Quelle place pour les proches à l hôpital au cours des soins?

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1 HINSBERGER Sarah Promotion Mémoire Quelle place pour les proches à l hôpital au cours des soins? Institut de Formation en Soins Infirmiers de Berck-sur-Mer

2 HINSBERGER Sarah Promotion Mémoire Quelle place pour les proches à l hôpital au cours des soins? Institut de Formation en Soins Infirmiers de Berck-sur-Mer

3 Remerciements Je tiens à remercier chaleureusement les nombreuses personnes qui m ont soutenue, aidée et inspirée dans l écriture de ce travail de fin d études, et tout particulièrement la formatrice qui m a guidée tout au long de son élaboration. Un grand merci également à ma famille et mes amis les plus proches pour leur présence à mes côtés au cours de ces trois années d études. Source de la photo en couverture :

4 Introduction Confort et bien-être sont primordiaux pour la personne hospitalisée afin de recouvrir, ou de conserver, la santé physique, psychique et/ou mentale. Cela ayant pour objectif d apporter au patient la meilleure qualité de vie possible dans un lieu médicalisé. Pour que ce dernier puisse s intégrer dans une vie à l hôpital, il faut qu il maintienne un lien social. L Homme, par définition, est un être social. Il a besoin d interagir avec les autres pour pouvoir se construire et donc retrouver la santé. Confort, bien-être et interaction sociale sont donc en liens étroits. L hôpital doit permettre à toute personne de répondre à ces besoins. Le proche de la personne hospitalisée prend ainsi toute sa dimension et notamment lors des soins, qui peuvent être un moment angoissant pour le patient. Il est un élément central pour la personne soignée C est pourquoi, je me suis intéressée ici à la place du proche au cours des soins. Nous verrons tout d abord le constat que j ai pu faire durant mes stages à l hôpital. A la suite de ce constat, je me suis posée différentes questions : - Qu est-ce qu un proche? - Quel impact la présence du proche à l hôpital a-t-elle sur le plan relationnel? - Quelles sont les raisons invoquées par les soignants pour justifier la pratique de faire sortir les proches lors des soins? -Existe-t-il des lois françaises pour définir le rôle et la place des proches à l hôpital? Ainsi, j ai commencé par répondre à ces différentes questions. Cela m a conduite à une problématique et à formuler mes hypothèses. Est venue dans la suite logique une enquête auprès d infirmiers afin de répondre à ma problématique et vérifier mes hypothèses. Voyons donc où se situe la place du proche d un adulte hospitalisé lors des soins.

5 Constat de travail de fin d études En confrontant mes différentes lectures au sujet d «intégrer les familles dans les soins» avec mes expériences de stages, j ai constaté que lorsque le patient est un enfant les soignants intègrent facilement les parents dans le soin. Par exemple, lors d un stage que j ai effectué en chirurgie ambulatoire, l infirmière proposait très souvent aux parents de donner la prémédication à l intervention. Elle justifiait cela par le fait que c est moins angoissant surtout pour un enfant, car cela lui donne un sentiment de sécurité et cela minimise la forte impression provoquée par la blouse blanche. Celle-ci peut générer en effet une appréhension chez l enfant. En même temps cela met en confiance les parents et ils se sentent utiles. De plus, l infirmière impliquait les parents pour évaluer la douleur de leur enfant car ils connaissent ses réactions et cela bien mieux qu elle qui ne le voyait qu un jour. L intégration des parents dans le soin pour leur enfant paraît donc logique. D autant plus que le regard porté par l enfant sur sa première hospitalisation pourra souvent déterminer sa confiance ou non au système de soin. J ai pu appuyer ce constat par différentes lectures qui attestent qu il est «inenvisageable de se passer de la compétence rassurante des parents lors de l hospitalisation de l enfant» (P. Thibault-Wanquet, 2008, p.97). La place des proches dans la relation de soin auprès de l adulte à l hôpital est moins évidente. En effet, au cours de mes stages, j ai constaté que les soignants prennent des positions différentes vis-à-vis des proches et les intègrent différemment dans les soins. Ainsi, en stage dans un service de soins de longue durée et soins de suite et de réadaptation dans un département de blessés crâniens, effectué en fin de deuxième année, j ai observé que certains soins étaient effectués en présence d un proche avec l accord du patient. Les infirmiers commençaient par prendre contact avec les proches du patient hospitalisé et les réunir. Ils se renseignaient sur les rapports sociaux entretenus par le patient avec ces derniers : se voyaient-ils souvent avant l accident ou la maladie, vivaient-ils dans la même ville?... Cela avait

