MG/ BB N Contacts Ifop : Marie Gariazzo / Beltrande Bakoula POUR

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1 MG/ BB N Contacts Ifop : Marie Gariazzo / Beltrande Bakoula POUR Les pratiques et les perceptions des aidants professionnels dans la prise en charge à domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer Rapport de l étude qualitative sur les aidants professionnels (EQAP) Version finale : novembre 2010

2 Sommaire Introduction...4 Méthodologie détaillée...7 I. La maladie d Alzheimer : une maladie mystérieuse, insidieuse et évolutive, particulièrement angoissante Des symptômes qui constituent la clé d entrée sur la maladie Des représentations de la maladie qui renvoient à un spectre rampant, anxiogène, venant ronger petit à petit la personnalité et la santé du patient Une origine qui demeure inexpliquée Un diagnostic difficile à poser Une maladie évolutive sans espoir de rémission qui renvoie à l absence de maîtrise du corps médical et des aidants professionnels L altération de la personnalité et l imprédictibilité des comportements au cœur des difficultés d acceptation et de prise en charge de la maladie d Alzheimer Une souffrance de l entourage particulièrement forte, au cœur des discours des aidants professionnels Le regard social porté sur la maladie d Alzheimer demeure caricatural, en dépit des évolutions...52 II. Retour sur le vécu et les pratiques des aidants professionnels Le vécu des aidants professionnels met l accent sur la complexité spécifique à gérer cette maladie La nécessité d un savoir-faire spécifique Une relation entre les professionnels et l entourage qui constitue un facteur supplémentaire à intégrer aux pratiques professionnelles lorsqu on aborde un cas Alzheimer Les pratiques des aidants professionnels sur le terrain : une grande disparité de situations Une approche par métier Les aides à domicile : une fonction aux contours mal définis Les aides-soignants: une fonction qui varie selon le cadre d expérimentation Les infirmiers : une intervention plus ponctuelle quand ils n ont pas de rôle de coordination Les responsables de structure et les infirmiers coordinateurs : un rôle de suivi et d encadrement tout au long du parcours de soin

3 Les gestionnaires de cas : une nouvelle fonction très motivante mais encore en mal de légitimité auprès des autres intervenants Les psychomotriciens et les ergothérapeutes : une expertise qui gagnerait à être davantage connue Des éléments de satisfaction communs mais souvent pondérés par des manques identifiés ou des freins Une relation professionnel / patient vécue le plus souvent comme un lien fort, en dépit des difficultés De fortes motivations à travailler au domicile des patients Des relations au sein de la structure d appartenance globalement dépeintes comme positives actuellement Les pratiques des aidants professionnels : focus sur les structures expérimentatrices Un certain enthousiasme à prendre part aux expérimentations mais des propos sur les conditions de mises en œuvre plus mitigés Focus sur la mesure Focus sur la mesure Globalement, des relations interprofessionnelles dans lesquelles le passage d information pourrait être encore plus fluide et structuré Un échange d information entre les intervenants au domicile des patients qui manque d un cadre précis Le médecin traitant : le grand absent de la coordination auprès des malades d Alzheimer III. Regards sur la prise en charge de la maladie en France aujourd hui Sur le plan global, la prise en charge de la maladie en France aujourd hui reste en deçà des besoins, même si elle évolue favorablement Le Plan Alzheimer ne semble pas encore répondre aux besoins pressants de la prise en charge et pose la question de la pérennité des expérimentations mises en place La prise en charge de la maladie d Alzheimer face à son avenir Les besoins des malades concernent avant tout la création d un environnement humain et matériel au domicile adapté Les aidants non professionnels ont besoin aujourd hui d un accompagnement global, matériel et psychologique Les aidants professionnels souhaitent être appuyés pour devenir de véritables accompagnants face aux malades d Alzheimer AU FINAL Note méthodologique : propositions de poursuite d études

4 Introduction A. Le contexte En France, on estime que la maladie d Alzheimer, maladie dégénérative du système nerveux central, touche actuellement entre et personnes. La maladie d Alzheimer ou maladie apparentée représente 6% des personnes de plus de 65 ans et 18% des plus de 75 ans. On dénombre aujourd hui près de nouveaux cas par an. Dans un contexte où la population française va être confrontée à un véritable défi démographique dans les années à venir, en raison du vieillissement de la population on prévoit qu en 2050 la France comptera plus de 11 millions de personnes âgées de 75 ans et plus, et 5 millions de plus de 65 ans, soit trois fois plus qu aujourd hui - la prise en charge de la maladie d Alzheimer va s avérer un véritable défi. Pour faire face à ce défi, le Président de la République a mis en place un Plan Alzheimer, afin de mieux connaître, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge la maladie. D une durée de cinq ans ( ), il représente un effort cumulé de 1,6 milliard d euros, financé par l Etat et par l assurance-maladie et notamment les franchises médicales. Le Plan Alzheimer porte notamment sur : - le renforcement de la dimension éthique de la prise en charge de la maladie, - le développement de la recherche médicale, - la simplification et l amélioration du parcours du malade et de sa famille, dans toutes ses dimensions, - l amélioration de la prise en charge de la maladie d Alzheimer d apparition précoce (environ nouveaux malades, chaque année, âgés de moins de 60 ans). Pour favoriser la coordination entre les secteurs sanitaires et sociaux et améliorer la qualité de la prise en charge à domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer, de nouveaux dispositifs ont été mis en place à travers deux mesures du plan Alzheimer inscrites dans l un des axes stratégiques «Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants» : La mesure 4 intitulée «Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l Autonomie et l Intégration des malades d Alzheimer (MAIA)» ayant pour objectif d offrir une réponse graduée et adaptée à chaque situation et d assurer une prise en charge et un accompagnement coordonnés et personnalisés pour la personne atteinte de la maladie d Alzheimer et sa famille. Aujourd hui, 17 sites expérimentent des MAIA. 4

5 La mesure 6 intitulée «Renforcement de l offre à domicile en favorisant l intervention de professionnels spécialisés» a pour objectif de faire intervenir de nouveaux professionnels (ASG, psychomotriciens et ergothérapeutes) au sein des équipes d aides soignantes et d aides médico-psychologique existantes dans els services polyvalents d aide et de soins à domicile (SPASAD) et dans les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) pour mettre en place de nouvelles activités de soins d accompagnement et de réhabilitation. Aujourd hui, 40 équipes de soins spécialisées ont été sélectionnées pour mettre en place ce dispositif, l objectif étant la généralisation d ici à 2012 par la création de 500 équipes spécialisées Alzheimer sur l ensemble du territoire français. Dans le cadre du Plan Alzheimer , l Inpes s est vu confier la charge d améliorer la «connaissance du regard porté sur la maladie». Pour cela, l Institut a proposé de réaliser une série d enquêtes et d études auprès de différents publics concernés de près ou de loin par la maladie d Alzheimer dans le cadre d un Dispositif d Enquêtes d Opinion sur la Maladie d Alzheimer (DEOMA). Dispositif d enquêtes d opinion sur la maladie d Alzheimer 5

6 B. Les objectifs de l étude qualitative Après avoir menée une étude quantitative auprès de 354 structures d aide et de soins à domicile et de 1213 professionnels, l Inpes a souhaité réaliser une étude qualitative pour approfondir certains résultats quantitatifs et mesurer, à un stade intermédiaire de l expérimentation, les effets des nouveaux dispositifs de prise en charge à domicile sur les pratiques et les perceptions des aidants professionnels. Les objectifs de l étude qualitative furent multiples : Objectif stratégique : Améliorer la prise en charge à domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer, en France ; Objectif spécifique : Contribuer à l évaluation des effets des nouveaux dispositifs, expérimentés dans le cadre du Plan Alzheimer, sur les pratiques et les perceptions des aidants professionnels à domicile accompagnant les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ; Objectifs opérationnels : - Comparer les pratiques et les perceptions des aidants professionnels à domicile entre des sites «contrôles» et des sites expérimentateurs ; - Identifier les apports et les limites des dispositifs sur les pratiques et les perceptions des aidants professionnels à domicile ; - Identifier les actions à mettre en place pour améliorer l accompagnement des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer en fonction des besoins des aidants professionnels. 6

7 Méthodologie détaillée A. L approche méthodologique Afin de remplir les objectifs de l étude qualitative établis par l Inpes, l Ifop a préconisé de combiner deux approches méthodologiques : - Les entretiens individuels semi-directifs en face à face, d une part : compte-tenu du sujet de l étude et de la cible investiguée, l approche par entretiens individuels nous semblait essentielle pour comprendre la façon dont la problématique de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer s inscrit dans la vie professionnelle et personnelle des personnes rencontrées, en fonction du type de structure dans laquelle elles évoluent. Au cours de ces entretiens, il s agissait de revenir sur les pratiques professionnelles au sein de la structure étudiée, en analysant notamment l impact des mesures du Plan Alzheimer (dans les structures expérimentatrices) mais d avoir également une approche plus individuelle afin d approfondir le vécu professionnel et personnel des responsables de structures, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile, psychomotriciens ou ergothérapeutes, etc. L entretien individuel offre, en effet, la possibilité d identifier les principaux schémas de fonctionnement, en relevant du vécu, des expériences et du quotidien des professionnels rencontrés. - Les mini-groupes, d autre part : le recours à des mini-groupes est, en effet, privilégié pour rechercher des axes d optimisation, des idées nouvelles, pour travailler sur des enjeux d avenir ou sur des dispositifs en pleine évolution. La confrontation de points de vue et d expériences individuelles peut se révéler extrêmement productive et enrichissante pour dégager des pistes nouvelles ou des axes de réflexions innovants. Afin de disposer d un état des lieux aussi large que possible, l Inpes souhaitait interroger : - Des professionnels expérimentant des mesures du Plan Alzheimer, auprès desquels la technique de l entretien individuel fut privilégiée ; - Des professionnels n expérimentant pas ces mesures, auprès desquels l Ifop a mixé entretiens individuels et mini-groupes. 7

8 B. L échantillon interrogé Pour les professionnels expérimentant des mesures du Plan Alzheimer L Inpes souhaitait investiguer 11 structures, réparties comme suit : - 6 structures du soin, structures de l aide ou structures polyvalentes (type SSIAD, SPASAD et SAD), couvertes par une MAIA, implantées sur 3 sites différents (Paris et région parisienne, Bordeaux et Lille) ; - 5 structures du soin ou structures polyvalentes type SSIAD et SPASAD, répondant à la mesure 6 du Plan Alzheimer (avec des équipes spécialisées pilote), implantées sur 3 sites différents (Paris et région parisienne, Bordeaux et Lille). Auprès des professionnels expérimentant des mesures du Plan Alzheimer, la technique de l entretien individuel paraissait la plus appropriée pour analyser l impact de ces mesures sur les pratiques professionnelles mais également sur le quotidien des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. L Ifop a proposé de sélectionner le public à interroger à partir de la grille de critères suivants : - Le statut professionnel : Responsables de structure (pour les structures de l aide), infirmiers coordinateurs (pour les structures du soin), gestionnaires de cas, professionnels du soin (infirmiers, aides-soignants), professionnels de l aide (aides à domicile), professionnels paramédicaux (ergothérapeute ou psychomotricien); - Le type de structure d appartenance ; - La localisation géographique : région parisienne, province (Bordeaux et Lille). L Ifop et l Inpes ont ainsi réalisé 47 entretiens, répartis comme suit : - 25 entretiens auprès de structures couvertes par une MAIA : 6 entretiens auprès de responsables de structures ou infirmiers coordinateurs ; 4 entretiens auprès d infirmiers ; 5 entretiens auprès d aides-soignants 5 entretiens auprès d aides à domicile. 5 gestionnaires de cas Les entretiens furent répartis sur 3 sites géographiques : région parisienne, Lille, Bordeaux. 8

9 - 22 entretiens auprès de structures répondant à la mesure 6 du Plan Alzheimer : 5 entretiens auprès d infirmiers coordinateurs ; 5 entretiens auprès d infirmiers ; 6 entretiens auprès d aides-soignants ; 6 entretiens auprès de psychomotriciens et/ou ergothérapeutes. Les entretiens furent répartis sur 3 sites géographiques : région parisienne, Lille, Bordeaux. Pour les professionnels n expérimentant pas les mesures du Plan Alzheimer Auprès des professionnels exerçant leur activité au sein de structures non expérimentatrices, l Ifop préconisait de combiner le recours aux entretiens individuels et la réalisation de minisgroupes. L Ifop et l Inpes ont ainsi réalisé : - 6 entretiens auprès d infirmiers coordinateurs, exerçant leur activité au sein d une structure non expérimentatrice. Les entretiens furent répartis sur 3 sites différentes (Paris et région parisienne, Bordeaux et Lille) ; - 6 mini-groupes, répartis comme suit : 2 mini-groupes auprès d infirmiers : un à Paris, un à Lille. 2 mini-groupes auprès d aides-soignants : un à Paris, un à Bordeaux. 2 mini-groupes auprès d aide à domicile : un à Paris, un à Bordeaux. C. Le recrutement Le recrutement a été effectué de différentes manières selon les structures investiguées : Pour les structures expérimentatrices: - Le recrutement a été réalisé à partir de deux fichiers : l un contenant les adresses des structures expérimentatrices MAIA transmis par l Inpes via la CNSA, l autre contenant les coordonnées des responsables de SSIAD expérimentatrices transmis par l Inpes via la DGCS. - L Inpes a envoyé une lettre aux différentes structures du fichier pour les prévenir de la démarche ; - Sur la base de cette lettre, les responsables de structures ont été contactés, à la fois pour leur proposer un entretien individuel mais aussi pour aider au recrutement des autres profils au sein de la structure. 9

10 Pour les structures non expérimentatrices : - Pour les entretiens, le recrutement a été réalisé à partir de deux fichiers transmis par l Inpes un fichier des structures non expérimentatrices SAD et un des structures non expérimentatrices SSIAD - et un fichier de professionnels «volontaires» pour participer à l étude qualitative constitué et transmis par Ipsos Santé (à partir de l étude quantitative) ; - Pour les mini-groupes, le recrutement a été effectué en passant par les responsables de structures vus en entretien mais également par des recrutements ad hoc par notre cellule de recrutement. Globalement, l accueil au sein des structures expérimentatrices fut très bon, les responsables de structures se montrant particulièrement enclins à organiser sur une même journée et sur un même site l ensemble des entretiens auprès des différents professionnels de la structure. Quelques difficultés de différents ordres ont cependant été rencontrées dans le recrutement et la prise de rendez-vous : Des coordonnées fausses ; Des interlocuteurs difficilement joignables et aux plannings très changeants ; Une difficulté à identifier les bons interlocuteurs, particulièrement au niveau des structures mesure 4 qui n ont pas toujours conscience de faire partie d une expérimentation ; Des changements au niveau des personnes initialement identifiées. Enfin, il est important de noter que cette méthode de recrutement par les responsables de structures présente une sorte de biais dont il faut tenir compte. En effet, au-delà des responsables de structure en eux-mêmes, les infirmiers, les aides-soignants, les psychomotriciens et les aides à domicile rencontrés l ont été sur le conseil de leur supérieur hiérarchique. Certes, cette entrée par structure permet de mieux comprendre l organisation et la répartition des rôles en interne mais elle limite considérablement l expression des interviewés sur les éventuels dysfonctionnements repérés ou sur les frustrations existantes. Les discours recueillis sur le fonctionnement des structures en interne et sur les modalités d échange entre les professionnels sont, en effet, tous exempts de critiques fortes. 10

11 D. Le déroulement des entretiens Les entretiens ont été réalisés en face à face par un psychosociologue de l Ifop. La majorité des entretiens a duré entre 1h et 1h30. Bien entendu, la durée des entretiens a varié selon l investissement de l interlocuteur dans la problématique et le temps à sa disposition. Ainsi, si certains entretiens ont pu durer une heure, certains ont pu dépasser les 2h. La qualité en termes de contenu des entretiens varie donc en fonction de la personne interrogée. Les entretiens ont été le plus souvent concentrés sur une même journée pour une même structure sur un même site avec la volonté, malheureusement pas toujours réalisable, de rassembler les rendez-vous en province sur 5 jours consécutifs (au final on est davantage sur 6-7 jours). Les entretiens individuels se sont déroulés sur le lieu de travail dans une pièce à l écart du bruit et des interruptions. Dans la majorité des cas, l interviewé était seul, plus rarement (dans 2 cas s agissant de structures non expérimentatrices), il était accompagné d un collègue. Les psychosociologues ont fait systématiquement une demande d enregistrement audio, rappelant la garantie d anonymat des personnes interviewées. Les entretiens ont été réalisés selon un guide d entretien commun, défini à l avance en étroite collaboration entre l Ifop et l Inpes. Le guide est habituellement organisé selon une logique «en entonnoir», allant des sujets les plus généraux et les moins impliquant (l entretien débute en effet par une consigne très large), pour se centrer progressivement sur les thématiques qui constituent le cœur de l étude. Dans ce cadre, la mission du psychosociologue fut, selon une technique appropriée, de relancer l interviewé sans qu à aucun moment, la spontanéité et l enchaînement de ses idées ne soient altérés. Le guide d entretien ne constitue en aucun cas un questionnaire à appliquer à la lettre, mais privilégie l apparition des thématiques dans la logique et les mots de l interviewé. 11

12 E. La méthode d analyse Pour établir ce rapport, l Ifop s est basée sur une analyse de contenu (sans logiciel). Au regard du sujet d étude, notre analyse a consisté non seulement à analyser les discours en euxmêmes, mais également à «contextualiser» ces derniers afin d en saisir les déterminants sociaux. Nous nous sommes livrés à un effort d interprétation balançant à la fois entre la rigueur de l objectivité (en essayant de minimiser les biais cognitifs et culturels) et «la fécondité de la subjectivité» (Bardin, 1977). D emblée, plusieurs difficultés ont dû être levées : Une disparité des modes de fonctionnement des structures qui amène à des perceptions très différentes selon le type d expérimentation mis en place : des équipes pilotes (M6) qui fonctionnent sur des modèles relativement homogènes ayant conscience de faire partie d une expérimentation dans le cadre du Plan Alzheimer alors que dans les structures en MAIA (M4), qui présentent de fortes disparités, cette conscience est souvent plus faible ; Dans les structures de la M4, les niveaux de connaissance du Plan semblent très inégaux et dépendent beaucoup du niveau hiérarchique et fonctionnel des interviewés mais aussi des choix de mise en place au niveau de la région (exemple, à Bordeaux la MAIA semble totalement intégrée au CLIC); Des niveaux de verbalisation très différents entre les niveaux hiérarchiques et les métiers qui expliquent la disparité au niveau de la qualité des discours ;. Un manque de recul des nouveaux acteurs de la mesure 6, qui ont du mal à appréhender de manière globale leur rôle et le Plan avec du recul ; Un discours parfois convenu de la part des responsables de structure. 12

