Quand les derniers jours se vivent à domicile. Guide d intervention pratique

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1 Quand les derniers jours se vivent à domicile Guide d intervention pratique

2 Édition Centre de santé et de services sociaux de Bordeaux-Cartierville Saint-Laurent Mise en page, production et impression Robert Julien, Service des communications Dépôt légal Bibliothèque nationale du Québec ISBN : (format pdf) Sous l onglet : Publications du CSSS

3 Quand les derniers jours se vivent à domicile Guide d intervention pratique Par Lorie Lord Fontaine, Infirmière B.Sc., CSIO Francine Lajeunesse, Infirmière B.Sc. En collaboration avec Karine Girard, agente de projets dans le cadre du service de soutien aux programmes Mai 2007

4 «Dans le frais clair-obscur du soir qui tombe, la vie chemine vers le jour qui vient»

5 Quand les derniers jours se vivent à domicile Guide d intervention pratique Un cheminement vers la mort 7 Les soins physiques 8 1. Soins de bouche et hydratation 8 2. Soins des yeux Soins de peau 10 a. Positionnement 11 b. Incontinence urinaire/fécale Médication injectable 14 Le décès et la suite 16 Les références 18

6 Quand les derniers jours se vivent à domicile Guide d intervention pratique Après avoir vécu toute une gamme d émotions amenées par la vie, vient le temps de vivre l étape ultime qu est la mort. Cette étape représente un point tournant pour les proches et l accompagnement d un mourant peut se révéler fort exigeant. Tout comme les flocons de neige, chaque personne est unique avec un bagage qui lui est propre. Ainsi, chaque décès sera unique. Ce guide d intervention pratique souhaite épauler les proches aidants qui veulent respecter le désir de mourir à domicile de leur être cher. 6

7 Un cheminement vers la mort Au cours de ce cheminement vers la mort, voici quelques signes ou manifestations physiques qui peuvent se présenter lorsque le décès est imminent: yeux mi-ouverts ou vitreux changement de coloration du visage mâchoire tombante écoulement de sécrétions par la bouche respiration irrégulière et difficile accompagnée de bruits de gargouillis dans la gorge ou la poitrine (appelés râles), car la faiblesse empêche la toux pouls faible ou rapide baisse de la tension artérielle agitation et anxiété augmentées regain d énergie froideur progressive du corps coloration rosacée aux coudes, aux genoux et aux chevilles pouvant s étendre à la face interne des jambes, des fesses et du dos mains et pieds violacés urine rare état semi-comateux ou comateux ne répondant plus aux stimulations Même lorsque la personne chère ne semble pas consciente, votre présence pendant cette étape de vie est un réconfort. L ouïe étant le dernier sens perdu, il faut continuer à lui parler. 7

8 Les soins physiques 1. Soins de bouche et hydratation Tant que l être cher est conscient et a le réflexe d avaler, il est possible de lui proposer des glaçons, de l eau ou des boissons pétillantes en autant qu il soit en position la plus assise possible. De plus, il importe de l aider à procéder au brossage des dents ou au nettoyage des prothèses dentaires une à deux fois par jour. Si la personne est agitée, inconsciente ou semi-consciente, il est préférable de lui retirer ses prothèses dentaires. Lorsque le réflexe d avaler n est plus présent, il ne faut pas forcer la personne à boire, car cela risquerait d entraîner certaines complications comme l aspiration de nourriture ou de liquide dans les poumons. Il faut savoir que la déshydration n est pas douloureuse. Si la bouche est maintenue humide, la sensation de soif ne sera pas présente. Une personne en fin de vie respire souvent par la bouche ce qui entraîne une sécheresse de celle-ci. Il est recommandé à ce moment de faire les soins de bouche approximativement aux 2 heures ou lors des changements de position. 8

9 Voici quelques recettes à appliquer avec des toothettes (tiges avec éponge), une brosse à dents souple ou une débarbouillette : La recette de base 1 tasse d eau ½ cuillère à thé de bicarbonate de soude une pincée de sel commencer par frotter délicatement les dents, la langue, l intérieur des joues puis les gencives. dans le cas où de la nystatine ou du rince-bouche magique avaient été prescrits, vous pouvez continuer à les utiliser avec une toothette. Si les muqueuses sont très sèches : ajouter un peu d huile minérale à la recette de base Si des croûtes ou dépôts sont présents : ajouter 1/3 tasse de peroxyde d hydrogène 3% à la recette de base, appliquer dans la bouche et laisser l effet effervescent agir quelques minutes puis rincer avec une toothette imbibée d eau Si les lèvres sont sèches : utiliser une crème base glaxal (également bonne pour tout le corps) et/ou vitamine E Éviter les tiges de glycérine et citronnées ainsi que les rince-bouches commerciaux contenant de l alcool qui assèchent la bouche. 9

