la maladie d Alzheimer

Philippe Blondel, Anwar Hossain et Corinne Cassiani-Ingoni Voir autrement la maladie d Alzheimer Art et découverte de soi Ateliers d'expression et éditions

Nous remercions la résidence de retraite de la Fondation Cognacq-Jay et la résidence Les Floralies de la Mutuelle Pro-BTP qui ont participé financièrement à la réalisation des photographies.

Voir autrement la maladie d Alzheimer En développant un atelier d expression Art et découverte séniors Philippe Blondel Anwar Hossain et Corinne Cassiani-Ingoni Art et découverte de soi Ateliers d'expression et éditions

Mise en pages et création : Céline Boury Droits réservés à l Association Art et découverte de soi

Sommaire Préface... 8 Naissance du projet... 11 Les ateliers d expression Art et découverte séniors... 13 Séléction de photographies prises sur le vif lors des ateliers... 16 Exercices simples à faire-faire... 32 7

Préface Depuis une dizaine d années, notre association a développé un savoir-faire dans la mise en place d ateliers d expression spécifique Art et découverte seniors qui sont destinés aux personnes atteintes par la maladie d Alzheimer et/ou démentes. À l heure actuelle, nous intervenons dans plusieurs établissements de groupes institutionnels et privés. Nous pensons donc qu il y avait matière à faire circuler l information sur ce qui a été réalisé, au travers d un livre sur ces ateliers novateurs. En effet, nous observons à l heure actuelle que les résidences ou les centres d accueil de jour, publics ou privés, dans lesquels nous intervenons accueillent de plus en plus de personnes démentes ou touchées par cette maladie. De plus, nous croyons, sans nous substituer aux recherches médicales en cours ni à la prophylaxie indispensable ou à d autres approches, que notre expérience peut permettre d amener une aide efficace à ceux qui mènent un combat quotidien pour participer au mieux-être de ces personnes. C est aussi un bilan qui, grâce aux retours des professionnels que nous côtoyons et formons sur le terrain ainsi que le feed-back des familles, nous a permis de noter des progrès parfois étonnants. 8

Quoiqu il en soit et pour l instant, nous avons toujours pu constater que la mise en place d un tel atelier puis la formation qui permet de le pérenniser dans une structure, permet à ces personnes de se dire et souvent de retrouver du sens et du désir à la vie sur du long terme. Et cela, tout en re-dynamisant les équipes de soignants qui retrouvent également une sorte d enthousiasme et de confiance dans leur capacité à être de véritables accompagnateurs. Je tiens ici à souligner que l élaboration de ce livre a été possible grâce au soutien de la Fondation Cognacq-Jay et de la Mutuelle Pro-BTP. Je laisse maintenant la parole à Philippe BLONDEL qui est le fondateur et le directeur. Formateur, plasticien et auteur du livre-atelier et de la méthode Art et découverte de Soi* qui a été primé et retenu dans les livres essentiels, par la rédaction du magazine PSYCHOLOGIE (09/2004). Il intervient également à L Institut Régional pour les Travailleurs Sociaux (I.R.T.S) où il enseigne sa méthode à travers les modules de techniques éducatives aux professionnels en formation qui se destinent à intervenir auprès des personnes âgées. Corinne CASSIANI-INGONI, Présidente de l Association Art et découverte de soi *Voir plus d infos à la fin du livre 9

NAISSANCE DU PROJET Q uelques mois avant la fameuse canicule, je faisais la rencontre de Anwar HOSSAIN, photographe renommé et directeur de la photographie de nombreux films. Je lui parlais de mes interventions et de la mise en place des ateliers d expressions dans les établissements de retraite pour les personnes âgées et en particulier pour les personnes dites démentes et atteintes par la maladie d Alzheimer. Tout de suite intéressé par le sujet, il m a montré son travail dont une bonne partie avait trait aux personnes âgées en Inde et au Bangladesh dont il est originaire. Les choses se sont très vite enchaînées positivement avec l appui de deux établissements (cités plus haut) qui ont bien voulu devenir nos partenaires dans l objectif de sortir un livre sur le thème qui s appellerait «PORTRAITS DE VIES POUR LE FUTUR» (sortie en librairies, prévu dernier trimestre 2006) ainsi qu un livre destiné aux professionnels. C est donc lui qui m a suivi appareil à la main pendant plusieurs mois dans le cadre spécifique des ateliers d expression que je dirigeais dans ces établissements (résidence de la Fondation Cognac-Jay à Rueil-Malmaison 92 et les Floralies, mutuelle Pro-BTP à Bagnolet 93). Le photographe Anwar Hossain, en action à la résidence de la Fondation Cognac-Jay. 11

