Compte-rendu * Montpellier 15 novembre 2012 *réalisé par Mathilde Lerisson (service de dermatologie Montpellier) I/ INTRODUCTION Cette journée d Education Thérapeutique dans la Dermatite Atopique est la première de ce genre organisée à Montpellier, et se déroule également dans plusieurs villes en France et jusqu en Europe. Le CHRU de Montpellier a fait le choix de s investir dans l Education Thérapeutique et dans l accompagnement des patients souffrant de pathologies chroniques, permettant de rendre la maladie gérable et acceptable, le tout dans une dynamique de recherche clinique. II/ LES FONDAMENTAUX SUR LA DERMATITE ATOPIQUE 1) Epidémiologie : La Dermatite Atopique (DA) est un problème majeur de santé publique car elle touche 12 à 15 % des enfants dans les pays industrialisés et 2 à 10 % des adultes. Sa prévalence a presque triplé en 30 ans. Il s agit de la dermatose la plus fréquente de l enfant, elle débute souvent avant l âge de 6 mois et dans 85 % des cas avant l âge de 5 ans. 2) Mécanismes physiopathologiques : L atopie se définit comme une prédisposition à synthétiser des Immunoglobulines E contre des allergènes protéiques. Il existe une «marche atopique» allant de la DA vers l asthme et la rhinite allergique. La DA est une maladie inflammatoire chronique cutanée, dont on distingue 2 types : DA extrinsèque (80 %) : tests allergologiques cutanés et/ou IgE spécifiques positifs, manifestations atopiques souvent associées, DA intrinsèque (20 %) : tests allergologiques cutanés et IgE spécifiques négatifs, DA «pure» sans autre manifestation atopique. Il existe 2 mécanismes principaux impliqués dans la physiopathologie de la DA : Altérations de la fonction barrière de l épiderme : principalement par déficit en filaggrine entraînant une augmentation du ph cutané et de la perte en eau transcutanée (responsables de colonisation bactérienne, pénétration d antigènes et xérose). L augmentation de pénétration des antigènes dans la peau induit une réponse immunitaire de type Th2 avec production d IgE, d où la sensibilisation aux allergènes sur un terrain génétique prédisposé. Inflammation cutanée : médiée par une réponse immunitaire adaptative excessive et des anomalies de réponse immunitaire innée contre les antigènes microbiens. Les infections cutanées sont fréquentes (notamment bactériennes à Staphylocoque Aureus et virales à Herpès virus) et participent pour les premières à la pérennisation de la DA et aux exacerbations cliniques. Le rôle des changements de notre environnement peut expliquer l augmentation de prévalence de la DA ces dernières années.
III/ RECOMMANDATIONS THERAPEUTIQUES CONSENSUELLES EN FRANCE 1) Traitements médicamenteux des poussées : A) Les dermocorticoïdes (DC) : ils sont le traitement de référence, les plus utilisés dans la DA étant : Les DC de classe 2 (activité modérée) : surtout pour le visage (Locapred, Tridésonit ), Les DC de classe 3 (activité forte) : Betneval, Diprosone. Le Flixovate est intéressant car a une AMM dès 3 mois et limite les risques d atrophie cutanée. Ils sont contre-indiqués au niveau du siège sous occlusion, et en cas de surinfection bactérienne ou virale. Ils existent sous forme de crème (si lésions suintantes) et de pommade (si lésions sèches). Une application par jour est suffisante (sauf si lichénification). Eviter si possible les préparations diluées. L utilisation de l unité phalangette est intéressante et représente un juste milieu entre dose et efficacité : la quantité de DC étalée sur la dernière phalange de l'index d'un adulte suffit pour le traitement de la surface de 2 paumes de main adultes. Il est traditionnellement recommandé de faire une décroissance progressive des DC dès amélioration des symptômes. Il peut aussi être conseillé d appliquer les DC tous les jours jusqu à disparition totale des plaques puis d arrêter le traitement local sans décroissance préalable. Il n existe pas de recommandation sur le traitement d entretien de la DA. Certains centres pratiquent un traitement 2 fois par semaine au niveau des zones bastions (c'est-à-dire même en l absence de plaques), qui peut être réalisé 2 jours consécutifs comme le week-end («week-end thérapie»). Il est initié dans les cas où les récidives sont rapprochées malgré le traitement de chaque poussée. B) Le wet-wrapping : il s agit d une méthode utilisant des pansements humides (les DC dilués appliqués sur la peau sont recouverts de compresses humides chaudes elles-mêmes recouvertes de bandes sèches) devant rester en place au moins 6 heures. Les résultats sont encourageants, particulièrement sur les zones