Contexte juridique de la prise en charge du patient en fin de vie

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1 Contexte juridique de la prise en charge du patient en fin de vie Dominique DECAMPS-MINI Avocat au Barreau de Montpellier Domaine d'activité : Droit de la santé U janvier

2 Dominique DECAMPS-MINI, Avocat au Barreau de Montpellier - Domaine d'activité : droit de la santé,, a conçu, réalisé et rédigé ce programme de formation, sous sa seule responsabilité. Les informations qui y sont contenues ont un caractère général et ne sauraient répondre aux questions relevant de situations particulières ni engager la responsabilité de NOVARTIS. Ces questions seront examinées au mieux dans le cadre de la consultation d un expert habilité, membre d une profession juridique réglementée. Rédaction des textes achevée au mois de Novembre Textes sujets à d'éventuelles modifications, notamment d'ordre légal, réglementaire ou jurisprudentiel. Toute reproduction ou représentation intégrale ou partielle, par quelque procédé que ce soit, de la présente présentation, faite sans autorisation de l auteur, est illicite et constitue une contrefaçon. Seules sont autorisées les reproductions strictement réservées à l usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective (loi du 1 er juillet 1992). 2

3 SOMMAIRE 1. Définitions soins de support, soins palliatifs 2. La loi Léonetti sur la fin de vie : Obstination déraisonnable Refus de traitement Situation du patient conscient Situation du patient inconscient Les directives anticipées Rôle de la personne de confiance en fin de vie La procédure collégiale 3. Information de la famille et des proches 3

4 Définitions Il n existe pas de distinction entre les soins palliatifs et les soins de support. VRAI FAUX 4

5 réponse Faux Les soins palliatifs englobent les soins de support mais il s agit de 2 notions différentes. 5

6 Soins palliatifs - définition «Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.» Article L du Code de la Santé Publique 6

7 Soins de support définition(1) «Ensemble des soins et du soutien nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncohématologiques spécifiques lorsqu il y en a.» Circulaire 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie ( 1.6.2) 7

8 Soins de support définition (2) C est une organisation coordonnée de différentes compétences (et non une structure) pour la personne malade et son entourage. Réponse à des besoins qui concernent principalement: Douleur Fatigue Problèmes nutritionnels Troubles digestifs, respiratoires, génito-urinaires, moteurs et handicaps Problèmes odontologiques Difficultés sociales Souffrance psychique, perturbation image corporelle Accompagnement de fin de vie Les soins palliatifs intègrent les soins de support. 8

9 Circulaire du 22 février 2005 organisation des soins en cancérologie Annexe 4: rappel contexte, définition et champs de compétence : Accès pour le patient à des soins de support à tout moment de sa maladie (même après selon plan cancer 2) et quel que soit l endroit où il se trouve Modalités de coordination discutées en réunion de concertation pluridisciplinaire Information indispensable du malade et des proches sur les ressources proposées dans le cadre des soins de support Évaluation du service rendu par le patient et par les structures notamment réseaux de santé Obligation d intégration des soins de support dans la formation initiale et continue des différents intervenants 9

10 La loi Léonetti du 22 Avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie 10

11 Principes Interdiction de toute obstination déraisonnable ; Droits du patient renforcés ; Processus décisionnel en cas de patient inconscient ou arrêt des traitements reposant sur deux mots clés : Collégialité et Transparence de la décision. 11

12 CAS PRATIQUE Mme M. âgée de 90 ans, traitée par chirurgie conservatrice et radiothérapie, il y a 3 ans pour un cancer du sein droit. Elle se plaint ce jour de violentes douleurs lombaires la journée mais également nocturnes, insomniantes liées à des métastases osseuses. 12

13 CAS PRATIQUE Il lui a été proposé: immobilisation mise en place d antalgiques niveau 3 perfusion de biphosphonate chirurgie vertébrale radiothérapie mise sous inhibiteur d aromatase 13

14 CAS PRATIQUE Considérant cette patiente en soins palliatifs cette attitude vous paraît : adaptée à la patiente? proche de l acharnement thérapeutique? 14

15 Réponse Dépendra de l appréciation de l expert 15

16 Acharnement thérapeutique : définition Utilisation systématique de tous les moyens dont dispose la science, dont le but principal est le maintien de la personne en vie, quel que soit son état. C est l'emploi de thérapies exagérément lourdes pour le patient, disproportionnées par rapport à l'amélioration attendue. 16

