PROJET COALAS. «Cognitive Assisted Living Ambiant System» WP3 / Action 3.1. Rapport de recommandations. Rédacteur: Emmanuel NIYONSABA

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1 PROJET COALAS «Cognitive Assisted Living Ambiant System» WP3 / Action 3.1 Rapport de recommandations Rédacteur: Emmanuel NIYONSABA

2 Sommaire 1. De la question théorique à la question sociale... 2 A) Contexte social à travers la littérature... 3 B) Le projet COALAS C) Problématique Méthodologie Résultats généraux Caractéristiques des situations sociales des personnes dépendantes Objectifs techniques et positions sociales a) Favoriser la communication b) Améliorer la mobilité c) Suivre l état de santé de la personne d) Détecter les autres anomalies Systèmes COALAS dans le soutien à l organisation d une vie sociale des personnes dépendantes Conclusion Bibliographie

3 1. De la question théorique à la question sociale Les personnes malades ou handicapées, quel que soit leur âge, leur parcours et leur lieu de vie (domicile ou institution), le contexte social qui les entoure en fonction de ses caractéristiques, engendre des situations de dépendance réciproques entre aidant et aidés. Certains auteurs considèrent que ces personnes peuvent être handicapées par l absence de ressources financières, sociales, culturelles disponibles dans leur environnement social. Au-delà de l état physique ou de sante, elles mènent un combat permanent contre les risques accrus d accidents domestiques, souvent contre l isolement, la solitude et même contre des formes plus ou moins visibles d exclusion. Ainsi, le souhait de vivre le plus longtemps possible dans un «chez soi» quel que soit le type d immeuble (collectif/individuel), le statut d habitat (logement ordinaire ou en résidence offrant des services spécifiques) et d occupation (locataire, propriétaire, pensionnaire ) 1 tel qu il est souvent présenté, doit engager davantage la société à s adapter à la réalité mouvante du vieillissement et du handicap pour préserver l autonomie et la place des personnes désignées comme dépendantes dans la société. Le projet COALAS s inscrit donc dans la problématique du maintien de l autonomie et de soutien à la nécessaire recomposition permanente d une vie sociale des personnes dépendantes. Il vise à répondre à de nouveaux besoins et usages, en intégrant les attentes des aidants et des utilisateurs en amont du projet. Ainsi, une enquête de «réception sociale» a été réalisée pour saisir des représentations de l usage des systèmes COALAS et surtout interroger la place que peuvent jouer ces technologies dans le processus de soutien. Elle vise à dépasser l approche machiniste et biomédicale des objets technologiques. Deux approchent se complètent : d une part des innovations technologiques pour observer en quoi celles-ci peuvent être utiles à la population et en premier lieu aux personnes les plus démunies, en difficulté. D autre part d une analyse des besoins spécifiques de chaque personne prise dans ses particularités pour formuler des recommandations à l usage des innovateurs technologiques. Ces recommandations ont d ailleurs plus l allure de suggestions que de prescriptions. C est l objet du présent rapport. La machine ne peut pas être considérée comme une fin en soi dont on explore 1 Selon la nomenclature INSEE 2

4 un usage, mais plutôt comme un moyen au service de la stimulation d un système relationnel entre différents intervenants autour de la personne. Dans un premier temps, nous situons le contexte social à travers la littérature concernant le vieillissement démographique et la dépendance en France, et les modalités actuelles de solidarités mises en œuvre envers les personnes dépendantes. Nous montrons que le vieillissement démographique à venir impose de s intéresser à des solutions innovantes, en l occurrence l usage de systèmes COALAS susceptibles d apporter de l aide technique, à côté de l aide humaine. Dans un second temps, nous restituons les résultats à partir des entretiens réalisés avec les aidants et les personnes cibles (âgées, handicapées) et dressons les recommandations. En bref, cette seconde partie rend compte des caractéristiques sociales des personnes dépendantes et surtout des positions sociales vis-à-vis de l usage des systèmes COALAS dans le soutien à l organisation d une vie sociale des personnes dépendantes. A) Contexte social à travers la littérature Vieillissement démographique : état des lieux en France L évolution démographique est devenue un enjeu social pour de nombreux pays, en particulier en occident. En 1997 Françoise Cribier écrivait : «L espérance de vie connaît depuis plusieurs décennies la phase de croissance la plus rapide de toute l histoire de l humanité. Plus jamais les sociétés occidentales ou japonaises ne seront jeunes 2». En 2005, un Français sur cinq était âgé de 60 ans ou plus. En 2060, c est un Français sur trois qui aura atteint cet âge, (Insee, 2010). A l échelle de l Europe, la tendance au vieillissement est également très sensible comme le rappelle le dernier livre vert de la commission européenne sur l avenir démographique. La question du vieillissement présente un intérêt majeur, en raison des transformations profondes, inexpérimentées dans l'histoire de l'humanité. 2 CRIBIER Françoise. «Changement social et allongement de la durée des vies» dans l'espérance de vie sans incapacités : Faits et tendances, premières tentatives d'explication, sous la direction de J. Dupâquier, Paris, PUF, 1997, p

5 En France, l allongement de l espérance de vie continue à accroître le nombre des personnes vieillissantes atteignant en moyenne «84,8 ans pour les femmes et 78,2 ans pour les hommes» 3. La population de 65 ans et plus est passée entre 1985 et 2007 de 12, 8% à 16,4% de la population totale, avec une augmentation de 2,1% parmi les 75 ans ou plus. Il convient de rappeler que le nombre de personnes de plus de 75 ans a doublé en cinquante ans, passant de 4,3 millions en 1960 (8,5% de la population totale) à 8,5 millions en 2007 (16,2%) 4. Selon les hypothèses retenues par l INSEE, en 2006, la population des 75 ans et plus sera multipliée par 2,5 entre 2000 et 2040 pour atteindre plus de 10 millions de personnes 5. De plus, cet accroissement s est poursuivi sous l effet de la baisse de la mortalité aux grands âges. Les Français vivent de plus en plus longtemps. Nous le constatons chez les centenaires dont le nombre s accroît également de façon spectaculaire. En moins de cinquante ans, celui-ci est passé de 977 à 14008, entre 1960 et 2005 (Pitaux, 2007). Selon les estimations, cette population continuera également à augmenter. Toujours selon l INSEE (opt.cit), cette évolution conduit à s interroger sur les politiques publiques en direction des personnes âgées : retraités, dépenses de santé, mais aussi prise en charge des personnes dépendantes dont le nombre augmentera dans les années à venir». Il faut rappeler que la génération de baby-boom gonflera prochainement le nombre de plus de 60 ans. Cet allongement de la durée de vie va se poursuivre grâce aux biotechnologies et aux innovations médicales (Godelier et al. 2005, p.146). Par ailleurs, cela ne veut pas dire sans handicap ou incapacité. En supposant une stabilité de la durée de vie moyenne en dépendance, la population des personnes dépendantes passera de en 2006 à 1, 2 millions en (INSEE, opt.cit). La question de la dépendance liée au vieillissement ne s étend pas seulement à l échelle nationale, mais aussi à l échelle internationale. La dépendance croît avec l avance en âge. En Europe (d après des enquêtes menées dans plusieurs pays), c est après 80 ans que le pourcentage des personnes dépendantes croît significativement (Weber, 2011). Comme le montre le Insee Première, n 1319 et 1320 d octobre DUEE M., REBILLARD, C., (2006). La dépendance des personnes âgées : projections en 2040», santé et protection sociale 7, 2006, p

6 tableau ci-dessous (projection de l INSEE entre ), en France, la dépendance touche déjà, sinon va toucher davantage la tranche de plus de 85 ans. Cette dépendance s amplifie avec l apparition de certaines pathologies dégénératives qui se sont révélées ces dernières années, en plus des maladies très connues, chroniques ou non, comme le diabète, le cancer, etc.; on peut notamment citer la maladie d Alzheimer qui devient de plus en plus menaçante pour les personnes âgées et même pour les aidants, en l occurrence la famille. Cette maladie déstabilise de nombreuses familles, en exigeant une prise en charge spécifique. Ainsi, l accompagnement de ces personnes impose la recherche de solutions innovantes susceptibles de contribuer à l amélioration de leur quotidien, en sachant que cette maladie peut aussi s ajouter à d autres handicaps divers. Des estimations prévoient une augmentation importante dans les prochaines décennies. D après le rapport de l Union Nationale des Associations Familiales «en 2004, sur les personnes atteintes de démence (Alzheimer et maladies apparentées) en France métropolitaine, 89,5 % étaient âgées de plus de soixante-quinze ans et 73,4 % de quatre-vingts ans et plus. En extrapolant à taux de prévalence constant, on peut estimer que les personnes de plus de soixante-cinq ans atteintes de démence seraient au nombre de dont de plus de soixante-quinze ans en 2020 et de dont de plus de soixante-quinze ans en ». Dépendance comme construction médicale et sociale En France, la notion de dépendance des personnes âgées a émergé dans les années Sa définition médicale a véhiculé des représentations négatives de la vieillesse. Elle a été définie comme «un état déficitaire essentiellement biologique, lié uniquement à l avance en âge, 6 Dépendance : Etat des lieux et positions de l UNAF - Mars 2011, p

