Couplume de Maintenant disponible en PDF sur notre site! Périodique de l'association Belge contre les Maladies neuro-musculaires ASBL et de l'association Belge contre les Maladies neuro-musculaires Aide à la Recherche ASBL. Allée des Champs de Blé 64 à 7033 MONS (Cuesmes) Tél./fax : 065/841.844 - Courriel : info@abmm.be - secretariat@abmm.be www.abmm.be - www.telethon-belgique.org (ou.com) - www.telethon.be www.decrypthon.fr/ Vendez-moi... 3 EUR! J'ai 4 amis et ensemble nous voulons aider la recherche! (voir page 15) Editorial... 02 European Polio Union... 03 EDF : succès de la campagne de signatures... 04 Appel aux bénécoles Centre de promesses... 04 L'ABMM rencontre le formateur!... 05 Paul Magnette, nouveau Ministre... 08 Petites annonces... 10 Matériel à disposition... 10 Steinert : des nouvelles de Milan... 11 Les comptes de l'abmm... 13 Téléthon Belgique 2007, en route... 14 Nouveaux objets en vente...15 Les Cartes de l'espoir... 16 Manifestations Téléthon Belgique 2007... 16 Merci Renée... 17 Protocole "Aménagements raisonnables"... 18 Intégration scolaire, rejoignez la plateforme... 19 Amyotrophie spinale : essai clinique... 22 Centres de Référence neuromusculaires... 23 Nos coordonnées complètes... 24 Ed. resp. : Jean-Marie HUET - allée des Champs de Blé 64-7033 MONS (Cuesmes) Sommaire Ensemble, contre les maladies neuromusculaires n 103
Edito Dans ce n 103, nous saluerons d'abord la création de la European Polio Union. Nous reviendrons ensuite sur la campagne de récolte de signatures "pour les droits des personnes handicapées" qui a été courronée de succès. AGENDA Consultez régulièrement l'agenda de notre site. 24/11 de 10 à 17 h. Nage parrainée au Poseidon Woluwé-St-Lambert 30/11-18 h. Vernissage Expo Téléthon Centre Culturel Auderghem Expo du 1 au 7/12 TELETHON 7 & 8/12/2007 En 2008, l'abmm fête ses 20 ans! Du 21 au 23/02/08 Salon Autonomies Halle des Foires de Liège 29/03/2008-10.00 h. Conférence Charcot-Marie-Tooth par le Dr RIBAI (IPG) Centre W. Lennox - Ottignies 29/03/2008-14.00 h. Assemblée générale Du 24 au 26/04/08 Salon Acces-cible Tournai - Hall des Expos Merci de bien vouloir nous signaler votre participation à ces activités. L'ABMM a eu l'honneur et le plaisir de rencontrer le formateur Didier Reynders. Vous découvrirez le document que nous avons pu lui remettre. D'autres associations étaient présentes. Même si les problèmes liés à chaque maladies sont différents, les souhaits des associations sont souvent convergents. A l'heure où nous écrivons ces lignes, il n'y a toujours pas de Gouvernement! Il y a fort à parier qu'à l'heure où vous recevrez ce Coup de Plume, il n'y en aura toujours pas! Par contre, en Région Wallonne, nous avons un nouveau Ministre, Monsieur Paul Magnette, que vous découvrirez un peu mieux dans l'article qui lui est consacré. Il ne devra pas déployer beaucoup d'efforts pour nous faire oublier Madame Vienne! Nous espérons qu'il pourra amener une modernisation du secteur en étant, par exemple, favorable à la mise en place rapide d'un Budget d'assistance Personnelle ou encore d'un système dynamique en matière d'aide matérielle. Madame Petit du groupe Steinert était "notre envoyée spéciale" à Milan pour un congrès concernant la maladie de Steinert. Elle nous en rapporte un résumé enthousiaste! Un long article est consacré à partir de la page 14 à notre prochain Téléthon. Vous verrez comment vous pouvez vous y impliquer et à quoi servent les 5 cartes annexées à cette édition! Nous comptons vraiment sur vous pour vous engager dans la lutte contre NOS maladies! Un autre article important concerne les "aménagements raisonnables" et est suivi de la présentation de la plateforme Intégration scolaire de la Ligue des Droits de l'enfant. Le Coup de Plume est maintenant disponible sur notre site Internet. Ceci permettra aux personnes qui ont des difficultés à lire un livre de pouvoir lire le CDPL via leur ordinateur. Si vous en connaissez, attirez leur attention sur ce fait. A toutes et tous, lectrices ou lecteurs papier ou électronique (disponible avant la version papier!), nous vous souhaitons une bonne lecture! Jean-Marie HUET Président Coordinateur Téléthon Belgique
Création de la EUROPEAN POLIO UNION L'ABMM salue la création de la European Polio Union et lui souhaite bon vent! Les 16 et 17 octobre, à Bruxelles, des représentants de la EUROPEAN POLIO UNION, regroupant des associations de 11 pays, remettront une pétition au nom du million de polios européens qui sont confrontés aux séquelles de la polio et au syndrome postpolio. L'objectif est de sensibiliser le Parlement Européen sur un certain nombre de points repris ci-dessous : Le groupement international European Polio Union veut : 1. Recueillir les données statistiques sur les personnes souffrant de la polio et du syndrome post-polio en Europe pour les mettre à la disposition de chaque pays européen et des chercheurs universitaires ou scientifiques. 2. Créer un site Internet, accessible internationalement, qui centralisera toutes les données liées à la polio et au syndrome post polio telles que : les traitements médicaux existants, les médecins et les institutions de santé spécialisées dans le domaine, les critères de diagnostic, les meilleures pratiques en matière de traitements, etc. 3. Lancer des programmes coordonnés de recherche pour trouver des traitements qui amélioreront la vie courante des personnes atteintes du syndrome post-polio. 