Prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer (ou de syndromes apparentés) et aide aux aidants

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1 Observatoire de la Santé de la Martinique Centre commercial de Bellevue Immeuble Corniche Fort de France Tél. : Fax : Directeur de Publication : Frantz Ventura Rédaction : K. Nivor, S. Merle ISSN : Numéro 31 Mars 2003 LE BULLETIN DE L OBSERVATOIRE DE LA SANTE DE LA MARTINIQUE Prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer (ou de syndromes apparentés) et aide aux aidants I. Introduction Définition L Agence Nationale d Accréditation et d Evaluation en Santé (ANAES) définit la maladie d Alzheimer comme une affection neurodégénérative du système nerveux central caractérisée par la détérioration durable et progressive des fonctions cognitives et des lésions neuropathologiques spécifiques (dégénérescence neurofibrillaire et plaques séniles). La maladie affecte la mémoire (les troubles portant sur les faits récents) et le fonctionnement mental, avec notamment altération du langage, perturbation des gestes élaborés, troubles de l'orientation dans le temps et l'espace. On insiste maintenant sur les manifestations psycho-comportementales associées aux troubles cognitifs : perturbations de l'humeur (anxiété, dépression), instabilité psychomotrice, hallucinations, idées délirantes. Contexte National La maladie d Alzheimer est devenue une préoccupation majeure de santé publique pour les années à venir. Elle représente 70 % des causes de démences. Cependant, le nombre de personnes touchées par la maladie en France est difficile à établir. Les dernières estimations issues de l étude PAQUID dépassent largement celles dont on disposait jusqu à présent : on passe de à personnes atteintes par la maladie d Alzheimer et les syndromes apparentés. L incidence serait alors de nouveaux cas par an. A elle seule, la maladie d Alzheimer concernerait personnes. Son incidence, estimée à nouveaux cas par an, croît de manière linéaire avec l âge. Le vieillissement de la population laisse supposer une augmentation du nombre de personnes atteintes. C est ce constat qui est à l origine du programme d actions pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de démences apparentées d octobre 2001 et de la circulaire ministérielle de mise en œuvre du 16 avril Son objectif est de pallier les insuffisances dans six domaines : Identifier les premiers symptômes et orienter ; Structurer les moyens d accès à un diagnostic de qualité ; Préserver la dignité des personnes ; Soutenir et informer les malades et leur famille ; Améliorer la qualité des structures d hébergement et les renforcer ; Favoriser les études et la recherche clinique. La prise en charge des malades est un réel problème auquel les aidants familiaux et professionnels doivent faire face. La Fondation Médéric Alzheimer, ayant fait le constat d un manque d informations globales sur les dispositifs de prise en charge et d aide aux aidants, a décidé de confier aux Observatoires Régionaux de la Santé (ORS) et à leur Fédération Nationale (FNORS) 1

2 2 la réalisation d un recueil d informations dans toutes les régions de France. Ce numéro d «OSM Flash» présente les informations recueillies. Situation en Martinique La pyramide des âges de la Martinique montre une population encore jeune mais vieillissante et la proportion de personnes âgées de 75 ans et plus est la plus élevée des quatre départements d outre-mer. Ce vieillissement de la population se traduit aussi par une augmentation du nombre de personnes âgées dépendantes. L effectif des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer (ou de syndromes apparentés) n est pas connu avec précision mais il augmente régulièrement. Les professionnels estiment que 3000 personnes seraient atteintes de la maladie d Alzheimer en Martinique. II. Lieux de diagnostic de la maladie On distingue plusieurs types de lieux de diagnostic : Les centres mémoire de ressources et de recherche (anciennement dénommés centres experts) Une procédure de labellisation par chaque Agence Régionale de l Hospitalisation (ARH) est mise en place pour ces centres. Les centres mémoire de ressources et de recherche (implantés au sein d un centre hospitalo-universitaire) ont un rôle de recours pour les diagnostics complexes et développent une activité de recherche clinique et de formation. Ils disposent d une équipe pluridisciplinaire (neurologue, gériatre, psychiatre, équipe médico-sociale), d un plateau technique adapté et fonctionnent en réseau avec les acteurs intervenant dans la prise en charge médico-sociale des patients. Les