7 connoté comme un besoin d aide important et comme assujettissement à l autre, au détriment, donc, de la définition commune de dépendance en tant que relation nécessaire avec les autres pour le maintien de la solidarité et de la cohésion sociale 7». La définition que donne la commission de terminologie auprès du secrétariat d Etat chargé des personnes âgées le confirme. Selon la Commission, la dépendance se définit d abord médicalement, comme «situation d une personne qui, en raison d un déficit anatomique ou d un trouble physiologique, ne peut remplir des fonctions ou effectuer des gestes essentiels à la vie quotidienne 8». Ensuite, socialement, comme une «subordination d une personne à une autre personne ou à un groupe». De la même manière, la loi n du 24 janvier 1997, instituant une Prestation Spécifique Dépendance définit la dépendance «comme l état de la personne qui nonobstant les soins qu elle est susceptible de recevoir, a besoin d être aidée pour l accomplissement des actes essentiels de la vie ou requiert une surveillance régulière 9». Les différentes définitions proposées dans le cadre des textes juridiques sont normatives, car elles induisent instinctivement une injonction qui réduit l individu à un être finalement devenu asocial. Le critère «état de santé» ne peut pas suffire pour parler de dépendance. Cependant, au fil du temps, la définition médicale s est immiscée dans les discours des acteurs de l action publique. Le grand âge a ainsi été assimilé à la dépendance ; au lieu d être considéré comme une chance pour la société, il a été plutôt retenu comme un grand défi à relever pour le pouvoir public. Ainsi, Bernard Ennuyer souligne que la dépendance est donc réduite «à n'être qu'un état d'incapacité, et non pas une dynamique d'interaction, par le seul fait que la mesure d'un état est beaucoup plus facile que l'évaluation d'une interaction, surtout quand il s'agit de prendre en compte les dimensions multiples de l'environnement d'une personne. C'est tout à fait ce qui s'est passé avec l'outil AGGIR 10». Certes, en vieillissant le corps humain est facilement sensible aux multiples pathologies et subit la dégradation de l état physique en raison du grand âge. L Organisation Mondiale de la Santé (OMS) le souligne également dans ses rapports. Dans un article 7 CHABERT, J., et al, Vivre au grand âge. Angoisses et ambivalences de la dépendance, Autrement, 2001, pp Dictionnaire des personnes âgées, de la retraite et du vieillissement, 1984, éditions Nathan 9 e n=id 10 ENNUYER Bernard, «Les malentendus de la dépendance», Colloque : vieillissement et citoyenneté, Paris, 12 novembre

8 publié en 2012, elle note qu en vieillissant, «les gens sont davantage susceptibles d avoir des difficultés à se déplacer ou de souffrir de maladies chroniques, comme le cancer, d accidents vasculaires cérébraux ou de démence. Ils sont aussi plus vulnérables à la dépression, car beaucoup sont confrontés à la solitude et à la pauvreté 11». Divers accidents de la vie peuvent constituer un corpus complexe d état de santé et d environnement social dégradé. Cela peut s accompagner évidemment de dépenses, et vite devenir très coûteux lorsque l'incapacité s'accroît et nécessite une prise en charge spéciale (gardes de nuit, aide-ménagère, soins médicaux réguliers etc.). Malgré cela, les personnes âgées ou personnes handicapées se conjuguent au pluriel. La vieillesse ne peut pas être assimilée à la perte d autonomie et à une vulnérabilité accrue, sauf pour certains car il y en a d autres, comme l affirme Philippe Pitaux (2007), qui possèdent toutes leurs facultés ou des facultés suffisantes pour mener une vie sociale active. En d autres termes, les personnes âgées ne constituent en aucune façon une population homogène (Johannot, 2005), et leurs besoins en termes de soutien ne peuvent pas être assimilés. Concept du handicap Comme pour la notion de dépendance, les stéréotypes qui portent sur le handicap engendrent la ségrégation. Le handicap en tant que défaut, malformation, difformité est vieux comme le monde. Il a toujours existé. Emprunté à l anglais «hand-cap», ce terme désigne une diversité de situations et le champ du handicap reste très large (ParisTech, 2012). Ce terme «handicap» remonte au 15 e siècle et est issu des sports hippiques. Selon les dictionnaires, il désigne à l origine une «course dans laquelle on égalise les chances des concurrents en leur imposant un surplus de poids, de distance à parcours proportionné à leur force». Autrement dit, il s agit d un «désavantage imposé à un concurrent en fonction de sa supériorité sur les autres pour égaliser les chances de victoire». Les recherches ignorent quand un glissement sémantique «de difficulté accrue» vers l incapacité s est effectué. Hamonet 1990, 2012, ParisTech review,

9 Médiatisé par le domaine médical, le handicap évoque donc «un déficit, des limitations, mais surtout les conséquences sur la vie sociale des individus» 12. Il se confond avec d autres concepts, même lorsque le terme est utilisé dans d autres langues. En anglais «disability» se traduit comme «infirmité», «incapacité», «invalidité», et signifie le handicap au sens figuré. Au sens large, «a disability is an impairment that may be physical, cognitive, mental, sensory, emotional, developmental, or some combination of these. A disability may be present from birth, or occur during a person's lifetime 13. Cette définition en anglais semble se rapprocher de l usage administratif et juridique français, même si rien n est exactement parfait dans la traduction. Selon la loi française du 11 février 2005, article 114, pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées: «constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidante 14». D après l OMS, il s agit d un «résultat de l interaction entre une altération, durable ou définitive, d une ou plusieurs fonctions motrices, sensorielles ou intellectuelles, et des obstacles rencontrés dans l environnement matériel et social 15». Dans le domaine de la santé, en s appuyant sur l analyse fonctionnelle des maladies de Wood 16, comme le rappelle, le docteur Ariane Engelstein, (2004), le handicap se définit plus largement : «Une déficience est une anomalie d un organe (on dira qu une cécité est une anomalie sensorielle). L incapacité est la conséquence d une déficience : la marche par exemple est diminuée ou disparait complètement. On parlera de handicap pour des désavantages générés par une incapacité, ce qui veut dire que si une incapacité peut être plus ou moins compensée, TI &dateTexte= Cité par ParisTech review Ph. Wood : médecin anglais qui au début des années 70 fut sollicité par l organisation mondiale de la santé (OMS) pour établir une classification des maladies. En 1975 il publia «classification of impairments and handicaps» qui fut adoptée en 1980 par l OMS et a l avantage d être acceptée internationalement. Il propose une séquence linéaire maladie-déficience-incapacité-handicap. Cfr. ANGELSTEIN Ariane (entretien avec), «Parole de soignant», in Autonomie de la personne en fin de vie, revue Jalmalv, n 77-juin 2004, p.20 8

10 elle ne constitue pas un véritable handicap. Il y a dépendance, lorsque certains actes de la vie quotidienne exigent l intervention d une tierce personne 17». Ces définitions qu elles soient médicales ou juridico- administratives, sont fondées sur le critère «état de santé». Elles possèdent une forte dimension normative dans la mesure où elles enferment l individu dans un modèle unique. Il faut donc sortir de la tendance «homogénéisante» car on ne peut plus indéfiniment définir les handicapés comme des catégories à part. Le handicap ne se résume pas à une absence d autonomie, puisqu il constitue un univers très vaste, avec des profils variés, d autant plus, comme le souligne Ariane Engelstein (2004, opt.cit), qu une incapacité physique compensée ne diminue pas l autonomie. Quelle que soient les significations, la définition administrative du handicap est une définition normative. Le handicap n est pas seulement une maladie invalidante ou un accident, c est aussi le regard social. Des représentations sociales sont plus fortes de telle sorte que la prise en charge de la dépendance ou du handicap à un certain niveau peut être considérée comme un gaspillage économique. En 2004, le Docteur Yves Delomier disait : «le décès précoce et brutal est pour certains économistes le moyen le plus sûr et le moins coûteux d éviter l invalidité 18» Prise en charge de la dépendance des personnes âgées En France, la question de la dépendance des personnes âgées constitue aujourd hui une préoccupation pour les pouvoirs publics et même pour les familles. Depuis son émergence, la recherche des solutions s est multipliée, car les dispositifs développés apparaissaient comme la solution alternative aux déplorables conditions de vie et de mort qui caractérisaient les hospices. Depuis les années 60, des réflexions sur les modalités d exercices de solidarités à l égard des personnes vieillissantes ont donné lieu à une politique sociale du vieillissement initiée par le rapport Laroque en 1962 et relancée par la circulaire du 7 avril 1982 dans le cadre d une politique de relance par l emploi. Cette politique met la priorité sur «la nécessité d'intégrer les personnes âgées dans la société tout en leur fournissant les moyens de continuer le plus longtemps possible à mener une 17 ANGELSTEIN Ariane (entretien avec), «parole de soignant», in Autonomie de la personne en fin de vie, revue Jalmalv, n 77-juin 2004, p DELOMIER, Yves. «Préserver l autonomie des personnes âgées dépendantes», in Autonomie de la personne en fin de vie, revue Jalmalv, n 77-juin 2004, p. 16 9

11 vie indépendante par la construction de logements adaptés, par la généralisation de l aide-ménagère à domicile, par la création de services sociaux de toute nature qui leur sont nécessaires, par l organisation de leurs occupations et de leurs loisirs 19. Cette politique a orienté entre autres les initiatives de développement des services auprès des personnes âgées ayant des difficultés à gérer seules la vie quotidienne à domicile. De surcroît, les années 80 et 90 ont été marquées par le développement important sur une très grande partie du territoire d une diversité de services à la personne (télé-relation, portage de repas ). Ces services contribuent en effet au maintien à domicile le plus longtemps possible des personnes âgées. Aujourd hui, une diversité d acteurs est impliquée activement et continue à apporter des services divers. Ainsi, le maintien à domicile repose sur un système relationnel entre les différents aidants (famille, auxiliaire de vie, aide-soignante, infirmière, médecin, gestionnaires de services, responsables administratifs des services et établissements etc.) qui répondent aux besoins d aide d une personne pour lui permettre de compenser ses incapacités à gérer seule sa vie quotidienne. Dans ce processus de soutien, on souligne en particulier les difficultés que rencontrent des aidants parfois surchargés par la quantité de travail pour répondre de manière effective aux attentes qu ils peuvent percevoir des personnes dépendantes. Il en est de même pour les personnes âgées qui, en raison de leur état de santé (maladie ou handicap) ou leur situation sociale, se retrouvent souvent isolées. En effet, le vieillissement démographique de la population et les effets de la dépendance attendus, sans oublier la problématique du handicap en général, imposent de nouvelles stratégies de recherche aptes à saisir les dynamiques du changement social, notamment par l observation de l usage de nouvelles technologies dans la construction d une stratégie de prévention du vieillissement. En 2007 un rapport public soulignait : «Il paraît donc aujourd hui utile, sinon urgent, de faire un état des lieux des inventions disponibles ou qui le seront bientôt, et des domaines de la gérontologie où leur usage sera salutaire à la fois pour les malades, leur famille, les professionnels de la santé et l ensemble de la société. Cet état des lieux doit prendre en compte leur «plus 19 LAROQUE, Pierre. Politique de la vieillesse, rapport de la commission d étude des problèmes de la vieillesse, Haut Comité Consultatif de la population et de la famille, La documentation française 1962, p

