TABLEAU DE BORD DU DEPISTAGE ORGANISE DU CANCER COLORECTAL EN ÎLE-DE-FRANCE DONNEES

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Madame Laureen WELSCHBILLIG Chef de projet Système d Information de Santé ARS IDF

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TABLEAU DE BORD DU DEPISTAGE ORGANISE DU CANCER COLORECTAL EN ÎLE-DE-FRANCE DONNEES 2012-2013

TABLEAU DE BORD DU DEPISTAGE ORGANISE DU CANCER COLORECTAL EN ILE-DE-FRANCE C o m m a n d i t a i r e A R S Î l e - d e - F r a n c e 3 5 r u e d e l a G a r e 7 5 9 3 5 P a r i s C o n t a c t s : D r V é r o n i q u e D R O U G L A Z E T veronique.drouglazet@ars.sante.fr Exploitation des données 2012-2013 Novembre 2015 R é f é r e n c e : 2 0 1 3-1 0 E F E C T D r N a d i n e S A N N I N O, R e s p o n s a b l e d u p r o j e t n a d i n e. s a n n i n o @ e f e c t. f r

Tableau de bord commandité par l'ars Ile-de-France Madame le Docteur Véronique DROUGLAZET, Médecin Référent Prévention et Dépistage des Cancers ; ARS Île-de- France, Direction Santé publique, Pôle Besoins, Réductions des Inégalités et Territoires ; Département Identification des Besoins, Orientations en Santé Publique et Parcours Réalisation : EFECT Madame le Docteur Nadine SANNINO, Médecin de santé publique, expert en évaluation de politique de santé publique, responsable du projet Monsieur Mohamed BOUCEKINE, statisticien Monsieur Guillaume JEANNEROD, PDG Epiconcept Monsieur Stéphane CAILLE, chef de projet Néoscope Monsieur le Docteur Hamou AIT HADAD, ADMC 91 Madame le Docteur Sylvie BRECHENADE, PSVO 95 Madame le Docteur Sandrine BERCET, ADOC 94 Madame le Docteur Agnès BERNOUX, ADMC 91 Madame le Docteur Zahida BRIXI, ADOC 94 Madame le Docteur Nathalie CATAJAR, CDC 93 Madame le Docteur Hélène DELATTRE, ADK 92 Monsieur Jacques DEYRA, ADECA 75 Monsieur le Docteur Aldis KAUFMANIS, ADC 77 Madame le Docteur Samira SAIFI, CDC 93 Monsieur le Docteur Philippe SOYER, ADMY 78 Monsieur le Docteur Tu LE TRUNG, PSVO Partenaire : EPICONCEPT Groupe de travail SGDO (ordre alphabétique) Groupe d experts (ordre alphabétique) Monsieur le Docteur Bernard ASSELAIN, épidémiologiste, Paris Madame le Docteur Isabelle AUBIN-AUGER, médecin généraliste, 95 Madame le Docteur Florence BLOGET, anatomopathologiste, ADC77 Madame le Docteur Hélène DALLOSTO, gastro-entérologue, ADC77 Monsieur le Professeur Iradj SOBHANI, gastro-entérologue cancérologue, CHU Henri Mondor, ADOC94 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 1

Sommaire Tableau de bord du dépistage organisé du cancer colorectal Sommaire... 2 1 Introduction... 5 1.1 La place du dépistage organisé dans la lutte contre le cancer colorectal... 5 1.2 Organisation du dépistage organisé du cancer colorectal... 6 1.2.1 Le cadre organisationnel... 6 1.2.2 Le nouveau test immunologique... 7 1.3 Le dépistage organisé du cancer colorectal en Ile-de-France... 8 1.4 La démarche de l ARS Île-de-France... 9 1.4.1 Principes du tableau de bord... 9 1.4.2 Structure et contenu du tableau de bord... 9 2 Contexte du dépistage... 11 2.1 Population cible du dépistage... 11 2.2 Mortalité et morbidité spécifiques... 12 2.2.1 Définitions... 12 2.2.2 Résultats... 13 3 Fonctionnement du dépistage organisé... 17 3.1 Taux de participation au DO... 17 3.1.1 Définitions... 17 3.1.2 Résultats de la campagne 2012-2013... 19 3.2 Fidélisation au dépistage... 22 3.2.1 Définition... 22 3.2.2 Limites et construction... 23 3.2.3 Résultats pour la campagne 2012-2013... 25 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 2

4 Accessibilité au dépistage... 39 4.1 Les indicateurs... 39 4.1.1 Définitions... 39 4.1.2 Résultats en 2012-2013... 40 5 Modalités du fonctionnement... 45 5.1.1 Les indicateurs... 45 5.1.2 Définitions... 45 5.1.3 Résultats 2013... 46 6 Efficacité du dépistage... 51 6.1 Taux de cancers et d adénomes à risque détectés... 51 6.2 Cancers détectés par stades... 52 7 Qualité du programme... 55 7.1 Indicateurs... 55 7.1.1 Définition... 55 7.1.2 Résultats 2012-2013... 55 8 Annexe 1 méthode d élaboration du tableau de bord du DOCCR... 59 8.1.1 Recensement et analyse de l existant... 59 8.1.2 Réunions de travail et production... 59 8.1.3 Disponibilité des données souhaitées... 60 8.1.4 Référence nationale utilisée pour l analyse... 60 9 Annexe 2:Classification TNM/AJCC 2009... 61 10 Annexe 3 : Architecture du TB du DOCCR... 63 11 Annexe 4 : Fidélisation au DOCCR au cours des campagnes de dépistage antérieures... 68 11.1 Campagne 2006-2011... 68 11.2 Campagne 2007-2012... 69 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 3

12 Annexe 5 : Rappel des pratiques professionnelles des SGDO en matière d invitation et de relance dans le DOCCR... 71 13 Liste des sigles utilisés... 73 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 4

1 INTRODUCTION 1.1 La place du dépistage organisé dans la lutte contre le cancer colorectal La France présente le taux de cancer prématuré le plus élevé d Europe et en 2012 1, 355 000 nouveaux cas de cancers estimés ont été diagnostiqués avec une progression annuelle régulière, constituant aujourd hui la première cause de mortalité des français devant les maladies cardiovasculaires. En 2012, le nombre de décès estimés par cancer est estimé à 148 000, 85 000 hommes et 63 000 femmes. Chez la femme, en France comme en Europe, le cancer du sein est le plus fréquent. En 2012 avec 48 763 nouveaux cas diagnostiqués, il est plus fréquent que le cancer du côlon-rectum (18 926 nouveaux cas) et que le cancer du poumon (11 284 nouveaux cas). Il reste la première cause de décès par cancer chez les femmes, devant le cancer du poumon (8 623) et le cancer colorectal (8 447). Chez l homme, les cancers les plus fréquents sont ceux de la prostate (56 240 nouveaux cas estimés en 2012), du poumon (28 200 cas), et du côlon-rectum (23 200 cas) mais le cancer du poumon occupe la première place en termes de mortalité (21 300 décès annuel). Avec 9275 décès annuel estimés en 2012, le cancer colorectal a la particularité de se développer relativement lentement, à partir de polype ou «adénome», et son pronostic est très dépendant du stade auquel il est dépisté, selon la classification TNM (Annexe 1) Les stades sont définis en fonction de l envahissement de la tumeur (T), de son extension régionale (N ganglions atteints) et à distance (existence de métastases, M). Détecté au stade I, les chances de survie sont de 94% mais elles ne sont plus que de 5% dans le cas d un cancer de stade IV. Les cancers du sein et du colon rectum présentent les critères définis par l Organisation Mondiale de la Santé 2 pour justifier un dépistage : L incidence et la mortalité de ces cancers, de par le coût humain et financier de la prise en charge en font un problème de santé publique. L histoire naturelle de la maladie est connue et il existe un test de dépistage capable de visualiser le stade précoce de la maladie, reproductible à intervalles réguliers, et corrélé à cette histoire naturelle. Les résultats du traitement à un stade précoce sont supérieurs à ceux obtenus à un stade avancé. L efficacité des traitements disponibles a été démontrée, avec un impact sur le pronostic, et la diminution de la lourdeur des traitements et des séquelles attendues. Les nuisances physiques et psychologiques engendrées sont inférieures aux bénéfices attendus, c'està-dire qu un équilibre existe entre la sensibilité (peu de faux-positifs), et la spécificité des tests (peu de faux-négatifs). Le coût doit pouvoir être supporté par la société. La stratégie de dépistage est retenue si elle fait l objet d un rapport favorable entre son coût de mise en place et son efficacité attendue en termes de 1 http://www.e-cancer.fr/professionnels-de-sante/les-chiffres-du-cancer-en-france/epidemiologie-des-cancers - mise à jour 18 mars 2015 2 Organisation Mondiale de la Santé. Programmes nationaux de lutte contre le cancer. Politiques et principes gestionnaires. Genève : OMS 1996 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Juillet 2015 [Texte] Page 5

diminution du coût pour la société. Le coût inflationniste du traitement du cancer à un stade avancé, avec des chimiothérapies récentes, de plus en plus chères, et le recours de plus en plus fréquent à des biothérapies très onéreuses, pèsent lourd dans la balance. Le cancer figure au premier rang des priorités gouvernementales depuis février 2000 où le premier programme national de lutte contre le cancer (PNLCC 2000-2005) a été mis en place, suivi de trois plans cancers successifs 3. Ces derniers ont généralisé puis ré-affirmé le rôle majeur de la prévention et des dépistages organisés du cancer du sein (DOCS) et du cancer colorectal (DOCCR) dans la lutte contre le cancer. L actuel Plan Cancer 2014-2019 rappelle la nécessaire attention à accorder à la réduction des inégalités de santé, l importance d un diagnostic précoce, notamment à travers le rôle des dépistages organisés et celle d un accès le plus rapide possible aux soins pour limiter les pertes de chance. 1.2 Organisation du dépistage organisé du cancer colorectal 1.2.1 Le cadre organisationnel Le DOCCR est le deuxième à avoir été généralisé en 2007/2008 après une phase expérimentale débutée en 2003, dans 23 départements pilotes (l Essonne, pour l Île-de-France, faisait partie de ces départements). Le DOCCR concerne l ensemble des femmes et des hommes de 50 à 74 ans du territoire français, soit 18 millions de personnes 4 en dehors des cas où le cahier des charges national a prévu une exclusion médicale au dépistage : symptomatologie digestive, sujet ayant réalisé une coloscopie complète depuis moins de 5 ans, antécédents personnels de cancer ou d adénomes colorectaux ou d une pathologie colique nécessitant des contrôles périodiques, antécédents familiaux chez un parent du premier degré avant 65 ans ou au moins deux parents du premier degré atteints, sujets atteints d une pathologie grave extra intestinale (motif éthique) Le dépistage consiste à rechercher tous les deux ans du sang, que l on ne voit pas à l œil nu dans les selles qui peut être le symptôme de polypes précancéreux («adénomes») ou de cancer à un stade curable au niveau du colon ou du rectum,. Cette recherche de sang occulte, réalisée jusqu ici avec l aide d un test au Gaiac 5, sera réalisée avec le test immunologique OC Sensor à compter de 2015. Le test évite de faire une coloscopie systématique, qui est un examen lourd, mais celle-ci reste indispensable en cas de résultats positifs, pour établir le diagnostic. Le rôle du médecin généraliste est primordial dans la mise en place du dispositif et pour la participation au DOCCR. En effet, il évalue le niveau de risques de son patient, indique directement la coloscopie en l excluant 3 Plan Cancer 2003-2007 ; Plan Cancer 2009-2013, Plan Cancer 2014-2019 4 http://www.e-cancer.fr/professionnels-de-sante/depistage-et-detection-precoce/depistage-du-cancer-colorectal 5 Le gaiac est un réactif dont on imbibe un support et qui permet de révéler la présence de sang dans les selles. L ensemble constitue le test Hemocult. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 6

temporairement ou définitivement du dépistage ou lui remet un test de dépistage. Le patient réalise son test au domicile et l adresse à un centre de lecture agréé. Le résultat du test est télétransmis à la SGDO, et adressé par courrier au patient et au médecin. En cas de positivité du test, le centre écrit au patient de se rapprocher de son médecin pour que ce dernier prescrive une coloscopie. Selon le résultat de la coloscopie, le patient est soit pris en charge pour traitement ou surveillance spécifique, soit il bénéficie d un délai de 5 ans avant reprise du processus biannuel de dépistage. Sur le plan national, l Etat a la responsabilité de la définition et de la mise en œuvre de programmes de lutte contre le cancer, dont les programmes de dépistage organisé. C est la Direction Générale de la Santé (DGS), avec l expertise de l INCa qui assure le suivi de ces programmes tandis que les caisses nationales d Assurance Maladie les financent majoritairement, et l InVS les évalue, d un point de vue dit «épidémiologique» (évaluation quantitative). Sur le plan régional, les ARS créées par la Loi HPST, ont à mettre en œuvre la politique de santé publique dans la continuité des GRSP sur l axe prévention, et veiller à la couverture des besoins de la population dans les différents champs constituant cette politique, dont le Plan Cancer, et, par là, les dépistages. Elles allouent les financements de l Etat dont elles assurent le suivi aux côtés des représentants de l assurance maladie dans le cadre des «dialogues de gestion», annuels et spécifiques à chaque structure de gestion. Elles animent le dispositif. Sur le plan local : les cahiers des charges successifs 6, relatifs à l organisation du dépistage, ont chargé les structures de gestion des dépistages organisés (SGDO) d organiser et d animer le dispositif de dépistage des cancers (sein, colorectal ) au niveau de leur territoire géographique d activité qui peut être départemental ou interdépartemental. Le plus souvent placées sous la responsabilité d un médecin coordonnateur 7, elles sont de statut associatif le plus souvent, groupements d intérêt public (GIP) ou œuvres de caisses. Elles regroupent dans le conseil d administration des représentants de l assurance-maladie, des professionnels de santé et des usagers, et du conseil général s il ne s est pas désengagé. Pour répondre à leur mission de suivi de l activité du dépistage, depuis la réalisation des tests de dépistage jusqu à l accès au traitement, en passant par le suivi des personnes. Pour les deux dépistages, les structures de gestion doivent veiller à la qualité de leur système d information en récupérant exhaustivement l ensemble des données qui renseignent les différents axes du dépistage (résultats, fonctionnement, qualité, efficacité,..) et ceci soulève parfois des difficultés spécifiques (connaître la réalisation d une coloscopie ou son résultat par exemple) ou se confronte à des délais d obtention importants (résultats d anatomopathologie par exemple). 1.2.2 Le nouveau test immunologique Le nouveau test immunologiques utilisant des anticorps dirigés contre des protéines du sang, lus par des automates, est aujourd'hui disponible. En décembre 2008, la Haute autorité de santé (HAS) a recommandé de substituer le test colorimétrique au gaïac par le test immunologique au sein du programme organisé de dépistage 6 Le cahier des charges actuellement en vigueur est celui de l arrêté du 29 septembre 2006, avec ses annexes 7 Une seule SGDO sur le plan national n est pas coordonnée par un médecin. Certaines SGDO disposent d un médecin directeur. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 7

(www.has-sante.fr), afin d'améliorer la détection précoce des adénomes et des cancers car sa capacité de détection d'un saignement occulte est supérieure à celle du test au gaïac. Par ailleurs, la technique de lecture au laser qui lui est associée est plus précise. En outre il devrait être mieux accepté, en raison de modalités de prélèvement simplifiées pour les usagers (1 seul prélèvement de selles). Il nécessite cependant une plus grande rigueur dans l acheminement au centre de lecture, en termes de délais (inférieurs à 7 jours) et de conditions de transport. Il est effectif depuis le mois de mai 2015 8. 1.3 Le dépistage organisé du cancer colorectal en Ile-de- France En Île-de-France (IDF), le DOCCR a été mis en œuvre de la façon suivante : Tableau 1 : Mise en œuvre du DOCCR en Île-de-France Département Année de création de la SGDO Année de démarrage du DOCCR (premières invitations) Paris (75) 2002 Janvier 2008 Seine et Marne (77) 2002 Janvier 2008 Yvelines (78) 1997 Mai 2008 Essonne (91) 1999 Octobre 2003 Hauts de Seine (92) 2003 Octobre 2007 Seine St Denis (93) 1999 Juin 2006 Val de Marne (94) 2002 Juin 2007 Val d Oise (95) 1991 Juin 2008 Source : Institut de Veille Sanitaire (InVS), Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (BEH), <numéro thématique Dépistage organisé du cancer colorectal en France, N os 2-3, 13 janvier 2009 Les structures de gestion sont toutes équipées d un logiciel de gestion (Néoscope de la société EPICONCEPT en Île-de-France). C est à partir de ces bases de données que les informations relatives aux deux dépistages sont collectées et les principaux indicateurs des tableaux de bord produits. Jusqu en janvier 2015, le territoire régional est couvert par 3 centres de lectures : Le CES CPAM 75, à PARIS qui reçoit les tests de: ADECA 75, ADC 77, CDC 93, ADOC 94. L IRSA, à LA RICHE qui reçoit les tests de l ADMC91. Le Centre de lecture Hemoccult II - Institut Pasteur LILLE qui reçoit les tests d ADK 92, ADMY 78, PSVO 95. Avec l introduction du nouveau test immunologique, le laboratoire CERBA sera le seul centre de lecture des tests pour le territoire national. 8 Arrêté du 23 septembre 2014 portant introduction du test immunologique dans le programme de dépistage organisé du cancer colorectal ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 8