récidivantes. C) Les inhibiteurs de la calcineurine (tacrolimus - Protopic ) : ce traitement a l AMM dans la DA modérée à sévère n ayant pas répondu aux DC. Il peut être utilisé chez l enfant à partir de 2 ans au dosage de 0,03%. Il n existe que sous forme de pommade et est surtout intéressant pour les zones sensibles (visage, paupières). Il s utilise en traitement de la poussée (2 fois par jour jusqu'à disparition des plaques chez l'adulte et pendant 3 semaines maximum chez l'enfant) mais aussi en entretien. Attention aux sensations de brûlure en début de traitement et aux flushes après ingestion d alcool. Il est contre-indiqué en cas d'infection cutanée et la photo-exposition est déconseillée. D) Autres traitements médicamenteux : PAS DE CORTICOTHERAPIE ORALE (effet rebond)! Les anti-histaminiques oraux : sur de courtes durées (première génération, sédatifs si insomnie), Les antibiotiques oraux : en cas de surinfection uniquement, Traitements systémiques : en cas de DA sévère résistante (ciclosporine - la seule qui a l'amm chez l adulte, azathioprine, méthotrexate, mycophénolate mofétil). 2) Traitements non médicamenteux : - Photothérapie : DA sévère si échec traitements locaux, à partir de 8 ans, - Emollients +++ (contre la xérose), mesures d hygiène +++ (bains courts et tièdes, vêtements en coton ), dispositifs médicaux (Atopiclair, Eczé-crème ), - Non validés : cures thermales, homéopathie, probiotiques, désensibilisation aux acariens, - Education thérapeutique +++
- Régimes alimentaires (allaitement maternel exclusif au moins 3 mois chez le nourrisson à risque, hydrolysats poussés de lait de vache chez le nourrisson avec allergie aux protéines de lait de vache documentée), Quelle est la place du régime sans protéines de lait de vache (PLV) dans la DA? On parle d intolérance aux PLV devant une histoire clinique compatible avec tests allergologiques positifs, et contrairement aux idées reçues, seule une faible proportion de DA est concernée. Un traitement d épreuve par un régime d éviction pendant 1 mois peut être proposé, qui sera à poursuivre en cas d efficacité. Notre expérience nous conduit à penser que l alimentation n influe que peut sur la DA, au vue da physiopathologie très axée sur la fonction barrière de la peau. IV/ LES ECHECS THERAPEUTIQUES DANS LA DA : CAUSES ET PROPOSITIONS A) La corticophobie : liée à la propre histoire du patient et de son entourage, aux représentations mentales et sociales du patient et aux discours des soignants (parfois contradictoires, informations insuffisantes, manque de discussion sur les effets indésirables). Lutter contre la corticophobie : la prendre en considération, la faire préciser, la dédramatiser (recul sur l utilisation des DC, effets indésirables des DC différents de ceux d une corticothérapie orale, sans nier leurs effets secondaires propres), expliquer le déroulement du soin et en faire une démonstration (par le patient et le soignant si besoin). B) La lassitude et le découragement : face au traitement au long cours d une maladie chronique. Déculpabiliser les parents ou les patients en cas d échecs de traitement. C) Coût et tolérance des traitements : notamment des émollients et produits d hygiène non remboursés et parfois mal tolérés. Ne pas insister sur l utilisation de tel ou tel produit, ne pas utiliser les émollients en peau inflammatoire s ils sont mal tolérés, expliquer simplement le choix de la texture selon la topographie ou la saison. D) Ordonnances trop complexes : intérêt d ordonnances personnalisées et d un temps d informations et d explications sur les prescriptions. E) Mauvaise relation soignant / patient : intérêt d un temps d écoute et d échange. F) «Tacrolimophobie» : liée à l absence de recul de son utilisation en tant que traitement local. G) Effets immunomodulateurs locaux à différencier des effets secondaires du traitement général. EN PRATIQUE : - Savoir identifier les échecs : attention, les échecs d une corticothérapie locale sont rares! Rôle de l observance du patient mais aussi remise en question du médecin (respect des recommandations, échec d instauration d une alliance thérapeutique), Devant un échec malgré un traitement bien conduit (par une IDE à domicile par exemple), penser à une hospitalisation, Proposer l éducation thérapeutique. - Adopter une posture éducative en entretien : en vue d une alliance thérapeutique. Ecouter les questions, les «objectifs» du patient et les causes de ses précédents échecs, Information sur les traitements et les facteurs déclenchant des poussées, Traiter par DC dès le début de la poussée et suffisamment longtemps.
