JEU & RESILIENCE DANS LA MALADIE D ALZHEIMER

JEU & RESILIENCE DANS LA MALADIE D ALZHEIMER Le jeu comme approche thérapeutique non médicamenteuse www.ludopole.com association loi 1901 Tous les jeux, tous les jours, pour les tous les joueurs www.ludopole.com contact@ludopole.com

SOMMAIRE 1. Présentation du 2. Présentation de la recherche action - A l origine de la recherche : FM2J - Les acteurs actuels de la recherche - Jeu et malades Alzheimer - Problématique - Objectifs 3. Actions du cadre ludique - Action du cadre ludique sur l anxiété et les troubles du comportement des malades - Action du cadre ludique sur la stimulation cognitive des malades - Action du cadre ludique sur le moral des malades - Action du cadre ludique sur les professionnels de l établissement et les aidants familiaux 4. Mise en œuvre de la recherche - Méthodologie - Calendrier - Budget - Contact

PRESENTATION DU LUDOPOLE En avril 2012, le LUDOPOLE a ouvert au sein du Pôle de loisirs et de commerces de Lyon Confluence, un espace unique de 1800 m² dédié au jeu. Le LUDOPOLE regroupe des acteurs complémentaires œuvrant pour la reconnaissance du jeu comme pratique éducative, culturelle et sociale. Les synergies entre ces acteurs permettent la naissance d idées nouvelles dans le domaine du jeu et du jouet. Quai des Ludes : 600 m2 d espaces de jeu Un bar à jeux Une boutique spécialisée Jeux de Société Une boutique spécialisée Jouets Un service de conception d espaces ludiques Le centre de recherche et de formation aux Métiers du Jeu et du Jouet Le LUDOPOLE ouvre également ses portes à des acteurs extérieurs dont la SCIC Ludomonde à Paris partageant notre idée du jeu.

PRESENTATION DU LUDOPOLE Fort de ce regroupement d acteurs spécialistes du jeu, le LUDOPOLE accueille tous les jours des publics nombreux et variés : - Des familles, - Des adultes, joueurs confirmés et néophytes, des personnes âgées - Des professionnels de l enfance, de l éducation, de l animation, de la gérontologie - Des professionnels du jeu et du jouet. Trois acteurs du sont un atout pour la mise en œuvre et la réalisation de cette recherche. Le centre de recherche et de formation FM2J propose des stages thématiques et des conférences sur Jeu et Alzheimer, jeu et personnes âgées. En 2010, ils ont mené une première recherche action sur l expérimentation du cadre ludique en Cantou. Les activités de recherche de FM2J conduisent à la publication de nombreux articles et ouvrages. Quai des Ludes, outre son expertise dans le jeu depuis 40 ans, intervient dans les maisons de retraites et ehpad de la Ville de Lyon depuis 2009. Ludesign, est une société spécialisée dans le référencement et l achat d objets ludiques au niveau internationnal. Son expertise permet de sélectionner des objets innovants et adaptés au public.

PRESENTATION DE LA RECHERCHE ACTION A l origine de la recherche : FM2J Expert dans le domaine du jeu depuis plus de 20 ans, le Centre de Formation aux Métiers du Jeu et du Jouet est nationalement reconnu comme le spécialiste des conditions du «bien jouer». FM2J développe une réflexion basée sur le concept de cadre ludique. Son projet se décline en trois axes : - Valoriser la place du jeu dans le développement de la personne - Consolider les savoir-faire professionnels - Participer à l évolution des métiers concernés par le jeu FM2J se préoccupe de la question du jeu en Gérontologie depuis 2006. Son expertise émane des actions de terrain menées conjointement avec Quai des Ludes auprès des personnes âgées. En 2010, une expérimentation de terrain accompagnée de réflexions avec psychologues et médecins ont permis de modéliser les spécificités du cadre ludique dans la maladie d Alzheimer, des formations aujourd hui enseignées dans plusieurs villes de France. En 2012, deux publications d articles témoignent de cette expertise : «Jeu et personnes âgées, précautions pour organiser une séance de jeu» (Doc animation en gérontologie, n 34, 2012) et «rôle et place du jeu dans la maladie d Alzheimer» (Doc Alzheimer n 6, 2012). (Cf annexes) Désormais, FM2J souhaite poursuivre cette question dans un cadre scientifique en s interrogeant sur le lien entre le jeu et la résilience : utilisation du jeu comme une approche thérapeutique non médicamenteuse de la maladie d Alzheimer.

