SYMBIOSIUM Françoise Neuhaus et les membres du Comité. Paris, le 30 juin Chers adhérents, chères familles,

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1 SYMBIOSIUM 2014 Paris, le 30 juin 2014 Chers adhérents, chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter au Symbiosium 2014, le congrès biennal de l association Génération 22, qui aura lieu à Paris le Vendredi 10 Octobre 2014 toute la journée et le Samedi 11 Octobre 2014 en matinée. Il se déroulera au CISP RAVEL. Le Symbiosium est un moment unique de rencontres et d échanges entre les familles, qui vivent le syndrome au quotidien, et les professionnels de santé qui suivent de nombreux patients touchés par la Microdélétion 22q11.2. Nous avons organisé différents moments pendant ces deux jours pour répondre aux demandes que vous avez formulées lors de nos rencontres régionales : des conférences médicales sur les pathologies les plus fréquentes, des rencontres avec des médecins experts et la possibilité de poser vos questions, des ateliers qui s adressent aux familles et aux jeunes adultes à partir de 16 ans et des pauses pendant lesquelles vous aurez le temps d échanger avec les participants (professionnels de santé, déléguées G22 et familles). Vous trouverez ci-joint le programme, le bulletin d inscription, une liste d hôtels et le plan d accès au CISP. Ce dernier dispose de chambres à un prix raisonnable, nous vous conseillons de visiter leur site internet. Ces deux dernières années, nous avons reçu des dons (de particuliers et d entreprises) et collecté des fonds lors de différentes courses solidaires ce qui nous permet de financer en grande partie les frais d organisation du Symbiosium Nous avons ainsi réduit au minimum la participation financière des membres de Génération 22. Nous restons à votre disposition pour répondre à vos questions et espérons partager avec vous ces deux journées d informations sur la Microdélétion 22q11.2. Françoise Neuhaus et les membres du Comité 1

2 LES INTERVENANTS Pr Françoise Denoyelle, Chirurgien ORL et cervico-facial, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier, Coordinatrice du Centre de Référence des Malformations ORL rares avec le Pr. Garabédian, Hôpital Necker, Paris. Pr Stephan Eliez, Psychiatre et Chercheur, Professeur à l Université de Genève, Directeur de l Office Médico Pédagogique de Genève (OMP). Pr Nicole Philip, Généticienne, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier, Coordinatrice du Centre de Référence ADnni-Rares, Hôpital de la Timone, Marseille. Pr Pierre Sarda, Généticien, Praticien Hospitalier, Coordinateur du Centre de Référence ADnni- Rares, Hôpital Arnaud de Villeneuve, Montpellier. Pr Marie-Paule Vazquez, Chirurgien Maxillo-facial, Professeur des Universités et Praticien Hospitalier, Chef de Service, Coordinatrice du Centre de Référence des Malformations rares de la face et de la cavité buccale, Hôpital Necker, Paris. Dr Caroline Demily, psychiatre et chercheur, UDEIP Centre hospitalier du Vinatier, Lyon. Mme Béatrice Bollaert, Coordinatrice de l Espace Maladies Rares et Maladies Chroniques, Hôpital Necker, Paris. Mme Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, Orthophoniste, Hôpital Necker, Paris. M. Robert Forest, Directeur, Association Handica-Réussir, Lyon. Mme Pascale Gavelle, Psychologue, Hôpital Necker, Paris. Mme Bronwyn Glaser, PhD Psychologue et Chercheur, Université de Genève. M. François de Maillard, Chargé de mission Handicap UNIRH75. Mme Cécile Rochet, Psychologue, Centre hospitalier du Vinatier, Lyon. Mme Maude Schneider, Psychologue et Chercheur, Université de Genève et Office Médico- Pédagogique. 2

3 PROGRAMME DU SYMBIOSIUM Programme sous réserve de modification. Vendredi 10 octobre h30 ACCUEIL DES PARTICIPANTS 09h10 MOT DE BIENVENUE Françoise Neuhaus 09h20-10h50 LES SYMPTÔMES SOMATIQUES Tableau des symptômes somatiques et suivi, Pr Pierre Sarda, généticien, CHRU Arnaud de Villeneuve, Montpellier. Présentation du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins), Pr Pierre Sarda. Quelles pathologies ORL peuvent faire penser à une Microdélétion 22q11.2? Pr Françoise Denoyelle, ORL, Hôpital Necker, Paris. Anomalies vélopharyngées et chirurgie, Pr Marie-Paule Vazquez, chirurgien Maxillo-facial, Hôpital Necker, Paris. 10h50-11h20 QUESTIONS PAUSE 11h20-12h10 LES APPRENTISSAGES Difficultés d apprentissage, Dr Caroline Demily, psychiatre, CH Le Vinatier, Lyon. Bilan neuropsychologique, Caroline Rigard, neuropsychologue, CH Le Vinatier, Lyon. Remédiation de la Cognition Sociale, Gabrielle Chesnoy-Servanin, psychologue, CH Le Vinatier, Lyon. 12h10-12h30 QUESTIONS 12h30-13h45 DEJEUNER Atelier Jeunes dans la salle du congrès pendant le déjeuner (programme Vis à Vis, Groupe Skype) animé par le Pr Stephan Eliez, Maude Schneider et Bronwyn Glaser, OMP Genève. Projection du film «Gabrielle» 14h : Salle «Les terrasses de Bel Air» 13h45-15h00 LES PROBLEMES PSYCHIQUES ET PSYCHIATRIQUES Symptômes psychiques et psychiatriques, Pr Stephan Eliez, psychiatre, OMP Genève. Changement d organisation des connexions du cerveau dans la Microdélétion 22q11.2, Marica Padula chercheur, OMP Genève. Un entrainement de groupe pour les compétences sociales sur Skype, Bronwyn Glaser, PhD et Maude Schneider, psychologues, OMP Genève. 15h00-15h30 DISCUSSION PAUSE 15h30-16h40 INFORMATIONS GENETIQUES ET ACCOMPAGNEMENT Méthodes de Diagnostic, Conseil Génétique, Etat de la Recherche et Perspectives, Pr Nicole Philip, généticienne, Hôpital de la Timone, Marseille. Accompagnement des familles, Cécile Rochet, psychologue, CH Le Vinatier, Lyon. Adolescents Jeunes Adultes : Comment organiser une continuité des soins? Dr Caroline Demily 16h40-17h00 QUESTIONS 17h00-18h00 ASSEMBLEE GENERALE des membres de l association 19h00 BUFFET DINATOIRE 3