1.4 La démarche de l ARS Île-de-France Tableau de bord du dépistage organisé du cancer colorectal L ARS IF, chargée par la Loi HPST de mettre en œuvre et suivre la politique de santé publique à l échelle de la région, a souhaité se doter en 2011 d un tableau de bord pour le pilotage du dépistage organisé du cancer colorectal, accompagné par EFECT, tout comme pour le dépistage organisé du cancer du sein dont le tableau de bord existe depuis 2003 (lire en annexe la méthode d élaboration). En effet, dès la généralisation du dépistage du cancer du sein annoncée par le Programme de mobilisation nationale contre le Cancer en février 2000, en conformité avec les textes de référence 9 au début 2002, la DRASS d Île-de-France s est mobilisée pour la conception d un outil utile au pilotage du dépistage organisé du cancer du sein, en coopération avec l URCAM IF au sein du Comité Technique Régional de Cancérologie. Le tableau de bord ainsi conçu et exploité avec l aide du même consultant depuis le démarrage, a ensuite été utilisé dans le cadre du GRSP puis, depuis sa création en 2010, par l ARS Ile-de-France. 1.4.1 Principes du tableau de bord Le tableau de bord a pour but d aider au pilotage régional du dispositif, d orienter stratégiquement les actions ou les approfondissements à mettre en œuvre pour améliorer l accès et la participation au DOCCR des personnes cibles, ainsi que la qualité du dépistage. Il doit permettre de suivre la mise en œuvre au niveau régional de la politique nationale des dépistages dont l impact attendu à plus long terme est la baisse de la mortalité spécifique. Il n a pas vocation à rassembler de manière exhaustive l ensemble des informations dont l exploitation s inscrit dans l évaluation quantitative menée par l InVS ou qui relève de la recherche. 1.4.2 Structure et contenu du tableau de bord Sur la base du modèle initial, conçu en 2012, le tableau de bord a vocation à évoluer à chaque exploitation, grâce aux réflexions menées dans nos groupes de travail. Aujourd hui, il comporte les 4 grands volets présentés ci-après et dont les définitions des indicateurs comme les modalités de calcul sont précisées en introduction de chaque chapitre correspondant. 1. Contexte du dépistage Population cible du dépistage Taux standardisés annuel de mortalité par cancer colorectal en France et en Ile-de-France pour 100 000 personnes âgées de 50 à 79 ans par sexe, et évolution sur 5 ans et Taux standardisés de mortalité pour une période de trois ans Taux standardisé annuel d incidence des ALD pour cancer du côlon et du rectum pour 100 000 personnes âgées de 50 à 79 ans par sexe, et évolution sur 7 ans 2. Fonctionnement 2.1. Participation au DO Taux de participation INSEE au DOCCR au cours de deux années global et par sexe et par tranches d âge Taux d exclusion au DOCCR par sexe et par tranches d âge Nombre de coloscopies connues de la SGDO 9 Circulaire DGS n 2002/21 du 11 janvier 2002 relative à la généralisation du dépistage organisé du cancer du sein ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 9

2.2. Fidélisation au dépistage Répartition des profils de fidélisation par tranches d âge au cours des trois dernières campagnes Délais entre deux tests 2.3. Accessibilité au DO Nombre et densité de médecins généralistes pour 100 000 habitants Nombre et densité de médecins généralistes hors MEP pour 100 000 habitants Nombre et densité de médecins gastroentérologues pour 100 000 habitants Part des médecins généralistes participants au DOCCR 2.4. Modalités du fonctionnement Taux annuel de personnes sollicitées pour la campagne Nombre moyen de sollicitations par personnes dépistées Modes d accès au dépistage Délais entre la sollicitation et le dépistage Délai entre deux invitations 3. Efficacité Nombre de cancers dépistés et taux annuels de cancer pour mille personnes dépistées Taux annuels d adénomes à haut risque pour mille personnes dépistées Cancers détectés par stades 4. Qualité du programme 4.1. Volet centres de lecture Taux de personnes ayant un test non analysable et causes 4.2. Volet structures de gestion Pourcentage de personnes ayant un test non analysable non refait à 6 mois Délai entre test et réalisation de la coloscopie Pourcentage de coloscopies réalisées suite à un test positif 4.3. Volet qualité des lectures Taux de personnes ayant un test de dépistage positif Taux de test de dépistages positifs confirmés ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 10

2 CONTEXTE DU DEPISTAGE 2.1 Population cible du dépistage Dans la continuité des réflexions du groupe technique sur le tableau de bord du DOCS, il a été décidé d utiliser, comme l InVS, les projections omphales de l INSEE pour définir l effectif de population cible. Les projections de population communiquées par l INSEE reposent le «scénario dit central» 10, depuis 2005. Dans la construction de ce scénario : La méthode de calcul des 3 principaux facteurs de variation démographique (la fécondité, la mortalité et le quotient migratoire), est différente de ce qui était utilisé jusqu en 2005 ; La base de population utilisée est celle qui a été estimée en 2009. A partir de ces projections, en 2013, la population des femmes et des hommes ciblés par département est la suivante. Tableau 2 : Données démographiques relatives aux femmes et aux hommes âgés de 50 à 74 ans de la région Ile-de-France, par département (Source INSEE, Omphale 2007-2042, année 2013) 75 77 78 91 92 93 94 95 Ile-de- France France metro Nombre de femmes âgées de 50 à 74 ans (INSEE, Omphale 2013) Part des femmes de 50 à 74 ans parmi l'ensemble des femmes Nombre d hommes âgés de 50 à 74 ans (INSEE, Omphale 2013) Part des hommes de 50 à 74 ans parmi l'ensemble des hommes Population totale (INSEE, 2013) Part des personnes de 50 à 74 ans parmi l'ensemble de la population 296352 171981 191971 159281 200359 179036 173540 150447 1522967 9269796 26% 25% 26% 25% 24% 23% 25% 25% 25% 28% 253618 164388 177196 148679 175633 172964 156268 140067 1388813 8552952 25% 25% 25% 24% 23% 23% 24% 24% 24% 28% 549970 336369 369167 307960 375992 352000 329808 290514 2911780 17822748 25% 25% 26% 25% 23% 23% 25% 24% 24% 28% La proportion de femmes et d hommes ciblée, au vu de la démographie départementale, reste sensiblement identique dans les départements de la région malgré de légères variations départementales mais en valeur relative, l effectif de cette population est 1,5 fois à 2 fois inférieures dans les départements franciliens qu à Paris. Notons par ailleurs que la part des personnes âgées de 50 à 74 as en Ile de France est inférieure à celle de la France entière. 10 Projections de population 2007-2060 pour la France métropolitaine - méthode et principaux résultats, Document de travail n F1008, octobre 2010 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 11

2.2 Mortalité et morbidité spécifiques Tableau de bord du dépistage organisé du cancer colorectal Le contexte se caractérise aussi par les indicateurs habituels épidémiologiques. 2.2.1 Définitions Le taux de mortalité est un indicateur descriptif épidémiologique qui constitue également un indicateur de résultats à longs termes sans que le dépistage organisé ne soit le seul facteur impliqué dans son évolution. L ORS d Île-de-France avait analysé le taux de mortalité standardisé 11 et spécifique du cancer colorectal chez les hommes et les femmes, quel que soit l âge des personnes sur une période de trois années (2005-2007). Les groupes de travail ont souhaité disposer du taux standardisé et spécifique de mortalité sur la tranche d âge 50-79 ans. L âge de 50 ans pour la fourchette inférieure permet de prendre en compte les décès survenant rapidement après le dépistage (avant les cinq années de survie moyenne tous stades confondus) 12. L âge de 79 ans pour la fourchette supérieure a été décidé par le groupe de travail pour prendre en compte les cinq années de survie moyenne chez des personnes dépistées, au plus tard, à l âge de 74 ans. La prise en compte d un âge supérieur à 79 ans a également été discutée mais non retenue par manque de spécificité du décès par cancer du colon rectum avec le vieillissement. Cet indicateur rend compte de la fréquence annuelle des décès. Le dénominateur INSEE utilisé correspond à la même année que les données de l INSERM du numérateur, pour recourir à la même période. Comme l ORS, la standardisation a été faite sur la population européenne. Les nombres annuels de décès utilisés pour les calculs sont présentés depuis l année 2007 à titre informatif (tableau 3). Le dispositif des ALD (affections de longue durée) représente la seule source estimant l incidence des cancers en l absence de registre de cancer francilien et de CRISAPS, malgré leurs limites liées principalement à la qualité de leur notification, qui peut varier selon les départements. L ALD permet l exonération du ticket modérateur pour des soins associés à certaines maladies chroniques nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse. Les admissions en ALD pour cancer du côlon rectum correspondent au code ALD n 30 et aux codes CIM10 = C18-C21. Les groupes de travail ont décidé de ne pas utiliser ces indicateurs car le cancer colorectal qui peut être traité par coloscopie ne donne pas systématiquement lieu à ALD. Le tableau suivant présente la construction de chaque indicateur utilisé. 11 Standardisation sur la population européenne 12 Les cancers en France en 2013, Collection Etat des lieux et des connaissances, ouvrage collectif édité par l INCa, Boulogne- Billancourt, janvier 2014, page 15 et page 28. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 12

Indicateur Définition Source Année Taux standardisés de mortalité par cancer du colon et du rectum pour 100 000 personnes, par sexe, quel que soit leur âge, sur une période triennale Taux observé de mortalité spécifique en France et en Ile-de-France si la population des personnes âgées de 50 à 74 ans avait la même structure par âge que la population européenne Numérateur : INSERM (cépidc) Dénominateur : INSEE projection omphale 2007-2009 2010-2012 Taux standardisé annuel de mortalité par cancer du colon et du rectum pour 100 000 personnes âgées de 50 à 79 ans, par sexe et évolution Taux observé de mortalité spécifique par département et en Ile-de-France, par sexe, si la population des personnes âgées de 50 à 79 ans avait la même structure par âge que la population européenne Numérateur : INSERM (cépidc) Dénominateur : INSEE omphale 2007-2012 2.2.2 Résultats La mortalité La figure 1, centrée sur la tranche d âge des 50 à 79 ans, met en évidence que pour la période 2010-2012, la mortalité spécifique par cancer colorectal est nettement supérieure chez les hommes, dans tous les départements franciliens, même si ces taux restent inférieurs ou similaires aux valeurs nationales. Chez les femmes, la mortalité est similaire aux valeurs nationales. Figure 1 : 70 Taux standardisé de mortalité par cancer colorectal pour la période 2010-2012 en Ile de France, chez les hommes et les femmes de 50 à 79 ans Taux standardisé de mortalité pour 100 000 60 50 40 30 20 10 36,93 28,98 47,44 44,60 34,07 57,07 54,04 52,94 41,68 41,73 31,08 32,04 37,90 27,26 51,20 56,25 54,66 42,02 41,17 29,68 30,26 42,57 27,70 60,21 40,60 29,99 53,50 43,82 32,00 58,08 0 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF France METRO Sources : INSERM (cépidc) INSEE omphale Standard européen 2013 Départements, région IdF et France Métropolitaine Exploitation : EFECT Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF 2 sexes, 2010-2012 Femmes 2010-2012 Hommes 2010-2012 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 13

Analysés par sexes et par périodes, centrée sur la tranche d âge des 50 à 79 ans les graphes suivants montrent l évolution de la mortalité spécifique par cancer colorectal entre 2007-2009 et 2010-2012 Figure 2 60 Evolution du taux standardisé de mortalité par cancer colorectal entre 2007-2009 et 2010-2012 en Ile de France, pour les deux sexes, de 50 à 79 ans Taux standardisé de mortalité pour 100 000 50 40 30 20 10 39,86 36,93 47,09 44,60 44,44 43,08 41,68 41,73 40,96 37,90 44,22 42,02 43,01 41,17 47,84 42,57 43,27 40,60 48,16 43,82 0 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF France METRO Sources : INSERM (cépidc) INSEE omphale Standard européen 2013 Exploitation : EFECT Départements, région IdF et France Métropolitaine 2 sexes, 2007-2009 2 sexes, 2010-2012 Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF Taux standardisé de mortalité pour 100 000 40 35 30 25 20 15 10 5 Evolution du taux standardisé de mortalité par cancer colorectal entre 2007-2009 et 2010-2012 en Ile de France, chez les femmes de 50 à 79 ans 30,85 28,98 34,11 34,07 33,02 31,08 36,29 32,04 27,35 27,26 31,86 32,39 29,68 30,26 35,75 27,70 32,24 29,99 33,92 32,00 0 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF France METRO Sources : INSERM (cépidc) INSEE omphale Standard européen 2013 Exploitation : EFECT Départements, région IdF et France Métropolitaine Femmes 2007-2009 Femmes 2010-2012 Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 14

Taux standardisé de mortalité pour 100 000 70 60 50 40 30 20 10 0 52,36 47,44 62,47 57,07 57,41 54,04 52,94 51,39 58,68 51,20 Tableau de bord du dépistage organisé du cancer colorectal Evolution du taux standardisé de mortalité par cancer colorectal entre 2007-2009 et 2010-2012 en Ile de France, chez les hommes de 50 à 79 ans 59,76 56,25 56,54 54,66 62,82 60,21 57,15 53,50 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF France METRO 65,74 58,08 Sources : INSERM (cépidc) INSEE omphale Standard européen 2013 Exploitation : EFECT Départements, région IdF et France Métropolitaine Hommes 2007-2009 Hommes 2010-2012 Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF Comme le montrent la figure 3 centrée sur la tranche d âge des 50 à 79 ans l évolution de ces taux dans la région tend à la baisse avec un recul de six ans. Figure 3 75 70 Evolution du taux standardisé annuel de mortalité par cancer colorectal pour 100 000 personnes âgées de 50 à 79 ans entre 2007 et 2012 dans la région Ile de France et au niveau national (standardisation directe, population européenne 2013) 65 Taux de mortalité pour 100 000 60 55 50 45 40 35 30 25 2007 2008 2009 2010 2011 2012 IDF (Hommes) France metro (Hommes) IDF (Femmes) France metro (Femmes) Sources: INSERM (cépidc) INSEE omphale 2007-2042, standard Europe 2013 Traitement : EFECT Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 15

Tableau 3 : Effectifs de décès par année et par département de la région IDF depuis 2007, pour les personnes âgées de 50 à 79 ans (Source : INSERM) Nb de décès par cancer du colon rectum chez les 50 à 79 ans En 2007 (INSERM, CepiDC) 75 77 78 91 92 93 94 95 Ile de France France métro Total 207 137 152 120 141 120 128 113 1 118 8 704 Hommes 116 92 85 61 89 70 78 63 654 5 263 Femmes 91 45 67 59 52 50 50 50 464 3 441 En 2008 (INSERM, CepiDC) Total 220 132 149 122 150 145 129 124 1 171 8 704 Hommes 127 81 87 73 90 98 75 72 703 5 339 Femmes 93 51 62 49 60 47 54 52 468 3 365 En 2009 (INSERM, CepiDC) Total 223 126 158 127 159 153 143 121 1210 8721 Hommes 121 68 101 68 102 87 77 77 701 5 414 Femmes 102 58 57 59 57 66 66 44 509 3 307 En 2010 (INSERM, CepiDC) Total 219 125 157 127 137 141 135 112 1153 8526 Hommes 131 78 88 79 84 88 74 76 698 5 292 Femmes 88 47 69 48 53 53 61 36 455 3 234 En 2011 (INSERM, CepiDC) Total 204 148 144 135 149 145 142 112 1179 8488 Hommes 113 78 88 74 91 91 86 64 685 5 185 Femmes 91 70 56 61 58 54 56 48 494 3 303 En 2012 (INSERM, CepiDC) Total 188 130 146 109 135 122 118 113 1061 7350 Hommes 96 81 89 65 76 77 74 79 637 4 192 Femmes 92 49 57 44 59 45 44 34 424 3 158 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 16