PRESENTATION DE LA RECHERCHE ACTION Acteurs pédagogiques Directeur de la recherche : FM2J Centre national de Formation aux Métiers du Jeu et du Jouet représenté par son directeur Cédric Gueyraud. cedric.gueyraud@fm2j.com Porteur de la recherche : LUDOPOLE - Centre Européen du Jeu et du Jouet représenté par sa directrice Sophie Jacob sophie.jacob@ludopole.fr Expérimentateur de la recherche à Lyon : QUAI DES LUDES - Ludothèque représentée par sa directrice Cécile Davoust cecile.davoust@quaidesludes.com Expérimentateur de la recherche à Paris : LUDOMONDE représenté par son directeur Stéphane CLOUX scloux@ludomonde.org Référencement des jeux : Ludesign, représentée par sa gérante Valérie Boutier, ludesign@orange.fr Sélection de jeux adaptés : Laurence Delaye, formatrice FM2J et ludothécaire Quai des Ludes laurence.delaye@fm2j.com Fournisseur de jeux : THERALOISIRS, représenté par son directeur Jean-François Valançot jfvalancot@gmail.com Référent médical : Professeur Pierre Krolak-Salmon, Hospices civils de lyon, Université claude bernard lyon 1, centre des neurosciences de Lyon Inserm U1048, centre de mémoire de ressource et de recherche de Lyon, centre de recherche clinique «vieillissement cerveau fragilité» pierre.krolak-salmon@chu-lyon.fr Référent psychologue : Marie Anaut, professeur Université lyon 2 et spécialiste de la résilience marie.anaut@univ-lyon2.fr

PRESENTATION DE LA RECHERCHE ACTION Jeu et malades Alzheimer L offre d activités à destination de malades aux MMS<15 et aux troubles du comportement importants est faible. Le cadre ludique favorise la sécurité l autonomie et la liberté du patient, il est composé d un choix d objets adapté aux compétences et besoins des malades et d un aidant disponible et empathique. L utilisation du jeu en gérontologie, de part les différents niveaux de compétences des objets ludiques existants, pourrait se présenter comme une activité adaptée. Néanmoins, le jeu ne va pas de soi et il est souvent difficile de le faire exister en tant qu activité autotélique. Ces difficultés sont en parties liées à 4 facteurs relatifs à l institution, aux personnes âgées, au personnel et à la culture du jeu. Le cadre ludique présente une méthode susceptible de dépasser les différentes difficultés rencontrées sur le terrain, il se compose de 3 paramètres : le choix des supports de jeu, l aménagement de l espace et le rôle et la place des professionnels. Le choix des supports de jeux : les jeux de société peuvent mettre en difficulté les patients car ils font appel à des opérations concrètes et formelles qu ils ne maîtrisent plus : nous proposerons d autres types de jeux : exercices, symboliques, assemblages. L aménagement de l espace : il sera adapté pour offrir un espace d autonomie et de liberté aux résidents dans un aménagement garant de 2 sécurités : physique et affective, il proposera une variété de supports ludiques accessibles aux patients. La place du professionnel : il est le garant du bon déroulement de la séance. Il sera disponible pour pouvoir ajuster les conditions de jeu aux besoins et compétences des joueurs. Ses qualités d observateur dicteront ses interventions et le réajustement du cadre dans lequel évolueront les patients. Le cadre ludique permet l organisation d une séance de jeu libre, de jeu plaisir. C est paradoxalement dépourvu de tout objectif thérapeutique ou rééducatif que la situation de jeu aura le plus d effet sur l épanouissement personnel du sujet en offrant un champ de possibles que le malade découvrira en fonction de ses besoins du moment : il jouera pour conserver ses habitudes, ses compétences, ses gestes anciens ; il jouera pour recueillir des preuves, celles qui se font de plus en plus rares ; il jouera pour préserver le lien social ou pour libérer ses tensions, se divertir, se délasser il jouera ou ne jouera pas pour une motivation intrinsèque que nous ne connaissons pas et que nous ne pouvons pas imposer au départ.

