GIST Groupe Suisse Association pour le soutien des personnes touchées par les GIST en Suisse Statuts 1. Nom et siège Le nom «Association pour le soutien des personnes touchées par les GIST en Suisse» désigne une association au sens de l art. 60 ff. CCS. Le siège de l association est à Zoug. 2. But Aucun patient atteint de GIST ne doit se sentir seul L association est une organisation d intérêt public dont l objectif est d apporter un soutien aux personnes touchées (les patients et leurs proches) par les GIST (tumeurs stromales gastrointestinales) et d informer le grand public sur cette maladie ainsi que les médecins sur les GIST et leurs traitements. Les tumeurs stromales gastro-intestinales sont des tumeurs très rares du tissu conjonctif dans le tractus gastro-intestinal qui nécessitent un traitement totalement différent de celui du cancer de l estomac/des intestins (beaucoup plus fréquent) ou des autres sarcomes des tissus mous. L association est apolitique et sans confession. Les prestations de l association sont gratuites et comprennent les activités suivantes: 2.1. Organisation et réalisation d évenements informationnels pour les patients et leurs accompagnateurs. Dans le cadre de ces évenements, les patients et leurs accompagnateurs seront informés sur tous les aspects concernant le diagnostic et le traitement des GIST par des médecins spécialisés dans cette pathologie, des experts et des spécialistes de la question. Des suggestions sur la gestion des effets secondaires et l alimentation ainsi que des indications sur le soutien psychologique, le style de vie, le sport etc. pourront également être fournies. 2.2. Administration et actualisation d un site Internet (en allemand et français) contenant toutes les informations importantes sur les GIST pour les personnes touchées; il s agit de communiquer des informations médicales fournies par des experts suisses et internationaux des GIST, des indications pratiques, les noms et adresses des experts responsables des centres GIST en Suisse et des oncologues et spécialistes de la chirurgie viscérale ayant de solides connaissances dans le domaine des GIST en Suisse. Le site Internet doit être organisé, administré et référencé de manière à accueillir automatiquement chaque patient avec une GIST (tumeur stromale gastro-intestinale). 2.3. L assistance est procurée en allemand et en français afin d encadrer également la Romandie. Pour ce faire, nous organisons une traduction simultanée professionnelle allemandfrançais-allemand lors de nos réunions en début d année et nous faisons appel à une agence de Statuts GIST - Groupe Suisse 1
traduction pour tous les documents importants que nous recevons en allemand ou en anglais. 2.4. L association comprend quatre groupes régionaux pour le soutien des personnes touchées par des GIST en Suisse: groupe Romandie (Suisse occidentale), groupe Suisse du Nord-Ouest, groupe Suisse centrale, groupe Suisse orientale. Les directeurs de ces groupes organisent selon les besoins et les souhaits des participants des événements régionaux. Ces dernières ont pour objectif de permettre l échange d informations entre les participants ainsi qu un soutien réciproque et d inciter les personnes touchées par les GIST à considérer la vie de manière positive. 2.5. L association est membre de l organisation «Das Lebenshaus e.v» (LH) (organisation de soutien aux personnes germanophones touchées par des GIST siégeant à Bad Nauheim) dont elle est représente la structure nationale en Suisse dans le domaine des GIST. Les deux associations travaillent en étroite collaboration. L association «GIST - Groupe Suisse» reçoit de «Das Lebenshaus» tous les documents importants et intéressants pour les patients GIST en Suisse tels que des guides pour les patients, des lettres d information, des magazines etc. et communique tous les documents édités en Suisse à «Das Lebenshaus». 2.6. L association est également membre de l organisation américaine «The Life Raft Group» (LRG) (organisation internationale à but non lucratif, basée sur Internet, siégeant aux USA et destinée aux patients avec GIST, www.liferaftgroup.org) et procède à l élection d un représentant suisse de cette organisation. L association échange des informations avec cette organisation. Les informations de «Das Lebenshaus» et du «Life Raft Group» sont également à la disposition gratuite des médecins et des hôpitaux. 2.7. Le comité de direction de l association entretient des contacts étroits et fructueux avec les cliniques en Suisse ayant des compétences dans le domaine des GIST ainsi qu avec les experts travaillant dans ces cliniques. 2.8. Il entretient également de bons contacts avec les entreprises basées en Suisse qui poursuivent des activités de recherche et de développement dans le domaine des GIST et qui s engagent pour que des études cliniques avec de nouvelles préparations destinées au traitement des GIST soient également réalisées en Suisse. 3. Informations légales Lors de ses activités d assistance, l association pour le soutien des personnes touchées par les GIST en Suisse s efforce de fournir des informations correctes et complètes; cependant, elle décline toute responsabilité concernant l actualité, la justesse et l intégralité des informations fournies. Cette remarque est également valable pour les liens figurant en particulier sur le site Internet de l association. Les informations ne sauraient en aucun cas remplacer une assistance professionnelle et un traitement par des médecins qualifiés et reconnus ayant de l expérience dans le domaine des GIST. Les informations ne doivent pas être utilisées afin de poser un diagnostic ou entamer un traitement de son propre chef. Les documents, livres et publications distribués par l association sont protégés par des droits d auteur. La copie, la réimpression et la distribution ne sont autorisées que sur accord écrit de l éditeur correspondant. Statuts GIST - Groupe Suisse 2