13 Une fois ces difficultés prises en compte, l analyse de contenu, s est organisée autour de plusieurs étapes : Une synthèse par cibles des entretiens et des mini-groupes Pour chaque groupe et série d entretiens s agissant de la même structure, une synthèse du discours des interviewés a été réalisée, organisée afin de pouvoir répondre aux questionnements posés, autour : De l itinéraire personnel et la présentation de la structure afin de comprendre l environnement dans lequel l interviewé évolue ; Des représentations associées par chacun à la maladie d Alzheimer et aux personnes qui en sont atteintes ; De leur regard sur la prise en charge de la maladie en France aujourd hui ; Du détail de leurs pratiques professionnelles au quotidien, de son évolution et des éléments qui fondent la satisfaction ou l insatisfaction à l égard de son travail ; Du retour approfondi sur la structure de l interviewé, son fonctionnement, le rôle de chacun et l impact de la mise en place du Plan Alzheimer. Une première lecture de ces synthèses a été effectuée pour laisser venir à soi les impressions, certaines orientations et délimiter l objet de recherche. Dès cette étape des hypothèses ont pu être formulées. Une pré-analyse par cible Cette étape a consisté à regrouper le corpus par catégories comparables, c est-à-dire par cibles, et à effectuer une lecture approfondie pour comprendre les spécificités de chacune de ces catégories. Au sein de chaque cible, nous nous sommes livrés à une confrontation à la fois contextuelle, statutaire, actionnelle mais aussi sémantique. Une opération d observation et d identification des thèmes ressortant de chaque entretien en fonction de la catégorie de cible a été réalisée. Celle-ci a donné lieu ensuite à un regroupement par thèmes proches et identifier leur signification. Dès lors, des hypothèses ont été confirmées ou infirmées, d autres nouvellement formulées, et des indicateurs élaborés pour appuyer l interprétation finale. 13

14 Une confrontation des discours de toutes les cibles L étape suivante donne lieu à la confrontation du discours de l ensemble des cibles afin d en repérer les éléments transverses et les facteurs discriminants. C est une étape essentielle pour opérationnaliser et systématiser les idées déduites de la phase 2 afin d aboutir à un plan d analyse solide. Cette phase s apparente à une analyse minutieuse des discours à partir des codages préétablies afin d identifier les différentes réalités du sujet perçues et vécues par les acteurs, de repérer les éléments sur lesquels les cibles se rejoignent, à l inverse s éloignent. C est de cette confrontation, en vérifiant les cohérences et incohérences que surgit l objectivité. Elle permet également de dégager des enseignements généraux en créant des rubriques rassemblant des éléments ayant des caractères communs sous un titre générique. Interprétation et inférence En dernière phase, à partir de la grille d analyser posée, des interprétations et des inférences ont été proposées. Des conclusions logiques en ont été tirées grâce à la mise en évidence des liaisons entre les différentes hypothèses émises, grâce à l occurrence des données établies au regard de l application de la grille d analyse. 14

15 Note méthodologique Etude réalisée pour : INPES Méthodologie : Etude par entretiens individuels approfondis et mini-groupes auprès des aidants professionnels exerçant au sein de structures expérimentatrices (M4, M6) et de structures non expérimentatrices : - aides à domicile, - aides-soignants, - infirmiers, - psychomotriciens, ergothérapeutes, - responsables de structures d aide et de soin, - gestionnaires de cas. Echantillons : 53 entretiens individuels et 6 mini-groupes. Le descriptif des minigroupes et des entretiens figure en page suivante. Un descriptif plus approfondi des aidants professionnels et des structures dans lesquelles ils exercent est présenté en annexe de ce rapport. Date de réalisation : Du 28 mai au 6 juillet 2010 Mode de lecture : Les propos indiqués en italique ou verbatims reproduisent mot à mot le discours des personnes interrogées. Les professionnels des structures expérimentatrices ont été interrogés en entretiens, les professionnels des structures non-expérimentatrices ont été interrogés en mini-groupes. 15

16 Localisation des entretiens PARIS BORDEAUX LILLE Les professionnels expérimentant les mesures du Plan Alzheimer : Mesure 4 (MAIA) 2 Structures / Mesure 4 (MAIA) - 2 responsables ou infirmiers coordinateurs - 2 infirmiers - 2 aides soignants - 1 aide à domicile - 2 gestionnaires de cas 2 Structures / Mesure 4 (MAIA) - 2 responsables ou infirmiers coordinateurs - 1 infirmier - 1 aide-soignant - 2 aides à domicile - 2 gestionnaires de cas 2 Structures / Mesure 4 (MAIA) - 2 responsables ou infirmiers coordinateurs - 1 infirmier - 2 aides-soignants - 2 aides à domicile - 1 gestionnaire de cas Les professionnels expérimentant les mesures du Plan Alzheimer : Mesure 6 (équipes spécialisées pilote) 2 Structures / Mesure 6-2 infirmiers coordinateurs - 2 infirmiers - 2 aides-soignants - 2 psychomotriciens ou ergothérapeutes 1 Structure / Mesure 6-1infirmier coordinateur - 1 infirmier - 2 aides-soignants - 2 psychomotriciens ou ergothérapeutes 2 Structures / Mesure 6-2 infirmiers coordinateurs - 2 infirmiers - 2 aides-soignants - 2 psychomotriciens ou ergothérapeutes Les professionnels n expérimentant pas des mesures du Plan Alzheimer Structures non expérimentatrice - 2 infirmiers coordinateurs Structures non expérimentatrice - 2 infirmiers coordinateurs Structures non expérimentatrice - 2 infirmiers coordinateurs Nombre d entretiens 19 entretiens 16 entretiens 18 entretiens Mini-groupes auprès d aidants professionnels exerçant dans des structures non expérimentatrices (5 participants par mini-groupe) - 1 mini-groupe auprès d aides à domicile ; - 1 mini-groupe auprès d aidessoignants ; - 1 mini-groupe auprès d infirmiers - 1 mini-groupe auprès d aides à domicile - 1 mini-groupe auprès d aides-soignants - 1 mini-groupe auprès d infirmiers

17 Remarques liminaires Les infirmiers (coordinateur ou de terrain), les gestionnaires de cas et, dans une moindre mesure, les responsables de structure (SAD) sont ceux qui ont le plus de recul sur la maladie d Alzheimer et le regard le plus global sur sa prise en charge. Leur discours est marqué par : - Une forte préoccupation à l égard du financement et des aides publiques accordées à la prise en charge de la maladie ; - Une très mauvaise image de la prise en charge des patients Alzheimer en EHPAD (une évocation repoussoir de ce que doit être la prise en soin à leurs yeux). «Souvent les gens arrivent en institution et là-bas ils [les professionnels] ne connaissent pas le patient, la prise en charge n est pas personnalisée, on voit des drames arriver, des personnes qui arrivent pas trop mal et en quelques temps abandon et rupture sociale, côté anxiogène, dans un endroit qu ils ne connaissent pas, on ne personnalise pas les soins, on ne connaît pas la personne, on ne sait pas ce qu elle aime, avec plein de gens qu elle ne connaît pas, à retenir En plus on vous lève à 8h du matin, on vous sort du lit, on vous met à poil même avec toute la douceur du monde, si on ne vous connaît pas on vous prend mal en charge» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) L implication humaine imprègne le discours de tous les intervenants au domicile des patients, au premier rang desquels celui des aides à domicile et des aides-soignants, qui y passent le plus de temps et qui se sentent, chacun à leur titre, responsables du patient et de son bien-être. «On marche à l envie c est un secteur particulier où on ne vient pas par hasard, sinon on part très vite, on ne se pose pas trop la question de savoir comment ça va évoluer, on s adapte, on marche à l envie, si on ne trouve plus la satisfaction, moi c est par choix que je fais ce type de patient, pour 1 patient Alzheimer je pourrais en faire 3, si je voulais faire du chiffre il n y a pas beaucoup qui en prennent, je n ai pas fait infirmier pour rouler en Porsche, je marche à l envie, je me donne les moyens, je donne ce temps, il faut marcher à l envie et être fier de ce qu on fait, sinon c est l horreur» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris)

18 I. La maladie d Alzheimer : une maladie mystérieuse, insidieuse et évolutive, particulièrement angoissante 1. Des symptômes qui constituent la clé d entrée sur la maladie Les évocations spontanées de l ensemble de interviewés (quelle que soit leur fonction ou leur structure d appartenance) mettent systématiquement l accent sur les symptômes visibles et tangibles, qui interviennent comme des signaux d alerte forts sur la pathologie, au premier rang desquels la perte de mémoire et la perte de repères cognitifs. «La mémoire, je pense surtout à la famille, aux aidants souvent en souffrance. Un manque d information pour les aidants» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Perte de mémoire, les démences séniles comme on les appelait avant. Une maladie difficile à vivre pour le patient, pour la famille c est un poids énorme» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Une altération des fonctions cognitives, un besoin d accompagnement, la mise en confiance, éviter de perturber la personne, travailler avec l environnement et soulager l aidant» (Infirmière coordinatrice, structure non-expérimentatrice, Ile-de-France) En effet, la maladie d Alzheimer est appréhendée comme une maladie mentale, une maladie dont le siège identifié est le cerveau et l esprit, c est-à-dire le cœur même de la personnalité et de l essence humaine : il s agit d une forme de démence, dont le symptôme le plus flagrant et le plus caractéristique est la perte de mémoire. La mémoire se voit attaquée sur deux fronts : - Dans un premier temps, les souvenirs immédiats s effacent, conduisant par exemple le patient à réitérer plusieurs fois les mêmes questions ou à oublier pendant des laps de temps variables les personnes qui l entourent, y compris ses proches ; - Dans un second temps, à un stade plus avancé de la maladie, ce sont la parole ainsi que tous les gestes les plus élémentaires de la vie quotidienne qui sont peu à peu oubliés, de façon définitive : le patient perd la capacité à faire, et jusqu à l idée de faire (boire par exemple). La perte totale de la mémoire qui s accompagne de l oubli des proches est associée à une perte de l identité assez effrayante. 18

19 Les autres symptômes habituellement identifiés sont : la désorientation, la perte des repères dans le temps, dans l espace (jusqu à ne plus identifier les pièces de son propre domicile), les sautes d humeur généralement accompagnées de signes d agressivité, les troubles du comportement (dont la déambulation, nocturne notamment). «Perte de mémoire Cerveau Perte de mémoire Ne plus se rappeler où on habite Toutes les petites tâches quotidiennes, on ne sait plus les faire» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Une maladie dégénérative Mental Esprit Perte de la mémoire instantanée On garde la mémoire dans le passé» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Troubles de la mémoire moi je dirais folie, sans réfléchir je dirais la folie maladie mentale dégénérative troubles de la mémoire, du comportement, agressivité La personne perd la mémoire, elle sait même plus quand elle doit se laver, j ai pas de raison d aller là ou là, j erre, je me fais caca dessus, pipi, je pense pas à m essuyer Ils n ont pas le réflexe de boire» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Quand elles ont décidé d aller faire des courses elles peuvent y aller n importe quand» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Troubles du comportement dépendance difficultés de langage changements d humeur démence» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Des fois c est des nuits blanches en général c est 5 fois par nuit Souvent elle est désorientée, elle ne sait plus où elle est Et après elle se repère avec des détails, le porte parapluie de son père» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Perte de mémoire, les personnes sont ailleurs, ne font plus partie de notre monde, c est toute une éducation, il faut réapprendre mais ils oublient tout de suite.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «C est une maladie qui vient d un problème au cerveau, qui fait disparaître tout ce qu on a appris ce qui provoque beaucoup de pertes de mémoire, c est pour ça qu ils ne reconnaissent plus leur famille. Il y a des personnes qui sont violentes car elles ne se souviennent plus aussi.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «Ce sont des oublis, des répétitions» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «C est la perte de mémoire, une désorientation ou un comportement inhabituel.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Lille) 19

20 La maladie d Alzheimer évoque aussi d emblée les conséquences sociales des troubles occasionnés chez les personnes atteintes, au premier rang desquelles la perte d autonomie et la dépendance à l égard des proches. «La personne est en danger, elle vit seule, elle a oublié de fermer le gaz, la chute, la fugue, l épuisement des aidants, elle reprend ses médicaments deux fois» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Je pense surtout à l entourage, c est difficile à gérer, les proches sont souvent désemparés. Si les personnes ne sont pas soutenues on rencontre des situations de crise, avec un conjoint qui se fatigue plus vite que la personne malade» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Ce que je vois sur le terrain c est que ça a des conséquences importantes sur les aidants, ça touche toute la sphère» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) Les professionnels rencontrés ont une approche très concrète et quotidienne de la maladie d Alzheimer. Pour tous, il existe un lien très fort entre la maladie d Alzheimer et les maladies mentales, puisqu il s agit d une forme de démence généralement marquée par des pertes de mémoires, des accès d agressivité non maîtrisés et par des phénomènes de régression et de retours en enfance. En ce sens la maladie d Alzheimer véhicule auprès des aidants professionnels les représentations sociales négatives de la maladie mentale. Pour beaucoup de professionnels, elle s apparente également à la vieillesse, parce que la plupart des personnes atteintes en France aujourd hui sont relativement âgées tout comme les patients dont ils s occupent. Cependant, la découverte de cas Alzheimer chez des personnes plus jeunes, mentionnée par de nombreux interviewés (surtout parmi les professionnels de santé), commence un peu à battre en brèche cette dernière idée (cf. infra). Quoiqu il en soit, si la maladie d Alzheimer, de par ses symptômes et la catégorie de population qu elle touche en priorité (à savoir les personnes âgées), présente de fortes similitudes avec d autres maladies mentales ou avec la sénilité, elle demeure pour beaucoup de professionnels rencontrés une maladie spécifique, à part, qui se doit d être reconnue et prise en charge comme telle. Il est vrai, cependant, qu auprès de certains professionnels, surtout parmi les aides à domicile, l imaginaire drainé par la maladie, l absence de certitudes à son égard et les difficultés perçues pour la diagnostiquer font qu elle s apparente encore pour eux à de la folie. En filigrane, domine l impression que des amalgames persistent chez certains professionnels, à l instar de ce qu on observe dans l opinion publique en général. 20

21 2. Des représentations de la maladie qui renvoient à un spectre rampant, particulièrement anxiogène, venant ronger petit à petit la personnalité et la santé du patient Les symptômes et les conséquences sociales de la maladie constituent les principales clés de lecture dans l appréhension de la maladie, car, sur le plan strictement médical, la complexité des phénomènes à l œuvre désarçonne même les professionnels de soin. Quel que soit le niveau de connaissance des professionnels rencontrés, l approche demeure davantage empirique que théorique, sachant que, pour la plupart des professionnels interrogés, la théorie relève surtout des praticiens (médecins généralistes, neurologues et gériatres). Domine surtout des discours, la perception d une maladie entourée d un halo de mystère, et par là-même particulièrement difficile à circonscrire Une origine qui demeure inexpliquée L origine de la maladie reste assez obscure avec cependant quelques constantes. Les interviewés invoquent généralement des facteurs physiques et non psychologiques autour de la dégénérescence des neurones et du tissu cérébral. Au-delà le plus grand flou subsiste. «Moi déjà je la vois pas comme une folie, c est pas une folie au sens psychiatrique, les causes sont biologiques. C est pas un conflit intra psychique» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Une maladie neuro-dégénérative, il n'y aura pas de guérison Les terminaisons nerveuses qui se détruisent dans le cerveau Et le cerveau se rabougrit» (Aidessoignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «C'est une maladie neurodégénérative, qui agit d abord sur la mémoire à court terme. Je crois que l origine est liée à un problème avec les protéines Tau, et c'est soit génétique, soit on ne sait pas.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «C'est une atteinte de l hippocampe, des problèmes mnésiques, qui vont jusqu à l oubli de l oubli.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «La maladie d'alzheimer se manifeste par une augmentation de l acetylcholine au niveau du cerveau donc à partir de là, il y a une dégradation ah non, je reviens sur ce que je vous ai dit au début de l entretien, je crois que c'est plutôt une dégradation de l acetylcholine! Enfin je ne sais plus trop bien!» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «C'est une maladie neurologique mais je peux pas vous dire dans le détail. C'est quelque chose qui ne communique plus au niveau des neurones, il y a une 21

22 dégénérescence qui empêche que ça communique correctement.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Pour autant, les causes profondes de la maladie ne sont pas identifiées, et, selon les professionnels interrogés, font même débat au sein de la communauté scientifique. Diverses hypothèses sont commentées, mais aucune ne fait l unanimité au cours des entretiens et des groupes : - Certains (surtout parmi les aides-soignants et les aides à domicile) semblent pencher davantage pour des origines psychiques ou environnementales : une maladie qui toucherait plus les personnes dépressives ou les intellectuels, qui pourrait être la conséquence d un choc émotionnel voire une résultante de la pollution ; «Je n en sais pas grand-chose, je ne sais pas s il y a des causes particulières» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Peut-être héréditaire, les causes restent assez floues actuellement. On entend des informations, il y aurait un lien avec des chocs affectifs» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «La solitude, la perte d un proche. Une forte dépression, c est tout un mélange, la personne craque et ça peut donner ça» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «C est un mystère Si on a fait de la dépression de la déprime Ça dépend de ce qu on a vécu Moi j ai eu de grands intellectuels, on se demande si ça n a pas trop chauffé là haut De grands écrivains, ils ont pété un câble La majorité c est ça Après un choc émotionnel je connais quelqu un à qui c est arrivé» (Aidessoignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Chez les hommes, c est souvent ceux qui ont eu des postes à responsabilités. Est-ce qu ils ont trop réfléchi?» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «On parle de tout avec ça, on a parlé d aluminium, en disant qu il pouvait la causer, on entend toujours des choses nouvelles, dans la nourriture» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) - D autres (plus fortement parmi les infirmiers) tendent davantage à mentionner des critères potentiels plus directement mesurables et explicatifs de pathologies (la génétique, l hygiène de vie, l alimentation) et la corrélation avec l allongement de la vie. «C est les origines qui m intriguent, d où ça vient, est-ce que c est génétique, je vois qu il y en a de plus en plus, la société dans laquelle on vit? Le mode d alimentation qui a changé?... les gens vieillissent de plus en plus, auparavant on ne pouvait pas les 22

23 dépister, on mourrait plus tôt, on ne l avait peut-être pas décelé à cause de ça ça avait un autre nom, on plaçait les gens en psychiatrie ils ont mis énormément en lien l hygiène de vie, une alimentation riche en oméga 3 pourrait contrer la maladie d Alzheimer est-ce que c est à cause de l hygiène de vie? ce qui tend vers le côté hygiène de vie c est que ce sont les pays industrialisés qui sont touchés, il y a forcément un facteur environnemental» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «C est spéculatif, il y a éventuellement des causes génétiques environnementales aussi pollution nutrition c est plus marginal ce sont des hypothèses Y a des médecins qui l affirment. D autres qui affirment le contraire» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) Une origine «inconnue» qui s avère d autant plus angoissante Un diagnostic difficile à poser Le diagnostic reste, selon les aidants professionnels, un processus complexe, qui doit nécessairement être posé par un spécialiste (neurologue, gérontologue), sur la base d examens médicaux et de tests spécifiques. Il peut être long et nécessiter des examens multiples. Pour beaucoup, surtout parmi les infirmiers, la maladie d Alzheimer ne peut être réellement confirmée qu avec un examen post-mortem. «La maladie d Alzheimer ne peut pas être diagnostiquée, ce n est qu après l examen post-mortem qu on peut être sûr» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Le diagnostic peut se faire par un médecin avec différents examens» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) Les professionnels de l aide et du soin constatent surtout de nombreux diagnostics tardifs en termes d âge des patients et/ou d avancement de l état de la maladie, sachant qu un des postulats en matière de prise en charge repose sur l idée que plus le diagnostic est précoce, plus le processus d évolution de la maladie peut être ralenti. «On se rend compte parfois trop tardivement des petits oublis, alors que plus c'est pris tôt, mieux ça se passe au niveau de l autonomie.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Lille) «L évolution est sur 10 ans, mais on se rend compte que si la prise en charge est faite très tôt, la maladie évolue moins vite. Je ne suis pas médecin pour vous parler du diagnostic, mais le MMS (mini mental states) pose des questions sur les fonctions 23