4 Samedi 11 octobre 2014 ATELIERS 08h30 ACCUEIL DES PARTICIPANTS SALLE 1 (Salle congrès) : LES ENFANTS 09H00-09h55 FONCTIONNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL Maude Schneider et Bronwyn Glaser, psychologues (OMP, Genève). 09h55-10h50 AIDES SCOLAIRES, OUTILS INFORMATIQUES Robert Forest, directeur de l Association Handica-Réussir, Lyon. 10h50-11h45 «JOUER POUR MIEUX PARLER» Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, orthophoniste (Hôpital Necker, Paris). 11h45-12h45 SCOLARITE, AIDES SOCIALES, DEMARCHES ADMINISTRATIVES Béatrice Bollaert, coordinatrice Espace Maladies Rares - Maladies Chroniques, (Hôpital Necker, Paris). SALLE 2 (Salle Les terrasses de Bel Air) : LES ADOLESCENTS ET JEUNES-ADULTES 09h00-09h55 LA FRATRIE Cécile Rochet, psychologue (CH Le Vinatier, Lyon). 09h55-10h50 SCOLARITE, AIDES SOCIALES, DEMARCHES ADMINISTRATIVES Béatrice Bollaert, coordinatrice Necker Espace MR-MC (Hôpital Necker, Paris). 10h50-11h45 VIE AFFECTIVE Pascale Gavelle, psychologue (Hôpital Necker). 11h45-12h45 INSERTION PROFESSIONNELLE ET INTEGRATION EN ENTREPRISE François de Maillard, chargé de mission Handicap UNIRH75. 12h45 13h00 CONCLUSION 4

5 Liste d hôtels CISP Maurice Ravel 6, avenue Maurice Ravel Paris - Tel : +33 (0) SPORT HOTEL 258, avenue Daumesnil PARIS - Tel : +33 (0) reservation@sporthotel-paris.com HÔTEL de la Porte Dorée 273, avenue Daumesnil PARIS - Tel : +33 (0) hotel-porte-doree@wanadoo.fr HÔTEL Belair Paris 6, rue de la Voûte PARIS - Tel : +33 (0) Hotelbelair-paris.com HÔTEL Gossec 15, rue Gossec PARIS - Tel : +33 (0) contact@hotelgossec.fr HÔTEL Ibis Daumesnil Porte Dorée 111, boulevard Poniatowski PARIS - Tel : +33 (0) Plan d accès au CISP Maurice Ravel METRO Ligne 1 : Station Porte de Vincennes Ligne 6 : Station Belair Ligne 8 : Station Porte Dorée BUS Bus 29 : Arrêt Jules Lemaître-Maurice Ravel Tramway T3 : Arrêts Alexandre Néel ou Montempoivre 5

6 A renvoyer accompagné du règlement à l adresse suivante : Mme Dominique GANCEL 49, rue de la Grand Ville MONTFARVILLE Nom : Prénom : Adresse :. Code Postal : Ville : Téléphone :. Nombres de personnes inscrites : Participation aux frais pour les 2 jours : Le tarif adhérent est applicable aux personnes à jour de leur cotisation 2014 mais aussi à celles qui veulent adhérer dès à présent. Joindre 2 chèques distincts : le 1 er pour l inscription au Symbiosium et aux déjeuners le 2 ème pour l adhésion GENERATION22 (une adhésion par famille) Adhérent 1- Avec le diner du vendredi soir : 15 /personne 2- Sans le diner du vendredi soir : 10 /personne Non adhérent 3- Avec le diner du vendredi soir 70 /personne 4- Sans le diner du vendredi soir : 20 /personne Nombre de personnes : Nombre de personnes : Total 1 : 15 = Total 3 :. 70 = Total 2 : 10 = Total 4 :. 20 = Tarif déjeuner Tarif déjeuner - Panier repas : 8.50 /personne - Panier repas : 8.50 /personne - Déjeuner self: /personne - Déjeuner self: /personne Vendredi midi: 8.50 = = Samedi midi :.. x 8,50 = x 13,50 = Total = Total = Vendredi midi: 8.50 = = Samedi midi :.x 8,50 =.x 13,50 = 6