4. Encourager et poursuivre les programmes de vaccination tant en Europe que dans le reste du monde pour atteindre une éradication totale de la maladie. Ceci devra être une priorité élevée des institutions responsables de la Santé publique. 5. Créer et mettre à jour une banque de données d!informations sur les moyens possibles d!enrayer les effets dévastateurs du syndrome post polio et en assurer la distribution et la mise à disposition à tous ceux qui en auront besoin. Le groupement «European Polio Union» s!engage à travailler en partenariat avec tous les pays européens et à lutter pour faire reconnaître les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de séquelles de la polio et du syndrome post polio. Renseignements : Association Belge des Paralysés (ABP asbl) chaussée de Gand 1434 1082 Bruxelles (Berchem Ste Agathe) 02/ 421 69 65 www.abpasbl.be 3
Campagne de signatures : un succès! Le 4 octobre 2007, un grand rassemblement a eu lieu à Bruxelles, sur le Rond Point Schuman, de 13h à 15h. Plus de 2000 personnes ont participé à ce rendez-vous festif, multiculturel et plein de couleur, afin de prendre position pour les droits des personnes handicapées. Il y a eu des délégations de plus de 30 pays européens, des discours politiques et une variété de performances musicales. Près du podium, une camionnette contenant les boîtes dans lesquelles se trouvaient plus de 1 200 000 signatures attendait la remise officielle aux décideurs européens. Des milliers de ballons ont été lâchés avec le slogan de la campagne: "AGISSONS AUJOURD'HUI POUR UN MEILLEUR LENDEMAIN". Diverses autorités belges, artistes représentants des ONG, membres du Parlement européen sont également venus soutenir la campagne du Forum européen des personnes handicapées. Hans-Gert Pöttering s'est adressé aux participants, de même que Margot Wallström, à qui furent symboliquement remises les signatures. L'événement a été un succès. Malheureusement, en dernière minute, José Manuel Barroso, Président de la Commission européenne s'est désisté sans donner de justification. Il n'est pas trop tard pour signer la pétition! Forum Européen de la Personne Handicapée Rue du Commerce 39-41 1000 BRUXELLES Tel : 02/ 282.46.00 Fax : 02/ 282.46.09 E-mail : info@edf-feph.org Site : http://www.1million4disability.eu : APPEL aux bénévoles - Vous voulez participer au Téléthon - Vous savez écrire suffisamment bien pour que le facteur puisse vous lire - Vous savez travailler dans le bruit - Vous avez quelques heures libres entre le vendredi 7/12 à 18 h. et le samedi 8/12 à minuit (ou un peu plus...) - Vous savez venir à Charleroi (AWIPH) ALORS envoyez vite un mail à Frida BAUDOIN (secretariat@abmm.be) ou appelez-la au 065/ 841 844 et inscrivez -vous comme bénévole au Centre de Promesses du Téléthon Belgique 2007! 4
L'ABMM rencontre le formateur! Nous avons eu la bonne surprise d'être invité par l'informateur à exprimer nos attentes dans le cadre de ses consultations. Voici le contenu du document que nous avons laissé à Monsieur REYNDERS. Il est intéressant de noter que l'ensemble des associations présentes étaient sur la même longueur d'onde et que les attentes de chacune pouvaient être portées par les autres! PRINCIPALES ATTENTES DE NOTRE ASSOCIATION CONCERNANT LA PROCHAINE LEGISLATURE FEDERALE A Monsieur Didier REYNDERS, Informateur Note préliminaire : ces attentes concernent uniquement les matières fédérales. Nous avons également des attentes en ce qui concerne les matières Régionales et Communautaires. Allocations : calcul de l!allocation d!intégration uniquement en fonction du handicap sans tenir compte des revenus calcul de l!allocation de remplacement de revenus uniquement en fonction des revenus de la personne handicapée (pas du ménage) revalorisation des allocations et liaison de celles-ci au bien-être diminution importante des délais de décision poursuite de la réforme des allocation familiales majorées Conseil National Supérieur des Handicapés les représentants des personnes ayant un handicap physique ou sensoriel devraient être eux-mêmes porteurs d!un handicap. Les représentants des personnes porteuses d!un handicap mental devraient aussi être des personnes directement concernées (parents, représentants légaux) un lien structurel devrait exister avec les Conseils Consultatifs régionaux (par exemple, deux membres de chaque Conseil régional devraient siéger au Conseil National) Sécurité sociale : poursuite des efforts en matière de maladies chroniques évaluation et poursuite des Centres de Référence Neuromusculaires Fauteuils roulants et autres aides techniques : - procédure spécifique et rapide pour les personnes atteintes, par exemple, de Sclérose latérale amyotrophique (Maladie de Charcot) car elles ont des besoins importants sur une courte période (maladie létale à évolution rapide) - intégration de représentants des utilisateurs (directement concernés) dans la Commission bandagisterie 5