24 supérieures qui permet de détecter les symptômes, et un scan pour valider ou pas.» (Ergothérapeute, structure expérimentatrice M6, Lille) «Si le diagnostic est précoce, la maladie est moins vite évolutive. Il n y a pas assez de diagnostic précoce. Pour les femmes, il y a des mammographies systématiques, alors pourquoi il n y aurait pas un diagnostic gratuit à 60 ans, ou 70 ans. Consulter n est pas évident, mais il ne faut pas que la prise en charge soit trop tardive.» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M6, Lille) «On a mis en place un dépistage systématique pour le cancer du sein, je me demande s il ne faudrait pas faire la même chose pour la maladie d Alzheimer. Mais le problème, c est que personne ne veut savoir qu il en est atteint et il y a des formes très précoces, cette dégénérescence peut être très précoce et plus elle est prise tôt plus on peut faire quelque chose. Mais tout le monde sait que, même s il y a des traitements qui stabilisent la maladie, la démence est inéluctable. Et les médecins n en parlent pas.» (Responsable structure, structure expérimentatrice M4, Lille) Plusieurs hypothèses émergent alors pour expliquer ces diagnostics tardifs : - La maladie d Alzheimer est insidieuse, elle n arrive pas de façon brutale mais s installe dans le temps, les premiers signes pouvant souvent être confondus avec les aspects normaux de la sénescence ; «Ce n est pas d emblée Ce n est pas détectable de suite» (Auxiliaires de vie, Paris) «Insidieuse, elle ne dit pas vraiment son nom elle arrive à petits pas on met du temps à s en rendre compte» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Moi où je travaille les médecins ne peuvent pas poser le diagnostic mais après le décès ils peuvent» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Ca reste encore méconnu, on ne se rend compte qu il s agit bien d un Alzheimer qu après autopsie du cerveau» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) - Les patients et leur entourage campent souvent des postures de déni qui retardent d autant le diagnostic. Les retards de diagnostics Alzheimer s expliquent en partie : par une volonté chez les proches de mettre à distance une maladie mentale demeurant encore taboue pour eux, par des tentatives de compensation voire de dissimulation des symptômes chez les patients aux premiers stades de la maladie quand ils possèdent encore des phases de lucidité ; «C est difficile d avoir un diagnostic précis parce que l entourage ne s en rend pas forcément compte, on est parfois surpris. Sur mon autre mi temps, on a des personnes 24

25 qui ont des troubles cognitifs, Alzheimer, démence qui n ont jamais été diagnostiquées. Mais la famille ne s en est pas forcément rendue compte, il y avait des petits oublis mais elle n y a pas prêté une attention particulière au début.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Lille) «Il y a des malades Alzheimer qui ne sont pas encore reconnus les médecins et il y a des familles qui ont du mal avec ce terme les familles ne vont peut être pas voir les médecins mais c est pas facile car par moment, les patients nous racontent des choses et on pourrait les croire donc s ils font pareil avec les médecins et que la famille ne dit rien au médecin» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Lille) «En diagnostiqués, on a 15% des bénéficiaires sur 200, et les personnes présentant des troubles cognitifs de type Alzheimer non diagnostiquées, c est 30%. Le fait de ne pas être diagnostiqué, c est un déni parce qu en général, dans cette maladie, il y a toute une phase de compensation et pour que l auxiliaire de vie soit consciente du trouble cognitif, c est que le bénéficiaire quelque part, n est déjà plus en compensation. En général, c est un refus de la famille parce qu Alzheimer, on associe démence, c est encore lourd à porter.» (Responsable structure, structure expérimentatrice M4, Lille) «On s'est rendu compte que plus la personne avait un niveau scolaire et avait eu une vie où elle avait dû faire face à des difficultés et avait dû faire preuve de réactivité, plus elle mettait des moyens mémo-techniques en place qui masquaient la maladie. C'est pourquoi on arrive chez des personnes chez qui la maladie est là depuis bien longtemps Pour ces personnes-là, on s'est rendu compte que si la maladie d'alzheimer frappe à leur porte, ils vont pouvoir se dire : «j'ai été dans une situation compliquée à un certain moment, qu'est-ce que j'ai mis en place, comment j'ai fait...» et ils vont avoir cette gymnastique de l'esprit et cette capacité, au départ pour pouvoir masquer bon pas longtemps mais - alors souvent ça retarde de plusieurs années le diagnostic. C'est pas généralisable mais c'est ce que moi, j'ai appris» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Il y a 2 freins sur cette maladie, le 1 er c est le malade qui nie les symptômes et compense pendant des années ou des mois et le 2 ème c est la famille qui nie la maladie. En fait, je crois que ce qui est compliqué dans cette pathologie c est d admettre que les symptômes constatés c est une maladie parce que dans la tête des gens parce qu il n y a pas de traitement et donc, c est que c est inéluctable, fatal. C est très conceptuel cette maladie, c est une maladie «sac», on y met tout. C est quoi cette maladie? C est beaucoup plus facile de travailler avec un Parkinson, très peu de personnes savent que quand on en meure on est un légume. Là, la personne parle, bouge, peut parfois avoir un propos cohérent Il y a différents stades et pour moi, le plus difficile pour l entourage c est quand la personne est en fin de période de déni c est à dire qu elle n a plus la force de cacher et qu elle se met en colère quand la famille la met en échec. Quand on est face à quelqu un qui est dans la résilience, c est plus simple 25

26 pour tout le monde car la personne devient le «malade» mais en général, c est trop tard. On est rarement alertés au 1 er stade malheureusement.» (Responsable structure, structure expérimentatrice M4, Lille) - Certains aidants professionnels reviennent également, à ce stade, sur le manque d implication et de sensibilisation qu ils perçoivent de la part des médecins généralistes, qui ne jouent pas pleinement leur rôle (cf. infra) ; «Les relations avec les professionnels ne se passent pas très bien, le pire c'est avec les médecins traitants. Sur 350 courriers que j ai envoyés, 2 seulement ont répondu. C'est dommage, c'est un peu comme s ils s en foutaient. Moi je pense qu on devrait plus expliquer la maladie aux médecins, certains ne savent même pas ce qu est le plan Alzheimer.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «Les médecins traitants ne pensent pas que ce soit spécifiquement intéressant, beaucoup ne s en préoccupent pas vraiment, ils ont un désintérêt pour ce qui touche à la démence.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «À mon sens, il manque vraiment une action de la DGAS pour informer les médecins, parce que la mesure 6 est perdue, les médecins ne se rendent pas compte, c'est un peu normal parce que c'est une pathologie qu on découvre finalement, mais ils ne se rendent pas compte des soucis de l aidant, sauf peut-être les neurologues, un peu plus» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Paris) «Je crois que les médecins généralistes pourraient poser un 1er diagnostic car ils ont de quoi faire les 1ers tests mais ce qu'il y a c'est une méconnaissance de la maladie.» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «On travaille sur prescription médicale. Donc, c est souvent le premier. Il est au courant. Il doit être d accord. Par exemple, on travaille avec les évaluatrices du Conseil Général. Et on transmet au généraliste. Après, c est clair, ils n ont pas le temps de s en occuper.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) - Enfin, une autre raison invoquée, par certains, réside dans le coût des examens neurologiques nécessaires au diagnostic qui peut constituer un frein non négligeable dans les arbitrages des patients qui n ont pas forcément les moyens. Pour autant, le sentiment (que beaucoup partagent) d une pathologie en progression sur le plan quantitatif, touchant des patients de plus en plus jeunes, s explique en partie par les améliorations repérées au niveau du diagnostic. «L idée de la maladie, on pense qu elle touche les personnes âgées mais c est un peu faux, on peut avoir des cas beaucoup plus jeunes, autour de 40 ou 50 ans» (Infirmier coordinateur, structure non-expérimentatrice, Ile-de-France) 26

27 «On en parlait mais on savait pas trop comment ça allait évoluer. Au départ, les familles prenaient le relais d'autant plus qu'on ne savait pas du tout comment allait évoluer la maladie. Je pense que ça a bougé il y a une dizaine d'années et à partir de là on a commencé à avoir des gens avec des pathologies Alzheimer.» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Je me rappelle que quand j'ai commencé à travailler en 88, j'avais une seule personne qui avait Alzheimer aujourd'hui une dizaine. Enfin soi disant un seul à l'époque car les diagnostics n'étaient pas posés et c'était ça le souci. On ne faisait pas trop la différence. Après il y avait des gens que l'on disait avoir la maladie de Parkinson alors que c'était parfaitement faux. Les manifestations sont complètement différentes mais il y avait un amalgame. Maintenant, il se fait moins parce qu'il y a justement ces centres de gérontologie et nous maintenant quand on fait des évaluations, on pose tout de suite : «Alzheimer ou pas Alzheimer». Avant c'était pas comme ça, on disait : «ah, elle a une démence. Oui mais elle est âgée...».» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Beaucoup plus de femmes que d hommes qui ont cette maladie. Quand il y a des hommes ils l ont beaucoup plus jeune j ai remarqué Oui, cela atteint des personnes plus jeunes J ai vu une mère de famille atteinte à la télé, elle était déjà désorientée cela avait l air très dur On en voit de plus en plus des gens de 40, 50 ans atteints de la maladie» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Il y a une certaine précocité de quelques malades, on a diagnostiqué des cas à 52 ans, et plus la maladie commence tôt plus les dégâts sont importants.» (Ergothérapeute, structure expérimentatrice M6, Lille) Sur la question du tabou autour du terme «Alzheimer» chez les aidants professionnels qui interviennent au domicile des patients, l étude ne nous permet pas de répondre facilement. De toute évidence, parce qu ils interviennent de façon très régulière voire quotidienne auprès des patients, mais également parce qu ils souhaitent voire reconnues les spécificités de cette maladie (et par conséquent celles de leur métier auprès de ces patients), les professionnels rencontrés parlent sans aucun tabou de cette maladie entre eux (ils en parlent sans doute beaucoup plus facilement que les médecins généralistes, perçus comme étrangement distants vis-à-vis de cette maladie par nos interviewés). En revanche, des discours recueillis, domine le sentiment d un tabou persistant autour de cette maladie chez les proches des patients, ce qui explique en partie les postures de déni et les retards de diagnostic qui s en suivent (cf. infra). Il est difficile de savoir si les professionnels rencontrés parlent explicitement de la maladie en la nommant avec leurs patients. Pour autant, rien ne semble indiquer qu il existe un fort tabou autour de cette maladie chez eux. Plusieurs éléments peuvent expliquer cela : - Quand l entourage se tourne vers eux, il est souvent à bout de force, contraint par l épuisement de reconnaitre la réalité des choses, du moins d être plus enclin à 27

28 l entendre : Quand l aide à domicile commence à sérieusement s organiser, le tabou autour de la maladie commence peut-être également à s estomper un peu? - Par ailleurs, dans la façon dont les aidants professionnels racontent leurs moments d intervention auprès des patients, rien ne semble particulièrement tabou, et les relations qu ils disent entretenir avec les patients semblent plutôt marquées du sceau de la franchise et du contact direct. Il existe des difficultés nombreuses et de natures diverses que ce soit sur la délicate question de la souffrance des patients aux différents stades de la maladie, sur la gestion des phénomènes d agressivité mais pas sur les tabous liés à cette maladie, semble-t-il. Les seuls tabous repérés résident dans l incapacité réelle ou ressentie des professionnels à répondre aux questions des proches et des patients sur les avancées de la maladie, soit parce qu on gère difficilement l absence de rémission et le caractère inéluctable de la pathologie, soit parce qu on manque cruellement d éléments objectifs en la matière (ce qui est particulièrement fort chez les aides à domicile). Les formations reçues par les aidants professionnels rencontrés portent davantage sur les attitudes à avoir avec les patients que sur la pathologie en elle-même, d un point de vue purement scientifique Une maladie évolutive sans espoir de rémission qui renvoie à l absence de maîtrise du corps médical et des aidants professionnels Au-delà de son origine largement méconnue et de son diagnostic complexe, la maladie d Alzheimer se révèle particulièrement angoissante parce qu il s agit d une maladie évolutive, avec une déchéance lente et pénible, sans espoir de rémission. Les aidants professionnels évoquent tous plusieurs phases ou stades en termes d évolution de la maladie, qui peuvent varier selon les individus. Derrière la progressivité théorique des différents stades de la maladie, les aidants professionnels remarquent souvent qu il n y a pas de schéma absolu et préétabli : les expressions de la maladie sont multiformes et ne s inscrivent pas dans un cadre unique. Selon certains, surtout parmi les aides à domicile, les modalités d expression de la maladie ont beaucoup à voir avec la personnalité du patient avant sa maladie. «La maladie est vraiment différente selon les personnes Lien avec le caractère de la personne Quelqu un de posé est plus tranquille dans la maladie Ce n est pas une définition Alzheimer, il y a des nuances, des différences de comportements.» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) 28

29 «Inconnu, des situations très différentes selon les personnes, j en suis à ma 5ème personne et je découvre vraiment à chaque fois On ne peut avoir aucune certitude avec cette maladie» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «C est un arbre qui a plein de branches» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Et il y en a qui vont rester très longtemps au même stade, et d autres qui vont avoir très vite une perte de leur identité» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Par caps, ils arrivent tous à la même fin, mais par étapes différentes, des moments de stabilisation Au début perte de connaissance, ensuite trouble du comportement, perte d autonomie, et après ne plus savoir manger» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Ils se dégradent différemment» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Il y a 4 grands stades déterminés par les chercheurs, mais je sais que les stades peuvent être intriqués, par exemple certains conservent très longtemps la parole, c'est très variable : il y a autant de formes que de patients.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «Nous avons un peu de tout, des stades très différents, parfois jusqu à un stade végétatif, mais là c'est plus le soin, ce n est pas nous.» (Ergothérapeute, structure expérimentatrice M6, Lille) «Il y a une perte d autonomie, certains c'est le langage, d autres sur les capacités motrices. En stade final, c'est la concordance des deux, et parfois s y ajoute un Parkinson.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «La méthode Naomie Feil a défini des stades. La première phase c'est la malorientation, qui commence à devenir constante, et le fait que le patient ne soit plus vraiment dans le réel. La deuxième phase c'est la désorientation : il n y a plus du tout de réel, le patient n est tourné que vers le passé, il y a des troubles du langage, l incontinence. C'est ceux dont on s occupe, les deux premiers. Après, ce sont les mouvements répétitifs, il n y a plus de langage : ce sont des gestes liés à la mémoire. Et en quatrième stade, c'est l état grabataire.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) 29

30 Quoiqu il en soit, selon les discours des interviewés, l engrenage fatal semble se décliner en trois grands stades (avec des durées de phases variables selon les malades): - Les débuts de la maladie qui s accompagnent essentiellement de pertes de mémoires avec des signes plus ou moins légers, de changements d humeur, d agressivité et de dépression ; «Ça progresse, au début juste des pertes de mémoire, ils ont encore leurs souvenirs de quand ils étaient jeunes, après ils perdent tous leurs souvenirs» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) - La déconnexion progressive de la réalité, un second stade lors duquel les symptômes s aggravent en même temps que les difficultés de prise en charge (perte d autonomie, difficultés de langage, problèmes croissants de motricité, incontinence, désocialisation, régression et résurgence du passé lointain ). «Les personnes qui en sont à un stade avancé de la maladie ont des troubles cognitifs importants, de gros troubles de la mémoire avec des troubles du comportement et n'ont plus conscience des problématiques du domicile (ne dorment pas, ne mangent pas, inversent le jour et la nuit) et ont l'impression que tout va bien.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Lille) «Au début c est une perte de mémoire, dans notre SSIAD on a beaucoup d Alzheimer à stade avancé, des personnes qui n ont plus du tout de notion d hygiène, obligé de faire leur toilette, qui parlent très peu, beaucoup de difficultés de langage, très agressifs, même si c est toujours le même soignant ils ne reconnaissent jamais la personne» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) La perte de mémoire immédiate entraîne une perte de repères, crée des situations de danger (risques importants d accidents domestiques) et complique énormément la communication avec les aidants professionnels (nécessité de refaire connaissance à chaque visite) ; «Plus ça va plus ça se dégrade Au début elle va aux toilettes et après ça se dégrade Le malade peut devenir dangereux aussi Pour lui-même et pour l environnement» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «J ai en tête le cas d un monsieur qui était un ancien électricien. Sa femme ne pouvait pas le laisser seul car il démontait toutes les prises. Et il ne voulait plus manger que des saucisses» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Ile-de- France) 30

31 Le patient, en pleine régression, se rattache à son passé, à la petite enfance, et a de plus en plus besoin d être pris en charge. Parallèlement, les relations avec autrui se complexifient sous le coup de la maladie. Au final, les patients se retrouvent hors de la vie sociale, déconnectés et isolés dans leur propre monde. La résurgence d un passé lointain parce qu elle s accompagne d un retour à l état primaire de l enfance est particulièrement difficile à vivre pour les proches, les aidants professionnels, quant à eux, semblent mieux gérer ces situations que celles où dominent l agressivité des patients. «Il peut y avoir des états d angoisse perpétuelle, par exemple un patient qui fait une fixation sur sa mère, qui est morte depuis longtemps pourtant, il a oublié que sa mère était morte. Et puis, une constante : le retour en enfance, ce sont des enfants. Ils ont oublié qu ils avaient construit une vie.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «C'est vrai qu'ils sont plus souvent dans le passé que dans le présent. Je vois que souvent les gens et en particulier les femmes sont en quête de leur maman qu'elles appellent souvent. Ça redevient des enfants et ça passe par l'acceptation de tout se qu'on portait quand on était bébé comme les protections dont elles ont de nouveau besoin. Ça s'est plutôt quand elles sont en GR3 ou même GR2, ils rétrogradent et reviennent en enfance. Le fait d'appeler maman et d'accepter les protections. Je me suis toujours posée la question de l'acceptation du port des protections à un moment donné alors que c'est tout de même une diminution et une dévalorisation de soi-même. Peut-être que le fait de retourner dans l'enfance leur permet d'accepter plus facilement.» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Des oppositions par rapport à l'entourage aussi en terme de vie quotidienne c'est-àdire des relations difficiles et distendues avec les aidants, que ce soient les époux ou les femmes et les enfants des difficultés d'être aidé quand il y a un refus massif parce qu'il y a une perte du jugement qui peut amener à des isolements» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Elle ne reconnaît plus ses enfants mais il reste quelque chose d'affectif avec eux et avec son mari qui vit toujours avec elle mais elle se trompe, elle dit que c'est son oncle, sa mère. Quand elle les voit, elle s'apaise. Il n'y a que son mari qui arrive à l'installer dans la douche. Elle éprouve encore quelque chose de très fort pour lui. Aussi avec l'aide soignante qui y va tous les matins depuis 4-5ans, il y a quelque chose qui s'est installé, des habitudes. Elle est toujours incapable de se doucher, de faire quoique ce soit et ça empire mais quand elle les voit arriver, elle s'apaise. Il y a des jours où elle n'a pas envie de les voir et où elle est un peu plus agressive mais en règle générale, il y a quelque chose qui s'installe. Et c'est pareil pour tous les patients qui sont encore dans leur environnement. Cette présence régulière de l'aide soignante même si c'est pas tous les jours la même personne, pour eux c'est toujours la même 31

