Introduction : Vous avez, pour certains depuis de longs mois d ailleurs, accepté de participer à une mini étude statistique sur notre vécu et ressenti de fibromyalgiques au quotidien. Nous espérions atteindre un échantillon de personnes pour une analyse significative, malheureusement, malgré notre patience, seulement 44 personnes atteintes ont répondu à l appel. Nous avons décidé de clôturer le fichier, d effectuer l analyse et de tenir enfin notre promesse en vous faisant parvenir les résultats. Chaque catégorie a été traitée individuellement, souvent un petit graphique fait ressortir les données les plus caractéristiques. En annexe du document vous trouverez l ensemble des données des formulaires reçus traduit en graphiques par catégorie de regroupement. Bonne lecture, Lodie et Nat Il est bien sûr utile de rappeler que cette étude n a pas de prétention scientifique, et a juste pour but d aider à cerner nos quotidiens et nos pathologies. Pour toute question, envoyer un mail à l adresse fibro.forum@hotmail.fr Ce document est la propriété de Fibro Forum (http://fibromyalgie.xooit.com) et de son équipe. Tous droits de diffusion réservés. Fibro Forum - tous droits réservés. 1
Les douleurs : et plus des fibromyalgiques ressentent souvent, voire toujours, des douleurs articulaires, à l effleurement, des maux de tête et une barre derrière les yeux. Les localisations les plus fréquentes des douleurs sont ressenties dans le haut du corps avec dans l ordre les trapèzes, les bras, les épaules, le cou, les dorsales et lombaires, les omoplates, les mains pour plus de 75 des personnes interrogées et 93 pour les douleurs aux trapèzes, ensuite viennent les douleurs localisées dans la partie inférieure avec dans l ordre, les cuisses, le bassin et les hanches, les genoux, les mollets, les pieds et les chevilles pour 57 à 73 des sondés. Quasiment la moitié des personnes sondées ne ressentent que jamais ou rarement des douleurs costales, de type point au cœur, n ont leurs mains qui se recroquevillent ou des décharges électriques dans les muscles. Il est à noter que plus de ne ressentent rarement voir jamais de douleurs au visage, aux sinus, aux oreilles ni de déchargent électriques dans la tête. Le chiffre semble suffisamment significatif pour faire douter d un lien de causalité direct entre ces symptômes et la fibromyalgie. 6 4 84 93 Au cou niveau trapèzes Aux omoplates 75 Aux dorsales 84 84 Aux lombaires fréquentes Au bassin/hanche 68 Aux cuisses 73 Aux genoux 66 64 Aux mollets Aux chevilles 57 Aux pieds 59 Aux épaules 86 Aux bras 89 Aux poignets 66 Aux mains 75 L augmentation des symptômes douloureux : Les valeurs sont très significatives, le stress et l appui trop long sont pour 89 les facteurs les plus aggravants. Pour 86, l effort musculaire provoque aussi un accroissement des douleurs. En ce qui concerne l environnement, le froid et l humidité sont sans conteste les facteurs qui amplifient le plus l état douloureux. La période pré et menstruelle touche 65 des femmes non ménopausées. 6 4 18 Au froid 82 Augmentation des douleurs 77 89 89 75 86 34 34 23 25 11 11 14 18 18 Au chaud A l'humidité A la sécheresse Au stress A l'appui trop long A l'effort musculaire En période pré-menstruelle En période menstruelle 59 Allongée 34 Fibro Forum - tous droits réservés. 2