17 La loi sur la fin de vie et l interdiction de toute obstination déraisonnable «Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté.» 17 Article L du Code de la Santé Publique

18 Interdiction de toute obstination déraisonnable «Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris.» Article L du Code de la Santé Publique 18

19 Cas pratique Mr P. âgé de 73 ans. Cancer prostate avec métastases osseuses diffuses. Patient hospitalisé, son épouse appelle une infirmière : «Il va mal, venez vite!» «Il faut lui faire quelque chose.» Patient cachectique, pâle. Douleurs intenses empêchant la mobilisation. 19

20 Cas pratique En arrivant au chevet du patient, celui-ci affirme qu il refuse tout traitement et qu il veut mourir. Quelle conduite à tenir face à ce refus de traitement? 20

21 Réponse 1. Refus d acharnement thérapeutique du médecin. 2. Prise en charge de la douleur L interdiction de l obstination déraisonnable n est pas un droit pour le patient mais un devoir pour le professionnel de santé. 21

22 Les droits des patients renforcés Au cœur du débat: expression de la volonté du patient et respect de cette volonté La loi Léonetti lui permet d exprimer sa volonté directement au professionnel en lui opposant un refus de soins et le médecin doit respecter ce choix. La loi anticipe sur les situations de patients inconscients en créant les directives anticipées rédigées par le patient. Elle renforce le rôle de la personne de confiance (création de la loi du 4 mars 2002) qui voit son rôle plus marqué, plus présent auprès des professionnels. Il convient donc de dissocier deux situations : le patient conscient du patient inconscient. 22

23 Situation du patient conscient 23

24 Situation du patient conscient Notion de «refus de soins du patient»: Droit de ne pas souhaiter continuer des traitements ou le souhait de limiter des traitements. «Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.» Article L du CSP Arrêt des traitements mais pas des soins Prise en charge globale du patient (psychologique, douleur etc. ) 24

25 Refus de traitement exprimé: conduite à tenir Dans le cas d un refus de traitement exprimé par un patient en fin de vie, la démarche des professionnels de santé peut être présentée ainsi : Information du patient des conséquences de son choix ; Décision du malade retranscrite dans le dossier du patient; Respect de la dignité et qualité des soins : priorité à la prise en charge des souffrances et accompagnements du patient et des proches. Nécessaire respect de la volonté du patient Article L du CSP 25

26 Arrêt des traitements «Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L , la personne de confiance visée à l'article L , la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.» Alinéa 5 article L du CSP 26

27 Le principe du «double effet» L administration d un médicament peut avoir : un effet voulu : soulager la souffrance et un effet secondaire non voulu mais possible : abréger la vie 27

28 L intention et la proportionnalité «Rien n empêche qu un acte ait deux effets, dont l un seulement est voulu, tandis que l autre ne l est pas Cependant un acte accompli dans une bonne intention peut devenir mauvais quand il n est pas proportionné à sa fin». Saint Thomas d Aquin 28

29 Arrêt des traitements L arrêt des traitements ne signifie pas arrêt des soins!!! Les soins palliatifs et soins de support doivent TOUJOURS être garantis au patient! 29

30 Patient douloureux et fin de vie Information du patient des risques éventuels du traitement et notamment de la possibilité d abréger la vie ; Information également de la famille et des proches ; Il est fondamental de faire comprendre tant au patient et à la famille que le médecin agit dans le respect des règles du bon usage des médicaments. L intérêt premier est de soulager les douleurs du patient mais avec un risque d abréger la vie. Traçabilité de la décision. Le médecin devra être en mesure de prouver qu il agit dans les règles de l art et que l intention première était bien la prise en charge de la douleur. 30

31 Le respect des procédures Seul le strict respect des procédures de limitation ou d arrêt du traitement édictées par les textes, écartera les soignants d une mise en cause de leur responsabilité. 31

32 Situation du patient inconscient 32

33 Situation du patient inconscient Rechercher si le patient a rédigé des directives anticipées Rechercher si le patient a désigné une personne de confiance Mise en place de la procédure collégiale 33

34 Les directives anticipées 34

35 Les directives anticipées (1) Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d état d exprimer sa volonté.(loi du 22 avril 2005 et décrets du 6 février 2006) Le patient indique ses souhaits relatifs à la fin de sa vie concernant les conditions de la limitation ou de l arrêt d un traitement éventuel. Ces directives anticipées peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment par le patient. Leur insertion au dossier du patient hospitalisé est fortement conseillée: Pour apprécier la volonté du patient rendu incapable À titre probatoire ultérieur Article L du CSP 35

