SOINS PALLIATIFS EN MATERNITE D R F L O R E N C E C A S T É L A S E R V I C E D E R É A N I M A T I O N N É O N A T A L E C H I P O I S S Y
Historique: principe de la réanimation d attente à priori de vie possibilité secondaire d arrêt de traitement de réanimation voire d arrêt de vie attitude propre à la France et à la Hollande critiquée à l étranger
Historique: loi dite Léonetti 22/04/2005 soins palliatifs = alternative à l obstination déraisonnable exige que la personne soit consciente et exprime sa volonté vise équilibre entre ancien interdit de l euthanasie / nouvel interdit de l obstination déraisonnable NN : patient incapable d exprimer sa volonté procédure collégiale obligatoire avis des titulaires de l autorité parentale décision écrite dans le dossier / possible en ante natal
Historique : avis 121 du CCNE 01/07/2013 Personne incapable d exprimer sa volonté : - procédure collégiale - procédure qui doit s ouvrir à la famille - savoir interpréter la loi avec humanité afin que l agonie ne se prolonge pas au-delà du raisonnable - sédation terminale possible
Définition de la démarche palliative Prendre soin même si l on ne peut guérir : en assurant le confort et le bien être en recourant à des techniques de soins adaptées et raisonnables Confort du patient qui doit primer sur celui des parents Soins palliatifs = soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d une maladie grave, évolutive ou terminale
Grands principes de la démarche palliative Non plus guérir mais toujours soulager Assurer une présence humaine et soignante Préserver le sens des soins Juste soin = celui qui correspond au mieux aux intérêts de l enfant Approche pluri expertise : médecins, paramédicaux, psychologues, travailleurs sociaux, les représentants du culte
Grands principes de la démarche palliative Palliatif ne signifie pas terminal - démarche palliative qui peut s inscrire dans la durée - survies prolongées possibles Aborder le temps de vie comme une temps précieux - pour l enfant : en prêtant attention à ses besoins - pour les parents : en leur permettant de rencontrer leur enfant construction des liens d attachement par les soins prodigués
Situations en médecine périnatale 3 situations principales : Situations issues du diagnostic ante natal Naissances aux limites de viabilité Situations issues de la réanimation
Situations à la limite de viabilité Pas de définition juridique de la viabilité OMS : 22 SA et /ou 500g < 24 SA : prise en charge lourde et injustifiée / soins palliatifs 24-25 SA : zone «grise» incertitude pronostique majeure risque d obstination déraisonnable important importance des facteurs pronostiques autres: sexe, PN, corticoides, choriamniotite, G simple ou non importance d une discussion préalable avec les parents
Situations à la limite de la viabilité Rennes : travail rétrospectif 2009-2010 35 NN de 22 à 26 SA discussion ante natale avec le couple possible dans ¾ des cas 22 décisions de SP dont 3 décès per partum 13 H en réa : 4 décès NN avec SP : durée de vie moyenne 160 mn accompagnement par les parents :16 sédation-analgésie : 3
Situations à la limite de viabilité Port Royal : prise en charge en SDN pose KTVO systématique analgésie par morphine +/- sédation par midazolam réchauffement- enveloppement- habillage accompagnement par les parents et/ou les soignants rituels religieux entrée des proches soutien psychologique
Situations à la limite de viabilité 19 NN terme moyen 24+4 Score d Apgar à M5 : 1 ( 100%) Médiane de survie : 70 mn ( 15-165 mn) Antalgiques: 94 % dont 58% morphine seule 42% morphine + midazolam Gasps : 83% Accompagnement par les parents : 55%
Situations issues du diagnostic ante natal De plus en plus fréquentes désir du couple de mener la grossesse à terme Difficulté de savoir ce qu est une malformation léthale T13 et 18 : durée médiane 14j / survies prolongées anencéphalie : survie médiane < 24h / + longue survie 5 ans SP à proposer : - hypovg ; cardiopathies complexes - hernies diaphragmatiques syndromiques - agénésies rénales bilatérales - anencéphalies, exencéphalies.
Situations issues du diagnostic ante natal Situation difficile car : - nouvelle - durée de vie imprévisible - source de difficultés organisationnelles - source de ressenti difficile pour les équipes Nécessité d une collaboration étroite entre les différentes équipes dès l ante natal discours homogène établissement d un document SP spécifique
Situations issues du diagnostic ante natal Dossier de SP néonataux : - décision collégiale du CPDPN - projet de naissance détaillé établi avec les parents - transmis par mail à l ensemble des obstétriciens, anesthésistes et pédiatres prenant des gardes - mis à disposition en SDN pour les sage femmes
Interrogations face à un NN qui va mourir Questions de l équipe : Où? Salle de naissance / unité kangourou / réa fonction de la disponibilité du personnel, des locaux privilégier la non séparation Questions des parents : Comment? Parler de la dyspnée, des gasps, changement de coloration Questions des 2 : Quand? Incertitude du temps de vie Souffrance de l enfant? Souvent soulevée par les gasps
Clinique de fin de vie: souffrance? Absence d outil / évaluation de la douleur du NN en fin de vie Dyspnée sévère : perception d une sensation d inconfort source d anxiété / à prévenir Sensation de faim et de soif / arrêt d alimentation et d hydratation artificielle sédation à instaurer
Clinique de fin de vie: souffrance? Gasps : mouvement réflexe du tronc cérébral en réponse à une hypoxémie profonde ( PaO2 < 15 mm Hg) mode ventilatoire d auto réanimation fréquemment observés en phase terminale perception de la douleur? inefficacité des analgésiques et des sédatifs sur les gasps seul moyen de les abolir: curares Importance d expliquer aux parents ++++
En pratique Modification des pratiques : auparavant : urgence à mourir maintenant: investissement d un temps de vie de durée incertaine - en respectant la capacité des parents à participer ou non - en respectant leurs cultures et religions
En pratique Avant la naissance : rencontre avec les parents : - évoquer les soins palliatifs - leur parler de leur bébé - leur expliquer la possibilité d une mort fœtale in utéro - les informer du changement de coloration, des gasps - leur décrire ce que l équipe assurera comme soins - leur ouvrir la possibilité d être aidé par la famille, un représentant de leur culte, une psychologue - leur laisser un temps de réflexion et de questionnement
En pratique Accueil de l enfant : - dans une pièce au calme, lumière douce - séchage doux sans stimulation - bonnet, emmaillotement dans un lange - peau à peau ou portage enveloppé table ou berceau chauffant dans cocon, rapprochement des mains au visage - évaluation douleur et si besoin analgésie / sédation - préserver l intimité des parents tout en restant disponible
En pratique Après le décès : - laisser du temps - regrouper les traces mémorielles: empreintes, bracelet, carnet de santé, photos si non faites avant - proposer un bain, un habillage, rituels. Suite de couches : - soutien psy - aide démarches administratives - proposer un RDV à distance aux parents.