32 présence donc c'est rassurant et je pense qu'ils y trouvent quelque chose d'agréable.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «C'est une maladie certes mais c'est aussi une autre société dans laquelle ils vivent. On a l'impression qu'ils sont dans leur monde. On a un échange mais c'est selon leur mode à eux. Ils sont déconnectés de notre société. Je compare ça à une société nouvelle. Ils vivent pour eux, ils ont une façon d'agir qui est différente mais ils agissent pratiquement tous pareils. C'est un monde à part.» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) - L état de déchéance insupportable, le statut de grabataire, l état végétatif. La fin de la prise en charge à domicile est relativement peu abordée dans les groupes et dans les entretiens, parce qu elle coïncide généralement avec le départ de la personne atteinte en institution, le stade d avancement de la maladie étant devenu trop lourd à gérer à domicile. «A domicile c est très rare d arriver jusqu à la fin, à un moment donné ce n est plus possible, ni pour nous pour intervenir, c est très rare» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «A un stade plus avancé, tout est torture, il n'y a plus aucun plaisir. Il n'y a plus que du rejet car il n y a même plus de communication qui peut passer par le toucher» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Ils n'arrivent même plus à respirer, ils s'étouffent. J'ai connu une personne comme ça. C'est terrible! À la fin, elle n'arrivait même plus à déglutir. Des choses que nous faisons instinctivement, ils n'arrivent plus à les faire.» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Une maladie éminemment évolutive, qui ne peut être stoppée ou inversée mais variable d un individu à l autre, sur tous les plans : symptômes, évolution, conséquences jusqu aux modes de prise en charge : une maladie qui implique une approche au cas par cas. Un des principaux enseignements de cette étude réside dans cette diversité de situations selon les malades à tous les niveaux de la maladie : délai entre le déclenchement de la maladie et son diagnostic en fonction de l attitude des proches mais également de celle du patient, apparition et intensité des différents symptômes et réactions du patients face à ces derniers, évolution de la maladie dans le temps extrêmement variable, différence entre la perte d autonomie fantasmée par les aidants familiaux qui n assument plus que leur proche ait une vie sociale et la perte d autonomie réelle entrainant des prises de risques importantes, etc. Ce manque de lisibilité claire de la maladie d Alzheimer se trouve indéniablement renforcé par l absence de traitement spécifique nécessaire tant que d autres pathologies ne se déclarent pas de façon concomitante. 32

33 L absence perçue de soins nécessitant une grande technicité médicale constitue de toute évidence un des points centraux dans l appréhension de la maladie d Alzheimer par l ensemble des parties prenantes (patients, proches, aidants professionnels ). Cette absence de traitement lié à la maladie d Alzheimer nécessitant des compétences spécifiques a plusieurs conséquences : - Elle n aide pas au passage de relais entre les aidants professionnels et les aidant familiaux qui se sentent souvent dans l obligation (parce que théoriquement capables) de s occuper de leurs proches jusqu à ce que cela devienne dangereux ou juste intenable ; - Elle n aide pas non plus à la reconnaissance claire des spécificités de la maladie d Alzheimer par rapport à d autres maladies mentales ou à la sénilité, notamment auprès du grand public. - La diversité des modalités d expression de la maladie d Alzheimer et des réactions de l entourage renvoie en miroir à la toute aussi grande diversité des modes de prise en charge. Il est surprenant de voir, en effet, qu aucune des structures rencontrées ne semble fonctionner vraiment sur le même modèle et que les différents professionnels rencontrés peuvent être amenés à jouer des rôles auprès des patients qui varient sensiblement selon les structures. - Enfin, l absence de soins médicaux de grande technicité participe inévitablement au transfert de compétences repéré entre les différents intervenants sur le terrain, expliquant les raisons pour lesquelles certains aides-soignants sont parfois amenés à faire le travail de l infirmier, quand ce ne sont pas les aides à domicile qui font le leur. Or, ce manque de clarification sur les territoires de compétences de chacun risque à terme de poser de sérieux problèmes (cf. infra). Le caractère anxiogène de la maladie d Alzheimer se trouve inévitablement renforcé par la dimension de fatalité qui lui est associée, venant largement alimenter les discours des aidants professionnels et les renvoyant à leur absence de maîtrise sur le cours des événements avec le patient. Certains mentionnent, cependant, les traitements médicamenteux et une stimulation adaptée en accueil de jour ou au domicile qui peuvent néanmoins ralentir la progression de la maladie mais principalement quand le diagnostic a été posé à un stade précoce. «On a des traitements qui peuvent ralentir le processus de dégénérescence neurologique mais quand c'est pris à temps. Pour quelqu'un qui est à un stade sévère, il n'y a pas d'introduction de médicaments.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Le mieux au bout de 3 ou 4 ans, c'est de permettre à ces gens de rester dans la vie sociale et de les mettre dans des accueils de jour. Ça c'est vraiment très important 33

34 pour qu'elles continuent à avoir une vie sociale et de pouvoir évaluer les capacités que la personne a à affronter le monde. C'est-à-dire ce qui lui reste, c est : sa vue, son audition, son sens du goût,... Nous, en tant que soignants, il faut qu'on examine tout ça car souvent les gens maigrissent, font des dépressions donc il faut vraiment vérifier que leurs appareils dentaires soit bien en place, qu'ils y voient, qu'ils entendent, qu'ils soient bien appareillés, que toutes ces fonctions que tout soit stimulé. Il faut faire attention que ces personnes ne perdent pas trop de poids, qu'ils aient une bonne alimentation riche en protéines...» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Les aidants évoquent surtout la détresse des patients, celle de leur entourage et, en filigrane, leur propre difficulté face à une maladie contre laquelle tous se retrouvent démunis, sans défense, sans espoir, une maladie contre laquelle personne ne peut rien faire : elle frappe n importe qui et il n existe ni traitement préventif (même si certains mentionnent sans trop y croire des petites astuces, comme boire un verre de vin ou manger des omégas 3), ni traitement curatif. «Perte d espoir sans défense» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Trouver un médicament pour arrêter ça, ça m inquiète qu on ne le trouve pas» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Il faut soit disant boire un verre de vin par jour On ne sait pas, les chercheurs ne savent même pas» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «On sait qu il existe des traitements qui freinent l évolution, c est en cours de test. Mais on n en guérit pas encore actuellement. La prise en charge permet de ralentir la maladie, l accueil de jour avec toutes les activités qu on leur propose» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Le plus difficile c est de savoir qu il n y a pas de guérison» (Infirmier coordinateur, structure non-expérimentatrice) «On en parle plus mais ça fait peur parce que ça peut atteindre tout le monde à tout âge.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «C'est une évolution défavorable sur laquelle on ne peut rien faire.» (Ergothérapeute, structure expérimentatrice M6, Lille) «C'est une maladie évolutive, qui apparaît vers 60/70 ans, pour laquelle on ne peut rien faire, et on ne peut pas la prévenir de façon médicamenteuse ( ) on leur donne des neuroleptiques, qui les assomment encore plus.» (Ergothérapeute, structure expérimentatrice M6, Lille) «On commence à comprendre cette maladie, qu on ne peut plus orienter vers la réalité, on l a compris. Avant on retirait le nounours au Monsieur, maintenant on leur laisse, c'est comme ça.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) 34

35 Une épée de Damoclès à laquelle personne ne peut échapper : la maladie d Alzheimer ne laisse aucune place à un quelconque espoir. «Ca peut toucher toute catégorie de personne, une personne en bonne santé toute sa vie, qui a vécu sainement, et du jour au lendemain on ne sait pas pourquoi ça arrive» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) ««Il y a un côté un peu roulette russe, on ne sait pas trop qui va être touché» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) 2.4. L altération de la personnalité et l imprédictibilité des comportements au cœur des difficultés d acceptation et de prise en charge de la maladie d Alzheimer Au-delà de ses caractéristiques scientifiques (origine, diagnostic, issue), les aidants professionnels reviennent de façon appuyée sur les aspects perçus comme les plus dérangeants et les plus complexes en termes de prise en charge et de vécu au quotidien avec les patients. Fatale certes, la maladie d Alzheimer est surtout une pathologie agressive qui altère la personnalité même de l individu, le cœur de son humanité : petit à petit on devient un autre, on se perd et on perd aussi toute conscience de la réalité et des cadres de la vie en société. «Une perte de soi, la perte d une partie de sa tête, de sa vie, de son estime, un livre qui perd ses pages» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Perte d identité, de fierté, perte d intégrité» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Jusqu où ça peut aller la perte de mémoire, comme une petite mort Elle touche la personnalité de l individu, elle attaque un petit peu les fondements de la personnalité, joue avec la personnalité de la personne La personne peut être physiquement bien, surtout au début, le cœur peut fonctionner, tout fonctionne, c est le cerveau» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Perte d identité perte de leurs souvenirs un sentiment de perte énorme, on leur vole quelque chose» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «L oubli de soi» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Au-delà de l imaginaire angoissant que véhicule cette forme de démence dans les propos des aidants interrogés, la maladie d Alzheimer pose la difficile question de la souffrance des patients, perceptible à un stade léger (puisque les patients ont des moments de conscience / lucidité) mais beaucoup plus complexe à cerner à un stade plus avancé : bien que 35

36 déconnectés de la réalité, souffrent-ils? Les symptômes de la maladie (perte de langage, de mémoire) ne permettent pas aux aidants professionnels de savoir exactement ce que vivent les malades. «Le fait qu on ne peut pas entrer en dialogue avec eux. Est ce qu on est sûr de bien faire?» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Lille) Pour autant, tous font plus ou moins explicitement mention de la grande difficulté des personnes atteintes à accepter leur maladie. Bien que la manière de vivre la maladie soit différente d un patient à un autre en fonction de son histoire personnelle et de sa personnalité intrinsèques, la maladie d Alzheimer agissant souvent, du point de vue des aidants professionnels rencontrés comme un «révélateur de la personnalité», différents degrés de conscience de la maladie chez les malades sont alors observés : - Le début de la maladie, lorsque la personne atteinte cherche à dissimuler ses pertes de mémoire : elle est encore en quelque sorte acteur de sa pathologie ; «Pour le patient, la 1 ère phase est la plus douloureuse psychologiquement car il se rend compte que la mémoire lui file entre les mains et souvent, c est une 1 ère phase qui n est pas diagnostiquée car on diagnostique d abord souvent un état d extrême fatigue voire de dépression. La 2 ème étape, la personne est beaucoup plus dans son monde ou a des absences et c est la famille qui le vivra douloureusement.» (Responsable de structure, structure non expérimentatrice, Lille) «Les patients n acceptent pas, c est ça qui fait la difficulté au début. Souvent ils ne s en aperçoivent pas, ça dépend du stade de la maladie. Arrivés à un certain stade, ils ne se rendent pas compte de ce qui se passe.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Lille) «Beaucoup d'entre eux sont dépressifs et c'est lié à la maladie car les gens se rendent comptent de leur perte de mémoire dès le départ. Le fait par exemple de se retrouver à l'autre bout de la ville et de ne plus savoir comment ils y sont arrivés et ce qu'ils viennent y faire! C'est terriblement angoissant! Pour moi, la maladie d'alzheimer, c'est : «j'ai plus les codes pour comprendre ce qui se passe autour de moi. Je les ai eus. Ah, tiens, je les retrouve et puis finalement, je les ai encore perdus». Et c'est terrible : «J'ai plus les codes pour fonctionner en société et puis après, j'ai plus les codes pour fonctionner chez moi» je ne peux qu'imaginer mais c'est l'angoisse permanente. Par exemple : «La personne qui veut m'emmener à une table, je ne comprends pas ce qu'elle veut». C'est la bizarrerie, l'étrangeté où les codes ne sont plus les mêmes. C'est comme si on se retrouvait dans un autre pays à une autre époque. Être étranger dans sa propre maison.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) 36

37 - Les «absences» qui s accroissent par la suite pour devenir l état habituel sont jugés très émouvants et difficiles à gérer par les aidants professionnels. En effet, les rares éclairs de lucidité occasionnent une grande tristesse chez le malade qui se rend bien compte qu il a perdu sa capacité de contrôle Il est important de noter qu au stade où les aidants professionnels les rencontrent, les malades ne semblent pas dans une posture de lutte contre la maladie, ils se plaignent de ses conséquences mais ne cherchent jamais à s informer auprès des aidants professionnels sur les façons de combattre cette fatalité. Par ailleurs, les aidants professionnels eux-mêmes ne sont pas dans une posture informative parce qu ils n ont souvent pas tous les compétences adéquates (surtout les professionnels de l aide) et que ce n est pas forcément l attente des patients et de leurs proches, mais surtout par souci d éviter d aborder le sujet de façon frontale pour ne pas accroître l anxiété du patient. Enfin, les aidants professionnels rencontrés ne sont pas prescripteurs, la façon dont ils perçoivent leur rôle auprès du patient est davantage d ordre relationnel comme nous le verrons par la suite que strictement médical, comme cela peut être davantage le cas avec d autres pathologies, nécessitant une approche médicale plus spécifique ; «Quand on les voit des fois un peu déprimés aussi, quand elles se rendent compte parfois, un flash, ça c est difficile Ils ont une fulgurance, mais ils ne peuvent pas nous dire ce qu ils vivent, ça c est très difficile à vivre quand on se retrouve en face de ces gens» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Quand ils se rendent compte qu ils ne savent plus, une grande tristesse» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Ils réalisent de temps en temps ce qui se passe et là c est pire il y a des moments où ils sont lucides oui quand ils ont des éclairs de lucidité, ils se rendent compte dans quel état ils sont, c est très dur en général» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «La famille pose des questions mais pas les patients.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Ils se posent peu de questions finalement parce qu'ils sont très conscients de ce qu'il se passe. Ils vont plutôt essayer d'émettre des plaintes que des questions. Des plaintes du genre «Je deviens folle, j'oublie tout, je perds la tête, je ne suis plus capable de rien» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) «Quand on arrive en phase sévère, ils ne savent pas l exprimer donc c'est plus des hypothèses mais je pense que la perte des repères, ça doit être très angoissant. De ne plus savoir qui on est, quel jour on est -enfin, ça encore c'est pas trop grave - enfin des pertes de repères complètes, de ne plus reconnaître son entourage, vraiment je pense que ça doit être un isolement, un repli sur soi très difficiles à vivre même si j'ai 37

38 pas eu, dans mon expérience, de traces d'expressions de leur part à ce stade-là.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) - A des stades plus avancés, les aidants professionnels se trouvent dans l impossibilité de savoir précisément ce que les malades ressentent ; seuls les accès de colère et d agressivité peuvent alors être lus comme des signes de souffrance. La fin des retours à la réalité marque une inconscience souvent perçue comme un refuge : les patients arrêtent-ils de souffrir une fois qu ils sont définitivement entrés dans leur monde parallèle? «La plupart ne s en aperçoivent pas Ceux qui ne s en rendent pas compte sont dans leur bulle Ça les protège Pour eux c est lucide ce qu ils disent» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) De manière générale, bon nombre des personnes interrogées insistent sur le profond mal-être du patient autour : - D un état d angoisse permanent, lié en particulier à la désorientation; - D une nostalgie du passé qui aboutit à un repli sur soi. «J ai le cas concret d une personne complètement perdue : où je suis? Pourquoi je suis là? Qu est-ce que je fais là? Vraiment quelqu un de perdu de chez perdu» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Ils sont angoissés, dorment très mal L hiver quand la nuit tombe, c est l horreur, le comportement change Ils sont tristes, des fois ils pleurent presque quand on s en va ça fait mal au cœur» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Ils s isolent beaucoup, cela me fait penser à l autisme» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Quand la maladie évolue énormément, sur la fin, ils me reparlent tous de leur enfance, ils me parlent tous de la cour de l école» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Chaque patient est vraiment différent en fonction de son vécu, de son passé, sa jeunesse. Ce sont les anciens souvenirs qui ressurgissent, certains le vivent plus joyeusement, d autres sont plus agressifs. Ca dépend du caractère je pense. Tous sont dans une profonde déprime. Tous passent plus ou moins par les mêmes étapes, même si ce n est pas en même temps ou dans le même ordre» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) Si les aidants professionnels mettent en avant la difficulté à travailler au quotidien dans le doute la souffrance du malade, beaucoup adoptent sur ce point des postures de mise à distance. Les aidants axent avant tout leurs préoccupations autour de la volonté de bien faire leur travail et d assurer un bien-être général du patient. Par ailleurs, passé un certain stade, 38

39 quand le patient semble déconnecté de la réalité, replié dans son propre monde, la question de la souffrance ne se pose plus avec la même acuité. La maladie d Alzheimer renvoie également, par essence, à l imprédictibilité des comportements, qui peuvent changer d un instant à l autre, pouvant laisser place à des phases d agressivité particulièrement délicates et difficiles à gérer pour l entourage mais également pour les aidants professionnels. C est une des principales raisons pour laquelle, du point de vue des aidants professionnels, cette pathologie nécessite une approche différente de celles des autres patients âgés en perte d autonomie (cf. infra). «Une fois elle est arrivée dans mon dos avec un couteau dans la main, j ai senti une présence je me suis retournée elle avançait lentement, j ai pris une distance de sécurité. Il n y avait pas d agressivité mais je ne savais pas trop ce qu elle voulait faire, elle me fixait. Cela fait peur quand même on ne sait jamais ce qui peut leur passer par la tête Il ne faut jamais leur tourner le dos!» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «D une personne à une autre, tout est différent. Il faut toujours s adapter et le problème c est que d une heure à l autre, ça peut changer. Et ne jamais prendre pour soi, c est pas évident. Les autres clients, on sait ce qu on a à faire, on connaît leur humeur alors que là, on ne sait jamais. Et en général, une nouvelle tête, ils ont du mal, il faut essayer de leur mettre régulièrement les mêmes personnes sinon ça les perturbe et provoque encore plus de conflits et la fille sera encore moins à l aise.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «C est dur quand on se fait rejeter ou qu ils ne nous reconnaissent pas alors que ça fait un an qu on vient.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «Il y a de l agressivité, mais ce n est pas ce qui me frappe le plus, parce que, à la base, la personne conserve son caractère. On constate que les caractériels ou les directifs le demeurent. Mais c'est surtout qu il n y a plus d inhibition, plus de maîtrise, et parfois des démences frontales, avec des troubles de la personnalité.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «Ce qui est difficile c est qu on ne peut jamais savoir quelles vont être les réactions du patient, d une personne à une autre et même d un moment à l autre avec la même personne ça peut varier.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Lille) «Ce qui est le plus difficile, c'est l agressivité à l égard de nous, ça se traduit par des coups, une opposition systématique.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M4, Lille) «D après ce que j ai compris, il semble que la maladie désinhibe une partie du comportement donc à un moment donné, si on enlève la culture il y a des gens qui vont dire des gros mots tout le temps, être colériques et d autres qui étaient gentils de nature vont le rester.» (Responsable structure, structure expérimentatrice M4, Lille) 39