L'ABMM rencontre le formateur! (suite) - meilleur remboursement du fauteuil électronique Permobil low base, seul fauteuil agréé pour la conduite d!un véhicule automobile (actuellement, supplément de +/- 10.000 EUR) création d!un fonds «maladies rares» afin de pouvoir faire face aux futures thérapies probablement fort coûteuses (thérapies géniques, cellulaires...) Divers modification de la réglementation en matière de libéralités afin qu!une association puisse être agréée à la fois pour l!aide aux personnes et pour l!aide à la recherche + transmission informatisée des données à l!administration modification de la réglementation en matière de TVA sur les véhicules pour les familles d!enfants handicapés et sur l!utilisation de véhicules classés comme «utilitaires» rendre accessibles tous les bâtiments fédéraux en collaboration avec les associations spécialisées et non seulement en termes d!accessibilité architecturale. soutenir massivement la recherche fondamentale concernant les maladies un Secrétaire d!etat directement concerné par le handicap Note complémentaire au mémorandum envoyé : Nous souhaiterions ajouter un point concernant notre souhait d!une accélération des investissements en matière d!accessibilité tant du matériel roulant que des infrastructures de la SNCB. D!autre part, à la lecture de la note présentée par l!anahm (avec d!autres associations), nous souhaitons : exprimer notre soutien quant à l!ensemble de la note insister sur deux points : - la ratification et la transposition rapide en droit belge de la Convention des Nations-Unies relative aux Droits des personnes handicapées ; - l!adoption rapide d!un statut pour les «Aidants proches» Nous marquons également notre soutien au texte déposé par l!anlh (Association Nationale pour le Logement des Personnes Handicapées). Nous avons également fait circuler notre note qui est soutenue par l!association Belge des Paralysés et par Grandir Ensemble qui souhaite ajouter un point concernant la nécessité d!un meilleur remboursement des prothèses auditives. Notre texte est également soutenu par la Ligue Braille qui souhaite ajouter une demande d!attention particulière concernant les «pièges à l!emploi» et une réflexion quant aux difficultés rencontrées par les personnes qui deviennent handicapées après l!âge de 65 ans. Ces quelques lignes montrent l!intérêt d!un travail en collaboration au delà des spécificités de chaque type de handicap. 6
L'ABMM rencontre le formateur! (suite) Une photo de l'événement... Le rapport de l'informateur est disponible à l'adresse suivante : http://www.didierreynders.be/ docs/rapports_informateur/ Rapport-Informateur-FR.pdf et un courrier... Association Belge c/ Maladies Neuro-musculaires Monsieur Jean-Marie HUET Président Allée des Champs de Blé, 64 7033 MONS -- +e-zgiutçr2ûo7 Nos réf.: DR/in Monsieur le Président. Permettez-moi de vous adresser mes remerciements pour avoir répondu à I'appel de notre Souverain et avoir, par votre participation, contribué au succès de la mission d'lnformation qui m'a été confiée. Sachez que le Rapport de cette mission sera présenté dans les délais requis et que j'en assume la responsabilité. Votre nom et vos titres seront mentionnés et portés à la connaissance du Roi. Vous remerciant une fois encore pour I'attention que vous témoignez aux intérêts de l'etat et de nos concitoyens, je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, mes salutations d istinguées. Didier REYNDERS Rue de la Lo 'li B - 1000 Bruxe les ffi ilri i[: qgn!;1r;lt-llë tr'lirt.minfir]"be [drl: +i]i} fl.1233:80.05 Ë irx: "r 3#" t 233 80.03 7
Paul MAGNETTE : nouveau Ministre de l'action sociale, de la Santé et de l'egalité des Chances Paul Magnette est né à Louvain le 28 juin 1971. Professeur en science politique à l'université Libre de Bruxelles. Il est licencié en science politique à l'ulb en 1993 avant de conclure une licence spéciale en études politiques européennes dans le même établissement l'année suivante. Il est (en) visiting fellow à l'university of Cambridge de 94 à 95 et devient boursier-doctorant FNRS de 1995 à 1999. Il obtiendra son titre de docteur en science politique en 1999 lorsque sa thèse (Citoyenneté et construction européenne), sera reçue avec succès. Sa carrière dans l'enseignement commence lors de l'année académique 1999-2000 pendant laquelle il est professeur invité à l'iep de Paris. En 2000-2001, il devient maître de conférence en science politique à l'ulb et est professeur invité cette fois-ci à l'iep de Bordeaux. Depuis l'année académique 2001-2002, Paul Magnette est professeur de science politique à l'ulb (nommé à 30 ans), directeur de l'institut d'études européennes de l'ulb et chargé d'enseignement à l'iep de Paris. Il fut également professeur invité à la Scuola superiore Sant!Anna de Pise, Italie, en 2001-2002. Spécialiste de la constitutionalisation de l'union européenne et des théories de la démocratie (il est, par exemple, un passionné de Tocqueville), il travaille également sporadiquement sur le système politique belge. Régulièrement consulté par les médias sur des questions théoriques sur l'union européenne, il fut invité le 15 juin 2004 en sa qualité de spécialiste à l'émission animée par Christine Ockrent sur France 3, France Europe Express, où il était question notamment à l'époque du référendum sur la Constitution européenne. Après les élections législatives du 10 juin 2007, Elio Di Rupo (président du PS) lui demande un rôle de médiation à la Ville de Charleroi, dont de nombreux membres du collège échevinal sont inculpés dans des affaires de corruption. Paul Magnette réussit à obtenir la démission de toutes les personnes inculpées et un nouvel accord de majorité PS-MR-CDH avec Jean-Jacques Viseur comme bourgmestre. C'est la première fois que Paul Magnette exerce alors un pouvoir politique effectif. C'est lui! Quelques semaines après l'achèvement de sa mission, il poursuit dans cette nouvelle optique. En juillet 2007, Elio Di Rupo effectue un remaniement des membres socialistes du gouvernement wallon et nomme Paul Magnette ministre. Le 20 juillet 2007, il prête serment comme Ministre wallon de la Santé, de l'action sociale et de l'égalité des chances, poste dans lequel il succède à Christiane Vienne. Source : www.wikipedia.org 8