consultations mémoire Les consultations mémoire se déroulent dans un établissement de soins de court séjour et sont répertoriées par l ARH. Elles assurent un diagnostic avec fiabilité, mettent en place un projet de soins personnalisé et articulé avec un plan d aide, participent au suivi des personnes malades en partenariat avec les autres professionnels médicosociaux. Elles identifient les situations complexes justifiant le recours au centre mémoire de ressources et de recherche. Elles disposent d une équipe pluridisciplinaire et de moyens paracliniques et participent à la formation de professionnels. La situation en Martinique Il existe un lieu spécifique de diagnostic de la maladie d Alzheimer en Martinique. Il s agit de la consultation mémoire du Centre Hospitalier Universitaire Pierre ZOBDA-QUITMAN qui a été mise en place par le Docteur Fanon en Hormis le fait d établir un diagnostic de certitude, la consultation mémoire du CHU assure un suivi médical du patient par la mise en place d un traitement médicamenteux spécifique et un suivi social auprès de la famille. Elle est composée de quatre gériatres, d un neuropsychologue et d une assistante sociale à mitemps. Selon les besoins, elle sollicite le concours des neurologues du CHU ou des psychiatres du centre hospitalier de Colson. La consultation mémoire fonctionne 3 demijournées par semaine. Les patients pris en charge sont adressés par des médecins libéraux, généralistes le plus souvent ou spécialistes (neurologues) ou par des praticiens hospitaliers. Déroulement des consultations Il est souvent difficile d établir avec certitude le diagnostic de la maladie d Alzheimer au début. Plusieurs consultations sont souvent nécessaires. D une façon générale, la première consultation dure environ 1 heure et comprend un entretien du patient et de son entourage ainsi qu un examen médical. Le diagnostic est établi à la suite d un scanner et d un bilan biologique complété d un bilan neuropsychologique dans le cas des démences débutantes. Une fois la maladie diagnostiquée, le patient est revu tous les 6 mois ou tous les 3 mois s il existe une pathologie psychiatrique associée comme la dépression. Les personnes ne présentant pas la maladie d Alzheimer mais des troubles cognitifs liés à l âge, sont revues tous les ans. En effet, 15% d entres elles présentent le risque d une évolution vers une démence. Activité de la consultation mémoire Elle est très sollicitée et le nombre de patients reçus est en constante progression. Evolution du nombre de consultations Evolution Evolution % % Le nombre de patients vus pour un premier rendezvous, lui aussi ne cesse d augmenter. Il a doublé en 2 ans. 160 en en en 2002 (chiffre approximatif) Comme dans beaucoup d autres régions françaises, les délais d attente pour une première consultation

3 sont longs. Ils sont de l ordre de trois mois en Martinique, compte tenu du faible nombre de vacations et de la durée d une consultation. Projet La consultation mémoire a l intention de mettre en place des ateliers mémoire. Cette initiative est encouragée par le Conseil Général de la Martinique dans le cadre du schéma gérontologique En dehors de la consultation mémoire du CHU, il arrive que le diagnostic soit établi en médecine de ville. En effet, les malades et leur famille ont la possibilité de consulter des psychiatres, des neurologues, des internistes ou des médecins généralistes à capacité de gériatrie. III. Lieux d information ou de coordination Les lieux d information Il existe plusieurs lieux d informations généralistes pour les personnes âgées en Martinique mais aucun n a développé d activités particulières vis-à-vis des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de leurs aidants. Les plus importants sont : La Fédération Martiniquaise des Associations et Clubs du 3 ème Age et ses adhérents présidée par Mme Ancet. Ses objectifs sont de mieux connaître les personnes participant à ces clubs ainsi que leurs besoins et leurs attentes. Le Club des personnes âgées de l Office des Missions d Action Sociale et de Santé (OMASS), qui bénéficie d un animateur et d une secrétaire. Ses activités en rapport avec l information sont diverses : Diffusion d un journal qui informe sur la santé et les différentes activités existantes. Organisation de conférences sur des thèmes précis. Organisation des jeux inter-âges dans le but d encourager l activité physique et intellectuelle et de favoriser les regroupements inter-génération. l Association Départementale d Aide aux Retraités et aux Personnes Agées (ADARPA). Les lieux de coordination En matière de coordination, un réseau