12 value» en termes d amélioration des soins, de la sécurité, de la qualité de vie des personnes concernées et des économies sur les dépenses de tous ordres 20». Divers travaux soulignent (Ineum consulting, 2010 ; rapport/rialle, 2007) de nombreuses avancées technologiques issues des Nouvelles Technologies de l'information et de la Communication (TIC) susceptibles d'apporter des solutions complémentaires aux services de maintien à domicile proposées par les équipes médico-sociales. Ces avancées se développent davantage dans le domaine des technologies d assistance télé-médicale, robotique et domestique. Ces technologies peuvent accroître un système relationnel entre les intervenants en leur offrant spécifiquement un cadre de travail détendu et peuvent surtout atténuer l isolement des personnes âgées, (LAN - N 21 - Mai/Juin 2009, p.12). Ces technologies peuvent alors être envisagées comme des outils permettant à la personne de compenser ses incapacités en restant l acteur de son propre parcours de vie. En revanche, depuis leur émergence, ces technologies font naître diverses controverses tant sur le plan éthique que sur le plan social. Elles peuvent aussi, en se substituant à l onéreuse intervention professionnelle concourir à l isolement des personnes dépendantes. Quel que soit leur apport, des technologies numériques, domotiques, robotiques ne peuvent en aucun cas se substituer à l aide humaine. B) Le projet COALAS Le projet de développement d une plateforme cognitive (COALAS) dans le cadre d un programme INTERREG, France (Manche) - Angleterre pour l assistance aux personnes dépendantes (âgées, handicapées) s inscrit pleinement dans la préoccupation de recherche des solutions innovantes basées sur l usage des technologies de l information et de la communication (TIC), pour répondre aux défis du vieillissement et du handicap. Ces solutions innovantes s'appuient sur les avancées récentes en robotique : robotique humanoïde et robotique mobile autonome. En particulier, il s'agit de développer des fonctionnalités avancées (aide au diagnostic médical, maintenance des matériels, interactions avec le patient) pour un robot humanoïde (ex. NAO) et à l'intégration de 20 RAPPORT / RIALLE. Technologies nouvelles susceptibles d améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des malades âgés et de leur famille. Rapport remis en 2007 à Monsieur Philippe BAS Ministre de la Santé et des Solidarités. 11

13 solutions d'instrumentation sur un fauteuil roulant pour la mesure de paramètres physiologiques (ecg, tension, etc.) et une aide à la mobilité 21. Un robot autonome humanoïde accessible à distance permettra d'offrir des avantages significatifs à la fois en coût et en commodité pour la maintenance des installations et une aide au diagnostic médical d'une part et l'interaction sociale d'autre part. Le développement de ces fonctionnalités avancées aura le principal avantage de réduire les coûts significatifs liés aux visites à domicile de personnels soignants ou de personnels techniques pour des actions de maintenance. Le projet COALAS vise à prendre en compte les préoccupations, attentes et besoins des utilisateurs et des aidants en les intégrant en amont du projet. En résumé, il a pour but de répondre à de nouveaux besoins et usages en termes d évaluation de l état de fragilité, d assistance à la mobilité et de maintien du lien social et de la communication pour les personnes dépendantes. C) Problématique Notre problématique interroge la place que peuvent jouer des systèmes COALAS (robot humanoïde, fauteuil roulant High Tech), dans le soutien à l organisation d une vie sociale des personnes dépendantes (âgées, handicapées). Pour ce faire, nous tenons d abord à souligner que de nombreux travaux (Pitaux 2004, Rapport général/ac Bensadon 2006, Reguer 2008, Fondation de France 2012) soulignent les situations de solitude et d isolement relationnel qui tendent à être plus fréquentes au fur et à mesure qu une personne vieillit. Selon la fondation de France (ibid.) les personnes âgées restent les plus touchées et le phénomène a progressé notamment en France chez les plus de 75 ans, passant de 16% en 2010 à 21% en De même il est à rappeler que l isolement et la solitude chez les personnes âgées s accroissent après 10 ans en retraite. Cela prend le relais des préoccupations de la fin des relations de travail. Il en est de même pour les personnes handicapées qui souffrent plus d absence de relations et d exclusion (Hamonet, 1990, 2012). En abordant le rôle de ces technologies (machines) dans ce processus de soutien, nous partons de l hypothèse que l une des préoccupations des personnes âgées et des personnes handicapées, à part leur état de santé, est la relation sociale. En effet, les 21 Programme INTERREG France (Manche) - Angleterre (COALAS/ Réf : 4492/version : 1/projet déposé, p.3) 12

14 besoins de la personne ne peuvent pas être enfermés dans un modèle unique. Ainsi, la machine ne peut pas être considérée comme une fin en soi mais plutôt comme un moyen qui doit permettre de mieux aider et de stimuler un système relationnel entre différents intervenants et non de s y substituer. Il s agit d éviter un risque de robotisation de la personne. Il faut donc dépasser l approche machiniste car l objet domotique doit répondre au service d une fin. Comme le souligne l étude de Cornet et Carré (2008), ces technologies sont conçues pour compléter mais non pour remplacer le contact humain. C est pourquoi, l apport de l «aide technique 22» et humaine vis-à-vis des personnes dépendantes impose une analyse des interactions dans ce processus de soutien. Partant de ces constats, on s interroge pour savoir quel système relationnel les systèmes COALAS peuvent stimuler. Quels sont les avantages et les limites de ces systèmes technologiques? Quelles sont les solutions «numériques», «domotiques», «robotiques», quelles sont les solutions humaines qui permettraient à la personne dépendante de garder son pouvoir de décision sur soi et sur son environnement afin d être acteur et stratège de son propre parcours de vie? Globalement, quelles sont les représentations que les aidants et les personnes concernées peuvent avoir vis-à- vis des systèmes COALAS perçues comme des solutions innovantes pour compenser la perte d autonomie et surtout favoriser le maintien d une vie sociale chez les personnes en situation de dépendance? Cette problématique présente l intérêt théorique d explorer les dynamiques sociales du changement, les désordres plus que les ordres, de considérer les personnes dans leur pluralité et au sein d un système social dont elles sont actrices. 2. Méthodologie Nous considérons que l usage de la machine peut se situer dans une double action : être dans la stimulation de la personne et dans l aide à l aidant (famille, aide-ménagère, aide-soignante, infirmière, médecin, responsables administratifs et gestionnaires de 22 La recommandation 92 du Conseil de l Europe fait référence à la norme ISO 9999 et inclut non seulement les appareillages classiques mais aussi «tout outil ou système technique susceptible de faciliter le déplacement, la manipulation, la communication, le contrôle de l environnement, les activités simples ou complexes de la vie quotidienne, domestique, scolaire, professionnelle ou sociale», p. 9. Cfr RAPPORT/Aides techniques : «Situation actuelle, Données économiques, Propositions de classification et de prise en charge», réalisé en mars 2003 sous la direction de professeur D. Lecompte 13

15 services et d établissements etc.) pour permettre à ce dernier d avoir plus de temps pour l échange avec la personne dépendante. Notre problématique a donc orienté le choix méthodologique qui consiste à prendre en compte de façon très particulière les considérations de l aidant dont le rôle est essentiel dans ce processus de soutien. D où le choix non de faire beaucoup d entretiens avec les personnes visées (âgées, handicapées) mais plutôt d en faire davantage avec plusieurs intervenants autour d une même situation. a) Choix du terrain et échantillonnage L enquête sociale a été menée auprès des personnes âgées et handicapées et de différents intervenants afin de cerner les situations sociales existantes. Elle a été réalisée en mars et avril 2013 dans les deux villes de Rouen et du Havre. A Rouen, l enquête a été menée au sein d un Etablissement d Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (E.H.P.A.D) et auprès des acteurs mobilisés autour de la «dépendance» travaillant en institution publique ou privée. Au Havre, nous l avons réalisé pour l essentiel en collaboration avec le pôle Personnes Agées du Centre Communal d Action Sociale du Havre (CCAS), et une association d aide à la personne (Association d Aide Familiale Populaire : AAFP), qui nous ont servi de terrain. Concernant la constitution de l échantillon, nous avons fait le choix de cibler des situations spécifiques: personne en fauteuil roulant (électrique ou manuel) ; personne se déplaçant à peine avec un déambulateur ou à l aide de barres d appui nécessitant l apport de services successifs pour les actes essentiels de la vie quotidienne, sans imposer une présence permanente ; personne atteinte de maladie d Alzheimer ou apparentée, nécessitant une surveillance. Ce choix n a pas été guidé par la recherche de quantité représentative mais plutôt de qualité significative. Ces trois types ont été choisis car les contacts pris avec les établissements nous ont permis de nous rendre compte que ce sont des situations courantes. Ils permettent de saisir à la fois les pluralités qualitatives des situations, mais aussi les dynamiques sociales, chaque situation étant considérée comme une étape dans un parcours de vie. De plus, les handicapés moteurs (jeunes ou adultes) ont été interviewés. 14