La fatigue : La fatigue est un symptôme qui rallie l ensemble de l échantillon, en effet, 82 des personnes interrogées vivent au quotidien avec une sensation de corps vide et sans énergie, 77 sont en état de fatigue extrême et en perte de tonus musculaire. Pour 73, la fatigue croit sur la journée et 64 souffrent de malaise après l effort. 6 4 77 Fatigue extrême 82 Sensation de corps vide, sans énergie Fatigue 73 Fatigue croissant sur la journée 64 Malaises de fatigue après effort 77 Perte de tonus musculaire Le sommeil : Les valeurs d étude du sommeil sont quant à elles très significatives, 95 souffrent d un sommeil non réparateur, ont des réveils ou micro réveils réguliers plus de 64 ont des difficultés à l endormissement et des insomnies, 57 souffrent de sueurs nocturnes. La somnolence diurne touche 48 des participants tandis que les cauchemars fréquents, stress nocturnes et sensation de chute à l endormissement en touchent plus de 32. Le bruxisme est moins significatif avec seulement 25 de personnes atteintes. L hypersomnie quant à elle touche à égalité les deux groupe avec 48 de jamais rarement et 48 de souvent toujours. 6 4 2 95 Sommeil non réparateur 32 Insomnie 66 48 48 Hypersomnie 68 59 32 Cauchemar fréquent Perte de cycle 39 Sommeil 68 32 Sensation de chute à l'endormissement 32 64 Difficultés à l'endormissement 18 Réveils ou microréveils 57 Stress nocturne 39 57 41 Sueurs nocturne 75 Bruxisme 25 Fibro Forum - tous droits réservés. 3
L hypersensibilité : Les chiffres relevés pour l hypersensibilité sont très caractéristiques des fibromyalgiques. 77 ont beaucoup de difficultés dans le bruit et avec la lumière artificielle, comme celle des phares de voiture. La lumière naturelle en gêne 64, le même quota est devenu très sensible aux odeurs et à l agitation ambiante. Le stress de foule touche 52 et 73 souffrent désormais d hypersensibilité émotive. La sensation d avoir froid est très régulière pour 77 des personnes, tandis que celle d avoir les extrémités gelées en touche 64. 6 4 64 Aux odeurs 64 A la lumière naturelle 77 A la lumière artificielle Hypersensibilité 77 64 73 48 52 43 Au bruit A l'agitation ambiante Emotive Au touché cutané Stress de foule Hématomes à toujours Les troubles gastro-intestinaux : Les troubles gastro-intestinaux sont indéniables pour bon nombre. En effet, 73 se reconnaissent désormais un estomac fragile, ont des troubles du transit intestinal, et plus de 64 souffre de douleurs gastro-intestinales. 63 des personnes interrogées subissent une alternance de leur appétit de trop à pas assez et inversement. 41 sont maintenant sensibles aux plats gras Les intolérances ou allergies médicamenteuses affectent, elles, 43 tandis que l intolérance au gluten touche un cinquième de l échantillon. 6 4 61 64 Légère constipation 36 36 Forte constipation Diarhées fréquentes gastro-intestinaux 61 39 Alternances constipations/diahrées 27 Estomac fragile 73 89 68 34 32 gastriques intestinales Trouble du transit Fibro Forum - tous droits réservés. 4
Les mouvements du quotidien : Les raideurs matinales touchent 84 des fibromyalgiques et pour 59 elles augmentent avec la journée qui s écoule. 73 éprouvent de réelles difficultés avec la station debout, et 64 avec la position assise tandis que pour l immobilité est devenue impossible. Les mouvements simples comme les flexions, lever les bras, monter les escaliers handicapent de 64 à 68. Les gestes basiques du quotidien comme se brosser les dents, couper sa viande, écrire sont très compliqués pour 41 à 52 des personnes atteintes. Bien que moins fréquent, les mouvements involontaires, les vibrations et les tremblements touchent de un quart à la moitié des participants. Globalement les gestes courants de la vie sont devenus plus compliqués pour 56 des personnes. 6 4 68 Avec les flexions Les mouvements: 64 A lever les bras 66 Avec les escaliers Difficultés... 52 A marcher 41 Avec les gestes d'hygiène 45 Avec les gestes simples 52 A écrire manuellement 6 4 84 Raideurs matin Les mouvements: 59 Raideur progressive, + fortes le soir 48 Jambes 'sans repos' Et aussi... 73 Station debout difficile 64 Station assise difficile Immobilité impossible Fibro Forum - tous droits réservés. 5
