le rôle de l infirmier

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Soins palliatifs en équipe : le rôle de l infirmier I. Introduction II. La personne malade III. Autour de la personne malade IV. Les spécificités 2

I. Introduction A. Introduction à l anthropologie de la mort B. Les hommes et la mort en Occident C. Réflexion éthique en fin de vie D. Historique des soins palliatifs E. Définitions et concepts F. Les structures 3

Introduction à l anthropologie de la mort Définition courante de la mort : Cessation de l existence humaine Définition anthropologique : Processus commencé bien avant la survenue de l événement : le vieillissement Définition médico-légale : Basée sur la clinique Cessation de l activité cérébrale 4

Introduction à l anthropologie de la mort L homme est la seule espèce capable d anticiper l idée qu il doit mourir un jour Conscience de la mort Rituel funèbre : travail de deuil pour les vivants Reconnaître et identifier le mort Marquer le passage de la vie à la mort (rituel religieux) Disparition du corps (ensevelissement ou crémation) 5

Introduction à l anthropologie de la mort Aujourd hui 75 % des décès ont lieu en institution Spécificité de la mort à l hôpital Accompagnement des mourants par le personnel soignant Rituel très important en prévention d un épuisement professionnel La politique de santé tend vers un retour ou un maintien au domicile. 6

I. Introduction A. Introduction à l anthropologie de la mort B. Les hommes et la mort en Occident C. Réflexion éthique en fin de vie D. Historique des soins palliatifs E. Définitions et concepts F. Les structures 7

Les hommes et la mort en Occident La Grande Peste noire du XIV e siècle : image d une mort une image égalitaire Disparition d un tiers de la population européenne Puissants, pauvres, enfants et vieillards Interprétation religieuse de ce fléau pour ne pas succomber au désespoir collectif 8

Les hommes et la mort en Occident La religion au Moyen-Âge Le chrétien ne doit pas avoir peur de mourir mais mourir en état de péché le condamne à la damnation éternelle Souffrance rédemptrice Paradis Vivre avec l idée que l on peut mourir à tout instant et qu il faut s y préparer Idée ancienne mais qui perdure de nos jours 9

Les hommes et la mort en Occident Du XVI e siècle à nos jours Recul du sentiment religieux et émergence de l individualisme La mort n est plus la séparation de l âme et du corps, mais la cessation progressive des grandes fonctions organiques Glissement du religieux vers le médical 10

Les hommes et la mort en Occident Aujourd hui Mort omniprésente : Guerres Médias, arts, jeux vidéos Mort «banalisée» ou «aseptisée» Mourir = accompagner la fin de vie Naissance du mouvement des soins palliatifs Réponse moderne à la question du mourir à l hôpital Redonner une place à la mort dans notre société contemporaine 11

I. Introduction A. Introduction à l anthropologie de la mort B. Les hommes et la mort en Occident C. Réflexion éthique en fin de vie D. Historique des soins palliatifs E. Définitions et concepts F. Les structures 12

Réflexion éthique en fin de vie L éthique Domaine philosophique Discours mouvant soumis à l évolution des idées Recherche de la réponse la plus adaptée à la réalité La morale Règles de la vie des individus en société Règles de conduite énoncées sans le souci du contexte La bioéthique Réponses aux questions posées par les sciences de la vie et les nouvelles techniques biomédicales. 13

Réflexion éthique en fin de vie La démarche éthique en soins palliatifs 3 ème voie entre acharnement thérapeutique et euthanasie Les équipes soignantes doivent toutes avoir une «réflexion éthique» : rechercher l équilibre entre Désir du patient et/ou de sa famille Projet médical et soignant Impératifs légaux et déontologiques 14

Réflexion éthique en fin de vie L euthanasie Soignant : ne pas éluder et accepter d être le dépositaire de la souffrance des patients Décryptage des mots utilisés Identifier la souffrance globale et les causes symptomatiques Pas une réponse à la demande de mort Discussion d équipe autour de la demande Sédation partielle et/ou transitoire (si possible) 15

Réflexion éthique en fin de vie Euthanasie et rôle de l infirmier Loi n 99-477 du 9 juin 1999 Garantit à une personne en fin de vie, le droit à l accès aux soins palliatifs et à un accompagnement de qualité qu elle soit à domicile ou en institution. Alternative entre acharnement et euthanasie Congé d accompagnement d un proche Loi n 2002-303 du 4 mars 2002 3 avancées : Le soulagement de la douleur (droit) La possibilité pour le malade de désigner une personne de confiance pour ses derniers instants L intervention facilitée des bénévoles à l hôpital 16

Réflexion éthique en fin de vie Euthanasie et rôle de l infirmier Loi Léonetti n 2005-370 du 22 avril 2005 : Personne en état d exprimer sa volonté Pour le praticien : obligation d information sur les risques et de laisser un délai de réflexion et possibilité de faire appel à un second praticien En cas d incapacité physique rendant la personne dépendante : droit d exiger l arrêt de tout traitement, dont l alimentation artificielle 17

