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La question des droits d'accès aux dossiers patients et des enjeux éthiques et organisationnels associés Céline Bénos Juriste, CHU de Limoges 17 Avril 2014 «Les Controversations de La Grave»

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La confidentialité des données de santé à l épreuve de l informatisation du dossier L accès encadré des personnels d un établissement - l opposition du patient - le partage dans le cadre de la prise en charge du patient une responsabilité partagée malgré des difficultés techniques

La communication d information à l entourage du patient, de son vivant Les proches du patient (sauf en cas d opposition de celui-ci) : Information de la famille, des proches ou de la personne de confiance en cas de pronostic grave, afin de lui apporter leur soutien (article L. 1110-4, al. 6) Information de la famille du patient par son médecin, sur rendez-vous (article R. 1112-44) Information de la famille ou des proches, dès que possible et par tout moyen en cas d aggravation de l état de santé ou de décès (art. R. 1112-69, al. 1) Information de la famille de l hospitalisation en urgence (art. R. 1112-15)

La communication d information à l entourage du patient, de son vivant La décision de cesser les traitements : Information du patient et de la personne de confiance et de la famille ou d un proche de l utilisation d un traitement, pour soulager la douleur, qui aurait pour effet secondaire d abréger la vie (art. L. 1110-5 CSP). Consultation de la personne de confiance ou de la famille ou d un proche concernant l arrêt ou la limitation des traitements quand le patient est hors d état d exprimer sa volonté (art. L. 1111-13 CSP).

La communication d information à l entourage du patient, de son vivant La personne de confiance (art. L. 1111-6 CSP) : Nécessaire information pour donner un avis éclairé au médecin lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté Peut assister aux entretiens médicaux lorsque le patient en fait la demande

La communication d information à l entourage du patient, de son vivant Aucun accès au dossier du patient en lui-même n est autorisé par les textes

La communication d informations pour la continuité des soins Vers le médecin traitant Dans le cadre d une hospitalisation, information du jour de l heure et du service d admission (art. R. 1112-6 CSP) Toute autre information ne peut être transmise qu avec l accord du patient (art. R. 1112-4 CSP)

La communication d informations pour la continuité des soins Vers le médecin prescripteur Aucun résultat ne peut être transmis sans l accord du patient, même vers le médecin prescripteur. Par contre, on peut envisager un véritable accès à une partie du dossier patient

La communication d informations dans le cadre de procédures Vers un expert En cas de saisie judiciaire Un dossier exhaustif? Sur quel support?

Le morcèlement du dossier Le morcèlement dû aux outils techniques Le morcèlement dû au patient le problème de la garantie de l exhaustivité de la réponse à la demande

La transmission d informations au patient Un droit du patient à l information la plus complète L impact de l informatisation sur le contenu du dossier L impact de l informatisation sur le support transmis Quelle accessibilité pour le patient?

La transmission d information aux proches du patient décédé Les bénéficiaires de l accès au dossier médical (en l absence d opposition du patient, de son vivant) : Les ayants droit du défunt, c est-à-dire les héritiers légaux ou testamentaires (art. L. 1110-4, al. 7). Peuvent donc être exclus : la personne de confiance, les concubins, partenaires d un PACS (s il n existe pas de testament en leur faveur) ou les parents (dès lors que le défunt avait une descendance ou si le mineur s est opposé à leur information).

La transmission d information aux proches du patient décédé L étendue de l information transmise : Seules les informations utiles qui répondent à l un de ces trois motifs de demande : - Connaître les causes de la mort - Faire valoir ses droits - Défendre la mémoire du défunt Un tri nécessaire des informations transmises mais la nécessité de transmettre les informations utiles

Conclusion Pas de vide juridique mais subsistance de risques juridiques Ce qui doit être un progrès dans l intérêt du patient ne doit pas rendre plus difficile l exercice de ses droits