Les troubles cognitifs et de l humeur : Pour 64 des répondants, la concentration est souvent, voire toujours, une grande difficulté, 66 ont des difficultés d expression suite à des pertes de mots. 52 ont une déficience de consolidation de la mémoire courte vers la longue, le même quota souffre de trou de mémoire sur la mémoire ancienne et 45 éprouvent une déficience de la mémoire de travail. Pour, il y a souvent une difficulté à suivre lors des discussions en groupe, un manque de structure dans le discours par la perte du fil conducteur et une difficulté d'expression par un accrochage sur les mots, ou un bégaiement. Concernant l humeur, 55 sont irritables, 48 changent facilement d humeur, 45 avouent une déprime et 23 pensent souvent au suicide. 6 4 45 45 52 52 43 66 27 Cognitifs 64 41 89 48 41 32 66 86 11 Déficience de mémoire de travail Déficience de consolidation de la mémoire Trou de mémoire de l'orientation Difficultés de concentration Difficultés de discution en groupe Structure dans le discours Accroche de mots, bégayemment Perte de mots Dislexisme 6 4 48 Changement d'humeur soudaine 77 23 Agressivité verbale de l'humeur 55 43 48 45 64 32 Irritabilité Déprime Dépression Angoisse Idées noires (suicidaires) 55 89 23 Fibro Forum - tous droits réservés. 6
La sexualité : Etant donné le petit nombre de participants masculins, les valeurs ne sont pas très significatives. Notons toutefois que le symptôme le plus fréquent les concernant est le trouble de l érection molle. Dans notre échantillon, 14 en souffrent en crise, 29 souvent, 14 parfois, et 43 jamais. Le trouble plus fréquent chez les femmes concerne la sécheresse vaginale, 19 en souffrent toujours, 16 souvent, 14 parfois et 51 sont épargnés. Le trouble commun concerne la perte de libido. 6 4 Perte de la libido 25 23 32 Non concerné Symptômes divers : Les sensations de brûlures sur la peau et dans les muscles sont les seules sensations de brûlures significatives pour plus de 66. La sécheresse de la peau, type peau de crocodile et la sécheresse de la bouche sont les seules sécheresses caractéristiques pour 59 des participants. La sécheresse des yeux et des narines ainsi que les fissures des lèvres atteint quant à elle 45. Concernant la vue, des personnes ont régulièrement à toujours une vue floue qui se dédouble. Hormis 43 de ressenti de vessie toujours pleine, les troubles urinaires concernent moins d un quart des valeurs pour les pertes de contrôles et les fuites. 57 ont souvent des problèmes d essoufflements et 48 laissent facilement chuter les objets qu ils tiennent en main. 59 des participants se cognent fréquemment, 45 ont habituellement des troubles orthostatiques et pour 43, la tension artérielle est fluctuante. Les symptômes jamais ressentis : Dans la liste des symptômes proposés, un certain nombre a été noté comme jamais ressenti par les répondants. Pour 59 à 69 il n y a pas de problème de température corporelle sous 36 ou plus haute que 37, il n y pas de perte de contrôle de la vessie, ils n ont jamais ressenti de décharges électriques dans la tête, n ont pas les extrémités chaudes ou moites, ne souffrent pas d hypoglycémie réactive, de dyslexie ni de bruxisme. Les valeurs augmentent de à 75 pour ceux qui n ont pas d hypertension artérielle, ne sont pas coeliaque, n ont jamais ressentis de brûlure à la langue, ne souffrent pas d eczéma de l oreille, de psoriasis du cuir chevelu ni d énurésie nocturnes. Ces chiffres semblent suffisamment caractéristiques pour faire douter d un lien de causalité certain avec la fibromyalgie. Fibro Forum - tous droits réservés. 7
