MPR et Maladies neuromusculaires



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Rôle de l ergo dans la PEC des MNM en consultation externe Evalue les besoins en aides techniques Participe au choix du matériel Conseille et éduque le patient pour les actes de la vie courante et pour optimiser l aménagement de l environnement mais aussi du véhicule

Aides techniques pour les transferts Planche de transfert Disque pivotant Guidon de transfert Chaise élévatrice ou rehausse fauteuil Lève malade verticalisateur Lève malade électrique avec sangle ou sur rail au plafond

Aides techniques pour les AVQ Déficit proximal du MS : Pb pour atteindre objets situés en hauteur, se brosser les dents Une solution peut être apportée : bras TOP FOCAL

Déficit distal du MS : Pb de préhensions : - La toilette et l habillage (mettre et enlever les boutons, des chaussettes..) - Le repas (tenir ses couverts, ouvrir une bouteille, un bocal, éplucher des légumes )

Aides techniques pour les déplacements Canne, Déambulateur Rollator FR manuel FR électrique

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FRE AP1 FRE AP2 L acquisition d un FRE se fait obligatoirement dans un centre de rééducation, renouvelable tous les 5 ans

FRE Vertic

FR MANUEL AVEC MOTORISATION

Problème d installation dans le FR Coussin d assise : mousse, visco élastique, à air Cale tronc, cale cuisse Dossier de type Jay Assise sipo Physipro

Coussin en mousse Coussin à mémoire de forme coussin à air renouvelable tous les 3 ans

Cale tronc Cale cuisse + dossier de type Jay

Assise SIPO

Installation physipro Éléments de forme

Problème de manipulation du joystick Mini joystick VIC Commande mentonnière Commande occipitale + ajout d un chauffe main

VIC Mini joystick chauffe main

Quand Pb de commande > Pb d accès à l ordinateur, jeux vidéo, mais aussi à l environnement (allumer la tv, la lumière..) Solution pour accès à l environnement : Contrôle d environnement à adapter sur le FRE pour garder un maximum d autonomie Ex : easy rider

Solution d accès à l ordinateur Tablette PC avec clavier virtuel Utilisation du téléphone comme souris et clavier : remote mouse Miniclavier Par la commande du FRE Accès par les mouvements oculaires

Aménagement du domicile Les principales difficultés rencontrées : l accès extérieur : marches, pentes, terrains difficiles, maison à étage : escalier cuisine : accès en fauteuil salle de bain : aire de rotation, baignoire, évier wc : transfert, accès

Les préconisations : accès extérieur : plan incliné, rampe d accès, bateau maison à étage : aménagement rez-dechaussée, monte escalier, plate forme élévatrice Cuisine :plan de travail à hauteur, enlever les meubles salle de bain : modification architecturale : douche avec siphon au sol, barre de transfert, siège de douche, aquatec, planche de bain Wc : barre de transfert, rehausse Wc, modification architecturale, chaise percée

Aménagement du véhicule Pour la conduite automobile Différentes adaptations possibles : Direction assistée, sur assistée ou sur-surassistée Boîte de vitesse automatique ou semiautomatique

Frein et accélérateur au pied gauche (inversion de pédales) Frein et accélérateur au volant - Manettes à baisser - A droite ou à gauche

Boule au volant (plus à droite ou plus à gauche) Commodos (commandes annexes sur boîtier au volant)

Quand la conduite n est pas envisagée, il est nécessaire de pouvoir transporter le fauteuil roulant dans le véhicule : - Rampes - Plateforme électrique

En pratique Orientation du patient myopathe Établir un cahier des charges en fonction des besoins Demander le matériel en prêt auprès de revendeur Essai du matériel à l hôpital

VAD chez le patient avec le matériel Dossier sécurité sociale, Argumentaire Financements Lien avec AFM

AFM Définition Rôle Technicien d insertion Lien étroit avec le centre de référence des maladies neuromusculaires

conclusion PEC globale Mise en situation à l hôpital au domicile Relais avec revendeur Relais avec AFM Pathologie évolutive, suivi en fonction des besoins