Réflexion éthique en fin de vie Euthanasie et rôle de l infirmier Loi Léonetti (suite) Personne non en état d exprimer sa volonté Chercher la volonté que le patient aurait antérieurement exprimée Prendre en compte l avis de la personne de confiance, de la famille ou les proches Prendre l avis d un autre médecin qui n engage pas sa responsabilité Consensus au sein de l équipe médicale et paramédicale Décision collégiale Transcrire cette procédure dans le dossier médical 18

I. Introduction A. Introduction à l anthropologie de la mort B. Les hommes et la mort en Occident C. Réflexion éthique en fin de vie D. Historique des soins palliatifs E. Définitions et concepts F. Les structures 19

Historique des soins palliatifs Moyen-Âge : Hôtel Dieu Hébergement des mourants XIX e siècle : institutions dévouées aux incurables Les Dames du calvaire (1842) Saint-Christophers Hospice de Londres (1967) XXe siècle 1 ère Unité de Soins Palliatifs (USP) à Montréal (1974) 1 ère consultation de soins palliatifs en France (1978) puis 1 ère USP française en 1987 20

Historique des soins palliatifs En France Premières réflexions : 1970 Démarche officialisée : circulaire dite Laroque (DGS/3 D du 26 août 1986 relative à l organisation des soins et à l accompagnement des malades en phase terminale) Aujourd hui : nombreux textes de lois légifèrent et rendent officiel la démarche d accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches 21

Historique des soins palliatifs 1999-2001 : 1 er plan triennal de développement des soins palliatifs : pour créer et financer les USP et les ÉMSP 2002-2005 : Programme national de développement des soins palliatifs D ici 2007 : objectif nationaux 1 réseau par département puis pour 400 000 habitants 1 EMSP pour 200 000 habitants 5 lits identifiés pour 100 000 habitants 1 USP par pôle régional de cancérologie 22

I. Introduction A. Introduction à l anthropologie de la mort B. Les hommes et la mort en Occident C. Réflexion éthique en fin de vie D. Historique des soins palliatifs E. Définitions et concepts F. Les structures 23

Définitions et concepts Définition de la SFAP (Société Française d Accompagnement et de soins Palliatifs) «Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.» «Les soins palliatifs et l accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.» «Les soins palliatifs et l accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel...» 24

Définitions et concepts Attention aux fausses idées : Soins palliatifs = Phase terminale Abandon Médical Soins palliatifs = Échec thérapeutique Inutilité 25

Définitions et concepts Concept des soins palliatifs Intrication de soins curatifs et palliatifs dans une perspective de soins continus Soins adaptés à l état du patient : de ses besoins de l évolution de la maladie Évaluation et réévaluation régulière et systématique pour adapter en équipe le projet de soins personnalisés Prise en charge globale à la fois de la personne malade et de son entourage à partir de : un questionnement éthique un travail pluridisciplinaire une compétence médicale et paramédicale 26

Définitions et concepts Les soins de supports «l ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques» (Circulaire DHOS/SDO n 2005-101 du 22 février 2005) Pas une nouvelle discipline : une coordination Implication de plusieurs compétences : La lutte contre la douleur Les soins palliatifs La psycho-oncologie L accompagnement social La nutrition La réadaptation fonctionnelle 27

I. Introduction A. Introduction à l anthropologie de la mort B. Les hommes et la mort en Occident C. Réflexion éthique en fin de vie D. Historique des soins palliatifs E. Définitions et concepts F. Les structures 28

Les structures L accès aux soins palliatifs est un droit pour la patient quelque soit son parcours : À domicile (25 % des décès) À l hôpital et dans toutes les institutions sanitaires Structures Unités de Soins Palliatifs : USP Les soins palliatifs intégrés dans le service d hospitalisation ou «lits identifiés» Consultation Hôpital de jour Équipes Mobiles de Soins Palliatifs : EMSP Soins palliatifs au domicile : HAD, associations, SSIAD Réseaux de SP 29

Soins palliatifs en équipe : le rôle de l infirmier I. Introduction II. La personne malade III. Autour de la personne malade IV. Les spécificités 1

II. La personne malade A. Les besoins physiques B. Les besoins psychoaffectifs et spirituels 2

Les besoins physiques 1. Généralités 2. Douleurs 3. Autres symptômes 4. Urgences 5. Agonie et moment de la mort 6. La toilette mortuaire 3

Généralités Les soins palliatifs englobent : Les soins d entretien et de continuité de la vie Le soulagement des symptômes (douleur) et leur évolution L accompagnement psychologique, familial, social, existentiel du patient et de ses proches Le dialogue et l écoute du patient 4

Généralités Les 3 règles de la démarche clinique : Rechercher et évaluer les différents symptômes d inconfort Préciser la cause des symptômes Établir le projet de soins Pour une bonne prise en charge : Construire une relation privilégiée avec le patient et son entourage Évaluer la dimension biopsychosociale du patient Élaborer une démarche de soins centrée sur ses besoins prioritaires 5

Généralités Le rôle infirmier consiste à : Mettre en œuvre et réaliser des soins de maintien et d entretien de vie et de confort Informer et éduquer le patient sur: Le traitement et l intérêt de son observance L intérêt de l évaluation régulière des symptômes Rechercher les effets secondaires de la thérapeutique Mettre en place des traitements symptomatiques et évaluer leur efficacité La démarche de soins infirmiers ne peut se faire sans 6

