UETMIS AVIS (ET )

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1 UETMIS Unité d évaluation des technologies et modes d intervention en santé AVIS (ET ) Les activités occupationnelles favorisant la réduction de l anxiété et de l agressivité chez les usagers atteints de démence et les usagers présentant des troubles de personnalité Avis préparé par : Andrée Fortin, Ph.D. agente de planification, programmation et recherche Alain Rioux, Ph D, directeur adjoint à la qualité et à la performance 1. CONTEXTE ET OBJECTIFS La démence, un désordre mental organique acquis, se caractérise par un déclin progressif du fonctionnement cognitif qui interfère avec le fonctionnement social et occupationnel. Cette atteinte dégénérative peut affecter la mémoire, l orientation spatio-temporelle, la dextérité fine, les compétences sociales et l habileté à apprendre, mais également le langage et le comportement. D un point de vue comportemental, la démence est caractérisée par l émergence de manifestations perturbatrices physiques ou verbales telles l agitation, l agressivité, l errance et la confusion. Malgré ces problèmes de comportement qui sont plus ou moins sévères d un individu à l autre, quelques usagers possèdent certaines capacités physiques et cognitives résiduelles qui pourraient être développées ou maintenues par le biais d activités. Ainsi, l idée de mettre en place une salle d activités pouvant être bénéfique pour les usagers atteints de démence et les usagers présentant des troubles de personnalité a été émise en tant que mode d intervention pour réduire les manifestations d anxiété et d agressivité tout en maintenant les habiletés fonctionnelles et sociales résiduelles. Dans ce contexte, l unité d évaluation des technologies et modes d intervention en santé (UETMIS) a été sollicitée par la Direction des programmes-clientèles et des soins infirmiers (DPCSI) qui lui a adressé la question suivante : Quels sont les activités occupationnelles IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

2 pouvant être mises en place pour les usagers atteints de démence et les usagers présentant des troubles de personnalité afin de réduire leur niveau d anxiété et d agressivité? À la lumière des données probantes issues des articles scientifiques, les objectifs visés par cette demande d évaluation étaient de: Rechercher dans la littérature et auprès d établissements ayant une clientèle atteinte de démence, le type d activités occupationnelles sécuritaires pouvant être offertes pour réduire l anxiété et l agressivité et, maintenir les habiletés fonctionnelles et sociales résiduelles. Rechercher dans la littérature et auprès d établissements ayant une clientèle atteinte de démence, les caractéristiques d aménagements sécuritaires et d équipements requis pour la mise en place d une salle d activités pour ces usagers. 2. MÉTHODOLOGIE Une recherche documentaire a été réalisée dans les bases de données PubMed, Cinahl, PsycINFO et PsycBITE selon les stratégies de recherche documentaire présentées à l annexe A. Les bibliographies des études retenues ont aussi été examinées afin de relever d autres références pertinentes par recherche manuelle. Par ailleurs, divers établissements de santé ont été contactés afin de connaître les activités offertes aux usagers atteints de démence. 2.1 Processus de sélection des documents La sélection des études a été réalisée à partir des titres et des résumés. L évaluation de la pertinence a été effectuée à partir des textes des études retenues à l étape de la sélection en fonction des critères présentés à l annexe A. Le diagramme de sélection des documents à la Figure 1 décrit le processus de sélection ainsi que les raisons d exclusion des documents non retenus pour la rédaction de cet avis d évaluation. IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