6 pour objectif de connaître les habitudes de vie du patient et d établir une relation de confiance en les engageant dans les projets de soin et de vie de leur proche hospitalisé. Ensuite, les soignants observaient les interactions qui existaient entre le patient et sa famille : nombre de visites et d appels par semaine, niveau d entente ou de mésentente. Tout ceci était noté dans des tableaux affichés dans la salle de soins. Puis les soignants demandaient au patient s il acceptait leur présence lors d un soin. Ce dernier acceptait ou non par des mots ou par l utilisation d un alphabet, vu la difficulté de communication. L équipe soignante se réunissait enfin avec le médecin du service en moyenne une fois par semaine pour prévoir un projet de soins en intégrant la famille ou non. Chacun argumentait et justifiait son point de vue. La décision finale était prise par le médecin du service. Il n y avait pas de transmissions écrites au sujet de ces réunions mais uniquement des transmissions orales. Ce travail d identification des besoins de la présence ou non d une personne proche se faisait dans le respect des choix et des besoins du patient et chaque soignant suivait la décision finale du médecin. Le médecin et l équipe soignante réévaluaient une fois par mois en moyenne la décision prise afin de répondre au mieux aux besoins de confiance et d affection du malade. Cette situation d intégration est la seule que j ai pu constater au cours de mes stages. En effet, durant toutes mes autres expériences avec un patient adulte, la présence ou non des proches lors d un soin était peu ou pas discutée au sein de l équipe. Chaque soignant choisissait ou non d intégrer la famille lors du soin. Très souvent des horaires de visites sont imposés : dans l après-midi, car beaucoup de soins sont effectués le matin et notamment les soins d hygiène, la réfection des pansements et la présence de tiers est considérée gênante. Une personne, quelle qu elle soit, a des émotions, un ressenti qui sont souvent exacerbés quand sa santé physique ou psychologique s avèrent défaillantes. De ces constats est née ma question de départ qui est la suivante : Pourquoi l intégration des proches dans les soins d une personne adulte hospitalisée, par les infirmiers, est-elle inconstante?

7 Le proche Pour être précis, définissons le concept de «proche». Le «proche» chez une personne malade est un terme vaste définissant la personne qui entoure un patient et qui a établi un lien particulier avec lui. Il s agit donc de l entourage, au sens large du terme (lien familial, sentimental ou affectif?). Selon Tania Rizk, les «questions de terminologie sont révélatrices de la difficulté à définir la place ou le rôle des proches de personnes malades de façon générale. Pourquoi parler de proches, et non de famille? Qui est le proche? De qui parle-t-on?» (H. Joublin, 2010, p.27). Il est donc difficile de définir le proche. Dans le sens premier, le terme «proche» est utilisé pour définir une distance. Celle-ci est petite, «près de». Quand «proche» est utilisé pour définir une personne, il s agit, d après le Dictionnaire Le Petit Robert, d une personne «dont les liens de parenté sont étroits». Il y a donc toujours une notion de distance. Mais on peut se demander à quel moment on considère que des liens de parenté sont étroits? Faut-il être parent au premier degré ou même les amis proches peuvent-ils entretenir ce lien? Et est-ce que la famille est toujours considérée comme étant proche? La famille est constituée de nombreux individus qui entretiennent des liens plus ou moins étroits avec la personne hospitalisée. Ainsi il est possible d utiliser différents termes pour définir les membres d une famille tels que «aidant», «aidant informel», «aidant naturel», «accompagnant», «proche», «entourage», voire même parfois «personne de confiance». Il semblerait que le proche soit plutôt une notion sentimentale, d affection qu un lien de sang, contrairement à la définition donnée par Le Petit Robert. Ce qui importe est plus sa place et son importance psychologique. Ainsi on pourrait inclure dans la notion élargie de «proche», les personnes bénévoles, membres d associations engagées dans l amélioration de la qualité de vie et l accompagnement des personnes malades et hospitalisées. Pour les médecins généralistes, d après H. Joublin, le proche a une fonction importante. En effet, ils estiment que le proche a une fonction positive auprès du patient pour près de 4/5 ième des situations. Il apporte une aide psychologique ou morale (dans 72% des cas), une aide dans les actes de la vie quotidienne (dans 57% des cas). Il prévient lors d un problème important dans 66% des situations et apporte une compagnie apaisante pour la personne malade, affaiblie, dans 58 % des