Les besoins physiques 1. Généralités 2. Douleurs 3. Autres symptômes 4. Urgences 5. Agonie et moment de la mort 6. La toilette mortuaire 7

Douleurs : évaluation Selon L'IASP (International Association for the Study of Pain) «La douleur est une expérience sensorielle, émotionnelle, désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite dans des termes évoquant de telles lésions». Subjectivité de la douleur : Préconisation d outils d évaluation Attention portée au patient : observer et écouter Importance de chacune des composantes : physique, affective, cognitive et comportementale 8

Douleurs : évaluation L évaluation de la douleur et des symptômes doit se faire systématiquement : Au début de la prise en charge Toutes les 24 heures jusqu au soulagement Après chaque changement de thérapeutique 9

Douleurs : évaluation Les échelles Patient communiquant et coopérant EVA - EN - EVS Schéma corporel Qualificatif de la Douleur McGill Pain Questionnaire Questionnaire Douleur Saint- Antoine Edmonton System Patient non communiquant DOLOPLUS ECPA San Salvadour Critères indirects Observation comportementale 10

Douleurs : évaluation L évaluation de la douleur globale Retentissement de la douleur sur le comportement quotidien Évaluation de la composante anxieuse : H.A.D La prise en compte des symptômes associés Symptômes contemporains Anxiété, dépression, asthénie, anorexie Symptômes liés aux thérapeutiques Somnolence, nausées, vomissements, constipation Échelle de Portenoy Edmonton System 11

Douleurs : évaluation La prise en compte de l état clinique du patient Indice de Karnofsky : évaluation de l autonomie physique et les possibilités de travail de l individu Les échelles de qualité de vie EORTC (European Organisation for Research Treatment of Cancer) : patients cancéreux pour explorer la dimension biopsychosociale L évaluation du soulagement de la douleur EVA EN - EVS 12

Douleurs : traitements Les stratégies thérapeutiques La prise de décision dépend de différents paramètres : L évaluation globale et multidimensionnelle de la douleur, et des autres symptômes source d inconfort Le raisonnement essentiellement clinique L utilisation des traitements médicamenteux antalgiques et co-antalgiques L utilisation des techniques non médicamenteuses Le traitement étiologique La douleur ressentie par le patient nécessite la mise en oeuvre d une stratégie thérapeutique rapide 13

Douleurs : traitements L OMS a défini 3 paliers de prescription 14

Douleurs : traitements La morphine Chef de file des antalgiques de palier 3 Dérivé naturel de l opium métabolisé au niveau du foie 2 formes de morphine orale : À Libération Immédiate (pic douloureux) : comprimé, gélule, sirop À Libération Prolongée (douleur de fond) : comprimé, gélule Source : Standard Options Recommandations. Traitement antalgiques médicamenteux des douleurs cancéreuses par excès de nociception chez l adulte. John Libbey2003 15

Douleurs : traitements La morphine La morphine injectable Source : Standard Options Recommandations. Traitement antalgiques médicamenteux des douleurs cancéreuses par excès de nociception chez l adulte. John Libbey2003 16

Douleurs : traitements La morphine Effets indésirables (les plus fréquents) Constipation Nausées et vertiges Dépression respiratoire (antagoniste naloxone) Hypotension orthostatique Dépendance physique et psychique avec accoutumance Somnolence (sommeil réparateur) Sueurs, prurit (souvent chez l enfant) Rétention urinaire 17

Douleurs : traitements Le fentanyl Antalgique de palier 3 Indiqué dans le traitement des douleurs chroniques d origine cancéreuse, intenses ou rebelles aux autres antalgiques, en cas de douleurs stables Diffusion transdermique (patch) assurant une analgésie progressive et stable Délai d action à la 1 ère application : 8-16 heures avec une durée d action de 3 jours Durée d élimination : 8 à 17 heures Patchs : 12, 25, 50, 75, 100 μg/heure Ex: 25 μg/heure équivaut environ à 60 mg de morphine orale 18

Douleurs : traitements L hydromorphone Antalgique de palier 3 Indiquée dans le traitement des douleurs intenses d origine cancéreuse en cas de résistance ou d intolérance à la morphine Alternative orale à la morphine (gélule) Efficacité antalgique au bout de 2 heures et pendant 12 heures (LP) 19

Douleurs : traitements L oxycodone Antalgique de palier 3 Indiquée douleurs chroniques d origine cancéreuse, intenses ou rebelles aux antalgiques de niveau plus faible chez l adulte (à partir de 18 ans) Les pics douloureux peuvent être gérés par l oxycodone à libération immédiate 5 et 10 mg Oxycodone LP : efficacité antalgique au bout de 2h et pendant 12h Facteur de conversion : 10 mg d oxycodone per os = 20 mg de morphine par voie orale 20

Douleurs : traitements Le citrate de fentanyl Antalgique de palier 3 Indiqué dans le traitement des accès douloureux paroxystiques chez des patients recevant déjà un traitement de fond morphinique pour des douleurs d origine cancéreuse. Dispositif avec application buccale à libération immédiate pour soulager les accès douloureux paroxystiques Dosage : 200, 400, 600, 800, 1200, 1600 μg Initialiser le traitement par le plus petit dosage Délai d action de 5 à 10 min 21