V/ ASPECTS PSYCHOLOGIQUES DANS LA DA - Aspects psychologiques dans la DA Mme Ortuno, psychologue clinicienne, centre son exposé autour de deux questions : -est-ce que le psychique intervient dans la DA? et, -est-ce que la DA entraîne une souffrance psychologique? La psychosomatique et la psychanalyse s intéressent à l eczéma car la peau s offrirait au Moi comme point de départ dans la construction psychique du sujet «le moi (enveloppe psychique) est une métaphore de la peau (enveloppe organique) (D.Anzieu, Le moi-peau). Le patient est à prendre en compte dans sa globalité psyché-soma mais pas dans une perspective causale. A partir des ateliers d éducation thérapeutique qu elle anime, elle a pu constater l existence d une souffrance psychologique liée à l eczéma et provoquant : Une atteinte psychique car l irritabilité provoquée par les démangeaisons envahi le champ de la pensée. L eczéma provoque une tension, difficile à maîtriser, à contrôler, apaisée par le grattage, qui par ailleurs est interdit car il vient empirer l état de la peau. Ce qui soulage aggrave!! Une atteinte de l image de soi due à l altération de la texture de la peau et qui s accompagne d un vécu de honte et un besoin de se cacher. Atteinte narcissique et de l estime de soi accompagnent les poussées d eczéma et obligent, parfois, le patient à arrêter certaines de ses activités. Une atteinte de la capacité de contenance : tout devient problématique et irritant. L enveloppe peau, tout comme l enveloppe psychique serait plein de trous et empêche tout contrôle sur soi. «ça déborde, je suis dépassée» Une atteinte de la qualité relationnelle avec son entourage car l irritabilité pousse le patient à espérer de son entourage une compréhension et une aide parfois impossible : le soulager de son mal. Il devient exigeant, se sent incompris et un rien le dérange. VI/ PRESENTATION DE L EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LA DA Au CHRU de Montpellier, ce programme d Education Thérapeutique du Patient (ETP) se nomme EDUC@TOP. L équipe est pluridisciplinaire, composée de médecins, cadre de santé, infirmières, aidesoignante, psychologue et diététicienne. Par une prise en charge globale et individuelle du patient, il renforce l alliance thérapeutique et la confiance avec les soignants, il permet de sortir de l isolement et du nomadisme médical, une implication active du patient dans le traitement de la pathologie et apporte un réel bénéfice en termes de qualité de vie. Le programme EDUC@TOP se déroule en plusieurs étapes : Le Bilan Educatif Partagé (BEP) : durée de 45 minutes à 1 heure, avec un médecin ou une infirmière voire les deux quand c'est possible. Il se déroule autour d un guide d entretien composé de questions ouvertes. Il permet d appréhender les différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, d identifier ses connaissances de la maladie et des traitements et de préciser ses besoins. Ainsi sont définis les objectifs du patient, ou plutôt «les désirs de tendre vers». En fin d entretien, une synthèse et l élaboration d un plan d action sont faites en collaboration avec le patient, puis sont proposés les ateliers correspondants.