8 cas. «Dans plus d un cas sur deux (51%), le praticien estime même que l entourage contribue à l efficacité des soins» (H. Joublin, 2010, p.130). Le proche a donc un rôle de soutien non négligeable auprès de la personne hospitalisée, malade ou dépendante. Ces chiffres prouvent que cette personne a toute sa place auprès du patient. Il est nécessaire que les soignants en tiennent compte. De l importance qu a le proche auprès du soigné, Hugues Joublin a tiré en 2001 un nouveau concept : la proximologie. Elle est une «science appliquée des relations entre le malade et ses proches». C est une «approche pluridisciplinaire au carrefour de la médecine, de la sociologie et de la psychologie qui fait de l entourage un objet central d étude» (H. Joublin, 2006, p.103). Cette science, comme le souligne H. Joublin en 2006, a pour objectif de permettre «d envisager la présence et le rôle de l entourage comme des éléments déterminants de l environnement du patient, donc de l efficacité des soins et de sa «prise en charge»». Mais cette nouvelle notion n est pas neutre, car le groupe pharmaceutique Novartis la défend depuis ses débuts. Cette nouvelle dynamique autour du proche montre combien il est important dans le système hospitalier et de soins. Ce n est plus quelqu un que l on peut négliger. Des recherches se centrent aujourd hui sur cette personne. Après avoir abordé la définition du proche et l importance du rôle qu il peut jouer, nous allons voir que la relation qu a l infirmier avec la personne hospitalisée n est pas simplement duale. Relations autour du soigné D une façon générale, la relation soignant/soigné paraît logique. Cette notion duale doit permettre au patient de recouvrer ses facultés physiques, mentales et/ou psychiques ou d être accompagné lors de la fin de vie. Seulement, comme nous venons de le voir, il ne faut pas oublier que le soigné vit normalement dans une dynamique sociale. Il est amené à rencontrer des personnes, à dialoguer avec elles et celles-ci occupent une place importante dans sa vie quotidienne. En effet, l Homme est un être social. Lors d une hospitalisation, les liens sociaux ne sont pas à négliger. Les soignants se doivent donc d intégrer les proches, de gérer une situation lors de l hospitalisation d une personne. La relation duale devient donc une triade dans laquelle tous les acteurs sont en relation les uns avec les autres. Cette dernière peut ne pas être évidente car il y a dans cette triade une personne vulnérable : le patient. Il y a donc comme un déséquilibre dans cette relation. Il faut

