Note de synthèse de l étude qualitative Colloque interrégional de Marseille «Accueil et accompagnement des personnes âgées» 7 Juin 2011 TNS Sofres Emmanuel Rivière Laure Salvaing Clément Nicola Gwennaig Malpart Réf : 17RD05 TNS
Dans le cadre du Débat national sur la dépendance, le Ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale a mandaté TNS Sofres pour la réalisation d une étude qualitative sur la perception de la dépendance et de sa prise en charge en France. Pour cela, des réunions de groupe qualitatives sont organisées dans chacune des quatre grandes villes concernées par les débats interrégionaux (Nantes, Bordeaux, Strasbourg et Marseille), à chaque fois en amont de ces débats. Au total, ce sont 16 réunions de groupe (4 réunions par région de débat) qui se tiendront. La troisième session a eu lieu à Marseille les 13 et 14 mai 2011. TNS Sofres a mis en place, animé et analysé quatre réunions de groupes qualitatives. Chacune comptait une dizaine de participants habitant la ville et sa région et a duré environ 4 heures. Chaque groupe était constitué de manière homogène mais l ensemble des groupes reflète une grande diversité de situations : un groupe de jeunes âgés de 18 à 30 ans, hommes et femmes, étudiants et actifs un groupe d actifs âgés de 30 à 60 ans, de catégories professions libérales, cadres et professions intermédiaires un autre groupe d actifs âgés de 30 à 60 ans, de catégories employés et ouvriers et enfin un groupe de retraités âgés de plus de 60 ans. Cette méthodologie des réunions de groupe qualitatives a favorisé un discours libre en dépassant les attitudes de façade et les rationalisations et a également permis d aborder l ensemble des représentations liées à la dépendance. A la demande du Ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale, TNS Sofres a proposé à certains membres des quatre groupes d'être présents le jour de la réunion interrégionale afin de témoigner de leurs interrogations et de dialoguer avec différents experts qui travaillent spécifiquement sur les thèmes abordés. Cette participation, combinée aux questions de la salle, vise à permettre la confrontation de points de vue différents et à enrichir le débat de façon citoyenne. Quels besoins en matière d accompagnement des personnes âgées dépendantes et de leurs familles? Les personnes interrogées dans le cadre des réunions de groupe de Marseille font preuve d une très faible connaissance des démarches à effectuer au moment de la prise en charge d une personne âgée dépendante. Elles perçoivent surtout un éclatement des services et structures susceptibles d apporter des aides financières et matérielles ou de l information aux familles. Ainsi de nombreux organismes sont cités comme étant partie prenante du dispositif (CAF, Sécurité Sociale, Conseil général, Mairie, mutuelles, caisses de retraite) mais le rôle de chacun demeure extrêmement flou. Les personnes interrogées n ont donc pas de vision globale de l ensemble des structures et moyens disponibles pour la prise en charge de la dépendance. Les personnes qui ont été confrontées directement à ce problème ont constaté que les familles de personnes âgées sont insuffisamment accompagnées quand la dépendance se déclare. Accéder à une prise en charge s apparente à un véritable «parcours du combattant» fait de démarches contraignantes, chronophages, complexes et lentes. Elles évoquent plus précisément une grande difficulté à trouver le bon interlocuteur, des délais de prise en compte des demandes très Débat national sur la dépendance Marseille - TNS Juin 2011 Page 2 sur 5
longs pour des réponses souvent peu adaptées. Elles déplorent également l absence de suivi personnalisé des dossiers et un manque évident de coordination entre les différents services et structures. C est finalement un sentiment de solitude et de désarroi important qui prédomine, auquel vient s ajouter le caractère d urgence de la grande majorité de ces situations, et ceci dans le contexte particulièrement déstabilisant et anxiogène de l entrée en dépendance d un proche. «On peut devenir dépendant du jour au lendemain. C est très brutal et là on n a pas de solution. On sort de l hôpital et on se débrouille. C est la détresse, c est l inconnu, c est le désarroi. On ne sait pas comment son parent va devenir. Il se voit déjà inactif et il devient dépendant : c