3 FONCTIONNEMENT DU DEPISTAGE ORGANISE 3.1 Taux de participation au DO 3.1.1 Définitions Trois indicateurs traduisent un résultat de fonctionnement essentiel pour le dépistage : Le taux d exclusion au DOCCR correspond au nombre de personnes de 50 à 74 ans devant être exclues du programme pour des raisons médicales 13. Selon la définition adoptée par l InVS, une personne est «exclue» du programme (et dénombrée en tant que telle) pour la période évaluée si la période d exclusion couvre totalement la période d évaluation (c'est-à-dire que celle-ci débute avant et se termine après la période évaluée). Parmi les personnes exclues pendant la période d observation, une distinction est faite (pourcentages calculés) entre celles qui le sont définitivement et celles qui le sont temporairement. Dans le cadre du tableau de bord, au regard de la difficulté rencontrée par les SGDO pour accéder à l information relative aux exclusions pour coloscopie, le groupe de travail impliqué dans la conception a proposé de comparer le volume de coloscopies réalisées connu par la SGDO à celui quantifié dans les bases de données de l Assurance Maladie et hospitalière, dans son volet ambulatoire au cours de la période d observation. Le taux de participation INSEE au DOCCR sur deux années «glissantes» (consécutives) dont la construction utilise au dénominateur la population cible INSEE, à laquelle sont retranchées les exclusions médicales, et qui estime le nombre de personnes dépistées sur une campagne. Le taux de couverture global estimé sur une campagne vise à apprécier comment s inscrit le DOCCR aux côtés d une pratique de recherche de sang dans les selles dont on ne connait pas l importance actuellement. Il a été souhaité lors de la conception du tableau de bord, et construit sur le même modèle que le taux de couverture mammographique du tableau de bord du DOCS, en utilisant deux sources. Le numérateur est constitué de la somme des personnes participantes au programme ou dépistées hors programme par recherche de sang dans les selles, en laboratoire privé et public, au cours de deux années. Le dénominateur utilise la population INSEE à laquelle sont retranchées les personnes exclues pour raisons médicales. Cet indicateur n a pas encore pu être calculé du fait de l indisponibilité des données de l assurance maladie. Afin de compléter le taux de participation INSEE utilisé dans les démarches nationales, un taux de participation de la cohorte des invités a été introduit avec l objectif de traduire la participation «réelle» des personnes. En effet, la construction de cet indicateur utilise les mêmes personnes au numérateur et au dénominateur. 13 Rappelons que le CDC indique ainsi ces raisons : symptomatologie digestive, sujet ayant réalisé une coloscopie complète depuis moins de 5 ans, antécédents personnels de cancer ou d adénomes colorectaux ou d une pathologie colique nécessitant des contrôles périodiques, antécédents familiaux chez un parent du premier degré avant 65 ans ou au moins deux parents du premier degré atteints, sujets atteints d une pathologie grave extra intestinale (motif éthique) ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 17

Le suivi de la cohorte des invités donne un niveau de participation plus bas que le taux de participation INSEE car il se rapporte au niveau des invitations qui sont toujours plus élevées que la population INSEE de référence. En complément, du suivi de la cohorte précédente, le délai entre la sollicitation et la réalisation du dépistage a été étudié afin de mieux délimiter la période nécessaire pour l observation de la cohorte. Indicateur Définition Sources Année Taux d exclusion au DOCCR Pourcentage de personnes exclues de manière définitive parmi l ensemble des personnes exclues pendant la période d observation Comparaison du nombre de coloscopies réalisé selon les sources au cours de la période d observation Taux de participation INSEE au DOCCR sur deux années glissantes (InVS) Numérateur : Nombre de femmes et d hommes exclus du dépistage au cours de la période d observation entre le 1er janvier de R-1 et le 31 décembre de l année R Dénominateur : Nombre de femmes et d hommes INSEE Omphale année R Découpage: Par sexe et par tranche d âge quinquennale Numérateur : Nombre de personnes exclues de manière définitive entre le 1er janvier de l année R-1 et le 31 décembre de l année R Dénominateur : Nombre total de personnes exclues connues sur la même période Découpage: Par sexe et par tranche d âge quinquennale Différentiel entre : - Le nombre de coloscopies recensé par la SGDO -Le nombre de coloscopies recensé par l assurance maladie, tous régimes, et le PMSI Numérateur : Nombre de personnes ayant bénéficié d un test de dépistage dans le cadre du DOCCR entre le 1er janvier de l année R-1 et le 31 décembre de l année R Dénominateur : Nombre de personnes cibles INSEE omphale année R moins le nombre de personnes exclues Source 1 : SGDO InVS 2012-2013 SGDO 2012-2013 Source 2 : Pour le secteur ambulatoire DCGDR: coloscopies réalisées en ambulatoire, hors SLM, hors AME Source 3 : PMSI : coloscopies réalisées en hospitalisation publique et privée et en consultations externes publiques 2012-2013 Non disponible InVS 2012-2013 Découpage: Par sexe et par tranche d âge quinquennale Nombre de personnes ayant bénéficié d une recherche de sang dans les selles, en laboratoire privé et public au cours de deux années Nombre de personnes ayant bénéficié d une recherche de sang dans les selles, en laboratoire privé et public au cours de deux années DCGDR 2012-2013 Non disponible Taux de couverture global estimé sur une campagne Somme du : Taux de couverture du test hors DO Numérateur : Nombre de personnes ayant effectuées une recherche de sang dans les selles en laboratoire pour la période d observation Dénominateur : Nombre de femmes et d hommes INSEE omphale (moins les exclusions) ET du Taux de participation INSEE au DO Découpage : Par sexe et par tranche d âge quinquennale Numérateur : Assurance maladie et PMSI Dénominateur : Projection INSEE omphale et SGDO 2012-2013 Non disponible Travail complémentaire au suivi de cohorte Délai entre la sollicitation et la réalisation du dépistage Distribution des délais entre la dernière sollicitation (invitation ou relance?) et la réalisation du test : moyenne, étendue, médiane, 90ème percentile SGDO 2012-2013 Non exploitatble ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 18

Suivi cohorte invité entre le 1er janvier de l année R-2 et le 31 décembre de l année R-1 Numérateur : nombre de personnes ayant bénéficié d un test de dépistage dans le cadre du DOCCR Dénominateur : nombre de personnes invitées au cours de la dernière campagne (entre le 1er janvier de l année R-2 et le 31 décembre de l année R-1) Numérateur : SGDO Dénominateur : SGDO 2011-2012 Non exploitable 3.1.2 Résultats de la campagne 2012-2013 Taux d exclusion standardisé, global et par sexe Analysé pour les deux sexes confondus, avec une valeur de 10,4%, le taux d'exclusions standardisé de la région, pour la campagne 2012-2013, reste inférieur au taux national, de 12,3% pour les 2 sexes (figure 7), même s il a progressé comme au niveau national avec un recul de 3 campagnes complètes, dans tous les départements franciliens (Figure 8). Sa valeur est inférieure au niveau national chez les hommes (10% en IDF versus 12,1% en France) comme chez les femmes (10,8% versus 12,5%). Cette dernière campagne voit s atténuer le différentiel observé entre les hommes et les femmes dont le taux d exclusions était jusqu ici plus élevé. Mais comme le montre le tableau 4 et la figure 3, il existe des variations départementales à interpréter avec précaution au regard des difficultés d obtention de l information et surtout des différences dans le recueil de cette dernière. Les départements du 75 et 92, où la participation au DOCCR est faible, se placent en deçà des taux régionaux, pour les hommes comme pour les femmes. Taux de participation, global et par sexe Pour la campagne 2012-2013, avec 23,9%, le taux régional de participation au DOCCR affiche une tendance à la diminution, observée dans tous les départements (figure 7), et reste plus faible que le niveau national (à 31%), pour les femmes (25,4% versus 32,8% pour le taux national de participation) comme pour les hommes (22,3% versus 29,1% pour le taux national de participation). Ceci est vrai malgré le taux d exclusion également plus faible qu au niveau national exposé précédemment. Il existe des variations inter départementales (à interpréter avec les stratégies des SGDO) mises en évidence dans le tableau 4 et les figures 8 et 9, mais dans tous les départements, les femmes conservent systématiquement un taux de participation supérieur à celui des hommes. Notons que le 75 et le 92 présentent les taux les plus faibles, tout comme la participation au DOCS. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 19

Tableau 4 : Taux d exclusion et de participation pour les femmes et les hommes de 50 à 74 ans pour les 2 dernières campagne 2012-2013 et 2011-2012 (Source : InVS) au niveau départemental, régional et national Les 2 sexes 75 77 78 91 92 93 94 95 Ile de France France (InVS) Nombre de personnes dépistées (2012-2013) Taux d'exclusion standardisé* 2012-2013 (%) Taux de participation INSEE standardisé 2012-2013 (%) Femmes 71 734 91 518 80 961 74 244 62 607 93 269 76 912 67 112 618 357 4 924 609 8,4% 13,5% 11,9% 12,8% 7,2% 10,7% 10% 10,7% 10,4% 12,3% 14,3% 32% 25,1% 28,2% 18,1% 30,1% 26,2% 26,2% 23,9% 31% Nombre de femmes dépistées (2012-2013) Taux d'exclusion standardisé 2012-2013 (%) Taux de participation INSEE standardisé 2012-2013 Hommes 40 060 49 635 44 935 40 672 35 775 51 105 42 953 36 638 341 773 2 708 120 8,8% 13,4% 12,5% 13,4% 7,6% 11,2% 10,5% 11,0% 10,8% 12,5% 14,90% 33,90% 26,90% 30,00% 19,50% 32,50% 28,00% 27,70% 25,40% 32,80% Nombre d'hommes dépistés (2012-2013) Taux d'exclusion standardisé 2012-2013 Taux de participation INSEE standardisé 2012-2013 Les 2 sexes 31 674 41 883 36 026 33 572 26 832 42 164 33 959 30 474 276 584 2 216 489 7,9% 13,5% 11,2% 12,2% 6,8% 10,1% 9,5% 10,3% 10,0% 12,1% 13,60% 30,00% 23,00% 26,20% 16,50% 27,40% 24,40% 24,50% 22,30% 29,10% Nombre de personnes 4 987 dépistées (2011-2012) 74 938 93 726 84 289 74 068 72 593 92 289 78 697 72 057 64 2657 083 Taux d'exclusion standardisé* 2011-2012 (%) 8,4 13,20 11,60 12,70 7,20 10,60 10,00 10,00 10,20 11,80 Taux de participation INSEE standardisé 2011-2012 (%) 15,00 33,3 26,4 28,5 21,2 30,2 27,2 28,30 25,2 31,7 Femmes Nombre de femmes dépistées (2011-2012) 41 982 50 780 46 408 41 008 41 383 50 907 44 216 39144 355828 2752384 Taux d'exclusion standardisé 2011-2012 (%) 8,90 13,20 12,30 13,30 7,50 11,10 10,50 10,30 10, 7 11,90 Taux de participation INSEE standardisé 2011-2012 15,70 35,30 28,30 30,60 22,80 32,90 29,20 29,80 26,80 33,70 Hommes Nombre d'hommes dépistés (2011-2012) 32 956 42 946 37 881 33 060 31210,00 41 382 34 481 32913 286 829 2234699 Taux d'exclusion standardisé 2011-2012 7,90 13,20 10,80 12,10 6,80 9,90 9,50 9,70 9,80 11,60 Taux de participation INSEE standardisé 2011-2012 14,30 31,20 24,40 26,10 19,50 27,20 25,10 26,70 23,50 29,60 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 20

Figure 4 : Figure 5 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 21

Figure 6 Evolution du taux standardisé de participation au DOCCR au cours des périodes 2010-2011, 2011-2012 et 2012-2013 (Source InVS) Participation au niveau régional 2012-2013 Taux de participation Source : InVS 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 15,00% 33,30% 14,30% 32,00% 26,40% 25,10% 28,50% 28,20% 21,20% 18,10% 30,20% 30,10% 26,20% 26,20% 27,20% 28,30% 25,20% 23,90% 15,40% 28,60% 28,38% 27,99% 23,21% 28,91% 27,05% 28,27% 25,09% 32,10% 31,00% 31,70% 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF France Départements et région IdF Taux standardisé de participation (2 sexes, 2010-2011) Taux standardisé de participation (2 sexes, 2011-2012) Taux standardisé de participation (2 sexes, 2012-2013) Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF Suivi de la cohorte des invités Malgré son intérêt car il traduit la participation rapportée aux personnes réellement invitées, cet indicateur n a pas pu être exploité dans la période de transition qui a entouré l arrivée du nouveau test immunologique et les débats organisationnels. En effet, la cohorte n a pas vécu les mêmes évènements et si les invitations ont été normalement poursuivies, les relances ont été affectées par la période. Ainsi, la participation ne peut être analysée. Les délais de réalisation du test n ont pas été exploités du fait du nombre trop important de valeurs manquantes, selon les départements. 3.2 Fidélisation au dépistage 3.2.1 Définition La fidélisation des personnes au programme est déterminante pour apprécier la mise en œuvre dans la durée et la probabilité de voir apparaitre les effets souhaités sur la baisse de la mortalité spécifique. Il s agit d analyser dans quelle mesure une personne dépistée une première fois continue de le faire dans le cadre du DOCCR (dépistages «subséquents» de l InVS). ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 22

Pour l exploitation des données 2010-2011, après avoir analysé la répartition du délai écoulé entre deux tests sur un département pilote impliqué de longue date dans le DOCCR (l Essonne), des profils de fidélisation ont été construits en groupe de travail, dont la répartition a été analysée au sein d une cohorte de patients. Après discussion, le choix s est porté vers la construction d une cohorte rétrospective, du fait des applications opérationnelles possibles pour les SGDO (relances ciblées sur des personnes toujours présentes dans la base de données). La méthode élaborée en 2010-2011 a été appliquée pour les deux exploitations suivantes. Ceci signifie que les profils de fidélisation ont été analysés parmi les personnes ayant été invitées lors des deux dernières campagnes achevées (2011-2012, puis 2012-2013), en remontant chronologiquement soit à la date d entrée de la personne dans le DOCCR (fonction de son âge), sans dépasser 3 campagnes (1/01/2008). La méthode a été améliorée pour réduire les profils de personnes non classables (voir définition des «indéterminables» ci-après). Figurent en annexes les analyses des cohortes 2010-2011 et 2011-2012 pour permettre la comparaison avec ces nouveaux résultats et analyser l évolution de ces profils (figure 11). 3.2.2 Limites et construction Le choix d une cohorte rétrospective exclut les personnes sorties du dépistage (quelle que soit la raison) avant la période d inclusion (2012-2013). Description de la requête : Personnes ayant été invitées au cours de la campagne 2012-2013, ayant entre 55 et 74 ans, dont on analyse les «événements» sur les campagnes précédentes, au plus loin jusqu au 01-01-2008. Un évènement caractérise la dernière information disponible sur le patient pour définir son statut à l égard du dépistage, suite à une invitation. Par définition, on ne parlera de fidélisation que s il existe au moins deux événements. Ceci amène à exclure également de l observation les personnes appartenant à la tranche d âge des 50-54 ans, qui ne peuvent avoir vécu deux invitations du fait de leur entrée récente dans le DOCCR. Les événements ont été codifiés comme ceci : _ = pas d événement I = invitation sans réponse (englobe également les relances postales, les «invitations laboratoire» et l éligibilité) C = lorsque le patient a vu son médecin, qui lui a remis un test, mais qu il ne l'a toujours pas réalisé (même si la personne a reçu une relance spécifique pour l inviter à réaliser son test). Dans les faits, les événements classés ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 23