3 Figure 1 : Diagramme de sélection des documents Documents révisés (titre & résumé) (n = 947) Documents exclus (n = 907) RAISONS : -Alzheimer - Apathie - Dépression, symptômes dépressifs - Formation du personnel - Stratégie de soins - Stratégie de communication - Intervention amélioration fonctions cognitives - Interventions psychosociales - Activités / habiletés vie quotidienne - Effet des activités sur la maladie - Effet sur les intervenants - Effet préventif des activités sur le développement de la maladie - Effet préventif des activités pour retarder le déclin cognitif - Chambre Snoezelen Documents analysés (contenu) (n = 40) Documents exclus (n = 20) RAISONS : - Thérapie occupationnelle - Activités de la vie courante - Formation du personnel - Effets interventions pour éviter déclin cognitif - Types d activités non-indiqué - Physiothérapie - Éducation physique - Gestion de l apathie - Réduction progression maladie et déclin fonctionnel - Efficacité stimulation cognitive - Environnement unité de soins - Impact environnement sur engagement à une activité Documents retenus (n = 27) Base donnée (n = 20) Rech. manuelle (n= 7) IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

4 3. RÉSULTATS DE LA RECHERCHE DOCUMENTAIRE La stratégie de recherche documentaire (Annexe A) a permis de repérer un bon nombre de documents en lien avec divers types d activités pouvant être offertes aux usagers atteints de démence dans le but de réduire certains symptômes liés à la maladie. Bien que dans divers milieux de soins la pratique courante consiste à l application de contention pharmacologique et/ou physique, ces traitements ne permettent pas toujours de réduire efficacement l incidence de problèmes de comportement. Ainsi, les approches de type nonpharmacologique sont de plus en plus étudiées et sont recommandées dans les lignes directrices publiées par le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) [1, 2]. Un des défis de la prestation de soins aux personnes atteintes de démence est d offrir des activités ou interventions non-pharmacologiques qui sont à la fois stimulantes et agréables [3]. Les personnes atteintes de démence ont parfois des façons subtiles d exprimer leur motivation ou leur intérêt pour une activité. En raison de leurs capacités verbales diminuées, leurs préférences sont rarement explicites et doivent être déduites à partir de comportements «couverts» tel l évitement face à une activité non désirée [4]. Les comportements tels que l agitation et la passivité seraient une manifestation de besoins non comblés liés à un manque de ressources internes et externes pour les combler [5, 6]. Ainsi, les activités proposées aux personnes atteintes de démence devraient être individualisées et seraient significatives lorsqu elles comblent les besoins reliés au type de personnalité, en particulier la personnalité prémorbide [6]. Selon une étude récente, il est suggéré de s informer de l histoire de vie de la personne pour tirer profit des intérêts et forces résiduelles dans la planification des interventions subséquentes. De cette façon, bien que les capacités cognitives et le langage soient amoindris, la motivation à participer à une activité peut être maintenue [4]. Simplement présenter une activité, sans connaître au préalable les préférences et intérêts actuels ou existants avant la perte de capacité à les verbaliser, peut s avérer inefficace et ne pas donner les résultats attendus [7]. L identification des préférences peut être réalisée à l aide d un outil structuré tel que le «Stimulus Preference Assessments» (SPA) permettant de déceler les stimuli efficaces chez les personnes âgées atteintes de démence et ainsi identifier les activités qui sont susceptibles de plaire et stimuler l engagement de chaque patient [7-9]. Cet outil, présenté à l annexe C, d abord IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

5 conçu pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle, a par la suite été adapté avec succès pour les adultes atteints de démence [9]. Il se présente sous la forme d une liste d activités avec grille à cocher pouvant être administrée de différentes façons : stimulus-pairé, vocal, tangible, textuel ou pictural. Cette grille peut être complétée en partie par l intervenant et le patient (fréquence et opportunité) ou en entier par l intervenant (lors d un refus de coopérer et pour les cas de démence sévère). 3.1 Activités Plusieurs documents ont permis de repérer différents types d activités pouvant être offertes dans le cadre d interventions non-pharmacologiques pour les usagers atteints de démence légère, modérée ou sévère [4, 5, 10-25]. Ci-dessous la liste des activités proposées, classées en activités de type physique impliquant la dextérité manuelle et la motricité et, en activités de type cognitif dépendantes ou non du langage et de la mémoire. ACTIVITÉS DE TYPE PHYSIQUE bricolage, coloriage, peinture à l eau, calligraphie implication dans la décoration de l unité de soins poterie artisanat jeux de cartes casse-tête plier des serviettes trier des images ou des pâtes sèches visser des écrous et boulons semer des graines, horticulture marcher dans le jardin recevoir un massage jouer du piano chant et danse avec musique exercices physiques ACTIVITÉS DE TYPE COGNITIF zoothérapie écoute de musique enregistrée écoute de musique avec musiciens sur place écoute de musique durant les repas repas en salle commune (événement social) écoute de livres audio (forme modifiée d une ancienne passion pour la lecture) raconter une histoire à partir d une image ou d une photo (activité participative de groupe) IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