16 b) Collecte des données et analyse des résultats L entretien «centré» à l aide d un guide et l observation directe ont été les techniques de recueil de données. Les entretiens visent à mettre en évidence les représentations que les personnes ont, au-delà de leur conformité et à dépasser des comportements, et même des gênes occasionnées par des effets que Festinger (1957) qualifie de «dissonances cognitives». L objectif de l entretien consiste à amener progressivement l interviewé à être l analyste de la situation et à proposer ses propres solutions. En résumé, le guide d entretien visait à poser le contexte spécifique des personnes dépendantes : observer l inclusion sociale (comment les personnes dépendantes s organisent-elles chez elles?), leurs activités et occupations au quotidien, leur déplacement (c'est-à-dire la fréquence de sorties de chez elles, sinon pourquoi?) etc., préciser l environnement de vie actuel (quels sont leurs équipements de mobilité, de communication, leurs difficultés à domicile par rapport au logement, leurs souhaits etc.) et à distinguer les avantages et les inconvénients des systèmes COALAS. Nous avons par exemple voulu savoir comment et à quel moment de la journée, en l'absence de l'aidant, un robot peut contribuer à l'assistance de la personne, mais également dans quelles tâches l aidant souhaiterait l utiliser afin de mieux se consacrer à la partie relationnelle de son travail avec la personne aidée. De plus, nous avons voulu savoir si les gens étaient prêts à l utiliser, sinon pourquoi? Il ne s agit plus de remplacer l'aidant familial par la machine car la machine n est qu un moyen pour l aidant de mieux aider. La machine ne peut que contribuer à stimuler davantage la personne dans ce processus de soutien. 30 entretiens ont été menés autour de 3 «situations de mobilité». 5 à 6 personnes (famille et aidants médico-sociaux), autour de chaque situation, ont été interviewées. Elles constituent le système social au sein duquel la personne est considérée comme actrice. Nous tenons à préciser que des entretiens avec des personnes handicapées (jeunes ou adultes) ont été réalisés pour mieux appréhender la question du handicap, car les systèmes COALAS vont s appliquer à toute personne en situation de handicap ou de dépendance quel que soit son âge. De plus, d autres entretiens réalisés avec des responsables administratifs et des gestionnaires de services et d établissements, mais n ayant pas une intervention directe auprès des personnes malades ou handicapées, 15

17 complètent notre matériau. Les professionnels médico-sociaux et responsables administratifs sont considérés comme des vecteurs de connaissances ayant cumulé les expériences avec des personne âgées et/ ou handicapées. Ils détiennent une certaine expérience dont ils font état durant les entretiens. Ils interviennent directement dans le conseil auprès des décideurs et la conception des outils et dispositifs mis à disposition des professionnels. Les personnes interviewées ont des âges variant entre 20 et 95 ans. Ces entretiens ont été réalisés et enregistrés avec l accord de l enquêté (e). Chaque entretien a duré en moyenne entre 30 et 60 min. Les questions n ont pas été posées forcément de manière ordonnée, car l intérêt n est pas de reproduire systématiquement l ordre des questions tel qu il a été établi dans le guide mais plutôt de garder une cohérence par rapport à la problématique. Dans cet univers d intervention médico-sociale, la famille reste, en dépit de sa recomposition, une institution de référence et un soutien pour la majorité des personnes. Les enfants assurent le plus souvent les fonctions d accompagnement jusqu à la fin de vie. C'est pourquoi il nous a paru important d aller à la rencontre des familles dont les enfants s occupent de leur parent âgé dépendant pour mieux appréhender les subtilités et les différentes considérations non exprimées par des acteurs institutionnels. Tenir compte de leurs considérations est une nécessité pour qui vise aborder l aide technique pour accompagner un parent âgé ou un proche en situation de dépendance. Ces entretiens sont très enrichissants en ce qu ils permettent d aborder les différentes représentations, les modalités d interventions et les aménagements possibles de l habitat au moyen de la domotique. Nous tenons à préciser que cette étude a été menée pendant 6 mois. Cela inclut la définition de l objet d étude (travail bibliographique, construction de la problématique, mise en place des protocoles méthodologiques de l enquête), rédaction des rapports d étape et la formation des enquêteurs étudiants de l ESIGELEC de ROUEN. Le projet COALAS vise également à mettre la formation au cœur des actions prévues en y associant étroitement les élèves ingénieurs de l ESIGELEC, tant sur les actions sociales que techniques. L objectif est de permettre aux futurs ingénieurs de participer à des programmes de recherche, et surtout les initier à la gestion de projets. C'est ainsi qu'une partie des entretiens a été réalisée par des étudiants sous couvert du Département Humanités, Langues et Gestion et certains d entre eux relevant de la dominante 16

18 Ingénierie Biomédicale. Les étudiants ont donc pris part à la formation sur la méthodologie et les techniques d enquêtes (entretien, questionnaire) en sciences sociales. Concernant leur immersion sur le terrain, à part quelques petites difficultés liées aux aléas du terrain, les étudiants rapportent des expériences émouvantes des personnes rencontrées au cours de l enquête et considèrent qu une telle expérience a été très enrichissante en termes de compréhension des problématiques liées au vieillissement et au handicap. Leur expérience sur le terrain contribue à éclairer également dans leur choix les perspectives de carrière professionnelle. Au-delà des motivations personnelles, il convient de souligner en particulier l interaction qui existe entre la technique et la société (Flichy, 2004). C est dire que pour l ingénieur, la maîtrise de la dimension «sociale» de la technologie est au moins aussi importante que sa dimension «technique». 3. Résultats généraux Concernant nos analyses, pour des raisons de confidentialité et d anonymat, les noms des interviewés ne figurent pas dans les extraits que nous présentons. Nous avons simplement choisi de préciser l âge de la personne, le statut de l aidant (famille, auxiliaire de vie, aide-soignante, infirmière etc.), le type de handicap apparent (handicapé moteur, problème de vue, problème d ouïe) ou d autres maladies invalidantes (problèmes de tension artérielle, Alzheimer, escarres etc.). Nous précisons également si la personne vit seule ou non. Les extraits d entretiens ont été mis en italiques, et présentés entre guillemets Caractéristiques des situations sociales des personnes dépendantes Nous présentons les caractéristiques sociales existantes, en notant d abord le rôle particulier de la famille dans ce processus de soutien. Ensuite, nous détaillons les différentes situations concernant la mobilité des personnes dépendantes, leur inclusion sociale et leurs différentes situations de santé, handicaps et leurs difficultés au quotidien. 17

19 a) Prise en charge familiale d une personne âgée dépendante. La prise en charge d une personne âgée reste une préoccupation familiale tant sur le plan financier que sur le plan social. La plupart des enfants se préoccupent de l état de fragilité de leurs parents jusqu à la fin de leur vie. Ils sont donc des aidants potentiels dans ce processus de soutien. Concomitamment ils gèrent souvent quotidiennement leurs activités et celles des parents. Pour certains, cette double gestion d activités est vécue comme une contrainte : «Oui, il y a une aide-ménagère qui vient tous les matins, 5 jours sur 7, moi je gère le reste, et c est assez lourd à gérer en fait, parce que je m occupe du linge, je m occupe de faire ses courses, de penser aux rendez - vous chez le médecin, aux rendez-vous de pédicule, jusqu à alors je m occupe de la toilette, je pense qu on va faire intervenir quelqu un, parce que c est beaucoup pour moi, j assume trop de choses à la fois, j ai ma maison (femme, retraitée, s occupe de sa mère de 93 ans qui marche difficilement à l aide d un déambulateur). Cette gestion de services divers se révèle parfois difficile pour les enfants dont l activité professionnelle se heurte à la prise en charge d une personne âgée. Conséquemment, certains y renoncent pour se consacrer pleinement à l accompagnement de leurs parents : «Avant je travaillais pour une dame âgée, quand ma mère a eu tous ses problème de santé, quand elle est revenu ici, j ai arrêté de travailler pour cette personne, pour venir m occuper de ma mère. Donc c est devenu mon travail», (dame qui s occupe de sa mère âgée de 86 ans, se déplaçant en fauteuil manuel, atteinte d Alzheimer). La prise en charge d une personne âgée déstabilise parfois la famille et peut susciter certaines divergences tant sur les modalités d intervention que sur le partage des charges financières qui s y rapportent : «Ma sœur voulait un lève-malade parce qu elle pensait qu elle avait mal au dos, alors que ma mère ne voulait pas un lève- malade [ ], on n a pas le même caractère», (dame qui s occupe de sa mère âgée de 86 ans, se déplaçant en fauteuil manuel, atteinte d Alzheimer). De plus, apparait également la question de la participation des membres à cette solidarité qui n est pas toujours équitable. Nous avons constaté que le plus souvent, des responsabilités reviennent à celui ou celle qui vit le plus près. On évoque également les difficultés financières au fur et à mesure que la dépendance s accroît. D abord, il faut rappeler que les ressources des personnes âgées dépendantes, sont souvent dérisoires pour permettre de couvrir les dépenses qui vont avec toutes les charges liées à leur état. 18

20 En 2011, Florence Weber soulignait : «on a vu néanmoins qu en France, les revenus des personnes âgées en EHPAD ne leur permettaient pas de payer les frais d hébergement. Les familles contribuent alors financièrement, volontairement dans la plupart des cas ou par le biais de l obligation alimentaire 23». Ainsi, la prise en charge financière est une difficulté majeure pour certaines familles et une contrainte considérable lorsque la dépendance engage des services spécifiques, notamment en établissement spécialisé. Il revient aux membres de la famille, en l occurrence les enfants, d en décider. Le plus souvent, on a recours à la vente de propriété, et le cas échéant les enfants se chargent de payer en envisageant un recours au droit de succession. En revanche, la prise en charge d une personne âgée peut générer le sentiment d en «faire trop». Ce sentiment peut paraître paradoxal dans le sens où les enfants ne souhaitent pas parfois qu une autre personne s occupe de leur parent. Il en est de même pour la personne âgée dépendante qui n aimerait qu avoir son entourage familial autour d elle. Nous l avons senti dans les discours de certains de nos interlocuteurs. b) Mobilité et inclusion sociale des personnes âgées dépendantes La question de la mobilité des personnes âgées dépendantes présente un intérêt spécifique dans l étude de l usage des technologies, en particulier des systèmes COALAS. Elle permet d aborder les différentes phases de la mobilité et l inclusion sociale des personnes dépendantes, en tenant compte de leurs occupations à l intérieur comme à l extérieur du domicile. Nous rappelons que l un des objectifs des systèmes COALAS vise à l amélioration de la mobilité des personnes en situation de handicap ou de perte d autonomie. Comme le suggèrent nos résultats, nous constatons que les personnes âgées dépendantes bougent peu à l intérieur comme à l extérieur. Cela tient à plusieurs raisons notamment liées: A la motricité c'est-à-dire qu elles ne peuvent pas ou difficilement se déplacer. En somme, l état physique représente un facteur de blocage à la mobilité et la participation à différentes activités à l extérieur du domicile. Les déplacements à 23 WEBER Florence. Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, paris, Ulm, 2011, p.27 19