Paul MAGNETTE : nouveau Ministre de l'action sociale, de la Santé et de l'egalité des Chances (suite) L'ABMM a souhaité la bienvenue au nouveau Ministre en lui adressant ces quelques mots... Monsieur le Ministre, Au nom de notre association, nous souhaitons vous féliciter et vous souhaiter la bienvenue en votre nouvelle qualité de Ministre des Affaires sociales et de la Santé de notre Région. Nous espérons que vous pourrez insuffler une nouvelle dynamique dans le secteur et que, notamment, vous serez attentif au développement en Région Wallonne, d!un Budget d!assistance Personnelle, dispositif qui existe déjà en Flandre depuis plusieurs années (PAB) et pour lequel notre association (avec d!autres) milite avec conviction. Nous restons à votre entière disposition pour toute collaboration et vous prions d!agréer, Monsieur le Ministre, l!expression de nos sentiments dévoués. Voici sa réponse : Namur' le fl t sep. zool Le Ministre de la Santé, de l'action social et de l'égalité des Chances Paul MAGNETTE lûonsieur Jean-Àlarie HUET Association Betge contre tes lrtaladies Neuro-lrtuscu lai res asbl Attée des Champs de Ué U 7A33 Â{ONs Vos réf. : Nos réf. : PllJLZt A11625-2O{l ltp -à rsbpster s.v-p. - - - Agent traitant : F. Prévinaire: 0811323.431 Cher Monsieur Huet, Vos féticitations satuant mon accession au poste de Ministre de ta Santé, de I'Action sociale et de t'egatité des Chances du Gourrernenrent watton me snt bien parvenues et m'ont fait grand ptaisir. C'est pteinernent conrcient de l'ampteur du défi à relever mais ayec un réel enthousiasme que j'abude cette nouvelte fonction. Dès à présent, je m'investis dans t'é[aboration de potitiques et & contrfbueront à [a cohésion sociale et au bbn-être de nos cwrcitoyem. projets qui Dans [a purzuite de cet objectif, je cwnpte sur yous ainsi que sur tous cetrx qui, guotidiennement, font en sorte qu! d! réetles avarrcéesoient engrangées. Je suis perzuadé qu'une tetle cottaboration dsrnera à nos iwestissernents respectifs [es aboutissernents gu' i[s méritent. En vcx.rs rernerciant encore pour vos erlcqrragements, je vu.rs prie de croire, Cher Monsieur Huet, à t'assurarrce de mes sentiments les meitteurs. Paul ÀiAGNETTE Rue des Brigades d'lrlande, 4 à 5100 JAMBES o té. 0811323.411 o fax : 0811323.429 paul. magnette@gov.wallonie. be o http://mag nette.wallon ie. be 9
Petites annonces A VENDRE : 1 lit électrique en parfait état (matelas anti-escarres neuf) 1.000 EUR Un fauteuil roulant KUSCHALL 800 EUR A donner : 2 rampes d'accès, 2 planches de transfert, 3 paires de chaussures orthopédiques neuves (44), draps et grandes alèses. Tél. : 04/ 263.98.50 GSM 0497/ 35.61.23 A DONNER Rampe monte-escalier S!adresser à HOMMEL 061/ 32 91 07 A VENDRE pour cause de décès. Langes Tena pants super, 12 boites de 12 langes. Prix 8 euros/boîte Alèze en pulpe légère 60 x 60 cm Tena Underpad 6 euros pour 40 pièces Ascenseur d'escalier droit Euroglide RH L rail 384 cm, H dénivelé 227 cm, l fauteuil 75 cm+ rail relevable automatique + ouverture de porte automatique Acheté en 2000 pour 6000 euros et vendu 1500 euros. Voiturette à propulsion électronique Invacare modèle Storm pour adulte avec batterie + système réglable d'inclinaison + monte trottoir + éclairage. Acheté en 2004 pour 6905 euros et vendu 2600 euros. Etat impeccable. Fauteuil de toilette Maxsells mobile avec repose-pied et pot intégré. Acheté en avril 2007 et jamais utilisé, vendu 120 euros. Elévateur de lit Galaxy 360 à 2 fonctions avec perroquet, sommier électrique en 5 parties AKS B5 80 x 190 cm + matelas Europur comfort anti escares 80 x 190 x 14 cm avec housse bi-elastic. Acheté en avril 2007pour 2550 euros et vendu 1300 euros. Tel: 0496/212621 A VENDRE BUGGY ALBATROS repliable pour enfant ou adolescent (jusque 1 m 70, 70 kg) 4 roues pleines Prix à convenir S!adresser à Andrée HANSENS 080/ 64 35 10 ABMM : matériel à disposition NOUVEAU visualisez le matériel et vérifiez sa disponibilité sur le site www.abmm.be/at L!ABMM met gratuitement à votre disposition le matériel suivant : - lits électriques - cadres de marche - fauteuils roulants manuels - fauteuils roulants électroniques - un scooter - lève-personne - plateau tournant - rehausse de WC en nylon - coussin à eau - brancard de douche - aide à la communication LUCY - aide à la communication DIALO L!entretien est à votre charge (batteries, réparations, nettoyage, ). Pour bénéficier de ce service, il faut être membre de l!abmm en règle de cotisation. Contactez le secrétariat (065/841.844) pour vérifier la disponibilité et prendre rendez-vous pour l'enlèvement du matériel demandé (à Mons ou directement chez les derniers utilisateurs). 10
