispensable au maintien du respect de la personne humaine et du maintien de son autonomie. 2.3. Le principe d autonomie Emmanuel KANT définit la liberté de la manière suivante : «la liberté dans le sens pratique est l indépendance de la volonté par rapport à la contrainte des penchants de la sensibilité.» et «Libre et en même temps soumis à la loi qu il se donne, tel est le contenu légitime de l autonomie.» 4 Dans le domaine qui nous intéresse, cela appelle à deux commentaires : - la décision du donneur n est pas la plus libre possible si elle obéit à la seule puissance des émotions. En effet, selon la définition Kantienne, la générosité affective n est pas le signe d un exercice de liberté. - de plus, le donneur doit obéir à un impératif moral qu il se dicte lui-même, ce qui fait alors de lui un sujet souverain de sa décision. En étudiant la pratique du don vivant, on peut aisément se rendre compte que le consentement du donneur n est jamais exempt de pression. 4 KANT E., Critique de la Raison Pratique 10

Si l on admet cette hypothèse, il est alors naturel de remettre en question le principe d autonomie reconnu dans le cadre du don du vivant. En effet, le consentement est considéré, tout du moins juridiquement, comme l expression de l autonomie de l individu qui externalise alors sa volonté. Selon Denis Berthiau 5 (maître de conférences, chargé de mission au centre d éthique clinique de l hôpital Cochin), ce principe d autonomie étant fragile, le rôle des comités devrait être repensé et leur but devrait être de repérer les hypothèses de pression insoutenable éthiquement. L acte de don étant un acte d une importance considérable qui nécessite un soutien, les comités devraient être plutôt des accompagnateurs du consentement, et non des inspecteurs des motivations, défiant les décisions. Et la meilleure façon d accompagner est d informer, de manière neutre, sans rien dissimuler. 2.4. L information au donneur Il est intéressant de noter que la plupart des donneurs prennent une décision immédiate, dès qu ils ont connaissance du besoin de greffe. Ce choix intervient bien souvent avant qu ils aient reçu une information structurée sur les bénéfices, les risques et les alternatives possibles à cette transplantation. 1. L information préalable Le donneur doit être informé des risques de l intervention elle-même Les deux techniques chirurgicales lui seront présentées. En effet, il n existe aucune intervention chirurgicale qui ne comporte pas de risque anesthésique. Le risque vital est aujourd hui évalué à 1 sur 60000. De même, une transfusion peut être nécessaire au décours de l intervention. Le donneur doit être informé des suites immédiates de l intervention. La douleur est la complication la plus importante. Parmi les autres complications précoces importantes chez le donneur de rein, on retrouve un état dépressif dans les jours suivants le don, des écoulements de lymphe dans le champ opératoire, des hémorragies nécessitant 5 BERTHIAU D., Redéfinir la place du principe d autonomie dans le prélèvement d organes. Propositions de révision de certains aspects de la loi bioéthique du 6 août2004 en la matière. Elsevier Masson SAS, 2010 11

une transfusion, des ecchymoses, des pneumothorax, des problèmes intestinaux. Néanmoins, leur fréquence reste peu élevée. La durée de l hospitalisation est de l ordre de une à deux semaines en moyenne. L information doit aussi porter sur les aspects financiers de cette transplantation. Tous les examens effectués dans le cadre d un don du rein sont à la charge de l hôpital dans lequel la greffe doit être effectuée, même si la greffe n a pas lieu. Il en va de même pour les frais d hospitalisation et de transport. De même, il est important de rappeler que la convalescence peut s assortir d une perte de revenus. Le devenir du receveur n est pas une information à négliger. Le risque d échec est de l ordre de 4 à 5% dans la première année, avec toutes les conséquences psychologiques que cet échec pourrait avoir sur le donneur. Sur le long terme, le donneur doit être informé des suites lointaines d une néphrectomie. La principale inquiétude, celle du risque d un problème rénal touchant le rein unique restant, semble aujourd hui sans justification. Le risque d insuffisance rénale plus élevé que la moyenne n apparaît plus non plus. Parmi les suites opératoires durables, on peut en craindre trois : problème de cicatrice (hernie), éventrations / faiblesses de la paroi abdominales, douleurs en dehors de la zone cicatricielle (généralement dans le dos) 2. La période de réflexion Une fois l information délivrée par le médecin responsable du programme de greffe, il est recommandé de laisser un temps de réflexion d au moins une à deux semaines avant d enregistrer la décision. C est seulement à partir de ce moment que l on commencera à pratiquer l ensemble des examens nécessaires à une transplantation. 2.5. Le consentement éclairé 1. Ce que dit le législateur La loi du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain a inséré dans le code civil des dispositions qui définissent les principes généraux garantissant le respect du corps 12

humain. Ce respect trouve son fondement dans la primauté et la dignité de la personne, consacré explicitement dans l article 16 du code civil : «La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l être humain dès le commencement de sa vie.» La loi fonde le statut protecteur du corps humain sur deux principes fondamentaux : l inviolabilité et la non patrimonialité du corps humain. Cela s étend par ailleurs aux éléments et produits détachés du corps humain, tels les organes. Les principes fixés par cette loi concernent également le consentement du donneur, la gratuité et l anonymat du don. On peut ajouter à ces principes généraux l interdiction de la publicité, la sécurité sanitaire et la biovigilance. L article 5 de la Convention Européenne sur les Droits de l Homme et la Biomédecine (dite Convention de Bioéthique) énonce : «Aucune intervention en matière de santé ne peut être effectuée sur une personne sans son consentement libre et éclairé. La personne peut, à tout moment, librement retirer son consentement.» Cela est rappelé dans le code de la santé publique : «Le prélèvement d éléments du corps humain et la collecte de ces produits ne peuvent être pratiqués sans le consentement préalable du donneur. Ce consentement est révocable à tout moment.» Le consentement de l intéressé ne suffit toutefois pas à valider totalement une intervention sur son corps. Selon la loi du 29 juillet 1994, une telle intervention n est autorisée que si elle répond à une finalité thérapeutique. Le consentement doit être formellement exprimé par écrit devant le président du Tribunal de Grande Instance, qui s assure alors que celui-ci est libre et éclairé par le passage devant un comité d experts. Le code de la santé publique impose l information préalable du donneur sur les risques et les conséquences prévisibles du prélèvement, d ordre physique et psychologique, sur sa vie personnelle, familiale et professionnelle. Cette information porte en outre sur les résultats qui peuvent être attendus de la greffe pour le receveur. 2. Le développement moral cognitif et la prise de décision éthique Le psychologue Jean Piaget fut le pionnier de la recherche sur le développement moral en étudiant l enfant. Selon lui, la moralité évolue au cours du temps. Au début de sa 13

vie, l enfant adopte la moralité imposée par l adulte. Au cours de sa croissance, il se conforme aux règles sociales que lui impose la société dans laquelle il évolue. 6 Kohlberg 7 a prolongé ces travaux et tente quant à lui d expliquer le cadre cognitif sous-jacent à la prise de décision individuelle dans le cadre d un problème éthique. Il établit plusieurs stades : - Au stade pré-conventionnel, l individu est concerné par les conséquences concrètes de ses actes (récompenses et punitions) et par son intérêt propre immédiat. - Au stade conventionnel, la personne choisit de se comporter conformément aux attentes de la société ou d une partie de la population telle que la famille. - Au stade post-conventionnel, le sujet est guidé par des principes de valeurs universelles et un sens de l obligation envers la loi. 3. Faire un choix en conscience Le Larousse nous définit la conscience comme : «- une connaissance, intuitive ou réflexive immédiate, que chacun a de son existence et de celle du monde extérieur ; - une représentation mentale claire de l existence, de la réalité de telle ou telle chose ; - en psychologie, c est une fonction de synthèse qui permet à un sujet d analyser son expérience actuelle en fonction de la structure de sa personnalité et de se projeter dans l avenir.» Selon Piaget, «Comprendre, c est attribuer une signification [ ] et revient à dire : conscience = signification = compréhension consciente. L activité de la conscience consiste [ ] à conférer et relier des significations» 8 Nous pouvons donc déduire que faire un choix en conscience, c est avoir une représentation claire de la situation, après avoir su analyser et comprendre toutes les informations reçues et s être projeté dans l avenir. 6 Piaget J. (2000), Le jugement moral de l enfant, Paris, Bibliothèque de philosophie contemporaine, Presse Universitaire de France, 334 pages 7 Kohlberg L. (1969), Stage And Sequence : The Cognitive Developmental Approach To Socialization; in D.A. Goslin (ed), Handbook of socialization theory and research, p. 347-380, Chicago : Rand McNally. 8 PIAGET J., L aventure humaine : encyclopédie des sciences de l homme, vol.5 : l homme à la découverte de lui-même. Paris : La Grange Batelière, 1967, p.48-52. 14