10 2. Soins des yeux Nettoyer les yeux avec une débarbouillette du nez vers l extérieur et changer de coin de débarbouillette pour l autre oeil. Si des sécrétions sont présentes, appliquer des compresses tièdes pendant quelques minutes puis frotter très doucement pour les retirer. Il est aussi possible d utiliser du shampoing/ savon pour bébé sans larmes. Il arrive souvent qu en fin de vie le malade dorme les yeux entrouverts par faiblesse ou simplement parce que les paupières ne ferment plus complètement. Il est alors important de maintenir les yeux humides avec des larmes artificielles à mettre toutes les 2 heures. 3. Soins de peau a. Positionnement Il est important de faire des changements de position aux 2 heures durant le jour et aux 4 heures durant la nuit. Le changement de position permet d éviter les plaies et de diminuer l encombrement respiratoire. Si la mobilisation semble douloureuse, prévoir un antidouleur environ 30 minutes avant le changement de position. Figure A Éviter les couvertures trop lourdes et trop serrées au niveau des pieds. De plus, il importe de surveiller les points de pression aux saillies osseuses (voir figure A). Il est d ailleurs suggéré de masser doucement le dos et les points de pression avec une lotion ou crème hydratante de votre choix environ 3 fois par jour lors d un changement de position. 10

11 Rappel pour le positionnement au lit : Aligner la tête et le tronc Donner une légère flexion au niveau du coude, du poignet et des doigts Éviter de tourner les jambes vers l extérieur lorsque la personne est sur le dos Voici deux exemples de position : Position demi-assise au lit Position demi-latérale dorsale 11

12 Deux méthodes pour le changement de position au lit Méthode pour remonter Se placer à la tête du lit, un genou contre le lit, dos non voûté et sans torsion Tendre vos bras, prendre l alèse et l enrouler jusqu au tronc Bien saisir l alèse avec les deux mains et pousser sur votre pied au sol en transférant votre poids vers l arrière comme pour vous asseoir sur votre talon. La personne glisse alors vers la tête du lit. Méthode pour tourner Replier les jambes de votre être cher Ramener son bras le plus éloigné de vous sur son abdomen Tourner sa tête vers le côté où l on tourne Rouler le côté de l alèse pour favoriser une bonne prise Tourner la personne vers soi en faisant un transfert de poids d une jambe à l autre.

13 b. Incontinence urinaire/fécale En fin de vie, l utilisation de culottes d incontinence est souvent nécessaire. Il faut s assurer de les changer dès que souillées. À chaque changement, bien laver et assécher la peau. Il est recommandé d utiliser des crèmes protectrices comme la pâte d ihle. Lorsque cette pâte est souillée, il faut seulement enlever la surface qui n est plus propre et remettre une nouvelle couche de pâte. Éviter de nettoyer jusqu à la peau mais si nécessaire, utiliser de l huile (végétale, minérale ou de bébé). S il y a de la rétention urinaire ou parfois pour d autres raisons, l infirmière doit installer une sonde urinaire, dans ce cas, voici les soins requis : se laver les mains avant et après toute manipulation placer le sac plus bas que le niveau de la vessie pour empêcher le reflux s assurer qu il n y a pas de nœud dans la tubulure pour que la sonde draine bien vider le sac collecteur en utilisant le robinet de vidange toutes les 8 heures ou plus souvent si la quantité est plus importante. un récipient destiné à recueillir les urines doit être réservé à cette fin. Ne pas oublier de refermer le robinet pour éviter les dégâts si la sonde se détache de la tubulure, utiliser un tampon d alcool pour désinfecter l extérieur de la sonde et de la tubulure puis rebrancher ensemble 13

14 4. Médication injectable Lorsque l être cher ne peut plus prendre de médication par la bouche, certains médicaments pourront être administrés par injections sous-cutanées c est-à-dire sous la peau. Il est possible de le faire par un dispositif installé par l infirmière appelé papillon. Voici la méthode d utilisation : Nettoyer le bouchon avec de l alcool Piquer l aiguille ou l embout de plastique de la seringue au centre du bouchon (parfois la seringue doit être vissée sur le bouchon) Pousser le piston lentement (certaines médications peuvent piquer ou brûler) jusqu à ce que la seringue soit vide. 14

15 Lorsque certains symptômes sont présents, des médicaments peuvent être prescrits par le médecin pour soulager votre être cher. Ils peuvent être administrés seul ou en combinaison. Il est important de les noter à l aide d un tableau comme le suivant. Heure Médicament Date Ex : Gravol 12/01/07 X X X Voici une liste de certains symptômes et des médicaments qui sont habituellement prescrits pour les soulager : Si douleur : morphine, dilaudid (hydromorphone) Si agitation/anxiété : ativan (lorazepam), versed (midazolam), nozinan (méthotriméprazine), haldol (halopéridol) Si râles (sécrétions) : scopolamine (hyoscine), atropine, robinul (glycopyrrolate) Si difficultés respiratoires : donner un médicament antidouleur et/ou contre l anxiété Si nausées ou vomissements : gravol (dimenhydrinate), haldol (halopéridol), stémétil (prochlorpérazine), décadron (dexamethasone) Ne pas hésiter à communiquer avec l infirmière pour toutes questions ou incompréhensions. 15