Les symptômes toujours ressentis : Certains des symptômes sont ressentis au quotidien par une majorité de personnes atteintes. Le sommeil non réparateur et les raideurs matinales sont constants pour 59, 57 éprouvent de grosses difficultés avec la lumière artificielle type phares de voiture. souffrent d hyperémotivité émotionnelle. Les symptômes douloureux augment au stress, a l appui trop long et à l effort pour plus de 52. Les crises : Etonnamment, peu de symptômes ne sont que directement liés aux crises. Il semblerait donc que les crises augmentent les symptômes existants mais en créent peu de nouveaux. Pour 11 des sondés, la fatigue extrême est déclanchée par une crise. Le chiffre de 9 relativement bas est le plus significatif, il concerne les troubles orthostatiques, les genoux qui se dérobent, les difficultés d expression en groupe et de structure du langage, le lâcher d objet, les douleurs à l effleurement et la sensation de brûlures musculaires. Il faut relever que 7 des personnes en crises ont des idées suicidaires. Conclusion : La fibromyalgie, nous la connaissons, nous la vivons au quotidien. C est une maladie qui a la particularité de beaucoup varier tant par la quantité que par l intensité de ses symptômes. Ces tableaux nous permettent de nous positionner face à ceux-ci et peut-être nous aident à visualiser le pourquoi de la complexité de notre quotidien. Remerciements : Nous vous remercions vivement tant pour votre participation que pour votre patience. Lodie et Nat. Fibro Forum - tous droits réservés. 8
Annexes : L ensemble des données des formulaires reçus traduit en graphiques par catégorie de regroupement. Répartition Hommes 16 Femmes 84 Les douleurs : (1) 4 3 2 des articulations niveau cou niveau trapèzes niveau omoplates niveau dorsal niveau lombaires (2) 4 3 2 niveau sacrum niveau bassin/hanches niveau côtes à l'avant (sternum) niveau côtes à l'arrière niveau cuisses niveau genoux Fibro Forum - tous droits réservés. 9
(3) 4 3 2 niveau tibias niveau mollets niveau niveau pieds niveau épaules niveau bras chevilles (4) 4 3 2 niveau niveau au visage à La main, les doigts poignets mains l'effleurement se crampent, se bloquent se recroquevillent (5) Série1 4 3 2 Série2 Série3 Série4 Série5 dans Sautellements Décharge Maux de tête Maux de tête Décharge la poitrine musculaires électriques (migraine) (autre type) électriques (type point au dans les dans la tête cœur) muscles Fibro Forum - tous droits réservés.
(6) 4 3 2 Barre derrière ou au dessus des yeux (lancement) dans les oreilles aux sinus dentaires et aux gencives des maxillaires L augmentation des symptômes douloureux : 4 3 2 Augmentation des symptômes douloureux (1) Au froid Au chaud A l'humidité A la sécheresse Au stress Augmentation des symptômes douloureux (2) 4 3 2 Non concerné A l'appui trop long A l'effort musculaire En période prémenstruelle En période menstruelle Allongée Fibro Forum - tous droits réservés. 11
La fatigue : Fatigue 4 3 2 Fatigue extrême Sensation de corps vide, sans énergie (épuisement) Fatigue croissant sur la journée Malaises de fatigue après effort Perte de tonus musculaire Le sommeil : 4 3 2 Sommeil non réparateur Insomnie Hypersomnie Sommeil Cauchemar fréquent Perte de cycle Sensation de chute brutale à l'endormissement Sommeil (2) 4 3 2 Difficultés à l'endormissement Réveil ou microréveil Stress nocturne Sueurs nocturne Bruxisme (grincement de dents) Fibro Forum - tous droits réservés. 12
Les sensations de brûlures : 4 3 2 Sensation de brûlures Aux pieds A la langue Au dos Au crâne Sur la peau Dans les muscles La sécheresse : 4 3 2 Sècheresse de la peau (crevasses et/ou peau de croco) Sécheresse (1) Fissure des lèvres Bouche sèche Oreilles sèches Yeux secs 4 3 2 Sécheresse (2) Narines sèches Eczéma des oreilles Psoriasis du cuir chevelu Sécheresse vaginale Non concerné Fibro Forum - tous droits réservés. 13