En l occurrence, opter pour un don vivant, c est avoir compris les enjeux, les risques et les implications que l intervention aura pour chacun des protagonistes (donneur, receveur, équipe soignante). Néanmoins, il est important qu un praticien analyse cette décision pour vérifier qu elle n est pas imprégnée malgré tout de mécanismes à l origine inconsciente, ce qui peut changer la nature saine des motifs du don. 4. Le libre arbitre Nul don n intervient dans une atmosphère neutre et chaque don provoque inévitablement des conséquences à la fois bénéfices et problématiques pour le receveur comme pour le donneur. «L atmosphère du don est toujours celle de l obligation et de la liberté mêlées.» 9 L un des premiers philosophes ayant traité du libre arbitre est René Descartes et il écrit que : «la liberté de notre volonté se connaît sans preuve par la seule expérience que nous en avons et il est si évident que nous avons une volonté libre qui peut donner son consentement ou ne pas le donner quand bon lui semble que cela peut être compté pour une de nos plus communes notions. 10» Derrière cette définition traditionnelle et alambiquée, on relève deux points incontournables en matière de donneur vivant : - la capacité de délibération existe et mérite le respect chez tout individu. Accepter ce postulat, c est accepter que le donneur vivant est un sujet rationnel même dans les situations difficiles (la maladie d un proche, dans ce cas) - l exercice du libre arbitre ne nécessite aucune autre disposition spéciale qu une connaissance claire et distincte des éléments à prendre en compte dans la décision. En théorie, pour Emmanuelle Grand, la notion de consentement du donneur est quelque peu antinomique. 9 MAUSS M., Essai sur le don. Forme et raison de l échange dans les sociétés archaïques. Ed. Paris : PUF, 2007, 248p. (1ère édition en 1925 dans l Année Sociologique) 10 DESCARTES R., Principes de la philosophie, 1,l, article 39 15

En effet, le don est une démarche spontanée, personnelle et volontaire. La notion de consentement n y trouve donc pas de place. Néanmoins, ce qui intervient en premier chronologiquement parlant dans la démarche du don, c est la nécessité de recevoir, pas celle de donner. 11 Cette chronologie permet donc au consentement éclairé de retrouver une légitimité. C est seulement lorsqu on aura vérifié que le donneur potentiel a été correctement informé, qu il a compris les explications qui lui ont été données, qu il n est soumis à aucune pression inacceptable d un point de vue éthique, qu on pourra considérer qu il a fourni un consentement éclairé. *** Grâce à tous les apports théoriques de mon cadre conceptuel, j ai pu appréhender les nuances et la complexité des différents concepts qui entrent en jeu dans ma réflexion. Je peux donc confirmer la formulation de ma problématique de départ : «En quoi l accompagnement dans le cadre du processus décisionnel du don d organe permet-il au donneur d un rein de faire son choix en conscience?» L'hypothèse de départ de mon travail de recherche est que l'accompagnement soignant au cours de la prise de décision du donneur vivant lui permet de vraiment faire un choix de manière éclairée, en ayant toute conscience des implications de son geste. 3. Enquête de terrain 3.1. Outil de recueil de discours Afin de pouvoir confirmer ou infirmer mon hypothèse de départ, j avais le choix entre deux outils : le questionnaire et l entretien. 11 GRAND E, HERVE C, MOUTEL G. Les éléments du corps humain, la personne et la médecine. Codésur-Noireau: L Harmattan; 2005. 16

J avais dans un premier temps choisi de procéder à des interviews, selon le modèle de l entretien semi-directif. L entretien semi directif est une méthode de recueil d informations qui permet de centrer, sans l enfermer, le discours des personnes interrogées autour de thèmes préalablement définis selon un guide d entretien. Bien que guidé, le témoin reste toujours libre d exprimer ce qu il veut, et selon le déroulé qui lui plaît. J ai finalement dû revoir ma méthode et la modifier un peu. En effet, les personnes contactées qui ont accepté de répondre à mes questions sont domiciliées dans différentes régions de France, voire même à l étranger. Afin que l analyse soit solide, il fallait que le guide d entretien et la méthode de recueil soit les mêmes pour tous. Le décalage horaire rendant impossible l entretien par téléphone, j ai donc opté pour un «entretien» par mail. Cette voie de contact amène plusieurs biais que je développerai un peu plus tard dans ce travail. J ai malgré tout maintenu ma volonté de travailler selon la technique de l entretien car je trouvais que l enquête par questionnaire ne correspondait pas à mes objectifs. Elle était trop restrictive selon moi, en soumettant des réponses et en réduisant alors d autant le champ des possibles. J ai donc trouvé un compromis en créant un questionnaire ouvert. La formulation et l ordre des questions étaient fixés, mais le sujet interrogé pouvait répondre aussi longuement que désiré et cela me laissait l opportunité de reprendre contact pour développer ou préciser certains points par la suite. Cette solution permet au sujet de s exprimer librement et le type de discours qu il utilise (vocabulaire, figures de style ) traduit tout autant de choses que le sens premier des mots. J ai bâti mon questionnaire en quatre parties. La première se penche sur l origine de la décision du don, la seconde permet d évaluer les connaissances et l information faite au donneur. La troisième partie permet au témoin d exprimer son ressenti sur sa relation avec les professionnels de santé et enfin la dernière lui permet un bilan de son expérience du don du rein. 17

Les entretiens par mail sont une pratique récente, liés à l explosion de l utilisation des nouvelles technologies dans notre société. Ils s inscrivaient pour moi dans une logique car les premiers contacts avec mes «témoins» se sont tous fait via internet, par le biais de forum de discussion. Les personnes sollicitées peuvent répondre à leur convenance, sans pression de l interlocuteur et les relances sont simplifiées. Je leur ai transmis mes questions, en leur indiquant une date butoir pour le retour de la réponse. Cela facilite aussi la retranscription des échanges, car elle est disponible de suite au format numérique. 3.2. Échantillon Il est impossible d interroger toute la population ciblée par mon projet. Il a donc fallu déterminer un échantillon. J ai donc choisi d interroger des donneurs de rein vivants dont l expérience remonte à un an au moins, car je ne voulais pas que cet entretien ait une trop forte résonnance chez le donneur, ce qui pourrait influencer le vécu de son don. En effet, chez le donneur, une dépression peut survenir brutalement et de façon inattendue juste après le don, même si la transplantation s est bien déroulée. Cet état, comparable quelque part à la dépression postnatale, n est souvent bien heureusement qu un état passager qui dure de quelques jours à quelques semaines. 1. Échantillonnage La méthode d échantillonnage la plus représentative serait celle du tirage aléatoire mais en pratique, dû en partie au temps imparti pour cette étude, elle n était pas possible pour moi à mettre en place. Elle aurait supposé, de plus, que j ai une liste exhaustive de tous les individus ciblés. J ai essayé de diversifier au maximum les points de vue, et cela passait par la constitution d un échantillon significatif à défaut d être représentatif. En effet, mon échantillon a une taille réduite ce qui va à l encontre du concept de représentativité. J ai cherché à obtenir le témoignage de donneurs des deux sexes, ayant différents liens avec le receveur. 18

. Mon premier écueil a été la prise de contact. En effet, les centres de transplantations se doivent de préserver l anonymat des donneurs. Ils ont malgré tout accepté de diffuser ma demande auprès des donneurs afin que ces derniers puissent me contacter s ils acceptaient d être interrogés. Malheureusement, cela n a pas abouti. J ai donc choisi de m inscrire sur différents forums dédiés à l insuffisance rénale et aux donneurs de rein. Ceux-ci sont peu nombreux et la fréquence des visites n est pas toujours soutenue. Malgré tout, le site renaloo.fr m a permis des prises de contact avec des patients dialysés. Ces personnes m ont alors conseillé de m orienter vers la page Facebook de l association, afin de pouvoir contacter un plus grand nombre de gens. C est de cette façon que j ai pu obtenir les 9 contacts de témoins potentiels. 2. Refus A part pour quelques exceptions, nul en France n est tenu de se prêter à un entretien, ni de répondre à un questionnaire. Dans pratiquement toutes les enquêtes, on constate qu un certain nombre de personnes refusent de répondre. Ces refus sont le plus souvent globaux : la personne contactée refuse de recevoir le questionnaire. Il est beaucoup plus rare que des personnes se retirent en cours d enquête. J ai pris contact avec 12 personnes. 9 ont accepté de recevoir mon questionnaire. Sur les 3 refus, 1 personne m a répondu ne pas avoir le temps. Les 2 autres m ont dit que leur don n avait pas eu de conséquences positives (rejet du greffon par le receveur), et qu elles ne souhaitaient donc pas en parler. Selon elles, leur ressenti rendrait leur discours non objectif. Sur 9 questionnaires finalement envoyés, j ai obtenu 7 réponses exploitables. Une des personnes avait fait un don du rein, mais en Suisse. De fait, je ne l ai pas incluse dans mon échantillon. Une autre a finalement souhaité se désister, sans m en détailler la raison. 19

