Espace éthique CM2R ROUEN Brigitte SALLE Thibault SIMON 9 décembre 2010
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/j_5/accueil
Serment d'hippocrate
article 35 alinéa 1er du Code de déontologie médicale
la loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
Dispositif d enquête d opinion sur la maladie d Alzheimer Institut National de Prévention et d Education pour Santé septembre 2010 Le DEOMA s'inscrit dans le cadre de la mesure 37 du plan Alzheimer 2008-20121. Il a pour but d améliorer la prise en charge de la maladie, de développer la recherche médicale et de mieux connaître la maladie pour agir. http://www.inpes.sante.fr/evolutions (n 21, septembre 2010)
Invitées à citer, de façon spontanée et libre, les trois mots, idées ou images qui leur viennent à l esprit quand on dit «maladie d Alzheimer», près de sept personnes sur dix mentionnent la perte de mémoire en premier, deuxième ou troisième position ; la dépendance est citée par la moitié de l échantillon, et enfin la perte des capacités intellectuelles par un tiers. Figure 1 Mots, idées ou images spontanément associées au terme «maladie d Alzheimer», selon les populations interrogées Peur, fléau 7 14 17 Aidants professionnels Aidants proches Grand public Vieillesse 11 9 19 Perte d'identité Désocialisation 12 12 11 13 23 22 Mal-être 3 3 12 Perte de mémoire 43 64 69 Perte de capacités intellectuelles 34 39 50 Dépendance 53 56 73 Dispositif d enquête d opinion sur la maladie d Alzheimer INPES septembre 2010 1 La population générale, le malade, ses proches, les professionnels de l aide et du soin. 3
Une maladie crainte pour soi-même et pouvant être stigmatisante Par ailleurs, 59 % des personnes interrogées déclarent craindre de développer la maladie d Alzheimer. maladie crainte en population générale, après le cancer et les accidents de la vie courante. Figure 2 Pathologies ou problèmes de santé craints pour soi-même, en population générale S/T OUI Le cancer 33 43 15 8 1 76% Les accidents de la circulation 30 44 18 8 74% La maladie d Alzheimer 22 37 23 17 1 59% Les maladies cardiaques 19 41 25 15 60% La dépression 11 28 30 31 39% Les maladies dues au tabac 13 17 14 56 30% Le sida 8 10 25 57 18% Beaucoup Assez Pas vraiment Pas du tout (nsp) Dispositif d enquête d opinion sur la maladie d Alzheimer INPES septembre 2010 Cette crainte personnelle est davantage exprimée par les aidants proches (78 %) qui sont également nombr
Patient diagnostiqué (selon les critères HAS ) Éléments de vie du patient ATCD psychiatriques / Dépressifs ATCD familiaux de MA ou maladie apparentée Personnalité du patient Vécu de l aidant
Volonté du patient Conscience du trouble
«Il est recommandé que le médecin spécialiste qui a établi le diagnostic l annonce de façon explicite» «La consultation d annonce du diagnostic de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée est une consultation longue et dédiée» «Le processus d annonce : doit s adapter au patient afin de tenir compte de son rythme d appropriation ; peut comporter une ou plusieurs consultations si nécessaire.»
«L annonce doit être faite dans un lieu approprié permettant un entretien singulier et une écoute facilitée (absence de passage, impératif de confidentialité, lieu calme, etc.). Le médecin doit être disponible (absence de sollicitations extérieures).»
Laisser réagir et exprimer ses émotions L aider à mettre des mots sur son ressenti
Capacités préservées Stratégie thérapeutique Aides à mettre en place Associations de malades et d aidants Recherche clinique Évolution pouvant être lente
Consultation à un mois pour évaluer le niveau de compréhension de l annonce «Le patient et sa famille doivent pouvoir, s ils le souhaitent, être revus rapidement après l annonce par le médecin qui a fait le diagnostic ou par un membre de son équipe (psychologue, personnel infirmier). Il doit être donné au patient et à son aidant les informations nécessaires pour leur permettre de le faire (qui joindre, quand et comment).»
Compte-rendu de la consultation Résumé de toutes les informations données au patient Échange d information avec le pharmacien
Le médecin traitant évalue la bonne compréhension du diagnostic «il reformule, explicite le diagnostic» «il revient au médecin traitant de présenter le plan de soins et d aide»
Personne de confiance? Directives anticipées? «La désignation précoce d une personne de confiance est souhaitable, ainsi que la réalisation d un mandat de protection future.»
Souhaits et projets du patients et de son entourage Conduite automobile Repérage des situations à risque Adaptation du logement ou alternative au domicile Indication d une protection juridique
des soins médicaux et paramédicaux une aide à la personne un temps d écoute spécialisé un repérage des situations d épuisement etc.
Angoisse majeure Déni ou anosognosie Stade sévère de la maladie
Dégénérescences lobaires fronto-temporales Réticence ou opposition de la famille Patient socialement isolé à domicile