Les Ateliers : ils sont organisés en groupe (10 personnes max.) en fonction de la tranche d âge (moins de 6 ans où seuls les parents participent, 6 à 12 ans avec un groupe parents distinct du groupe enfants, ado seuls et adultes). Ils durent 1h30 chacun et se déroulent sur une demijournée ou la journée entière en fonction des groupes d âge. 2 journées - ateliers pour chaque tranche d âge sont dispensés par an. Actuellement, 3 types d ateliers sont disponibles : connaissance de la maladie, traitements et hygiène de vie, échanges et relaxation. D autres ateliers sont en cours de préparation (maquillage médical, utilisation du PO SCORAD, massages et relaxation). L Evaluation : cette consultation de 45 minutes se déroule 3 à 6 mois après les ateliers. Elle se compose des mêmes questionnaires que ceux du BEP, et permet un échange sur les acquisitions du patient, l évolution de sa maladie et son vécu. Il s agit autant d une évaluation des bénéfices du programme d ETP sur le patient par le soignant, qu une évaluation par le patient sur le programme qu il a suivi. Pour finir, il est proposé au patient de participer à d'autres ateliers s il le souhaite. Quels sont les résultats du programme EDUC@TOP? Qu en est-il de son évaluation? Depuis sa création il y a 2 ans, 90 BEP ont été réalisés dans le service de Dermato-Allergologie du CHRU de Montpellier et plus de 60 personnes ont participé aux séances collectives. L évaluation du programme en termes de résultats thérapeutiques est en cours, possible notamment avec les données recueillies lors des évaluations : nombre de consultations après le programme, quantité de DC appliquée, questionnaire de qualité de vie. Ce dernier nous paraît le plus pertinent car d une part, il ne faut pas que le patient autonomisé se sente abandonné après le programme (par une diminution du nombre de consultations) et d autre part, en général, il lui est demandé d appliquer plus de DC (et non pas moins). De nombreuses réunions permettent à l équipe une auto-évaluation dans un souci constant d amélioration et d évolution du programme. A qui et quand le proposer? Ce programme d ETP est particulièrement adressé aux patients consultant pour DA (sévère ou non) avec retentissement important sur la qualité de vie. Quel est le recrutement des patients? Les patients en ayant bénéficié sont issus pour la plupart d un recrutement hospitalier (service d Allergologie et de Dermatologie du CHRU de Montpellier) mais également d un recrutement libéral (patients adressés en Dermato-Allergologie par des médecins généralistes, pédiatres ou dermatologues), voire en lien avec la médecine scolaire. Dans l avenir, ce programme se destine à s ouvrir davantage sur la médecine de ville, notamment en recevant des patients directement adressés dans le service pour de l ETP. Comment s organise le suivi des patients? Les modalités de suivi ultérieur sont négociées avec le patient lors de l évaluation (consultation dans le service, email, téléphone, reprise du suivi en ville) en évitant des délais de réponse ou de consultation trop longs. Cela ne nuit-il pas à l autonomisation des patients? L autonomisation des patients est une priorité du programme d ETP, mais l équipe reste cependant disponible en cas de poussées, car celles-ci peuvent survenir même avec un traitement bien conduit. La prise en charge plus globale du patient représente une valeur ajoutée et donne du sens aux pratiques professionnelles. Le programme EDUC@TOP constitue une expertise, un savoir-faire et un savoirêtre en matière d ETP. Il est rendu possible par une équipe ayant d une part, une motivation professionnelle et personnelle, d autre part de la confiance et du temps à donner à ce projet.