6 Cette dernière activité de type cognitif impliquant de raconter une histoire à partir d une image ou d une photo est décrite dans une étude pilote récente avec groupe contrôle qui avait pour objectif de tester l effet du programme «TimeSlips» (reconnu aux États-Unis) sur la communication, les symptômes neuropsychiatriques et la qualité de vie d usagers atteints de démence dans un milieu de soins de longue durée [18]. Selon les auteurs, cette activité participative de groupe («Groupgenerated stories») fait appel à la créativité et non à la mémoire, il en résulte donc moins de frustration et de stress d avoir à se souvenir de quelque chose. L accent est mis sur l unicité de la personne et favorise le sentiment d être soutenu, valorisé et intégré au groupe et représenterait une alternative stimulante aux activités couramment offertes dans les unités de soins prolongés. Les résultats obtenus indiquent que les effets de ce programme se maintiennent pour un certain temps mais s estompent à la dixième semaine révélant la nécessité d offrir ce type d activité centrée sur l expression créative de façon continue. Il est possible pour les intervenants de recevoir une formation en ligne afin de pouvoir offrir ce type d activité dans leur milieu de soins en consultant le site Internet suivant : Un bon nombre de documents a également été repéré concernant la thérapie musicale ou les activités impliquant diverses formes d expression musicale pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Plusieurs études sont souvent non concluantes, les effets de la musique varient selon les études mais sont en général bons ou sans effets significatifs selon le nombre de sujets, l absence de groupe contrôle et la durée de l activité. Par ailleurs, certaines études font une distinction entre l écoute de musique enregistrée et l écoute de musique en présence de musiciens [12, 19-21]. 3.2 Aménagements et équipements Parmi la documentation retrouvée dans la littérature selon la stratégie présentée à l annexe A, certaines études traitent de l aménagement d une unité de soins pour les usagers avec problèmes de comportement liés à la démence [13, 17, 25], cependant aucune étude ne porte sur la mise en place d une salle d activités, sur ce qu elle devrait contenir et la façon dont les équipements devraient être disposés. Toutefois, une revue de littérature récente a mis en évidence l importance d offrir aux usagers un choix d espaces à vocations distinctes ayant divers niveaux d intimité pour les activités et opportunités d interactions sociales [26]. On suggère de diviser une grande IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

7 pièce à l aide de panneaux si l accès à plusieurs pièces est limité afin d offrir par exemple un espace pour les activités suivantes : télévision, lecture, interactions sociales et activités de groupe. Aucune information concernant la sécurité liée aux activités n'a été retrouvée dans les documents analysés. Une recherche documentaire supplémentaire spécifiquement axée sur l'aspect sécurité des activités proposées, des aménagements d'une salle d'activité et des équipements utilisés serait nécessaire afin de fournir des informations complémentaires à celles présentées dans le présent avis. 4. RÉSULTATS DE LA CONSULTATION D ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Les deux établissements de santé consultés, nous ont permis d avoir un aperçu des activités ou interventions non-pharmacologiques offertes aux personnes atteintes de démence. L un des deux établissements a révélé n offrir aucune programmation non-pharmacologique spécifique pour les épisodes d agitation ou d agressivité chez les usagers atteints de démence. Par ailleurs, l autre établissement consulté a permis de recueillir plusieurs suggestions et informations pertinentes sur le sujet. En premier lieu, on suggère de faire la planification et le choix des activités en s inspirant des éléments suivants : planifier les activités de stimulation cognitive en avant-midi (ex. bingo, Nintendo Wii) et les activités de relaxation en après-midi (ex. discussions thématiques); maintenir une constance dans les activités proposées; un petit nombre d activités de façon régulière est préférable à un grand nombre d activités; favoriser la présence de personnel dédié aux activités; pour les activités de groupe, un maximum de 3 à 4 personnes est préférable et une durée d activité de moins de 30 minutes devrait être planifiée. Une activité de courte durée permet de terminer sur une note positive et de conserver l intérêt pour la prochaine période d activité. IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