9 que chacun trouve sa place, son rôle, sa fonction afin de rester centré sur la personne malade ou affaiblie. Le fait de demander au proche de sortir peut «isoler la personne soignée de ressources affectives précieuses à son bien-être et son rétablissement» (P. Thibault-Wanquet, 2008, p.1). La relation doit donc être envisagée par les soignants dans un premier temps comme étant tripartite, ce qui peut être bénéfique au patient, notamment d un point de vue psychique. Ce rapport entre soignant-soigné-proche est relativement nouveau. En effet, historiquement la relation était vue comme étant duale, le proche n étant pas ou peu considéré lors des soins. D après M. Foucault, la séparation du soigné de son entourage par les hôpitaux a été longtemps de vigueur, afin de «protéger le patient» (H. Joublin, 2010, p.17). Pour ce faire, H. Joublin insiste sur le fait qu intégrer les proches ne peut se faire sans une réflexion préalable au sein de l équipe soignante. Il faut l envisager dans une dimension familiale, sociale, matérielle, psychologique. Cela «constitue(nt) des préalables indispensables à l intégration du proche dans le parcours des soins» (2010, p.129). Cette approche de la triade étant nouvelle, les infirmiers doivent remettre en question certaines de leurs pratiques pour s adapter à cette conception de leur métier. Les soignants et la famille Les infirmiers demandent très souvent aux proches de quitter la chambre du malade lors de soins au corps. Ils font cela en premier lieu pour respecter l intimité de la personne. Cette raison invoquée fait partie d «une pratique solidement ancrée dans la tradition, bien qu elle ne soit plus guère appliquée de façon systématique dans toutes les situations» (J. Lawler, 2002, p.185). Aujourd hui, cette règle change et les infirmiers semblent agir plus au cas par cas : ils agissent selon le malade et selon la nature de la relation entretenue avec les proches. Cette demande que font les infirmiers aux familles de sortir doit leur permettre: «de minimiser leur propre gêne potentielle» ainsi que celle du patient ; «de gérer leur travail sale en le soustrayant à la vue des autres» ; «de se sentir moins exposés à des critiques ou à une interférence éventuelle de la part

10 des membres de la famille et des visiteurs» (J. Lawler, 2002, p.185). d éviter que des visiteurs ou membres de la famille «n aient pas la force de regarder les choses que font les infirmières, ou qu ils peuvent être bouleversés en voyant la souffrance de leurs proches» (J. Lawler, 2002, p.185). L aspect psychologique est donc un élément pris en considération par les infirmiers : considérer le proche avec une sensibilité, des émotions. de gérer le «travail de l épouse» ou le «travail de domestique», comme l a appelé ainsi Strauss (1987), auprès d un mari hospitalisé. Il s agit du travail qui peut provoquer une certaine confusion entre le rôle de l épouse (ou l époux) et celui de domestique (l infirmière). En effet, l épouse peut avoir été amenée à apporter des soins à son mari, qui à l hôpital, seront réalisés par l infirmière. «Strauss voit là un phénomène d exclusion, la femme étant exclue du rôle de soignante auprès de son mari». Ce phénomène peut être également présent lorsqu un patient a pour proche un soignant. Il peut y avoir un sentiment de frustration du proche-professionnel «du fait de la confrontation entre ses attentes et son vécu» (D. Holstein, 2009, p.25). Par ailleurs, les soignants peuvent mettre en place des processus de routine sécuritaire de par la confrontation quotidienne avec divers groupes socioculturels, mais aussi avec la maladie, la contagion, la souffrance et la mort. Selon A. Vega (2004), ce sont des mécanismes de défense et ils peuvent engendrer des stigmatisations culturelles, sans rapport avec le vécu de chaque individu. Cela pourrait jouer un rôle dans l intégration des proches selon que les soignants ont déjà été confrontés ou non à une situation comparable au cours de leur carrière professionnelle. Cependant, chaque situation avec un patient ou une famille est unique car il s agit d êtres humains ayant tous un parcours de vie différent, ainsi que des émotions bien distinctes. L écoute et l observation du patient et de ses représentants est essentielle pour adopter une attitude anthropologique des soins. D après A. Vega (2004, p.135), «les proches du patient, mais aussi les bénévoles, les membres d associations peuvent également aider ponctuellement les soignants à comprendre ce qui est important pour les soignés». Elle estime donc que les personnes entourant le patient ont un rôle à jouer dans son accompagnement, mais seulement de façon «ponctuelle», c est-à-dire qu elles n interviennent pas à chaque moment des soins. En 2009, D. Holstein, infirmière au «Supportive Care» (structure transversale de soutien des patients) du Centre hospitalier de Luxembourg, faisait remarquer qu il : «ne suffit pas de dire,