C sont considérés comme des non-participations au même titre que les événements I même s ils questionnent plus directement le rôle du médecin traitant. P = réponse postale quelle que soit sa nature en dehors des refus qui sont considérés à part (déclaration d une exclusion, déclaration d un cancer, coloscopie...) R= réponse postale correspondant à un refus T = réalisation du test de dépistage Présentation des profils Les fidèles Définition : Les personnes ayant uniquement des événements notés «T». Exception : Les personnes qui ont participé lors des trois dernières sollicitations (qui ont 3 événements T à la fin de leur profil : ITTT par exemple). Justification : En plus des profils ne présentant pas d ambigüité (c est-à-dire composés exclusivement de T), il a été considéré qu une personne ayant participé au DOCCR lors des 3 dernières sollicitations est fidèle même si un événement «autre» que la réalisation du test a pu exister antérieurement (temps d adhésion au dépistage). Les «plutôt» fidèles Définition : Les personnes considérées comme plutôt fidèles ont une majorité de T dans leur profil (le nombre de T est strictement supérieur à la moitié du total d événements) même si elles peuvent avoir des invitations I, des consultations C ou des réponses postales P intercalées. Exception : Les personnes ayant participé aux 2 dernières sollicitations (2 T qui se suivent à la fin de la combinaison : IPTT par exemple) ainsi que les personnes présentant uniquement des «P» sont considérées comme plutôt fidèles. Justification : En considérant des personnes ayant strictement plus de participations que de non-participations, nous définissons la tendance des personnes à être plutôt fidèles. Les profils terminant par 2 T successifs ont été rattachés aux plutôt fidèles, car le fait d avoir répondu aux deux dernières sollicitations (sur 3 campagnes) montre que les personnes tendent à rentrer dans une démarche de fidélisation qui devra se confirmer sur la campagne suivante. Les personnes présentant uniquement des «P» indique une réponse systématique à la SGDO, et témoigne d un intérêt pour le DO («prédisposition») qui doit se distinguer du refus ou de l absence de réponse. Les «plutôt pas» fidèles Définition : Les personnes ayant un nombre de tests strictement inférieur à la moitié du nombre d événements. Exception : Les personnes présentant uniquement des «I» ou des «C» sont considérées comme plutôt pas fidèles. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 24

Justification : En considérant des personnes ayant strictement moins de participations que de nonparticipations, nous définissons la tendance des personnes à ne pas être fidèles. Les personnes présentant uniquement des «I» ou des «C» laissent la SGDO sans réponse quant à leur dépistage ou état de santé et ne témoigne pas d intérêt au DO. Les stricts non-participants au DOCCR Définition : Les personnes n ayant aucune pratique d un test Hemoccult II. Justification : Ces profils ne présentent pas d ambigüité de classement, car l ensemble des événements est composé soit d'invitations sans réponse, soit de réponses postales (événements notés «I», «C» ou «P» sans aucun événement noté «T»). Indéterminables = Les autres. Définition : Elles ne correspondent à aucune des définitions précédentes. Y figurent notamment les refus. Exception : Apparaissent dans ce groupe les profils comportant autant de T que d événements autres (par exemple, TITI). Le choix a été fait de les laisser en profil indéterminable, car il est très délicat de statuer en fonction de la manière dont s enchainent les événements. Par exemple, des profils se terminant par un test pourraient être vus comme entrant dans une démarche de fidélisation, mais pas ceux se terminant par une invitation sans réponse ou une consultation sans réalisation de test. Les profils se terminant par une réponse postale sont encore plus ambigus puisqu il peut s agir d un refus comme d une déclaration d exclusion. Justification : Les refus ne préjugent pas des raisons qui y conduisent et ne permettent pas de déterminer un profil de comportement. Les bénéficiaires «non significatifs» Définition : Les profils vides ou composés d un événement unique quel qu il soit. Justification : Il a été considéré que l on ne pouvait parler de fidélisation qu à partir du moment où une personne avait été concernée par au moins deux campagnes. 3.2.3 Résultats pour la campagne 2012-2013 Comme le montrent les tableaux et graphiques suivants, tous les départements connaissent toujours une forte proportion de personnes strictement non participantes au dépistage organisé (66,5% au niveau régional). Notons la stabilité par rapport à l exploitation précédente (65,6% au niveau régional pour la période 2011-2012). La fréquence de la non participation s étend de 59,5% dans le 93 à 77,1% dans le 75. L évolution de cette nonparticipation est hétérogène entre les départements avec un recul de 3 campagnes : La situation tend à progresser dans le 93, le 95 et dans une moindre mesure le 75 : dans ces départements, les non participants diminuent au profit des fidèles et surtout des plutôt fidèles. La situation demeure stable dans le 77, 91, 92, et 94 : la proportion de non participants comme de fidèles ou plutôt fidèles se montrent sensiblement similaires aux valeurs de la campagne 2011-2012, le 91 étant le seul département où la proportion de fidèles augmente. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 25

Tableau de bord du dépistage organisé du cancer colorectal La situation tend à se dégrader dans le 78 où les non participants progressent tandis que les fidèles et plutôt fidèles diminuent. Par classes d âges, les constats établis d une fidélisation (profils «fidèle» et «plutôt fidèle») s améliorant avec l avancée en âge tendent à disparaitre, avec une proportion relativement similaire dans chaque tranche d âges de ces profils, chez les hommes comme chez les femmes. Au niveau régional, tous âges confondus, 11,4% des personnes sont «fidèles» (versus 13,7% en 2007-2012 et 11,4% en 2006-2011) et 7% «plutôt fidèles» au programme national tel qu il a été conçu, portant à 18,4% le pourcentage de personnes adhérant au DOCCR. La variation départementale de ces deux profils est également marquée, allant de 9,9% dans le 75, à 24,7% dans le 91, qui restent les départements les plus contrastés. Soulignons également que les personnes «fidèles», comme celles «plutôt fidèles», tendent à être plus nombreuses dans les départements ayant les plus fortes participations au DOCCR et/ou dans les départements les plus anciennement entrés dans le DOCCR : dans le 77 où 23,1% des personnes tendent à être fidèles, le 93 (23%), le 91 (25,7%), le 95 (23,2%). Analysée par sexe, la fidélisation est meilleure chez les femmes que chez les hommes, dans tous les départements, avec, toujours, des variations interdépartementales et les mêmes constats : la fidélisation est meilleure dans les départements ayant une forte participation au DOCCR et/ou dans les départements les plus anciennement entrés dans le DOCCR. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 26

Tableau 5 : Répartition des profils de fidélisation pour les deux sexes confondus par tranche d âge et par département depuis leur entrée dans le DOCCR (en partant des invitées de la campagne 2012-2013) 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF Ensemble des personnes par tranches d âge 55-59 ans 138945 82606 85468 69915 89604 94544 77427 61086 699595 fidèle 4772 9535 9439 8736 4797 10685 8172 8908 65044 plutôt fidèle 5480 4945 1813 4450 6361 7862 5302 2933 39146 plutôt pas fidèle 14290 8839 4271 7606 12559 13567 9194 4281 74607 stricte non-participante 106184 52864 58655 44191 59584 56643 49154 36618 463893 Indéterminable 2194 3547 8338 1496 1860 2588 2496 5611 28130 Non significatif 6025 2876 2952 3436 4443 3199 3109 2735 28775 60-64 ans 120282 69886 78873 64755 81849 77382 69387 53322 615736 fidèle 5796 11925 8175 10389 5526 10619 8525 8504 69459 plutôt fidèle 6391 5582 2809 4358 6488 7396 5224 3793 42041 plutôt pas fidèle 13867 7656 5856 6347 11153 11618 7673 4681 68851 stricte non-participante 87494 38902 54219 39446 53538 43156 43091 30471 390317 Indéterminable 2208 3453 5464 1497 1713 2116 2363 3792 22606 Non significatif 4526 2368 2350 2718 3431 2477 2511 2081 22462 65-69 ans 109224 49685 55982 47852 61539 56378 50231 37626 468517 fidèle 5314 8197 7279 9734 4623 8047 7535 6424 57153 plutôt fidèle 5752 3673 4187 3305 5267 5227 4143 2946 34500 plutôt pas fidèle 11458 4685 6860 4393 8428 7761 5411 3460 52456 stricte non-participante 81681 29584 34159 27356 39708 32690 30074 21190 296442 Indéterminable 1758 2093 2056 1227 1314 1240 1580 2225 13493 Non significatif 3261 1453 1441 1837 2199 1413 1488 1381 14473 70-74 ans 88029 33597 40367 33866 45224 38035 35818 27215 342151 fidèle 4925 5929 5002 7597 3819 5840 5515 4222 42849 plutôt fidèle 5172 2852 3843 2556 4005 3874 3079 2142 27523 plutôt pas fidèle 9877 3590 5099 2939 6007 5390 3871 2509 39282 stricte non-participante 64242 18817 24389 18679 29352 21183 21360 16077 214099 Indéterminable 1497 1484 1129 928 783 845 1102 1444 9212 Non significatif 2316 925 905 1167 1258 903 891 821 9186 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Juillet 2015 [Texte] Page 27

Ensemble des personnes 456480 235774 260690 216388 278216 266339 232863 179249 2125999 fidèle 20807 35586 29895 36456 18765 35191 29747 28058 234505 plutôt fidèle 22795 17052 12652 14669 22121 24359 17748 11814 143210 plutôt pas fidèle 49492 24770 22086 21285 38147 38336 26149 14931 235196 stricte non-participante 339601 140167 171422 129672 182182 153672 143679 104356 1364751 Indéterminable 7657 10577 16987 5148 5670 6789 7541 13072 73441 Non significatif 16128 7622 7648 9158 11331 7992 7999 7018 74896 Part 55-59 ans fidèle 3,7% 12,7% 11,0% 13,7% 5,5% 11,7% 11,6% 14,2% 9,8% plutôt fidèle 4,1% 6,2% 2,2% 6,7% 7,5% 8,6% 7,1% 5,0% 5,8% plutôt pas fidèle 10,8% 11,1% 5,2% 11,4% 14,7% 14,9% 12,4% 7,3% 11,1% stricte non-participante 79,9% 66,3% 71,1% 66,5% 70,0% 62,0% 66,1% 62,8% 69,2% Indéterminable 1,7% 4,4% 10,1% 2,3% 2,2% 2,8% 3,4% 9,6% 4,2% 60-64 ans fidèle 5,0% 17,7% 10,7% 16,7% 7,0% 14,2% 12,7% 16,6% 11,7% plutôt fidèle 5,5% 8,3% 3,7% 7,0% 8,3% 9,9% 7,8% 7,4% 7,1% plutôt pas fidèle 12,0% 11,3% 7,7% 10,2% 14,2% 15,5% 11,5% 9,1% 11,6% stricte non-participante 75,6% 57,6% 70,9% 63,6% 68,3% 57,6% 64,4% 59,5% 65,8% Indéterminable 1,9% 5,1% 7,1% 2,4% 2,2% 2,8% 3,5% 7,4% 3,8% 65-69 ans fidèle 5,0% 17,0% 13,3% 21,2% 7,8% 14,6% 15,5% 17,7% 12,6% plutôt fidèle 5,4% 7,6% 7,7% 7,2% 8,9% 9,5% 8,5% 8,1% 7,6% plutôt pas fidèle 10,8% 9,7% 12,6% 9,5% 14,2% 14,1% 11,1% 9,5% 11,6% stricte non-participante 77,1% 61,3% 62,6% 59,5% 66,9% 59,5% 61,7% 58,5% 65,3% Indéterminable 1,7% 4,3% 3,8% 2,7% 2,2% 2,3% 3,2% 6,1% 3,0% 70-74 ans fidèle 5,7% 18,1% 12,7% 23,2% 8,7% 15,7% 15,8% 16,0% 12,9% plutôt fidèle 6,0% 8,7% 9,7% 7,8% 9,1% 10,4% 8,8% 8,1% 8,3% plutôt pas fidèle 11,5% 11,0% 12,9% 9,0% 13,7% 14,5% 11,1% 9,5% 11,8% stricte non-participante 75,0% 57,6% 61,8% 57,1% 66,8% 57,0% 61,2% 60,9% 64,3% Indéterminable 1,7% 4,5% 2,9% 2,8% 1,8% 2,3% 3,2% 5,5% 2,8% ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 28

Ensemble des personnes fidèle 4,7% 15,6% 11,8% 17,6% 7,0% 13,6% 13,2% 16,3% 11,4% plutôt fidèle 5,2% 7,5% 5,0% 7,1% 8,3% 9,4% 7,9% 6,9% 7,0% plutôt pas fidèle 11,2% 10,9% 8,7% 10,3% 14,3% 14,8% 11,6% 8,7% 11,5% stricte non-participante 77,1% 61,4% 67,7% 62,6% 68,3% 59,5% 63,9% 60,6% 66,5% Indéterminable 1,7% 4,6% 6,7% 2,5% 2,1% 2,6% 3,4% 7,6% 3,6% ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 29

Tableau 6 : Répartition des profils de fidélisation pour les femmes par tranche d âge et par département depuis leur entrée dans le DOCCR (en partant des invitées de la campagne 2012-2013) Nombre de femmes 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF 55-59 ans 72410 42179 42325 34808 47202 47500 38747 33541 358712 fidèle 2690 5317 5061 4847 2769 6156 4528 5083 36451 plutôt fidèle 3089 2642 1208 2368 3680 4419 3059 1639 22104 plutôt pas fidèle 7940 4745 2739 3944 7146 7171 5069 2381 41135 stricte non-participante 54885 26251 27965 21210 30446 27019 23625 20038 231439 Indéterminable 1207 1899 3999 829 1037 1376 1096 3171 14614 Non significatif 2599 1325 1353 1610 2124 1359 1370 1229 12969 60-64 ans 63533 34746 38037 32942 42802 37750 34762 28845 313417 fidèle 3387 6672 4435 5901 3188 5851 4806 4775 39015 plutôt fidèle 3709 2979 1933 2380 3764 4064 3076 1985 23890 plutôt pas fidèle 7952 3979 3666 3345 6395 5935 4300 2430 38002 stricte non-participante 45168 18042 24549 19181 26887 19715 20331 16593 190466 Indéterminable 1292 1896 2342 828 942 1118 1078 2135 11631 Non significatif 2025 1178 1112 1307 1626 1067 1171 927 10413 65-69 ans 56880 25520 28335 24337 31926 26341 25021 20962 239322 fidèle 3093 4457 3919 5412 2616 4327 4144 3615 31583 plutôt fidèle 3310 1989 2316 1808 3046 2847 2349 1477 19142 plutôt pas fidèle 6512 2399 3711 2340 4817 3759 2928 1761 28227 stricte non-participante 41527 14839 16719 13172 19602 14154 14147 12097 146257 Indéterminable 988 1115 968 702 759 621 766 1335 7254 Non significatif 1450 721 702 903 1086 633 687 677 6859 70-74 ans 56880 17488 20657 17806 23710 18418 18535 14371 187865 fidèle 3093 3268 2718 4235 2239 3206 3123 2468 24350 plutôt fidèle 3310 1529 2201 1432 2386 2065 1730 1047 15700 plutôt pas fidèle 6512 1901 2826 1601 3438 2733 2206 1143 22360 stricte non-participante 41527 9436 11924 9354 14560 9574 10470 8264 115109 Indéterminable 988 841 524 544 436 441 554 1007 5335 Non significatif 1450 513 464 640 651 399 452 442 5011 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 30

Total femmes 249703 119933 129354 109893 145640 130009 117065 97719 1099316 fidèle 12263 19714 16133 20395 10812 19540 16601 15941 131399 plutôt fidèle 13418 9139 7658 7988 12876 13395 10214 6148 80836 plutôt pas fidèle 28916 13024 12942 11230 21796 19598 14503 7715 129724 stricte non-participante 183107 68568 81157 62917 91495 70462 68573 56992 683271 Indéterminable 4475 5751 7833 2903 3174 3556 3494 7648 38834 Non significatif 7524 3737 3631 4460 5487 3458 3680 3275 35252 Part 55-59 ans fidèle 3,9% 13,0% 12,4% 14,6% 6,1% 13,3% 12,1% 15,7% 10,5% plutôt fidèle 4,4% 6,5% 2,9% 7,1% 8,2% 9,6% 8,2% 5,1% 6,4% plutôt pas fidèle 11,4% 11,6% 6,7% 11,9% 15,9% 15,5% 13,6% 7,4% 11,9% stricte non-participante 78,6% 64,3% 68,3% 63,9% 67,5% 58,6% 63,2% 62,0% 66,9% Indéterminable 1,7% 4,6% 9,8% 2,5% 2,3% 3,0% 2,9% 9,8% 4,2% 60-64 ans fidèle 5,5% 19,9% 12,0% 18,7% 7,7% 16,0% 14,3% 17,1% 12,9% plutôt fidèle 6,0% 8,9% 5,2% 7,5% 9,1% 11,1% 9,2% 7,1% 7,9% plutôt pas fidèle 12,9% 11,9% 9,9% 10,6% 15,5% 16,2% 12,8% 8,7% 12,5% stricte non-participante 73,4% 53,7% 66,5% 60,6% 65,3% 53,7% 60,5% 59,4% 62,9% Indéterminable 2,1% 5,6% 6,3% 2,6% 2,3% 3,0% 3,2% 7,6% 3,8% 65-69 ans fidèle 5,6% 18,0% 14,2% 23,1% 8,5% 16,8% 17,0% 17,8% 13,6% plutôt fidèle 6,0% 8,0% 8,4% 7,7% 9,9% 11,1% 9,7% 7,3% 8,2% plutôt pas fidèle 11,7% 9,7% 13,4% 10,0% 15,6% 14,6% 12,0% 8,7% 12,1% stricte non-participante 74,9% 59,8% 60,5% 56,2% 63,6% 55,1% 58,1% 59,6% 62,9% Indéterminable 1,8% 4,5% 3,5% 3,0% 2,5% 2,4% 3,1% 6,6% 3,1% 70-74 ans fidèle 5,6% 19,3% 13,5% 24,7% 9,7% 17,8% 17,3% 17,7% 13,3% plutôt fidèle 6,0% 9,0% 10,9% 8,3% 10,3% 11,5% 9,6% 7,5% 8,6% plutôt pas fidèle 11,7% 11,2% 14,0% 9,3% 14,9% 15,2% 12,2% 8,2% 12,2% stricte non-participante 74,9% 55,6% 59,1% 54,5% 63,1% 53,1% 57,9% 59,3% 63,0% Indéterminable 1,8% 5,0% 2,6% 3,2% 1,9% 2,4% 3,1% 7,2% 2,9% ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 31