gérontologique a été créé en juillet 2001, à l initiative de l Agence Régionale de l Hospitalisation (SROS II). Le promoteur est la Société Martiniquaise de Gérontologie et de Gériatrie (association loi 1901). Il a pour mission d optimiser la prise en charge des personnes âgées. Il s inscrit dans la politique du maintien à domicile des personnes âgées et de développement des complémentarités et échanges Ville-Hôpital. En 2003, il doit mettre en place un système d information constitué autour du dossier médical partagé. Des financements ont déjà été accordés par le Fonds d Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV), pour permettre à tous les intervenants du réseau de bénéficier des informations nécessaires et suffisantes pour assurer un suivi pertinent et efficace du patient. Les CLIC Présentation Les Centres Locaux d Information et de Coordination (CLIC) sont des guichets d accueil, de conseil, d orientation des personnes âgées et de leur famille et de prise en charge des situations complexes qu elles peuvent rencontrer. Ils ont été créés en France au cours de l année 2000 et sont caractérisés par un niveau de labellisation auquel correspondent des missions bien définies ainsi qu une aire d intervention déterminée. Le niveau 1 correspond aux missions d accueil, d écoute, d information, de conseil et de soutien aux familles. Le niveau 2 complète le niveau 1 par les missions d évaluation des besoins et d élaboration du plan d aide personnalisé. Le niveau 3 prolonge le niveau 2 par les missions de mise en œuvre, de suivi et d adaptation du plan d aide personnalisé Les projets en Martinique Les centres locaux d information et de coordination sont des lieux de coordination qui n existent pas pour l instant en Martinique. Cependant, 3 CLIC devraient prochainement voir le jour dans le département. Le premier sera implanté dans la zone Centre Agglomération (Fort-de-France, Lamentin, Schoelcher, Saint-Joseph), les deux autres dans les zones Nord Atlantique (Grand-Rivière, Macouba, Basse-Pointe, Lorrain, Ajoupa Bouillon, Marigot) et Sud Caraïbe (Ducos, Saint-Esprit, Rivière Salée, Trois-Ilets, Anses d Arlet, Diamant, Sainte Luce). Ces 3 zones, issues du découpage du Schéma d Aménagement Régional, ont été déclarées comme prioritaires pour l organisation de la coordination gérontologique dans le cadre du schéma gérontologique IV. Hébergement collectif pour patients Alzheimer 3

4 4 Les structures d hébergement collectif pour personnes âgées sont moins nombreuses en Martinique qu en métropole : elles offrent 60 places pour 1000 personnes de 75 ans et plus, contre 157 en moyenne en métropole. Les établissements d hébergement pour personnes âgées en Martinique au Nombre de structures Nombre de places Maisons de retraite dont privées dont publiques Unités de Soins de Longue Durée (USLD) Logements-foyers 2 72 TOTAL Source : Conseil Général de la Martinique Une enquête a été menée de juillet à décembre 2002 auprès des 29 établissements d hébergement collectif pour personnes âgées en activité durant cette période (une maison de retraite en cours de fermeture n a pas été interrogée). Le taux de réponse a été de 100%. Jusqu à maintenant, aucune structure d'accueil n a été conçue spécifiquement pour prendre en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer (ou de syndromes apparentés). Cependant, la majorité des établissements d hébergement pour personnes âgées les accueillent. ETABLISSEMENTS DECLARANT accueillir à l entrée des personnes garder les personnes dont la maladie se atteintes de la déclare après leur maladie d Alzheimer entrée Effectif % Effectif % Maisons de retraite 15 63% 23 96% USLD 3 100% 3 100% Logementsfoyers 1 50% 2 100% TOTAL 19 66% 28 97% En Martinique, 63% des maisons de retraite accueillent à l entrée des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer (ou de démences séniles apparentées) et 96% gardent dans l établissement les personnes chez qui la maladie survient après l entrée. Les unités de soins de longue durée sont peu nombreuses : 3 pour l ensemble de la région. Toutes accueillent les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et gardent celles dont la maladie se déclare après l entrée. Un des 2 logements-foyers accueille à l entrée les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Quand le diagnostic de démence est porté après l entrée, les 2 structures les gardent. Parmi l ensemble des établissements hébergeant à l entrée des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, 16% ont déclaré avoir une unité de vie, 32% ont des locaux ou des équipements adaptés et 68% ont dispensé une formation