Douleurs : traitements Les co-antalgiques : Avec action antalgique propre : Antidépresseurs tricycliques et anti-épileptiques Avec action adjuvante : Corticostéroïdes Benzodiazépines (effet anxiolytique,sédatif et myorelaxant) Neuroleptiques (effet anxiolytique ou/et sédatif) Antidépresseurs Topiques cutanés locaux Anti-ostéoclastiques 22

Douleurs : traitements Traitements antalgiques non médicamenteux Stimulations thermiques Kinésithérapie (drainage lymphatique) Massage de confort Mobilisation Approche cognitivo-comportementale Relaxation, sophrologie, hypnose, acupuncture Neurostimulation cutanée 23

Douleurs : traitement Autres thérapeutiques antalgiques : Chirurgie Radiothérapie Chimiothérapie 24

Les besoins physiques 1. Généralités 2. Douleurs 3. Autres symptômes 4. Urgences 5. Agonie et moment de la mort 6. La toilette mortuaire 25

Autres symptômes Symptômes généraux : L asthénie L anorexie La déshydratation Symptômes neurologiques et neuropsychiques : Les convulsions Les troubles de la vigilance Les troubles du sommeil Les troubles du comportement L anxiété 26

Autres symptômes Symptômes respiratoires : La dyspnée La toux L encombrement Symptômes digestifs : Les troubles de la déglutition Les troubles de l intégrité de la muqueuse buccale Les nausées/vomissements/reflux gastro-œsophagiens La diarrhée/constipation 27

Autres symptômes Symptômes urinaires : Fréquents : incontinence ou rétention urinaire Symptômes cutanés : La peau menacée en permanence dans son intégrité 28

Les besoins physiques 1. Généralités 2. Douleurs 3. Autres symptômes 4. Urgences 5. Agonie et moment de la mort 6. La toilette mortuaire 29

Urgences Les symptômes intenses d apparition brutale : Dyspnée, hémorragie, agitation, angoisse panique Prescriptions Anticipées Personnalisées : PAP Prescriptions écrites et signées par le médecin Conduite à tenir en cas de survenue ou de persistance d un symptôme Rapidité de réponse à l inconfort du patient 30

Les besoins physiques 1. Généralités 2. Douleurs 3. Autres symptômes 4. Urgences 5. Agonie et moment de la mort 6. La toilette mortuaire 31

Agonie et moment de la mort Le rôle de l infirmière durant les dernières heures de vie de la personne malade est centré sur : L évaluation et le soulagement des symptômes Le dégagement des voies aériennes L humidification et les soins de la bouche Le confort, la prévention et le soin des escarres Les soins des yeux L atténuation des odeurs L accompagnement de la personne malade et de ses proches. 32

Les besoins physiques 1. Généralités 2. Douleurs 3. Autres symptômes 4. Urgences 5. Agonie et moment de la mort 6. La toilette mortuaire 33

La toilette mortuaire La préparation Entretien avec la famille (choix des vêtements, respect des rites) Le déroulement Réalisé par l équipe soignante (IDE, AS), par le personnel des pompes funèbres Des soins de conservation peuvent être réalisés par les thanatopracteurs L environnement Offrir un lieu propice au recueillement de la famille Retirer le matériel médical et nettoyer la chambre 34

La toilette mortuaire Spécificités de religions : Se référer aux rites et rituels de chaque religion auprès de la famille et du représentant du culte Catholicisme Protestantisme Islam Judaïsme Bouddhisme 35

La toilette mortuaire Le vécu de l infirmière et de l aide soignante : Appréhension à réaliser ce soin ultime Difficulté de la relation avec la famille et avec les autres patients Importance d en parler En réunion d équipe Entre collègues Au groupe de paroles 36

II. La personne malade A. Les besoins physiques B. Les besoins psycho-affectifs et spirituels 37

Les besoins psycho-affectifs et spirituels 1. Les besoins psycho-affectifs 2. Les besoins spirituels 38

Les besoins psycho-affectifs La souffrance évolue avec la maladie Douleur physique Peur de souffrir Peur de mourir Souffrance psychologique, sociale et spirituelle 39

Les besoins psycho-affectifs Les émotions sont des réponses d adaptation : La tristesse (chagrin) La dépression (trouble de l humeur) La colère (sentiment d injustice) La honte La peur (effroi, terreur, crainte, appréhension) La joie 40

Les besoins psycho-affectifs Les émotions sont des réponses d adaptation (suite) L anxiété (conflits, incompréhension ) L angoisse (peur sans raison) Le sentiment d impuissance L altération de l image corporelle Le sentiment de solitude Communiquer, permettre l expression de ses émotions 41

Les besoins psycho-affectifs La communication : une relation soignant-soigné Verbale Non verbale La communication : la relation d aide Le soignant doit faire preuve d empathie 42

Les besoins psycho-affectifs et spirituels 1. Les besoins psycho-affectifs 2. Les besoins spirituels 43

Les besoins spirituels La spiritualité : Domaine de la pensée touchant aux valeurs morales auxquelles la personne souscrit au cours de sa vie Questionnement existentiel du sens de la vie Le soignant doit faire en sorte de : Favoriser le sentiment d appartenance Favoriser la communication et l estime de soi Respecter la culture religieuse 44