21 l extérieur chez les personnes âgées dépendantes se font très rarement et difficilement à pied. A la maison, pour les personnes en fauteuil roulant, très peu de mouvements s effectuent. On souligne par exemple que le fauteuil électrique tel qu il est fabriqué, semble embarrassant et imposant. Il occupe assez d espace et n est pas facilement maniable. Cela peut frustrer et angoisser lorsqu on ne peut pas accéder à toutes les parties de la maison : «Oui, après il y a des parties de la maison qui ne sont pas adaptées, mais ce n est pas les endroits où je vais», (homme, 21 ans, handicapé moteur, se déplace en fauteuil roulant électrique). Certaines essayent de se tenir debout à l aide de barres d appui ou en s appuyant sur le mur. Toutefois, ces genres de difficultés restent généralement communs pour les personnes dépendantes, même si elles varient d une personne à l autre. On soulignera que les tétraplégiques sont plus dépendants que d autres en raison de l état de santé qui, dans l absolu exige une aide plus humaine que technique. Au choix personnel : certaines personnes s isolent pour diverses raisons. La plupart ne veulent pas se déplacer par désaffection ou disparition de l environnement social habituel. Elles ne désirent pas participer à des rencontres ou aux activités qui leur sont proposées. Cela conduit au développement des activités individuelles : «je reste chez moi, je fais beaucoup de musique tous mes appareils, j ai des cassettes, des jeux vidéo, j ai tout. [Sortir] ça ne me dit rien du tout», (femme, 87 ans, vit seule en foyer-logement, se déplaçant difficilement avec l aide d un déambulateur). Cet isolement personnel est aussi lié à la quête d une identité individuelle, sinon d une «image de soi, qui comporte le besoin de se situer par rapport aux autres, à la société et de percevoir son autonomie face à eux 24». Pour cette catégorie de population, comme nous l avons constaté chez cette dame âgée de 87 ans qui possède une variété d objets technologiques, le recours aux technologies de l information et de la communication contribuerait à compenser l absence des activités collectives et à développer des relations sociales à distance. On peut encore renforcer une telle hypothèse que si les personnes cohabitantes ont besoin de plus de solitude, le recours à l usage des nouvelles technologies pour l autonomie peut paraître nécessaire. 24 Lexique des sciences sociales, Paris, Dalloz (8 e édi.), 2004 p

22 A l organisation institutionnelle car «le monde vient à eux» : dans les établissements, la plupart des activités (occupations) et animations sont organisées sur place, mais il y a quand même une mobilité de faible distance qui doit cependant pouvoir être effectuée. Cependant, les personnes vivant en établissement ont l avantage de pouvoir participer aux animations organisées collectivement. Ces activités créent des moments de rencontre et d échange avec les autres, sachant que certains résidents n ont plus de contact ou de connaissances à l extérieur : «Ah je n ai pas de famille. Je suis tout seul. Je n ai pas connu mes parents.depuis que j ai eu mon accident, j ai plus aucune relation à l extérieur» (homme, 76 ans, vit seul en E.H.P.A.D, se déplace en fauteuil roulant électrique). Au quotidien, les passe-temps des personnes âgées apparaissent comme identiques à domicile ou en établissement : jeux plutôt individuels (mots croisés, jeux vidéo ), activités artistiques telles que dessin, peinture etc. On constate que la télévision occupe une place importante chez les personnes âgées dont l état de santé ne leur permet plus de sortir de leur domicile. C est également un des moyens qui leur permet de rester virtuellement connectées au monde extérieur auquel certaines d entre elles n ont plus accès. Chez les personnes handicapées (jeunes ou adultes), les activités et les passetemps restent variés en fonction du handicap: cela dépend de l état physique de chacun et des moyens pour la mobilité (fauteuil confortable, voiture adaptée, accompagnement par un tiers, etc.). Il faut noter que le plus souvent, comme le soulignent certains auteurs tels que Chapon et ses collègues (2011), une dépendance uniquement physique même sévère ne semble pas être un frein à la mobilité. Par ailleurs, on soulignera de façon très particulière les difficultés pour la catégorie des tétraplégiques dont le besoin en termes d aide humaine et technique est beaucoup plus important. Leur participation à la vie sociale reste manifestement très limitée. 21

23 c) Etat de santé, handicaps apparents et difficultés au quotidien Le handicap dans toutes ses formes et les maladies diverses sont les situations les plus fréquentes chez la plupart des personnes âgées. Nous précisons d abord que l état de santé d une personne âgée peut être la résultante de maladies chroniques, d affaiblissement des capacités physiologiques, ou de plusieurs handicaps apparents: surdité, problème de vue, problème de motricité, paralysie. Pour certains cas, le handicap peut s ajouter au corps déjà meurtri par d autres séries de maladies : «Ça fait 20 ans qu elle est ici. Elle a toujours eu de problèmes de santé, plusieurs opérations, une trentaine, cervicale, genoux, des prothèses un peu partout. En 2007 les deux [épilepsie et AVC] se sont mélangés, plus des problème antécédents», (dame qui s occupe de sa mère âgée de 86 ans, se déplaçant en fauteuil manuel, atteinte d Alzheimer). Des problèmes psychoaffectifs (dépression, angoisse etc.) peuvent s y ajouter en raison de différents facteurs (solitude, isolement, souffrance, perte d un être cher etc.) : «Lorsque vous êtes dans un fauteuil roulant, vous êtes coupé du monde extérieur. On est dépendant. Et beaucoup de choses m ont cloué. Des personnes que je voyais auparavant, je ne peux plus les contacter. Euh et ça c est un handicap très lourd moralement, physiquement» (homme, 76 ans, vit seul en E.H.P.A.D, se déplace en fauteuil roulant électrique). Il est à noter que les handicaps apparents, eux, peuvent entraver la mobilité générale du corps mais également toucher la motricité dite fine qui correspond spécifiquement à celle des mains. Cela pose des problèmes par exemple pour tenir longtemps des choses en main ou exercer quelques petites activités manuelles : «Je peux avoir du mal à me servir à boire par exemple quand je suis tout seul ou bien des petites broutilles comme ça. Parce que je ne contrôle pas mes gestes des mains», (homme, 35 ans, handicapé, se déplace en fauteuil roulant électrique). Sommairement, les handicaps apparents peuvent se cumuler, mais un même handicap est géré différemment et de façon autonome ou non, suivant l état de santé général de la personne et l environnement social immédiatement disponible pour y soulager. Des difficultés au quotidien concernent des accidents domestiques en particulier les chutes. On estime à le nombre de chutes chaque année chez les personnes âgées dont 78 % au domicile. Elles peuvent être associées à des causes de décès. Les 22

24 plus âgés sont davantage victimes en raison, d une part de la fragilité physique et d autre part, des facteurs qui peuvent être liés au handicap, à la maladie qui fragilisent le corps. Différentes études le confirment : «la mortalité associée à ces chutes augmente rapidement avec l avancée en âge, dans les deux sexes» 25. En 2010, on estimait entre et décès chaque année dont un décès dans environ 10% des cas après 80 ans 26. C est effectivement une difficulté que soulignent la plupart de nos interlocuteurs. Les plus âgés sont davantage concernés. On évoque souvent de cas de chutes à l intérieur de la maison notamment dans les salles de bains et la douche : «Ce sont souvent des chutes, des malaises. C est généralement les mêmes choses. Surtout les malaises. C est souvent dans l appartement», (gestionnaire d un établissement pour personnes âgées, ayant lui-même des parents âgés.) ; «j étais tombé dans la salle de bain, il a fallu que je me traine», (femme, 87 ans, vit seule en foyer-logement, se déplaçant difficilement avec l aide d un déambulateur). De plus, il ressort essentiellement les difficultés pour gérer des actes élémentaires de la vie de tous les jours. Cela concerne les soins de base et les gestes quotidiens : toilette intime, se brosser les dents, se raser, s habiller, se lever du lit ou se coucher, ouvrir et fermer les volets, ouvrir une porte, monter et descendre les escaliers, faire le ménage, préparer le repas, réchauffer la nourriture aux micro-ondes, se nourrir, prendre les médicaments, se déplacer sans aucun support etc. On constate que ces difficultés sont généralement identiques aussi bien chez les handicapés (jeunes ou adultes) que chez les personnes âgées dépendantes. Des exemples sont multiples : «Le seul truc où j ai peu de mal c est par exemple les chaussures, ça demande une motrice assez fine, c est un peu compliqué, aujourd hui c est ma mère qui me chausse», (homme, 21 ans, handicapé moteur, se déplace en fauteuil roulant électrique); «c est surtout pour me raser, pour mes ongles, je ne peux pas», (homme, 35 ans, handicapé moteur en fauteuil roulant électrique). Au regard de ces difficultés énumérées, on peut encore réinterroger le rôle que pourra jouer en particulier le robot humanoïde dans ce processus de soutien

25 3.2. Objectifs techniques et positions sociales Nous confrontons les objectifs techniques du projet COALAS aux positions sociales exprimées à travers le matériau. Nous y mettons au fur et à mesure nos recommandations. a) Favoriser la communication Pour cet objectif, on est d accord pour qu un robot se substitue à une personne pour les tâches ménagères mais on insiste sur la présence de l aidant au moment du repas, ou de la toilette. Ces deux moments sont très importants car ils constituent des occasions pour l échange avec la personne dépendante. En nous intéressant à l usage des TIC chez notre population cible (âgées, handicapés), nous voyons se dégager deux postules : - Chez les personnes âgées, nous constatons que le téléphone fixe est l outil le plus utilisé par la majorité des personnes âgées. On l utilise généralement pour communiquer avec la famille (enfants, petits-enfants), le médecin et parfois pour alerter en cas de besoin. Dans les établissements où nous avons réalisé nos entretiens, rares sont les plus âgés qui utilisent le téléphone mobile. On souligne la complexité d un téléphone mobile dans son usage (touches, différents paramètres) qui paraît insurmontable pour les plus âgés: «Le portable quand même, ça n a jamais été son truc, on râlait». A propos de l informatique, nos interlocuteurs rapportent que l usage d un ordinateur et d autres accessoires ne fait pas réellement partie de leurs préoccupations, «mais là ils ne veulent pas déjà pour le téléphone, l internet ce n est même pas la peine», (gestionnaire d un établissement pour personnes âgées). En revanche, on ne peut pas parler d absence d intérêt pour l informatique chez les plus âgés car il y en a quelques-uns qui l utilisent à des fins limitées: «Par exemple il y a une dame qui est arrivée, elle a 84 ans, elle est arrivée avec un ordinateur, elle est connectée, utilise le Skype avec ses petits- enfants, sa petite-fille lui dit,» (gestionnaire d un établissement pour personnes âgées). Nous voyons que ce sont «les plus jeunes» en établissement et même à domicile qui l utilisent davantage : «Il y en a une dizaine qui ont des ordinateurs, ce sont les plus jeunes ; c est souvent les enfants qui leur disent, bah c est sympa, prenez l internet! Ou alors c est quand ils sont éloignés, justement 24