3.3 Les biais L échantillon étant peu étendu, les résultats obtenus se prêteront donc difficilement à la généralisation. Ils ne seront valables que dans le cadre de ce travail de fin d étude mais permettront malgré tout de formuler des hypothèses et de nourrir une nouvelle réflexion. Les entretiens par internet m ont permis d obtenir rapidement les réponses. Les sujets étaient mieux dispersés géographiquement. Malgré tout, ils restent moins riches, les sujets risquant de moins s impliquer, surtout lorsqu il nécessite de se servir d un clavier pour répondre. Néanmoins, les personnes qui ont accepté d y répondre étaient de fait plus disponibles. Il y a également un biais de sélection lié à l écrit. Les personnes maîtrisant moins bien l orthographe ont pu se sentir en difficulté et faire le choix de ne pas me répondre. Le fait que toutes les questions soient connues avant même que le répondant ne commence à s exprimer peut être un biais. En effet, le répondant peut chercher à deviner l objectif de l enquête et modifier ses réponses en fonction. Les silences et les non-dits et le ton n apparaissent pas dans une collecte de données écrite. Enfin, je n ai pas pu utiliser certaines questions dans l analyse, car les témoins ne les avaient pas bien comprises et leurs réponses étaient inexploitables, tout du moins dans le cadre de ce travail. Je pense notamment à celles qui avaient pour but d évaluer l information faite au préalable de la décision des donneurs (N 4 et 5) 4. Analyse des échanges L analyse de contenu est une démarche intellectuelle en sciences sociales et en soins infirmiers. Utilisée de façon méthodique, elle permet une attribution de sens au discours analysé. Analyser, selon l encyclopédie Universalis, c est «reformuler les phrases du langage ordinaire dont la forme grammaticale en dérobe le sens.» Cela consiste à décomposer, réduire le langage en unités grammaticales pour en saisir la structure. 20

Analyser c est rapprocher ce qui est «dit» de ce qui «devrait être», d où l importance du cadre conceptuel. J ai pris le parti de vous exposer les résultats de mon enquête sous forme de graphiques et d en faire l analyse directement, pour soumettre une hypothèse permettant d expliquer le phénomène observé. 4.1. Peut-on parler de liberté de décision? Quel lien vous unit au receveur? 1 1 2 2 1 Parent Frere / sœur Cousins Germains Demi frère /sœur Conjoints Etiez-vous le seul donneur possible? 1 3 3 Oui Non Ne sait pas La phase d amorce de mes entretiens visait à mettre en évidence le lien entre les donneurs et receveur. En effet, le don du vivant est ouvert aux personnes ayant des liens familiaux élargis. L échantillon des personnes interrogées est donc composé de 3 donneurs naturels et de 4 donneurs par dérogation. 21

La famille est un groupe social particulier dont les membres sont unis par des liens de parenté ou d alliance. On distingue la famille nucléaire, comprenant enfant et parents, et la famille étendue aux grands-parents, oncles, etc Ce groupe partage les mêmes valeurs, un passé, des souvenirs, une culture. Il y a nécessairement présence d affects. Or, on le sait, le groupe influence la prise de décision. On ne peut pas imaginer d individu qui soit si complètement isolé des autres que ses décisions résultent d un calcul prenant en compte uniquement ses propres intérêts. L être humain n est pas un calculateur dont les décisions résultent systématiquement d une analyse scrupuleuse et objective. Ses émotions font partie intégrante de ses décisions. Rappelons le postulat Kantien qui dit que «la liberté dans le sens pratique est l indépendance de la volonté par rapport à la contrainte des penchants de la sensibilité.». Cela veut dire que la décision du donneur n est pas la plus libre possible si elle obéit à la seule puissance des émotions. Ce premier point vise donc à montrer que le donneur, parce qu il a un lien familial et donc émotionnel avec le receveur, n est jamais complètement libre et autonome dans sa prise de décision. Les individus se sentent inconsciemment engagés les uns envers les autres par de micro-obligations. Cela est d autant plus vrai lorsque la décision à prendre met en jeu la santé du proche. En effet, ce type de décision personnelle, en situation, fait intervenir des émotions dites primaires. 22

4.2. Nature de l information Institut de Formation en Soins Infirmiers 7 Sujets abordés lors de l'information préalable (pourcentages) 7 4 4 3 2 0 0 1 1 On peut remarquer qu aucun des témoins ne mentionne qu il a été informé sur l aspect financier de la transplantation. En revanche, tous les donneurs ont été informés sur l intervention chirurgicale et ses risques. Les bonnes pratiques voudraient que les sujets suivants soient abordés lors des entretiens d information préalable : - la méthode opératoires et les risques - les suites post-opératoires directes - l aspect financier de la prise en charge - le devenir du receveur - les suites lointaines de la néphrectomie Ces réponses confirment l idée que la plupart des donneurs prennent une décision immédiate, dès qu ils ont connaissance du besoin de greffe. Ce choix intervient bien 23

souvent avant qu ils aient reçu une information structurée sur les bénéfices, les risques et les alternatives possibles à cette transplantation. Néanmoins, au fil de l échange j ai pu voir que cette information est toujours délivrée, mais cela intervient parfois après l expression de la volonté du donneur. On peut alors se demander si le consentement est éclairé, stricto sensu. 3 personnes ont fait quelques recherches complémentaires, par curiosité ou pour se rassurer en communiquant avec d autres donneurs de rein. Les 4 autres n ont pas eu recours à d autres méthodes d information. Elles ont estimé que l information reçue par les équipes médicales et paramédicales était suffisante et elles ne voulaient pas se créer d angoisses. Elles disent également que leur décision étant ferme et définitive, il ne servait à rien d aller chercher plus de renseignements. Même si 57% des témoins déclarent qu on leur a dit qu ils pouvaient changer d avis jusqu au dernier moment, est-il vraiment facile d un point de vue psychologique et moral de faire marche arrière, ou même juste de l envisager? 4.3. Ressenti de l accompagnement Comment vous êtes vous senti lors de votre prise de décision? 1 1 2 Respecté Serein Soulagé 2 1 3 Angoissé Incompris Libre On peut noter une certaine ambivalence dans les réponses des témoins. (Ceci explique pourquoi le total n est pas égal à 7) 24

En effet, un tiers des sujets dit avoir été respecté et libre, ce qui leur a permis de vivre le don sereinement. Ce tiers correspond aux donneurs naturels. Un autre tiers, qui correspond aux donneurs par dérogation, dit quant à lui avoir rencontré de l incompréhension, tant chez ses proches que chez des soignants, ce qui a eu pour effet de les angoisser. «Vous vous rendez compte si vous divorcez?» s est entendu dire Mr X alors qu il se préparait à faire don d un rein à sa femme. On peut émettre l hypothèse que le lien entre le receveur et le donneur par dérogation est jugé inconsciemment moins fort qu avec un donneur naturel et que les motivations sont alors un peu plus questionnées et/ou remises en cause. 4.4. «Et si vous aviez 3 reins, donneriez-vous deux fois?» Quelles sont les implications aujourd'hui auxquelles vous n'aviez pas songé à l'époque? 29 13 29 29 Relation avec le receveur perturbée sentiment d'abandon par le corps médical manque de reconnaissance de la société Ne se prononce pas 25