40 «On va être plus tactile, on va plus facilement toucher le visage, la main. On aura une relation un peu plus proche qu avec une personne qui n a pas de maladie spécifique. La personne a toujours besoin d un contact, on lui parle et on lui caresse la main, le visage, on a appris ça en formation. Et aussi, quand on s adresse à un patient Alzheimer, toujours se mettre devant lui, jamais lui parler de dos pour qu il puisse nous voir et créer ce lien de communication.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «Ça se passe bien, je fais abstraction des grossièretés, j essaye de communiquer par le toucher, par quelque chose de très doux. Quitte à ne pas faire une toilette dans les règles de l art.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «Ce qui est difficile, c est l adaptabilité qu on doit amener, il y a une charge psychologique et émotionnelle plus importante parce que c est imprévisible.» (Responsable de structure, structure non expérimentatrice, Lille) «Notre comportement est différent, on se répète et notre façon de parler est différente, on essaie de ne pas les contredire. S ils nous disent qu il fait mauvais alors qu il fait un grand soleil, on ne dit rien, idem s ils voient une araignée alors qu il n y en a pas.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Lille) «Ce n'est pas comme la prise en charge d'un problème physique particulier où l'on met quelque chose en plus, où l'on a répondu et on sait que la situation va être stabilisée. Avec une personne Alzheimer, on ne peut jamais donner des consignes bien strictes car ces personnes ne seront pas en mesure de les comprendre, d'intégrer toutes les informations, d'analyser les risques qu'il pourrait y avoir et, du coup, il faut y revenir, avancer pas à pas. On est parfois dans la limite entre bénéfices et risques et il faut jauger jusqu'où la personne ne se met pas trop en danger pour pouvoir rester à domicile.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Lille) Une dégénérescence à la fois mentale et physique particulièrement difficile à s approprier, tant sur le plan rationnel qu émotionnel : une pathologie qui n est pas sans angoisser, même à titre personnel, les aidants professionnels. En effet, le caractère arbitraire et inéluctable de la maladie n est pas sans résonances sur les aidants professionnels qui se doivent d adopter une mise à distance indispensable (et pour certains apprise en formation) afin de se préserver psychologiquement, même si des phénomènes d attachement aux malades sont mentionnés, surtout par les aides-soignantes et les aides à domicile dont les visites sont plus fréquentes et les temps d intervention plus longs auprès des patients. «Il faut être dans l acceptation, un patient qui mange ses excréments, il faut pouvoir l assumer! Un patient qui les insulte, il faut avoir assez de recul pour ne pas prendre ça pour soi, se dire que ce n est pas à elle qu il s en prend.» (Responsable structure, structure expérimentatrice M4, Lille) 40

41 «Il y a un attachement, même si on prend cela de façon professionnelle, et malgré les troubles de reconnaissance, il y a un lien qui se créé.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Paris) «J ai un regard professionnel, on ne va pas faire de miracles : ce n est pas moi qui suis en jeu, c'est tout.» (Ergothérapeute, structure expérimentatrice M6, Lille) «Pendant, il faut toujours être sur ses gardes et bien gérer. C est le plus difficile. Sinon, quand j y vais, je vide ma tête avant d arriver, je ne pense à rien. Il ne faut pas prendre sur soi et en partant, j oublie aussi ce qui s est passé.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «Mes Alzheimer, le soir j y pense pas chez moi. On raconte pas à ses conjoints, on a appris à se barricader, je le fais parce qu on me paie, mais c est pas ma passion. Ma sœur c est sa passion, moi non. Moi je vais prendre Internet mais je regarde pas ça, je vais pas chercher d infos C est pas forcément mieux de les laisser au domicile, des fois ils sont plus mal soignés chez eux qu en structure. Il y a un contrôle continu en structure.» (Aides-soignants, Bordeaux) 3. Une souffrance de l entourage particulièrement forte, au cœur des discours des aidants professionnels Pour beaucoup d interviewés, la souffrance de l entourage, bien plus palpable et évidente que celle des patients, constitue un des aspects les plus tristes dans la maladie d Alzheimer. Cette souffrance n est évidemment pas exempte des complexités de prise en charge pour les aidants professionnels. Les difficultés matérielles et morales de l entourage se retrouvent donc au cœur des discours de l ensemble des professionnels interrogés. De façon majoritaire, une réelle empathie des aidants découle de cette situation. En effet, ces derniers refusent catégoriquement de juger et observent une grande réserve dès qu il s agit d évoquer des cas de maltraitance ou des comportements que la morale traditionnelle réprouverait. «Moi je dis que si plus tard j ai la maladie d Alzheimer je n ai pas peur parce que je ne m en rendrais pas compte, mais c est pour mes parents, de les voir comme ça J ai plus de tristesse pour l entourage» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Il y a des phénomènes de déni qui sont presque de la maltraitance, à cause de l incompréhension, dire et redire, ne pas être compris, ça use, surtout dans des couples très fusionnels, donc l aidant peut s énerver, et il en arrive à être maltraitant.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Paris) «Ils veulent bien faire en lui disant «mais non c est içi ta maison» ou «mais non ton fils n est pas à l école». Mais ils ne font que créer une tension supplémentaire. Puis 41

42 s énervent et les secouent. Pareil pour la douche. Ce que l on a géré c est cette tension destructrice» (ergothérapeute M6 Bordeaux) Selon eux, le déni reste l attitude la plus courante au démarrage de la maladie : la difficulté à poser le diagnostic sur une maladie qui s insinue dans le temps fait qu il n y a pas de rupture franche. Conséquemment, les proches trouvent des «excuses» pour ne pas voir et banalisent les symptômes comme un processus naturel de vieillissement. Quand cet aveuglement se prolonge, certains espérant une erreur de diagnostic, la prise en charge du patient se voit donc retardée. L aveuglement ou la volonté plus ou moins consciente de «cacher» la maladie semble, notamment, très présents en milieu rural ; au sein des foyers de catégories populaires. «Ça met du temps pour que les gens prennent conscience qu il se passe quelque chose, le temps d imprimer ça peut être long pour Alzheimer il n y a pas de rupture franche c est une montée douce c est ça sur des années et souvent les gens attendent l extrême, ils compensent beaucoup au début, ils sont très maternant, elle a toujours été un peu comme ça, c est l âge, ils radotent, et comme ce n est pas une maladie qui se diagnostique à 100% il y a toujours cette notion d espoir, vous n êtes pas sûr» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Il y en a qui ne sont pas bien informés, des petits enfants qui ne savent même pas que le grand-père ou la grand-mère est atteint de la maladie d Alzheimer, vous vous retrouvez avec ces enfants qui pleurent, si la personne a fugué ils ne comprennent pas, vous devez leur expliquer pourquoi leurs grands-parents ont ces problèmes» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «De la souffrance Ils ont très peur de cette maladie Parfois ils prennent la fuite» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Aujourd hui c est la prise en charge qui m inquiète, j ai une expérience d une personne où il a fallu attendre deux ans pour que ça bouge, la famille avait un déni total, il a fallu deux ans» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «On en parle davantage, on est davantage au courant, elle n est pas banalisée mais on la comprend mieux, on intervient mieux, mais dans les familles il y a un décalage, parce que c est très difficile de l accepter» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Déni ils ne veulent pas y croire Refus total Nous on a demandé à une famille de déplacer les meubles pour plus de sécurité, il y a un refus, ils ne veulent pas voir la maladie qui avance.» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Je crois que la principale conséquence est une grande souffrance de l'entourage.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Le rapport au malade dépend de leurs histoires de vie. Il y a des entourages complètement démissionnaires parce que souvent dans ces moments-là, il y a des règlements de compte qui se jouent. S'il y a une histoire familiale douloureuse, au 42

43 moment de la maladie, les enfants seront absents par exemple parce que pendant leur enfance, ça s'est pas bien passé avec ce parent et du coup, ils n'ont pas envie de s'en occuper et comme il n'y a pas (fort heureusement) de loi qui impose à un enfant d'assurer la prise en charge de son parent à domicile. Il peut donc y avoir abandon de la famille mais nous on est pas là pour juger.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Il faut savoir que souvent notre passage est ce qui permet au conjoint de tenir le coup et donc ce qui se manifeste quand on est là n'est pas forcément le reflet de ce qui se passe. Si devant nous, la personne est un peu brusquée, ça peut être aussi de la part du conjoint ou d'un enfant la traduction de «J'en peux plus, vous voyez!». Et ça peut ne pas être du tout ce qui se passe en notre absence» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Les gens de moins de 60 ans sont sensibilisés au fait que c est une pathologie lourde associée à des troubles cognitifs. Pour les plus de 60 ans, c est difficile à porter parce qu il y a une notion de folie, démence non maîtrisée. Et ça dépend aussi de la CSP ; dans les milieux plus évolués, il y a une difficulté à l assumer mais c est une maladie alors que dans d autres milieux, on ne la comprend pas donc on est dans des relations de heurt et de fatigue.» (Responsable structure, structure expérimentatrice M4, Lille) «En milieu rural, comme ici, pas si loin, on s occupe de ses problèmes, on dit qu on n a pas besoin des autres. Ce sont donc plutôt les enfants qui viennent nous voir. Mais en ville, les conjoints sont plus informés, il y a peut-être moins de culpabilité à faire appel à nous.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) Toujours selon les aidants professionnels, au-delà de la déchirure de voir disparaître l identité et la personnalité du proche, un sentiment d impuissance est au cœur de l angoisse et du déni de l entourage en raison de : - La fatalité de la maladie et l absence de recours médicamenteux ; «Sur un cancer, on a des traitements qui marchent ou pas mais il y a une prise en charge médicale. Là, on est sur un volet différent d'une maladie où les thérapeutiques ne sont pas à l'heure actuelle «guérissantes» donc on est plus sur «qu'est-ce qu'il faut faire pour mon parent pour qu'il puisse avoir une vie décente tout au long de sa fin de vie?». Donc à la limite, c'est plus rassurant pour certaines familles sur certaines pathologies, on donne des médicaments et ça marche ou pas mais il y a une thérapeutique.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) - Un sentiment de culpabilité écrasant : ne rien pouvoir faire, ne pas pouvoir prendre son parent en charge, et être condamné à terme à placer son proche en maison de retraite, est vécu par presque tous comme une déchéance ; 43

44 «Ils ne veulent pas se rendre compte de cette imprévisibilité parce que «si j'accepte ce qu'on me dit, ça veut dire que ma mère est en danger chez elle et donc que moi, je suis mauvaise de la laisser seule. Et est-ce que moi à 40 ans, en pleine force de mes capacités professionnelles et autres, je peux tout mettre entre parenthèses pour pouvoir gérer ça? Non, je ne peux pas. Donc je mets maman en institution, mais non j'en suis pas capable, non plus.». Bon, c'est une explication mais il y en a plein.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «On a même essayé d'orienter cette personne pour qu'elle accepte un hébergement temporaire pour son mari. Mais comme tous les gens qui sont en détresse et qui décident de garder le patient (surtout quand c'est le conjoint), ils le refusent car ils culpabilisent énormément.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Le plus dur pour l entourage c est de leur apprendre à lâcher prise, les proches se fatiguent très vite, et n arrivent pas à se ménager, passer la main à nous ou l entourage, parce qu ils ont un sentiment de culpabilité énorme, surtout par rapport à la mise en institution» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Peur anxiété un fantôme une grosse bête méchante c est pas un cadeau un poison l entourage et leurs proches souffrent beaucoup les familles n associent pas toujours le reste, les changements d humeur avec la maladie d Alzheimer, ils pensent toujours perte de mémoire, mais les troubles d humeur ils ne comprennent pas, ils le dissocient complètement, pour eux c est la perte de mémoire et pas le reste beaucoup d absence de traitement, les familles demandes, qu est-ce qu on leur donne? il n y a pas de traitement? ça rajoute à l angoisse des proches» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Ma voisine a la maladie d Alzheimer, son mari m a dit : heureusement que j ai le golf et mon travail, elle je peux considérer qu elle est morte, et si je m arrêtais il y aurait deux morts, si je m arrêtais de travailler et de m ouvrir sur l extérieur je deviendrais fou je sais qu on avait un patient très agressif, même avec sa femme, elle n en pouvait plus, elle ne pensait qu à une chose, c est le placer, elle le vivait très mal, difficile pour le conjoint de voir se dégrader la personne ils le vivent très mal» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «La personne perd son identité, parce qu elle n a pas toujours les mêmes réactions, l agressivité, les gens réagissent différemment, une personne qui était agressive c est pire encore. Pour les familles c est pire de voir la dégénérescence. Ça peut aller très vite» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) - Un isolement lié au fait que le patient requiert un accompagnement ou des soins constants liés à la conjonction de plusieurs pathologies mais également à la honte de le montrer à l extérieur. Cet isolement finit par alimenter aussi les craintes liées à l intrusion de personnels soignants ou aidants ; 44

45 «C'est souvent très fusionnel, les aidants ont du mal à laisser le malade, ils parlent pour le malade, l aidant peut dire non pour l accueil de jour aussi, c'est par culpabilité, ils ne veulent pas les laisser. Et tout ça est d autant plus dur pour nous qu on entre dans une intimité, dans un vécu d une famille ou d un couple.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Paris) «Il n y a pas la pénibilité physique mais la difficulté avec les personnes qui ont ce type de pathologie c est de ne plus arriver à se faire comprendre donc il y a une incompréhension vis à vis de la personne, il y a une incompréhension dans l entourage et en plus, on se met dans une situation très délicate car il y a cette non communication verbale même parfois dans la relation avec le conjoint ou avec les enfants et il y a une relation qui se crée avec notre intervenant et la famille a parfois l impression que l on vient prendre une place parce que les choses ne s expriment plus de manière verbale, elles s expriment par des gestes. Et comme on est dans une proximité assez forte avec le patient, ça nous met dans un relationnel qu on a du mal à gérer parce que ce n est pas la maladie uniquement du patient mais c est la maladie de la famille. Tout le monde est atteint dans la culpabilité, dans la non communication verbale, dans ce qui n existe plus, le parent qui ne reconnaît plus son enfant alors qu à la limite, il va reconnaître l intervenant, le positionner, il va être sécurisé, il sera son point de repère alors que la famille, non.» (Responsable de structure, structure non expérimentatrice, Lille) - La méconnaissance totale sur les accompagnements disponibles et les acteurs à contacter. L entourage est avant tout désemparé d autant plus que le déni de la maladie (surtout chez les enfants) est généralement assez long. Ainsi, au départ, les malades comme leur entourage ont tendance à repousser les propositions d aide. Pourtant, la capacité à s organiser, à s informer et à anticiper l évolution de la maladie constitue un critère déterminant pour aider les proches à gérer la situation. Les aidants professionnels reviennent, en effet, sur une prise en charge en maison d accueil à demander très tôt alors que le malade n est pas forcément encore dépendant ; «Ils paniquent très vite... Ils ne sont pas assez informés. Ils ne savent pas comment ils peuvent être écoutés. Ça commence à bouger avec notamment les CLIC qui commencent à faire des groupes de partage avec les familles qui vivent la même chose. Mais on sent que les gens ne sont pas informés. L'information manque car c'est encore un sujet tabou.» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Quand le stade de la maladie est moins avancé, on a des aidants qui sont un peu plus dans le refus qui disent : «non, mais nous on a pas besoin». C'est là aussi la difficulté de détecter les maladies et de les prendre en soins précocement parce que les gens au départ ne veulent pas, «non, c'est bon»» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) 45

46 «On ne comprend pas trop la prise en charge très dur aussi pour les patients qu on veut mettre en maison, il faut faire très tôt la demande de mise en maison, sinon plus ils sont atteint de la maladie d Alzheimer et moins on les prend quand la personne reste à la maison et a encore peu de difficultés, c est à ce moment là qu il faudrait qu on les place, difficile de voir quelqu un de sa famille encore à peu près indépendant mais de devoir le placer maintenant sinon je n aurais jamais de place, ce n est pas très normal» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) - Les premiers à sortir du déni semblent souvent être les conjoints ou les personnes qui vivent auprès des malades : quand ils finissent par prendre contact avec les professionnels, ils arrivent souvent épuisés et en bout de course suite aux soins apportés au malade. Leur recours est un véritable appel à l aide. Leur mal-être devant la dégradation de leur proche, leur incompréhension de ses réactions et leur épuisement conduisent parfois à des cas de maltraitance. L épuisement des proches constitue d ailleurs un risque supplémentaire que les aidants professionnels doivent prendre en compte. Le surinvestissement des proches peut se révéler contreproductif, leur surprotection limitant les efforts personnels du patient pour ralentir la progression de la maladie. «Le problème avec l entourage c'est qu on est dans l urgence, ils ont peur que la personne n y arrive pas, les personnes sont surprotégées, couvées. Et ça peut être contre-productif car le malade avec une démence installée ne fait plus rien» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «Quand ils viennent nous voir pour de l'aide, c'est «je suis à bout de souffle, je veux que ma femme reste à la maison, mais je ne peux pas continuer tout seul». Alors par rapport à la prise en charge, ce qu'on voit évoluer chez les aidants, c'est que les enfants qui sont dans le déni, finissent par se rendre compte et c'est déjà très tardif et du coup, c'est souvent un peu «je m'écroule». Pour certains des conjoints, ça va passer par plusieurs phases. Parfois ils s'écroulent et demandent de plus en plus d'aide voir même développent des pathologies (jusqu'à décéder avant leur conjoint) De la part des familles, c'est assez fréquent qu'il y ait de la maltraitance» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Pour les proches, il y a aussi les difficultés de se projeter dans l'avenir. Quand ils n'arrivent pas à se dire qu'à telle période ils pourront souffler, ils sont un peu enfermés dans l'aide qu'ils peuvent apporter à leur proche.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Ils sont impuissants, soit ils sont dans le déni et abandonnent ou au contraire ils s épuisent mais toujours impuissants, ils ne savent pas ce qu ils peuvent faire La surveillance constante, c est pire qu un bébé, un bébé dort ils sont usés, un besoin d aide psychologique, toujours sur leurs gardes, ne peuvent plus sortir 5mn, le 46

47 conjoint âgé en général a le même âge donc fatigué aussi, ils sont eux aussi fatigués» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Et de vivre au quotidien, la femme est souvent obligée de vivre avec le mari. C est une dépendance, on ne peut pas les laisser seuls» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Bien souvent démunis, ils ne savent pas comment gérer tout ça, ils ont besoin de quelqu'un qui leur vienne en aide : il faut faire comme ça, on va faire comme ça souvent ils sont usés» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) Cette impossibilité de gérer son angoisse renvoie à une peur pour le patient, dont on sait qu il va sombrer sans espoir de retour, mais aussi beaucoup à la peur pour soi-même. - Le fait de voir un parent atteint aiguise la conscience du risque pour soi-même, surtout en l absence de certitudes sur les causes de la maladie et de la crainte d une pathologie héréditaire ; «Triste on pense à sa mère ou son père il y a un retour sur soi et ça augmente l inquiétude On se projette, on se dit que c est génétique» (Aides-soignantes, Paris) «Souvent apeurés, si ça m arrive à moi, si c est arrivé à maman, est-ce que ça va m arriver aussi?... Inquiets pour leur propre devenir Et le devenir de la personne» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «J ai l impression que les gens ont très peur, peur d être eux-mêmes touchés» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) - Accepter le diagnostic signifie dans une certaine mesure faire le deuil du proche atteint, puisqu il va progressivement perdre son identité et ne plus reconnaître son entourage (perspective la plus difficile à vivre) ; «Moi je me souviens de la réaction de l épouse d un mari que je voyais, elle connaissait plein de choses de cette maladie, et pourtant elle était tout le temps dans l incompréhension, elle subissait plein de choses, c était terrible à vivre, l agressivité, son mari qui ne la reconnaissait pas. C est pour ça que je parle d incompréhension, parce que même si on sait, c est un truc de fou, quand vous avez votre mari qui vous appelle «bonjour madame», pour une femme c est terrible. Elle n a plus d identité» (Aides soignants, Bordeaux) «On ne les accepte pas le plus souvent les 1ers symptômes Accepter que sa mère ne reconnaisse pas ses enfants c'est trop dur» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «On considère le plus souvent cette maladie comme inavouable, on refuse de faire le deuil de quelqu un qui est vivant donc du coup, c est toujours trop tard qu on nous appelle, quand il y a déjà beaucoup de colère, de violence indirecte entre l aidant et 47