PRESENTATION DE LA RECHERCHE ACTION Problématique «Il ne faut jamais oublier que le jeu est une thérapie en soi» Winnicott Si le jeu est un support utilisé par tout homme de manière universelle, dès son plus jeune âge, c est qu il est une réponse aux besoins de l individu. Entre autre, l extériorisation des pulsions, pensées, et sentiments qui lui permette d assimiler et de gérer ses préoccupations internes ; ceci nous conduit à penser qu une des vertus du jeu se situe du côté thérapeutique : «Il ne faut jamais oublier que le jeu est une thérapie en soi» Winnicott De plus il semble primordial de redonner aux patients atteints de la maladie d Alzheimer le droit de jouer pour éprouver ce plaisir de l instant présent et des effets qui en résultent comme en témoigne R. Roussillon : «C est quand le jeu disparaît que la pathologie se renforce et s installe dans des pathologies de répétions». A y regarder de plus près, le plaisir du jeu se trouve à la frontière de 2 états : l ennui et l anxiété, état dominant de certains malades. Nous pensons alors que les vertus du jeu libre, dans sa capacité de permettre à l individu un changement d état peuvent être pensées dans une approche thérapeutique. Dans ce paradigme, nous souhaitons nous poser la question suivante : En quoi une séance de jeu libre peut-elle être considérée comme une approche thérapeutique non médicamenteuse dans la pathologie Alzheimer? Notre hypothèse se centrera sur le fait que le cadre ludique est un processus résilient ayant un impact thérapeutique. Définit par Boris Cyrulink comme «la capacité à réussir à vivre et à se développer positivement de manière socialement acceptable en dépit d un stress ou d une adversité qui comporte normalement le risque grave d une issue négative», la résilience supposée être favorisée dans le cadre ludique pourrait permettre aux patients Alzheimer de maintenir un équilibre psychique et de jouer favorablement sur les troubles du comportement. Cette recherche nous permettra-elle de modéliser nos réflexions et d ouvrir vers de nouvelles orientations dans un espace plus large que l espace de jeu (au niveau de l institution ou comme outil psychothérapeutique pour le psychologue)

PRESENTATION DE LA RECHERCHE ACTION Objectifs Des objectifs adaptés aux MMS<15 et aux patients atteints de troubles du comportement - Démontrer qu une séance de jeu libre menée selon les modalités du cadre ludique et en y incluant des spécificités directement issues de la recherche scientifique récente peut-être considérée comme une approche thérapeutique non-médicamentaseuse dans la pathologie Alzheimer avec comme hypothèse principale le lien entre Jeu et résilience dans la maladie. - Modéliser les résultats dans une approche pragmatique au service des professionnels de la gérontologie (édition d un ouvrage, journée de restitution de l action, actions de formation des professionnels) Pour aller plus loin - Ouvrir cette recherche en démontrant que le cadre ludique sous couvert de spécificités particulières pourrait être pensé comme un outil thérapeutique pour le psychologue en charge de patient Alzheimer avec comme hypothèse principale que le jeu offre un espace de symbolisation aux effets cathartiques pour le patient. - Ouvrir cette recherche sur un espace de questionnement de l environnement général du malade en démontrant que l espace crée dans le cadre ludique pourrait être modélisé dans un environnement plus large (hors jeu) et rendre l ensemble de l environnement résilient avec comme hypothèse principale que le jeu témoigne d une transposition réel/fictif à double sens.

ACTIONS DU CADRE LUDIQUE Actions du cadre ludique sur l anxiété et les troubles du comportement des malades - Un jeu trop difficile (jeux de société) provoque de l anxiété car il renvoie au patient ses difficultés (à respecter les règles, organiser sa pensée ). Un jeu trop facile risque de provoquer l ennui ou la sensation d infantilisation. Expert dans le domaine du jeu, nous choisissons le support ludique adapté au niveau de compétences et besoins du patient, permettant à la personne d être complètement captivée par l instant présent. (Expérience optimale, Mihaly Mihalyi) - Le cadre ludique et les jeux proposés offrent un espace de liberté aux patients. Cet espace est source de création (notamment à travers les jeux symboliques ou d assemblage). «Le jeu est l enfance de l art» disait Freud. Cette ouverture créative qu offre le jeu permet un effet cathartique soulageant l anxiété du patient. Le cadre ludique offre des supports adaptés pour extérioriser l angoisse des résidents. - Dans le choix des jeux nous diminuons le niveau de compétences jusqu à pouvoir obtenir l autonomie du résident face à l objet ludique. L autonomie permet au patient d être en accord entre ses compétences et la difficulté de la tâche. Cette sensation de maîtrise du support ludique permet également de réduire l anxiété et renforce l estime de soi. - Le cadre ludique se présente comme un espace de liberté offrant un champ de possibles au résident qui n est jamais contraint, ni obligé. Le fait de penser l ensemble de l environnement en corrélation avec les besoins et les compétences des résidents permet de créer un espace sécurisant favorable à la diminution de l anxiété.