Total femmes fidèle 5,1% 17,0% 12,8% 19,3% 7,7% 15,4% 14,6% 16,9% 12,3% plutôt fidèle 5,5% 7,9% 6,1% 7,6% 9,2% 10,6% 9,0% 6,5% 7,6% plutôt pas fidèle 11,9% 11,2% 10,3% 10,7% 15,6% 15,5% 12,8% 8,2% 12,2% stricte non-participante 75,6% 59,0% 64,6% 59,7% 65,3% 55,7% 60,5% 60,3% 64,2% Indéterminable 1,8% 4,9% 6,2% 2,8% 2,3% 2,8% 3,1% 8,1% 3,6% ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 32

Tableau 7 : Répartition des profils de fidélisation pour les hommes par tranche d âge et par département depuis leur entrée dans le DOCCR (en partant des invitées de la campagne 2012-2013) 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF Nombre d'hommes 55-59 ans 66535 40427 43143 35107 42402 47044 38680 27545 340883 fidèle 2082 4218 4378 3889 2028 4529 3644 3825 28593 plutôt fidèle 2391 2303 605 2082 2681 3443 2243 1294 17042 plutôt pas fidèle 6350 4094 1532 3662 5413 6396 4125 1900 33472 stricte non-participant 51299 26613 30690 22981 29138 29624 25529 16580 232454 Indéterminable 987 1648 4339 667 823 1212 1400 2440 13516 Non significatif 3426 1551 1599 1826 2319 1840 1739 1506 15806 60-64 ans 56749 35140 40836 31813 39047 39632 34625 24477 302319 fidèle 2409 5253 3740 4488 2338 4768 3719 3729 30444 plutôt fidèle 2682 2603 876 1978 2724 3332 2148 1808 18151 plutôt pas fidèle 5915 3677 2190 3002 4758 5683 3373 2251 30849 stricte non-participant 42326 20860 29670 20265 26651 23441 22760 13878 199851 Indéterminable 916 1557 3122 669 771 998 1285 1657 10975 Non significatif 2501 1190 1238 1411 1805 1410 1340 1154 12049 65-69 ans 52344 24165 27647 23515 29613 30037 25210 16664 229195 fidèle 2221 3740 3360 4322 2007 3720 3391 2809 25570 plutôt fidèle 2442 1684 1871 1497 2221 2380 1794 1469 15358 plutôt pas fidèle 4946 2286 3149 2053 3611 4002 2483 1699 24229 stricte non-participant 40154 14745 17440 14184 20106 18536 15927 9093 150185 Indéterminable 770 978 1088 525 555 619 814 890 6239 Non significatif 1811 732 739 934 1113 780 801 704 7614 70-74 ans 31149 16109 19710 16060 21514 19617 17283 12844 154286 fidèle 1832 2661 2284 3362 1580 2634 2392 1754 18499 plutôt fidèle 1862 1323 1642 1124 1619 1809 1349 1095 11823 plutôt pas fidèle 3365 1689 2273 1338 2569 2657 1665 1366 16922 stricte non-participant 22715 9381 12465 9325 14792 11609 10890 7813 98990 Indéterminable 509 643 605 384 347 404 548 437 3877 Non significatif 866 412 441 527 607 504 439 379 4175 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 33

Total hommes 206777 115841 131336 106495 132576 136330 115798 81530 1026683 fidèle 8544 15872 13762 16061 7953 15651 13146 12117 103106 plutôt fidèle 9377 7913 4994 6681 9245 10964 7534 5666 62374 plutôt pas fidèle 20576 11746 9144 10055 16351 18738 11646 7216 105472 stricte non-participant 156494 71599 90265 66755 90687 83210 75106 47364 681480 Indéterminable 3182 4826 9154 2245 2496 3233 4047 5424 34607 Non significatif 8604 3885 4017 4698 5844 4534 4319 3743 39644 Part 55-59 ans fidèle 3,3% 10,8% 10,5% 11,7% 5,1% 10,0% 9,9% 14,7% 8,8% plutôt fidèle 3,8% 5,9% 1,5% 6,3% 6,7% 7,6% 6,1% 5,0% 5,2% plutôt pas fidèle 10,1% 10,5% 3,7% 11,0% 13,5% 14,1% 11,2% 7,3% 10,3% stricte non-participant 81,3% 68,5% 73,9% 69,1% 72,7% 65,5% 69,1% 63,7% 71,5% 60-64 ans fidèle 4,4% 15,5% 9,4% 14,8% 6,3% 12,5% 11,2% 16,0% 10,5% plutôt fidèle 4,9% 7,7% 2,2% 6,5% 7,3% 8,7% 6,5% 7,8% 6,3% plutôt pas fidèle 10,9% 10,8% 5,5% 9,9% 12,8% 14,9% 10,1% 9,7% 10,6% stricte non-participant 78,0% 61,4% 74,9% 66,7% 71,6% 61,3% 68,4% 59,5% 68,9% 65-69 ans fidèle 4,4% 16,0% 12,5% 19,1% 7,0% 12,7% 13,9% 17,6% 11,5% plutôt fidèle 4,8% 7,2% 7,0% 6,6% 7,8% 8,1% 7,3% 9,2% 6,9% plutôt pas fidèle 9,8% 9,8% 11,7% 9,1% 12,7% 13,7% 10,2% 10,6% 10,9% stricte non-participant 79,5% 62,9% 64,8% 62,8% 70,5% 63,4% 65,3% 57,0% 67,8% 70-74 ans fidèle 6,0% 17,0% 11,9% 21,6% 7,6% 13,8% 14,2% 14,1% 12,3% plutôt fidèle 6,1% 8,4% 8,5% 7,2% 7,7% 9,5% 8,0% 8,8% 7,9% plutôt pas fidèle 11,1% 10,8% 11,8% 8,6% 12,3% 13,9% 9,9% 11,0% 11,3% stricte non-participant 75,0% 59,8% 64,7% 60,0% 70,8% 60,7% 64,7% 62,7% 65,9% total hommes fidèle 4,3% 14,2% 10,8% 15,8% 6,3% 11,9% 11,8% 15,6% 10,4% plutôt fidèle 4,7% 7,1% 3,9% 6,6% 7,3% 8,3% 6,8% 7,3% 6,3% plutôt pas fidèle 10,4% 10,5% 7,2% 9,9% 12,9% 14,2% 10,4% 9,3% 10,7% stricte non-participant 79,0% 64,0% 70,9% 65,6% 71,6% 63,1% 67,4% 60,9% 69,0% ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 34

Figure 7 : 100% 90% 80% Répartition des profils de fidélisation des personnes invitées au DOCCR (sexes confondus) au cours des 3 dernières campagnes (2008-2013) 1,7% 4,6% 6,7% 1,3% 2,1% 2,6% 3,4% 7,6% 3,6% 70% 60% 77,1% 61,4% 67,7% 62,6% 68,3% 59,5% 63,9% 60,6% 66,5% 50% 40% 30% 10,9% 10,3% 14,8% 11,6% 8,7% 8,7% 7,5% 7,1% 14,3% 11,5% 20% 9,4% 7,9% 6,9% 11,2% 5,0% 7,0% 10% 8,3% 5,2% 15,6% 17,6% 11,8% 13,6% 13,2% 16,3% 11,4% 4,7% 7,0% 0% 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF Source : SGDO Exploitation EFECT fidèle plutôt fidèle plutôt pas fidèle stricte non-participante Indéterminable Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 35

Figure 8 : 100% 90% Répartition des profils de fidélisation chez les femmes invitées au DOCCR au cours des 3 dernières campagnes (2008-2013) 1,8% 4,9% 2,3% 6,2% 2,8% 3,1% 2,8% 8,1% 3,6% 80% 70% 60% 75,6% 59,0% 64,6% 59,7% 65,3% 55,7% 60,5% 60,3% 64,2% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Source : SGDO Exploitation EFECT 11,9% 5,5% 5,1% 11,2% 7,9% 17,0% 10,3% 6,1% 12,8% 10,7% 7,6% 19,3% 15,6% 9,2% 7,7% 15,5% 10,6% 12,8% 9,0% 6,5% 15,4% 14,6% 16,9% 8,2% 12,2% 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF fidèle plutôt fidèle plutôt pas fidèle stricte non-participante Indéterminable Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF 7,6% 12,3% ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 36

Figure 9 : 100% 90% Répartition des profils de fidélisation chez les hommes invités au DOCCR au cours des 3 dernières campagnes (2008-2013) 1,6% 4,3% 2,0% 2,5% 7,2% 3,6% 2,2% 7,0% 3,5% 80% 70% 60% 79,0% 64,0% 70,9% 65,6% 71,6% 63,1% 67,4% 60,9% 69,0% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Source : SGDO Exploitation EFECT 10,4% 4,7% 4,3% 10,5% 7,1% 14,2% 7,2% 10,8% 3,9% 9,9% 6,6% 15,8% 12,9% 7,3% 6,3% 14,2% 10,4% 8,3% 6,8% 11,9% 11,8% 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF 9,3% 7,3% 15,6% fidèle plutôt fidèle plutôt pas fidèle stricte non-participant Indéterminable Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF 10,7% 6,3% 10,4% ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 37

Figure 10 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 38

4 ACCESSIBILITE AU DEPISTAGE 4.1 Les indicateurs Plusieurs indicateurs sont proposés pour analyser l accessibilité au DO. Le descriptif de la démographie médicale pour les médecins généralistes comme pour les spécialistes concernés est le premier élément caractérisant l accès au dépistage pour les personnes domiciliées dans un département. Ces médecins sont en effet en première ligne dans le cadre du DOCCR, notamment les médecins généralistes, et principalement (mais non exclusivement) ceux qui n ont pas d exercice particulier (MEP). Cet élément a été pris en compte dans l analyse descriptive de la démographie professionnelle, ainsi que la place du secteur 2 dans l offre de médecine libérale. Le choix de la source d information est un élément soumis à la discussion de façon récurrente au sein des groupes de travail, dans la mesure où l information utilisée in fine doit être au plus près des besoins en information. Depuis l année 2012, le Répertoire Partagé des Professionnels de Santé (RPPS), nouvelle source des données de démographie professionnelle en remplacement des données Adeli, a été introduit. Avec ce recensement, un médecin n'est comptabilisé qu'une et une seule fois, quel que soit le nombre de lieux d'exercice qu'il a déclaré. Mais la source d information qui est apparue la plus adaptée et la proche de la connaissance des territoires que possèdent les SGDO est l Atlas de la Démographie Médicale en France 14, qui comporte l avantage d une actualisation annuelle, et communique les données générales ainsi que celles portant sur les médecins généralistes hors exercice particulier. L offre en médecine du travail, population de professionnels importante pour la participation aux DO, n est actuellement pas intégrée au tableau de bord. Leur recensement existe selon le répertoire des professionnels de santé (anciennement ADELI) mais regroupé en «médecine du travail et santé publique», ce qui rend impossible leur comptabilisation spécifique. 4.1.1 Définitions Indicateur Source Année Nombre et densité pour 100 000 habitants de médecins généralistes Nombre de médecins généralistes de premier recours hors médecins à exercice particulier (MEP) et densité pour 10 000 habitants Atlas de la démographie médicale en France 1/1/2013 Atlas de la démographie médicale en France 1/1/2013 14 Atlas de la démographie médicale en France, situation au 1/1/2013. Conseil National de l Ordre des Médecins. Pages 140 et 154, et carte interactive ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Juillet 2015 [Texte] Page 39

Nombre et densité pour 100 000 habitants de médecins gastroentérologues Atlas de la démographie médicale en France 1/1/2013 Part des médecins généralistes participant au DO. Evolution Source : SGDO 2009-2013 4.1.2 Résultats en 2012-2013 La démographie médicale Le tableau suivant illustre que les départements où le taux de participation est le plus important ne sont pas ceux qui présentent la plus forte densité en médecins. Dans le cas du DOCS, généralisé avant le DOCCR, plusieurs travaux 15 ont mis en évidence ce constat. Cependant, les constats doivent être nuancés par l absence de prise en compte dans ces travaux des médecins à exercice particulier (MEP) qui se concentrent également dans les zones fortement urbanisées, à démographie élevée, et qui ne semblent pas jouer le même rôle dans l adhésion des publics au dépistage. Ainsi, à Paris par exemple, la prise en compte des MEP ramène la densité professionnelle au même niveau que le niveau national. Il faut rappeler que ces données descriptives ne correspondent pas totalement à la réalité de l offre médicale pour les patients car elles ne prennent pas en compte les flux de professionnels, notamment les médecins qui viennent exercer dans le département tout en n y étant pas dénombrés. Tableau 8 : Démographie professionnelle caractérisant le contexte du DOCCR (Atlas de la démographie médicale en France, Situation au 1/1/2013) 75 77 78 91 92 93 94 95 Ile de France Nombre de médecins généralistes 4694 1395 1672 1441 2344 1725 1618 1325 16214 Densité de médecins généralistes pour 100 000 habitants Nombre de médecins généralistes de premier recours, hors MEP 206,9 104,2 117,4 117,3 147,5 112,1 120,5 111,9 136,1 2284 958 1092 900 1190 967 931 850 9172 Densité pour 100 000 habitants 105 74 80 73 77 65 73 71 79 Nombre de gastroentérologues 248 54 54 44 128 72 117 44 761 Densité de gastroentérologues pour 100 000 habitants Taux de participation INSEE standardisé 2011-2012 (%) 10,9 4 3,8 3,6 8,1 4,7 8,7 3,7 6,4 15,00 33,3 26,4 28,5 21,2 30,2 27,2 28,30 25,2 15 Institut national du cancer, Efect. Evaluation organisationnelle du dispositif de dépistage organisé du cancer du sein. Boulogne-Billancourt: INCA; 2010. HAS. «La participation au dépistage du cancer du sein des femmes de 50 à 74 ans en France» -, 2011. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 40

La participation et les pratiques des médecins généralistes Les médecins généralistes sont des acteurs clés pour le DOCCR puisqu ils sont chargés de remettre et d expliquer l usage du test à leurs patients éligibles à l égard des critères du dépistage. Les SGDO suivent le nombre de médecins ayant remis un ou des tests de DOCCR à leur patientèle et le nombre annuel remis par médecin. Bien que considérée comme une information importante, cette donne n est pas toujours facile à collecter pour les SGDO. Ces données, réunies dans le tableau suivant, mettent en évidence, malgré leur manque d exhaustivité, que : Entre 2009 et 2013, la proportion de médecins généralistes ayant remis des tests, lesquels ont été lus, a augmenté (4 à 15% dans le 95) Actuellement, en dehors du 75 qui conserve la plus faible contribution des MG, 83 à 96% des médecins ont distribué au moins un test de dépistage. Le plus fréquemment, les médecins généralistes distribuent entre 20 et 50 tests dans l année mais cette information ne permet cependant pas d apprécier l exhaustivité de leur démarche au regard du nombre de patients cibles qu ils reçoivent dans leur patientèle, cette information n étant pas disponible. La contribution effective des médecins des centres de santé est difficile à apprécier ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 41

