3MP Souffrances Ben-Soussan- 30/06/08 17:25 Page 43 «Elle ne supporte plus son image» L. Dany Catherine a 42 ans. Elle est mariée et mère de deux enfants. Elle est employée de banque ; un travail qu elle aime beaucoup et pour lequel elle s est beaucoup investie. Elle est suivie depuis six mois pour un cancer du sein qui a conduit l équipe médicale à lui proposer une mastectomie qu elle a acceptée. À la suite de l intervention, le regard qu elle porte sur son corps s est modifié. Dans un premier temps, face à l urgence de «la guérison», les conséquences de l ablation de son sein ne lui étaient pas totalement apparues. Après quelque temps, elle commence à évoquer «l étrangeté de ce nouveau corps» et le «dégoût» qu il lui inspire par moments. Se regarder nue dans un miroir lui est devenu très difficile. Ce nouveau corps lui donne l impression d être déséquilibrée, d avoir perdu de sa féminité. Catherine évoque, non sans nostalgie, le temps où elle allaitait ses enfants et l importance qu elle accordait à ce geste : «C était mon rôle de mère, de femme, je pouvais nourrir mes enfants.» Ses rapports aux autres lui semblent plus difficiles. Elle a l impression que les gens devinent qu elle n a plus son sein, qu ils la dévisagent. Elle a renoncé à aller à la piscine ou à la plage, alors qu elle appréciait particulièrement cela : «Je ne veux pas être obligée de me cacher et puis je ne veux pas imposer ça aux autres, je ne veux pas les gêner.» Lors d une autre rencontre, elle fait état du changement de regard qu elle perçoit chez son compagnon : «Il ne me regarde plus de la même façon, je pense que ça le dégoûte. Il me réconforte. Il me dit que ce n est pas vrai, mais je sens bien qu il n a plus les mêmes attentions envers moi.» Toutefois, les origines de cette distance ressentie au sein du couple sont plus complexes : «De toute façon, je crois que je ne suis pas prête à ce qu il me touche, peutêtre plus tard.» Elle évoque le fait qu elle est plus agressive avec lui ces derniers temps : «Comment peut-il me dire qu il m aime comme avant? Je ne suis pas comme avant». Leur sexualité est, selon ses propres termes «entre parenthèses» alors qu il s agissait d un élément important de leur vie. Elle fait part, à cette occasion, de son projet d une reconstruction mammaire tout en redoutant la future apparence de ce nouveau sein étranger.
3MP Souffrances Ben-Soussan- 30/06/08 17:25 Page 44 44 Les souffrances psychiques des malades du cancer Cancer, traitements et modifications corporelles Le cancer et les traitements qui lui sont associés sont le plus souvent agressifs pour le corps et peuvent en modifier l apparence. On peut dénombrer un certain nombre de conséquences sur l apparence : la perte d une partie du corps (ablation, amputation), les cicatrices, la défiguration, l ajustement aux prothèses, la limitation de certaines habilités fonctionnelles (difficultés à se déplacer, altération de la démarche), voire les effets secondaires de certains traitements (perte des cheveux, décoloration de la peau) (1). Ces modifications et altérations, permanentes ou temporaires, peuvent avoir des conséquences psychosociales particulièrement négatives : anxiété, symptômes dépressifs, baisse de l estime de soi, sentiment d une perte de contrôle de son corps, perte de la capacité de séduction. De même, on peut constater que plus l investissement des individus sera important vis-à-vis de leur apparence, plus ils expérimenteront de détresse (2). Ainsi, si l interrogation majeure de nombreux malades se situe au niveau de leur survie à la maladie, il n en demeure pas moins la permanence d un questionnement sur leur qualité de vie au moment du soin et sur les conditions de «l après-soin». Le souci de l apparence s inscrit dans cette interrogation. Toutefois, le terme «apparence» est à bien des égards trop flou et occulte la dynamique psycho-sociologique en jeu dans la perception que les individus ont de leur corps. Le recours au concept d image corporelle peut nous aider à appréhender et à articuler le processus par lequel les patients donnent sens à leur expérience corporelle, aux altérations et modifications physiques auxquelles ils peuvent être confrontés. L image corporelle : un modèle pour penser le rapport au corps L image corporelle correspond à l ensemble des perceptions et des