Tous les donneurs témoins ont déclaré qu ils referaient don de leur rein, dans les mêmes conditions. En effet, selon eux la récompense de voir le proche recouvrer la santé surpasse les côtés négatifs de la prise en charge. Ils estiment être très bien préparés aux conséquences physiologiques et même si certains estiment qu ils ont été un peu «lâchés» par le corps médical, qui paraît plus se préoccuper du receveur par la suite, cela n est pas trop grave à leurs yeux dans la mesure où ils se portent bien dans l ensemble. Cependant, presque la moitié des témoins aborde le sujet de l impact psychologique que le don peut avoir. N oublions pas, de plus, les deux personnes qui ont refusé de répondre à mes questions parce que leur don a été suivi d un rejet, ce qui provoque chez eux un mal être. Leur silence est autant évocateur que les réponses de mes témoins. Certains ont compris après coup que le receveur pouvait avoir des difficultés à recevoir le don et que cela pouvait donc changer leurs rapports. D autres ont souffert d un manque de reconnaissance de la part de leur famille, leurs amis, voire même des soignants ou encore de la société au sens large. C est, selon eux, sur ce point qu il faudrait axer la prise en charge. 5. Conclusion Au départ de ce travail, mon hypothèse de départ était que l'accompagnement soignant au cours de la prise de décision du donneur vivant lui permet de vraiment faire un choix de manière éclairée, en ayant toute conscience des implications de son geste. Au fur et à mesure des recherches et des entretiens que j ai pu mener, je me suis rendue compte que le choix du don du rein est tellement lié à la sphère de l intime, des émotions et de l affect que la décision ne sera jamais rationnelle à 100%. De plus, le donneur est souvent décidé bien avant qu on ne l informe des procédures, avantages, risques que la transplantation peut avoir. Le don est une démarche spontanée, personnelle et volontaire et c est souvent le donneur qui se fait connaître avant 26

même de savoir si, et comment cette greffe est possible. C est donc bien souvent le point de départ de la procédure d information. Par ailleurs, l émotion entrant en jeu, on peut facilement remettre en cause le fait que le donneur entende et comprenne bien tout ce qui lui sera dit. Il est très probable qu il fasse un tri inconscient, d une part pour se protéger lui en s évitant des angoisses et d autre part pour protéger son receveur en ne changeant pas d avis. J en conclue donc que la procédure du don du rein du vivant est bienveillante, par son cadre ferme mais on ne peut pas considérer que le consentement est totalement éclairé. L accompagnement soignant peut, selon moi, permettre d éviter les dons mal vécus car mal réfléchis, mais il n est pas garant d une décision éclairée et consciente. Mes discussions avec ces différentes personnes m ont aussi permis d élargir mon questionnement et de réfléchir à la posture soignante. En effet, certains ont exprimé un malaise : celui de se sentir abandonné par les soignants après leur don. Des sentiments d anxiété peuvent survenir. De nombreux donneurs sentent pour la première fois, douloureusement, qu ils ne sont soudainement plus au centre de l attention. J en avais déjà discuté avec des professionnels lors de mon enquête exploratoire et je pense qu il serait intéressant de poursuivre ce travail de fin d étude. Il serait en effet intéressant d interroger de manière un peu plus prononcée les donneurs sur ce ressenti après le don, afin qu ils puissent développer en quoi ils se sentent ou pas «abandonnés». En parallèle, il serait intéressant de discuter avec des soignants afin de comprendre la façon dont ils envisagent l accompagnement, quelles sont leurs connaissances sur le sujet. Cela permettrait de mettre en évidence les décalages de représentations qui pourraient expliquer ce phénomène. Sur un plan plus personnel, ce travail de fin d étude m a permis d appréhender différentes méthodologies de recherche, ainsi qu une certaine rigueur. Il m a aussi appris à pousser un peu plus loin mes analyses de situations de soins, ce qui sera à mon avantage dans la pratique quotidienne de l exercice infirmier. En effet, selon moi, cela est un vecteur favorisant de l empathie, car l analyse permet de mieux 27

comprendre les choses qui se jouent dans une situation donnée. On peut ainsi mieux comprendre les réactions de chacun et réagir alors de manière adaptée. Travailler sur le sujet du don du rein m a également permis de me rendre compte qu un soin que je me représente comme technique peut être, doit être, un vecteur de relation avec le patient. En effet, au-delà de l aspect purement médical du don (examens, compatibilité, surveillance chirurgicale), il y a une très forte dimension psychologique dans cette prise en charge. Cette réflexion est transposable sur bien d autres soins, tels que la transfusions sanguine, le traitement par chimiothérapie, la dialyse, par exemple. A quelques mois du diplôme, il me permet de me projeter dans une posture professionnelle un peu plus palpable encore. 28

6. Bibliographie Institut de Formation en Soins Infirmiers Ouvrages, articles BERTHIAU D., Redéfinir la place du principe d autonomie dans le prélèvement d organes. Propositions de révision de certains aspects de la loi bioéthique du 6 août2004 en la matière. Elsevier Masson SAS, 2010 Pr BROYER M., La transplantation rénale avec donneur vivant. Aspects particuliers dans le cadre des maladies rénales transmises génétiquement. Hôpital Necker enfants Malades, Paris DESCARTES R., Principes de la philosophie, 1,l, article 39 GODELIER M., L énigme du don, Paris : Flammarion, 2008, 315p. (1ère édition 1996) GRAND E, HERVE C, MOUTEL G. Les éléments du corps humain, la personne et la médecine. Codé-sur-Noireau: L Harmattan; 2005. KANT E., Critique de la Raison Pratique KOHLBERG L., «Stage And Sequence : The Cognitive Developmental Approach To Socialization» ; in D.A. Goslin (ed), Handbook of socialization theory and research, 1969, p. 347-380, Chicago : Rand McNally. MAUSS M., Essai sur le don. Forme et raison de l échange dans les sociétés archaïques. Ed. Paris : PUF, 2007, 248p. PIAGET J., L aventure humaine : encyclopédie des sciences de l homme, vol.5 : l homme à la découverte de lui-même. Paris : La Grange Batelière, 1967, p.48-52 PIAGET J., Le jugement moral de l enfant. Paris, Bibliothèque de philosophie contemporaine, Presse Universitaire de France, 2000, 334 p. Webographie http://www.renaloo.com https://www.facebook.com/groups/renaloo/ 29

Annexes Guides d entretien Bonjour, Vous avez accepté, en tant que donneur de rein vivant, de participer à une enquête dans le cadre d un travail de fin d étude infirmier. Je vous remercie de bien vouloir répondre aux questions suivantes et de me retourner le document par email avant le 25 avril. Sentez-vous libre dans vos réponses, et n hésitez pas à les détailler. Je reviendrai vers vous si j ai besoin d éclaircissement ou de précisions supplémentaires. Bien entendu, chaque questionnaire est anonyme. Aucun nom de personne ou d établissement n apparaitra dans mon travail final. Je vous remercie par avance du temps que vous voulez bien me consacrer,. Questionnaire : 1) Quel lien vous unit au receveur? 2) Étiez-vous le seul donneur possible? 3) Comment avez-vous eu l idée de proposer votre rein? Connaissiez-vous déjà la pratique du don du vivant avant d être concerné? 4) Quelles sont les informations que l on vous a données sur le don (l avant, l intervention, l après)? 5) Avez-vous procédé à des recherches de votre côté. Par quel moyen et pourquoi? I

6) Comment s est organisée cette information? Qui vous l a délivrée? (professionnels rencontrés, nombre de rendez-vous ) 7) Comment vous êtes-vous senti(e) dans votre prise de décision? 8) Y a-t-il des implications aujourd hui auxquelles vous n aviez pas songé à l époque? 9) Et si c était à refaire, seriez-vous toujours partant? Merci pour le temps consacré à répondre à mes questions. II

Retranscription des échanges Institut de Formation en Soins Infirmiers QUESTIONNAIRE 1: 1) Quel lien vous unit au receveur? Il s'agit d'un lien familial puisque je suis sa maman. 2) Étiez-vous le seul donneur possible? Nous n'avons que notre fille, donc pas de frère ou sœur. Mon mari est atteint de deux pathologies qui ne permettaient pas d'envisager le don de rein. Nous étions en 2002, et depuis la législation a bien évolué. J'étais donc la seule à pouvoir envisager ce don. 3) Comment avez-vous eu l idée de proposer votre rein? Connaissiez-vous déjà la pratique du don du vivant avant d être concerné? Au cours d'un journal télévisé début des années 80, j'avais vu un reportage concernant une maman qui avait donné un rein à sa fille. J'avais trouvé cet acte extraordinaire : prélever un organe sur une personne vivante et le greffer sur une autre personne... sans penser qu'un jour, ce souvenir reviendrai instantanément dans ma mémoire et me concerner directement. 4) Quelles sont les informations que l on vous a données sur le don (l avant, l intervention, l après)? Yvanie a consulté la première le Professeur (qui ne la connaissait pas) et lui a annoncé que sa maman voulait lui donner un rein. Dès cette première rencontre, le Professeur a fixé la date de la greffe... qui a eu pour effet de donner beaucoup de courage à notre fille et à nous, ses parents. Yvanie est rentrée avec une prescription médicale à mon intention pour effectuer à trois reprises, le prélèvement des urines des 24 heures. Les résultats d'analyses ont été envoyés au Professeur. J'ai subi par la suite en externe, une échographie rénale, un électrocardioagramme, un holter, le débit de filtration glomérulaire et enfin, l'artériographie rénale. III