26 parce qu ils veulent voir [par skype] leur petits enfants», (gestionnaire d un établissement pour personnes âgées). La plupart des gestionnaires d établissements pour les personnes âgées considèrent que l arrivée prochaine de la génération baby-boom dans ces établissements pourrait apporter de nouvelles pratiques, et amplifier le besoin d usage d ordinateur : «Je crois que les personnes qui vont arriver maintenant, je pense qu il va y avoir de plus en plus d ordinateurs, parce que les deux dernières qui sont rentrées avaient déjà l informatique avant de rentrer. Du coup elles ont rapporté l informatique ici», (gestionnaire d un établissement pour personnes âgées.). Comme l ont montré certains travaux (Caradec et Eve, 2002, Gucher 2012) l internet avec ou sans système de vision-call reste généralement utilisé par les jeunes retraités. Ces derniers l utilisent souvent pour communiquer avec la famille dispersée et d anciens collègues de travail. - Chez les personnes handicapées, on constate une meilleure familiarité aux techniques en général dans le quotidien, et il y a plus d ouverture vers l informatique et les nouvelles générations de TIC (Smartphone, internet, skype etc.). b) Améliorer la mobilité Le fauteuil roulant est considéré comme la réponse principale de COALAS pour cet objectif. Toutefois, le handicap ou la dépendance chez certaines personnes est alors difficilement accepté et peut s accompagner de déni de tout objet (fauteuil roulant, médaillon etc.), quelle que soit son utilité lorsqu il renvoie une image de perte d autonomie. Les représentations d un tel ou tel dispositif sont très éloignées entre les deux catégories de personnes dépendantes considérées. Par exemple le fauteuil roulant électrique a une mauvaise image chez la plupart des personnes âgées. Ce déni de la vieillesse et de la dépendance s exprime à travers les discours et différents gestes. Il y a notamment une quête insistante pour la marche avec des efforts qui dépassent parfois les moyens. Nous avons vu des situations où certaines personnes préfèrent se traîner avec difficulté à l aide d un déambulateur ou de barres d appui pour éviter d utiliser un fauteuil roulant. Elles repoussent au maximum son utilisation. Paradoxalement, nous avons constaté que la majorité des personnes âgées possède au moins un fauteuil roulant 25

27 ou adapté. Il peut cependant servir à domicile puisqu il permet non d'aller à l'extérieur mais de s'asseoir confortablement à domicile ; de plus, il est dans l espace privé à l abri de tous les regards. D ailleurs, certaines personnes préfèrent rester enfermées à la maison de peur d être vues à l extérieur en fauteuil roulant: «Elle ne veut pas, on lui propose de l amener à Auchan, parce qu elle adorait, elle aimait beaucoup d aller à Coty (centre commercial), elle mangeait au restaurant, et puis non, non surtout pas qu on la voie dans un fauteuil roulant, c est très dégradant», (femme, retraitée, s occupe de sa mère de 93 ans qui marche difficilement à l aide d un déambulateur). Il y en a d autres qui l acceptent sans difficultés. De la même manière, la représentation négative du médaillon (collier avec un bip relié à un système de téléassistance) est si forte que le sentiment d être privé de liberté est exprimé. Le port d un médaillon est quelque part vécu comme une contrainte non seulement symbolique, mais également physique. Certaines personnes âgées ne se sentent plus autonomes, et n hésitent pas à comparer ce collier à celui d un chien privé de sa liberté : «Il y a aussi l image que ça renvoie, parce qu il y a des fois, ils me disent : on n est pas des chiens, on n a pas besoin d avoir des colliers, laisse tomber, on est autonome, ça ne nous intéresse pas», (gestionnaire d un établissement pour personnes âgées). Le plus souvent le médaillon est déposé au lit ou n importe où. Autrement, on le met par précaution surtout lorsqu on a déjà fait une expérience de chute qu on a peur de revivre. Globalement du côté des aidants, toute amélioration de la mobilité contribuerait à un éventuel soulagement. Pour les handicapés, c est un objet du quotidien. Ils sont en recherche de formes d aide qui puissent permettre d améliorer à leur quotidien, de s adapter à leur handicap. En bref, même si le handicap n est pas souvent facile à accepter, l usage d un fauteuil est tout à fait accepté. Au-delà de ces représentations négatives, c est le coût que ces technologies représentent déjà ou les dépenses qui vont être engagées que redoutent les familles et les personnes âgées. Des aidants craignent que ces technologies creusent les inégalités chez les personnes dépendantes. Certains de nos interlocuteurs considèrent que la question de l acceptation ou non de certaines technologies en particulier le fauteuil roulant, ne se pose pas pour autant. La principale difficulté concerne essentiellement le financement : «Je pense que toute proposition, elle va la prendre, mais après 26

28 c est, qui finance», On lui dit, on te propose un fauteuil super technologique, tu crois qu il va dire non mais si on lui dit, on te propose un fauteuil qui coûte 3000, tu penses qu il va accepter, il dira «non», parce qu il ne peut pas payer. Pour eux c est un confort, il a un vieux fauteuil après je crois tout ça c est la finance quoi», (gestionnaire de service aux personnes âgées dans une association d aide à domicile). Quelques suggestions concernant les caractéristiques techniques ont été relevées : On exprime le besoin notamment d un fauteuil moins imposant que ce qui existe actuellement, plus léger, capable de monter une marche. Une petite pente oblige souvent à contourner l obstacle. Il faudrait également penser à un système qui permette de se signaler la nuit : «mais j aimerais avoir une petite dynamo à côté et je vais mettre une petite ampoule pour permettre aux autres de me voir» (homme, 25 ans, handicapé moteur, se déplaçant en fauteuil roulant électrique). Certains handicapés expriment le souhait de gagner un peu plus de temps pendant le déplacement. Une légère augmentation de la vitesse d un fauteuil a été souvent évoquée. Il a été signalé la difficulté pour transférer un patient de son lit au fauteuil et vice versa. Le Lève- malade tel qu il existe actuellement parait peu efficace. Parfois, on se met à 3 personnes pour soulever un patient (ou personne dépendante). Peutêtre, faudrait-il également envisager un fauteuil qui permettrait d organiser ce transfert. Nous considérons donc que l idée d un fauteuil électrique avec des fonctionnalités avancées peut être maintenue. En résumé, le besoin d avoir un fauteuil plus conforme a été exprimé. Des nouvelles fonctionnalités comme le GPS, la manette pour ouvrir les volets ou une porte, ne peuvent pas être écartées. c) Suivre l état de santé de la personne A propos de cet objectif, le principe de relevés des données physiologiques a suscité aussi bien la curiosité que la méfiance. Avec les technologies telles que celles représentées par les systèmes COALAS, les aidants évoquent quelques risques en termes de relations sociales. Ceux-ci craignent que ces technologies (la télémédecine et le robot) viennent isoler davantage les personnes dépendantes: «Je ne crois pas, et je craindrais moi- quelque 27

29 part, puisque qu on parle d isolement, qu on isole de plus en plus ces personnes avec ce genre des choses, parce que si elle n a même pas l avis du médecin c est vrai c est très intéressant [ les technologies], ça serait très bien pour les gens qui sont très actifs, parce que ils n ont pas assez de temps pour aller chez le médecin, non pas pour les personnes âgées qui ont besoin de contact, qui ont besoin de voir du monde, je pense que ça isolerait davantage», (femme, retraitée, s occupe de sa mère de 93 ans qui marche difficilement à l aide d un déambulateur) ; «Oui, imaginezvous si moi j ai un téléphone en vision et ma grand-mère a un téléphone en vision, Je n irais pas la voir physiquement, on sera que par téléphone. Il sinon après c est l isolement», (auxiliaire de vie). faut quand même garder ce contact humain, A propos de la télémédecine en direction des personnes âgées, en France, les consultations à distance ont déjà été testées pour les personnes atteintes de maladie d Alzheimer à l aide de visiophonie sous la direction de Claudine Montani 27. En 2003, Jeanne Tyrrell avait noté que beaucoup de personnes âgées avaient les capacités et la volonté de participer à des téléconsultations 28. En 2004, le rapport de la mission Personnes âgées en région de l Isère avait souligné : «les systèmes utilisant le téléphone sont néanmoins mieux acceptés, car ils mettent en œuvre un objet familier, l apprentissage de l utilisation de nouvelles technologies étant souvent difficile chez les personnes âgées, notamment celles de 80 ans et plus 29». En revanche, ce système de télémédecine d urgence est un scénario possible par exemple un fauteuil pour détecter des anomalies pendant la mobilité (tension artérielle, température) et déclencher une procédure de secours d urgence pour prévenir le corps médical etc. De plus, malgré le risque d absence de contact humain, nous voyons avec d autres exemples que ces systèmes technologiques peuvent contribuer au maintien de l autonomie et des relations. Les interventions autour de la personne génèrent chez les 27 Montani, C., N. Billaud, et al. (1996). Telepsychometry : A remote psychometry consultation in clinical gerontology : preliminary study." Telemedicine Journal 2(2): Montani, C., N. Billaud, et al. (1997). "Psychological impact of remote psychometric consultation with hospitalized elderly people." J Telemed Telecare 3(1): Tyrrell, J. (2003). New technologies and psychometric psychological teleconsultations for interviewing and assessing elderly patients. Troisième Symposium International Psychiatrie et Internet et Santé Mentale. Béné fices et risques, 10 et 11 avril, Paris. 29 GIARD, J. et TINEL, A-L, «L innovation technologique au service du maintien à domicile des personnes âgées», Rapport de la mission Personnes âgées commandité par le Conseil Général de l Isère et la Ville de Grenoble,