Échelle Visuelle Analogique (EVA) Ligne horizontale sur laquelle le patient déplace le curseur au niveau de l intensité correspondant à sa douleur. 45

Échelle Numérique (EN) Le patient entoure la note de 0 à10 qui décrit le mieux l importance de sa douleur pour chacun des trois types de douleurs. La note 0 correspond à «pas de douleur»; la note 10 à la «douleur maximale». 46

Échelle verbale simple (EVS) Le patient précise l importance de sa douleur en entourant la réponse correcte pour chacun des 3 types de douleur. 47

Le schéma corporel Le patient localise la douleur en indiquant l emplacement. 48

Qualificatifs de la douleur Le patient précise le type de douleur qu il ressent habituellement (depuis 8 jours) en mettant une croix parmi la liste de mots pour décrire sa douleur. 49

Le questionnaire de Saint-Antoine 50

Edmonton System 51

Chapitre Gérontologie Chapitre Douleur Évaluation 52

Chapitre Gérontologie Chapitre Douleur Évaluation 53

54

55

Échelle d évaluation des symptômes de Portenoy (non validée en France) 56

Critères de Karnofsky État clinique des patients à l entrée. 57

Mesures de l Intensité du soulagement de la Douleur 58

Échelle Douleur Enfants Gustave Roussy (DEGR) 59

Échelle de Norton 60

III. Autour de la personne malade A. L entourage B. L équipe soignante C. Les bénévoles 1

L entourage 1. Introduction 2. Les besoins familiaux et sociaux 3. Le rôle infirmier auprès de la famille 4. Le deuil des proches 5. Les rites 2

Introduction L entourage est un terme large qui comprend Famille Amis Environnement Accompagner les proches d une personne en fin de vie, c est s engager dans une relation avec eux et comprendre la dynamique familiale. 3

L entourage 1. Introduction 2. Les besoins familiaux et sociaux 3. Le rôle infirmier auprès de la famille 4. Le deuil des proches 5. Les rites 4

Les besoins familiaux et sociaux Les principales difficultés pour l entourage : La situation de crise L acceptation de la maladie L information médicale La communication au sein de la famille et de l entourage Les peurs 5

L entourage 1. Introduction 2. Les besoins familiaux et sociaux 3. Le rôle infirmier auprès de la famille 4. Le deuil des proches 6

Le rôle infirmier auprès de la famille L infirmière doit aider la famille à : Exprimer ses sentiments Explorer ses ressources Trouver ses solutions L infirmière rassure par : La disponibilité : présence, écoute L information et les renseignements Le soutien et l accompagnement 7

L entourage 1. Introduction 2. Les besoins familiaux et sociaux 3. Le rôle infirmier auprès de la famille 4. Le deuil des proches 5. Les rites 8

Le deuil des proches Processus qui permet de s adapter à la perte et à la séparation Naturel S inscrit dans le temps et par étapes Importance de l accompagnement pour prévenir le deuil pathologique Importance des rites et rituels 9

Le deuil des proches Le rôle de l infirmier auprès de l entourage Avant le décès : Aborder les questions matérielles (pudeur de la famille) Au moment du décès : Accueillir la famille Juste après le décès : Respecter le rituel funéraire (toilette mortuaire) Après le décès : Orienter la famille (psychologues, groupes d entraide endeuillée, écoute téléphonique ) 10

L entourage 1. Introduction 2. Les besoins familiaux et sociaux 3. Le rôle infirmier auprès de la famille 4. Le deuil des proches 11

III. Autour de la personne malade A. L entourage B. L équipe soignante C. Les bénévoles 12

L équipe soignante 1. La pluridisciplinarité de l équipe 2. Le vécu des soignants 3. Le soutien. «Se ressourcer» 13

La pluridisciplinarité de l équipe Définition : Groupe de personnes réunies autour d un projet commun centré sur le patient Règles régissant le groupe et un respect de ces règles Chacun détenant une compétence professionnelle et le respect de l interdisciplinarité 14

La pluridisciplinarité de l équipe Pour fonctionner une équipe doit : Communiquer Écoute et compréhension mutuelle Organiser un travail d équipe Respect du travail de chacun Continuité des actions mises en place Prises de décisions collégiales Réunions d équipe Évaluer le travail en équipe Qualité des soins Suivre une formation professionnelle et continue Connaissance de soi et remise en question personnelle Développement de ses compétences Réactualisation des connaissances 15

La pluridisciplinarité de l équipe Les avantages du travail en équipe : Pour le patient et son entourage Prise en charge globale Cohérence et sécurité dans le suivi Préparation à la perte et suivi de deuil Pour l équipe Confort de fonctionnement Partage Cohérence dans le projet de soins Valorisation de chacun, réalisations personnelles Préparation à la perte et suivi de deuil Prévention du burn out 16

La pluridisciplinarité de l équipe Limites au travail en équipe : Individuelles ou du groupe Institutionnelles et administratives Respect de la confidentialité Les risques : Dilution des responsabilités/glissement des rôles Jugement de valeurs Surinvestissement affectif, exacerbation des émotions Mythe de l équipe idéale «Syndrome de la toute puissance» Des réajustement permanents sont nécessaires 17

L équipe soignante 1. La pluridisciplinarité de l équipe 2. Le vécu des soignants 3. Le soutien. «Se ressourcer» 18