est une charge sur les enfants, sur la famille. Il est touché dans sa fierté.» Les familles se posent ensuite la question du choix de la prise en charge de la personne dépendante. L étape d évaluation de l offre d accueil est alors également vécue difficilement pour plusieurs raisons. Le choix apparaît contraint par des motifs que les personnes interrogées considèrent comme annexes : la question financière et la question de la disponibilité des places dans les structures. En revanche, l adéquation de la solution d accueil à la situation de la personne et la qualité de la prise en charge seraient reléguées au second plan. Cette question de la qualité de la prise en charge semble essentielle mais son évaluation est très délicate faute d indicateurs fiables. Ce problème semble d autant plus important que le secteur de la dépendance souffre d une image d opacité forte : les questions de la maltraitance et de la gestion financière des établissements spécialisés sont en effet largement présentes dans les esprits. L évaluation des établissements collectifs se fait donc de manière empirique (visites, discussions avec la direction et le personnel) tandis que l évaluation des services de maintien à domicile ne peut se faire qu a posteriori. «J ai visité plusieurs maisons de retraite : souvent il n y a qu une personne à l accueil qui n est pas forcément représentative du personnel soignant, on ne peut pas toujours visiter les chambres, on vous montre des photos mais c est difficile d avoir des informations. Rien n est organisé.» Quelle offre d accueil pour les personnes âgées dépendantes? Deux solutions sont spontanément repérées : les EHPAD (établissements d hébergement des personnes âgées dépendantes), plus généralement appelés maisons de retraite par les personnes interrogées, et le maintien à domicile. Les EHPAD sont très spontanément les structures d accueil les plus présentes à l esprit. Or ces établissements véhiculent une image globalement négative liée souvent à celle de «mouroir», de dernier lieu de vie des proches dépendants, à laquelle s ajoutent des cas médiatisés de maltraitance et par conséquent une certaine culpabilité de la part des familles. Ces établissements sont cependant reconnus comme une solution adaptée dans de nombreux cas et perçus comme apportant une certaine sécurité aux personnes âgées dépendantes qui présentent des troubles psychiques et moteurs importants. L accueil en maison de retraite peut également offrir plusieurs avantages : la fin de l isolement à domicile, la sociabilisation au travers d activités, une médicalisation rendue nécessaire par l état de dépendance, des services sur place tels que la coiffure par exemple, ou encore la prise en charge spécifique de la maladie d Alzheimer le cas échéant. Débat national sur la dépendance - Marseille - TNS Juin 2011 Page 3 sur 5
«Pour la famille, c est un apaisement car on sait que la personne est suivie, qu elle a des soins.» «Quand on n a pas d autre solution, c est la sécurité : la personne est prise en charge du matin au soir, elle vit dans un environnement de personnes de son âge. Elle a des activités, il y a tout : coiffure, esthétique...» Parallèlement, le maintien à domicile fait figure de solution la plus souhaitable, car il résulte le plus souvent d un choix volontaire de la personne âgée. Les avantages de ce mode d accueil sont nombreux : le maintien des habitudes pour la personne âgée et notamment les liens sociaux et amicaux jugés primordiaux, une solution moins culpabilisante pour la famille et un coût perçu comme moindre par rapport aux EHPAD. Cependant, les personnes interrogées pensent que ce mode de prise en charge est réservé aux personnes ayant conservé au moins leurs facultés mentales ainsi qu une certaine mobilité. Elles y voient aussi des limites : les risques de solitude, de perte de contacts avec l extérieur et surtout d accidents. Dans le cadre du maintien à domicile, l apport de la domotique est jugé intéressant : ce sont particulièrement les systèmes de télésurveillance qui rassurent les familles. Les détecteurs de fumée et les «monte-escaliers» électriques sont également cités et bénéficient d une bonne image. Les solutions d accueil intermédiaires sont spontanément repérées par une minorité des personnes interrogées mais bénéficient d a priori positifs. Ainsi, l accueil