spécifique à leur personnel pour ce genre d accueil. L accueil en séjour temporaire est possible dans 47% des établissements. Les projets La première structure spécialisée, «Ozanam Alzheimer», ouvrira en 2003 à Schœlcher. Au total, 84 chambres sont prévues dont 46 pour les patients atteints de la maladie d Alzheimer. L établissement sera doté d une architecture adaptée à la prise en charge des personnes atteintes de dépendance psychique. Ainsi, dès l ouverture, 2 cantous de 12 chambres seront mis à la disposition des personnes souffrant de démences. Une association, portant le même nom que l établissement, a été créée pour la gestion de la structure. Une nouvelle maison de retraite privée «L Orchidée», d une capacité de 26 lits ouvrira prochainement au Lamentin. Elle bénéficiera d une architecture adaptée à l accueil des psychodépendants. D autres projets sont en cours. Ainsi, le Centre Emma Ventura, structure gériatrique d hébergement du CHU, qui a déjà une unité de psychogériatrie de 31 lits occupés aussi par des malades atteints de la maladie d Alzheimer, prévoit de diversifier son offre pour personnes démentes. V. Familles d accueil Il y a 62 familles d accueil agréées dont 61 en activité dans le département au N ayant bénéficié d aucune formation spécifique, aucune ne se consacre uniquement à la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Cependant, certaines familles d accueil sont confrontées à la survenue de la maladie une fois la personne âgée accueillie dans leur foyer. Généralement, le malade est alors orienté vers une structure d hébergement appropriée.

5 En 2002, sur les 165 personnes âgées en famille d accueil, 22 étaient atteintes de la maladie d Alzheimer. VI. Modes de prise en charge à développer en Martinique Les structures d accueil de jour, les hôpitaux de jour et les services d aide à domicile spécifiques pour personnes atteintes de la maladie d Alzheimer n existent pas en Martinique. Néanmoins, certaines structures d hébergement pratiquent l accueil de jour pour les personnes âgées. En effet, 5 maisons de retraite privées localisées sur Fort-de-France, le Lamentin et Schoelcher, peuvent accueillir des personnes âgées pendant la journée. Quatre places d hôpital de jour destinées aux déments, devraient être créées au Centre Emma Ventura dans le cadre de son projet médical. L accueil temporaire existe mais doit être renforcé. L OMASS peut accueillir pour une durée maximale de 2 mois des personnes âgées psychodépendantes, mais la structure ne dispose que de 3 lits pour ce type d hébergement. VII. Aide aux Aidants Il existe en Martinique une seule structure proposant des activités de soutien aux aidants. Il s agit de l association Alzheimer Martinique «AL.MA» créée le 14 avril Sa mission première est de venir en aide aux familles pour le bien-être des malades. Les objectifs d AL.MA sont : Regrouper les familles des patients atteints de la maladie d Alzheimer et troubles apparentés ; Organiser un réseau d auxiliaires de vie, pour le maintien du malade au domicile dans un cadre de vie habituel ; Répartir sur le département, des centres d accueil de jour pour permettre aux familles en grande détresse psychologique de s évader quelques heures en laissant leur malade en toute sécurité ; Créer une structure d hébergement longue durée adaptée aux besoins des malades, où la dignité de chaque résident sera conservée ; Apprendre aux familles à connaître la maladie et les aider à faire face à leurs obligations sociales, familiales, professionnelles et juridiques ; Assurer un encadrement auprès du malade grâce à une coordination entre les différentes équipes et Conclusion les familles pour mettre fin au sentiment d isolement que peuvent éprouver celles-ci ; Sensibiliser les collectivités locales et les pouvoirs publics à l émergence de cette terrible maladie afin de permettre aux familles de bénéficier d aides et d avantages sociaux ; Créer entre les familles des relations amicales permettant de réfléchir ensemble sur tous les problèmes ; Programmer des réunions d informations, des conférences, dans les associations, les clubs services, les syndicats de personnels, les mutuelles, les CCAS et les entreprises. Les activités de l association AL.MA Les activités de soutien spécifiquement développées par AL.MA, pour aider les aidants à supporter la charge de travail qui leur incombe, prennent des formes diverses. Ainsi, on recense des actions de soutien psychologique ou matériel, des actions d information en direction des aidants et des actions de formation. L association propose : un accueil et une écoute (sur place ou par