11 d annoncer, d enseigner que la famille est une aide, une ressource. Il faut encore traduire ce concept dans la vie quotidienne de l hôpital par une démarche pensée, structurée, acceptée et appliquée par tous les partenaires de soins( )» et ce pour permettre, voire de faciliter, à la famille le contact et leur soutien au proche hospitalisé. Beaucoup d infirmières, d après J. Lawler (2002, p.187), pensent qu il faut intégrer les familles dans certains soins, mais sous certaines conditions : ««cela dépend du patient» et «cela dépend de la situation»». Pour comprendre pourquoi dans certaines situations le proche est intégré et dans d autres non, il s agirait de comprendre : quel(s) rôle(s) les soignants estiment dévolu(s) au proche? Est-ce que ce sont les soignants qui vont intégrer les proches lors d un soin de leur propre initiative ou est-ce en réponse à une demande des proches? Il semblerait que les textes de lois viennent faciliter leur intégration. Liens législatifs Depuis quelques années, en France, la famille occupe une place de plus en plus importante à l hôpital. C est pourquoi il a fallu créer un cadre législatif afin que chacun trouve sa place : soignants et proches. Le texte de référence dans les services de soins est la Charte du patient hospitalisé, actualisée en On y trouve les droits du patient hospitalisé. Mais c est dans la Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé que la notion de personne de confiance est introduite. Loi du 4 mars 2002 : Cette loi mentionne notamment que : «Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance

12 prévue à l'article L , ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté» (article ). Donc le proche joue un rôle considérable auprès du patient hospitalisé lorsque ce dernier ne peut pas s exprimer. En effet, il peut être amené à prendre une décision pour la santé du patient hospitalisé. L un des éléments les plus importants concernant la personne de confiance dans cette Loi du 4 mars 2002, cité précédemment, apparaît dans l article L : Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. La personne de confiance peut donc jouer le rôle d accompagnant, mais uniquement après avis écrit préalable du patient concerné et vérification orale, à chaque étape de sa prise en charge. Sa fonction n est pas définie dans un temps T : c est le patient qui juge si son rôle est bien accompli et s il lui maintient sa confiance. La désignation d une personne de confiance est une possibilité, mais elle n est jamais une obligation. Dans cet article de loi, une distinction est faite entre un parent et un proche. Il ne s agirait donc pas forcément de la même personne. La définition du proche dans le cadre législatif est donc large. De plus, dans le titre II intitulé «Démocratie Sanitaire», la loi du 4 mars 2002 définit le rôle de la famille ou des proches auprès du patient, dans l article L du Code de la Santé Publique (CSP) : «En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance ( ) reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part». La loi prévoit donc que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance doivent pouvoir aider le patient avec son accord si le diagnostic est grave. Dans la situation où le patient est en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable, «la désignation d une personne de confiance permet l implication du proche désigné

13 lors de l hospitalisation ( )» (P. Thibault-Wanquet, 2008, p.32). Le proche se trouve donc acteur actif de l hospitalisation, car un certain rôle lui est dévolu lorsqu il est désigné par la personne hospitalisée. Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées: Dans l article 9, il est fait notion pour la première fois dans les textes législatifs d «aidant naturel». Celui-ci peut dorénavant accomplir des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, après désignation par le patient si ce dernier est durablement empêché de les réaliser, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique. L aidant naturel a ici pour rôle de favoriser l autonomie du patient. Mais, comme précisé dans l article, l aidant doit au préalable recevoir, «de la part d'un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés lui permettant d'acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée. ( )». Cette loi s inspire du modèle canadien qui définit l aidant naturel «comme la personne qui prend soin, sans rémunération, d un membre de sa famille ou d un ami ayant une incapacité physique ou cognitive ou un problème de santé mentale chronique». La différence avec la loi française est que cette dernière ne tient pas compte des incapacités cognitives, mais uniquement physiques. Et comme le souligne Hugues Joublin (2010, p.31): «Nous sommes donc encore loin en France de la reconnaissance d un statut d aidant aux centaines de milliers de profanes qui s occupent au quotidien de personnes atteintes de maladie d Alzheimer».