Le vécu des soignants Réalité de la souffrance : Avec le patient, l entourage et l équipe Dimension spirituelle de l homme Questions sans réponse Angoisse de ce que nous ne connaissons pas Projection vers notre propre mort Investissement affectif inévitable Faire une «pause» pour redonner un sens à sa pratique 19

Le vécu des soignants Relation avec l entourage Accepter sa promiscuité dans les service de soins Apporter son soutien à la famille Attention à ne pas se laisser envahir par la souffrance de l entourage 20

Le vécu des soignants La relation à soi Impuissance à guérir Remise en question de l idéal de vie professionnelle Souffrance et culpabilité Prise de conscience de sa propre mort Une réflexion sur le sens de sa vie permet au soignant d alléger sa souffrance 21

L équipe soignante 1. La pluridisciplinarité de l équipe 2. Le vécu des soignants 3. Le soutien. «Se ressourcer» 22

Le soutien. «Se ressourcer» L information : L équipe doit se réunir régulièrement pour des temps d échanges et de mise au point La parole : Nécessaire pour permettre l expression des émotions Pendant les réunions d équipe : échanges sur les cas cliniques Au moment de la relève : échange rapide et précis Lors des pauses-détentes 23

Le soutien. «Se ressourcer» Les groupes de paroles : Créés pour une meilleure gestion du vécu émotionnel de l équipe Fréquence et durée déterminées par l équipe Aucune obligation pour y assister Espace d échanges et de partage pour réfléchir sur les pratiques et les mode de communication Animés par un psychologue extérieur au service Pas un lieu de psychothérapie 24

Le soutien. «Se ressourcer» La formation Formations initiales et continues en soins palliatifs Modules spécifiques, séminaires, DIU de soins palliatifs et Douleur Échanges sur l expérience des soignants participant 25

III. Autour de la personne malade A. L entourage B. L équipe soignante C. Les bénévoles 26

Les bénévoles Partenaire de soins Loi 9 juin 1999 Double partenariat Avec le service où ils interviennent (i.e. à domicile ou en institution dans un cadre préalablement défini) Avec l association qui se porte garante (recrutement et formation) 27

Les bénévoles La rôle des bénévoles auprès des patients Présence / accompagnement Écoute, disponibilité Secret professionnel 28

Échelle Visuelle Analogique (EVA) Ligne horizontale sur laquelle le patient déplace le curseur au niveau de l intensité correspondant à sa douleur. 29

Échelle Numérique (EN) Le patient entoure la note de 0 à10 qui décrit le mieux l importance de sa douleur pour chacun des trois types de douleurs. La note 0 correspond à «pas de douleur»; la note 10 à la «douleur maximale». 30

Échelle verbale simple (EVS) Le patient précise l importance de sa douleur en entourant la réponse correcte pour chacun des 3 types de douleur. 31

Le schéma corporel Le patient localise la douleur en indiquant l emplacement. 32

Qualificatifs de la douleur Le patient précise le type de douleur qu il ressent habituellement (depuis 8 jours) en mettant une croix parmi la liste de mots pour décrire sa douleur. 33

Le questionnaire de Saint-Antoine 34

Edmonton System 35

Chapitre Gérontologie Chapitre Douleur Évaluation 36

Chapitre Gérontologie Chapitre Douleur Évaluation 37

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39

Échelle d évaluation des symptômes de Portenoy (non validée en France) 40

Critères de Karnofsky État clinique des patients à l entrée. 41

Mesures de l Intensité du soulagement de la Douleur 42

Échelle Douleur Enfants Gustave Roussy (DEGR) 43

Échelle de Norton 44

Soins palliatifs en équipe : le rôle de l infirmier I. Introduction II. La personne malade III. Autour de la personne malade IV. Les spécificités 1

IV. Les spécificités A. Domicile B. Gérontologie C. Pédiatrie D. Infectiologie: SIDA 2

Domicile Moins d un tiers des personnes décèdent à domicile Tendance actuelle en faveur du retour ou du maintien au domicile sous l influence des réseaux Le retour à domicile Évaluation de la faisabilité du maintien ou du retour Médicale Logistique Sociale Coordination avec le médecin traitant et IDE libérale et les autres structures(had, SIAD, prestataires ) 3

Domicile Le patient Confrontation à la réalité du patient et de son entourage dans la dimension biopsychosociale et environnementale Les proches Peur de l urgence Souffrance morale et culpabilité Aspect financier non négligeable Les équipes soignantes Travail d équipe : accompagner, rassurer, répondre aux attentes, conseiller, former et réévaluer 4

Domicile Conclusion La volonté politique Le désir des patients L engagement des professionnels de santé Aujourd hui, il est possible mourir à domicile dans des conditions favorables et des soins de qualité 5

IV. Les spécificités A. Domicile B. Gérontologie C. Pédiatrie D. Infectiologie: SIDA 6

Gérontologie Démarche de soins continus Polypathologie Évaluation des douleurs Évaluation des symptômes Évaluation de l autonomie et des soins de confort Évaluation de la dimension psychoaffective 7

Gérontologie Mécanismes de la douleur en oncologie Douleurs par excès de nociception Douleurs neuropathiques Douleurs psychogènes En gérontologie, elles sont souvent mixtes. 8