représentations qui nous servent à évoquer notre corps, à l évaluer, non seulement en tant qu objet doué de certaines propriétés physiques (taille, poids, couleur, forme), mais aussi comme sujet ou partie de nous-mêmes, chargée d affects multiples et parfois contradictoires (3). Autrement dit, il s agit de la configuration globale que forme l ensemble des représentations, perceptions, sentiments et attitudes que l individu élabore vis-à-vis de son corps (4). Il faut donc distinguer l image corporelle du schéma corporel (image tridimensionnelle que l on a de soi) dont la source est neurologique. L image du corps est le résultat d une activité psychique des individus face à divers déterminants biologiques (le corps réel) ou sociaux (le corps perçu par autrui), elle a une fonction protectrice, stabilisatrice et donc adaptative. Cette image est évolutive et change avec l âge. Elle n est pas innée, mais se constitue dès la première enfance. Elle est au fondement de l identité. Son altération est associée à un sentiment de perte et affecte de manière concomitante le concept de soi. Certains traumatismes, comme la survenue d une maladie telle que le cancer et les traitements qui lui sont associés (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie), sont en mesure d altérer l image corporelle.
3MP Souffrances Ben-Soussan- 30/06/08 17:25 Page 45 «Elle ne supporte plus son image» 45 L image corporelle concerne tout autant le visible que l invisible. Ainsi, ne sont pas seulement prises en compte les modifications du corps «offertes» au regard, mais aussi celles qui, sans être sujettes au regard de soi et des autres, affectent la manière dont l individu pense son corps. Ainsi, la fatigue qui accompagne l épreuve de la maladie remet en cause la fonctionnalité et les possibilités du corps. Elle est donc en mesure d avoir des effets négatifs sur l image corporelle du malade (5). L image corporelle constitue un compromis entre perception subjective et objective du corps. Elle rend compte à ce titre de la dimension émotionnelle associée à la remise en cause de l intégrité corporelle par la maladie et permet de dépasser la vision d un individu qui devrait tendre vers la rationalité (ne réagir qu à des affects collectivement légitimés) pour lui substituer un individu qui va vivre son corps sous l influence de schémas collectifs, mais aussi celle de son expérience personnelle. Expérience qui ne peut être réduite uniquement, dans sa compréhension et son expression, au regard d autrui. Vivre les modifications corporelles : stigmatisation, identité et sexualité La stigmatisation Il est difficile d aborder la question des modifications corporelles sans évoquer les processus de stigmatisation qu elles sont en mesure de provoquer. Les processus de stigmatisation associés aux maladies comme le cancer dépendent de plusieurs critères : les incapacités produites, la résonance symbolique de l atteinte, l estimation faite sur la part de responsabilité du malade dans la survenue de sa maladie, mais également le marquage corporel de la maladie (6). Le stigmate correspond à toute caractéristique propre à un individu qui, si elle est connue, le discrédite aux yeux des autres ou le fait passer pour une personne de statut moindre. Posséder un stigmate ne suffit pas à être stigmatisé ou considéré comme déviant. C est le type de rapport social dans lequel le stigmatisé est pris qui va le déterminer. Ainsi, le «normal» et le «stigmatisé» ne sont pas des personnes mais des points de vue, ces points de vue étant socialement produits (7). La stigmatisation peut conduire à des difficultés en termes d insertion sociale, à une perception de soi négative, voire à une remise en cause de l identité sociale. Ainsi, l alopécie induite par les traitements chimiothérapiques produit de la stigmatisation. Les patients associent cet événement à une perte de personnalité et à une modification des interactions sociales et développent des stratégies (utilisation de perruques ou de foulards, banalisation, provocation) pour y faire face (8). Il faut toutefois noter que les modifications corporelles induites par les traitements ne jouent pas seulement sur le registre de l image du corps. La perte de cheveux constitue à la fois un trouble de cette image, mais aussi un signifiant de la présence de la maladie (8).