48 l aidé par exemple quelqu un à qui on fait mal en le manipulant.» (Responsable structure, structure expérimentatrice M4, Lille) «L entourage en souffre beaucoup, parce qu il y a diminution. Ils sont conscients que ce n est plus la même personne, ils font déjà un deuil de la personne connue.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) - La crainte aussi des difficultés matérielles et financières liées à la perte d autonomie et à une prise en charge qui peut s installer dans la durée. En effet, une fois la maladie bien présente, l entourage se retrouve confronté aux difficultés matérielles. Un poids financier lourd pèse sur leurs épaules, et cela d autant plus que les aides sont rares : un entourage qui va donc souvent s épuiser pour prendre en charge le maximum par lui-même. «Très lourde Lourdeur Très complexe aussi» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Avec le temps aussi ça dépend, très long parfois, il y en a qui restent longtemps» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Maladie très difficile pour les proches, les aidants naturels» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Maladie incurable il y a une perte d autonomie, physiquement, très très rapide» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «S ils sont davantage aidés, ils seront moins stressés et moins fatigués, s ils peuvent sortir, toujours les moyens financiers et la communication, ils n ont pas de vision sur l avenir, combien de temps ça va durer, donc s ils ne sont pas aidés par le Conseil général ou autre ils disent non je ne vais pas payer on entend je ne vais pas payer quelqu un pour aller me promener!» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Ce qu on va faire de papa, ce que ça va devenir, toutes ces questions qui reviennent souvent, avec les moyens par contre on peut tout faire, trouver une structure mais pour les gens qui sont démunis de tout ça c est plus difficile» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Si vous n avez pas les moyens derrière, si vous êtes enfant unique vous ne vivez pas pendant 10 ans avec votre mère Alzheimer, ce n est pas possible, il y a ça aussi Les aides sont légères quand même, si les personnes veulent couvrir un maximum de temps, financièrement ça leur coûte beaucoup» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) Un entourage particulièrement malmené par la maladie, tant sur les plans physique que moral ou matériel, mais qui a en même temps du mal à lâcher prise à cause de son fort sentiment de culpabilité. 48

49 Une fois la phase de déni terminée, l entourage cherche soutien et appui auprès des aidants professionnels. - Dans un premier temps, le besoin est de nature psychologique : exprimer leur souffrance (parfois sous forme d agressivité, ce que les aidants professionnels comprennent) et obtenir une réassurance sur l évolution de la maladie, ce qui est particulièrement délicat pour les aidants professionnels, la plupart se montrant très réticents à répondre sur ce terrain, soit par manque de compétences médicales (pour les auxiliaires de vie), soit par manque de formation. En filigrane, apporter de telles réponses ne semble pas véritablement relever de leur compétence ou de la façon dont ils envisagent leur rôle. La tendance est alors de diriger les proches vers le médecin traitant mais plus souvent vers les spécialistes, même si dans de nombreux cas les aidants professionnels ne savent pas vraiment vers qui orienter les proches. En dehors de leur propre structure, le niveau de connaissance des aidants professionnels sur les aides et les services disponibles semble relativement faible, à l exception des responsables de structures et des gestionnaires de cas, qui ont plus que les autres une vue d ensemble sur la prise en charge. «La réalité est tellement dure pour les proches que je crois qu'ils sont plutôt dans le «comment je fais demain pour continuer à tenir. Par rapport aux soignants, ils sont plutôt dans le «Je vous témoigne quelque chose, je vous prends à témoin de mon agressivité (par exemple). Voilà, ce que je vis, je n'ai plus de vie sociale. On ne reçoit plus, nos amis nous fuient. On fait peur». Récemment, j'ai évalué en service d'aides, un monsieur mais il y avait sa femme et elle ne m'a parlé que d'elle et de sa souffrance. Alors, j'ai été obligée de recadrer un peu.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «La question, c'est «maman, elle devient complètement folle? C'est ça?». Là on peut dire que c'est un épisode, que c'est transitoire mais que c'est pas mal car sachez que ce à quoi il faut s'intéresser, ce n'est pas tant au contenu de la pensée de la personne mais au fait qu'il y ait une pensée. Parce qu'à la fin, elle ne pensera plus. Même si elle dit n'importe quoi, que son esprit est dans quelque chose qui n'a pas de date, ni de sens ; pour elle ça a un sens et elle continue à penser. Et il faut la laisser continuer à penser tant que c'est possible Et ça rassure la famille!» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Souvent ils nous demandent : «Comment ça va se passer? Jusqu'où ça va aller? Comment les gens partent?». C'est les questions qui reviennent : «est-ce que ça va s'aggraver?» Après on peut jamais trop savoir comment on n est pas devins.» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) 49

50 - Dans un second temps, on souligne un besoin d accompagnement au quotidien qui se traduit essentiellement par des attentes d information de la part de l entourage sur : La maladie, les moyens de ralentir le processus, sur les avancées de la science concernant cette pathologie, sur les comportements à avoir, sur les petits trucs et attitudes à favoriser au quotidien. Sur tout ce qui concerne le volet médical, les professionnels de l aide restent souvent en retrait, ne se sentant ni en capacité de répondre, ni légitime pour le faire. «Quand on est dans un stade débutant, quand on sait que la maladie ne va faire que s'aggraver, il y a une peur de l'avenir. Ils veulent savoir si leur père ou leur mère pourront rester à domicile. Qu'est-ce qu'on pourrait mettre en place pour ralentir les effets de la maladie même si en général, ils savent qu'il n'y a pas de traitement miracle. Ils posent des questions pour savoir où en est la recherche sur le plan professionnel» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Ils ne nous interrogent pas sur l évolution de la maladie parce que souvent ils le savent ou ils préfèrent ne pas le savoir. Mais ils posent des questions du genre «Qu'est-ce qu'on peut faire? Comment je peux l'aider?» Donc ils posent plutôt des questions sur les techniques, les méthodes «Est-ce que ça c'est bien? Est-ce que ça c'est pas bien?». Et puis après sur ce que nous on fait, ce qu'on peut leur apporter. Ils cherchent une expertise technique et des conseils pour le quotidien car quand on est pas là, c'est eux qui sont confrontés à cette réalité-là. Donc nous on essaye de leur donner des outils, des choses simples en leur disant que ça il faudrait peut-être mieux le faire comme ci parce que Des choses simples qu'ils n'ont pas forcément vues parce qu'ils manquent de recul et puis beaucoup ne sont pas du tout informés sur la maladie» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) Les possibilités d accompagnement et les mécanismes d aides permettant de mieux gérer l évolution de la maladie et de les décharger de façon plus ou moins ponctuelle afin notamment de prévenir l épuisement. Sur ce point, si les infirmières expérimentées peuvent les orienter, les gestionnaires de cas sont des interlocuteurs privilégiés. Ils apprécient justement d avoir une connaissance globale afin de pouvoir aider l entourage de façon opérationnelle. «Quand je rencontre les familles, ils sont souvent épuisés donc ils cherchent des solutions pour garder le parent ou le conjoint à domicile et ils ne connaissent pas les possibilités intermédiaires entre le domicile et la maison de retraite. C'est à moi de leur dire qu'il y a les accueils de jour qui existent, 50

51 des accueils temporaires qui sont possibles, des montages financiers,... L'APA maintenant c'est quand même assez bien connu, la plupart l'ont déjà. C'est plutôt sur des systèmes intermédiaires dont ils n'ont pas forcément connaissance.et puis c'est : «Où se pratiquent les accueils de jour et l'hébergement temporaires?». Les familles ne le savent pas. Les familles sont plus sensibilisées, l'information circule mieux mais il y en a encore beaucoup qui restent dans l'ignorance des différents dispositifs existants. Les consultations de mémoire ont des équipes pluridisciplinaires si bien qu'elles peuvent aider les familles car ce que moi je vois c'est que les familles ne savent pas où aller chercher l'information.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «À toutes leurs questions, moi, j'évite de leur répondre car on ne peut pas leur répondre, «demain ça va être comme-ci ou ça» car tous les cas sont différents. Moi je les invite plutôt à se rapprocher des médecins gériatres (ceux qui travaillent sur cette maladie) et de faire partie des groupes de mémoire et de rassemblement de familles pour échanger et voir comment ils peuvent ensemble mettre des choses chez eux et partager leur vécu. Si vous leur répondez n'importe quoi en tant que professionnel, ça va démonter les gens.» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Je peux répondre aux proches du patient quant aux prises en charge à domicile car je commence à les connaître par cœur donc après il y a toujours des découvertes en ce qui concerne les structures d'accueil de jour et les choses comme ça. Pour les financements, j'avais pas cette approche-là, en tant qu'infirmier je ne rentrais pas dans les termes de financement. Tout ça je le découvre et donc maintenant je peux répondre un peu à leurs questions...après sur la recherche, je me tiens au courant, mais s'ils me posent des questions, je ne peux pas répondre sur toutes les avancées de la recherche actuellement. En tous cas, je peux leur dire qu'il n'y a pas de thérapeutique à l'heure actuelle qui soit miraculeuse. On continue à chercher.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Le plus difficile c est la gestion de la famille, lui faire accepter que la personne est dépendante, qu il va y avoir des bouleversements dans leur vie, qu il y aura forcément des retentissements financiers. C est là où on trouve le plus de difficultés» (Infirmier coordinateur, structure non-expérimentatrice) «Beaucoup de fatigue, des demandes d aide. Il faut travailler la confiance. Les aidants ont souvent un sentiment de culpabilité. Ils demandent de l aide mais ils veulent assumer tout tous seuls, jusqu à l épuisement» (Infirmière coordinatrice, structure non-expérimentatrice, Ile-de-France) 51

52 Pour beaucoup d interviewés, cependant, le niveau d information des proches sur la maladie, ses conséquences et sa prise en charge demeure insuffisant, même s il s est amélioré ces dernières années. «Ils sont souvent désemparés par manque d information, au départ ils peuvent penser que le patient le fait exprès. Ils ne gèrent pas très bien au quotidien» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Il y a eu une amélioration de la connaissance du droit des aidants, ils commencent à déculpabiliser de partir une semaine Ils connaissent un peu mieux les aides ponctuelles» (Infirmier coordinateur, structure non-expérimentatrice, Ile-de-France) 4. Le regard social porté sur la maladie d Alzheimer demeure caricatural, en dépit des évolutions Tout l imaginaire drainé par la maladie et l absence de certitude à son égard pour les aidants professionnels s avère démultiplié auprès du grand public. La connaissance du grand public se limite le plus souvent dans les perceptions à son symptôme le plus caractéristique : la perte de mémoire. D ailleurs, le terme semble aujourd hui utilisé abusivement pour désigner des troubles qui ne sont pas ceux de la maladie, la maladie d Alzheimer devenant une maladie «attrape-tout», signe d une mise à distance plus ou moins consciente avec la réalité de la maladie. «Les gens restent axés sur la perte de mémoire, ils n imaginent pas la souffrance des proches avant que ça ne leur arrive, les gens s imaginent qu il y a des traitements, ils ont une vision très caricaturale de la maladie, mais ils n imaginent pas ce qu il y a autour déjà on confond tout à la base, c est très proche, c est pour ça que j ai sorti démence, c est mis dans la même famille alors que la maladie d Alzheimer c est une dégénérescence du cerveau, mais comment faire la différence, quand on voit quelqu un qui perd la tête on dit, ça y est c est Alzheimer» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Les gens ne savent pas ce que c est encore» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «On emploie le mot Alzheimer alors qu il y a plein de maladies dégénératives qui ne sont pas Alzheimer, on classe tout dans ça, le mot est bien connu, les symptômes le sont beaucoup moins» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Un manque de connaissance» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ilede-France) «Une pathologie connue sans être connue, on ne sait pas exactement, on va dire elle est folle» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) 52

53 «Ils connaissent l évolution, ils savent que c est inéluctable. Mais tout ce que ça implique derrière le développement est assez méconnu» (Infirmier coordinateur, structure non-expérimentatrice, Ile-de-France) «C est rentré comme une blague dans le discours commun. Dès que vous avez des oublis, on vous dit que vous avez Alzheimer. Maintenant, ça montre aussi que la maladie n est connue qu au travers des trous de mémoire.» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Certes, pour tous les professionnels interrogés, une évolution positive se fait jour sous l effet croisé de campagnes d information, de la prise de parole d associations, de l accès au statut de «maladie identifiée, reconnue» prise en charge par la sécurité sociale, de la médiatisation des avancées des traitements. «Un peu plus populaire J ai vu qu ils faisaient de la pub On a des associations» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «L avancée, la science, tout ce qu on fait, on en parle, c est important maintenant qui n est plus au courant de ce que c est que la maladie d Alzheimer?» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Ça commence à être intégré mais ça fait encore peur. Ne plus se souvenir du présent, ça fait peur aux gens, pareil pour les proches.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Paris) «C'était perçu comme de la démence, de la folie auparavant, mais moins maintenant. Mais les gens, tant qu ils ne sont pas touchés personnellement ils ne peuvent pas comprendre les effets de la maladie.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M4, Lille) «Actuellement ça s est amélioré, c'est une maladie qui commence à être prise comme toutes les autres. Ce n est plus la folie au sens psychiatrique, ça commence, même s il y a des résistants. Et beaucoup de gens refusent que leurs parents soient fous.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «Ce que je vois c'est surtout les stéréotypes qu on peut avoir, par rapport à l enfance, il ne comprend plus rien, «ça doit être difficile», «ça ne sert à rien d aller les voir», des choses comme ça.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Paris) Mais le traitement médiatique, souvent perçu par les aidants professionnels comme sensationnaliste, rend la maladie d Alzheimer encore plus anxiogène. Au final, la plus grande notoriété de la maladie, comme elle ne s accompagne pas d une réelle connaissance, ne jugule absolument pas le déni social : peur et moqueries persistent envers des patients qui sont encore souvent considérés comme des fous. 53

54 Ainsi, si la vieillesse est un thème qui devient un peu mieux accepté socialement, mais il n en est pas de même pour la maladie d Alzheimer, que la société aimerait volontiers écarter de son champ de vision pour l instant. «L'information passe mieux auprès de ceux qui sont intéressés ou touchés comme la famille il me semble. Les autres évitent et certains posent des questions aux professionnels, de type : «On a entendu à la télé, qu'une personne était décédée à 56 ans. Oh làlà, ça commence tôt». Et ils vont peu à la pêche à l'info parce que c'est quelque chose qui dérange et fait peur.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Les proches sont plus au courant de la maladie, je pense qu'il y a eu un effort de communication au cours des dernières années.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Ça fait très peur tout simplement parce qu'il n'y a rien, pas de traitement. Et puis de toutes façons, c'est une maladie qui ne se guérit pas et qui est anti-sociale quelque part car une fois qu'on a ça, on est fou. On n est pas socialement correct.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «La société porte plutôt un regard négatif. Je vais prendre un ton familier : disons que quand on a pas été touché, «c'est des vieux fous» parce qu'ils font des choses dégénérées qui ne sont pas cohérentes.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Beaucoup de retraités me disent, quand ils sont à côté d'une unité avec des gens Alzheimer, qu'ils ont du mal à les voir peut-être parce que c'est une projection pas supportable de ce que l'on peut être demain. Ils ont du mal à partager une activité avec eux par exemple.» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Le regard des autres fait mal, il y a de la moquerie Quand on les sort, c est vrai que souvent on est regardés et cela m insupporte On est dans un monde d égoïsme» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Ça fait peur Il y a des médicaments qui la stoppent mais on ne s en sort pas, ça change quoi?» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Ca fait peur, l appréhension, avec une meilleure connaissance, les gens se rendent compte qu ils ne sont pas à l abri non plus, ils se disent pourvu que je n aie pas ça» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Pour moi, c est un peu comme les maladies orphelines, elles sont un peu tabou et on ne les connaît pas.»(auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) 54

55 Pour certains aidants professionnels, ce déni confine d ailleurs au tabou : les médecins semblent réticents à la nommer, certaines familles refusant en effet d admettre le diagnostic. «Parfois on a peur d en parler si on a un membre de la famille concerné Un sentiment de honte pour l entourage C est le personnel médical qui s en rend compte On connait les médicaments donc on voit que c est ça, mais ce n est pas écrit sur le dossier La famille refuse C est dur pour eux d admettre» (Aidessoignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «C est encore un peu un gros mot Alzheimer. C est un peu comme le cancer à une époque.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Au final, les patients Alzheimer, et donc par extension implicite les aidants professionnels, sont volontiers occultés par le corps social qui préfère détourner les yeux qu affronter ce spectre délétère et indomptable. 55

56 II. Retour sur le vécu et les pratiques des aidants professionnels 1. Le vécu des aidants professionnels met l accent sur la complexité spécifique à gérer cette maladie 1.1. La nécessité d un savoir-faire spécifique Pour toutes les raisons évoquées précédemment, tous les interviewés, quelle que soit la structure dans laquelle ils exercent, s accordent sur les spécificités des interventions auprès des malades d Alzheimer. Pour tous, il s agit d une maladie beaucoup plus difficile à gérer que les autres à la fois : - Sur le plan psychologique : Comme tout un chacun, les aidants professionnels se projettent parfois dans la maladie et l angoisse qu elle suscite pour soi-même ; «Pour nous ce qui est dur, c'est de voir comment est-ce qu'on peut devenir et puis des gens qui ont une vie tout à fait normale et qui progressivement finissent par ne plus pouvoir parler, ne plus pouvoir rien faire et puis la dépendance totale. Complètement une perte d'autonomie qui est terrible. Même nous, on a peur de cette maladie. Même moi, je me dis des fois : «oulala! je perds la mémoire» Je mets ça sur le coup de la fatigue mais je me dis «pourvu que j'ai pas la maladie d'alzheimer!». Parce que de vivre ça au quotidien, je vous assure ça fait vraiment peur. De ne plus avoir d'intégrité, de plus rien pouvoir diriger, c'est horrible. S'il y a un dieu, qu'il me préserve de l'avoir.» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «C'est aussi difficile psychologiquement comme pour cette patiente qui a la maladie d'alzheimer depuis ses 51 ans et elle a 59 ans maintenant avec une maladie qui évolue très vite. C'est difficile pour tous C'est difficile surtout quand la maladie évolue d'un coup... Les aides soignantes ont beau être professionnelles, ça fait de la peine quand même.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) On ressent également parfois un certain découragement sur les progrès réalisés par les patients pris en charge : les pertes de mémoire rendent les progrès très peu visibles ; 56

57 Les phases d agressivité sont fréquentes et difficiles à vivre pour les professionnels, même s ils sont conscients qu il s agit d un symptôme. Il s agit souvent de l une des principales difficultés du métier au contact des patients Alzheimer. Pour gérer l imprédictibilité des comportements, tous les professionnels interrogés insistent sur la capacité à s adapter en permanence à l état d esprit du patient. «Quelqu'un de calme peut être agressif à un autre moment» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Les personnes agressives, on va là pour leur bien donc on ne comprend pas pourquoi ils sont agressifs donc c est dur à comprendre pour le soignant, difficile à gérer» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Des personnes qui peuvent être douces, puis très violentes on voit les deux traits de caractère» (Infirmières, structure non expérimentatrice, structure non expérimentatrice, Paris) «Une dame très fortunée chez qui je travaillais je devais la sortir, préparer les repas. Elle était très impolie et agressive et me donnait des ordres. Apparemment quand j ai refusé le CDI, on m a dit que cela faisait plusieurs auxiliaires qui venaient et refusaient, elle était vraiment très particulière.» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Ils sont d humeur variable, on prévoit les journées vis-à-vis de cela On adapte au besoin de la journée Par moment ils se tournent vers nous, et la on adapte : ballades Tout d un coup sans prévenir cette période se termine donc on doit toujours s adapter» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Je ne me sens pas bien armée car les patients sont imprévisibles.quand on prend un patient Alzheimer, on sait à quoi s'en tenir grosso modo mais on ne sait pas ce que sera le quotidien, selon le stade de la maladie, on ne sait pas si ça va être difficile.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «En fonction de la nuit qu'elle a passée, on peut la retrouver dans son jardin paumée ou toute nue dans sa chambre complètement affolée ou sereinement assise entrain de prendre son petit déjeuner. Il s'agit donc de composer, c'est toujours différent.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Malgré tout avec les techniques de douceur, quand on doit amener une personne à la toilette et qu elle ne veut pas, c est difficile, ça ne marche pas toujours, ou alors on laisse la personne dans sa saleté, la personne est difficile, on se fait insulter, on le prend de plein fouet» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Moi au début ça se passait bien c était le début de la maladie et par la suite quand ça s est dégradé elle est devenue agressive. J ai demandé à ne plus y 57