30 aidants un rythme de travail qui se complexifie dans une interdépendance d interventions où ces aidants se croisent, se complètent avec les compétences diverses, tel que nous le voyons ci-dessous : «Ici c est une vie qui est bien réglée, nous avons des chaises mécanisées, les docteurs, les infirmières viennent pour les soins. Les matins, y a tout le personnel, les aidessoignantes, comme dans les hôpitaux, ils viennent pour la toilette, pour l habillement. Ensuite, nous avons le petit-déjeuner à 9h. Chacun des vieux prend ce qui lui convient. On va voir dans la salle où il y a un grand téléviseur. Et puis chacun retourne dans sa chambre ou on peut sortir à l extérieur, ceux qui sont valides, ceux qui arrivent à marcher. Euh, ensuite il y a le repas du midi, 12h30, là il y a beaucoup de monde. Plusieurs personnes qui nous servent à table. Ce sont des tables où il y a 4 4 personnes», (homme, 76 ans, vit seul, se déplaçant en fauteuil roulant électrique). Ainsi, l usage de ces technologies peut jouer un rôle tant sur le plan organisationnel que sur le plan communicationnel entre les différents intervenants et la personne âgée. Certes, la personne en situation de handicap ou de dépendance serait entourée virtuellement mais, avec un système relationnel, celle-ci pourrait rester efficacement en contact avec son entourage et ses aidants, en rassurant davantage sur sa sécurité et en étant surtout plus autonome individuellement. Les systèmes COALAS peuvent alors permettre un accompagnement de la personne dans ses activités, tout en restant en réseau avec tous les intervenants. Il ne s agit pas de mettre la personne en garde surveillée, mais de promouvoir sa liberté et son lien social. d) Détecter les autres anomalies A propos de cet objectif, les systèmes COALAS se trouvent pleinement dans les préoccupations des familles et mêmes des acteurs des politiques publiques concernant notamment la prévention des accidents domestiques. La problématique de chutes des personnes âgées doit engager non seulement des adaptations adéquates du logement, mais aussi renforcer la recherche des solutions durables et efficaces qui permettront une assistance rapide en cas de malaise ou de chute. C est exactement dans ce sens qu il faut interroger les systèmes COALAS, pour imaginer comment ils peuvent être utilisés dans ce processus de soutien. Les systèmes COALAS, tels qu ils sont envisagés, peuvent alors jouer un rôle dans la mise en relation des différents intervenants et contribuer à la sécurité de la personne à domicile. Cela nous a conduit à poser des questions sur l usage 29

31 de la domotique, laquelle remplit aujourd hui différentes fonctionnalités telles que détection des chutes, lancement d alarme automatique, mise en relation des différents intervenants etc. A ce sujet, nous avons particulièrement noté que les familles et les personnes âgées ne sont pas vraiment hostiles à ce genre de technologies surtout celles qui peuvent contribuer à la sécurité à domicile. La plupart des enfants sont plutôt assez ouverts à l usage de la domotique à condition que celle-ci ne se substitue pas au contact humain : «Intéressant, mais si maman allait être dans son appartement, le fait que ça fasse une alerte, c est comme un système pour les voitures un peu pareil, des caméras» ; «Moi j accepterai tout de suite. Tout ce qui pourrait aider pour améliorer la vie de ma mère, nous on est oui, ma sœur comme moi, même si elle dit NON, nous on dit OUI», (dame qui s occupe de sa mère âgée de 86 ans, se déplaçant en fauteuil manuel, atteinte d Alzheimer). Un système d alerte automatique est perçu comme très efficace pour prévenir les secours en urgence. Au-delà d un usage à domicile, ce système est considéré comme très important pour les centres pour handicapés ou personnes dépendantes où des risques de chutes sont inévitables. Nos interlocuteurs ont beaucoup insisté sur la difficulté que la plupart des personnes dépendantes éprouvent en cas de chutes, bien qu elles soient parfois équipées d un système de téléalarme (déjà ce système est parfois mis en cause, jugé peu efficace). Elles peuvent traîner plusieurs heures dans la douche, la salle de bains ou par terre : «En plus sans parler de la maison pour un système hospitalier, ça peut être quelque chose plutôt intéressant s il ya un patient lourdement handicapé, ça permet d intervenir. Moi j ai passé par exemple plusieurs mois dans le centre de rééducation, il y avait pas un système par exemple, il y avait juste des sonnette, qui étaient accrochées au lit, une fois si tu tombais du lit, tu pouvais pas, tu attendais juste quelqu un passer dans le couloir, moi au moins ça allait, mais il y avait des gens atteints de troubles mentaux des AVC pour eux, c était compliqué. C est quelque chose qui pourrait se développer dans les centres de rééducation, et dans les hôpitaux. Je pense que ça existe, mais il serait mieux que ça se démocratise», (homme, 21 ans, handicapé moteur, vit chez ses parents, se déplaçant en fauteuil roulant électrique). Des systèmes tels que COALAS peuvent être acceptés dans certaines mesures tant qu ils ne viennent pas stigmatiser les personnes qui en possèdent: «ça c est pas évident, mais comme il y a des appartement qui sont équipé s de détecteur d incendie ; des ondes de choc, c est très bien, moi je trouve que c est super bien ; je crois que ça serait peut- être mieux accepté, parce 30

32 que du coup c est dans l appartement, c est pas marqué sur la personne, il y a pas de repères au niveau de la personne, je crois que ce qui les gêne le plus c est que lui,il a son médaillon, par rapport à moi qui ne l ai pas, c est moins gênant d avoir des ondes de choc, des détecteurs que des bracelets, que des choses comme ça», (gestionnaire d un établissement pour personnes âgées). On exprime le souhait d avoir une téléassistance, (à l intérieur comme à l extérieur) couplée au fauteuil permettant, en fonction des situations de prévenir différentes personnes de l entourage ou des professionnels : «C est vrai pour quelqu un qui est très handicapé, ça serait bien. Ce qui serait bien c est de faire un truc comme ça existe dans les ascenseurs, tu appuies sur un bouton qui te met en relation direct avec le service d assistance, soit appeler les secours ou quelque chose comme ça quoi. Une personne qui est très handicapée, s il n a pas moyen d appeler les secours, c est plutôt pratique», (homme, 21 ans, handicapé, se déplaçant en fauteuil roulant électrique). On évoque aussi la gestion des obstacles et le risque de décharge des batteries. COALAS peut alors jouer un rôle dans ce sens Systèmes COALAS dans le soutien à l organisation d une vie sociale des personnes dépendantes. L attente sociale exprimée à travers le matériau concernant le système COALAS, confirme notre hypothèse de l importance de relations sociales. Le contact humain notamment avec le médecin, est souligné autant par les personnes âgées que par les aidants comme rassurant. Nous le voyons par exemple lorsqu on aborde l usage de la télémédecine et même d un robot en tant que moyens auxquels on peut avoir recours dans ce processus de soutien : «C est justement la proximité avec la personne. Lorsque vous êtes en soin vous êtes toute seule avec elle, donc il y a plus la dimension technique, et il y a la dimension relationnelle à laquelle vous ne pouvez pas échapper», (infirmière) ; «Moi je trouve que le contact humain d une infirmière qui passe, c est quand même important, parce que l infirmière va passer, si elle se sent pas bien, si c est un robot, celui-ci ne va pas détecter si la personne est pas bien ou pas, tandis qu il y a le contact humain de l infirmière qui va dire, oh, je me sens pas bien, aujourd hui, à surveiller cette nuit», (dame qui s occupe de sa mère âgée de 86 ans, se déplaçant en fauteuil manuel, atteinte d Alzheimer). 31

33 En plus de cela, la télémédecine paraît peu crédible dans le cas des rendez-vous réguliers pour suivre l évolution de l état de santé et dans la consultation des patients : «Personnellement je préfère aller voir le médecin directement, mais d un côté je suis bloqué, si je ne peux pas me sortir, c est vrai c est pas mal tu peux avoir l avis d un médecin. Mais pour choisir c est mieux aller voir le médecin, déjà il peut t expliquer, en vidéo il peut ne pas te toucher, il peut ne pas savoir si tu as des ganglions, (rire), ou quoi c est assez limité. Encore une fois pour les personnes très handicapées qui ne peuvent pas sortir de chez elles, c est pas mal ; Ou alors il faut développer les médecins à domicile. Au fait, Je ne vois pas vraiment l intérêt à moins que ca soit vraiment dans un lieu où il n y pas de médecins aux alentours, encore une fois il faut privilégier la présence d un médecin», (homme, 21 ans, vit chez ses parents, se déplaçant en fauteuil roulant électrique). Globalement, le principal résultat pouvant être tiré de l enquête porte sur le fait de ne pas remettre en cause la présence de la famille ou de l aidant, tout en aspirant à ne pas constituer une gêne. Des aidants considèrent qu à l exception du ménage, COALAS ne devrait pas se substituer à des personnes pour des tâches impliquant un contact humain ; on y perçoit un risque : celui de réduire, voire de remplacer, les visites des aidants ou de la famille: «Oui, ça peut nous remplacer par exemple au ménage, je veux dire le moment de la toilette, du repas, ça reste le moment quand même où les personnes souhaitent que l on soit là. On joue le rôle de stimulateur, si la personne n a pas envie de manger, on va lui parler un peu et du coup on va lui donner une cuillère, elle va manger sans faire attention, elle mange en fait. Pour les tâches ménagères, ça serait pas mal. On ne veut pas que le robot nous remplace toute la journée, (auxiliaire de vie). D autres interrogations portent sur les questions de défaillances techniques et sur l efficacité, voire la pertinence de ces systèmes tant sur leur mode d'utilisation que sur leur conception. La sophistication de certaines technologies, notamment dans le domaine médical engendre des complications dans leur usage. Leur utilisation peut paraître problématique. C est le cas du lève- malade que nous avons déjà indiqué, pourtant qui a été conçu pour mieux aider l aidant. Sans remettre en cause l ingéniosité des concepteurs et l utilité des appareils technologiques utilisés dans des domaines divers, nous considérons que la machine ne peut pas être pensée comme une fin mais plutôt comme un moyen. L ingénieur doit donc dépasser l approche machiniste pour éviter le risque de penser l homme comme faisant partie de la machine. Il s agit de s adapter aux 32