Les troubles de la vue : de la vue 4 3 2 Vue qui se 'dédouble'(flou artistique autour de l'élément) Flashs visuel Tâches noires Les troubles de l équilibre : 4 3 2 de l'équilibre (1) orthostatiques (vertiges) orthostatiques sévères avec perte d'équilibre Chutes Vertige de ventillation (baillement, ) Se cogner (Portes, ) de l'équilibre (2) 4 3 2 visuels dans le changement de vitesse ou de mouvement Hypotension réactive Hypertention Tension fluctuante Fibro Forum - tous droits réservés. 14
Les troubles du mouvement : 4 3 2 Difficultés pour les flexions (baisser/relever) Difficultés à lever les bras Difficultés à étendre les bras à fond Mouvements (1) Difficultés à étendre les jambes à fond Difficulté avec les escaliers Marche sur distance moyenne Mouvements (2) 4 3 2 Raideurs matin Raideur progressive, + fortes le soir Vibrations dans les bras Vibrations Tremblemments Tremblemments dans les jambes Bras Jambes Mouvements (3) 4 3 2 Mouvements Mouvements incontrolés des incontrolés des bras jambes Jambes 'sans repos' Station debout difficile Station assise difficile Immobilité impossible Fibro Forum - tous droits réservés. 15
Mouvements (4) 4 3 2 Cheville genoux qui Difficultés des Difficultés des Difficultés à Difficultés à se dérobent gestes hygiène gestes simples écrire taper au clavier (schampoing, (ouvrir bouteilles, manuellement brossage dents, ) couper viande, ) L hypersensibilité : Hypersensibilité (1) 4 3 2 Hypersensibilité Hypersensibilité à Hypersensibilité à Hypersensibilité Hypersensibilité à aux odeurs la lumière la lumière au bruit l'agitation naturelle artificielle (phare ambiante de voiture) Hypersensibilité (2) 4 3 2 Hypersensibilité Hypersensibilté cutanée Stress de foule Hématomes émotive (au touché) Fibro Forum - tous droits réservés. 16
Les troubles gastro-intestinaux : gastro-intestinaux (1) 4 3 2 Légère constipation Forte constipation Diarhées fréquentes Alternances constipations/diahrées Estomac fragile gastriques gastro-intestinaux (2) 4 3 2 intestinales Trouble du transit Crampes du rectum Syndrome coeliaque (glutten) Nausées Vomissements Les troubles urinaires : urinaires 4 3 2 Vessie toujours pleine Perte de contrôle de la vessie (tjrs urgent et fréquent) Fuites à l'effort (toux, mouvements) Fuites nocturnes Fibro Forum - tous droits réservés. 17
Les troubles de la température : 4 3 2 de la température Difficulté à garder la t corporelle (passe sous 36 ) Difficulté à garder la t corporelle (passe plus de 37 ) Sensations Sensations Variations d'avoir froid d'avoir chaud subites de la t corporelle Mains et pieds froids (doigts blancs) Mains et pieds très chaud (se mouillent) Les troubles divers : divers (1) 4 3 2 Saignements aux gencives Maux laryngés Hypoglycémie réactive Palpitations subite, au repos. Essoufflements divers (2) 4 3 2 d'éternuements Gonflemment des ganglions Veines qui 'éclatent' Lacher les objets Cogner les objets en voulant les prendre Fibro Forum - tous droits réservés. 18
divers (3) 4 3 2 Alternance (perte et trop) d'appétit Variations de poids Perte de poids Prise de poids Accouphens divers (4) 4 3 2 Non concerné Somonolance diurne Perte de la libido Erection 'molle' Malaise Genoux qui gonflent Les intolérances et allergies : Intolérances /Allergies 4 3 2 Lait Gluten Plat gras Colle (sparadraps) Guêpe Œuf Médicammenteuse Fibro Forum - tous droits réservés. 19
Les troubles cognitifs : cognitifs (1) 4 3 2 Déficience de mémoire de travail Déficience de consolidation de la mémoire courte vers la longue Trou de mémoire (mémoire ancienne) de l'orientation Difficultés de concentration cognitifs (2) 4 3 2 Difficultés de discution en groupe Manque de structure dans le discours (perte du fil conducteur) Difficulté d'expression: Accroche de mots, bégayemment Difficulté d'expression: Perte de mots Dislexisme Les troubles de l humeur : de l'humeur 4 3 2 Changement d'humeur soudaine Agressivité verbale Irritabilité Déprime Dépression Angoisse Idées noires (suicidaires) Fibro Forum - tous droits réservés.