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1 Les aidants informels de malades déments vivants à domicile Philippe Thomas Service Hospitalo-Universitaire de Psychogériatrie Limoges 28 janvier 2009

2 7,6% : 4 millions d accompagnants Soins & aide de la 30 % famille 7 % Soins Professionnels 63 % Soins combinés 3,2 millions Elderly GIR 1,2 et 3 Qui? Conjoint 50 % 71 ans, femme (60%) Enfants 33 % 55 ans, fille (70%) Sans emploi (51%) Amis 9% Personnes âgées (12 millions) Source : HID Quoi?(Gir 1-3) Ménage 98 % Courses 97 % Soins 96 % Admin. 75 % Légal 68 %

3 Le proche : des rôles multiples Diagnostic précoce Observance et hygiène de vie Soutien psychologique Alerte et vigilance En cas de HAD Cofinancement Recherche d information Qualité de vie patient Motivation face à la maladie

4 Un acteur d avenir Le proche est amené à jouer un rôle croissant Pression financière Contraintes de financement de notre modèle social et sanitaire Nouvelles réalités médicales Maintien à domicile HAD Soins ambulatoires Démographie médicale Longévité & épidémiologie Papy boom & individualisme hédoniste Dépendance : +40% d ici 2040 Chronicisation des maladies Co-morbidité du patient âgé

5 Trois types d aidants Les aidants qui peuvent avoir accès au système de soins et aux informations, typiquement recrutés dans l étude Pixel Les aidants emprisonnés par la charge de travail et loin des lieux de soins (30%) Les aidants cachés, entre et en France: jeunes entre 14 et 20 ans en charge d un adulte handicapé

6 Qui sont les aidants en France? Enquête omnibus-bva

7 Recrutement par omnibus Vague 1 : 28 vagues d omnibus auprès de Français échantillon représentatif national des personnes âgées de 15 ans et plus = personnes sondées; 2567 aidants repérés Vague 2 : RDV dans deux ans personnes reconnues comme aidants et pathologies éligibles Autres acceptent d être recontactés 963 n acceptent pas d être recontactées Hors échantillon

8 Se déclare aidant d un proche malade 9,13% de la population Pathologie acquise Accident Handicap de naissance Ne sait pas

9 acquise n= 1986, 7 % de la pop. (soit entre 3,35 et 3,65 millions d aidants) Une personne qui aide régulièrement et bénévolement un proche malade ou dépendant, dont le problème de santé n est pas lié à un accident / n est pas dû à un handicap de naissance qui voit le proche au moins tous les 6 mois qui s en occupe au moins quelques jours par mois ou plus d une semaine d affilée dans l année qui parvient à définir un lien de parenté avec le proche malade

10 Profil des aidants 10

11 Les aidants : proportionnellement plus âgés que la moyenne de la population française 60% 57% 50% 40% 30% 33% 27% 40% 30% 28% 42% 26% Moins de 35 ans 20% 10% 17% ans 50 ans et plus 0% Population française Personnes interrogées Est aidant 1986 p<0,05

12 Sex-ratio H/F des aidants par tranches d âges 1,4 1,2 1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 1,0 0,8 0,9 1,0 0,9 0,4 0,5 0,6 0,8 1, ans ans ans ans Plus de 75 ans 0,0 Population sondée Est aidant n= 1986 p<0,05

13 Les aidants vivent majoritairement en couple 70% 60% 50% 40% 30% 20% Ne vit pas en couple Vit en couple 10% 0% Pop. française Sondés Aidants p<0,05

14 Activités professionnelles du chef de ménage 70% 60% 50% 40% 30% 20% Actifs Inactifs 10% 0% Pop. Française Sondés Aidants 1986 p<0,05

15 Conditions socio-professionnelles de la pop. active 50% 40% 30% 20% 10% CSP+ CSP- Activité non définie 0% Pop. Française Sondés Aidants 1986 p<0,05 CSP+ : Agriculteur, Artisan, cadre sup., Prof. Intermédiaire CSP- : Employé, Ouvrier

16 Fréquence des contacts aidant / aidé Plusieurs fois/sem Vit au domicile de l'aidant Une fois/sem Une fois/mois Institution

17 Pathologies des personnes dépendantes De quelle maladie s agit-il? (Principales citations) La vieillesse La maladie d'alzheimer DMLA Insuffisance cardiaque Hypertension artérielle Cancer Attaque cérébrale, AVC Diabète de type II Dépression Ostéoporose Maladie de Parkinson Asthme Sclérose en plaques Insuffisance rénale Epilepsie Ne connaît pas le nom de la maladie Est aidant Base % 17% 15% 14% 13% 12% 10% 9% 9% 8% 4% 4% 3% 3% 1% 3%