Maladie de STEINERT : des nouvelles de Milan! Compte rendu de l!idmc 6 Milan du 12 au 15 sep. 2007 Par Cathy PETIT International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting (ou plutôt, d!après moi, Dialogue International entre Malades et Chercheurs!) Nous avons eu la grande joie mon mari et moi-même de pouvoir être présents à ce colloque international tenu mi-septembre. Nous y représentions notre famille atteinte à divers niveaux mais aussi vous tous, membres de notre groupe d!intérêt, notre groupe Steinert. C!est une particularité de ce colloque : la présence des associations de malades garanti une circulation de l!information. De notre côté, nous sommes tenus au courant du formidable mouvement de recherche qui se développe autour de notre myopathie et d!un autre côté, nous partageons avec les chercheurs le quotidien de nos difficultés, nos questions, nos constatations. Nous y sommes donc allés avec vos questions récoltées entre autre par le biais de Madame Pacco-Roggeband. Je vais essayer de vous partager cette expérience, un voyage mais surtout des découvertes et des partages de vie avec des membres d!associations étrangères et les chercheurs. Plus de 200 chercheurs et médecins venant de différents pays : l!australie, le Canada, l!europe de l!est, la France, l!allemagne, le Japon, les Etats- Unis, l!espagne, la Grande-Bretagne, l!italie et bien d!autres et tous impliqués dans la recherche et le traitement de notre maladie. Nous n!avons que peu assisté aux premiers exposés, beaucoup trop compliqués parlant essentiellement génétique, type de souris ou drosophiles et autres joyeusetés, le tout en anglais bien entendu. Mais cette première journée nous permet surtout de retrouver nos amis du groupe Steinert France et de rencontrer les chercheurs français et canadiens. La journée suivante aborde bien plus l!aspect clinique et est beaucoup plus compréhensible. Les présentations se font à la lumière des dernières recherches et projets des différentes universités. Il faut malgré tout reconnaître qu!ils ne sont pas toujours d!accord entre eux et il nous faut garder un peu de distance par rapport à leurs conclusions. Nous avons été captivés par plusieurs études, je vais vous donner quelques conclusions récoltées lors de ces journées tout en sachant que je ne suis pas médecin et que ces informations seront publiées au fur et à mesure dans la presse spécialisée et retransmises dans le «Coup de Plume» dès que possible. 11
Maladie de STEINERT : des nouvelles de Milan! (suite) Comme vous vous en rendrez compte les sujets abordés sont très disparates. Voici les questions cliniques les plus intéressantes : La mise en évidence des problèmes cognitifs et d!adaptation présents dans la plupart des cas chez les enfants et les adolescents atteints de DM 1 (dystrophie myotonique 1) L!université de Stockholm émet une hypothèse de troubles associés (comorbidité) entre le DM1 et un désordre autistique, d!autres études sont en cours à ce sujet. Les déficits cognitifs mis en évidence sont en particulier : les problèmes d!attention, la vitesse de traitement de l!information, l!arithmétique et les problèmes de mémoire visuo-spatiale. Mais aussi la mise en évidence d!une difficulté dans les interactions sociales. Une étude américaine démontrerait l!utilité d!une implantation d!un défibrillateur cardioverter plutôt qu!un simple pacemaker en cas de problèmes d!arythmies cardiaques. Une étude sur les problèmes gastro-intestinaux si souvent rencontrés : les plaintes les plus fréquentes sont la dysphagie = gêne à la déglutition (68%), le reflux gastro-oesophagien (48%) et la constipation (43%). Le problème du reflux semble en général très bien traité, par contre la constipation est souvent trop peu soignée. Beaucoup de questions ont fusés après cette présentation : ne pourrait-on parler aussi de l!occlusion intestinale et des problèmes d!encoprésie (émission de selles non contrôlées). La Belgique reste toujours à la pointe des méthodes de diagnostic préimplantatoire. (Cocorico!) L!étude de Nathalie Angeard (Institut de myologie-paris) sur une vingtaine d!enfants âgés de 7 à 17 ans établit la corrélation entre une atteinte du système nerveux central et le déficit dans les fonctions exécutives (tel que la planification des tâches, ). Elle met en évidence les particularités des troubles : QI verbal meilleur que le non verbal, mauvaise mémoire visuelle, etc Toutes ces informations vont permettre la mise en place de procédés pédagogiques pour une aide plus ciblée pour ces enfants. Dans la région du Saguenay au Québec (où la prévalence de la maladie est beaucoup plus importante que chez nous) l!université de Montréal a mis au point un système de questionnaire pour les malades afin de comprendre leurs difficultés dans la vie de tous les jours et de leur donner les aides appropriées. Pourquoi ne pas s!en inspirer chez nous? Deux études sur la Mexiletine (ou Mexitil chez nous) plutôt encourageantes pour les problèmes de myotonie. L!Université de Rochester (USA) met beaucoup d!espoir dans une nouvelle molécule appelée Iplex et essayée sur 6 patients. Les résultats sur l!état général de ces malades semblent très encourageants. 12