ACTIONS DU CADRE LUDIQUE Actions du cadre ludique sur la stimulation cognitive des malades Chaque objet ludique présente un niveau de compétence propre à une stimulation cognitive. Quatre types de jeu seront systématiquement proposés faisant appel à l exercice de compétences variées : Les jeux de règles : (jeux qui comportent un ensemble de conventions et d obligations supposant l adhésion des joueurs. Il s agit souvent de jeux collectifs.) Exemples de compétences associées : raisonnement concret ou formel, concentration, anticipation, élaboration de stratégie, identification d un problème, sériation, capacité à attendre son tour, collaboration, motricité fine et globale, représentation spatiale, attention visuelle, réflexion numérique, dénombrement, gestion de force, discrimination, rapidité, expression Les jeux symboliques : Objets ludiques qui permettent au joueur de reproduire ou d inventer des actions, des situations, des événements, des scènes selon son imagination et en s inspirant de la connaissance et de la compréhension de la réalité. Exemples de compétences associées : attribution et expression d émotions, communication émotionnelle, représentation, décentration Les jeux d assemblage et de construction : Eléments de jeu que l on réunit en vue de réaliser un nouvel ensemble. Exemples de compétences associées : entretien de la motricité fine, gestion des gestes dans un espace réduit, enrichissement des perceptions sensorielles, discrimination visuelle, concentration. Les jeux d exercice : Objets utilisés dans des activités sensorielles et motrices pour le plaisir d obtenir des effets ou des résultats immédiats. Exemples de compétences associées : Manipulation, répétions, causalité, agilité.

ACTIONS DU CADRE LUDIQUE Actions du cadre ludique sur le moral des malades - Le cadre ludique répond aux conditions de mise en œuvre du jeu libre. Le jeu libre se définit comme le jeu plaisir, dans sa gratuité où le professionnel est dans une absence de résultats. Il offre un espace sécurisé, de liberté et d autonomie propre à l épanouissement et au plaisir du joueur et autorise le lâcher prise. - Les objets ludiques renforcent l estime de soi dans la mesure où il suscite une rétroaction immédiate. Si les supports ludiques sont bien choisis, ce que le jeu renverra aux patients sera positif. - Le jeu invite à la relation et à l échange en se posant comme tiers. Il facilite la rencontre du patient avec son environnement : la famille, les professionnels, les autres résidents.

ACTION DU CADRE LUDIQUE Action du cadre ludique sur les professionnels de l établissement - Pour les animateurs professionnels, cette recherche action prend la forme d une «form action», se former par l action, permettant une évolution de compétences et entrainant une dynamique et une nouvelle motivation au quotidien des animateurs. - La participation à une recherche action renforcera la reconnaissance du statut d animateur en gérontologie et de l institution s inscrivant dans un projet original et novateur. - Le cadre ludique permet un compromis entre une action thérapeutique et une action de loisirs permettant à l animateur de trouver un espace commun avec l équipe soignante sans perdre de vue ses objectifs d animateur - Le cadre ludique permet aux professionnels de mieux gérer les troubles du comportement des malades, leur anxiété, leur moral et leur stimulation cognitive en offrant une ressource supplémentaire. - Le cadre ludique propose de rentrer en communication et en empathie avec le malade d une façon originale et adaptée

MISE EN OEUVRE DE LA RECHERCHE Méthodologie La phase pré test réalisée dans 2 EHPAD lyonnais (2012) et les rencontres avec les docteurs Krolak-Salmon et Bertin françois Hugault nous ont conduit à préciser les modalités (provisoires) du dispositif expérimental : - Formation des animateurs d EHPAD au cadre ludique (3 jours) - Réajustement et analyse des pratiques professionnelles des animateurs (0,5 jour par quinzaine durant le temps de l expérimentation) - 1 séance de jeu de 45 min / semaine (animateur + aide soignant volontaire) avec une mise à disposition de 10 jeux adaptés aux compétences et besoins des patients - 1ere séance réalisée avec l aide d un ludothécaire - Mise à disposition de 5 jeux dans l environnement institutionnel (pour les temps hors séance de jeu formelle) - Mise à disposition d un psychologue extérieur pour la passation de tests d évaluation de la recherche Population et échantillon - Les séances de jeu seront proposées à 9 résidents sur 2 mois - Le groupe constitué sera identique à chaque séance - Le groupe sera hétérogène dans les résultats aux tests suivants : MMS et NPI es - Reste à définir le nombre de patients nécessaire pour un résultat de recherche significatif Evaluation - Grille de Cohen Mansfield sur chaque séance - NPI es à T0, T+1 mois, T+2mois - Grille d observation à chaque séance

MISE EN ŒUVRE DE LA RECHERCHE Calendrier - Février à Avril 2013 Ancrage théorique Validation du cadre Recherche de financement Recherche de structures participantes - Mai à Juillet 2013 Application du dispositif expérimental - Août à Novembre 2013 Analyse des données Discussion des résultats Mise en scène de la recherche (travaux d éditions et de publications) - Décembre 2013 à Janvier 2014 Restitution publique

POUR TOUS RENSEIGNEMENTS Contacter Cédric GUEYRAUD Directeur de recherche 04 72 41 82 19 cedric.gueyraud@fm2j.com -