34 besoins de l usager et surtout d adapter la conception à la réalité, en l occurrence la réalité sociale. C est pourquoi «la maîtrise de la technologie est aussi une maîtrise sociale». En revanche, les systèmes COALAS peuvent être présents dans l environnement de la personne pour l aider à gérer les imprévus de différente nature. Ils peuvent jouer un rôle pour la sécurité à domicile. On peut considérer que la détection par les systèmes COALAS doit être accrue sur les temps où les personnes dépendantes sont seules. De plus, tel que nos interlocuteurs l ont exprimé, en l absence de l aidant, ils peuvent contribuer à la sécurité de la personne en analysant notamment des anomalies avec symptômes (tension artérielle, température, etc.), déclenchant une procédure d urgence pour prévenir le corps médical. D après nos interlocuteurs, ils peuvent détecter par exemple des anomalies qui semblent correspondre à des imprévus durant la mobilité. En résumé, le fait d être pour ou contre l utilisation d un tel dispositif à ce stade doit être nuancé. On peut considérer que le temps de développement d un dispositif suit le temps de diffusion, cela correspond au temps de découverte et d appropriation des produits technologiques. D un point de vue démographique, la méfiance que nous avons constatée chez les personnes âgées envers l usage des TIC pourrait progressivement se résorber, d autant plus que la génération baby-boom qui va, dans les prochaines années, constituer une population cible, est, en majorité, utilisatrice des technologies de l'information et de la communication. 33

35 Conclusion Après 6 mois de travail (enquête sociale, réunions, rapports d étape, encadrement des enquêteurs), nous avons abouti à des recommandations majeures qui vont permettre de faire avancer les scénarios envisagés dans le cadre de ce projet COALAS. Ce projet présente un intérêt certain pour la France et d autres pays qui sont déjà confrontés ou vont être confrontés aux effets du vieillissement démographique, sans oublier le rôle que vont jouer les systèmes COALAS pour accompagner les personnes dépendantes dans l ensemble. L enquête sociale a permis de faire émerger de nouvelles attentes et ressortir les différentes représentations de la vieillesse et de la dépendance. Parfois, certaines de nos interrogations ont suscité chez nos interlocuteurs aussi bien de la curiosité que de la méfiance lorsque les systèmes COALAS viennent s immiscer dans leur vie et jouer un rôle dans leur quotidien. Globalement, les technologies pour l autonomie dans le domaine de la télémédecine, la robotique et la domotique restent méconnues, d autant plus que l usage des TIC chez les plus âgés paraît encore loin de leurs préoccupations. Chez les aidants, notre interrogation sur l usage des systèmes COALAS n est pas remise en cause, mais elle génère des doutes. Le contact physique avec l aidant quel qu il soit, est considéré comme rassurant et favorise le maintien d un réseau social. De même, la plupart des aidants redoutent des risques d isolement et plus encore de «fracture numérique» que ces technologies peuvent générer. Chez la plupart des personnes âgées, nos questionnements se sont particulièrement heurtés à des représentations de la vieillesse, de la dépendance et du handicap, ne serait-ce que pour l'usage d un fauteuil qui est perçu comme dégradant, qui renvoient à la perte d autonomie. Nos interrogations ont révélé des conséquences psychologiques qui peuvent être vécues comme des «stigmates moraux» en raison de situations invalidantes. En considérant les deux catégories (personnes âgées et personnes handicapées) qui font partie de notre échantillon, nous constatons que les handicapés (jeunes ou adultes) semblent plus ouverts en particulier à l usage des TIC, d autant plus que la plupart sont déjà habitués à l usage des moyens d aide technique pour l autonomie, tels que le fauteuil roulant (manuel ou électrique), qui paraissent comme faisant partie de leur 34

36 quotidien. Ils manifestent plus d intérêt pour toute solution qui pourrait contribuer au maintien de l autonomie et du lien social, du moment que cela ne porte pas atteinte à la vie privée. Cet intérêt est aussi partagé par les aidants en dépit des éventuelles inquiétudes déjà indiquées. Sommairement, les systèmes COALAS peuvent cohabiter avec la personne dépendante sans remettre en cause la présence de l aidant qui joue un rôle essentiel dans ce processus relationnel de soutien. Nous considérons que l ensemble des modalités techniques proposées dans le cadre de ce projet est pertinent. Simplement les systèmes CAOLAS doivent être pensés avec plus de recherche d efficacité dans le souci de renforcement d un système relationnel. En bref, la machine ne peut pas être envisagée comme substitut de l aidant familial. Elle reste un moyen qui permet de mieux aider et de stimuler un système relationnel entre différents intervenants. Si le vieillissement démographique attendu va augmenter le nombre des personnes âgées en dépendance qui seront moins entourées quantitativement par des aidants naturels, l aide technique à côté de l aide humaine peut alors se révéler comme une nécessité. Cela ne peut que nous amener à recommander également aux politiques publiques de s emparer de la question du vieillissement et des effets de la dépendance pour soutenir la recherche de solutions innovantes adaptées à la pluralité des situations de handicap et de dépendance, en tenant compte des considérations qui ont été mises en évidence par des aidants et des personnes âgées. C est maintenant qu il faut repenser la politique de maintien à domicile, les modalités de solidarité à l égard des personnes âgées dépendantes, tout en laissant la liberté à tout un chacun de choisir son domicile enfin d être davantage acteur de son propre parcours de vie et de fin de vie. Bibliographie ANGELSTEIN, A. (entretien avec), «Parole de soignant», in Autonomie de la personne en fin de vie, revue Jalmalv, n 77-juin 2004, p.83 ENNUYER, B. «Les malentendus de la dépendance», Colloque : vieillissement et citoyenneté, Paris, 12 novembre 2003 CRIBIER, Fr., «L allongement de la vie et la mortalité différentielle des travailleurs après la retraite : l étude d une cohorte de parisiens». Sociologie Santé n 16, Paris, 1997, p. 21 à

37 Collectif «Combattre la Solitude des personnes âgées» Enquête Isolement et Vie relationnelle /Rapport général/ac Bensadon/Septembre, CORNET, G., CARRE, M., «Technologies pour le soin, l autonomie, et le lien social des personnes âgées : quoi de neuf» Gérontologie et société, 2008/3, n 126, pp DELOMIER, Y. «Préserver l autonomie des personnes âgées dépendantes», in Autonomie de la personne en fin de vie, revue Jalmalv, n 77-juin 2004 Dictionnaire des personnes âgées, de la retraite et du vieillissement, Nathan, 1984 FESTINGER, L. A theory of cognitive dissonance, Stanford University Press, 1957 FONDATION DE FRANCE. «Les solitudes en France», rapport FLICHY, P., «individualisme connecté entre la technique numérique et la société», réseaux n GIARD, J. et TINEL, A-L, «L innovation technologique au service du maintien à domicile des personnes âgées», Rapport de la mission Personnes âgées commandité par le Conseil Général de l Isère et la Ville de Grenoble, GUCHER, C. Technologies du «Bien vieillir et du lien social» : questions d acceptabilité, enjeux de sens et de continuité de l existence- La canne et le brise-vitre. Retraite et Société, n 64, 2013/1. HAMONET, Cl. (1990). Les personnes en situation de handicap, Paris, PUF, 2012 LAROQUE, P. «Politique de la vieillesse, rapport de la commission d étude des problèmes de la vieillesse», Haut Comité Consultatif de la population et de la famille, La documentation française Lexique des sciences sociales, Paris, Dalloz (8 e édi.), 2004 INEUM Consulting, «Personnes âgées et TIC : les freins à la modernisation de l aide à la personne», JOHANNOT, Y. «La place des personnes âgées dans la société. La réflexion du groupe de JALMALV Grenoble», In Un autre regard sur la vieillesse, revue Jalmalv, n 80, mars 2005 MONTANI, C., N. BILLAUD, et al. (1996). «Telepsychometry": A remote psychometry consultation in clinical gerontology: preliminary study." Telemedicine Journal 2(2): MONTANI, C., N. BILLAUD, et al. (1997). Psychological impact of remote psychometric consultation with hospitalized elderly people. J Telemed Telecare 3 (1):

38 NIYONSABA, E., «Représentations de l usage de technologies domotiques par les aidants et personnes âgées dans le soutien à l organisation d une vie sociale des personnes dépendantes», mémoire de master 2, sous la direction de Myriam HACHIMI ALAOUI et Patricia SAJOUS, Université du Havre, Juillet, OMS (2001) International Classification of Functioning, Disability and Health, (version en langue française disponible) ParisTech review. PITAUX, P. et al. Solitude et isolement des personnes âgées, Erès, 2004 RAPPORT / RIALLE. Technologies nouvelles susceptibles d améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des malades âgés et de leur famille. Rapport remis en 2007 à Monsieur Philippe BAS Ministre de la Santé et des Solidarités. RAPPORT/Aides techniques : «Situation actuelle, Données économiques, Propositions de classification et de prise en charge», réalisé en mars 2003 sous la direction de professeur D. Lecompte. REGUER, D. «Interroger les évidences. Vieillissement de la population, maintien à domicile», Erès / VST- Vie Sociale et traitements, 2008/3 n 99. REGUER, D. et TOUTAIN M. «Enjeux médico-sociaux d une organisation gérontologique locale : à propos d un service de «télé-relation», 1997 TYRRELL, J. New technologies and psychometric psychological teleconsultations for interviewing and assessing elderly patients. Troisième Symposium International Psychiatrie et Internet et Santé Mentale. Bénéfices et risques, 10 et 11 avril, Paris, 2003 WEBER, Fl. Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, paris, Ulm, 2011, p.27 icle=legiarti &datetexte=