Maladie de STEINERT : des nouvelles de Milan! (suite) Le reste des présentations furent essentiellement orientées vers les thérapies géniques et présentées par les américains de Rochester, l!université de Nimègue et le professeur Puymirat de Québec. Elles sont très prometteuses mais demandent encore du temps. Ceci est évidemment qu!un tout petit aperçu des informations véhiculées lors des ces journées. Mais plus encore que toutes ces présentations, ce sont les contacts avec les chercheurs qui furent riches en émotion. Isolés le plus souvent dans leurs laboratoires, ils ont peu l!habitude de rencontrer les malades et de parler avec eux. Nous les avons trouvés enthousiastes et extrêmement motivés. Ils nous demandent de vous envoyer à tous un message d!espoir : ils cherchent sans relâche. A nous aussi à nous mobiliser une fois de plus cette année pour le téléthon 2007, c!est grâce à ces fonds récoltés que la recherche est financée, ils comptent aussi sur nous! Nous espérons, Madame Pacco et moi-même, organiser une après-midi rencontre début 2008 afin d!aborder de manière plus approfondie tous ces sujets avec l!aide de spécialistes. N!hésitez pas à nous faire part de vos questions et au plaisir de vous rencontrer, Cathy PETIT Maman de Laurent et Adrien ABMM - Ecoute Steinert : 02/ 771 00 73 (en soirée) cathy.gibson@skynet.be Les comptes de l'abmm... disponibles sur le site. Les rapports moraux, les comptes et bilans ainsi que les budgets de l'abmm asbl et de l'abmm-aide à la Recherche asbl sont disponibles sur notre site Internet www.telethon-belgique.com, dans la rubrique "Rendre compte". Vous pouvez en obtenir un exemplaire papier sur demande écrite au siège social. Pour toute question, n'hésitez pas à contacter notre Président, Jean-Marie HUET au 0495/ 439.800 13
Téléthon Belgique 2007, en route... Bilan des suites de l'édition 2006 Nous avons reçu 10 projets de recherche et 1 projet concernant la mise en place d'un Registre national "Duchenne". Chaque dossier a été envoyé à chaque membre du Conseil scientifique pour expertise. Le 29 juin, le Conseil scientifique s'est réuni et nous a donné son avis sur chaque projet. En fonction de leur qualité scientifique et en tenant compte du budget disponible, 8 projets pourront être subventionnés grâce aux fonds récoltés à l'occasion du Téléthon Belgique 2006 et à un don de 20.000 EUR reçu du Téléthon français (AFM). Le projet concernant la mise en place d'un Registre national des mutations dans la maladie de Duchenne et dans les amyotrophies spinales est réalisé par le Dr Christine VERELLEN-DUMOULIN de l'institut de Pathologie et de Génétique de Gosselies et est financé pour un montant de 30.000 EUR. Ce projet s'inscrit dans le projet européen "Treat NMD". Nous avons également financé l'ucl (Saint-Luc, Pr Dr VAN DEN BERGH) pour le diagnostic par la technique du Wertern Blot pour un montant de 5.000 EUR et l'achat de matériel de recherche pour le laboratoire du Pr. BELAYEW de l'umh pour un montant de 6.134 EUR. Nous avons également subventionné le labo du Pr GILLIS de l'ucl pour l'achat de matériel de recherche pour un montant de 5.000 EUR. Au total, en 2007, nous aurons donné la somme de minimum 198.134 EUR (163.144 EUR pour la recherche et 35.000 EUR dans le cadre de l'aide aux personnes). Il faut ajouter à ce montant les sommes qui ont servi à aider les patients directement (dons et prêts sans intérêt pour l'achat d'aides techniques principalement + tous les services de l'association)! Les chercheurs financés réunis à l'occasion du "Merci Téléthon" à l'awiph 14
Téléthon Belgique 2007, en route... Les objets : du nouveau! Demandez les objets Téléthon en dépôt grâce au document joint à ce Coup de Plume! - porte-clé pillulier (3 EUR/p) - carte postale (3,00 EUR/p) - porte-clé peluche animaux avec logo Téléthon (3 EUR/p) Photos couleurs disponibles sur le site, rubrique "Téléthon" Commande minimum : 50 pièces (= 1 boîte de 5 x 10) Disponibilité : 1ère quinzaine de novembre Dans le mesure du possible, nous vous demandons de venir les prendre à Mons (sur RDV) ou dans un point de dépôt (liste sur demande). Le Centre de Promesses Toujours situé dans les locaux de l'administration Centrale de l'awiph, rue de la Rivelaine à Charleroi, il sera renforcé de 5 téléphones supplémentaires pour atteindre un total de 30 lignes disponibles simultanément. Le n d'appel est toujours le même... 070/ 23 36 37 Vous pouvez appeler et faire appeler votre famille, vos amis, votre entourage,... du VENDREDI 7 DECEMBRE à 18.00 h. jusqu'au SAMEDI 8 DECEMBRE à minuit NON STOP! Vous pouvez aussi venir répondre au téléphone! Contactez rapidement Frida BAUDOIN par mail sur : secretariat@abmm.be ou par téléphone au 065/ 841.844 pour lui préciser vos disponibilités Comme l'an passé, nous avons contacté les télédistributeurs qui, en tout cas pour certains d'entre eux, devraient diffuser notre n d'appel directement sur les images de France 2. Nous diffuserons fort probablement un clip en radio avec notre parrain : Philippe GELUCK (sur la RTBF). 15