Je me souviens d'avoir eu une consultation auprès d'un psychiâtre. Puis, je suis allée au Tribubnal de Grande Instance de notre ville pour faire enregistrer ma volonté de donner un de mes reins à notre fille. En ce qui concerne l'intervention, j'ai été informée du déroulement «des opérations». J'ai également été informée de la particularité que je présentais concernant la présence de l'artère rénale qui était toute proche de l'artère nourricière de la moëlle épinière. Le prélèvement du rein pouvait se faire de deux manières : selon la méthode dite «à ciel ouvert» avec une cicatrice plus importante, ou suivant la méthode sous coelioscopie, moins mutilante, avec une cicatrice plus petite sur l'avant, au niveau de la taille, mais plus risquée dans mon cas particulier. Devant ce dilemme, je n'ai pas hésité une seconde : j'ai choisi la méthode dite «à ciel ouvert» qui ne présentait aucun risque. Ce n'était pas pour moi, mais je pensais que s'il y avait la moindre complication me concernant, Yvanie ne l'aurait pas supporté... (C'était il y a 11 ans... depuis les méthodes de prélèvement ont encore beaucoup évolué.) 5) Avez-vous procédé à des recherches de votre côté, et pourquoi? Je n'ai procédé à aucune recherche, tout simplement parce que je faisais entièrement confiance à l'équipe de transplantation. Il s'agissait d'une équipe particulièrement entraînée dans ce type d'intervention.. 6) comment s est organisée l information préalable à la greffe? Qui vous l a délivrée? (professionnels rencontrés, nombre de rendez-vous ) C'est le Professeur qui a délivré l'information préalable à la greffe. A la suite des divers examens médicaux, j'ai su que le prélèvement et la greffe pourraient avoir lieu. 7) Comment vous êtes-vous senti(e) dans votre prise de décision? Je me suis sentie en plein accord avec moi-même, tellement soulagée d'avoir «le feu-vert» et de pouvoir accomplir ce geste pour la vie de notre fille. 8) Y a-t-il des implications aujourd hui auxquelles vous n aviez pas songé à l époque? Nous étions dans le feu de l'action tant que les interventions n'étaient pas réalisées. IV

Après la greffe, je me suis posée la question concernant Yvanie : comment allait-elle vivre ce don? Allait-elle ressentir une sorte de dette envers moi? Je ne voulais surtout pas cela... Je lui ai fait le don de vie, le don d'amour maternel... et maintenant, le don de rein pour lui donner une nouvelle chance de mieux vivre... Yvanie a bien analysé les sentiments, les siens et les miens... et elle a compris que le fait qu'elle soit heureuse et épanouie dans sa nouvelle vie, comblerait ses parents de bonheur, 9) Et si c était à refaire, seriez-vous toujours partant? Nous savons que la greffe avec donneur vivant offre la meilleure réponse à l'insuffisance rénale, tant en efficacité qu'en longévité. Mais nous savons aussi, que la durée de vie du greffon, avec donneur vivant, même si elle est plus longue qu'avec un donneur décédé, ne durera pas toute la vie. Cette question me taraude souvent. Je sais que certaines personnes sont porteuses de trois reins...et je regrette terriblement de n'en avoir que deux... Si tel était le cas pour moi, je vivrais sans doute plus sereinement l'avenir pour notre fille, car en cas de nécessité d'une nouvelle greffe, je recommencerais sans aucune hésitation...! QUESTIONNAIRE 2: Familial (fils) 1) Quel lien vous unit au receveur? 2) Étiez-vous le seul donneur possible? Je ne sais pas car lorsque j ai su que mon fils était en phase terminale rénale, j ai demandé à faire les tests de suite afin de savoir si j étais compatible et je l étais. 3) Comment avez-vous eu l idée de proposer votre rein? Connaissiez-vous déjà la pratique du don du vivant avant d être concerné? Lorsqu on vous apprend que votre fils est très malade, du jour au lendemain, vous ne vous posez même pas la question. Vous vous proposez instinctivement. Je savais que l on pouvait faire don d un rein bien avant que mon fils soit malade. V

4) Quelles sont les informations que l on vous a données sur le don (l avant, l intervention, l après)? AVANT : On m a expliqué de me préparer à ce que je ne sois pas forcément compatible. On m a expliqué que si j étais compatible, j aurai tout un ensemble examens à passer. Lorsqu on a su que j étais compatible, on m a expliquée comment allait se dérouler l intervention. Le don aurait lieu par célioscopie, donc moins de risque qu avec une opération traditionnelle, mais on ne m a pas caché que malgré tout il y avait des risques, notamment liés à l anesthésie. On m a expliquée que mon rein droit grossirait à environ 70-80 % et travaillerait pour 2. On m a également expliquée que je pouvais me rétracter jusqu au dernier moment et que si c était le cas, personne ne me jugerai. On m a bien sûr expliqué comment ça allait se passer pour mon fils. L INTERVENTION : L intervention a eu lieu le 14/06/2011 et s est très bien passée. Malgré ma peur, le service médical m a rassurée et mise en confiance.. Le don a eu lieu un mardi et je suis ressortie le vendredi de la même semaine. J ai ressenti très peu de douleurs. C était vraiment supportable. Pendant mon hospitalisation, le personnel soignant a été très attentionné. APRES : Et bien après ça s est un peu compliqué pour moi, car suite au don de rein, j ai fait une première éventration qui a été opérée le 14/10/2011, puis une deuxième éventration qui a été opérée en juin 2012. A ce jour, j ai toujours mon côté gauche (côté du don) qui est très gonflé, avec une très grosse gêne lorsque je tousse ou lorsque que je fais un effort. J ai de temps en temps des douleurs avec des nausées. 5) Avez-vous procédé à des recherches de votre côté, et pourquoi? J ai fait des recherches sur internet mais pas pour moi donneur car les médecins m avaient expliqué suffisamment de choses et puis ma principale préoccupation était mon fils. J ai fait des recherches surtout concernant les receveurs. J avais besoin d être rassurée afin de savoir quel était le % de rejet chez les receveurs ou bien combien d années pouvaient tenir un greffon. 6) Comment s est organisée cette information? Qui vous l a délivrée? (professionnels rencontrés, nombre de rendez-vous ) VI

Notre médecin traitant a fait faire des examens sanguins à mon fils car il était extrêmement fatigué. Suite aux examens on nous a demandés de nous rendre à l hôpital en urgence. Ils lui ont fait des examens supplémentaires. Nous avons vu des médecins qui nous ont expliqués qu il était en phase terminale rénale, qu ils allaient devoir le mettre sous dialyse et le garder un bout de temps, puis qu ils allaient l inscrire sur liste d attende pour une greffe. Ce même jour, j ai demandé au médecin si je pouvais faire des examens afin de savoir si j étais compatible. La semaine suivante j avais rendez-vous à l hôpital Necker pour la prise de sang. Nous avons eu la réponse environ 2 semaines plus tard. J étais donc compatible. Ensuite, nous avons été reçus par un professeur pour nous expliquer comment ça allait se passer. Il nous a expliquée à l aide d une plaquette. Il nous a donné un dossier complet explicatif à lire. Puis se sont enchainés les examens pour moi. Lorsque tous les examens furent terminés, nous avons vu un 2 ème professeur celui qui allait faire la greffe, il nous a réexpliqués une seconde fois tout ce qui allait se passer et nous a demandé si nous avions des questions. Ensuite, mon fils et moi-même avons vu une psychologue dans un premier temps ensemble, puis séparément. Nous avons ensuite vu l anesthésiste ensemble. Puis j ai été reçu par une équipe de 5 personnes qui comprenait 1 médecin, 1 psychologue (je ne me souviens plus trop de la fonction de chaque personne). Ils m ont posé des questions à savoir, si quelqu un avait fait pression sur moi pour le don, si on m avait bien expliqué les risques, pourquoi je souhaitais donner mon rein, etc Ensuite nous avons été reçus mon fils et moi par le premier professeur, puis par le deuxième professeur. On m a expliqué quel rein on allait m enlever et pourquoi (donc le rein gauche car l artère était la plus longue). Puis on a fixé une date pour l opération. Et la dernière étape, je suis passée devant un juge qui m a questionnée en me demandant la même chose que l équipe qui m avait reçue, pourquoi je voulais donner mon rein, est ce que je n ai pas été influencée, etc Puis j ai signé. Une semaine plus tard nous rentrions à l hôpital pour le don. 7) Comment vous êtes-vous senti(e) dans votre prise de décision? Lorsque j ai demandé à ce que l on me fasse les examens pour savoir si j étais compatible, j étais heureuse et inquiète à la foi. Heureuse de pouvoir redonner la santé à mon fils si j étais compatible. Inquiète car j avais très peur de ne pas être compatible. VII