14 La particularité des soins palliatifs : La loi n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, du Code de la santé publique : Le rôle de l entourage auprès d un malade en fin de vie a été renforcé par cette loi. En effet, le dernier alinéa de l'article L du code de la santé publique est complété par deux phrases ainsi rédigées : Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L , la personne de confiance visée à l'article L , la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. Le médecin a donc pour obligation de solliciter l avis de la famille ou d un des proches lorsqu il s agit d une situation où le patient est en fin de vie. Dans cet article, le proche est relégué en dernière position. Il n est prévenu qu en l absence de contact avec la famille. Les textes de loi font donc une distinction entre ces personnes entourant l adulte hospitalisé. Les lois françaises intègrent la notion de proche ou d aidant naturel depuis peu. Elles sont encore amenées à évoluer. Quand est-il de leur application sur le terrain hospitalier? Est-ce que ces nouvelles dispositions ont influencé les pratiques professionnelles hospitalières? C est pour comprendre les raisons invoquées par les soignants que nous allons nous intéresser de plus près à leurs propos. Problématisation

15 En stage, j ai pu observer que les soignants faisaient sortir plus facilement les proches d adulte hospitalisé que ceux d enfant hospitalisé. D où ma question de départ : Pourquoi l intégration dans les soins des proches d une personne adulte hospitalisée est-elle inconstante? Le proche est quelqu un qui entretient un lien étroit avec la personne. Il a une fonction importante : soutien psychologique ou aide morale du malade. La relation en triade (soignants, malade, proche) est une dynamique sociale nécessaire pour le patient. Les proches du patient sont des êtres humains. Ils ressentent différemment les évènements tels l hospitalisation d un membre de leur famille, d un ami Les soignants doivent analyser ce retentissement, avant même leur (s) intégration (s) dans le parcours des soins. Cela est essentiel, car la maladie va entraîner chez le proche des modifications sur l organisation quotidienne (de nouvelles contraintes peuvent survenir) et des répercussions psychiques plus ou moins importantes. Des textes de lois ont été édités afin de clarifier la place et le rôle de la personne de confiance et du proche auprès du patient hospitalisé. Il a donc fallu que la législation établisse des règles et codes pour définir l intégration des proches auprès de l adulte hospitalisé. Mais d après différents auteurs, il n est pas chose facile pour les soignants de les intégrer et cela se fait plutôt au cas par cas. Le fait de ne pas intégrer les proches vient d une pratique solidement ancrée dans les mœurs des soignants. Les lois n ont permis que partiellement, à l heure actuelle, l intégration des proches et de la personne de confiance à l hôpital. Les facteurs évoqués par les soignants pour justifier qu ils fassent sortir les proches lors des soins, semblent plus de type individuel. Ces facteurs relèvent souvent d habitudes et de traditions. Les facteurs environnementaux sont quant à eux très peu évoqués par les auteurs pour expliquer la non-intégration des proches. De là est née ma problématique, qui est la suivante : Quels sont les facteurs individuels qui influencent l intégration des proches par les infirmiers dans les soins de l adulte hospitalisé? La problématique a pour objectif d identifier des facteurs propres au soignant qui vont faire que ce dernier intégrera plus ou moins les proches des patients hospitalisés lors des soins. Afin de répondre à cette problématique, je propose 3 hypothèses qui sont les suivantes:

16 Hypothèses : L identification positive du soignant liée à son vécu va influencer l éventuelle intégration des proches lors des soins. Cette identification est la projection que peut se faire un infirmier d après son vécu. Ici, elle est dite positive car le sujet (en tant que proche d un patient) a été confronté à une situation qui a pu lui être bénéfique d un point de vue des connaissances ou de la recherche d une remise en question sur ses pratiques professionnelles. La personne ressent dans cette situation que son vécu lui a apporté des aspects positifs pour sa pratique de soignant. La conception, que se fait le soignant, du rôle attribué aux proches va l influencer pour leur intégration lors d un soin. D après les textes cités précédemment, les proches ne sont pas souvent intégrés lors des soins. En effet, les soignants semblent craindre le jugement de la famille, des amis de la personne hospitalisée. Ils verraient donc les proches comme étant des critiques de leurs pratiques et non une aide possible. Le soignant qui voit le proche comme une aide au projet de soins va l intégrer plus facilement au cours des soins, alors que le soignant qui va voir le proche comme un frein au projet de soins ne l intégrera pas ou peu. Le manque d expérience du soignant ne favoriserait pas l intégration des proches lors des soins. En effet, les soignants nouvellement diplômés ont peu d expérience professionnelle. Ils peuvent éprouver un manque de dextérité et de confiance dans leur pratique. La présence d un proche peut les amener à montrer leurs difficultés de débutant et justement leur faire craindre cette présence. Inversement, l expérience du soignant favoriserait l intégration des proches lors des soins, de par une plus grande confiance en soi.