en hôpital de jour constitue une véritable alternative qui conjugue des avantages du maintien à domicile (conservation des habitudes, du cadre de vie) et de la prise en charge collective (sociabilisation, activités, médicalisation). Les personnes interrogées y voient toutefois un inconvénient majeur : une nécessaire forte implication des proches qui doivent organiser les différents déplacements. «C est une structure pour décharger la famille mais pas dans un hôpital. Ca permet de rester en société la journée. C est un troisième choix différent. Elle retrouve ses repères le soir, c est vivre normalement» Le «béguinage» (l accueil dans une habitation avec certains services en commun tels que la cuisine ou le ménage mais dans laquelle les personnes âgées dépendantes conservent une certaine autonomie) bénéficie également d un a priori favorable car il permet aux personnes âgées de conserver une certaine autonomie et des liens sociaux tout en bénéficiant de services spécialisés. Toutefois, son coût supposé très élevé rend cette perspective souvent inaccessible. Quel statut pour les aidants? Au-delà de l accompagnement des familles et des structures d accueil, reste la question délicate du statut des aidants. Ainsi, l aide et le soutien à apporter aux aidants des personnes âgées dépendantes font débat au sein de chacun des groupes. Pour une minorité de personnes interrogées, prendre en charge un proche dépendant constitue un véritable devoir qui doit «venir du cœur» et ne justifie donc pas de statut, de formation ou de rémunération. Une initiative dans ce sens leur paraîtrait donc injustifiée. En revanche, pour une majorité, cette prise en charge associée au fait d arrêter ou de réduire son activité professionnelle nécessite un soutien réel, d autant qu elle permet une économie substantielle à la société. Pour cela, plusieurs pistes sont proposées par les personnes Débat national sur la dépendance - Marseille - TNS Juin 2011 Page 4 sur 5
interrogées : une formation qui s apparenterait à un BAFA (brevet d aptitude aux fonctions d animateur) pour la prise en charge des personnes âgées, des structures ou des intervenants «relais» qui permettent à l aidant de récupérer, de se préserver et de réduire les tensions avec la personne âgée. La reconnaissance des aidants, par un statut ou une rémunération, apparaît de manière plus secondaire, la rémunération faisant particulièrement débat : risques de fraudes et frein moral pour les uns mais compensation financière indispensable à l arrêt d une activité professionnelle pour les autres. «Assumer ses parents pendant 10 ans ça détruit une vie. Donc pouvoir compter sur quelqu un d autre pendant quelques jours, ça serait bien.» «Il faut une formation, on est démuni face à ça, il faut pouvoir laver ses parents, leur brosser les dents, ce n est pas facile. Il faudrait une aide pour apprendre les gestes et aussi pour pouvoir être soulagé de temps en temps.» Les attentes sont donc fortes en matière d accompagnement et d accueil des personnes âgées dépendantes. L entrée en dépendance d un proche et la mise en place d une prise en charge qui en découle sont vécus comme des moments particulièrement difficiles pour les familles et le flou actuel entourant les démarches nécessaires renforce les sentiments de solitude et d angoisse. L idée d un «guichet unique» de la dépendance est fréquemment suggérée par les personnes interrogées : il s agirait d un lieu qui permette aux familles de s informer et d obtenir un suivi personnalisé de leurs démarches, qui coordonnerait l ensemble des acteurs. En matière de qualité de la prise en charge, la mise en place de contrôles et d indicateurs de qualité semble nécessaire pour tous. En revanche, leurs modalités précises ne font pas consensus au sein des groupes. Certains plaident pour la mise en place d un classement des établissements et services d accueil, sous forme d un «guide Michelin» de la dépendance. D autres préfèrent la création de normes, labels, chartes qualité ou certifications. Enfin, une augmentation du nombre de structures d accueil de type EHPAD est très attendue. En effet, en dépit de leur image dégradée, leur adéquation aux besoins de la plupart des personnes dépendantes et leur praticité sont finalement souvent reconnues. Débat national sur la dépendance - Marseille - TNS Juin 2011 Page 5 sur 5