VII/ ATELIER 1 NOUS FAISONS TOUS DE L ETP Voici quelques réflexions abordées autour d un film très caricatural racontant l histoire de Mr Rougeoie, 40 ans, ayant une DA sévère : - Perturbation de l état émotionnel du patient atopique : colère, honte, isolement, manque de soutien social, culpabilité, perte de l estime de soi, - Difficultés de prise en charge de la pathologie : difficultés d accès aux soins (délais de consultation trop importants), durée de consultation trop courte, ordonnances trop complexes, difficultés d observance du traitement, - L ETP à la portée de tous : savoir écouter les questions, respecter un temps d information lors de la consultation, triade empathie / écoute active / reformulation, importance du renforcement positif, proposer des consultations rapprochées, conseiller une infirmière pour dispenser les soins locaux à domicile, savoir penser dans certaines situations à une hospitalisation courte pour réalisation des soins locaux et initiation à un programme d ETP. VIII/ ATELIER 2 COMMENT PRATIQUER L ETP EN ACTIVITE LIBERALE? - Constituer des plages de consultation réservées pour les DA sévères, - Considérer l enfant comme un interlocuteur à part entière (s adresser directement à lui, écouter ses plaintes, l interroger sur une éventuelle gêne dans sa vie sociale et sur ce qui le soulage, lui faire décrire les soins), proposer de faire sortir le parent de la consultation, - Proposer rapidement de l éducation thérapeutique en début de consultation, - Présenter les causes et les traitements de l eczéma à l aide d outils («Eczéma book», métaphores «pompier/feu» pour l inflammation et «maçon/briques» pour la xérose), - Faire faire une démonstration de soins par le patient (permettant de dépister une corticophobie) et par le médecin (permettant d illustrer le mode d emploi d un traitement local), - Expliquer et mettre en place un plan d action à l aide d ordonnances personnalisées et simplifiées («feu vert» = va bien => émollients, «feu rouge» = plaques rouges => corticoïdes locaux), - Proposer des consultations régulières et rapprochées, surtout au début de la prise en charge (revoir le patient au maximum à 1 mois), - Nécessité d une formation à l ETP. Faire de l ETP en libéral est-il rentable? Il n existe pas de cotation spécifique pour une consultation d ETP. Le temps de consultation équivaut à celui d une consultation standard, mais il est utilisé différemment. Qu est ce que cela apporte? L ETP permet de créer une relation de partage et d alliance thérapeutique entre le médecin et le patient avec des échanges humainement très riches. Il en résulte une meilleure compréhension et acceptation de la maladie, ainsi qu une possibilité d adaptation à chaque patient pour une prise en charge optimale. Quelles sont les principales difficultés rencontrées en pratique? Les délais de rendez-vous trop importants sont un obstacle majeur à la mise en place de «consultations d urgence» et d un suivi rapproché. L impossibilité matérielle de prendre un temps d'écoute suffisant à cause des emplois du temps trop chargés des médecins favorise le mécontentement des patients.
IX/ DISCUSSION CONCLUSION Comment développer le réseau ville-hôpital? - Un carnet de liaison est remis à chaque patient participant au programme EDUC@TOP et permet de faire le lien avec les autres professionnels de santé. Il comporte les coordonnées de chaque intervenant; les informations concernant l évolution, la prise en charge et le traitement, à noter par le patient et/ou le soignant ; une synthèse du BEP, des ateliers et de l évaluation. - Un courrier est destiné au pédiatre ou au médecin traitant en début et fin de parcours. - Possibilité de communiquer directement avec l équipe par téléphone ou par mail. Existe-t-il des formations sur l ETP? Il en existe au niveau du CHRU pour les soignants hospitaliers (à venir pour les soignants libéraux). Le DU d ETP et d'éducation à la santé de Montpellier est ouvert à tous. Les 12 èmes journées régionales d échanges en éducation du patient se dérouleront prochainement les 29 et 30 Novembre 2012 à l Agropolis International de Montpellier. X/ AVIS DE PARTICIPANTS - Dr MISRAOUI Michelle, pédiatre libérale attachée au CHRU : «Je suis très satisfaite de l information donnée sur le programme EDUC@TOP lors de cette journée, il faudrait même la développer à plus grande échelle. La prise en charge en groupe est très intéressante en pédiatrie pour les enfants mais aussi pour leurs parents. Les rappels physiopathologiques sont enrichissants, de même que les conseils de lutte contre la corticophobie, qui vont me permettre d être plus convaincante lors de mes prochaines prescriptions». - Dr DEBU Anca, dermatologue libérale attachée au CHRU et Dr MILLA Nathalie, dermatologue libérale : «Cette journée a été très formatrice, elle nous a apporté une meilleure compréhension du projet EDUC@TOP. Les ateliers de l après-midi nous ont appris, par des idées pratiques et concrètes, que l éducation thérapeutique est également possible à pratiquer en activité libérale».