Atelier 5 La survivance : vivre après la maladie
La Survivance : vivre après la maladie Caroline Laverdière, MD, FRCP(c) Hémato-Oncologue CHU Sainte-Justine Université de Montréal Denis Soulières, MD, FRCP(c) Hémato-Oncologue CHUM Université de Montréal
Plan La Survivance : la question pédiatrique; p la question adulte; Témoignages de jeunes adultes
Les bonnes nouvelles! On peut guérir maintenant environ 80% des enfants avec un cancer Les jeunes adultes ayant eu un cancer sont de plus en plus nombreux!
Qui sont les guéris? diagnostics cancer pédiatrique 335/an les plus fréquents : leucémie aiguë lymphoblastique tumeurs cérébrales neuroblastome, Wilms,, Hodgkin Ladislas Kadyszewski pour Leucan jeunes adultes ayant eu un cancer pédiatriquep 2010 : 1/500 4 200 jeunes Québécois (20-40 ans)
Impact à long terme des traitements sur la santé? Chimiothérapie Radiothérapie Chirurgie
Impact à long terme des traitements sur la santé? Chimiothérapie Radiothérapie Greffe de moelle Chirurgie Autres traitements: Immunothérapie, Transfusions
Morbidité à long terme (Oeffinger et al., NEJM 2006)
Morbidité à long terme (Diller et al., JCO 2009)
Morbidité psychosociale Troubles psychologiques (syndrome de stress post-traumatique, traumatique, dépression, anxiété, troubles du sommeil, suicide) Limitations fonctionnelles, fatigue/douleur chronique taux de mariage et d emploi études supérieures (troubles neurocognitifs)
8,4 fois plus de décès que la population générale (Mertens et al., JNCI 2008)
Deuxièmes cancers (Meadows et al., JCO 2009)
deuxièmes cancers avec exposition à radiothérapie (Meadows et al., JCO 2009)
Donc le suivi médical m des jeunes adultes ayant eu un cancer pédiatrique est primordial!
Programme de suivi long terme CHU Sainte-Justine Débuté en 2005 250 patients suivis dans le programme 300 référés r à leur médecin de famille pour la poursuite de leur suivi Ladislas Kadyszewski pour Leucan
Programme de suivi long terme CHU Sainte-Justine Physiatre Hématooncologue Infirmière spécialisée Endocrinologue Clinique de douleur Patient Famille Radiooncologue Psychiatre Psychologue Oncologue adulte Autres spécialités médicales Pharmacienne Travailleur social
Objectifs Améliorer les connaissances des médecins et autres professionnels Créer un forum de discussion Créer un forum de discussion Favoriser la recherche clinique et «translationnelle» Enseignement Suivi complet et systématique des survivants Surveillance des rechutes Surveillance des rechutes Prévention, dépistage et traitement des complications à long terme Éducation des patients et leur famille Préparation à la transition en milieu adulte Améliorer la santé et la qualité de vie Améliorer la santé et la qualité de vie
Programme de suivi long terme CHU Sainte-Justine Fin de traitement 5 ans Post-fin de traitement > 18 ans non transférés reconsultation malgré transfert grossesses chez survivantes Programme suivi à long terme < 18 ans Transfert milieu adulte 18 ans
Transfert au milieu médical adulte : modèle en développement TRANSFERT MILIEU ADULTE > 18-21 ANS 1 er CHOIX Risque faible de séquelles Risque modéré de séquelles Risque élevé de séquelles MÉDECIN DE FAMILLE MÉDECIN DE FAMILLE CLINIQUE JEUNE-ADULTE (hôpital soins adultes) 2 e CHOIX CLINIQUE JEUNE-ADULTE (hôpital soins adultes) CLINIQUE JEUNE-ADULTE (hôpital soins adultes) ONCOLOGUE ADULTE MÉDECIN DE FAMILLE
Transfert au milieu médical adulte: problématiques Pénurie de médecins de famille (24,2% des Québécois n ont pas de médecin de famille) Suivi unique par oncologue adulte : focus sur la maladie et non la survivance Rétention en milieu pédiatrique de patients > 21 ans avec problématiques adultes Réticence du patient et reconsultation malgré transfert
Transfert au milieu médical adulte : BESOIN ESSENTIEL! Clinique de suivi multidisciplinaire en milieu hospitalier adulte universitaire : médecins de famille, hémato-oncologue pédiatrique, oncologue adulte, interniste, psychiatre, infirmière spécialisée, neuropsychologue, psychologue, travailleur social
Journées d éd étude LEUCAN sur le vécu des adolescents et jeunes adultes ayant eu un cancer pédiatrique Rassemblement de 64 jeunes adultes et 24 adolescents (12-18 18 ans) avec leurs parents (32) à des ateliers portant sur : effets secondaires physiques; effets psychologiques («faire face à la vie de tous les jours»); apprentissage et vécu scolaire; relations psychosociales.