Tableau 9 Nombre de médecins généralistes participants au DOCCR en fonction du nombre de tests distribués, par départements franciliens et par année entre 2009 et 2013 (L= Libéral CS= centre de santé) Département 75 77 78 91 92 93 94 95 2009 MG du département présent dans la base (N)* 1045 1271 982 18 1300 999 182 1043 63 956 L CS L L CS L CS L L CS L CS L CS MG n'ayant remis aucun test (N) 31 291 182 7 165 MG participants (N) 1433 274 880 962 12 800 11 1083 974 129 880 63 754 % de MG participants 84% 76% 81% 61% 83% 97% 71% 84% 100% 79% DONT - 10 tests 378 161 85 218 102 5 295 147 43 103 29 120-10 à 20 tests 251 53 59 201 109 4 222 122 25 198 21 120-21 à 50 tests 561 50 297 403 359 1 413 428 56 432 13 336-51 à 100 tests 232 8 369 136 208 1 147 249 5 135 166-100 tests 11 2 70 4 22 0 6 28 0 12 12 2010 MG du département présent dans la base (N)* 1039 1239 12 982 18 1300 1047 63 956 L CS L L CS L CS L L CS L CS L CS MG n'ayant remis aucun test (N) 262 185 6 114 MG participants (N) 1442 235 910 892 12 797 12 1051 1000 133 898 63 778 % de MG participants 88% 72% 100% 81% 67% 81% 86% 100% 81% DONT - 10 tests 603 172 133 167 104 3 389 197 57 208 35 140-10 à 20 tests 386 41 135 166 150 6 318 206 37 251 18 124-21 à 50 tests 415 20 524 419 382 3 304 455 37 352 9 404-51 à 100 tests 38 2 115 134 151 0 39 138 2 85 1 106-100 tests 0 0 3 6 10 0 1 4 0 2 4 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Juillet 2015 [Texte] Page 42

Département 75 77 78 91 92 93 94 95 2011 MG du département présent dans la base (N)* 1054 1224 12 982 18 1300 1020 60 956 L CS L L CS L CS L L CS L CS L CS MG n'ayant remis aucun test (N) 162 263 173 5 376 MG participants (N) 1421 232 924 917 12 809 13 1018 992 138 897 60 781 % de MG participants 88% 75% 100% 82% 72% 78% 88% 100% 82% DONT - 10 tests 482 168 131 224 69 5 292 239 62 155 31 159-10 à 20 tests 288 38 106 192 118 4 248 181 36 174 17 116-21 à 50 tests 548 20 443 420 369 4 385 429 38 427 11 375-51 à 100 tests 102 6 235 81 235 0 91 140 2 138 1 124-100 tests 1 0 9 0 18 0 2 3 0 3 7 2012 MG du département présent dans la base (N)* 3 457 1080 1194 891 17 1300 82 824 30 L CS L L CS L CS L L CS L CS L CS MG n'ayant remis aucun test (N) 161 249 90 7 249 132 32 MG participants (N) 1840 622 929 945 801 10 1051 908 158 864 82 792 % de MG participants 53% 86% 79% 90% 59% 81% 96% DONT - 10 tests 487 156 130 229 90 2 352 227 78 193 56 129-10 à 20 tests 458 35 94 177 117 5 301 153 39 204 16 130-21 à 50 tests 378 15 449 445 404 3 350 413 40 408 10 399-51 à 100 tests 16 1 238 90 176 0 45 113 1 57 0 128-100 tests 0 0 18 4 14 0 2 2 2 0 6 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 43

Département 75 77 78 91 92 93 94 95 2013 MG du département présent dans la base (N)* 3 457 1075 1190 891 17 1300 850 30 L CS L L CS L CS L L CS L CS L CS MG n'ayant remis aucun test (N) 1 840 622 131 204 94 7 178 128 32 MG participants (N) 944 986 797 10 1122 843 172 840 73 818 % de MG participants 53% 88% 83% 89% 59% 86% 96% DONT - 10 tests 398 156 127 226 76 3 319 174 82 166 46 135-10 à 20 tests 380 35 101 248 107 2 297 113 43 163 20 118-21 à 50 tests 489 18 417 451 402 4 443 399 44 399 6 374-51 à 100 tests 70 3 286 59 191 1 62 153 3 108 183-100 tests 0 0 13 2 21 0 1 4 4 1 8 * L=libéraux ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 44

5 MODALITES DU FONCTIONNEMENT 5.1.1 Les indicateurs Trois aspects sont analysés pour faciliter la compréhension des niveaux de participation et de couverture observés par département, avec des indicateurs leur correspondant. L usage systématique du dénominateur INSEE pour les différents indicateurs vise à faciliter leur mise en perspective. La dimension d activité de la SGDO, documentée par : o Le taux annuel de personnes sollicitées pour le DOCCR. Les personnes «cibles» accèdent au dépistage sur invitation des SGDO selon les modalités habituelles mais également par leur médecin traitant («prescription médicale»), 2ème grande modalité d accès au dépistage. Enfin, elles peuvent accéder spontanément au dépistage et, les médecins peuvent utiliser une procédure informatique d éligibilité. Ceci a amené le groupe de travail à préférer le terme de «personnes «sollicitées» pour mieux rendre compte de l activité de sollicitation d une SGDO, o Le nombre moyen de sollicitations par personne dépistée. Cet indicateur qui complète le précédent traduit la réactivité des personnes. o La répartition des modes d accès au dépistage Il est important de connaître la répartition des grands modes d accès au dépistage aujourd hui possible : l invitation, la (les)relance(s) et la procédure d éligibilité disponible en région pour les médecins (NEONET). L analyse de la répartition des causes de non-participation. Il faut noter que plusieurs causes de non-participation sont possibles pour une même personne. L utilisation des tests distribués analysée par l estimation de la part de tests non utilisés en fonction du mode de distribution (par le médecin, ou par envoi postal) 5.1.2 Définitions Indicateur Définition Sources Année Taux annuel de personnes sollicitées Numérateur : Nombre de personnes invitées ou relancées dans l année, chaque personne étant comptée une seule fois (personnes pour lesquelles au moins un des 5 modes d accès a été utilisé pour les inciter à participer au dépistage) Numérateur : SGDO Dénominateur : Projection INSEE 2013 Dénominateur : Nombre de personnes INSEE/2 Le nombre moyen de sollicitations pour les personnes dépistées Numérateur : Nombre sollicitation dans l année pour les personnes dépistées Dénominateur : Nombre de personnes dépistées Numérateur : SGDO Dénominateur : Projection INSEE 2013 Modes d accès au dépistage Répartition des 5 principales modalités SGDO 2013 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Juillet 2015 [Texte] Page 45

Causes de non-participation hors exclusion médicale (Total des causes) Répartition des non-participations parmi les causes connues : décès, PND, déménage, refus (une personne pouvant avoir plusieurs causes de nonparticipation, l analyse porte sur l ensemble des causes) Tableau de bord du dépistage organisé du cancer colorectal SGDO 2013 Nombre de personnes non participantes Nombre de personnes pour lesquelles la (les) cause(s) est (sont) connue(s) SGDO 2013 Part des tests envoyés en relance 2 et non utilisés Numérateur : Nombre de tests de dépistage envoyés en relance 2 par la SGDO et non utilisés (relance 2 restant sans réponse) Dénominateur : Nombre de tests de dépistage envoyés en Relance 2 Numérateur : SGDO Dénominateur : SGDO 2013 5.1.3 Résultats 2013 Taux annuel de sollicitation L activité de sollicitation ne se limite pas, une année donnée, à inviter la population cible. Le nombre de «personnes sollicitées» est donc plus important que le dénominateur populationnel INSEE (moitié de la population INSEE correspondant à cette tranche d âge), expliquant que ce taux est supérieur à 100%. Le taux de personnes sollicitées traduit la stratégie engagée par la SGDO pour faire participer les personnes : il montre qu en réalité, l effectif de population INSEE sollicité par année, selon différents modes, est bien supérieur à la moitié de la population cible. Ce taux est très fort dans le programme du DOCCR du fait de la nécessité de relancer les personnes non participantes. Les pratiques d invitation et de relances n étant pas encore «lissées» dans le temps, le choix a été fait d étudier cet indicateur sur les deux dernières années pour mettre en lumière des variations annuelles parfois fortes. L analyse du taux annuel de personnes sollicitées sur les trois années met en évidence la fluctuation liée aux stratégies de sollicitation, qui peuvent varier notamment avec la quantité d invitations et de relances adressées une année donnée. Les femmes ont globalement un taux de sollicitation plus faible que celui des hommes. Exemple de lecture du tableau suivant, pour le département 75 : En 2012, la population sollicitée (invitées, relancées 1 ou 2 fois, ayant bénéficié d une proposition d édition de bons par la procédure d éligibilité) est 3,03 fois plus volumineuse que la cible annuelle (303% versus 100%). ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 46

Tableau 10 : Taux de personnes sollicitées dans le cadre du DOCCR en 2010, 2011 et 2012 en Ile de France Résultats de 2013 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF Nb de personnes sollicitées (SGDO, 2013) 794482 444161 401285 398500 520682 523308 432954 287956 3803328 Taux annuel de personnes sollicitées pour le DO en 2013 290% 267% 219% 260% 279% 299% 264% 200% 263% Nb de femmes sollicitées (SGDO, 2013) 405917 220119 212658 195753 273424 248774 216249 149555 1922449 Taux annuel de femmes sollicitées pour le DO en 2013 274% 256% 222% 246% 273% 278% 249% 199% 252% Nb d hommes sollicités (SGDO, 2013) 388565 224042 188624 202747 247258 274534 216705 138401 1880876 Taux annuel d hommes sollicités pour le DO en 2013 306% 273% 213% 273% 282% 317% 277% 198% 271% Résultats de 2012 Nb de personnes sollicitées (SGDO, 2012) 824252 432727 511142 419955 533752 446914 415169 358025 3941936 Taux annuel de personnes sollicitées pour le DO en 2012 303% 265% 281% 278% 290% 259% 257% 252% 276% Nb de femmes sollicitées (SGDO, 2012) 432785 153834 233050 209090 278688 217769 209352 191046 1925614 Taux annuel de femmes sollicitées pour le DO en 2012 294% 182% 245% 266% 282% 246% 244% 258% 256% Nb d hommes sollicités (SGDO, 2012) 391467 215356 278092 210865 255064 229145 205817 166979 1952785 Taux annuel d hommes sollicités pour le DO en 2012 311% 266% 317% 287% 295% 268% 268% 241% 285% Résultats de 2011 Nb de personnes sollicitées (SGDO, 2011) Taux annuel de personnes sollicitées pour le DO en 2011 Nb de femmes sollicitées (SGDO, 2011) Taux annuel de femmes sollicitées pour le DO en 2011 Nb d hommes sollicités (SGDO, 2011) Taux annuel d hommes sollicités pour le DO en 2011 903 598 430 697 483 742 334 227 582 802 518 765 382 803 358 939 3 995 573 333% 266% 268% 223% 318% 303% 239% 254% 281% 465 352 214 417 272 218 168 365 308 417 245 604 193 290 163 031 2 030 694 317% 259% 290% 217% 315% 282% 228% 223% 273% 438 246 216 280 211 524 165 862 274 385 273 159 189 513 195 908 1 964 877 352% 272% 243% 229% 322% 324% 250% 287% 290% ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 47

75 77 78 91 92 93 94 95 IDF Résultats de 2010 Nb de personnes sollicitées (SGDO, 2012) Taux annuel de personnes sollicitées pour le DO en 2012 Nb de femmes sollicitées (SGDO, 2010) Taux annuel de femmes sollicitées pour le DO en 2010 Nb d hommes sollicités (SGDO, 2010) Taux annuel d hommes sollicités pour le DO en 2010 737 589 347 853 531 126 364 228 501 830 424 265 453 733 417 240 3 777 864 274% 219% 297% 246% 278% 251% 287% 299% 269% 383 165 177 187 238 887 180 120 255 649 200 818 225 788 212 925 1 874 539 263% 218% 258% 235% 265% 234% 270% 295% 255% 354 423 170 666 292 232 184 108 246 181 223 439 227 945 204 282 1 903 276 287% 219% 340% 257% 293% 268% 305% 303% 285% La figure suivante met en évidence l augmentation de la sollicitation de la cible au cours des trois dernières années Figure 11 Taux de pers. sollicitées 350% 300% 250% 200% 150% 100% 50% 0% Evolution du taux de personnes sollicitées pour la participation au DOCCR entre 2011 et 2013 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF Départements et région IDF Taux annuel de personnes sollicitées pour le DO en 2013 Taux annuel de personnes sollicitées pour le DO en 2012 Taux annuel de personnes sollicitées pour le DO en 2011 Nombre moyen de sollicitations par personne dépistée Le nombre moyen de sollicitations par personne dépistée complète le taux de sollicitation par personne. Les données présentées ci-après sont celles du rapport précédent dans la mesure où la période de transition évoquée précédemment ne permet pas d accorder une valeur descriptive fiable aux données 2013. Proche de 2 dans le calcul effectué en 2012, il traduit la nécessité fréquente de relancer les personnes pour qu elles se fassent dépister. Plus les personnes sont nombreuses à se faire dépister dès l invitation plus le ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 48

nombre moyen de sollicitations par personne dépistée baisse. C est notamment le cas dans le 77 dont la part de réponse à l invitation est de 56% et un nombre moyen de sollicitations par personne dépistée de 1,62. Inversement, le 92 dont la part de réponse à l invitation est de 31% a un nombre moyen de sollicitations par personne dépistée de 2,12. Tableau 11 : Nombre de sollicitations nécessaires à un dépistage en 2012 (Source : SGDO) 75 77 78 91 92 93 94 95 Ile de France Nombre de personnes dépistées en 2012 (SGDO, 2012) 43 518 44 603 39 993 38 056 38 633 45 510 41 726 37 031 329 070 Nombre de sollicitations pour les personnes dépistées 79 536 72 086 80 312 61 823 81 937 72 910 75 274 70 400 594 278 Nombre moyen de sollicitations pour les personnes dépistées 1,83 1,62 2,01 1,62 2,12 1,60 1,80 1,90 1,81 Répartition des modes d entrée dans le DO Pour les mêmes raisons que précédemment évoquées, la présentation suivante concerne les données 2012. Les personnes dépistées ont principalement été invitées ou relancées dans tous les départements (44 à 72% des personnes dépistées, soit 64% au niveau régional ; stable par rapport à l exploitation précédente du tableau de bord. La relance 2 avec test a un impact non négligeable sur la participation puisqu elle représente 30% des personnes dépistées dans la région avec des variations entre départements (de 17% dans le 93 à 52% dans le 92). Pour autant, cet effet ne peut seul argumenter l intérêt de cette relance qui fait débat du fait de son coût important mais surtout parce qu elle demande au patient de s autodéterminer «éligible» au dépistage. Ces variations montrent qu il existe des spécificités départementales, liées aux attitudes et comportements de la population, des professionnels, mais également aux stratégies des SGDO. D ailleurs, la part représentée par les autres modes d accès au DOCCR n est pas négligeable dans le 93 (15,4%) et le 75 (10,6%). Tableau 12 : Répartition des modes d entrée dans le dépistage, pour les femmes et les hommes de 50 à 74 ans en 2012 (Source : SGDO) 75 77 78 91 92 93 94 95 Ile de France Invitation 8 207 19 276 13 789 16 610 8 573 18 817 15 137 13 122 113 531 26% 40% 32% 49% 26% 41% 42% 39% 37% Relance 1 10 019 14 352 12 471 7 784 6 040 11 959 9 386 11 133 83 144 32% 30% 29% 23% 18% 26% 26% 33% 27% Relance 2 9 642* 13 626 16 413 7 147 16 823 8 000 10 608 8 498 90 757 Autre (manuelle, éligibilité, laboratoire) 31%* 28% 38% 21% 52% 17% 29% 25% 30% 3 306 1 087 454 2 553 1 218 7 032 1 002 1 249 17 901 10,6% 2,2% 1,1% 7,5% 3,7% 15,4% 2,8% 3,7% 5,9% * Paris bénéficie d une dérogation pour la relance 2 qui est effectuée sans test. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 49