16 Le décès et la suite Lorsque la personne cesse de respirer, il n y a pas d urgence. Voici quelques suggestions et conseils : Prendre le temps nécessaire en famille. Contacter les personnes souhaitant être présentes. Il est acceptable de garder la dépouille pendant quelques heures. Faire une toilette si nécessaire ou souhaitée. Positionner le corps dans une attitude de repos sur le dos. S assurer d avoir le formulaire d attestation de maladie terminale ou de non-réanimation à portée de main. Rejoindre le médecin pour qu il signe le constat de décès. Si le médecin est non disponible à domicile, appeler le 911 en spécifiant qu il s agit d un décès attendu. Communiquer avec le salon funéraire choisi une fois le constat de décès signé. Ne pas oublier d aviser du décès les intervenants du centre de santé et de services sociaux (CLSC). Retourner les médicaments non utilisés à la pharmacie. 16

17 Afin de faciliter les diverses démarches à entreprendre auprès des institutions gouvernementales et financières, le gouvernement du Québec met à votre disposition une brochure nommée «Que faire lors d un décès» disponible via votre centre de santé et de services sociaux (CLSC), le site Internet « ou en téléphonant à Communication-Québec au numéro de téléphone suivant Traverser un deuil est une expérience unique à chacun. Cela peut vous paraître pénible car votre quotidien est parsemé d émotions et de réactions variant d intensité qui vont et viennent. Si vous vous sentez dépassé par la situation ou si vous ressentez le besoin d être accompagné dans ce processus de deuil, n hésitez pas à communiquer avec des personnes significatives. Des professionnels de la santé et des services sociaux sont aussi disponibles pour vous aider ; votre médecin de famille, une infirmière, un psychologue ou un travailleur social. Pour connaître ces ressources, S.V.P. contacter votre centre de santé et de services sociaux (CLSC). 17

18 Les références Référence principale Mainville, M-C., (2005), Mourir à domicile, Éditions Ressources, Bibliothèque nationale du Canada, ISBN , 130 pages. Autres sources d inspiration (par ordre alphabétique) Association canadienne des infirmières en oncologie (1997), Le manuel de la douleur : Principes et problèmes de la gestion de la douleur causée par le cancer, S. Lawrence Librach, Bruce P. Squires. Pegasus Healthcare international et S. Lawrence Librach, 134 pages. Cloutier, C., Landry, G., (1995), Soins palliatifs à domicile : Guide pratique d intervention, CLSC Verdun/Côte St-Paul, 34 pages. CLSC Beauce-Sartigan (2001), Guide d intervention en soins palliatifs à domicile : maintien à domicile, 399 pages. Fontaine, L. (1992), Alors qu une vie s achève : Guide pratique d accompagnement des mourants de troisième âge, Les Éditions JML Inc., Bibliothèque nationale du Québec. ISBN : X, 96 pages. Foucault, C. et Chapados, C., (1996) L art de soigner en soins palliatifs : Perspectives infirmières, 2 e édition, Les Presses de l Université de Montréal, Bibliothèque nationale du Canada, ISBN , 215 pages. Léveillé, G., (2000), Guide d intervention clinique en soins palliatifs : à l intention des infirmières et des infirmiers, La Maison Michel Sarrazin, Éditions Anne Sigier, Québec, 197 pages. Regroupement des pharmaciens en établissement de santé ayant un intérêt pour les soins palliatifs, (2002), Guide pratique des soins palliatifs : gestion de la douleur et autres symptômes, 3 e édition, Association des pharmaciens des établissements de santé du Québec, Montréal, 336 pages. Smeltzer, S. et Bare, B., (1994), Soins Infirmiers, Médecine et Chirurgie, Fonction Génito-urinaire, p

19 Remerciements Ce guide a été réalisé grâce au soutien de la Direction des services aux personnes en perte d autonomie, sans qui ce projet n aurait pu voir le jour. Un soutien financier a été accordé par la Direction de la qualité et de la mission universitaire de notre CSSS, dans le cadre des Projets qualité qui ont pour objectif l amélioration de la qualité des services dispensés à la clientèle. Un merci sincère à toutes les personnes qui, de près ou de loin, ont collaboré à l élaboration de ce guide. 19

20 Nos sites Centre d hébergement Notre-Dame-de-la Merci (Centre administratif) 555, boulevard Gouin Ouest, Montréal, H3L 1K5 ( ) Centre d hébergement Saint-Joseph-de-la-Providence 11810, avenue du Bois-de-Boulogne, Montréal, H3M 2X7 ( ) Pavillon des Bâtisseurs 11844, avenue du Bois-de-Boulogne, Montréal, H3M 2X6 ( ) Centre d hébergement de Saint-Laurent 1275, boulevard de la Côte-Vertu, Saint-Laurent, H4L 4V2 ( ) CLSC de Bordeaux-Cartierville 11822, avenue du Bois-de-Boulogne, Montréal, H3M 2X6 ( ) CLSC de Saint-Laurent 1055, avenue Sainte-Croix, Saint-Laurent, H4L 3Z2 ( ) Centre d hébergement de Cartierville 12235, rue Grenet, Montréal, H4J 2N9 ( )