36 Les directives anticipées (2) Les directives anticipées doivent être formulées dans un document écrit, daté et signé par leur auteur. Ce dernier s'identifiera également par son nom, son prénom, ainsi que la date et le lieu de sa naissance. Le législateur a posé une «date de péremption» pour ces directives qui ne devront être prises en compte que si leur rédaction remonte à trois ans avant l état d inconscience du patient (art. R CSP). Elles peuvent par contre être révoquées sans aucune formalité particulière. 36

37 Cas pratique Mr T. âgé de 30 ans atteint d un myélome depuis 2005 Vit en couple avec une amie non reconnue par la famille notamment ses parents, pas d enfant Rechute avec intensification Il avait rédigé des directives anticipées en avril 2007 indiquant qu il ne souhaitait pas d acharnement thérapeutique Se pose la question de transfusions de plaquettes quotidiennes empêchant le retour à domicile ou le transfert en unité de soins palliatifs Patient hors d état d exprimer sa volonté Parents insistent pour la transfusion, la compagne souhaite faire respecter souhait du patient > conflit Quel avis faire prévaloir? 37

38 Réponse Primauté des directives anticipées sur l avis de la personne de confiance, de la famille et des proches. Dans l ordre: - Directives anticipées - Personne de confiance - Famille - Proches MAIS l avis médical prévaut sur tout avis non médical et même sur les directives anticipées! 38

39 La personne de confiance 39

40 La personne de confiance (1) La loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades a permis à chaque personne majeure de désigner une personne de confiance. Le nom de la personne de confiance doit être mentionné dans le dossier médical tenu par l établissement de santé (article R CSP), dès lors qu elle a été désignée par le patient. Avec indication de ses coordonnées (téléphone, adresse ) et son lien éventuel avec le patient (parent, proche ) 40

41 La personne de confiance (2) Le patient la désigne lui-même par écrit. La personne de confiance peut être : un membre de la famille, un proche ou un médecin Le patient peut révoquer la personne de confiance à tout moment. La désignation de la personne de confiance vaut pendant toute la durée de l hospitalisation, sauf volonté contraire du patient. 41

42 Rôle de la personne de confiance La personne de confiance peut, avec l accord du patient, l assister dans ses démarches et être présente lors des consultations. Si le patient est hors d état de manifester sa volonté, elle doit être «consultée», elle est alors le «porteparole du patient». 42

43 La personne de confiance (3) Un patient sous tutelle ou un mineur ne peut pas désigner de personne de confiance. L établissement doit OBLIGATOIREMENT demander au patient lors de son admission s il souhaite désigner une personne de confiance en expliquant le rôle et les missions de celle-ci. 43

44 La personne de confiance (4) Selon la HAS, l identité de la personne de confiance doit figurer sur une fiche spécifique qui comporte aussi: Le refus éventuel de transmission d informations aux autres professionnels Le refus éventuel d information des proches Le refus éventuel de transmission d informations aux ayants droit Et le refus éventuel d information des titulaires de l autorité parentale pour les mineurs Il conviendra également de mentionner dans le dossier le nom de «la personne à prévenir» (qu il ne faut pas confondre avec la personne de confiance) 44

45 Rôle de la personne de confiance en fin de vie (1) D autres missions lui sont imparties depuis la loi du 22 avril 2005 (sur les droits des patients et sur la fin de vie) Elle doit être «consultée» lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté dans les cas suivants: En cas de la limitation ou d arrêt de traitement susceptible de mettre la vie du patient en danger (article L alinéa 4 CSP) En cas de limitation ou d arrêt d un traitement inutile, disproportionné ou n ayant d autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie du patient en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable (article L CSP) 45

46 Rôle de la personne de confiance en fin de vie (2) Elle doit être «informée» si le médecin constate qu il ne peut soulager la souffrance du patient, en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable, quelle qu en soit la cause, qu en lui appliquant un traitement pouvant avoir pour effet secondaire d abréger sa vie. (article L CSP) 46

47 CAS PRATIQUE L avis de la personne de confiance prévaut sur l avis de la famille et des proches: A.Vrai B.Faux 47

48 Réponse Réponse : A VRAI Si le patient est hors d état d exprimer sa volonté Sauf urgence ou impossibilité, l avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical (article L CSP) En conséquence : primauté de l avis de la personne de confiance sur l avis de la famille et, le cas échéant, des proches Mais primauté des directives anticipées sur l avis de la personne de confiance (article L CSP) 48