58 aller, ça me stressait, j appréhendais le travail» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «J avais travaillé chez un monsieur aveugle et atteint d Alzheimer. Jamais il n a été agressif et un jour, on se baladait, tout d un coup il n a pas voulu rentrer et là il s est mis à taper tout autour de lui avec sa canne, c était difficile à gérer, j ai dû demander de l aide en arrêtant une voiture.» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) Les situations de refus de soin sont tout autant délicates. Face à la difficulté des patients à supporter la contrainte, les aidants professionnels doivent faire preuve de beaucoup de patience et d habileté afin de ne pas contrarier les patients. «Pour les convaincre de prendre leurs médicaments il faut de la patience ce n est pas moi qui vais donner le médicament, c est la patience, par différentes astuces j ai une patiente, on y allait pour les médicaments au début, ça se passait plutôt bien, au fur et à mesure c est devenu de plus en plus compliqué, elle crachait ses médicaments» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) - Sur le plan pratique : Aborder la maladie d Alzheimer nécessite un savoir-faire spécifique, les interviewés sont unanimes sur ce point. Les difficultés à établir le contact sont au cœur de la spécificité de la prise en charge. La communication doit complètement être réinventée, sur un mode non verbal et personnalisée au patient. Cette communication est au cœur du métier des intervenants professionnels car ils doivent justement convaincre en permanence les patients d accepter les soins qui leur permettront de rester à leur domicile (ils ne sont pas participants, comme peuvent l être d autres malades). Si cette communication ne peut être établie, le soin doit alors se réaliser en force, ce qui est pénible aussi bien pour le patient que pour les aidants professionnels. Les clés d entrée en contact les plus souvent citées sont d ordre attitudinal et gestuel : Une prise de contact en douceur, pour ne pas brusquer et braquer la personne ; Le respect d une stabilité dans les horaires et les intervenants ; Une grande patience et une approche fondée sur la répétition. Pour faciliter la communication, certains aidants professionnels (surtout parmi les aides à domicile et les aides-soignants) entrent dans le monde imaginaire des patients. 58

59 Tous les interviewés mettent l accent sur le fait que leur propre attitude est déterminante dans l acceptation du patient à leur égard : sérénité et non-agressivité sont souvent les deux maitres mots. «S'ils sont violents, j'essaye d'être très calme et de ne surtout pas être agressive, parce que ça sert à rien. Leur parler, les calmer, essayer d'être dans le dialogue... Je pense qu'ils ressentent ça enfin comme tous les gens car quand vous êtes calmes, ils s'apaisent» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «J ai remarqué que c est une pathologie où je dois répéter souvent les mêmes choses, très usant, je suis sans cesse en train de répéter, dans d autres pathologies aussi graves je n ai pas cette notion» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Il faut garder son calme face à quelqu un qui s énerve Et ça on l apprend sur le terrain» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «De la diplomatie, on est sur un fil et on est chez eux, c est déjà une agression. Souvent ils nous donnent les clés mais on sonne avant Sinon on est l ennemie et il faut partir Il faut respecter l autre Ne pas les tutoyer» (Aides-soignantes, Paris) «Il faut être vraiment très très doux, douceur et patience il en faut à chaque fois, autrement ça les révolte Elle se sent tout le temps agressée, quand il faut lui donner des soins, la déshabiller, la laver, la personne se sent agressée, on engage un combat, on essaye de parler, ça ne marche pas, très problématique d arriver à faire quelque chose, souvent le déshabillage est difficile» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Le plus difficile, je pense c'est la communication. À certaines phases, arriver à communiquer, à faire passer pour les soignants à la personne quelque chose d'apaisant. C'est vrai qu'en tant que soignant, on vient chez les gens, on va leur faire des soins et on va être un peu intrusifs et agressifs. Si bien qu'il faut arriver à trouver une communication qui est souvent non-verbale, - par le toucher, par l'incitation - et arriver à mettre la personne dans un confort optimal : lui faire la toilette, hygiène corporelle ou même tout simplement la réfection d'un pansement. Et tout ça en lui communiquant quelque chose de serein et d'apaisant. Pour nous ça, c'est la plus grande difficulté, c'est d'arriver à lui faire le soin de façon sereine. Certaines auxiliaires de vie n'y arriveront pas : arriver à ce que la personne ouvre la bouche, arriver à prendre ce temps pour ne pas gaver la personne, à trouver cette relation de convivialité, d'humanité.» (Infirmière coordonatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Il y a des comportements à avoir : une résonance de la voix peut jouer, le calme,..; c'est des petites choses qui sont méconnues; Il ne faut jamais répondre par la violence en particulier face à ceux qui peuvent être agressifs à un certain stade de la maladie (GR2)» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) 59

60 «Parfois, c'est difficile d'amener ces personnes à avoir un minimum d'hygiène aussi et au niveau corporel de rester visible pour tout le monde. Et puis de rester à domicile c'est un peu le but, c'est de rester dans son environnement familial donc c'est la société et il faut qu'on soit correct sur soi mais c'est pas toujours facile d'amener ça Mais avec ces pertes de repères, il y a le refus et si on doit tout faire en force, c'est pas une bonne prise en charge. C'est violent pour le patient et pour le soignant aussi.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Il faut aller au devant de leurs désirs. Alors que quelqu'un qui est grabataire mais qui peut parler, dire les choses : «Vous me faîtes mal,». Mais quelqu'un qui a la maladie d'alzheimer ne sent pas ou ne le dit pas. C'est très difficile parce que je ne sais pas s'ils ont vraiment la notion du mal. Certains oui, mais est-ce que ce n'est pas un mot qu'ils lâchent comme ça «Aïe, j'ai mal!». C'est compliqué.» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Avec les autres c est une prise en charge relationnelle aussi, mais avec les patients Alzheimer il faut y aller en douceur, ne pas les affronter de face, la différence est là. Et prendre du recul par rapport à leur refus, prendre son temps pour qu elles s habituent à nous» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «J ai énormément appris sur la façon de faire. Ce sont des patients qui sont souvent dans le refus, dans l opposition, ou le déni. On parle avec mes collègues de l humanitude, quand je vais voir un patient je ne rentre pas directement dans le soin, pour entrer dans la relation en douceur» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6) «Avec Alzheimer on essaie de conserver les mêmes intervenants et les mêmes horaires, quand il y a un changement il y a présentation et doublage pour que la personne ne soit pas perdue» (Infirmière coordinatrice, structure nonexpérimentatrice, Ile-de-France) «Ce n est pas du tout le même travail, c est un travail de réhabilitation sociale, on fait de la stimulation cognitive, c est très spécifique» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Il y a des techniques différentes, prendre son temps, expliquer différemment, savoir écouter sans brusquer, proposer plusieurs fois» (Infirmier coordinateur, structure non-expérimentatrice, Ile-de-France) Sur le plan professionnel, un challenge enrichissant mais sur le plan humain, une expérience usante, dont presque personne ne ressort indemne, à cause de l issue fatale de la maladie comme de ses développements. Beaucoup d interviewés très présents sur le terrain s accordent sur le fait que s occuper de malades n est pas possible pour tout le monde, et qu ils ne souhaitent pas intervenir exclusivement auprès de cette population, pour ne pas s user prématurément. Certains, parmi 60

61 les plus expérimentés, insistent d ailleurs sur la nécessité de mettre des barrières pour se protéger. «J ai eu une personne avant que je voyais tous les jours, ça a été dur. De voir ce monsieur, son état se dégrader, psychologiquement, physiquement, sa femme qui vivant ça avec lui, qui souffrait. Ça a été une expérience passionnante en tant qu aide soignant, mais en tant qu humain c est très difficile. Il faut se réadapter au niveau de la stimulation. J ai des compétences mais des fois je suis hors champ» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Il y a une question de caractère : on peut ou on peut pas. Il y a des situations que certaines personnes ne peuvent pas gérer.» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Je ne pourrais pas m'occuper que de personnes qui ont la maladie d'alzheimer parce qu'on se projette dans le futur. Quand il faut toujours composer avec les gens, c'est dur moralement. Quand on rentre chez soi, on souffle. Chez une personne, je reste ½ heure ou ¾ d'heure. Je m'en vais, je vais voir quelqu'un d'autre qui a pas du tout la même pathologie. On rigole... Je vais voir quelqu'un d'autre. C'est ponctuel. Je ne pourrais pas être garde-malade auprès d'une personne atteinte d'alzheimer toute la journée.» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Il y a un fort attachement aux personnes chez qui on travaille, on peut les aider plus facilement dans la maladie. Je la connais sur le bout des doigts, son regard. On est au quotidien avec eux. C est ce qui manque aux aides soignantes, elles n ont pas le temps de les connaître. Il y a une méthode à faire pour proposer des choses, pour contrer les refus.» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «On a plutôt intérêt, si on arrive avec nos petits problèmes on ne va pas réussir à gérer tout ça Si on le fait pour l argent on ne comprendra pas, on sera agressif» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Je donne beaucoup, on me le reproche parmi mes proches, mais j ai perdu mes parents très jeune, j ai besoin de donner» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) 1.2. Une relation entre les professionnels et l entourage qui constitue un facteur supplémentaire à intégrer aux pratiques professionnelles lorsqu on aborde un cas Alzheimer Plus qu une aide ou un frein à la prise en charge à domicile, l entourage apparaît comme un facteur supplémentaire à intégrer aux pratiques professionnelles lorsque l on aborde un cas Alzheimer. Le soutien à l entourage fait partie intégrante de la mission, et la résolution des conflits et difficultés est centrale dans la prise en charge. 61

62 Dans les faits, l entourage participe le plus souvent activement à la prise en soin sur le plan organisationnel (par exemple : changer un horaire de passage). En revanche, ils délèguent le plus souvent entièrement les tâches aux aidants professionnels, et ne leur prêtent main forte qu en cas d absolue nécessité : il est souvent clair dans leur perception que les aidants professionnels sont là avant tout pour les décharger eux. «Dans la majorité des cas, les aidants sont au domicile, on a peu de patients isolés donc c'est soit le mari ou la femme; ça se passe assez bien parce que eux sont en situation de crise et qu'ils n'en peuvent plus, là c'est le bout et donc ils prennent l'aide sans problème et ils sont en attente qu'on vienne les aider et quelque part, les repêcher aussi parce que c'est compliqué pour eux. Quand on fait la 1ère visite pour établir le recueil de données, il y a toujours le malade et un aidant donc s'ils ne sont pas d'accord, on leur dit «Voilà, nous on a un recueil de données, le dossier n'est pas fermé, si vous voulez nous rappeler...» Car on a aussi besoin des aidants, de leur accord et de travailler avec eux donc s'ils ne sont pas d'accord, on les laisse et on se contente de les orienter, et de les conseiller.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) «Ils sentent qu'on est la bouée de secours qui vient tous les matins. La toilette pour eux, les malades, c'est l'intrusion dans leur vie donc ils sentent un peu une agression. Mais la famille ne peut pas le faire alors nous, on arrive et on est un peu la bouée de sauvetage.» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «En général, il se mettent un peu en retrait et ils attendent que vous leur donniez les informations les plus positives possibles. Après un rendez-vous par exemple, qu'à notre retour, je dise «ça s'est bien passé, il n'y a pas eu de problèmes» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «L entourage, j essaie de les aider comme je peux de toute façon On est plus proche d eux, c est grâce à eux si on sait ce qui s est passé la veille, on est beaucoup plus proche de la famille, il y a un lien et une confiance qui se créent avec la famille. Et c est la famille qui nous dit ce qu on doit faire, pas le patient. On est leur bouffée d oxygène, on fait partie de la famille, on a droit à notre petit café Ce sont des liens qui se créent.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) L entourage peut, par ailleurs, s avérer complexe à gérer : - Pour tous les professionnels interrogés, un contexte familial délétère autour du malade (tensions financières le plus souvent) est particulièrement délicat à gérer : les aidants ne peuvent que rester en retrait ; «Parfois, il y a des conflits anciens qui remontent. Quand il y a un héritage, tout le monde se bat donc ça complexifie par rapport à ce qu'on souhaite pour l'avenir de son 62

63 parent Dès qu'on touche à l'aspect financier, ça peut faire revenir des problèmes anciens. Là ça complexifie énormément et c'est à nous de remettre un peu de cohérence là-dedans.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) - L arrivée d un intervenant extérieur est souvent l occasion d évacuer les tensions accumulées et l aidant professionnel a souvent le sentiment d être le bureau des plaintes (même si les aidants professionnels le comprennent, ils sont parfois un peu lassés) ; «On a une malade-là dont la famille est à bout de nerf, alors quand l'aide-soignante arrive, elle se défoule, enfin c'est exagéré, un peu Parfois verbalement : «Ah, mais vous arrivez seulement!» ou «Aujourd'hui, il a fait encore ça comme ci On sent qu'ils en veulent un peu à la personne malade» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) - Les proches ont une vision émotionnelle de la maladie, mais refusent parfois de voir que le discours ou l attitude de leur proche ne reflète pas la réalité : ils se plaignent donc souvent des services d aidants professionnels sur la base de dires qui devraient être vérifiés ; «La difficulté avec les familles qui sont dans le déni c'est qu'elles ne comprennent pas qu'ils ne sont pas tous les jours pareils. Je prends l'exemple d'une jeune femme dont la mère à la maladie d'alzheimer avec une situation qui évolue : certains matins elle ne veut pas prendre son traitement et des matins où on la retrouve effondrée dans son couloir et elle nous attend - elle est tombée et ne peut pas se relever. Et quand on interpelle la fille, (l'aide-soignante lui transmet ce qu'il s'est passé), elle appelle la coordinatrice pour nous dire : «il faudrait mettre en place des intervenantes qui ont l'habitude de maman parce qu'elle se comporte de telle façon avec une telle et sinon autrement». Elle nous renvoie le fait que c'est la compétence du salarié qui est en jeu, alors que pas du tout, c'est un état de fait à un moment précis et ça c'est difficile. Ensuite, elle va transmettre la même chose au médecin... Et pour nous, dans ces caslà, c'est très compliqué d'être entendu» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) - Autre dérive : ils font pression (sur le mode affectif le plus souvent) pour que les aidants professionnels aillent au-delà des tâches qui sont les leurs. Les intervenants sont alors dans la nécessité de se protéger. «La famille aussi se décharge beaucoup sur nous, ils nous demandent de nous occuper d'appeler le médecin, certains se déchargent un peu de choses qu'ils 63

64 pourraient faire eux-mêmes Par exemple, pour les repas. On n est pas là pour ça. On est là pour les soins mais parfois ils nous demandent pour les repas Ils pensent que nous, on pourrait le faire mais, non, nous on dit qu'on reste vraiment dans notre tâche.. il y a aussi le revers, peut-être qu'à domicile, ils sont trop proches et ils profitent un petit peu de ce système-là. Des fois, ils abusent un peu. Donc, il faut savoir garder ses limites, ne pas dépasser... Il faut rester professionnelle, disons, ne pas rentrer dans l'affectif, il faut un juste milieu» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Ces difficultés, souvent liées à l épuisement moral et physique des aidants non professionnels et à la méconnaissance de la maladie et de sa prise en charge, soulignent l importance d une véritable prise en charge psychologique de l entourage, qui semble faire relativement défaut aujourd hui. A noter, dans une structure M6 (SSIAD de Dunkerque) et une structure M4 (SSIAD d Annœullin), la décision de faire intervenir, même ponctuellement, un psychologue auprès de la famille et à la demande de celle-ci s est avérée une expérience d accompagnement très fructueuse. «L entourage est relativement exigeant, il attend beaucoup. Il y a un gros travail psychologique, du temps donné pour l aidant qui est épuisé et a besoin de se confier» (Infirmière coordinatrice, structure non-expérimentatrice, Ile-de-France) «Notre rôle c est aussi d aider l aidant» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Grâce à l appui du personnel soignant, l entourage est mieux informé, donc vit mieux la maladie du proche, sans s occuper de tout, parce qu ils sont épuisés à force. Parce que pour eux, le plus dur, c'est la solitude.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M4, Lille) «Aider l aidant, c'est inscrit dans notre rôle, il peut même arriver que l on soit plus sur l aidant que sur l aidé.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «L accueil de jour est quelque chose de très important, parce que je veux que l aidant rompe d une façon ou d une autre dans la journée avec ce qu il vit.»(infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «Pour l entourage je pense vraiment qu il faudrait les soulager le plus possible des tâches quotidiennes, il faudrait une personne qui accompagne les patients quelques heures dans la semaine, pour que l aidant puisse un peu respirer. Par exemple je pense que l accueil de jour pourrait être une solution à plus généraliser.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Lille) «L entourage nous perçoit plutôt bien parce qu ils ne sont plus esseulés, c'est une aide psychologique pour eux. Parfois on arrive même à faire évoluer la vision du 64

65 conjoint sur la maladie.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «Il y a des structures de répit comme Aloïs, ça laisse souffler les aidants, mais parfois ils ne veulent pas aller vers l aide aux aidants, ils n acceptent pas toujours d être aidés.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Lille) Quoiqu il en soit, malgré les difficultés évoquées précédemment, les relations avec l entourage sont jugées globalement bonnes, autour : - D une coopération entre aidants professionnels et aidants naturels dans l intérêt du patient ; - D une relation que les aides-soignantes ménagent pour que le proche ne se sente pas exclu ; - Du soutien précieux que les professionnels représentent pour l entourage, ces derniers se montrant généralement reconnaissants. «Généralement on a affaire à des familles qui veulent le meilleur pour le patient. On essaie de les faire participer, qu ils trouvent leur place» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Bonne. Quand on arrive ils s en vont, ils font autre chose. Quand c est un couple j intègre le conjoint et je choisis des choses qu ils peuvent faire ensemble» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Ca se passe très bien. On est vraiment un énorme soutien pour la famille, physique et psychologique, pendant qu on est à domicile on dit au conjoint d aller se promener. Ils savent qu ils peuvent compter sur nous» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) Le savoir-faire spécifique que requièrent les interventions auprès des patients atteints d Alzheimer alimente fortement les attentes et les besoins en matière de formation des aidants professionnels. Dans la plupart des structures (expérimentatrices ou non) des formations ont été mises en place (comme celle de Naomie Feil citée à plusieurs reprises). Pour autant, la formation semble encore, aux yeux d un grand nombre de professionnels, très insuffisante. «J ai suivi des formations sur cette maladie. On a 3 formations payées par an, Alzheimer et soins palliatifs. J ai appris beaucoup de choses, des techniques pour que la personne soit plus relaxe quand on arrive et on comprend mieux la maladie, on ne se reproche pas que ça ne fonctionne pas, on prend confiance en nous. On a parlé de la maladie, ses origines, notre expérience, les difficultés rencontrées, ce qu on peut faire pour que ça se passe mieux Et si je vais plus chez ces patients, je demanderai 65