4. Acquisition de la qualité de membre et cotisation Toutes les personnes touchées par une GIST (patients et accompagnateurs) et toutes les personnes qui nous soutiennent et nous conseillent peuvent devenir membres. L adhésion doit être demandée par écrit. Le comité de direction décide de l acceptation. Le refus du comité de direction n est pas contestable. La cotisation annuelle des membres est de CHF 50,00 au minimum. Elle doit être versée fin mars de l année civile. La modification de la cotisation relève de la compétence de l assemblée générale. 5. Perte de la qualité de membre 5.1. La démission ordinaire de l association est possible jusqu au 31 décembre de chaque année et doit être annoncée par écrit à l association, moyennant un préavis de trois mois. 5.2. Le comité de direction peut exclure des membres de l association dans certains cas graves (violation sévère des intérêts de l association, violation répétée des statuts de l association). Une exclusion sans justification est possible. 6. Ressources financières, responsabilité civile Les ressources financières nécessaires de l association sont principalement assurées par: 6.1. Les cotisations des membres 6.2. Des dons, donations ou legs 6.3. Le soutien par des entreprises poursuivant des activités de recherche et de développement dans le domaine des GIST 6.4. Les cotisations versées par des sociétés, institutions et fondations L association n est responsable de ses dettes que jusqu au montant de ses biens. Les membres de l association ne sont pas personnellement responsables. Une dette supplémentaire n existe pas. 7. Organisation Les organes de l association sont: L assemblée générale Le comité de direction L organe de révision 7.1. Assemblée générale L assemblée générale ordinaire annuelle concernant l année d activité de l association (correspond à l année civile) a lieu tous les ans, au cours des six premiers mois de l année civile suivant l année d activité de l association. Elle doit statuer sur les points suivants: Approbation du rapport annuel Approbation des comptes annuels révisés Statuts GIST - Groupe Suisse 3
Élection du comité de direction, de la présidence (si le comité de direction est composé de plusieurs membres) et de l organe de révision. Décharge du comité de direction Modification de la cotisation des membres Une assemblée générale extraordinaire a lieu aussi souvent que le comité de direction le juge nécessaire ou lorsque un cinquième des membres le demande par écrit avec indication de l ordre du jour. Dans ce dernier cas, l assemblée générale devra avoir lieu dans les 60 jours. Outre les points relevant normalement de la compétence de l assemblée générale ordinaire, l ordre du jour de l assemblée générale extraordinaire comprend: Le changement des statuts L adoption de règlements Toutes les autres activités assurées par le comité de direction La dissolution de l association En cas de dissolution de l association, les biens de cette dernière seront légués à la Ligue suisse contre le cancer ou à une autre association d utilité publique dans le domaine de la lutte contre le cancer en Suisse. L assemblée générale adopte les résolutions et procède à des votes à la majorité absolue parmi les membres présents ayant le droit de vote. Une majorité aux 2/3 des membres présents ayant le droit de vote est nécessaire dans les cas suivants: révision des statuts, adoption de règlements, dissolution de l association. Tous les membres disposent du même droit de vote lors de l assemblée générale. En cas de partage égal des voix, la voix du président compte double si ce dernier est également membre de l association. 7.2. Le comité de direction Le comité de direction se compose d au moins un membre de l association et de 5 personnes au maximum. Le mandat est de 2 ans. La minorité du comité de direction peut se composer de personnes non membres. Si le comité de direction se compose de plusieurs personnes, il convient de déterminer un président parmi les membres du comité de direction avant l assemblée générale. Le comité de direction peut également mandater des personnes non membres pour la rédaction du procès-verbal et la réalisation d autres missions, tout particulièrement lorsque le nombre des membres du comité de direction à disposition est insuffisant. Le comité de direction dirige l association et a toutes les compétences ne relevant pas expressément d un autre organe. Il assurera en particulier le respect des statuts et des décisions prises lors de l assemblée générale. Il assure l utilisation économique et minutieuse des ressources. Le comité de direction ne reçoit pas de rémunération pour son travail car l association poursuit des buts relevant de l utilité publique. Toutes les dépenses externes seront réglées sur justificatif. Il s agit actuellement des frais occasionnés par la réunion en début d année et les traductions en français, de dépenses réduites correspondant au courrier et au matériel de bureau lors des réunions régionales (entre autres) et des contributions aux frais éventuels dus aux travaux GIST de base de «Das Lebenshaus». Statuts GIST - Groupe Suisse 4
8. Dispositions finales Ces statuts ont été autorisés lors de l assemblée générale du 14 janvier 2010. Les fondateurs: Herbert Blatter, 1950 Sion Helga Meier Schnorf, 6300 Zoug Matthias Merki, 4057 Bâle Prof. Urs Metzger, 8142 Uitikon-Waldegg Dr. Michael Montemurro, 1012 Lausanne Urs Notter, 6363 Obbürgen Martin Wettstein, 6045 Meggen MTZ/bk 6.8.2009 XO0278808 Ce document est une traduction française des statuts datant du 6 août 2009. La version allemande a force de loi. Statuts GIST - Groupe Suisse 5