49 La procédure collégiale 49

50 La procédure collégiale Doit être obligatoirement mise en œuvre lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté si: Prise de décision de limiter ou arrêter un traitement susceptible de mettre en danger la vie du patient (article L du CSP) Prise de décision de limiter ou arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne (article L du CSP) 50

51 Les étapes de la procédure collégiale Recherche par le médecin en charge du patient de ses souhaits (consultation des directives anticipées, de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, de l'un des proches). Recherche par le médecin d'un consultant (médecin extérieur au service, sans lien hiérarchique). Concertation : réunion du médecin et de l'équipe de soins (le consultant peut assister à cette réunion) en vue d'une collecte d'informations et d'échanges. Avis motivé du consultant. Demande éventuelle d'un 2ème avis par le médecin et/ou le consultant (à un autre consultant). Décision finale motivée du médecin, prise en conscience (liberté au vu des avis et souhaits recueillis, y compris des directives anticipées, mais à justifier) Article R du CSP 51

52 Comment s'effectue le choix du médecin consultant? le médecin assurant la prise en charge directe du patient devra en principe, sauf impossibilité, faire appel à un médecin exerçant dans une autre unité, l'objectif étant de privilégier un «regard» véritablement extérieur (recommandation du Conseil National de l'ordre des Médecins) Choix d un consultant de quelque spécialité que ce soit : ce n'est pas nécessairement un expert de la pathologie, ni un spécialiste de l'éthique. Mais connaissance suffisante de l'affection en cause, expérience, capacités professionnelles et humaines. 52

53 Choix du médecin consultant Le médecin assurant la prise en charge du patient en fin de vie peut faire appel : au médecin traitant à un médecin de médecine interne ou tout autre spécialiste à un médecin des équipes mobiles de soins palliatifs à un médecin réanimateur à un gériatre. 53

54 Rôle du médecin consultant Apporter un avis éclairé, fondé sur l'ensemble des informations disponibles concernant le patient. Discuter avec le médecin en charge du patient pour l'aider à mener sa réflexion dans l'intérêt du malade. Par sa présence auprès du malade, rassurer les proches sur le fait que la décision sera prise de manière raisonnée et raisonnable (impartialité). Conseil National Ordre des Médecins 54

55 La traçabilité de la procédure collégiale (1) Doivent être tracées dans le dossier médical : les avis recueillis, la nature et le sens des concertations avec l'équipe de soins, le motif de la décision. Tracer la recherche et la consultation des souhaits du patient, que ce soit par le biais des directives anticipées, ou des personnes devant être consultées. 55

56 La traçabilité de la procédure collégiale (2) Documents nécessaires: Compte-rendu de la réunion de concertation validé par les participants, quelle que soit sa forme Avis écrit du ou des consultant(s) Eventuellement, autres avis, par exemple ceux des membres de l'équipe n'ayant pas assisté à la réunion de concertation, ou celui d'un comité d'éthique Décision motivée du médecin assurant la prise en charge du patient 56

57 La traçabilité de la procédure collégiale (3) Il est important surtout que soit consigné dans le dossier de soins, tout au long de la prise en charge, l'ensemble des éléments qui pourront être utiles dans la concertation. Il semble important d'informer les proches du caractère collégial de la procédure sur laquelle s'appuie la décision. 57

58 Information de la famille et des proches : violation du secret professionnel?

59 Information de la famille (1) Une seule exception au secret professionnel prévu par les textes (hors signalement maltraitance) : Possibilité d informer la famille et les proches du patients si: Le patient ne s y est pas opposé En cas de diagnostic grave ou fatal Dans le but d apporter un soutien direct au patient Article L du CSP 59

60 Information de la famille (2) Pas d obligation de demander à votre patient un écrit pour la désignation des membres de sa famille ou de ses proches pour lesquels il accepte qu ils soient informés en cas de diagnostic ou de pronostic grave ou fatal. Toutefois, en pratique, un écrit de la part de votre patient peut être conseillé dans le cas où vous avez connaissance d un différend entre les membres de sa famille. 60

61 Conclusion «c est une loi qui dit la procédure à suivre et le cheminement à emprunter pour choisir la moins mauvaise solution possible» A la lumière du crépuscule JEAN LÉONETTI Déc

62 NE JAMAIS OUBLIER LE SUJET 62