Figure 12 : ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 50

6 EFFICACITE DU DEPISTAGE Il s agit du nombre de cancers dépistés dans chaque département, disponible de manière consolidée avec un décalage temporel lié à l obtention par la structure de gestion des résultats anatomopathologiques. De ce fait, les données les plus récentes encore incomplètes ne sont pas valides et n ont pas été utilisées dans la présente exploitation. Les indicateurs retenus sont à ce jour: Le nombre de cancers dépistés (disponible et consolidé en N+2) ; Le taux de cancers par personnes dépistées, pour mille personnes (disponible et consolidé en N+2) ; Le nombre d adénomes à haut risque (N+2) ; Le taux d adénomes à haut risque par personnes dépistées ; La répartition des cancers dépistés par stades, à partir de la classification TNM. Notons qu en dehors de la réparation des cancers par stades, ces indicateurs dits d efficacité traduisent également la qualité des lectures des tests du dépistage organisé. 6.1 Taux de cancers et d adénomes à risque détectés Comme le montrent les deux tableaux suivants, 884 cancers ont été détectés dans la région en 2011-2012 portant le taux régional de cancers détectés à 1,51 pour 1000 (717 en 2010-2011). Ce taux est similaire à la valeur nationale disponible de 1,5 pour 1000 en 2010-2011 pour la France métropolitaine (Evaluation InVS 2010-2011), dernière publication accessible). Ce taux résulte de variations interdépartementales : les départements du 75 (1,11 pour 1000), du 91 (1,33 pour 1000) et dans une moindre mesure le 93 (1,45 pour 1000) se situent en deçà de la valeur régionale et nationale. Notons que ces départements ne présentent pas les mêmes caractéristiques, le 91 et 93 figurant parmi les départements à plus fort taux de participation. Pour la réflexion, durant la même période 2010-2011, 5 556 admissions en ALD pour cancer du côlon ou du rectum ont été enregistrées, portant à 17,4% environ la contribution du DOCCR dans le diagnostic des cancers incidents, de la région (40,17% au niveau national). 2692 adénomes à haut risque ont été détectés pendant la même période, ce qui correspond à un taux pour 1000 personnes dépistés les deux sexes confondus de 4,2. Ce taux supérieur au taux national pour les deux sexes ensemble résulte également de variations départementales importantes. Les départements du 75 et du 93 dans une moindre mesure se situent en deçà du taux régional et national. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 51

Tableau 13 : Taux de cancer dépistés pour les personnes de 50 à 74 ans dans le cadre du DOCCR en 2010-2011 (Source : InVS) Nombre de cancers dépistés en 2010-2011 Nombre de personnes dépistées InVS 2010-2011 Taux de cancers dépistés en 2010-2011 (pour 1000) contrôle 75 77 78 91 92 93 94 95 Ile de France ND 139 138 93 101 124 122 60 717 75799 81118 90646 75000 78556 90928 78026 72385 642458 1,11 1,71 1,61 1,32 1,51 1,43 1,59 1,74 1,51 France métro InVS 2010-2011 7414 1,5 (Non standardisé) Tableau 14 : Taux d adénomes à haut risque dépistés pour les personnes de 50 à 74 ans dans le cadre du DOCCR en 2011 (Source : SGDO) selon le statut final du dossier 75 77 78 91 92 93 94 95 Ile de France Nombre de personnes ayant un ou plusieurs adénomes à haut risque en 2010-2011 207 440 441 294 339 321 304 346 2692 Nombre de personnes dépistées en 2010-2011 Valeurs différentes 75831 80766 90235 74958 78732 90520 78055 72265 641362 Taux d adénomes à haut risque pour 1000 personnes dépistés en 2010-2011 2,7 5,4 4,9 3,9 4,3 3,5 3,9 4,8 4,2 Nombre de personnes ayant un ou plusieurs adénomes à haut risque en 2011 102 268 227 153 172 171 158 177 1428 Nombre de personnes dépistées en 2011 43346 44146 39449 37933 38496 44876 41538 36544 326328 Taux d adénomes à haut risque dépistés en 2011 2,4 6,1 5,8 4,0 4,5 3,8 3,8 4,8 4,4 Nombre de personnes ayant un ou plusieurs adénomes à haut risque en 2010 105 172 214 141 167 150 146 169 1 264 Nombre de personnes dépistées en 2010 32 485 36 620 50 786 37 025 40 236 45 644 36 517 35 721 315 034 Taux d adénomes à haut risque dépistés en 2010 3,2 4,7 4,2 3,8 4,2 3,3 4,0 4,7 4,0 France métro InVS (2010-2011) 19 474 4 (Non standardisé) 6.2 Cancers détectés par stades Comme le montre le tableau suivant, en 2011-2012, la connaissance du stade des cancers détectés en Ile de France, en dehors du 75 pour lequel les données ne sont pas disponibles et qui n est pas intégré à l analyse régionale, est plus importante que sur le plan national pour la même période, avec 96,40% des stades connus (versus 90,8% sur le plan national). ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 52

Parmi les cancers dont on connait le stade, 78% sont invasifs (valeur nationale 74%) et 22,4% sont in situ (26% au niveau national). Ces proportions varient entre départements, le 77, 78, et 95 présentant les valeurs les plus élevées de cancers in situ. Les stades I et II représentent les 2/3 des cancers invasifs, avec des variations départementales. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 53

Tableau 15 : Répartition des stades des cancers dépistés pour les personnes de 50 à 74 ans dans le cadre du DOCCR en 2011-2012 (Source : SGDO) dans les départements franciliens, la région Ile de France et comparaison aux résultats nationaux de la même période Personnes dépistées en 2011 et 2012 Non invasifs Stade 0 (Tis même en l'absence de données N et M) 75* 77 78 91 92 93 94 95 Ile de France hors 75 France métro Evaluation 2011-2012 NB % NB % NB % NB % NB % NB % NB % NB % NB % NB % ND 41 25% 33 32% 10 10% 15 20% 20 19% 19 17% 60 26% 198 22,40% 1032 26% Invasifs Stade I (T1 N0 M0 / T2 N0 M0) Stade II (T3 N0 M0 / T4 N0 M0) Stade III (T N1 M0 / T N2 M0 / T N3 M0) Stade IV (T N M1 même en l'absence de données N) Ensemble des stades connus ND 121 75% 70 68% 86 90% 61 80% 84 81% 90 83% 174 74% 686 78% 2936 74% 47 39% 26 37% 31 36% 17 28% 27 32% 33 37% 77 44% 258 37,61% 37,60% 35 29% 26 37% 23 27% 15 25% 28 33% 21 23% 39 22% 187 27,26% 27,30% 26 21% 13 19% 23 27% 16 26% 22 26% 25 28% 41 24% 166 24,20% 24,00% 13 11% 5 7% 9 10% 13 21% 7 8% 11 12% 17 10% 75 10,93% 11,10% ND 162 100% 103 100% 96 100% 76 100% 104 100% 109 100% 234 100% 884 100% 3968 100% Stades connus Stades inconnus (Tx / T Nx Mx / T Nx M0 / T N Mx) Ensemble des stades ND 162 98% 103 94% 96 100% 76 87% 104 92% 109 98% 234 100% 884 96,40% 3968 90,80% ND 4 2% 7 6% 0 0% 11 13% 9 8% 2 2% 0% 33 3,60% 402 9,20% ND 166 100% 110 100% 96 100% 87 100% 113 100% 111 100% 234 100% 917 100% 4370 100% ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Juillet 2015 [Texte] Page 54

7 QUALITE DU PROGRAMME Données non actualisées Trois axes sont à considérer pour analyser la qualité du programme : Volet centres de lecture ; Volet structures de gestion ; Qualité des lectures. Pour cette exploitation, seul l axe relatif aux structures de gestion (suivi des positifs) a été exploité. 7.1 Indicateurs 7.1.1 Définition Indicateur Définition Sources Année Taux de personnes ayant un test de dépistage positif Taux de test de dépistages positifs confirmés Pourcentage de coloscopies réalisées suite à un test de dépistage positif Pourcentage de coloscopies ayant donné lieu à une complication Numérateur : Nombre de personnes ayant un test de dépistage positif Dénominateur : Nombre total de personnes dépistées dans l année Numérateur : Nombre de personnes dont le test de dépistage jugé positif a été confirmé par la coloscopie (cancer, polype...) Dénominateur : Nombre de personnes dépistées positives dans l année Numérateur : nombre coloscopies réalisées suite à un test de dépistage positif Dénominateur : Nombre de personnes dont le test de dépistage a été jugé positif Découpage : Selon le sexe Numérateur : Nombre de coloscopies ayant donné lieu à une complication déclarée dans l année Dénominateur : Nombre de coloscopies réalisées dans l année Source : SGDO/ Néoscope InVS Source : Néoscope Source : Néoscope SGDO/ SGDO/ Indicateur InVS pour les 2 années Source : Néoscope SGDO/ 2013 2012-2013 2013 2013 2011-2013 2013 7.1.2 Résultats 2012-2013 Taux de positifs Comme le montre le tableau suivant, au niveau régional, comme au niveau des différents départements, le pourcentage de personnes dépistées positives est similaire aux données de l évaluation nationale du programme menée par l InVS pour la même période, pour les hommes comme pour les femmes. ARS Ile-de-France/EFECT/TB DOCCR/Novembre 2015 55

Dans tous les départements et aux niveaux régional et national, le pourcentage d hommes dépistés positifs est supérieur à celui des femmes. Suivi de la réalisation de la coloscopie suite à un test de dépistage positif Avec 86,43% de coloscopies réalisées après un test positif pour la région IDF, la référence des 90% (recommandations européennes) tend à être atteinte au niveau régional mais lui reste inférieure. Il existe d importantes variations départementales (même si le recueil des résultats des coloscopies est encore susceptible d évoluer), allant de 66,8% dans le 75 à 90,3% dans le 77 et le 91. Environ 53% des coloscopies sont confirmées positives pour la région, versus 52,1% au niveau national (dernière évaluation disponible 2010-2011). Notons que cette confirmation est supérieure chez les hommes. L indicateur relatif au pourcentage de coloscopies ayant donné lieu à une complication n est pas exploitable au vu du nombre de complications recensées (1 à 2 en 2013 selon les départements). ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 56

Tableau 16 : Taux de personnes positives par sexe en 2012-20132 et suivi des positifs (Source : SG) Nb de personnes dépistées dans l'année (2 sexes) Nb de personnes positives dans l'année (2 sexes) % de personnes dépistées positives parmi les personnes dépistées dans l'année Nombre de coloscopies réalisées suite à un test de dépistage positif dans l'année 2013 % de coloscopies réalisées et connues suite à un test positif Nombre de tests positifs confirmés par la coloscopie dans l'année %de tests positifs confirmés par la coloscopie dans l'année 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF 39944 42 322 36 645 38 245 28 760 46 200 39 977 32 299 304392 517 986 798 689 492 697 532 711 5422 1,29% 2,33% 2,18% 1,80% 1,71% 1,51% 1,33% 2,20% 1,78% 381 893 695 620 438 583 451 625 4686 73,69% 90,57% 87,09% 89,99% 89,02% 83,64% 84,77% 87,90% 86,43% 215 441 349 368 232 302 269 303 2479 56% 49% 50% 59% 53% 52% 60% 48% 53% ARS Ile-de-France/EFECT/TB DOCCR/Novembre 2015 57

75 77 78 91 92 93 94 95 IDF Nb de femmes dépistées dans l'année Nb de femmes dépistées positives dans l'année Pourcentage de femmes dépistées positives parmi les personnes dépistées dans l'année Nombre de tests positifs confirmés par la coloscopie dans l'année %de tests positifs confirmés par la coloscopie dans l'année Nb d'hommes dépistés dans l'année Nb d'hommes dépistés positfs dans l'année Pourcentage d'hommes dépistés positifs parmi les personnes dépistées dans l'année Nombre de tests positifs confirmés par la coloscopie dans l'année %de tests positifs confirmés par la coloscopie dans l'année 22282 22 925 20 245 20 699 16 392 25 212 22 162 17 473 167390 251 471 411 305 242 328 257 346 2611 1,13% 2,05% 2,03% 1,47% 1,48% 1,30% 1,16% 1,98% 1,56% 88 171 162 151 103 112 129 129 1045 35% 36% 39% 50% 43% 34% 50% 37% 40% 17662 19 397 16 400 17 546 12 368 20 988 17 815 14 826 137002 266 515 387 384 250 369 275 365 2811 1,51% 2,66% 2,36% 2,19% 2,02% 1,76% 1,54% 2,46% 2,05% 127 270 187 217 129 190 140 174 1434 48% 52% 48% 57% 52% 51% 51% 48% 51% ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 58

8 ANNEXE 1 METHODE D ELABORATION DU TABLEAU DE BORD DU DOCCR 8.1.1 Recensement et analyse de l existant Au-delà des données disponibles auprès des SGDO, la faisabilité et l intérêt de l utilisation des données suivantes ont été explorés : Bases de données de l Assurance Maladie, pour le dépistage de sang dans les selles (Hemoccult II et recherche directe) à l instar de la mammographie hors DO pour le DOCS, et les actes de coloscopies réalisés en dehors du programme; L étude des possibilités d'étendre les requêtes auprès des caisses des trois principaux régimes, et des régimes spéciaux, a été menée, à l identique de l expérience du tableau de bord du DOCS. Bases de données d activité hospitalière (PMSI), gérées au sein de l ARS, pour les coloscopies réalisées en établissements privés et publics ainsi qu en consultations externes publiques. Données contenues actuellement dans l applicatif de gestion imposé aux SGDO, nommé APACCHE, en termes de coût du dépistage. Données détenues par les Centres de Lecture 16 des tests Hemoccult II II (CLH). Ce point a également comporté une réflexion quant aux sources INSEE à utiliser au regard du besoin actuel de représentation infra départementale de la participation au DO, dans un continuum depuis le niveau régional. Les recommandations nationales relatives au référentiel de tableaux de bord, à paraitre, seront intégrées autant que faire se peut à cette décision. Les données de mortalité de l INSERM (CépiDc) sont utilisées. 8.1.2 Réunions de travail et production En lien avec le responsable du projet à l ARS, en 2012, EFECT a animé 8 groupes de travail avec les SGDO pour la conception du tableau de bord du DOCCR, traitant simultanément : Des besoins auxquels doit répondre le tableau de bord. Des choix à établir à l intérieur d un ensemble puis à organiser en axes et par axe, en indicateurs. Ces choix ont intégré : o Les contraintes déjà mises en évidence par l exploitation du tableau de bord du DOCS : les données d activité sont disponibles à N+1, les données à validation nationale à N+2 ; 16 En Ile de France, les SGDO coopérèrent avec 3 CLH: le CES de la CPAM du 75, L IRSA, à LA RICHE (37) et le Centre de lecture de Institut Pasteur de LILLE (59). ARS Ile-de-France/EFECT/TB DOCCR/Novembre 2015 59

o La qualité des données : les SGDO rencontrent des difficultés pour recueillir certaines informations comme les exclusions ou, encore, la nature histologique des cancers détectés. Il s agira de reconsidérer ces difficultés et d explorer les solutions possibles, le cas échéant ; o La notion de pertinence de l information au regard de son usage ; o Les procédures d obtention des différentes informations utilisées. De la définition de chaque indicateur, ses modalités de construction (type de données utilisées et source), la périodicité de son exploitation. L ensemble de ces éléments ont fait l objet d un rapport intermédiaire présentant l architecture détaillée du tableau de bord (Annexe 3), qui constitue l objectif de réalisation, à terme. A partir de cette dernière, une première exploitation régionale a été réalisée et 2 autres réunions, ont été menées, avec les SGDO et avec un groupe d experts pluriprofessionnel pour clôturer la première édition du tableau de bord. En parallèle, un cahier des charges a été élaboré par EFECT en coopération avec le responsable du projet des tableaux de bord à l ARS pour animer un groupe de travail au sein du département de la stratégie de l ARS, centralisateur pour le département de la santé publique des informations contenues dans les systèmes de l Assurance Maladie ou du PMSI. 8.1.3 Disponibilité des données souhaitées Du fait des délais nécessaires à l obtention de certaines données, la première exploitation porte sur les informations issues du système d information des structures de gestion des dépistages. Les indicateurs souhaités à termes apparaissent «en grisé» dans les tableaux de présentation des définitions des indicateurs par axes du tableau de bord, dans le présent rapport. 8.1.4 Référence nationale utilisée pour l analyse La référence nationale utilisée pour comparer les données régionales est la publication la plus récente de l InVS : «Evaluation épidémiologique du programme de dépistage organisé du cancer colorectal en France. 99 départements sur la période 2012-2012». Décembre 2013. ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 60