LES ATELIERS D EXPRESSION ART ET DÉCOUVERTE SENIORS Pourquoi? Comme nous pouvons tous le constater, les personnes atteintes par la maladie d Alzheimer ou démentes n ont plus ou très peu de mémoire immédiate. C est pourquoi beaucoup d ateliers proposés à l heure actuelle qui sont basés sur la valorisation de «l hémisphère cérébral gauche» faisant plus appel à nos capacités de mémoire intellectuelle, sont difficilement recevables pour ces personnes. Nous avons même remarqué que cela peut provoquer des réactions de rejet ou de mise en échec lorsqu on les y fait participer. De même, les activités créatives ou manuelles que j appelle occupationnelles et qui sont proposées certes avec une Philippe Blondel en train d animer un atelier 13

envie d aider, mais restent souvent malheureusement trop liées à un modèle classique de ce que nous considérons comme étant beau, recevable ou utile dans notre société et par rapport à notre norme et à ce qu on nous a appris comme étant recevable ou non. Par contre, comme j ai pu le constater, ces personnes ont pour la majorité conservé intactes toutes leurs facultés liées à ce qu on appelle la créativité liée à notre hémisphère cérébral droit. Avec en plus un avantage de taille par rapport aux personnes «qui ont toute leur tête» : elles n ont plus les repères, souvent restrictifs par rapport à la créativité et à notre souçi d être en conformité vis à vis de ce que notre société juge comme étant acceptable ou non dans l expression. C est donc sur ce point que j interviens depuis une dizaine d années et que j axe les ateliers d expression spécifiques et la formation des animateurs et A.M.P. Progressivement, ces personnes apprennent à redynamiser, explorer et prendre confiance en ces capacités hémisphère droit qui sont restées intactes. Et cela toujours dans un cadre ludique et précis mais sans jugement normatif. Ainsi, nous avons pu constater avec le personnel socio-médical et les psychologues qui les encadrent, que pour beaucoup, le stress et les comportements répétitifs diminuent de façon notable. Enfin, leurs proches et familles sont souvent étonnés et touchés par leur nouvelle dynamique, ce qui permet parfois de renouer un contact autrement. Lorsque parfois des personnes dites «autonomes» se joignent aussi aux ateliers, ce sont ces personnes habituellement mises en situation d infériorité par leur maladie qui dynamisent le groupe et permettent ainsi aux autres de dépasser leurs peurs. Philippe BLONDEL, Fondateur et directeur des ateliers d expressions Art et découverte seniors. 14

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QUELQUES PHOTOGRAPHIES LORS DES ATELIERS 16

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Gaëlen, animatrice, en train de retransmettre à l oreille de Dora, malentendante, ce qui est dit au cours de l atelier. Avant d animer un jour un tel atelier, Gaëlen passe d abord par l expérimentation personnelle. 18

C est le moment de l utilisation de l argile à partir d un thème spécifique pour exprimer un sentiment personnel. 19

Entracte! Les personnes von-voyantes peuvent également participer à l atelier. Ici, Nelly HOUDRY se concentre car elle essaie de visualiser un mélange de couleurs sur ce que j appelle «son écran interne» et apprend ainsi à exprimer un sentiment choisi en y associant un mélange de couleurs par le biais de la visualisation. PAGE 21 20

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Les petits visages d argiles sont terminés. Chacun a servi de médiateur afin que les personnes puissent mieux transformer un sentiment intérieur. 23

Dans la continuité, le travail se fait avec les formes et les couleurs. Il se fera ensuite sous forme d écoute et d expression musicale et rythmique, toujours dans l objectif d explorer la communication par un mode différent de la mémoire immédiate. 25

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TRAVAIL D EXPRESSION INDIVIDUEL ET COLLECTIF Sur le thème d une musique Nous écoutons une musique, puis des formes et des couleurs sont choisies par chacun afin de préciser son ressenti pour apprendre à le préciser et l exprimer par le biais de l hémisphère droit. Dernière étape, collectivement, le groupe choisit les couleurs de fond et l emplacement de son travail afin de mieux le faire résonner par rapport à l ensemble. Cela permet à chacun de mieux trouver et mieux dire sa place dans le groupe, toujours à partir de ce travail d expression utilisé comme médiateur. 28

TRAVAIL D EXPRESSION COLLECTIF : Après avoir choisi ensemble le caractère d un personnage imaginaire puis les formes et les couleurs qui y correspondent le mieux, le groupe le peint. L objectif ici étant de créer un personnage qui permet au groupe de s identifier et de se raconter.

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Exercices simples à faire-faire Vous êtes professionnel(le), A.M.P, animateur, aide-soignant(e), psychologue ou tout simplement bénévole ou membre de la famille d une personne atteinte par la maladie dite d Alzheimer. Voici deux exercices simples que vous pouvez proposer à une ou plusieurs personnes malade afin de faire un test de base de stimulation de son hemisphère cérébral droit (Voir livre-atelier *Art et découverte de soi dont coordonnées en fin de livre). Si vous êtes un professionnel, vous pouvez constituer un petit groupe de 4 personnes par exemple (maximum conseillé). MODALITES Le lieu idéal est une salle tranquille. La durée conseillée de ce premier exercice de stimulation ne devrait pas dépasser une demi-heure, trois quarts d heure. Le matériel nécessaire se compose de : 5 tubes de peinture gouache, 1 blanc, 1 noir et les 3 couleurs primaires. Ils doivent être assez gros pour que chacun puisse visualiser leur teinte. Un tableau type paper-board ainsi que son feutre. Que vous soyez professionnel ou non, c est donc vous qui allez servir de «guide fil» pour la (les) personne malade. Dans ce cadre et afin que l intéressé(e) en profite pleinement, il est très important, dans la mesure du possible, de respecter quelques règles simples comme : Ne cherchez pas à influencer la personne sur ses choix. Même si apparemment elle ne se prononce pas tout de suite. 32