Gérontologie Évaluation de la douleur Outils adaptés aux personnes âgées Observation des signes physiologiques, du comportement Échelle DOLOPLUS ECPA : échelle comportementale de la personne âgée Traitement de la douleur Tous les antalgiques peuvent être administrés Sensibilité accrue aux effets secondaires Surveillance méticuleuse du transit avec des opioïdes Prescription de laxatif incontournable 9

Gérontologie Évaluation des symptômes Plaies et escarres Évaluation systématique des risques : échelle de Norton Nutrition et hydratation Pose de sonde naso-gastrique ou de gastronomie : Constipation Concertation et questionnement en équipe Situation clinique de son confort du patient Questions : au bénéfice de qui? Comment? Pourquoi? Jusqu à quand? 10

Gérontologie Évaluation de l autonomie et des soins de conforts La toilette : confort physique et psychologique Les mobilisations Les soins de bouche, de nez, des yeux, d oreilles, La prévention des escarres L alimentation, l hydratation et l élimination L habillage et l esthétique Le toucher massage : détente à effet curatif Évaluation de l installation au lit et au fauteuil 11

Gérontologie Évaluation de la dimension psychoaffective Conscience de sa mort Peur de l abandon, de la dépendance, de la solitude Plusieurs orientations Acceptation de la mort Syndrome de glissement Envie de vivre Équipe soignante Être attentive et respecter le choix du patient Faire preuve d empathie et être présenté et à l écoute Nécessité de travail en équipe partagé et concerté Outil d évaluation : Grille Sebag-Lanoë 12

IV. Les spécificités A. Domicile B. Gérontologie C. Pédiatrie D. Infectiologie: SIDA 13

Pédiatrie Oncologie pédiatrique Avancées thérapeutiques Une efficacité accrue des traitements Une réduction des effets toxiques Importance de l accompagnement biopsychosocial de la pathologie et de la thérapeutique Accompagnement des enfants Fonction de l âge des enfants Collaboration nécessaire de leur famille et de l entourage. 14

Pédiatrie Douleur de l enfant Reconnaître la douleur Par l écoute, l observation et les examens Diagnostic : Cet enfant souffre-t-il? Quel genre de douleur ressent-il? Comment l exprime t-il? 1 ère étape de la prise en charge Identification Quantification Localisation Réitérer l évaluation Pour réajuster la prise en charge Pour améliorer la qualité de vie de l enfant 15

Pédiatrie Différents types de douleurs Douleurs spontanées Liées à la masse tumorale ou aux métastases Difficultés à localiser la douleur Douleurs provoquées, iatrogènes Liées à la chimiothérapie, aux actes invasifs, aux soins techniques Prévention : lister les soins douloureux Moyens médicamenteux : anesthésies loco-régionales, EMLA, MEOPA, les topiques cutanées Moyens non médicamenteux : adaptation du matériel, information 16

Pédiatrie Évaluation de la douleur de l enfant Échelles d auto-évaluation : EVA Test vocabulaire Dessin d un bonhomme à compléter Échelles des Cubes ou des jetons Échelles d hétéro-évaluation Douleur prolongée et cancéreuse : DEGR Douleur aiguë : échelle de Cheops, Score Amiel-Tison, Score EDIN 17

Pédiatrie Signes directs de douleur Les positions antalgiques L atonie psychomotrice Traitement de la douleur Stratégies médicamenteuses (et les doses appropriées) Stratégies non médicamenteuses Importance d adapter le traitement à l évaluation 18

PEDIATRIE Les stratégies médicamenteuses Les médicaments des paliers de l OMS et les traitements adjuvants Palier 1 : paracétamol, anti inflammantoires non stéroïdiens Palier 2 : codéine, nalbufine Palier 3 : morphine Les douleurs neurogènes Antidépresseurs, anticonvulsivants et le TENS Les soins douloureux EMLA, anesthésiques locaux, MEOPA (mélange équimolaire oxygène-protoxyde d azote Envisager la durée, la prévention et le traitement des effets secondaires et indésirables. 19

PEDIATRIE Les stratégies non médicamenteuses Le Saccharose La relation d aide Le toucher massage La relaxation L hypnose La distraction La présence des parents 20

Pédiatrie Mécanismes de la douleur en oncologie Douleurs par excès de nociception Douleurs neuropathiques Douleurs psychogènes En oncologie pédiatrique, elles sont souvent mixtes. 21

Pédiatrie Les idées et la conscience de la mort chez l enfant varient selon l âge : 1 à 3 ans : peu ou pas de compréhension 4 ans : concept très limité 5 ans : concept plus détaillé, exact et concret 6 ans : conscience nouvelle de la mort avec début de réaction affective 7 ans : prise de conscience qu il peut mourir 8 ans : intérêt pour l après-mort 9 à 12 ans : prise de connaissance de «l inanimé» et acceptation qu il mourra plus tard 22

Pédiatrie Le vécu de l enfant malade Perception de ce qu il est à travers de ses proches Compréhension parcellaire de ce qu il lui arrive Maintien de ses investissements Ralentissement progressif de ses activités Dégradation physique acceptée sans question Relation privilégiée avec une personne de son choix à respecter 23