17 Description de la méthodologie d enquête Pour tenter de répondre à ces hypothèses, je vais effectuer une étude qualitative par le biais d entretiens. J utilise cette méthode car je souhaite comprendre précisément un comportement à partir des attitudes et des sentiments des personnes interrogées. Il s agit de comprendre plus précisément l intégration ou non, par les soignants, des proches lors des soins. Je ne pourrai pas généraliser les résultats à l ensemble des soignants français par manque de temps et d expérience dans le domaine de la recherche. Je vais donc effectuer les entretiens individuels sur un petit nombre de personnes. Ils seront semi-directifs, c est-à-dire que je vais centrer le discours des personnes sur différents thèmes qui sont ici posés par mes trois hypothèses. Les entretiens seront réalisés dans quatre services hospitaliers: aux urgences, en soins intensifs chirurgie, en soins de suite et de réadaptation et en éveil. J ai choisi ces lieux car il s agit respectivement de services de court séjour pour les deux premiers lieux, de moyen et de long séjours pour les autres. L entretien sera effectué en présence d un seul infirmier. Sur chaque terrain, deux entretiens auront lieu et je demanderai au cadre de santé de pouvoir réaliser un entretien auprès d un infirmier ayant le moins d expérience professionnelle et un autre auprès d un infirmier ayant beaucoup d expérience pour voir la présence ou non d une éventuelle évolution au long d une carrière (hypothèse 3). Aux urgences, je n ai pu réaliser qu un seul entretien. J ai donc décidé d effectuer deux entretiens en soins intensifs chirurgie auprès de deux infirmières aillant de l expérience. Je souhaite enregistrer chaque entretien. Je chercherai donc l accord du soignant quant à son enregistrement. Chaque entretien s effectuera en une vingtaine de minutes. Je proposerai à la personne un endroit calme, sans passages constants de personnes pour pouvoir parler sans gêne. Pour commencer, j ai effectué un guide d entretien, selon les hypothèses trouvées et en débutant du plus général vers le plus précis, pour me préparer au questionnement des professionnels. Les interviews seront à chaque fois réalisées d après ce guide (en annexe 1); la trame des entretiens sera toujours la même. Avant de débuter les recueils de données auprès des soignants, j ai testé les questions du guide d entretien auprès d une personne qui ne connaissait pas mon thème de travail de fin d étude,

18 afin de vérifier qu elles ne sont pas trop directes et n orientent pas les réponses. La population concernée par les entretiens se compose de sept infirmiers. J ai choisi un code pour chaque entretien qui apparaitra dans l analyse afin de respecter l anonymat des personnes. Les codes sont les suivants: E pour entretien, avec son numéro dans l ordre chronologique, h pour homme et f pour femme, rn pour rééducation neurologique, ssr pour soins de suite et de réadaptation, urg pour urgences, si pour soins intensifs, et enfin jd pour jeune diplômé et ad pour ancienne diplômée. Deux infirmiers travaillent en rééducation neurologique, un service de longue durée. Il s agit des entretiens «E1-h-rn-jd» et «E2-f-rn-ad». Deux infirmières travaillent en soins de suite et de réadaptation, un service de moyenne durée. Il s agit des entretiens «E3-f-ssr-ad» et «E4-f-ssr-jd». Une infirmière interrogée vient des urgences, service de courte durée. C est l entretien «E5-f-urgjd». Et enfin, j ai interrogé deux infirmières en soins intensifs chirurgie, service de courte durée. Ce sont les entretiens «E6-f-si-ad» et «E7-f-si-ad». Les entretiens sont disponibles en annexe. Parmi cette population, il y avait un homme. Je voulais comparer les pratiques entre de jeunes diplômés et d anciens diplômés, afin de vérifier l hypothèse 3, et entre des services de courte, de moyenne et de longue durée pour voir s il y a un impact de la durée de l hospitalisation sur la présence des proches. Avantages et inconvénients de la méthode L avantage de l entretien semi-directif est que je porte un regard direct sur les réactions des personnes. Je peux voir leur étonnement, leur questionnement, leur gêne à répondre à une question De plus, cette méthode me permet de rebondir sur les propos qui me semblent intéressants afin d avoir une réponse complète. L inconvénient de cette méthode est que la retranscription des entretiens est longue. Une infirmière, lors de l entretien 4, était mal à l aise pour répondre à mes questions, car elle considérait avoir trop peu d expérience. Cela s est ressenti tout au long de l entretien, mais j ai pu néanmoins