8 Les activités proposées sont les suivantes : activités de discussion sur un thème à l aide d images (ex. la maison de votre enfance); Nintendo Wii : très populaire, convient aux personnes en fauteuil roulant, possibilité d ajouter une surface tactile sur la manette de jeu; logiciel utilisés au groupe de stimulation cognitive : Math arena, Thinking things 2; groupe de musique pour permettre aux usagers de chanter (activité qui convient à un plus grand groupe); activité physique (imitation de mouvements) : aide l attention, la concentration et la mémoire; utilisation de matériel adapté (livres, cartes imagées par thème) disponible chez Concept du sablier qui offrent des produits de loisir thérapeutiques destinés aux personnes âgées en perte d autonomie ( 5. DISCUSSION Les diverses études ayant trait aux activités et interventions non-pharmacologiques pouvant être offertes aux personnes atteintes de démence varient en termes de nombre de participants, de types d activités proposées, de durée et fréquence des activités, d'effet mesuré, d'instrument de mesure utilisé et de temps (période) de mesure. Il importe également de mentionner que différents niveaux d'atteinte dégénérative ont été étudiés (démence légère, modérée ou sévère) et que le choix d'activités était dans certaines études en lien avec à la sévérité de la démence. On distingue également dans la littérature l agitation de type agressif ou non-agressif ainsi que l'agressivité verbale ou physique. Malgré la grande disparité des études tant au niveau des aspects étudiés que des types de devis, quelques généralités se dégagent de l'ensemble : On observe un effet positif à court terme au niveau de la réduction de l intensité des problèmes de comportement. Parmi les études incluses dans la méta-analyse de Kong, E.H. et al. [14] uniquement 4 études sur 14 parlent de l effet à long terme. Ainsi, plusieurs études mentionnent que l'effet à long terme reste à étudier. D'autres recherches IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

9 seraient nécessaires afin de déterminer la durée adéquate de l'intervention nonpharmacologique pour obtenir un effet clinique significatif. L'exposition à tout type de stimulus est préférable aux soins standards pour prévenir l agitation. Fournir un stimulus est plus efficace pour l agitation physique que verbale, l agitation verbale ayant d autres étiologies (solitude, douleur) et requiert des approches de prévention différentes [27]. L'ensemble des études tend à favoriser des activités de courte durée (max. 30 min.) mais la fréquence varie d'une étude à l'autre selon le type d'activités et le devis de l'étude. Les activités impliquant la réminiscence, en lien avec l'histoire et les expériences antérieures de l'usager seraient plus attrayantes et favorisent l'engagement [15, 16]. La musique jouée par des musiciens présents dans le milieu de soins semble susciter plus d intérêt que l'écoute de musique enregistrée [12, 19-21]. De façon générale, les activités incluant des stimuli sociaux seraient plus efficaces [27]. Dans certaines études, la formation du personnel représente un élément important [5, 25] en ce qui a trait à la planification et à l'animation des activités, mais aussi à l'identification des préférences des usagers. 6. CONCLUSION Aucune étude n a été publiée spécifiquement sur la façon dont devrait être aménagée une salle d'activités pour les usagers atteints de démence et les usagers présentant des troubles de personnalité avec problèmes de comportement. Cependant, certaines pistes de réflexion ont pu être dégagées et une liste d'activités, provenant de la littérature et de certains établissements de santé, a pu être réalisée. L'objectif n'était pas de comparer l'efficacité des activités mais d'avoir un aperçu des différentes possibilités pouvant être offertes aux usagers. Ainsi, les activités mentionnées dans le présent avis ne sont pas classifiées en fonction de la sévérité de la démence ni en fonction de leur efficacité. Finalement, quelques études ont souligné l'importance de prendre en considération la personnalité, l'histoire et les expériences antérieures de l'usager dans le choix et la planification d'activités occupationnelles afin de maximiser les chances de réduction de l'anxiété et de IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