Besoins des survivants Physiques : assurer suivi médical, transfert milieu adulte Psychologiques : soutien individuel et de groupe Éducation : selon leurs capacités physiques Sociaux : emploi Financiers : assurances, frais médicaux, etc. Récréatifs : activités sociales
Programme d aide financière pour les séquelles suite à un cancer Don de 80 000$/an X 3 ans (fondation) Types de traitements et soins éligibles Soins dentaires Soins cutanés (dermatologie ou chirurgie esthétique) Appareils auditifs ou visuels spécialisés, prothèses, orthèses Modalités de soulagement de douleur chronique (ex. physiothérapie, ostéopathie, massothérapie, etc) Psychothérapie, service orientation professionnelle Aide scolaire
Randonnée «Sentier de l espoir» Jeunes adultes du Québec (9) et de l Alberta (10) Juin 2008 : randonnée pédestre de 2-5 jours dans les montagnes du Vermont Buts Favoriser l activité physique et la prévention Permettre l échange entre survivants de milieux différents
Survivance : la question adulte Denis Soulières, MD, MSc,, FRCPC Hématologue et oncologue médicalm CHUM-HND HND
Comparatif #1 La survie n est pas la même Les enfants ont globalement des succès importants Survie de 80% Activités de recherche visant souvent à minimiser les effets secondaires à long terme La survie est plus importante pour les patients très âgés Plus de décès par causes autres que le cancer que par récidive de la maladie dans plusieurs conditions
Comparatifs #2 Sous-estimation des problèmes Surestimation de certains problèmes parce que surreprésentation de certains groupes Cancer du sein Lymphoedème Ménopause précoce Modifications caractérielles Sous-estimation des problèmes de groupes plus restreints Jeunes et cancer Pathologies traitées principalement par chirurgie
Survie et subventions
Données des complications du traitement : Données adultes sont «transplantées» des données pédiatriques NB : La plupart des complications importantes surviennent dans les 3-5 premières années SMD, leucémies Données sur le très long terme peu applicables à la population adulte Cancers secondaires Décès par d autres causes Perte au suivi
Suivi oncologique 2010 Basé sur le suivi de la maladie : Récidive, progression Questions sur toxicités fréquentes et spécifiques Complications chirurgicales Complications cardiaques Complications neurologiques
Besoins 2010 Nécessité d instaurer en milieu adulte le même genre de programme qu en pédiatrique Besoins statistiques : identifier les problèmes et suggérer des programmes d intervention Besoins référentiels : comparer les complications entre centres comme facteur de qualité en plus de la survie des patients Mais : Ressources actuelles basées sur les traitements et peu sur les complications à long terme
Réorientation de certaines études : Cancer du larynx Antérieurement : chirurgie, suivie de radiothérapie Mutilant, pas de préservation de la voix Préservation de la déglutition Maintenant : chimiothérapie et radiothérapie Moins de laryngectomie Fonctionnalité discutable Taux non négligeable de réintervention pour dysfonction
Principe #1: Ajouter de la vie Cancer et survie Ajouter de la santé à la vie Ajouter du bien-être à la santé Principes établis en prémisses de la Loi sur les services de santé et les services sociaux du Québec
Conclusion Une prise en charge structurée, organisée et axée sur la prévention et la qualité de vie des patients est essentielle pour les survivants de cancers pédiatriques et adultes à risque de séquelles Des ressources appropriées sont essentielles pour un suivi médical de qualité et assurer une expertise La synergie entre les milieux adultes et pédiatriques est essentielle