téléphone) du lundi au vendredi de 8h à 17 h. des groupes de parole (10 à 20 participants) organisés le premier samedi de chaque mois de 9h à 11h au siège de l association. Animés par une psychologue-clinicienne, ils permettent aux parents de malades de venir exposer leurs problèmes, d échanger leurs expériences et surtout de dialoguer. des sessions de formations d auxiliaires de vie dispensées par l Association Martiniquaise pour la Promotion et l Insertion de l Age d Or (AMDOR). des réunions d information organisées à la demande de clubs, d associations ou de comités d entreprise (en moyenne 10 par an). des sorties évasion à la journée organisées pour les aidants et les malades. Cette activité avait été suspendue en 2001 et 2002, elle doit reprendre en En outre, l association Alzheimer Martinique participe chaque année à la Journée Mondiale du 21 septembre afin de mobiliser les institutions et la population sur la maladie d Alzheimer. 5

6 6 L a Martinique est le département français d outre-mer le plus âgé. Les projections de l INSEE confirment le vieillissement de la population martiniquaise : en 2030 la Martinique deviendrait le deuxième département le plus âgé de France. Sachant que l incidence des démences et en particulier de la maladie d Alzheimer augmente très fortement en fonction de l âge après 75 ans, le vieillissement de la population laisse prévoir une augmentation de personnes souffrant de ce type de pathologie. L enquête portant sur la prise en charge des malades atteints de la maladie d Alzheimer ou de syndromes apparentés et sur l aide aux aidants demandée par la Fédération Médéric Alzheimer à la FNORS a permis d établir un état des lieux en Martinique, comme dans les autres régions de France. Ainsi, on recense dans le département très peu de lieux et de professionnels spécialisés dans la maladie d Alzheimer. La consultation mémoire du CHU de Fort de France est le lieu de diagnostic de référence. Elle est très sollicitée et le nombre de patients reçus est en constante progression. En matière d aide aux aidants, l association AL.MA est la seule structure spécialisée en Martinique. Les lieux d information et de coordination gérontologique actuels développent encore trop peu d activités spécifiques à cette maladie. La plupart des établissements d hébergement pour personnes âgées accueillent les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer mais tous ne disposent pas d unités de vie ou d équipements adaptés. Il est donc indispensable d adapter les établissements aux exigences de l accueil de cette population, en privilégiant la création de places spécifiques dans les structures existantes et futures. D une façon générale, les structures existantes pour la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer (ou de syndromes apparentés) sont à renforcer dans la région. Afin d améliorer la prise en charge des personnes âgées en Martinique, le Conseil Général envisage, dans le cadre du schéma gérontologique , des créations de places, des extensions de services ainsi que la mise en place de coordinations gérontologiques. Des efforts particuliers seront faits également pour mieux adapter les établissements et les services aux exigences de l accueil des personnes âgées dépendantes avec par exemple la création d un Centre Expert de recours pour la médecine de ville afin de généraliser la pratique du diagnostic précoce des troubles de la mémoire, la création de places pour les personnes âgées psychiquement dépendantes et le développement de l accueil temporaire et de l accueil de jour qui sont encore trop peu développés en Martinique. BIBLIOGRAPHIE - Schéma gérontologique Conseil Général de la Martinique, janvier Circulaire ministérielle DHOS/O2/SD5D/DGAS/SD2C/2002/DSS/1A n du 16 avril 2002 sur la mise en œuvre du programme d actions pour les personnes souffrant de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées. - Les personnes âgées en Ile-de-France. Evolution et perspectives de la prise en charge de la dépendance. ORS Ile de France, janvier Jullien M. La maladie d Alzheimer. Panorama du Médecin N 4874, 9 janvier REMERCIEMENTS Nous adressons nos plus sincères remerciements aux personnes suivantes : Docteur Amazan de la SMGG, Mme Ancet de la Fédération Martiniquaise des Associations et Clubs du 3 ème âge, Mme Blanchard du Conseil Général de la Martinique, Professeur Charles-Nicolas du CHU de Fort-de-France, Mme Erbani de l association AL.MA, Docteur Fanon de la consultation mémoire du CHU de Fort de France et les responsables des établissements d hébergement pour personnes âgées qui ont accepté de participer à l enquête.