Soins Oncologiques de Support

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1 Soins Oncologiques de Support DEFINITIONS et CONCEPTS PROPOSITIONS D ORGANISATION Novembre 2005 CA GRASSPHO NOV 05 1

2 DEFINITIONS CA GRASSPHO NOV 05 2

3 SOINS CURATIFS «Les soins curatifs cherchent à guérir les personnes atteintes d une maladie, potentiellement mortelle ou non, par l application de toutes les méthodes diagnostiques et thérapeutiques possibles (et raisonnables?). Ils cherchent parallèlement à préserver la qualité de vie des personnes malades et celle de leur entourage en prévenant et en traitant les séquelles et toute souffrance sans diminuer les chances de guérison». CA GRASSPHO NOV 05 3

4 SOINS PALLIATIFS Définition de l OMS l en 2002 (1) «Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.» CA GRASSPHO NOV 05 4

5 Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent que la mort est un processus normal, n entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu à la mort, proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu à leur propre deuil, / CA SOINS GRASSPHO PALLIATIFS NOV 05 Définition D de l OMS l en (2)

6 utilisent une approche d'équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut être aussi de manière positive l évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge». SOINS PALLIATIFS Définition D de l OMS l en 2002 (3) CA GRASSPHO NOV 05 6

7 SOINS DE SUPPORT «L ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco héma-tologiques spécifiques, lorsqu il y en a». Circulaire DHOS 2005/101 du 22 février 2005 «Supportive care» : The total medical, nursing and psychosocial help which the patients need besides the specific treatment.» Multinational Association for Supportive Care in Cancer CA GRASSPHO NOV 05 7

8 CONTINUITE ET GLOBALITE DES SOINS EN CURATIF PERIODE CURATIVE Espoir de guérison SOINS ONCOLOGIQUES SPECIFIQUES PERIODE de SURVEILLANCE Rémission PAS DE SOINS OU SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT Guérison avec ou sans séquelle Diagnostic de cancer Fin des traitements à visée curative Entrée en phase de guérison CA GRASSPHO NOV 05 8

9 LA PÉRIODE P CURATIVE C est la période de soins d une maladie jugée curable durant laquelle les soins spécifiques sont appliqués avec un objectif de guérison. Ces soins spécifiques doivent être associés parallèlement à des soins de support pour préserver la qualité de vie des personnes malades et celle de leur entourage en prévenant et en traitant les séquelles et toute souffrance sans diminuer les chances de CA GRASSPHO NOV 05 9 guérison.

10 LA PÉRIODE P DE SURVEILLANCE A l issue des soins spécifiques d une maladie jugée curable, la période de surveillance concerne la guérison avec ou sans séquelle. Les soins de support visent à améliorer la qualité de vie des personnes guéries et de leur entourage en prenant en compte les séquelles éventuelles de la maladie et des traitements. CA GRASSPHO NOV 05 10

11 CONTINUITE ET GLOBALITE DES SOINS EN PALLIATIF d après Oncologie 2004 ; 6:7-15 PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE Espoir de guérison Phase palliative initiale Phase palliative terminale SOINS ONCOLOGIQUES SPECIFIQUES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT A G O N I E Diagnostic de cancer Diagnostic d évolution locale incurable ou de première métastase Diagnostic d entrée en phase terminale Décès CA GRASSPHO NOV 05 11

12 LA PÉRIODE P PALLIATIVE C est la période de soins d une maladie jugée incurable, d emblée ou secondairement, durant laquelle d éventuels soins spécifiques et des soins de support sont appliqués avec un espoir de réponse complète temporaire, de réponse partielle, de stabilisation et/ou d amélioration de la qualité de vie. Certains malades peuvent entrer dans la maladie d emblée par cette phase. CA GRASSPHO NOV 05 12

13 LA PÉRIODE P PALLIATIVE La phase palliative dite «initiale» : outre des soins de support, des soins spécifiques sont encore indiqués s ils sont voulus par le malade et les professionnels. La phase palliative dite «terminale» : seuls des soins de support sont indiqués sauf situations particulières et si le s soins spécifiques sont voulus par le malade et les professionnels. CA GRASSPHO NOV 05 13

14 CA GRASSPHO NOV 05 14

15 QUE REGROUPENT LES SOINS DE SUPPORT? Cf Circulaire de Mars 2005 «Les professionnels de lutte contre la douleur, Les équipes de soins palliatifs, Les professionnels de psycho oncologie, Les professionnels formés à l'accompagnement social des patients, Les structures, équipes ou professionnels formés dans les domaines de la nutrition, Les structures, équipes ou professionnels formés dans les domaines de la réadaptation fonctionnelle.» CA GRASSPHO NOV 05 15

16 Espaces Rencontre- Information Accompagnement social Accompagnement spirituel Bénévolats Oncopsychologie Évaluation et traitements de la douleur Personne soignée Proches Autres Rééducation Réadaptation fonctionnelle Nutrition Socio esthétique Stomathérapie, Art thérapie Odontologie Soins palliatifs CA GRASSPHO NOV 05 16

17 CA GRASSPHO NOV 05 17

18 PRINCIPES CA GRASSPHO NOV 05 18

19 Approche interdisciplinaire et pluriprofessionnelle Coordination des compétences Complémentarité entre les équipes impliquées Coordination avec les équipes prenant en charge les traitements spécifiques CA GRASSPHO NOV 05 19