18 Pathologies des personnes dépendantes en fonction de l âge de l aidant 35% 30% 25% 20% ans ans ans ans Plus de 75 ans 15% 10% 5% 0% Vieillesse Alzheimer DMLA Insuffisance cardiaque HTA Cancer

19 Lien de parenté avec les personnes dépendantes 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 39% Père/Mère 10% 10% Grd Père/Grd Mère Beau parent 7% Compagnon/conjoint 18% Hors Famille Père/Mère Grd Père/Grd Mère Beau parent Compagnon/conjoint Hors Famille

20 Lien de parenté en fonction de l âge de l aidant 60% 50% 40% 30% 20% 10% ans ans ans ans Plus de 75 ans 0% Père/Mère Grd Père/Grd Mère Beau parent Compagnon/conjoint Hors Famille

21 Profils d aidants particuliers

22 Age des aidants Alzheimer (n=332) / Vieillesse (n=483) / Autres aidants (n=1171) 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% Moins de 35 ans ans 50 ans et plus 0% Population française Personnes interrogées Alzheimer Vieillesse Autres aidants

23 Aidants cachés de moins de 15 à 21 ans n= 94 : Pathologie acquise Accident 7 Handicap de naissance 2 Ne sait pas

24 Aidants cachés (15-20 ans) et aidants âgés (>21 ans) Étude omnibus (n=70/n= 1926) - Pathologies prises en charge 25% 20% 15% Aidants 21 ans et plus 10% Aidants cachés ans 5% 0% Vieillesse Alzheimer DMLA Insuffisance cardiaque HTA Cancer AVC Diabète II

25 Aidants cachés et non aidants âgés (15-20 ans) Étude omnibus (n=70/n= 2317) Sex-ratio 70% 60% 50% 40% Non aidants ans Aidants cachés ans 30% 20% 10% 0% Garçons Filles

26 Conclusions Le nombre d aidants informels prenant en charge un patient à domicile est considérable dans notre pays La première pathologie concernée par la prise en charge porte sur la démence Les âges extrêmes des aidants ouvrent à des spécificités particulières Les aidants très jeunes bénéficient peu de l aides des services formels. Il s agit souvent de jeunes filles. Les aidants très âgés sont plutôt des hommes. Le nombre d heures de soins dispensées par l aidant, indépendamment des tâches du quotidien, s accroît avec l âge du malade.

27 L aidant de la maladie d Alzheimer : Études Pixel

28 Deux populations d aidants de taille équivalente Deux types d aidants Féminisation Enfants 43 % Conjoints 48 % Les aidants : répartition par sexe Hommes 32 % Autres 9 % Femmes 68 %

29 L aidant familial dans la démence z Plutôt une femme z Dépression, solitude épuisement

30 Dépression et traitement de l aidant d un malade à domicile 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Alzheimer : dépression aidant Parkinson : dépression aidant Alzheimer : dépression aidant Pixel : traitement Parkinson : dépression aidant Compas: traitement

31 Etude Pixel Peu de soutien pour les aidants 1/3 des familles prennent totalement en charge le patient, sans aucune aide extérieure L'aide la plus fréquente est une aide ménagère (23 %) 71 % des aidants ne reçoivent aucune aide financière spécifique 23 % 25 % 20 % 12 % 15 % 10 % 5 % 8 % 7 % 7 % 5 % 1 % 0 % Aide ménagère Infirmière Hospitalisation de jour Portage des repas Aide soignante Garde Kinésithérapeute malade

32 Contrairement à ce que l on aurait pu supposer, les facteurs de saturation ne sont pas liés à la sévérité de la maladie FACTEURS DE SATURATION 76 % 100 % 80 % 60 % 47 % 36 % 22 % 40 % 20 % 0 % Plus de 2 h/j pour le malade Pas de soutien à domicile Prise en charge > 50 mois Recul d'un soin

33 Quels types d informations auriezvous aimés obtenir? Evolution 25% Infos médicales 14 % Aides existantes 7 % Attitudes 10 %

34 Quels désirs des familles pour l avenir? Accueil jour/ hôp. de jour 25% Bras à domicile 19% Aides financières 17% Structures spécialisées LT Aspects médicaux de la maladie 9 % 14 % Stimulation cognitive du malade 0 5 %

35 Conclusions PIXEL I La famille : un acteur de soin dans le soutien du dément à domicile La famille un acteur essentiel de l'économie de la prise en charge du malade chronique L aidant familial est volontiers isolé et fragile Le partenariat comme solution aux difficultés de la transition sociale des 10 prochaines années

36 Les aidants dans la durée Facteurs de rupture

37 Pixel 2002: rupture du domicile 472 malades à domicile 109 malades à l entrée en institution 165 malades en institution (anciens aidants) 746 couples aidants malades Enquête janvier à juin 2002