10 l'agressivité, mais aussi de procurer des moments de plaisir aux usagers atteints de démence et aux usagers présentant des troubles de personnalité. Un AVIS présente des informations destinées aux gestionnaires, cliniciens et professionnels de la santé afin de soutenir la prise de décision concernant une technologie ou un mode d intervention en santé. Elle consiste en une synthèse de résumés issus des données probantes sélectionnées de façon méthodique. Le document ne fait pas l objet d un examen critique par des lecteurs externes et des experts. Il n est pas soumis à l approbation du Conseil scientifique de l UETMIS. Ce document présente les informations disponibles au 18 novembre 2013 selon la méthodologie de recherche documentaire retenue. Ce document n engage d aucune façon la responsabilité de l Institut universitaire en santé mentale de Québec et de son personnel à l égard des informations transmises. En conséquences, l Institut et l UETMIS ne pourront être tenus responsables en aucun cas de tout dommage de quelque nature que ce soit au regard de l utilisation ou de l interprétation de ces informations. IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

11 ANNEXE A- Critères d éligibilité et limites Critères d inclusion Participants : patient adulte hospitalisé atteint de démence (légère, modérée ou sévère) et trouble de la personnalité Intervention : non-pharmacologique Comparateur : N/A Résultats (outcomes) : réduction anxiété et agressivité, maintien des capacités résiduelles Setting : environnement de l unité, salle d activités Critères d exclusion Alzheimer Apathie Dépression, symptômes dépressifs Formation du personnel Stratégie de soins Stratégie de communication Intervention amélioration fonctions cognitives Interventions psychosociales Activités / habiletés vie quotidienne Effet des activités sur la maladie Effet sur les intervenants Effet préventif des activités sur le développement de la maladie Effet préventif des activités pour retarder le déclin cognitif Chambre Snoezelen Études de cas Études sans groupe contrôle Langue autre que français et anglais IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

12 Bases de données Medline (Pubmed) Cinahl PsycINFO PsycBITE NICE Limites Publication 2008 à 2013 Descripteurs utilisés Dementia Degenerative dementia Frontotemporal dementia Vascular dementia Organic mental disorder Delirium Amnesia Cognitive disorder Cognitive impairment Aphasia Memory disorder Neuropsychiatric symptoms Degenerative disorders Occupational activities Leisure activities Community occupational therapy Occupational therapy Nonpharmacological intervention Long-term care Personal autonomy Therapeutic activities IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