Téléthon Belgique 2007, en route... Les cartes de l'espoir... Dans ce Coup de Plume, vous avez reçu 5 cartes postales (gratuites!). Notre revue est distribuée à plus de 900 exemplaires. Si chaque lecteur peut distribuer ses 5 cartes (si possible à des donateurs potentiels), vous aurez vite fait le compte... au minimum... A vous de jouer... aux cartes! 4500 personnes supplémentaires sauront qu'il existe un Téléthon en Belgique! Si seulement 20 % de ces personnes font un don de 30 EUR, nous pourrons soutenir la recherche pour 27.000 EUR supplémentaires! Si vous désirez plus de cartes, vous pouvez les demander en appelant Béatrice au 071/ 524.465 ou par mail sur secretariat@abmm.be. Les manifestations Téléthon Un certain nombre de manifestations ont déjà eu lieu. Visitez régulièrement la rubrique "Agenda" de notre site pour en être informé. Vous aussi vous pouvez organiser une manifestation. Petite ou grande, peu importe, l'important est de participer! Prenez contact avec Jean-Marie HUET (0495/ 439.800 ou 065/ 841.844) pour savoir comment réaliser votre projet. Quelques dates à retenir : Samedi 10 Novembre - 14.00 H - 19.00 h. GOUTER - SPECTACLE à Fontaine-L'Evêque Le Collège des Bourgmestre et Echevins de la Ville de Fontaine-L'Evêque à l'initiative du Service de la Personne Handicapée, en collaboration avec les Associations de et pour Personnes Handicapées a le plaisir de vous inviter au GOUTER - SPECTACLE organisé à l'occasion du Téléthon Belgique 2007. SALLE DES FETES, parc Communal Roi Baudoin Place de la Wallonie à Fontaine l'evêque 16
Téléthon Belgique 2007, en route... Quelques dates à retenir : Samedi 24 Novembre 2007 de 10 à 17 h. Nage parrainée organisée pour la 12 ème fois par Bénédicte BELLEN au POSEIDON à Woluwé-St-Lambert Toutes les informations sur le site de Bénédicte Le muscle au service du muscle! http://www.benedicte.be Samedi 24 Novembre 2007 Festivités Téléthon à Estaimpuis Salle paroissiale (+ d'infos voir notre site) Du 28 au 30/11 de 10 h à 16 h. Stand Téléthon Hall des Cliniques St-Luc Organisé par le Centre de Référence Neuromusculaire Du samedi 01 décembre au vendredi 07 décembre Expo Téléthon 2007 organisée par Jean-Pierre DEBLONDE Vernissage : 30 novembre à 18 h. Exposition d'oeuvres d'art au profit du Téléthon Belgique. Lieu : Centre Culturel d'auderghem Du 7/12 à 18 h. jusqu'au 8/12 à 24 h. NON STOP Centre de Promesse du Téléthon Belgique AWIPH, rue de la Rivelaine à Charleroi Merci Rénée... notre AS bénévole Depuis presque le début de l'association, Renée EDELINE est notre assistante sociale bénévole. Un certain nombre d'entre-vous a eu l'occasion de bénéficier de ses conseils précieux. Un petit coup de pouce par-ci, une orientation par-là, un coup de téléphone au bon service et les choses avancent. Renée à aussi participé à de nombreuses activités (stands, repas de printemps,...) lors desquelles elle répondait aussi volontiers aux questions des membres. Renée nous a demandé de ne plus diffuser son nom sur le Coup de Plume. Les bénévoles aussi ont droit à une pension! Oufti Renée! Au nom des membres et du CA, merci pour ce long chemin passé ensemble! Nous espérons garder le contact et te revoir à l'une ou l'autre activité. 17
Protocole "Aménagements raisonnables" Le 20 septembre 2007, le Moniteur Belge publiait ce protocole entre l'etat fédéral et toutes les entités fédérées. Il précise la notion "d'aménagements raisonnables" présente dans la loi "antidiscrimination" du 25 février 2003. Pour rappel, l'absence d'aménagements raisonnables constitue bien une discrimination à l'égard de la personne handicapée. Ces deux textes constituent une base légale forte afin de faire respecter nos droits. Article 1er. Pour l'interprétation du concept des aménagements raisonnables l'etat fédéral et les Communautés et les Régions se laisseront guider par les principes et les indicateurs décrits dans le présent protocole. Description du concept des aménagements raisonnables Art. 2. 1er. Un aménagement est une mesure concrète pouvant neutraliser l'impact limitatif d'un environnement non adapté sur la participation d'une personne handicapée. 2. L'aménagement doit : être efficace afin de permettre à la personne en situation de handicap de participer effectivement à une activité; permettre une participation égale de la personne en situation de handicap; permettre une participation autonome de la personne en situation de handicap; assurer la sécurité de la personne en situation de handicap. Une réalisation uniquement partielle au niveau de la participation égale ou autonome ne peut être un alibi pour la non réalisation de l'aménagement raisonnable. 3. Le caractère raisonnable de l'aménagement est évalué à la lumière des indicateurs suivants entre autres : l'impact financier de l'aménagement, compte tenu : - d'éventuelles interventions financières de soutien; - de la capacité financière de celui qui est obligé de réaliser l'aménagement; l'impact organisationnel de l'aménagement; la fréquence et la durée prévues de l'utilisation de l'aménagement par la personne handicapée; l'impact de l'aménagement sur la qualité de vie d'un (des) utilisateur (s) effectif(s) ou potentiel(s) handicapé(s); 18