38 Age du malade et âge de l aidant Domicile Entrée institution Institution N=412 N=109 N=165

39 Age du malade et âge de l aidant Majorité de femmes aidantes dans toutes les sous populations(>2f/1h) Plus le malade vieillit, plus l aidant est jeune Epouses prédominantes à domicile, filles en institution Passage de relais dans le temps comme dans la géographie de vie du malade

40 Plaintes des aidants face à une difficulté du malade 4 Clusters : Périmètre relationnel Comportement éthico-social Lien à la réalité Dépendance affective

41 Facteurs de rupture Entourée d un carré, la plainte face à une difficulté liée au malade est présente, entourée d un cercle, elle est absente. 1 : Agitation ; 2 : Refus de manger ; 3 : Mange mal ; 4 : Tristesse ; 5 : Incontinence ; 6 : Délire ; 7 : Repli sur soi ; 8 : Hallucination ; 9 : Anxiété ; 10 : Cris, pleurs ; 11 : Bouge sans arrêt ; 12 : Critique ; 13 : Changement de personnalité ; 14 : Reconnaît plus ; 15 : Opposition aux soins ; 16 : Déambule ; 17 : Violence physique ; 18 : Désinhibé ; 19 : Fugue ; 20 : Se met en danger ; 21 : Trouble du sommeil ; 22 : Passivité. Six groupes de malades peuvent être isolés. A : pas de problème notable n=20 B : dociles pour l aidant n=17 C : calmes passifs n=13 D : Opposants n=26 E : violents et agités n=15 F : comportements moteurs n=18 N= 109

42 Facteurs de rupture Pas de souffrance Comportements moteurs inadapt. Préparer le moment de l institution Repérer dépression et épuisement de l aidant Prendre en charge les troubles du comportement Dociles pour l aidant Calmes passifs Démotivés opposants Violents agités 12 mois Descendants 52 mois Conjoints

43 Facteurs de rupture. Conclusions La plainte de l aidant la plus fréquente au moment du placement concerne l incontinence puis le repli sur soi. Les difficultés de l aidant qui ont conduit au placement concernent d abord la dépendance, et en second lieu les troubles du comportement. Un traitement spécifique de la démence est associé à une prise en charge à domicile supérieure de 20 mois par rapport aux malades non traités.

44 Qualité de vie du malade/de l aidant N = 100 couples malades/aidants Données sociodémographiques Données neuropsychologiques Troubles du comportement (NPI) Dépression du malade et de l aidants QdV malades (ADRQL de Rabins): 100% 0% QdV aidants (auto-questionnaire : 20 Q/R) : 100% 0%

45 Qualité de vie du malade QdV malade (Rabins) P P NPI Global ADL Global Cornell Régression pas à pas QdV Aidant

46 Qualité de vie de l aidant QdV aidant P P QdV malade NPI Global Régression pas à pas Longueur évolution

47 Qualité de vie de l aidant QdV aidant Dépendance malade Age aidant Age malade

48 Analyse pas à pas de la QdV des aidants : (n=100; ) QdV globale 46.3 ± 20.2 [5-95] NPI Global Durée évolution QdV malade Pas de lien avec le MMSE

49 Les mesures d'utilité ou QALY (quality adjusted life years) représentent la somme annuelle des indices de qualité de vie constitués de paramètres concernant le malade et son entourage. Traitement et QdV des malades (n=100; )

50 Surveillance de la cohorte durant un an: pronostic sur l institution Age fin études aidant ADL global Existence de difficultés financières RR = 1,09 par année [1,02-1,16] RR = 1,08 par point [1,01-1,16] RR = 2,25 [1,20-4,02] Épuisement de l aidant RR = 1,99 [1,10-3,96] 52 Inst /48 Dom Hallucinations : t= 2,27; p=0,02

51 Conséquences de l absence de répit 80% 70% 60% 50% 40% 30% Répit et temps libre Aucun répit 20% 10% 0% Institution Epuisement Dépression Institution : RR = 3,02 1,06<RR<8,8

52 Pixel 2 et 3 : conclusion sur les risques l institution du malade Facteurs médicaux liés au malade BSPD Mauvaise QdV Dépendance Facteurs sociaux Niveau scolarité de l aidant Coûts indirects de la maladie Facteurs aggravant la situation familiale Épuisement de l aidant Âge de l aidant Dépression de l aidant Altération de sa QdV : pas de répit, mauvaise santé

53 l aidant fragile Faible QdV + précarité sociale = aidant fragile aidants et proches de personnes avec DSTA, à domicile entre 09/2004 et

54 Double problématique pour l aidant Qualité de vie Précarit carité sociale Causes : Dépendance Tb comportement Conséquences : Épuisement Dépression Causes : Disponibilité aidant Solitude Conséquences : Institution du malade Faible QdV + précarité sociale = aidant fragile