13 ANNEXE B Références 1. NICE, Dementia: supporting people with dementia and their carers in health and social care. National Clinical Practice Guideline Number CG042. London: NICE, NICE, Occupational therapy and physical activity interventions to promote the mental wellbeing of older people in primary care and residential care. Public Health Guidance 16. London: NICE, de Medeiros, K., et al., Television viewing and people with dementia living in long-term care: A pilot study. Journal of Applied Gerontology, (5): p Teitelman, J., C. Raber, and J. Watts, The power of the social environment in motivating persons with dementia to engage in occupation: Qualitative findings. Physical & Occupational Therapy in Geriatrics, (4): p Kolanowski, A., et al., A randomized clinical trial of theory-based activities for the behavioral symptoms of dementia in nursing home residents. Journal of the American Geriatrics Society, (6): p Algase, D.L., et al., Need-driven dementia-compromised behavior: An alternative view of disruptive behavior. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, (6): p Feliciano, L., et al., Applications of Preference Assessment Procedures in Depression and Agitation Management in Elders with Dementia. Clin Gerontol, (3): p LeBlanc, L.A., et al., Using choice-making opportunities to increase activity engagement in individuals with dementia. Am J Alzheimers Dis Other Demen, (5): p Teri, L. and R.G. Logsdon, Identifying pleasant activities for Alzheimer's disease patients: the pleasant events schedule-ad. Gerontologist, (1): p Chang, F.-Y., et al., The effect of a music programme during lunchtime on the problem behaviour of the older residents with dementia at an institution in Taiwan. 2010, Wiley- Blackwell Publishing Ltd.: United Kingdom. p Cheng, S.T., et al., Leisure activities alleviate depressive symptoms in nursing home residents with very mild or mild dementia. Am J Geriatr Psychiatry, (10): p Cooke, M., et al., A randomized controlled trial exploring the effect of music on quality of life and depression in older people with dementia. 2010, Sage Publications: US. p Ferrero-Arias, J., et al., The efficacy of nonpharmacological treatment for dementia-related apathy. Alzheimer Dis Assoc Disord, (3): p IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

14 14. Kong, E.H., L.K. Evans, and J.P. Guevara, Nonpharmacological intervention for agitation in dementia: a systematic review and meta-analysis. Aging Ment Health, (4): p Kovach, C.R. and H. Henschel, Planning activities for patients with dementia: a descriptive study of therapeutic activities on special care units. J Gerontol Nurs, (9): p Kovach, C.R. and J.S. Magliocco, Late-stage dementia and participation in therapeutic activities. Appl Nurs Res, (4): p Lin, Y., et al., Effectiveness of group music intervention against agitated behavior in elderly persons with dementia. Int J Geriatr Psychiatry, (7): p Phillips, L.J., S.A. Reid-Arndt, and Y. Pak, Effects of a creative expression intervention on emotions, communication, and quality of life in persons with dementia. Nurs Res, (6): p Raglio, A., et al., Music, music therapy and dementia: a review of literature and the recommendations of the Italian Psychogeriatric Association. Maturitas, (4): p Raglio, A., et al., Efficacy of music therapy treatment based on cycles of sessions: a randomised controlled trial. Aging Ment Health, (8): p Raglio, A., et al., Efficacy of music therapy in the treatment of behavioral and psychiatric symptoms of dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord, (2): p van der Ploeg, E.S., et al., A randomized crossover trial to study the effect of personalized, one-to-one interaction using Montessori-based activities on agitation, affect, and engagement in nursing home residents with Dementia. Int Psychogeriatr, (4): p Viola, L.F., et al., Effects of a multidisciplinary cognitive rehabilitation program for patients with mild Alzheimer's disease. Clinics (Sao Paulo), (8): p Yamashita, H., T. Terao, and Y. Mizokami, The effects of single and repeated psychiatric occupational therapy on psychiatric symptoms: Assessment using a visual analogue scale. Stress and Health: Journal of the International Society for the Investigation of Stress, (2): p Zieschang, T., et al., A special care unit for acutely ill patients with dementia and challenging behaviour as a model of geriatric care. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, (6): p Edgerton, E.A. and L. Richie, Improving physical environments for dementia care: making minimal changes for maximum effect. Annals of Long Term Care, (5): p IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

15 27. Cohen-Mansfield, J., et al., Can agitated behavior of nursing home residents with dementia be prevented with the use of standardized stimuli? J Am Geriatr Soc, (8): p IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

16 ANNEXE C IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET

17 IUSMQ-UETMIS 24 janvier 2014 Avis ET