Protocole "Aménagements raisonnables" l'impact de l'aménagement sur l'environnement et sur d'autres utilisateurs; l'absence d'alternatives équivalentes; la négligence de normes évidentes ou légalement obligatoires. Mise en oeuvre du protocole Art. 3. 1er. Dans le cadre de la réalisation de l'objectif visé au présent protocole, chaque autorité rassemble régulièrement des informations sur : les meilleures pratiques au niveau des aménagements raisonnables; la façon dont des aménagements raisonnables sont stimulés (primes, sensibilisation, recommandations,...); la façon dont le concept des aménagements raisonnables est ancré dans la réglementation. 2. Chaque autorité transmet régulièrement les informations visées au 1er à la Conférence interministérielle au sein de laquelle la politique en matière des personnes handicapées est traitée. Elles feront l'objet d'un rapport bisannuel, rédigé par les services du ministre en charge du secrétariat de ladite Conférence interministérielle et présenté à tous les membres de cette Conférence interministérielle. Dispositions finales Art. 4. Le présent protocole entre en vigueur pour chaque partie dès approbation par son Gouvernement. Ainsi conclu à Bruxelles, le 19 juillet 2007. Intégration scolaire : rejoignez la plateforme... L'intégration scolaire est une des grandes préoccupations des parents et des enfants de l'association. Nous militons en priorité pour l'intégration de nos enfants dans l'enseignement ordinaire et ce, notamment, en faisant partie de GRANDIR ENSEMBLE qui est une fédération d'associations de parents de personnes handicapées. Il est évident que le texte présenté ci-dessus concernant les aménagements raisonnables sera un argument supplémentaire face à la facilité de réponse des directions : "Malheureusement, mon école n'est pas accessible, sinon, vous pensez bien que ce serait avec plaisir!" La Ligue des Droits de l'enfant (dont fait partie Grandir Ensemble) milite pour une école pour tous. Vous trouverez ci-après un texte de présentation de la "plateforme pour l'accueil de l'enfant malade ou handicapé à l'école" issu de leur site Internet. Nous invitons tous les parents à se mobiliser et à rejoindre ces mouvements qui ont besoin du soutien actif des parents concernés. 19
Intégration scolaire : rejoignez la plateforme... En juillet 2002, la Ligue avait été interpellée par des pédiatres inquiets de certaines pratiques discriminatoires en matière d!accueil d!enfants diabétiques dans les écoles. En effet, ils avaient été confrontés à des refus, par des directions d!école, de voir participer des enfants à des classes vertes, voire encore, et c!est plus grave, à des refus d!inscription dans des écoles. Même, lorsque les enfants ne sont pas confrontés à des faits d!une aussi extrême gravité - qui tiennent de la problématique de l!exclusion et de la discrimination, ils subissent parfois l!incompréhension de la part du monde de l!ecole. Cela engendre alors, pour ces enfants, des difficultés qui ne sont pas moins inquiétantes : par exemple, interdiction de se resucrer en classe car on ne mange pas pendant les cours, risquant ainsi la crise d!hypoglycémie et la perte de connaissance. Nous nous sommes dès lors demandé si, d!autres enfants, atteints, d!autres maladies chroniques, voire de handicaps, n!étaient pas sujets à des problématiques de ce genre ou autres. Nous avons donc contacté un maximum d!associations de défense de jeunes patients qui nous ont confirmé que, si elles n!étaient pas confrontées à des problèmes aussi graves que des problèmes d!intégration, les enfants dont elles s!occupaient souffraient parfois, eux aussi, de difficultés avec l!ecole. Ces difficultés proviennent, en général, d!une méconnaissance de la pathologie dont est atteinte l!enfant. Les enseignants ne sont pas formés à l!accueil d!enfants différents dans leurs classes. Ils ne connaissent pas les conséquences qu!a une maladie sur la vie quotidienne de l!enfant, pas plus qu!ils ne savent comment il vit cette maladie à l!école et ce qu!elle engendre comme difficultés scolaires. Diabète, mucoviscidose, cancers, séropositivité, handicaps mentaux, malvoyance sont des mots qui font peur. Et la peur ne fait pas bon ménage avec la relation humaine qui doit s!établir entre l!enseignant et l!enfant. Quelle relation puis-je avoir, moi enseignant, avec cet enfant si je ne sais pas ce qu!il vit? Si j!ignore ce qu!il porte en lui? Si je ne comprends pas sa maladie, je ne peux pas le comprendre lui! Cela représente des dizaines de milliers d!enfants dans notre Communauté française. Par exemple, un quart des enfants et des jeunes qui peuplent nos écoles souffre d!asthme ou d!allergies, un enfant sur 100 souffre d!épilepsies, un sur 2500 de mucoviscidose, deux sur cent sont atteints d!un handicap mental. Des milliers d!enfants sont malvoyants, d!autres infirmes moteurs cérébraux et se déplacent difficilement. D!autres encore souffrent de problèmes cardiaques, diabétiques, d!insuffisance rénale, de cancer, etc. La liste est longue, beaucoup trop longue. L!idée de se mettre en plate-forme était née. Celle-ci devait porter les revendications des associations, donc des enfants sur la place publique. Et que veulent, ces enfants? Tout simplement vivre normalement parmi et avec les autres enfants. Que leurs difficultés soient prises en compte et acceptées comme allant se soi, comme quelque chose qu!il faut gérer sans en faire un drame mais normalement, sans dramatiser. C!est leur vie, ils veulent qu!elle soit respectée. Et nous aussi, nous voulons qu!on les respecte. 20