55 Solidité sociale Fragilité de l aidant Q U A L I T E D E V I E M E D I O C R I T E D E V I E Précarité sociale

56 Aidants solides et aidants fragiles Aidants solides (n= 347) Malades H/F 86/261 (25% /75%) Aidants fragiles (n= 209) 106/103 (51% /49%) Statistiques Chi2= 38,8 p < 0,001 Aidants H/F 189/158 H/F (54% /46%) 57/152 (27% /63%) Chi2= 39,1 p < 0,001 Pas de répitr 61 (17%) 166 (79%) Chi2= (79%) 226,5 p < 0,001 Problèmes financiers 81 (23%) 150 (71%) Chi2= (71%) 130,1 p < 0,001 Dépression 41 (12%) 154 (74%) Épuisement 72 (21 %) 189 (90%) Perte de poids 54 (15%) 131 (62%) Chi2= (74%) 226,6 p < 0,001 Chi2= (90%) 261,2 p < 0,001 Chi2= (62%) 143,3 p < 0,001

57 Les aidants perdent progressivement leur qualité de vie Temps libre Problèmes financiers Retentissement famille Retentissement amis Recul d'un soin 10 0 MMSE>20 10<MMSE<20 MMSE< aidants et proches de personnes malades entre 09/2004 et

58 l aidant fragile Gère son quotidien Angoisse Pas d angoisse Ne gère pas son quotidien Angoisse Pas d angoisse Quelles conséquences pour l aidant et pour le malade?

59 Gère Pas d'angoisse Gère Angoisse Ne gère pas Pas d'angoisse Ne gère pas Angoisse Perte de poids pour l aidant Chi 2 =67,3

60 Gère Pas d'angoisse Gère Angoisse Ne gère pas Pas d'angoisse Ne gère pas Angoisse Dépression de l aidant Chi 2 =241,2

61 Gère Pas d'angoisse Gère Angoisse Ne gère pas Pas d'angoisse Ne gère pas Angoisse Épuisement de l aidant Chi 2 =189,9

62 Gère Pas d'angoisse Gère Angoisse Ne gère pas Pas d'angoisse Ne gère pas Angoisse Retentissement sur la santé de l aidant Chi 2 =159,5

63 Gère Pas d'angoisse Gère Angoisse Ne gère pas Pas d'angoisse Ne gère pas Angoisse Peur de l aidant de développer la maladie Chi 2 =44,0

64 Gère Angoisse Gère Angoisse Ne gère pas Pas d'angoisse Ne gère pas Angoisse Explication sur la maladie suffisante pour l aidant Chi 2 =89,3

65 Gère pas Pas d'angoisse Gère Angoisse Ne gère pas Pas d'angoisse Ne gère pas Angoisse Aide à l aidant pour nourrir le malade Chi 2 =45,1

66 Gère pas Pas d'angoisse Gère Angoisse Ne gère pas Pas d'angoisse Ne gère pas Angoisse Temps de repas du malade trop long Chi 2 =70,2

67 Quatre situations difficiles d aidants fragiles (1) 1) Les aidants qui sont obligés de reculer un soin Pas d aide extérieur (70%) Malade de sexe masculin (98%) Aidant femme (85%) Pas de liberté pour l aidant (82%) Malade vit au domicile de l aidant (80%) 2) Les aidants jeunes de moins de 50 ans qui s occupe d un parent Malade de sexe féminin (60%) Le malade a été obligé de déménager (68%) Aidant vit avec le malade (60%) Pas de liberté pour l aidant (45%) Aidant obligé d aménager son temps de travail (56%)

68 Quatre situations difficiles d aidants fragiles (2) 3) Les aidants âgés de plus de 75 ans (78,9 ans + 2,5) qui s occupent d un époux (se) Pas de liberté : Malade pris en charge en permanence (98%) Presqu autant d hommes (48%) que de femmes (52%) parmi les aidants Malade âgés ans contre ; p= ) Malades jeunes de moins de 60 ans (54,2ans + 4,3) Aidant 6/10 homme. ½ enfant, ½ époux(se) Age moyen de l aidant ans contre ; p=0.04 Malade vit constamment au domicile de l aidant

69 Conclusions de l étude PIXEL IV 1) La précarité de l aidant retenti sur sa santé et celle du malade Pas de liberté pour l aidant Femmes âgées plus exposées Situation difficile des aidants de malades jeunes 2) C est la population des aidants fragiles qui nécessite le plus d aide, et qui est le moins aidée

70 Conclusions des études PIXEL Un aidant aidé va plus loin dans la prise en charge à domicile : rôle de l épuisement Vulnérabilité de certaines épouses âgées La prise en charge thérapeutique de la maladie d Alzheimer n est pas un coût de la santé mais un investissement humain et solidaire, participe à la réduction du coût global de la maladie

71 Bibliographie succincte

72

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