l époque? Non aucune Institut de Formation en Soins Infirmiers 8) Y a-t-il des implications aujourd hui auxquelles vous n aviez pas songé à 9) Et si c était à refaire, seriez-vous toujours partant? Avec le recul que j ai à ce jour ainsi qu avec mes soucis de santé, si c était à refaire, ma décision serait la même. Je ne regrette absolument pas. Par contre si je peux me permettre, je souhaiterai vous parler de ce que j ai pu ressentir à certains moments après le don. Avant le don, lorsque j étais reçue par les professeurs, pendant l hospitalisation, tout s est très bien passé. Il y a eu une bonne prise en charge, on m a rassurée. Par contre, une fois que je suis ressortie de l hôpital, je me suis sentie lâchée dans la nature. Je pense que c est humain de se poser des questions, à savoir : estce que le rein qu il me reste fonctionne bien? Il faut savoir qu une fois qu on a fait le don, on est reçu par le professeur 1 mois après puis 1 ans après. Je trouve que c est peu. Il y a d ailleurs une personne sur le groupe qui a reçu le rein de son papa dans le même hôpital que moi et je peux vous dire que ça n a pas été facile non plus. De plus, je suis retournée à l hôpital en urgence 2 semaines après le don car j avais d énormes douleurs du côté du don ainsi que des vomissements. Mais ils se sont concentrés sur le rein qu il me restait afin de savoir si tout allait bien et c était le cas, mais ils n ont pas vu que tous ces maux étaient dus au commencement de mon éventration. Pour la première éventration, ils m ont opérée sans soucis mais pour la deuxième il a fallu que je me batte afin qu il me fasse passer des examens. Une fois l IRM fait, ils ont vu que l éventration était toujours là. Enfin ça a été un combat et je trouve ça inadmissible. C est assez difficile d expliquer par écrit ce que j ai ressenti et ce que je ressens encore à ce jour. Entre le don, les 2 opérations pour cure d éventration et tout ce qu il s est passé jusqu à maintenant, il me faudrait pas mal de pages pour m exprimer et je pense que ce n est pas le but de votre exposé. QUESTIONNAIRE 3: VIII

1) Quel lien vous unit au receveur? Le receveur est mon époux OUI 2) Étiez-vous le seul donneur possible? 3) Comment avez-vous eu l idée de proposer votre rein? Connaissiez-vous déjà la pratique du don du vivant avant d être concerné? Proposer le rein était très spontané, en raison d un besoin qui était déjà présent 17 ans auparavant. En effet, mon receveur était déjà greffé depuis 1993 et, le rein que je lui ai offert a été transplanté le 1er février 2010. Le don du vivant est de ce fait une pratique sur laquelle je m étais déjà penchée en 1993. Durant cette période, le don du vivant entre époux n était pas encore légiféré en France 4) Quelles sont les informations que l on vous a données sur le don (l avant, l intervention, l après)? L hôpital Edouard Herriot de Lyon m avait donné de la documentation sous forme de plaquettes attractives qui donnaient envie d en savoir un peu plus. L avant : De mémoire, toute la préparation et les tests de compatibilité constituaient «l avant». Il s agit d un cortège de procédures à suivre, des hospitalisations de jour, des piqûres qui n en finissaient pas (puisque j ai toujours été difficile à piquer, c était une horreur pour les pauvres infirmières) La veille de l intervention : j ai été la reine dans le service concerné : chouchoutée, bichonnée, entourée d un personnel tout frais et joyeux c était un dimanche aprèsmidi. Bref, le conditionnement a été un apaisement et une très bonne préparation de la part de l équipe. (Ce n est pas forcément le cas de tous les donneurs apparemment, lorsque je lis les commentaires des personnes sur le site FB) IX

Le jour de l intervention : je me rappelle juste de la minute où on m avait demandé d avaler un comprimé minuscule. et puis après, je m étais retrouvée dans ma chambre, avec une douleur au ventre. La douleur était franchement supportable! Bien sûr, j ai bénéficié de la méthode d opération à 3 trocarts et qui consistaient à pratiquer la néphrectomie en passant par le nombril uniquement : «on ouvre le nombril, on extrait le greffon, on referme le tout». Durée = 4h30 Avantages : pas de cicatrice visible, pas de douleur abdominale, récupération très rapide car 2 jours après l opération, j étais debout, et 5 jours après, j étais chez moi. Inconvénients : il n y en a pas! L après est vite oublié par le monde médical. Ce qui importe pour eux, c est l état de santé du receveur, même si j ai eu un suivi sérieux dans les 6 mois qui ont suivi + l année suivante + 3 ans après. La situation de «reine» reste dans mon cœur car j ai l impression d avoir vécu un acte héroïque, alors que bien d autres l ont fait après moi (et avant moi), et je suis loin d être la seule à avoir vécu cette formidable expérience. 5) Avez-vous procédé à des recherches de votre côté, et pourquoi? Etrangement, je n ai pas fait de recherche «avant». A quoi bon? Ma décision était prise, je ne voulais plus changer d avis. J ai fait des recherches «après». Mon état physique était irréprochable, lors de la visite de suivi du 6ème mois et des 18 mois, on m avait dit que mon rein avait un peps de jaguar : très bon état, il a pris du volume pour remplir le fonctionnement normal d un rein, à la place de deux reins, la créat était à un niveau excellent, la clairance était parfaite En revanche, mon état psychologique avait pris un petit changement que je ne m expliquais pas. C est pourquoi, je voulais voir comment était les autres donneurs vivants après un don d organe. Je n ai malheureusement pas trouvé de réponse sur Internet, ni sur des documents, ni chez les médecins X

Je me souviens avoir fait la remarque au médecin en lui disant : c est bien d avoir un jaguar (je pensais à la belle voiture) mais encore faut-il que le conducteur puisse la conduire convenablement! 6) comment s est organisée cette information? Qui vous l a délivrée? (professionnels rencontrés, nombre de rendez-vous ) Oui, j ai pris rendez-vous avec la coordinatrice de l hôpital qui m avait pris en charge pour le don d organe. Cette même coordinatrice m avait conseillé de voir le psychologue de l hôpital : ce que j ai fait. J avoue que la réponse à mon questionnement pour savoir pourquoi je m étais sentie bizarrement (j entends psychologiquement) : personne n avait la réponse. J avais assez de chercher la réponse ailleurs, alors j ai décidé de la chercher toute seule et j ai trouvé. La meilleure façon de me sentir mieux psychologiquement, c était de continuer à aider les autres. Si, Si je vous assure, c était mon seul issu pour m apaiser. C est pourquoi, j avais créé une association d aide aux insuffisants rénaux à Madagascar, mon pays d origine. L association s appelle Tsarà et lorsque je ne suis pas en déplacements professionnels, je m occupe de cette association Pour info, tu peux aller voir www.tsara.org Tsarà signifie «sois en bonne santé» en malgache! 7) Comment vous êtes-vous senti(e) dans votre prise de décision? Au moment de la prise de décision, j ai été d une sérénité implacable. Mon receveur ne savait pas que je voulais lui offrir un rein. J avais mûri l idée toute seule durant 2 jours, ensuite j en avais parlé à mes deux filles (à l époque 16 et 19 ans). Je n avais pas besoin d en parler à beaucoup de personnes, à part le médecin qui m avait aiguillée vers la coordinatrice de l hôpital Edouard Herriot de Lyon. 8) Y a-t-il des implications aujourd hui auxquelles vous n aviez pas songé à l époque? XI

Bien sûr, l implication est là : c est de promouvoir le don d organe du vivant et de m occuper également des malades les plus démunis de Madagascar. Mon engagement est sans limite! je n ai jamais songé m investir autant, 10 ans auparavant. 9) Et si c était à refaire, seriez-vous toujours partant? Quelle question!! Quand je vois le bonheur de vivre de mon receveur, la joie et l épanouissement de mes filles qui ont failli être «orpheline», et mon engagement aujourd hui en direction des autres malades bien sûr, je le referai! QUESTIONNAIRE 4 1) Quel lien vous unit au receveur? Nous sommes cousins germains. Des liens très forts nous unissent de la petite enfance et de l adolescence. Nos relations étaient moins fréquentes une fois adultes.. 2) Étiez-vous le seul donneur possible? Oui, car une partie de la famille est atteinte de cette maladie.. (je résume) 3) Comment avez-vous eu l idée de proposer votre rein? Je savais que mon cousin était insuffisant rénal suite à une polikystose familiale. En mai 2012, il m annonce qu il va dialyser avant la fin de l année.. Je suis une ancienne infirmière ayant travaillé en néphrologie, connaissant donc bien le problème et la dure réalité pour les malades dialysés.. Ma décision a été très rapide ; je savais que c était possible entre cousins germains.. Connaissiez-vous cette pratique avant d être vous-même concerné? Oui, mais sans connaître les détails.. 4) Quelles sont les informations que l on vous a données : a) sur l avant nous avons eu plusieurs rencontres avec un néphrologue qui nous a tout expliqué et remis des petits livrets très clairs sur le bilan préopératoire.. XII