Premier test de stimulation hémisphère droit Les tests de stimulation peuvent commencer. Ils consistent à faire choisir par la personne malade, la couleur par laquelle elle est attirée. Pour cela, je vous conseille de réunir votre petit groupe (ou la personne) autour d une table. À présent, vous pouvez poser les tubes de gouache devant la première personne. Tranquillement, demandez-lui alors de prendre avec une ou deux mains la couleur qu elle préfère parmi les cinq. Elle doit pouvoir choisir à son propre rythme. Il est à notre avis très important de l encourager chaleureusement. La difficulté réside parfois içi dans le fait que l accompagnateur doit rester neutre. En effet, bien souvent et puisqu elle est rarement stimulée dans ce sens, la personne malade a tendance à s en remettre à «celui qui sait» (puisqu on lui montre souvent, même inconsciemment, qu elle ne sait plus par rapport à la norme habituelle. Nous avons remarqué que cela peut d ailleurs contribuer à infantiliser la personne, qui du coup, n ose plus. Ou alors seulement pour plaire ou se conformer à ce qu on est censé attendre d elle). La personne a donc choisi une des couleurs en la prenant en main. Vous pouvez la féliciter. Si elle ne l a pas fait, vous pouvez réessayer après. Maintenant, vous pouvez noter son nom au tableau ainsi que la couleur qu elle a aimée. 33

Deuxième test Sur le tableau, dessinez cinq formes simples en grand, de façon à ce que toute l assistance les distingue. Par exemple, un rond, un carré, une étoile, un triangle et des vagues. Vous pouvez également faire ces formes sur des feuilles volantes afin de les présenter sur la table, devant les personnes qui ont le plus de difficulté à s exprimer. Puis de la même façon que pour le choix des couleurs, chaque personne peut ainsi directement la prendre dans la main ou la montrer du doigt. Si vous constatez que l intéressé hésite, Il est toujours important de le rassurer en lui rappelant que c est un jeu. Pour ce petit test également, il est important de prendre le temps nécessaire. En effet, comme nous le savons, leur rythme n a plus rien à voir avec le nôtre et beaucoup de paramètres entrent en ligne de compte. Comme le climat que vous allez établir, de première importance pour ce travail. Ce moment nécessite de votre part de la douceur et de la chaleur humaine, tout en restant absolument neutre quand aux choix de la personne. Si elle vous demande de choisir à sa place, expliquez-lui que ce qui est primordial dans «le jeu» ; c est qu elle choisisse elle-même. Et vous pouvez alors par exemple reformuler les possibilités qu elle a, en lui montrant à nouveau les formes, sans leur donner de nom, ce qui pourrait la mettre en échec si elle n arrive pas à se souvenir de l appellation. 34

Dernière étape La personne ou le petit groupe ont désormais, pour la plupart, choisi une forme et une couleur chacun. Je vous propose de dessiner cette forme au crayon sur une feuille blanche, en grand, en y mentionnant son nom et la couleur, puis en l affichant dans le lieu de vie. Si possible sur un mur muni d un tableau. Cet atelier «test stimulation hémisphère droit» est maintenant terminé. Chacun peut-être félicité, même ceux qui n ont pas fait de choix. Une ou plusieurs personnes malades ont réussi à se faire confiance et à reprendre un peu de plaisir et d autonomie grâce à l espace que vous avez su créer ; considérez que ce petit test de stimulation est réussi. Cela vous a peut-être permis de constater ou d entrevoir que ces personnes, finalement, sont encore à même de faire des choix personnels. Même si elles n ont parfois plus le langage et/ou la mémoire pour le signifier à l extérieur. Ceci était un des exercices que je pratique souvent lors d un premier contact. 35

Si vous avez des questions sur la méthode ou souhaitez avoir des informations pour mettre en place un atelier dans votre structure, participer à notre module de formation, ou même assister, dans un établissement, à des ateliers d expression Art et découverte seniors, vous pouvez nous contacter à : Association Art et découverte de soi Tel : 06 21 40 14 64 E-mail : contact@artetdecouvertedesoi.org *Livre-atelier Art et découverte de soi de Philippe BLONDEL, sélectionné parmi les ouvrages essentiels par la rédaction de Psychologies magazine (09/2004). Commentaires de la rédaction sur www.psychologies.com Vente en librairies et sur www.fnac.com

Voir autrement la maladie d Alzheimer ATELIERS D EXPRESSION ART ET DÉCOUVERTE SENIORS Art et découverte de soi Ateliers d'expression et éditions Association loi 1901 13 quai de l Oise 95290 L ISLE ADAM Tel. : 06 21 40 14 64 (accueil téléphonique de 9h à 12h) E-mail : contact@artetdecouvertedesoi.org SIRET 485 134 605 000 16 APE 804 D