3MP Souffrances Ben-Soussan- 30/06/08 17:25 Page 46 46 Les souffrances psychiques des malades du cancer L identité de genre Comme nous l avons souligné précédemment, l image corporelle est une composante importante de l identité. Or, les modifications corporelles peuvent engendrer un remaniement identitaire. Certaines atteintes, touchant à l intimité des malades, génèrent des enjeux symboliques spécifiques. Ainsi, la question de la féminité ou de la masculinité, et plus largement celle des identités de genre, est parfois au cœur du vécu de la situation de maladie. Ainsi, la mastectomie ou l ovariectomie sont des interventions qui portent atteinte directement à l identité féminine (9,10). Dans un autre registre, le cancer remet en cause un certain nombre de schémas de genre masculin comme la force physique, le non-recours aux autres, la sexualité ou l autonomie dans l activité (11). La sexualité Si pour le patient la question de la sexualité passe souvent au second plan devant la notion simple de survie et de guérison (10), il n en demeure pas moins que le cancer et les traitements qui y sont associés peuvent perturber de manière importante la sexualité (possibilités physiques, désir, plaisir) des malades (12). De fait, si les mastectomies atteignent les femmes par la mutilation d un attribut de féminité investi socialement et symboliquement, elles les touchent aussi par la disparition d un organe qui a une fonction importante dans les stimulations participant à la satisfaction liée aux relations sexuelles (13). De plus, la modification du corps n est pas sans répercussions sur la capacité que ressent le malade de se montrer à l autre, et ce, plus particulièrement lorsque le corps doit être investi à un niveau érotique. L image corporelle : quelle(s) évaluation(s)? Un certain nombre «d outils» peuvent être utilisés pour l étude de l image corporelle. Pour la plupart, ils proposent aux individus d effectuer une autoévaluation de leur corps, des sentiments et sensations associés. Si ces outils n ont pas tous été développés pour étudier spécifiquement l image corporelle des malades du cancer, il n en demeure pas moins qu ils peuvent également être utilisés dans cette perspective. Ainsi, le questionnaire d image corporelle (14) est un outil en langue française qui permet de mesurer la satisfaction corporelle des individus. Il contient dix-neuf propositions ; les réponses sont données sur une échelle de type Likert en cinq points. La sommation des réponses permet d obtenir un score total de satisfaction corporelle. La body image scale (15,16) a été, pour sa part, développée en collaboration avec l European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) en vue d une utilisation lors d essais cliniques. Elle comprend dix propositions qui concernent des sentiments associés à l apparence et au corps (satisfaction, désirabilité, conscience). Pour chacune d entre elles, le patient doit indiquer sur une échelle en quatre points le niveau d importance de ces modifications. Cette échelle peut être
3MP Souffrances Ben-Soussan- 30/06/08 17:25 Page 47 «Elle ne supporte plus son image» 47 utilisée en complément de mesures de la qualité de vie. Enfin, le measure of body aperception (17) est un autoquestionnaire qui évalue le degré de valeur personnelle que l individu s attribue. Il comprend deux échelles, une première qui concerne le niveau auquel les patients se sentent concernés par leur apparence physique, une seconde qui explore l intérêt que les patients ont pour leur corps dans son intégralité. La passation de tels outils peut être l occasion de mettre en travail l image corporelle. Autrement dit, elle peut contribuer à initier un questionnement sur le corps, sa perception et ses modifications éventuelles. Dans ce cadre, on peut envisager d utiliser les éléments constitutifs de ces différents outils (items, propositions) pour élaborer un guide d entretien