b) sur l intervention elle-même et les suites opératoires directes Comment l opération se déroule au bloc.. Le risque de douleurs.. c) sur l après Peu d info! 5)Avez-vous procédé à des recherches de votre côté, et pourquoi? Bien sûr! Site Renaloo, témoignage de donneurs.. Pour me rassurer car j avais très peur!!!! 6) comment s est organisée cette information? Qui vous l a délivrée? (professionnels rencontrés, nombre de rendez-vous ) Tout s est passé au CHU, à la Tronche ; (CHU de Grenoble) Gros soucis : il n y a pas d infirmière de coordination qui s occupe des donneurs vivants!!!!!! Au grand désespoir des professionnels et des patients. Nous avons donc eu affaire à un néphrologue très compétent, très humain, qui a passé du temps à me rassurer.mais qui est complètement débordé! 2 RV officiels avant le don + un RV de 2 heures en plus, avant le don. Beaucoup de mails échangés.. Sinon, 2 RV avec le chirurgien et l anesthésiste avant le don. 7) Comment vous êtes-vous senti(e) dans votre prise de décision? Une fois qu elle est prise, on ne revient pas dessus.. Mais ce n est pas facile. J avais très peur!!!!! 8) Y a-t-il des implications aujourd hui auxquelles vous n aviez pas songé à l époque? Je dois revoir le néphrologue, fin mai, et il souhaite revoir l approche du donneur ; nous allons y réfléchir ensemble.. J ai eu affaire à quelqu un de très gentil et très intelligent, qui a bien compris mon angoisse face à ce don..et qui me rassurait tant qu il pouvait! XIII

Ce qui manque, c est l infirmière de coordination.qui pourrait servir de psycho pour le donneur.. Elle soulagerait le néphrologue et on pourrait la contacter plus facilement.. En post-op, il faut attendre 3mois pour revoir néphrologue et chirurgien ; c est très long ; Et je l ai vécu comme un abandon.. Là aussi, le manque est énorme!!!!! Comment se comporter par rapport au receveur, avant et après le don????? 9) Et si c était à refaire, seriez-vous toujours partant? Oui! Sans hésitation! Mon cousin, grâce à ce don, n a dialysé que deux mois. Aujourd hui, il va très bien ; moi aussi.. QUESTIONNAIRE 5 1) Quel lien vous unit au receveur? Je suis son mari depuis 1975 2) Étiez-vous le seul donneur possible? Non, notre fils ainé voulait aussi. Mais nous avons 2 autres enfants qui sont porteurs de cette PKD (polykystose dominante) et nous lui avons fait comprendre que son frère et sa sœur aurait besoin peut être de lui un jour 3) Comment avez-vous eu l idée de proposer votre rein? Lors la visite chez le néphrologue de Necker, il a parlé d une greffe à partir de donneur vivant, je me suis porté immédiatement volontaire. Aucune hésitation Connaissiez-vous cette pratique avant d être vous-même concerné? Non. J avais entendu parlé de greffe intrafamiliale entre membre d une même famille génétique (père, mère, frère, sœur, enfants) mais pas entre conjoints. Nous n avions pas d info sur les progrès de l immuno 4) Quelles sont les informations que l on vous a données : XIV

a) sur l avant. Institut de Formation en Soins Infirmiers Quasi aucune, nous avions une confiance sans borne de notre néphrologue. S il nous le proposait c est que c était réalisable b) sur l intervention elle-même et les suites opératoires directes. Peu aussi. Nous avons reçu 2 polycopiés, un pour le donneur, un autre pour le receveur. Ma seule crainte fut de lire que j aurais à ma disposition une pompe à morphine au cas où!!! c) sur l après. Aucune, comme tout allait bien on m a donné un RV un mois après, puis dans un an 5) Avez-vous procédé à des recherches de votre côté, et pourquoi? Avant, très peu, un peu sur internet, parlé longuement avec le néphrologue J avais acheté le livre des Baudelot (une promenade de santé), mais je ne l ai que survolé 6) comment s est organisée cette information? Qui vous l a délivrée? (professionnels rencontrés, nombre de rendez-vous ) La première personne rencontrée fut la coordinatrice, personne incontournable et efficace pour les RV préparatoires (pendant 8 mois, presque tous les 10 jours environ). Il fallait être certain que j étais compatible un minimum pour la transplantation. Tous les RV étaient bien préparés. On m attendait, le dossier jamais perdu! En fait on est pris dans un parcours bien huilé. RV, CR, examens suivants etc 7) Comment vous êtes-vous senti(e) dans votre prise de décision? Aucun état d âme. J ai toujours pensé que ma décision était la meilleure dans mon couple. Vous savez comme moi ce que représentent plusieurs années de dialyse. Plus de vie commune, plus de vacances, etc. Si par ce geste je pouvais éviter tout ça, c était parfait. Continuer à vivre comme avant. J avais choisi mon épouse, et il ne me serait pas venu à l idée de l abandonner après tant de vie commune, alors que je pouvais (sous réserve des résultats immuno) l éviter. En général les personnels de santé savaient pourquoi je venais. Le plus souvent approbation morale et encourageante. Une seule fois, une infirmière m a déclaré que je faisais une erreur. Son argument : «et si vous divorcez!!! XV

8) Y a-t-il des implications aujourd hui auxquelles vous n aviez pas songé à l époque? Non, un peu quand même. Si les examens pour moi et traitements préopératoire pour mon épouse ont été longs et prévisibles, aucune info ne nous avaient été données sur les soins et trait post greffe (ttt anti-rejet) pour mon épouse. Grosse présence à l hôpital pendant un an, mais après un an les visites s espacent. as facile à dire. J ai eu l impression que la procédure était au point, validée et efficace. Mais que nous étions un peu des sujets de recherche Néanmoins personnel médical, souvent débordé mais d une rare compétence et dévoué. Aucune info de la part des infirmières (demandez aux médecins!). Médecins débordés, n ont pas le temps de rester dans les chambres, où nous sommes bloqués forcément. Il serait bien de prévoir une grosse consultation de sortie, qui se résume aujourd hui à la remise d un arrêt de travail. 9) Et si c était à refaire, seriez-vous toujours partant? Bien évidemment! Et bravo à nos structures hospitalières publiques!!! QUESTIONNAIRE 6 1) Quel lien vous unit au receveur? Nous sommes demi-frère / demi-sœur. Nous avons le même père. 2) Étiez-vous le seul donneur possible? Non. Il avait son frère de son coté, ma sœur du mien. Sa maman. Son fils. 3) Comment avez-vous eu l idée de proposer votre rein? Mon frère est atteint de la maladie de Berger. Une maladie que l on détecte vers l âge de 28 ans. Elle amorce progressivement une atrophie des reins. Philippe est resté environ 10 ans sans dialyse il pouvait vivre normalement jusqu'à ce que ces derniers ne fassent plus leur travail. J ai décidé spontanément de l accompagner à une consultation avec son XVI

néphrologue pour savoir les solutions qui existaient pour aider mon frère. Il n était pas sous dialyse, mais nous savions que les mois à venir il n y échapperait pas. Connaissiez-vous cette pratique avant d être vous-même concerné? Non. Je n étais pas sensibilisée au don d organe et ne me sentais pas concernée. 4) Quelles sont les informations que l on vous a données : a) sur l avant Avant le don, j ai en premier rencontré le Néphrologue qui suivait mon frère. Je souhaitais qu il m en dise un peu plus sur le don. Au cours d une consultation, j ai donc accompagné mon frère. Il m a expliqué dans sa généralité le don à partir d un donneur vivant : La compatibilité, l assurance de ne faire courir aucun risque au donneur, la qualité pour le receveur de recevoir un organe à partir d un donneur vivant plutôt que d un donneur décédé (longévité de l organe plus importante provenant d un donneur vivant) Risque moins important de rejet. Le taux de possibilité que nous soyons compatibles Souhaitant faire le même jour les tests de compatibilité j ai été orientée vers une coordinatrice des greffes familiales. Depuis ce jour, cette coordinatrice nous a suivi mon frère et moi jusqu'à l opération. Elle était en partie celle qui m expliquait le processus étape par étape sur les examens à venir. Ainsi pendant six mois, à chaque examens et résultats qu elle communiquait elle m assurait sur les prochains examens qui m attendait (échographie, tests urinaires, cœur..etc.). Au niveau psychologique cette personne a été un élément central. C est elle également qui m a rassurée sur les raisons et la nécessité du passage devant la commission de bioéthique, le tgi et le psychiatre. Pendant tout le parcours du pré-don, la dimension psychologique est importante chez le donneur. Je me suis sentie en sécurité le fait de savoir qu on ne prenait pas à la légère le don d organe. Le passage devant le psychiatre même s il m impressionnait me confortait dans cet esprit que j étais respectée et qu on assurait que mon geste était bien un acte posé. Idem pour La commission de Bioéthique impressionnante soit elle (présence de deux chirurgien, un médecin, assistante sociale, psychiatre), qui m a invité autour d une table à discuter sur les raisons de mon geste ce que je faisais après, mes attentes sur mon frère les actes chirurgicaux qui allaient être pratiqués sur moi. Mes peurs sur la douleur.. Ils ont été rassurants quand il le fallait. Exemple pour la gestion de la douleur. La commission de bioéthique est un moment ou effectivement on échange sur les raisons qui nous amène à faire ce geste, elle est là pour apporter des informations supplémentaires au donneur s il le souhaite MAIS SURTOUT elle lui rappelle qu à tout moment il peut revenir sur sa XVII