9 ANNEXE 2:CLASSIFICATION TNM/AJCC 2009 17 Tumeur primitive (T) Tx Renseignements insuffisants pour classer la tumeur primitive T0 Pas de signes de tumeur primitive Tis Carcinome in situ : intra-épithélial ou envahissant la lamina propria T1 Tumeur envahissant la sous-muqueuse T2 Tumeur envahissant la musculeuse T3 Tumeur envahissant la sous-séreuse ou les tissus péricoliques et périrectaux non péritonéalisés T4 T4a : Tumeur perforant le péritoine viscéral T4b : Tumeur envahissant directement les autres organes ou structures Adénopathies régionales (N) Nx Renseignements insuffisants pour classer les adénopathies régionales N0 Pas de métastase ganglionnaire régionale N1a Métastase dans 1 ganglion lymphatique régional N1b Métastase dans 2 à 3 ganglions lymphatiques régionaux N1c Nodule(s) tumoraux, c-à-d satellite(s) dans la sous-séreuse, ou dans les tissus non péritonéalisés péricoliques ou périrectaux sans métastase ganglionnaire régionale N2a Métastase dans 4-6 ganglions lymphatiques régionaux N2b Métastase dans 7 ou plus ganglions lymphatiques régionaux 17 HAS/INCa. «Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique Cancer colorectal Adénocarcinome. GUIDE - AFFECTION DE LONGUE DURÉE»- Janvier 2012. Pp47-48. ARS Ile-de-France/EFECT/TB DOCCR/Novembre 2015 61

Métastases à distance (M) M0 Pas de métastases à distance M1a Métastase localisée à un seul organe (foie, poumon, ovaire, ganglion(s) lymphatique(s), autre que régional M1b Métastases dans plusieurs organes ou péritonéales Stades T N M Stade 0 Tis N0 M0 Stade I T1 N0 M0 T2 N0 M0 Stade IIA T3 N0 M0 Stade IIB T4a N0 M0 Stade IIC T4b N0 M0 Stade III Tous T N1, N2 M0 T1, T2 N1 M0 Stade IIIA T1 N2a M0 T3, T4a N1 M0 Stade IIIB T2, T3 N2a M0 T1, T2 N2b M0 T4a N2a M0 Stade IIIC T3, T4a N2b M0 T4b N1, N2 M0 Stade IVA Tous T Tous N M1a Stade IVB Tous T Tous N M1b ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 62

10 ANNEXE 3 : ARCHITECTURE DU TB DU DOCCR Indicateur Définition Source Année 1. Contexte du dépistage Taux standardisés de mortalité par cancer du colon pour 100 000 personnes quel que soit leur âge Taux observé en France et en Ile-de-France s il avait la même structure par âge que la population européenne Etude spécifique : Par sexe Numérateur : INSERM (cépidc) Dénominateur : INSEE 2005-2007 Taux standardisés de mortalité par cancer du colon pour 100 000 personnes âgées de 50 à 79 ans Taux observé par département et en Ile-de-France s il avait la même structure par âge que la population européenne des personnes de la tranche d âge concernée Numérateur : INSERM (cépidc) Dénominateur : INSEE 2007-2009 Taux d ALD pour cancer du colon Voir la disponibilité des données spécifiquement pour la tranche d âge de 50 à 79 ans Source : DRSM Indisponible 2. Fonctionnement 2.1. Participation au DO et couverture Numérateur : Nombre de femmes et d hommes exclus du dépistage Taux d exclusion au DOCCR dans les deux années précédentes (entre le 1er janvier de l année N-2 et le 31 décembre de l année N-1) Dénominateur : Nombre de femmes et d hommes INSEE Numérateur : SGDO Dénominateur : Projection INSEE et SG 2012-2012 Etude spécifique : Par sexe et par tranche d âge quinquennale Pourcentage de personnes exclues de manière définitive parmi l ensemble des personnes exclues pendant la période d observation Différentiel des exclusions connues selon les sources Numérateur : Nombre de personnes exclues de manière définitive entre le 1er janvier de l année R-1 et le 31 décembre de l année R Dénominateur : Nombre total de personnes exclues connues sur la même période Découpage: Par sexe et par tranche d âge quinquennale Différentiel entre le nombre d exclusion recensé par la SG à celui recensé par l AM Sources : SGDO 2012-2012 Sources : SGDO et AM PMSI : coloscopies hospitalières (données agrégées) ERASME coloscopie dans le privé (données individuelles) 2012-2012 ARS Ile-de-France/EFECT/TB DOCCR/Novembre 2015 63

Indicateur Définition Source Année Taux de participation INSEE au DO sur deux années Nombre de personnes ayant bénéficié d une recherche de sang dans les selles, en laboratoire privé et public au cours de deux années Taux de couverture global estimé sur une campagne Numérateur : Nombre de personnes ayant bénéficié d un test de dépistage dans les deux années précédentes (entre le 1er janvier de l année N-2 et le 31 décembre de l année N-1) dans le cadre du DOCCR Dénominateur : Nombre de femmes et d hommes INSEE moins les exclusions Etude spécifique : Par sexe et par tranche d âge quinquennale Nombre de personnes ayant bénéficié d une recherche de sang dans les selles, en laboratoire privé et public au cours de deux années Somme du : Taux de couverture du test hors DO Numérateur : Nombre de personnes ayant effectué recherche de sang dans les selles en laboratoire pour la période d observation Dénominateur : Nombre de femmes et d hommes INSEE ET du Taux annuel de participation INSEE au DO Etude spécifique : Par sexe et par tranche d âge quinquennale 2.2. Fidélisation Numérateur : SGDO Dénominateur : Projection INSEE et SGDO ERASME PMSI Numérateur : URCAMIF et SGDO Dénominateur : Projection INSEE 2012-2012 2012-2012 2012-2012 Profils de fidélisation au dépistage organisé Répartition des profils en fonction du nombre de tests réalisés dans le DOCCR par une personne au cours de la période d observation (3 dernières campagnes pour la première exploitation) Etude spécifique : Par sexe et par tranche d âge quinquennale Source : SGDO Délais entre deux tests Distribution des délais entre les deux derniers tests de dépistage : moyenne, étendue, médiane, 90ème percentile Etude spécifique : Par sexe Source : SGDO 2.3. Accessibilité au DO Taux de médecins généralistes «total*» pour 100 000 personnes de 50 à 74 ans Numérateur : Nombre de MG exerçant à l hôpital et en libéral Dénominateur : Nombre de personnes INSEE de 50 à 74 ans Numérateur : DREES (Adeli devenu RPS) Dénominateur : INSEE 1/01/2012 2010 Taux de médecins généralistes libéraux pour 100 000 personnes de 50 à 74 ans Numérateur : Nombre de médecins généralistes libéraux Dénominateur : Nombre de personnes INSEE de 50 à 74 ans Numérateur : DREES (Adeli devenu RPS) Dénominateur : INSEE 1/01/2012 2010 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 64

Indicateur Définition Source Année Part des médecins généralistes participant au DO Numérateur : Nombre de médecins généralistes participant au DO (distribuant des tests de dépistage) Dénominateur : Nombre de médecins généralistes exerçant en libéral Source : SGDO 2012 Taux de gastroentérologues «total» (exerçant à l hôpital et hors hôpital) pour 100 000 personnes de 50 à 74 ans Numérateur : Nombre de gastroentérologues (total) Dénominateur : Nombre de femmes et d hommes INSEE de 50 à 74 ans (à vérifier la source Omphale ou non avec le service Stratégie de l ARS) ARS IF (service Stratégie) sous forme de cartographie 1/01/2012 2010 Taux de gastroentérologues libéraux pour 100 000 personnes de 50 à 74 ans Numérateur : Nombre de gastroentérologues libéraux Dénominateur : Nombre de femmes et d hommes INSEE de 50 à 74 ans (à vérifier la source Omphale ou non avec le service Stratégie de l ARS) ARS IF (service Stratégie) sous forme de cartographie) 1/01/2012 2010 2.4. Modalités du fonctionnement Le nombre moyen de sollicitations pour les personnes dépistées Numérateur : Nombre sollicitation dans l année pour les personnes dépistées Dénominateur : Nombre de personnes dépistées Numérateur : SGDO Dénominateur : Projection INSEE Modes d accès au dépistage Répartition des 5 principales modalités SGDO 2012 Causes de non-participation hors exclusion médicale (Total des causes) Nombre de personnes non participantes Répartition des non-participations parmi les causes connues : décès, PND, déménage, refus (une personne pouvant avoir plusieurs causes de non-participation, l analyse porte sur l ensemble des causes) Nombre de personnes pour lesquelles la (les) cause(s) est (sont) connue(s) SGDO SGDO 2012 2012 2012 2012 Suivi cohorte invité entre le 1er janvier de l année R-2 et le 31 décembre de l année R-1 Numérateur : nombre de personnes ayant bénéficié d un test de dépistage dans le cadre du DOCCR Dénominateur : nombre de personnes invitées au cours de la dernière campagne (entre le 1er janvier de l année R-2 et le 31 décembre de l année R-1) Numérateur : SGDO Dénominateur : SGDO 2009-2010 Travail complémentaire au suivi de cohorte Délai entre la sollicitation et la réalisation du dépistage Distribution des délais entre la dernière sollicitation (invitation ou relance?) et la réalisation du test : moyenne, étendue, médiane, 90ème percentile SGDO 2009-2010 Part des tests envoyés en relance 2 et non utilisés Numérateur : Nombre de tests de dépistage envoyés en relance 2 par la SGDO et non utilisés (relance 2 restant sans réponse) Dénominateur : Nombre de tests de dépistage envoyés en Relance 2 Numérateur : SGDO Dénominateur : SGDO 2012 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 65

Indicateur Définition Source Année 3. Efficacité Taux de cancer par personne dépistée annuellement dans les départements de la région Ile-de-France Numérateur : nombre de cancers dépistés au cours de l année N-2 Dénominateur : Nombre de personnes dépistées l année N-2 Numérateur : SGDO Dénominateur : SGDO 2009 Taux de polype par personne dépistée annuellement dans les départements de la région Ile-de-France Numérateur : nombre de polypes dépistés au cours de l année N-1 Dénominateur : Nombre de personnes dépistées l année N-1 Numérateur : SGDO Dénominateur : SG 2010 Evolution du nombre de cancers de l intervalle recensés depuis 2005 Nombre de cancers de l intervalle recensés Source : SGDO 2005-2009 4. Qualité du programme 4.1. Volet centres de lecture Taux de personnes ayant un test NA Indicateur InVS, normes européennes Taux de personnes ayant un test NA selon les causes Indicateur InVS Délai d envoi des résultats au patient et au MG Numérateur : Nombre de personnes ayant un test NA dans l année Dénominateur : Nombre de personnes ayant réalisé un test dans l année Découpage : par centre, par départements Numérateur : Nombre de personnes ayant un test NA dans l année pour la cause «i» Dénominateur : Nombre total de personnes ayant réalisé un test dans l année Découpage : par centre, par départements Délai médian et 90ème percentile entre la validation biologique du test et la date d envoi des résultats au patient et au MG Découpage : par département et par centre 4.2. Volet SGDO Source : SGDO/ Néoscope 2012 Source : SGDO/ Néoscope 2012 Source : centre de lecture 2012 Pourcentage de personnes ayant un test NA non refait à 6 mois Numérateur : Nombre de personnes dont le test de dépistage considéré comme NA n a pas été refait à 6 mois Dénominateur : Nombre de personnes testées dans l année R ayant un test NA Source : SGDO/ Néoscope 2012 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 66

Indicateur Définition Source Année Pourcentage de personnes ayant refait un test NA (Indicateur InVS) Numérateur : Nombre de personnes ayant refait un test NA Dénominateur : Nombre de personnes ayant un test NA Source : SGDO/ Néoscope 2012 Délai entre invitation et réalisation du test quel que soit le résultat Pour les NA en premier résultat, délai de réalisation d un test interprétable Pour les NA, nombre de tests réalisés pour disposer d un test analysable Délai entre un test positif et la réalisation de la coloscopie Pourcentage de coloscopies réalisées suite à un test de dépistage positif Indicateur InVS Pourcentage de coloscopies ayant donné lieu à une complication Délai médian et 90ème percentile entre l invitation et la réalisation du test quel que soit le résultat Pour les NA en premier résultat, délai médian et 90ème percentile entre l envoi d un test et la réalisation d un test interprétable Pour les NA, nombre moyen de nouveaux tests réalisés pour disposer d un test analysable Différentiel entre la date de réalisation de la coloscopie et la date d obtention des résultats par la SGDO Numérateur : nombre coloscopies réalisées suite à un test de dépistage positif Dénominateur : Nombre de personnes dont le test de dépistage a été jugé positif Découpage : Selon le sexe Numérateur : Nombre de coloscopies ayant donné lieu à une complication déclarée dans l année Dénominateur : Nombre de coloscopies réalisées dans l année 4.3. Volet qualité des lectures Source : SGDO/ Néoscope 2012 Source : SGDO/ Néoscope 2012 Source : SGDO/ Néoscope 2012 Source : SGDO/ Néoscope 2012 2012 Source : SGDO/ Néoscope 2012 Source : SGDO/ Néoscope Taux de personnes ayant un test de dépistage positif Indicateur InVS Numérateur : Nombre de personnes ayant un test de dépistage positif Dénominateur : Nombre total de personnes dépistées dans l année Source : SGDO/ Néoscope 2012-2012 Taux de test de dépistages positifs confirmés Numérateur : Nombre de personnes dont le test de dépistage jugé positif a été confirmé par la coloscopie (cancer, polype...) Dénominateur : Nombre de personnes dépistées positives dans l année Source : SGDO/ Néoscope 2012-2012 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 67

11 ANNEXE 4 : FIDELISATION AU DOCCR AU COURS DES CAMPAGNES DE DEPISTAGE ANTERIEURES 11.1 Campagne 2006-2011 100% 90% 80% 10,3% Répartition des profils de fidélisation des personnes (deux sexes confondus) invitése au DOCCR au cours des 3 dernières campagnes (2006-2011) 15,1% 13,6% 4,1% 15,4% 11,8% 14,2% 15,6% 12,3% 70% 60% 50% 79,9% 66,7% 73,4% 58,6% 74,4% 65,1% 66,9% 70,3% 70,7% 40% 30% 13,8% 1,0% 2,1% 0,6% 3,3% 20% 9,4% 1,6% 5,4% 0,7% 2,5% 1,0% 3,8% 1,4% 0,5% 0,8% 2,2% 10% 1,0% 16,3% 11,9% 14,0% 1,1% 14,0% 15,4% 12,7% 11,4% 6,4% 7,5% 0% 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF Source : SGDO Exploitation EFECT fidèle plutôt fidèle plutôt pas fidèle stricte non-participante Indéterminable Tableau de bord du DOCS/EFECT/ARSIF 100% 90% 11,1% Répartition des profils de fidélisation chez les femmes invitées au DOCCR au cours des 3 dernières campagnes 2006-2011) 15,7% 14,9% 4,3% 16,9% 13,3% 15,0% 16,9% 13,3% 80% 70% 55,2% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Source : SGDO Exploitation EFECT 78,3% 7,1% 2,6% 1,0% 64,2% 17,8% 1,1% 1,2% 70,4% 0,7% 0,6% 14,6% 10,3% 13,4% 15,6% 71,9% 8,3% 1,7% 1,2% 61,3% 63,2% 5,3% 2,8% 4,0% 2,0% 66,6% 68,0% 0,8% 3,5% 1,0% 2,4% 16,1% 17,0% 14,8% 12,7% 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF fidèle plutôt fidèle plutôt pas fidèle stricte non-participante Indéterminable Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF ARS Ile-de-France/EFECT/TB DOCCR/Novembre 2015 68

100% 90% 80% 9,5% Répartition des profils de fidélisation chez les hommes invités au DOCCR au cours des 3 dernières campagnes (2006-2011) 14,5% 12,1% 4,0% 13,8% 10,4% 13,3% 14,4% 11,3% 70% 60% 50% 81,7% 69,2% 77,1% 62,1% 77,1% 68,7% 70,9% 73,6% 73,6% 40% 30% 20% 10% 0% Source : SGDO Exploitation EFECT 5,6% 2,3% 0,9% 14,7% 0,8% 0,8% 0,5% 13,0% 8,5% 0,4% 10,0% 12,4% 6,7% 1,4% 5,4% 3,6% 1,0% 11,9% 13,8% 1,3% 0,8% 0,6% 3,1% 0,7% 1,9% 10,8% 10,1% 75 77 78 91 92 93 94 95 IDF fidèle plutôt fidèle plutôt pas fidèle stricte non-participant Indéterminable Tableau de bord du DOCCR/EFECT/ARSIF 11.2 Campagne 2007-2012 ARS IDF/EFECT/Tableau de bord DOCCR/Novembre 2015 Page 69