20 Coopération et collaboration autour du patient et de ses proches Coordination soins spécifiques / soins transversaux entre équipes transversales Esprit «réseau» : plusieurs équipes, différents soignants, plusieurs lieux de vie et de soins CA GRASSPHO NOV 05 20

21 CONCEPT ORGANISATIONNEL Repérage des rôles propres des intervenants transversaux Amélioration des compétences Complémentarité des spécificités Mutualisation des moyens Globalité et continuité des soins CA GRASSPHO NOV 05 21

22 -Fonctionnement participatif entre les équipes assurant les traitements spécifiques et les structures transversales de soins de support - Mise en place d une démarche palliative au sein de tous les services Circulaire DHOS du 19 février Anticipation : recours aux équipes spécialisées dans les soins des support plus systématique et plus précoce CA GRASSPHO NOV 05 22

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24 Ni une nouvelle spécialité, ni une nouvelle organisation! Les soins de support nécessitent une organisation transversale et coordonnée de structures spécialisées préexistantes (et souvent à développer ) destinée à favoriser les soins continus et globaux en complémentarité avec les structures et dispositifs déjà en place, partout où se trouvent les malades. CA GRASSPHO NOV 05 24

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26 EN PLUS DES SOINS Participation à la formation initiale des professionnels de santé Formation continue Soutien des professionnels concernés Mise en place de recherches sur le thème des soins de supports Démarche qualité CA GRASSPHO NOV 05 26

27 FONCTIONNEMENT CA GRASSPHO NOV 05 27

28 Le «guichet unique» pour les malades et les équipes est une attente importante (numéro de téléphone unique, secrétariat commun, etc.). D un point de vue administratif, la création d une fédération, d une coopération ou d un groupement d unités fonctionnelles répond au mieux à la mise en place d une «coordination avec mutualisation de certains moyens sans confusion des missions». CA GRASSPHO NOV 05 28

29 La coordination doit être organisée pour permettre un développement adapté et équilibré des différentes missions. Une responsabilité alternée entre les différents responsables des équipes impliquées dans les soins de support peut favoriser cette nécessité. CA GRASSPHO NOV 05 29

30 COORDINATION DES SOINS CA GRASSPHO NOV 05 30

31 Repérage des besoins (par l évaluation des professionnels et/ou par un questionnaire d autoévaluation) Signalement à un numéro d appel commun Première évaluation par la (les) spécialité(s) répondant au motif d appel en consultations mono ou pluridisciplinaires dans les services, à domicile, externes. CA GRASSPHO NOV 05 31

32 À l issue de cette première évaluation, avec l accord du médecin référent réunion de concertation pluridisciplinaire (cf projet thérapeutique) réunion de synthèse (cf projet d équipe) réorientation vers un autre professionnel des soins de support changement transitoire ou définitif de médecin référent hospitalier en fonction de l évolution de l état de santé du patient et/ou de la complexité de l organisation des soins CA GRASSPHO NOV 05 32

33 Élaborer une procédure (au Comité de LUtte contre la Douleur et les autres Symptômes) - Quand envisager le changement du référent? - Comment l identifier? - Comment informer le malade et son médecin traitant, les autres professionnels? - Comment maintenir le contact avec l ancien médecin référent? consultation conjointe «pour passage du relais» consultations alternées CA GRASSPHO NOV 05 33

34 Continuité des soins Accessibilité du médecin référent hospitalier comme du médecin traitant Transmission des informations utiles Anticipation Coordination avec les structures ou correspondants (établissements, HAD, SSIAD, réseaux, professionnels libéraux) sans oublier l appropriation du projet de soins par tous les acteurs impliqués : personne soignée, proches et professionnels CA GRASSPHO NOV 05 34

35 MISE EN PLACE CA GRASSPHO NOV 05 35

36 METHODOLOGIE 1 Recensement des moyens existant : démarche de réseau 2 Démarche projet : 3 Mise en place moyens nécessaires structuration fonctionnement CA GRASSPHO NOV 05 36

37 CA GRASSPHO NOV 05 37

38 - Recensement par spécialité concernée des moyens : institutionnels libéraux - Adhésion nécessaire des professionnels et des structures au projet «soins de support» CA GRASSPHO NOV 05 38

39 Groupe(s) de travail (aux) Validation du projet et des objectifs Propositions / structuration / fonctionnement Validation par : - acteurs - instances Réalisation des supports : procédures, protocoles, feuilles d informations Évaluation CA GRASSPHO NOV 05 39

40 NOTION DE TERRITOIRE DE SANTE (Ordonnance n n du 4 Septembre 2003) «Selon les activités et équipements, les territoires de santé constituent un espace infra-régional, régional, interrégional ou national». Les limites des territoires de santé sont définies par la direction de l ARH pour les activités et équipements relevant du SROS. CA GRASSPHO NOV 05 40

41 Pour un regroupement territorial des structures impliquées dans les soins de support - Établissements publics et PSPH - Établissements privés - HAD - SSIAD - Réseaux de santé - Professionnels libéraux de santé - Autres professionnels du secteur sanitaire et social CA GRASSPHO NOV 05 41

42 SOINS DE SUPPORT : Organisation participative des structures transversales de soins non spécifiques CA GRASSPHO NOV 05 42

43 CONCLUSION Reconnaissance nécessaire de la transversalité et de la mise en commun d apports conceptuels et organisationnels issus de courants de pensées divers devenus «biens communs» pour le bénéfice de tous et avant tout de la personne malade et de ses proches Modèle envisageable hors oncohématologie CA GRASSPHO NOV 05 43