décision. D ailleurs je crois vraiment que cette commission est importante pour cette raison. S assurer que le donneur reste libre à tout moment de sa volonté de poursuivre ou de tout arrêter. b) sur l intervention elle-même et les suites opératoires directes Je savais que j allais entre opérée par coellioscopie (pardon pour les fautes! ^^). Dès ma première visite, le néphrologue m a expliqué qu il procédait l extraction du rein par coelio. L avantage pour le donneur de ce type d opération (pas de muscles coupés, récupération rapide après l opération) à part quelques douleurs post opératoire pendant quelques jours au niveau des épaules liés au gaz injecté servant à gonfler l abdomen. Au niveau des cicatrices, la coordinatrice m avait précisé que les ouvertures étaient peu visibles. Je savais qu ils allaient m infiltrer par ces ouvertures les instruments nécessaires au declampage du rein (camera, pinces ) Pour la cicatrice principale un peu plus grande au bas du ventre (ou plutôt en haut du pubis) invisible c) sur l après Aujourd hui (2 ans et 5 mois) je ressens aucune douleur. Parfois un petit truc à l intérieur du côté gauche me rappelant qu il y avait avant qq chose (souvent pendant les jours de pluie, d humidité). Mes cicatrices sont peu visibles. Je possède une cicatrice comme une petite césarienne en haut du pubis (par ou est sortie le rein). La cicatrice est fine et quasiment invisible. Donc pas de pb pour le maillot deux pièces l été!! J ai quatre petites cicatrices sur le côté gauche de l abdomen (1,5cm) presque invisibles par ou sont passés les instruments. Une légère adhérence sur une des cicatrices en bas. J ai repris mon activité professionnelle 5 semaines après l opération ainsi qu une activité sportive légère. Reprise de la course à pied 3,4 mois après. 5) Avez-vous procédé à des recherches de votre côté, et pourquoi? Peu. Je me trouvais bien suivie au chu de Nantes. Je ne connaissais pas le site de renaloo qui à l époque n existait pas je crois encore. Peu de témoignages sur le net. Je ne voulais pas non plus me créer des peurs irrationnelles en plus. 6) comment s est organisée cette information? Qui vous l a délivrée? (professionnels rencontrés, nombre de rendez-vous ) XVIII

Coordinatrice des greffes familiales (présente tout au long des examens, résultats accompagnement jusqu'à l opération) Le Néphrologue de mon frère. Le chirurgien qui allait nous opérer. Commission de bioéthique L information est simple et neutre. Pas d émotions de la part du corps médical. On reste dans le factuel. J ai été très bien renseignée sur ce qui allait se passer. J étais éclairée. Je trouve que le suivi des greffes familiales à Nantes est très bien. J ai pu avoir le loisir de discuter depuis avec d autres familles en attente d un rein. Dans certaines villes, il n y a pas de coordinateur les examens sont faits de manières incohérentes (la compatibilité tout à la fin par exemple!! 7) Comment vous êtes-vous senti(e) dans votre prise de décision? Au niveau médical : respectée. Au niveau personnel, mon choix n a pas tjrs été compris et accepté (conjoint) 8) Y a-t-il des implications aujourd hui auxquelles vous n aviez pas songé à l époque? Je n ai pas de complication au niveau médical. Je sens en revanche que je suis plus attentive à mon alimentation, hygiène de vie en générale (peut être plus qu avant). J ai repris une activité sportive régulière, course à pied. Je pense que les implications se situent plus au niveau psychologique et morale ; reconnaissance inexistante socialement, car démarche très mal connue ou alors perçue dans ses extrêmes 9) Et si c était à refaire, seriez-vous toujours partant? Je le referais sans doute, mais je remarque qu il est difficile de parler de ce geste autour de moi (entourage professionnel amical un peu familiale). On sent que l on fait interroger les gens sur cette démarche. En fait peut-être tout simplement que cette démarche est complètement aux antipodes d une société individuelle. Je jonglais à l époque les examens médicaux avec une entreprise ou j étais en CDD et dans laquelle je ne souhaitais pas rester. Je pense que si j avais été en CDI j aurais eu plus de mal à faire cette démarche. XIX

QUESTIONNAIRE N 7 1) Quel lien vous unit au receveur? nous sommes frères, je suis l ainé nous avons 3 ans de différence 2) Étiez-vous le seul donneur possible? Sa compagne, notre père auraient pu l être 3) Comment avez-vous eu l idée de proposer votre rein? dans ma famille la polykystose renale est héréditaire du coté de ma mère, ma grand-mère a été greffée, mes grands oncles, tantes, ma tante, ma mère également, mon frère était atteint depuis la naissance, moi non, d ou l idée de vouloir " réparer " cette injustice Connaissiez-vous cette pratique avant d être vous-même concerné? oui car ma grand-mère a été greffée en 1986, ensuite ont suivi d autres membres de la famille, donc j ai toujours été au fait des techniques, j avais aussi proposé ce don pour ma mère qui l avait refusé 4) Quelles sont les informations que l on vous a données : a) sur l avant On m a expliqué avant tout, qu il s agissait d une opération et qu à ce titre il y avait un risque comme pour toute intervention, qu il y aurait de nombreux examens, qu à tout moment l un d entre eux pourrait faire échouer ce don, qu à n importe quel moment je pouvais revenir sur ma décision b) sur l intervention elle-même et les suites opératoires directes la durée de l hospitalisation, la technique opératoire, la durée, le fait que le post opératoire est plus douloureux pour le donneur c) sur l après la durée de convalescence, d arrêt de travail, l alimentation, protéger son rein, le suivi qui est mis en place 5) Avez-vous procédé à des recherches de votre côté, et pourquoi? oui parfois sur internet par curiosité simplement XX

6) comment s est organisée cette information? Qui vous l a délivrée? (professionnels rencontrés, nombre de rendez-vous ) j ai contacté la coordinatrice greffe par téléphone pour évoquer ce don, elle m a décrit le déroulement, puis m a fixé un rendez-vous avec mon frère pour rencontrer le professeur qui dirige l unité de transplantation qui nous a reçu séparément pour nous informer, ensuite ils nous ont proposé ce même jour d effectuer les prises de sang pour effectuer les tests compatibilité ensuite après chaque examen la coordinatrice me contactait pour faire le point et m expliquer la suite, puis j ai rencontré l urologue qui m a expliqué les détails du prélèvement 7) Comment vous êtes-vous senti(e) dans votre prise de décision? Tout à fait informé et libre de mon choix ma décision était prise avant ces rencontres, j ai pu trouver les informations qui m ont toutefois conforté dans mon choix, la coordinatrice étant très à l écoute 8) Y a-t-il des implications aujourd hui auxquelles vous n aviez pas songé à l époque? Non aucune pour le moment oui! 9) Et si c était à refaire, seriez-vous toujours partant? XXI

Résumé Soixante ans après la toute première transplantation rénale, plus de 64 000 reins ont été greffés en France. En France, les donneurs vivants ne représentent que 10% des donneurs. Jusque-là réservé à la famille élargie, le don peut désormais provenir d un proche sans lien de parenté qui justifie d un lien étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur. Certains donneurs semblent mal vivre leur don après coup. Ce travail cherche à savoir si ces patients ont fait leur choix de manière éclairée, en prenant bien conscience des implications de leur geste. Des entretiens exploratoires semi-ouverts ont été faits par mails. Il en ressort que le don est souvent une initiative spontanée, guidée par les émotions, ce qui peut alors paraître en contradiction avec la notion de consentement éclairé. Mots clés: Don du rein vivant ; greffe ; consentement éclairé ; autonomie ; accompagnement soignant Abstract Sixty years after the first ever kidney transplant, more than 64,000 kidneys were grafted in France. In our country, living donors represent only 10% of donors. Previously reserved for the extended family, the donation can now come from close unrelated person who justifies a close and stable connection for at least two years with the receiver. Some donors seem to poorly live their donation after the fact. This study seeks to ascertain if these patients made their choice after having been informed, well aware of the implications of their action. Semi-opened exploratory interviews were made by emails. It appears that donating is often a spontaneous initiative, guided by emotions, which can be in contradiction with the concept of informed consent. Key words: Living kidney donor; transplant; fully aware consent; independence; accompanying