19 avoir des réponses intéressantes. Analyse La justification d une pratique Lors des sept entretiens effectués, une même réponse est venue au sujet de la présence d un proche. En effet, quel que soit le service, les infirmiers font sortir les proches au cours des soins. Lorsque j ai voulu savoir pourquoi, cela a entraîné des silences et différentes réponses ont été apportées. Voyons quelles en sont les raisons. Un sujet peu réfléchi, dans un contexte de tradition Alors que chaque soignant refuse la présence de proches au cours des soins, celle-ci est peu réfléchie par ces derniers. Cela ressort par exemple dans : «Enfin, après la raison précise euh enfin c est que ça se fait comme ça à l hôpital en

20 fait» E1-h-rn-jd. Cette réponse, où le soignant bafouille, montre bien que l infirmier ne se pose pas la question de la présence des proches. C est un automatisme à chaque nouvelle hospitalisation d adulte. Cela est quasiment constant à chaque entretien. L infirmière interrogée lors de l entretien 7 est même très peu loquace sur ce sujet. L un des premiers critères d «exclusion», cité par les soignants, vient du fait que : «De toute façon, ils doivent toujours sortir» E2-f-rn-ad. Il s agirait donc d une obligation. C est selon l infirmière un devoir du soignant de faire sortir les proches et non un droit. A chaque fois, le soignant demande aux proches de sortir. Si l on se penche un peu plus sur l histoire des proches au cours des soins à l hôpital, on peut expliquer plus aisément cette pratique. En effet, jusqu au début du XVIII ème siècle, la famille occupe une place très importante. Ce sont alors des religieuses qui dispensent les soins. Soigner à cette époque était plus le fait d «accompagner qu à guérir, plus à aider le malade à se battre voire à mourir qu à agir contre la maladie» (H. Joublin, 2006, p.95). Il paraît somme toute logique que les proches soient impliqués dans les soins. Peu à peu, les médecins obtiennent l exclusivité d exercice de la médecine, d abord à domicile puis à l hôpital. Les avancées médicales sont nettes à la fin du XIX e siècle avec notamment les découvertes pasteuriennes. C est à partir de ce moment que le soin va se faire plus technique. Le proche perd peu à peu le rôle important du soin centré sur l accompagnement. La technicité des soins va donc mettre à l écart le proche dans le système de santé français. Une relation étroite entre le patient et le médecin se développe, par la toute confiance au praticien. Cette notion ressort également lors d entretiens : «S ils veulent voir le pansement et tout, ben c est en accord avec le médecin... Ben s il est, si on est d accord là-dessus, ben ils peuvent hein, ça oui (en insistant)» E3-f-ssr-ad. C est le médecin qui décide dans cette situation la présence ou non des proches lors de soins. Il joue une fonction déterminante dans l intégration des proches du patient. Le soignant attend de lui qu il apporte des réponses dans des situations qui peuvent être inhabituelles. De plus, les soignants justifient cette pratique par «en général, les soins sont faits le matin donc euh il n y a pas de visite le matin» E4-f-ssr-jd. Les horaires de visite permettent au soignant de faire les soins lorsqu il n y a pas de visites. Dans presque tous les services interrogés, les visites sont possibles uniquement l après-midi. Cela