Les mots (maux) du patient de l après cancer (âpre et cancer) Sébastien Salas Service d Oncologie Médicale et de soins palliatifs CHU Timone
Une temporalité différente «J ai pris conscience que le temps était compté cela a été un virage pour moi» Prise de conscience de l importance de l instant présent et que l on n est pas immortel
Une remise en question existentielle «Je ne sentais plus ma place sur terre» «j ai perdu mes certitudes mais j ai aussi eu un nouvel élan» «je baignais dans une douce insouciance» «je me suis fixé un but : vivre je suis dévisagé mais je suis en vie.» «Intérieurement, j ai pris un coup» «Je fais attention à ce que je bois, fume et à mon mental. Je ne m emprisonne plus dans le négativisme» Les patients sont sujets et quittent le monde des objets
Un certain détachement par rapport au réel «Mes collègues m ennuient avec leurs problèmes je ressens un certain détachement que je n avais pas pour le dérisoire» «Je ne comprends pas les gens qui râlent au volant il y a tellement de choses beaucoup plus importantes mais je sais que j oublierai et que je redeviendrais con» Désir de changement une promesse de gagner en sérénité
L épée de Damocles «je suis toujours inquiet à l approche du scanner» «j ai peur de la chute enfin je veux dire de la rechute» «vous savez on a plus de chance de rechuter que de gagner au loto» Nous ne sommes assurés de rien
Un vocabulaire guerrier «Je veux comprendre pourquoi j ai été attaqué» «J ai compris que l on peut se battre mais mes défenses sont tombées» «Pourquoi devenons-nous si fragiles après la bataille, alors que tout est enfin terminé?» «Pendant les soins, mes forces ont servi à supporter les dommages collatéraux des traitements j ai serrée les dents, en silence, concentré pour survivre à cette guerre je peux enfin baisser les bras» La représentation sociale du cancer
Un retour à la spiritualité «Tous les jours je remercie Dieu d être vivante» Plus un échange avec le psychologue
De la répulsion «Quand je passe devant ce bâtiment, j ai encore des nausées» «j espère ne plus vous revoir docteur ou en tous cas dans d autres circonstances» Phénomène normal par rapport un lieu de souffrance
Une réinsertion social difficile «Je reste en surface dans la société» «Je suis artisan, je vais reprendre mon activité, mais j ai perdu mes clients je repars à zéro Je gagnerai plus en me mettant en invalidité mais je suis incapable de rester inactive» «j ai voulu emprunter pour l achat de ma maison on veut bien m assurer mais cela revient au 1/3 du prix de la maison.je préfère capitaliser mes indemnités de licenciement lorsque je suis tombé malade et ne pas être assuré»
Et la dépression «Je me sens perdue J ai été cocounée finalement chez vous» «Pourquoi vais-je si mal alors que je me suis comportée comme un bon petit soldat?» «Je me sens abandonnée par tous, seule, désespérément seule face à moi même, mes angoisses, ma détresse que je ne peux plus gérer, que je ne peux pas dire» «Mon mari en a assez Il était la envers et contre tout Pour lui, il faut tourner la page» «Les effets secondaires ne disparaissent pas comme par magie»
Dépression ou anxiété syndrome du survivant choc post traumatique Méta-analyse - 94 études indépendantes et 14.000 patients Prévalence de la dépression consécutive à l'annonce du diagnostic et au traitement : 14,3 % forme majeure - 9,6 % forme légère Prévalence des troubles de l'humeur : 30 % des patients Conséquences : observance du traitement L étude ne dit pas combien de temps après la maladie les patients sont suivis Lancet Oncol. 2011 Feb;12(2):160-74. doi: 10.1016/S1470-2045(11)70002-X. Epub 2011 Jan 19. Prevalence of depression, anxiety, and adjustment disorder in oncological, haematological, and palliative-care settings: a meta-analysis of 94 interview-based studies. Mitchell AJ et al..
Dépression ou anxiété syndrome du survivant choc post traumatique Prévalence de la dépression chez les survivants du cancer à long terme 11,6 % ( 51 381) versus 10,2 % (217 630) sujet sains (NS ) Prévalence de l'anxiété chez les survivants du cancer à long terme 17,9 % (48 964) versus 13,9% (226 467) contrôles sains (p = 0,0039 ) Ni prévalence de la dépression, ni la prévalence de l'anxiété significativement différente entre les patients et leurs conjoints. L anxiété, plutôt que de dépression, est plus susceptible d' être un problème chez les survivants et les conjoints par rapport aux sujets sains Plutôt un syndrome anxio-depressif entrant dans le cadre d un syndrome du survivant ou d un choc post traumatique Lancet Oncol. 2013 Jul;14(8):721-32. doi: 10.1016/S1470-2045(13)70244-4. Epub 2013 Jun 5. Depression and anxiety in longterm cancer survivors compared with spouses and healthy controls: a systematic review and meta-analysis. Mitchell AJ et al.
Que faudrait t -il faire? Point de vue du patient «Accéder aux aides- psychologues, sophrologues, ateliers divers auquels nous n avons plus droit sous prétexte que nous sommes en rémission» «La solution passe peut être par la parole ou l écriture ou je ne sais quelle autre forme d expression, toutes libératrices» «Rejoindre la chaîne de solidarité d autres sœurs d armes» «Prendre soin de soi,être patiente Parce que l après cancer a un après.»
Point de vue de la littérature Manque de recherche portant sur l'efficacité globale du dépistage de la détresse et des besoins des patients et sur l efficacité de la prise en charge de la détresse Dépistage semble améliorer la communication entre les patients et les cliniciens et le vécu psychosocial de la maladie cliniciens et le vécu psychosocial de la maladie Effets du dépistage sur la qualité de vie est incertain, Impliquer tous les soignants et autres intervenants Formation de tous les soignants et autres intervenants pour offrir des programmes de dépistage J Clin Oncol. 2012 Apr 10;30(11):1160-77. doi: 10.1200/JCO.2011.39.5509. Epub 2012 Mar 12. Screening for distress and unmet needs in patients with cancer: review and recommendations. Carlson LE,