utilisable lors des rencontres avec les patients. De même, ces différents outils peuvent aussi être utilisés pour effectuer des évaluations pré- et post-traitements et ainsi apprécier les répercussions éventuelles de ces derniers sur l image corporelle des patients. Si ces instruments de mesure constituent une piste de travail pour le praticien, ils ne peuvent se substituer à une écoute active des «symptômes» par le soignant. Celle-ci nécessite plusieurs prérequis. Notamment, il s agit d envisager l expérience de la maladie cancéreuse comme une remise en cause de l intégrité physique à un niveau biologique, mais aussi psychique et symbolique, sans restreindre cet impact aux seules modifications corporelles «réelles». De même, il convient d accepter que la question du «paraître» (au sens commun du terme) puisse constituer un élément important du vécu de la maladie. En contrepartie, la modification du corps n est pas une condition suffisante pour engendrer de la souffrance. Autrement dit, bien plus que la «réalité» des modifications corporelles (gravité, visibilité), c est la manière dont elles sont vécues qui leur confère un statut de problème. Conclusion Les répercussions du cancer et de son traitement sur l image corporelle sont maintenant bien documentées. Cette problématique spécifique doit être intégrée dans la problématique plus globale de la qualité de vie des patients et faire l objet d un réel investissement de la part des soignants. Le développement des centres de beauté dans les établissements de soins ou encore la réalisation d ateliers esthétiques dans les services d oncologie participent à cet effort. Références 1. Anderson MS, Johnson J (1994) Restoration of body image and self-esteem for women after cancer treatment. Cancer Pract 2: 345-9 2. Lichtenthal WG, Cruess DG, Clark VL, et al. (2005) Investment in body image among patients diagnosed with or at risk for malignant melanoma. Body Image 2: 41-52 3. Bruchon-Schweitzer M. (1990) Une psychologie du corps. PUF, Paris 4. Slade PD (1994) What is body image? Behav Res Ther 32: 487-502 5. Price B (1990) Body image: nursing concepts and care. Prentice Hall, London
3MP Souffrances Ben-Soussan- 30/06/08 17:25 Page 48 48 Les souffrances psychiques des malades du cancer 6. Albrecht G, Walker V, Levy J (1982) Social distance from the stigmatised: a test of two theories. Soc Sci Med 16: 1319-27 7. Goffman E (1975) Stigmate. Les Éditions de Minuit, Paris 8. Rosman S (2004) Cancer and stigma: experience of patients with chemotherapy-induced alopecia. Patient Educ Couns 52: 333-9 9. Hallowell N (1998) You don t want to lose your ovaries because you think I might become a man. Women s perceptions of prophylactic surgery as a cancer risk management option. Psycho-Oncology 7: 263-75 10. Hannoun-Levi JM (2005) Traitement du cancer du sein et de l utérus : impact physiologique et psychologique sur la fonction sexuelle. Cancer/Radiothérapie 9: 175-82 11. Stansbury JP, Mathewson-Chapman M, Grant KE (2003) Gender schema and prostate cancer: veterans cultural model of masculinity. Med Anthropol 22: 175-204 12. Incrocci L, Hop WC, Wijnmaalen A, et al. (2002) Treatment outcome, body image, and sexual functioning after orchiectomy and radiotherapy for stage I-II testicular seminoma. Int J Radiation Oncology Biol Phys 53: 1165-73 13. Razavi D, Delvaux N (2002) Psycho-oncologie. Masson, Paris 14. Bruchon-Schweitzer M(1987) Dimensionality of the body image: the Body- Image Questionnaire. Percept Motor Skills 65: 887-92 15. Hopwood P, Fletcher I, Lee A, Al Ghazal S (2001) A body image scale for use with cancer patients. Eur J Cancer 37: 189-97 16. White GA (2000) Body image dimensions and cancer: a heuristic cognitive behavioural model. Psycho-Oncology 9: 183-92 17. Carver CS, Pozo-Kaderman C, Price AA, et al. (1998). Concern about aspects of body image and adjustment to early state breast cancer. Psychosom Med 60: 168-74