Pédiatrie L enfant face à la mort Différentes étapes du deuil préparatoire Déni, colère, marchandage, dépression et acceptation Comme pour l adulte Acceptation de sa mort Besoin de la présence de ses parents 24

Pédiatrie Les besoins de l enfant qui va mourir Besoins de sécurité Besoin de soutien et d informations Besoin de maintenir un sentiment d appartenance Besoin de respect Besoins de se réaliser Besoin de se retirer 25

Pédiatrie Le vécu des parents Réactions très intenses : au diagnostic au moment des rechutes et de la phase terminale Atténuation lors du traitement Sentiments ressentis impuissance, désespoir, culpabilité, anxiété et incertitude colère et agressivité Crainte de «craquer» omniprésente 26

Pédiatrie Les besoins des parents Soutien Dans le quotidien Soutien émotionnel : disponibilité, présent, respect de l expression des sentiments (relation d aide) et empathie Informations («interlocuteurs privilégiés») L évolution de la maladie Les signes précurseurs de la mort La compréhension des enfants face à la mort Participation aux soins Maintien de leur rôle parental Il est fondamental important d inclure la fratrie dans le processus de soins dès l annonce du diagnostic et dans l accompagnement 27

Pédiatrie L équipe face à la mort de l enfant Besoin de formation Sur la maladie, les traitements, les complications, le vécu des membres de la famille Sur sa propre représentation de la mort Compréhension et décodage des mécanismes de défense chez l enfant la famille, le soignant et l équipe soignante Besoin d information Sur l évolution de l enfant, la réaction des parents, les éventuels conflits sous-jacents Besoin de communication et de soutien La place de la parole au sein de l équipe La souffrance de l autre agresse l équipe d où l importance de la transparence au sein de l équipe. 28

Pédiatrie L expérience de l équipe La non-douleur : cet objectif n est pas toujours atteint La cohérence de l information donnée aux parents et à l enfant La tolérance La disponibilité de l équipe L aide aux autres parents et aux enfants hospitalisés Le soutien dans l équipe Le sens de la vie Il n existe pas d accompagnement «type» mais individuel et adapté à l enfant et à sa famille selon les besoins du moment. 29

IV. Les spécificité A. Domicile B. Gérontologie C. Pédiatrie D. Infectiologie : SIDA 30

Infectiologie : SIDA Spécificités de l accompagnement des personnes affectées par le VIH Sur le plan physique Sur le plan psychologique Des soins en fin de vie Évolution des thérapeutiques (trithérapie): Démarche de soins continus 31

Infectiologie : SIDA Spécificités sur le plan physique Vulnérabilité de l organisme Nombreuses pathologies opportunistes Affaiblissement du système immunitaire Diminution de la résistance physique Perte de poids et douleurs diffuses liées Effets secondaires des thérapeutiques Fatigue chronique Modification de l apparence physique Amaigrissement Pathologies cutanées (dermite séborrhéique, mycoses, Kaposi, condylomes ) 32

Infectiologie : SIDA Spécificités sur le plan psychologique Pathologie taboue et honteuse Pronostic létal Entourage : pas toujours présent dans l accompagnement Sentiment de culpabilité du patient : peur de la contamination Accompagnement : dès l annonce de la séropositivité au VIH 33

Infectiologie : SIDA Spécificités des soins en fin de vie Qualité de vie Traiter les douleurs d origines variées et les symptômes, source d inconfort Prendre soin du corps en respectant l autonomie et la dignité de la personne Identifier et satisfaire les besoins fondamentaux Accompagnement psychologique en fin de vie Questionnement précis des patients sur le niveau de leur immunodépression, les traitements, la poursuite normale de leur vie sociale Cohésion et cohérence du projet d équipe pour aider à affronter l alternance des espoirs et désespoir Comportement de contrôle et maîtrise : frein à la relation avec équipe soignante 34

Merci pour votre participation Fin du diaporama 35

Échelle Visuelle Analogique (EVA) Ligne horizontale sur laquelle le patient déplace le curseur au niveau de l intensité correspondant à sa douleur. 36

Échelle Numérique (EN) Le patient entoure la note de 0 à10 qui décrit le mieux l importance de sa douleur pour chacun des trois types de douleurs. La note 0 correspond à «pas de douleur»; la note 10 à la «douleur maximale». 37

Échelle verbale simple (EVS) Le patient précise l importance de sa douleur en entourant la réponse correcte pour chacun des 3 types de douleur. 38

Le schéma corporel Le patient localise la douleur en indiquant l emplacement. 39

Qualificatifs de la douleur Le patient précise le type de douleur qu il ressent habituellement (depuis 8 jours) en mettant une croix parmi la liste de mots pour décrire sa douleur. 40

Le questionnaire de Saint-Antoine 41

Edmonton System 42

Chapitre Gérontologie Chapitre Douleur Évaluation 43

Chapitre Gérontologie Chapitre Douleur Évaluation 44

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46

Échelle d évaluation des symptômes de Portenoy (non validée en France) 47

Critères de Karnofsky État clinique des patients à l entrée. 48

Mesures de l Intensité du soulagement de la Douleur 49

Échelle Douleur Enfants Gustave Roussy (DEGR) 50

Échelle de Norton 51