66 une formation supplémentaire.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «On a eu des formations sur la connaissance de la maladie, la connaissance de la personne, son approche, ce qu on peut mettre en place avec elle. On a eu plusieurs modules de 3, 4 heures. Ces formations nous aident vraiment, ça nous aide à mieux nous adapter.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «Il y a des formations qui sont mises en place, on a 2 aides soignantes qui les suivent. Il y a d autres formations qui sont en projet comme la technique de la validation qui est une technique d approche des patients pour essayer de voir les choses qui n ont pas été vues dans le passé et pourraient être une cause de blocage aujourd hui. Et quand on a une question, les médecins nous répondent.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Lille) Au final, les auxiliaires de vie, les aides-soignants et les infirmiers affirment que leur formation «sur le tas» et leur expérience auprès des malades sont les plus précieux soutiens, en particulier pour gérer les comportements. C'est donc leur expérience de terrain qui les aide le plus dans leur prise en charge de la maladie et fait que les interviewés ne se sentent pas vraiment démunis. Cependant, ils sont peu alimentés dans leur pratique par des éléments de connaissance théoriques et généralistes. 2. Les pratiques des aidants professionnels sur le terrain : une grande disparité de situations 2.1. Une approche par métier En préambule : avant de rentrer dans le détail des pratiques professionnelles au domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer, deux points doivent être soulignés : - La nature des interventions des aidants professionnels rencontrés varie beaucoup selon les fonctions et le type de structures, donnant parfois l impression d une multitude de situations très disparates (aucune structure ne semblant ressembler à aucune autre) et d une relative porosité entre certaines fonctions (particulièrement entre les aides à domicile et les aides-soignants). Nous avons essayé, autant que faire se peut, de rendre compte de cette réalité et des grandes lignes de caractérisation des différentes professions : aide à domicile, aide-soignant, infirmier et personnel d encadrement. 66

67 - Les modalités de recrutement doivent également être prises en compte dans la lecture des résultats de l étude. Les responsables de structures (infirmiers coordinateurs et responsables de SAD) ont largement participé à l identification et à l orientation des psychosociologues de l Ifop vers les différents professionnels interviewés. On peut alors supposer qu il existe une forme de «biais», les aidants professionnels pouvant avoir été «choisis» pour leur forte motivation sur le sujet. Par ailleurs, ce procédé bride sans doute aussi les discours sur le fonctionnement des structures et sur le collectif de travail, ces discours donnant parfois l impression d être édulcorés, du moins relativement maîtrisés et peu critiques Les aides à domicile : une fonction aux contours mal définis Les discours des aides à domicile rendent compte d une forte disparité de situations (structures, rythmes de travail, nombre de personnes visitées chaque jour), avec cependant pour constante, une présence quotidienne chez les patients, que ce soit en journée ou de nuit. Les aides à domicile préfèrent souvent voir leurs patients tous les jours plutôt qu un jour sur deux, afin de s assurer de détecter les changements et problèmes potentiels. «Quand je dois y aller 2 ou 3 fois par semaine ce n est pas pareil, il y a des choses que je n arrive pas à capter, il y a des évolutions de changement que je ne peux pas capter, alors que chaque matin je verrais ce qui va changer Oui tous les jours c est important» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) Elles passent en général plus de temps chez un nombre réduit de personnes, parfois durant de très longues périodes (plusieurs années souvent). Généralement, elles voient au maximum trois personnes par jour, mais certaines ne sont en charge que d une seule personne. Le fait d avoir plusieurs patients est généralement accueilli comme la possibilité d alléger la prise en charge pour ces professionnelles. La durée de présence maximale est de six heures, à quelques exceptions près, quand la présence de nuit ou le week-end est requise, par exemple. Les horaires sont variables mais les aides à domicile sont souvent présentes au moment des repas. Elles sont habituellement seules avec la personne atteinte : leur présence libère l entourage. La durée de présence idéale aux côtés des patients se situe, pour beaucoup, autour de 3 heures, pour ne pas avoir à les brusquer et être à la fois dans l aide et dans le relationnel avec eux. «Les personnes en profitent pour sortir» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) 67

68 «La personne dont je me suis occupée, on faisait 24h sur 24. On faisait la nuit, la soirée, le matin et il partait en accueil de jour de 9h à 17h. Il y avait toujours quelqu un avec lui, on ne peut pas laisser un patient atteint de cette maladie seul.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) Leurs tâches matérielles varient en fonction de l état de santé des personnes et de la plage de présence et regroupent principalement : - L aide à la toilette, quand le cas n est pas trop lourd, c est-à-dire tant que le patient est un minimum participatif, qu il n est pas en situation de refus de soin ou qu il n a pas d autres pathologies associées qui peuvent complexifier la tâche, sinon, c est l aide soignante qui s en charge, ou quand la personne s est souillée (même si ça ne rentre pas dans leurs fonctions normalement) ; - L aide aux repas (préparation, prise) ; - Les tâches ménagères : ménage, vaisselle, entretien du linge. Il s agit pourtant d un aspect dont elles apprécient qu une aide ménagère les décharge et qui passe après le bien-être de la personne : elles rappellent à plusieurs reprises qu elles sont habilitées à sortir en promenade si la météo et l état de la personne le permettent, plutôt que de faire le ménage. - Dans certains cas, l administration des médicaments voire la préparation quand cela n a pas été fait par l infirmière, même si cela ne rentre pas non plus dans le cadre de leurs fonctions et entraîne une responsabilité qui les place en dehors du cadre légal d intervention qui est le leur ; - Enfin, parfois, quelques tâches administratives n impliquant pas de décision financière lourde, type paiement de facture. «Le matin pour la toilette Ca dépend si on fait des nuits ou des jours, j ai fait beaucoup de nuits, arriver le soir, quelque fois donner le repas, le matin le petit déjeuner, il m est arrivé de faire des toilettes, toute une gamme de choses Nous c est dans les phases de la journée, une pour le petit déjeuner, une le déjeuner, la toilette, l autre pour faire ses courses Tout ce qui la touche de près ou de loin on nettoie Le repassage Il y a des familles qui prennent une femme de ménage, là on est contente, mais des fois non, il y a les petits travaux ménagers, l aspirateur, le repassage Il ne faut pas l oublier, les factures d EDF, gérer, payer» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) 68

69 «Il nous arrive de faire des toilettes complètes, quand une personne est souillée, on ne va pas la laisser comme ça. On n a pas le droit mais pour la dignité du malade, on le fait.» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Les médicaments, normalement on n a pas le droit de les préparer, on le fait parfois même si normalement tout doit être préparé. Si le pilulier n est pas prêt on doit bien le faire, on n a pas le choix!...une patiente n a pas de pilulier chez elle cela fait 5 ans que je lui donne ses comprimés!» (Aides à domicile, Bordeaux) «On est un peu le garde fou parce qu on n est pas soignant, parce qu on ne peut pas apporter le soin, on ne peut pas faire le diagnostic, on peut dire à la famille comment mieux communiquer par certaines techniques, l humanitude et ça fonctionne très bien.» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Lille) Elles insistent, cependant, sur le fait que leur rôle va bien au-delà des tâches logistiques, et recouvre un véritable accompagnement du patient : - Un soutien largement psychologique : elles disent toujours commencer la journée par un moment relationnel avec le patient. La part du «relationnel» dans leur fonction, insuffisamment reconnue de leur point de vue, occupe une part très importante voire la plus importante, du fait notamment de leur présence régulière au domicile des patients. «Je dis bonjour, la toucher, dès l arrivée (11h).Je prends toujours 5 ou 10 minutes pour discuter avec elles» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «J ai gardé une personne qui ne voulait pas sortir car elle avait peur des commentaires, je lui ai dit un mot pour la réconforter et je lui ai dit on vous connait dans le quartier, il faut aller saluer tous ces gens, et si on vous dit quelque chose, je vais répondre. Ses yeux ont brillés et on est sorties! On a un rôle psychologique, pour les surveiller» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Il y a un comportement à adopter, il faut avant de lui parler, rentrer dans son champ visuel, mettre un contact tactile et après seulement essayer de communiquer avec lui. Notre rôle, c est d appliquer ce genre de méthode et former l entourage, bien dédramatiser les choses, les aider à porter le fardeau. C est un rôle au moins autant psychologique que physique, on n est pas uniquement des tâcheronnes, je dis aux filles de mettre du sens dans ce qu elles font.» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Lille) - Une stimulation, par exemple en encourageant l autonomie ou la mémoire des patients, via les techniques acquises en formation, notamment pour les professionnelles qui exercent au sein d une structure expérimentatrice. 69

70 «Conserver le peu d autonomie qui leur reste La personne chez qui j interviens fait la vaisselle, je la refais après car c est mal lavé mais au moins elle participe, elle est heureuse, elle pense à autre choses Ils sont contents, disent merci quand ils réalisent des tâches par eux-mêmes Je lui demande souvent quelle date nous sommes. Là ça fait quelques mois qu elle arrive à me dire 2010» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «A 17h, on prenait ensemble le café et on discutait de ce dont il se souvenait de sa journée. C était surtout de la discussion à ce moment là puis on faisait des activités, de la stimulation, du calcul, des mots fléchés et ensuite du jardinage. On faisait la cuisine ensemble, une soupe il épluchait les légumes, il ne faut pas faire à la place de la personne. Il faut qu elle participe au maximum. Et aussi, on repasse le linge, il faut laisser la personne le plier. L aide à la toilette aussi, ce qui est plus dur car souvent les personnes qui ont Alzheimer ne veulent plus se laver donc il faut amener la chose tout doucement. Un jour, prendre sa douche ne posera pas problème et le lendemain oui. Donc, on commence par les dents et après, on l amène à la douche. On peut les amener chez le coiffeur, aller faire des ballades, ça permet d avoir du contact avec les gens du village, d avoir du lien social. Le dimanche, j étais là toute la journée.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) Pour parfaire cet accompagnement, elles ont le bénéfice du temps et l utilisent pour parvenir jusqu au patient en se fondant sur leur intuition humaine (beaucoup mettent en avant l importance des qualités humaines pour intervenir auprès des patients atteints de la maladie d Alzheimer) et sur la connaissance du malade qu elles acquièrent sur la durée et la régularité. Cette présence au contact de la personne, atteinte plusieurs heures par jour, confère également aux aides à domicile un rôle de relais d information capable de signaler au reste de l équipe de soin ou à la famille tout problème ou tout changement repéré chez le patient. «J attends souvent qu elle me le demande pour l aider Je la laisse faire beaucoup de choses, mais je lui donne des conseils pour la guider, elle est contente J avais fait une réunion avec une psychologue : une dame me parlait très peu, mais je lui demandais toujours son avis, par exemple si elle voulait manger ça ou ça : elle ne me répondait pas, mais par principe je continuais. La psychologue m a dit que c était sans intérêt. J ai travaillé avec des éducateurs, eux m ont dit que c était bien, de porter de l intérêt à la personne.» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «D abord, c est déjà un lien quand la famille n est pas là, entre la famille et le malade pour avoir cet échange de ce qu on vit au quotidien, en général on est là quand la famille n est pas là» (Auxiliaire de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «L approche et le contact sont très importants La façon de dire les choses est primordiale Si une personne n a pas la psychologie, qu elle change de métier Il faut 70

71 les aimer, qu il y ait un bon contact, il faut que ça colle avec les patients» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) Si les territoires fonctionnels sont théoriquement délimités entre les aides ménagères, les auxiliaires de vie, les aides-soignants et les infirmiers, sur le terrain ces territoires se révèlent extrêmement fluctuants avec des phénomènes de perméabilité d une fonction à l autre qui ne sont pas sans poser certains problèmes (de reconnaissance notamment). Les aides à domicile sont souvent amenées à réaliser des tâches hors de leurs attributions, qu il s agisse de tâches relevant plus spécifiquement d une aide ménagère ou, comme cela semble être souvent le cas, de tâches davantage dévolues au personnel soignant. D ailleurs, leurs discours, leur façon de parler des patients et de leur intervention ressemblent beaucoup à ceux des aides-soignants. Si la variabilité de l humeur des patients et les refus de soin entraînent des reports de tâches entre les différents professionnels intervenant au domicile des patients, certaines auxiliaires de vie mentionnent également des phénomènes de délégation informelle de la part des aidessoignants, des infirmiers ou des médecins généralistes (notamment pour tout ce qui concerne les médicaments). Le manque de positionnement clair du rôle des auxiliaires de vie génère un certain nombre de problèmes : - Un problème de formation notamment sur tout le volet paramédical ou curatif de la prise en charge. Le déficit de formation les oblige trop souvent à s en remettre à leur intuition ; «Les gens ne sont pas formés, on nous lance comme ça sur le terrain On apprend notre propre expérience» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) - Un triple problème de reconnaissance à la fois : auprès de l entourage du patient, qui a souvent tendance à confondre le rôle de soutien à la personne atteinte avec celui de femme de ménage ; auprès des professionnels de soin qui tardent souvent (du point de vue des aides à domicile rencontrées) à reconnaitre leur rôle essentiel (voire quasiment transposable avec celui des aides-soignants) dans la prise en charge du patient. Les médecins n accordent que peu de légitimité à leurs observations. Ce manque de reconnaissance est d autant plus difficile à 71

72 vivre que sur le terrain elles doivent souvent outrepasser leurs responsabilités ; d un point de vue matériel autour du niveau salarial très bas et des contraintes horaires difficilement conciliables avec la vie privée. «Il y aussi la confusion entre femme de ménage et auxiliaire de vie. Elles sont là pour que la personne aille le mieux possible, s il fait beau, il vaut mieux sortir que faire le ménage» (Responsable association SAD, structure expérimentatrice M4, Ile-de- France) «On nous prend souvent pour des femmes de ménage, les gens ne savent pas ce que c est l auxiliaire de vie «ah c est la femme de ménage» Même les docteurs Même au niveau professionnel, c est dommage, au moins qu ils nous reconnaissent eux» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «La non reconnaissance, par rapport au salaire déjà, ça fait peur Il ne faut pas faire ça pour gagner de l argent» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Je n ai qu un week-end sur deux de repos, c est difficile et je gagne peu On nous classe avec les femmes de ménage, il n y a pas de barème, de diplômes, la profession n est pas reconnue J ai fait une formation d un an, avec des stages, ce n est même pas reconnu au niveau financier, je n aurais rien fait j aurais la même paie Souvent on ne peut pas prendre de vacances» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «On n est pas formées mais on est responsables, c est un problème C est très hypocrite, on le fait par obligation, humanité, mais il faut nous former On ne doit pas le faire automatiquement, mais qu on soit formées pour les urgences» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Au niveau de l intervention, l auxiliaire de vie n est là que pour faire une aide, l aide à la toilette devient la toilette complète on se décharge beaucoup sur nous et je trouve ça terrible L infirmière qui n a plus envie de passer au domicile tiens tu pourras t occuper de l ordonnance Les associations y sont pour beaucoup aussi, si tu ne fais pas ça, qu est-ce que tu vas faire? C est à but lucratif quand même Il y a des choses que l on fait de l ordre des aides soignantes, du soin, on se retrouve à faire du soin très souvent, c est un peu «du profit», on n a pas cette qualification, on n est pas payé en fonction de cette qualification, et on le fait» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Normalement on est pas habilités à toucher au corps, on est parfois obligées de le faire Nos responsabilités sont flottantes!» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Les auxiliaires de vie ne comprennent pas la maladie, et les forcent à se laver. Et comme ils ne veulent pas, ils deviennent agressifs. Nous on intervient parfois à deux : 72

73 une qui l occupe, lui parle et l autre qui fait la toilette. Et là, ça se passe bien» (Aide soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) Si les responsables de SAD reconnaissent cette difficulté, et si certains aides-soignants valorisent le rôle des auxiliaires de vie, notamment compte-tenu du temps passé et de la régularité de présence auprès du patient, certains professionnels de soin (aides-soignants, infirmiers, etc.) portent un regard quelque peu critique sur les auxiliaires de vie. Ils regrettent : - Un déficit de professionnalisme évoqué à demi-mot, lié à un déficit de qualification. Au-delà de certaines pratiques (temps passé qui ne correspond pas toujours au temps théorique, horaires changés de façon intempestive sans prévenir les autres intervenants, etc.), ils regrettent aussi leur manque d investissement en termes de stimulation du patient. Faute de temps et de compréhension des enjeux, les auxiliaires de vie ne sollicitent pas, selon eux, les personnes atteintes (les aides à domiciles ont un tout autre discours) ; «Elles ne sont pas suffisamment formées, faire le repas, elles ne connaissent pas la pathologie. S il y a quelque chose à faire elles vont le faire et ne vont pas demander s il reste un peu d autonomie Faute de temps elles prennent tout en charge Elles font tout à sa place, alors qu en stimulant on peut avoir des résultats» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Elles tournent souvent parce qu elles ne veulent plus y aller, parce que c est trop difficile. Donc, ce n est jamais la même personne et ça perturbe le patient qui a besoin de régularité et de rituels» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Ilede-France) - Un certain opportunisme. La crainte de voir ces fonctions occupées par des personnes à la recherche d un emploi et peu motivées par le métier en lui-même est forte. Face à la progression quantitative de la maladie, l aspect création d emplois pourrait l emporter sur l accroissement qualitatif de la prise en charge. 73

74 Les aides-soignants: une fonction qui varie selon le cadre d expérimentation A l instar des aides à domicile, la présence des aides-soignants est également quasi quotidienne chez les patients, même si elle varie selon les rythmes fixés par la structure employeur. Les aides-soignants voient globalement un nombre plus important de personnes pour des durées plus courtes que les aides à domicile. La durée d intervention est généralement comprise entre une demi-heure et quarante-cinq minutes. Mais les situations sont très diverses et dépendent du niveau de service proposé par la structure employeur autour de la prise en charge partielle ou totale du patient. Ils interviennent plutôt le matin jusqu en milieu d aprèsmidi, mais certains travaillent aussi le soir. Les tâches sont centrées sur le «nursing» : - Toilette, hygiène ; - Aide au lever et au coucher ; - Observation de l état cutané, du poids ; - Soins de confort : aide à l habillage, au coiffage, bains de pieds, pose de vernis à ongles ; - Vérification de la prise des médicaments. «Le nursing : toilette, soins de confort, hygiène du corps Vérifier que tout va bien, observer l état cutané On va discuter et pendant ce temps on va regarder si il y a un hématome Ca dépend, toilette ou shampoing, du vernis à ongles Le matin c est soin de nursing, le soir c est des bains de pieds, des changes Ca dépend de l heure du passage, il y a aussi la vérification du traitement» (Aides-soignantes, Paris) «Je passe environ une heure, je suis à ¾ temps. Mes missions c'est me présenter au patient, expliquer ce que je vais faire, pour éviter qu il se sente agressé, la toilette, l habiller avec l aide d un tiers, surveiller l élimination, la surveillance du poids, de l hydratation, des problèmes cutanés. Je communique aussi avec le patient.» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M4, Lille) Comme les aides à domicile, certains aides-soignants jugent que leur rôle ne se limite pas à la toilette mais revêt un spectre beaucoup plus large de maternage, de surveillance de l environnement, de pédagogie avec l entourage, de stimuli physique et intellectuel. Pour certains aides-soignants, le soin apparaît presque comme un prétexte à la relation. Tous insistent également sur leur rôle de relais d information auprès de l équipe mais aussi auprès de l entourage, pour qui ils constituent un interlocuteur précieux (crédible et disponible). 74

75 «On ne peut pas se limiter qu à la toilette, si vous saviez tout ce qu il y a autour qu il faut faire attention, il faut surveiller le gaz, les médicaments, le linge, les protections qui peuvent être cachées, les dents, l alimentation, je regarde le frigo Autour oui, on surveille tout un tas de choses, sans faire d exercice illégal. On active les mouvements, mais on fait pas de kinésithérapies. On stimule la personne, on essaie de la motiver pour se laver Oui voilà c est notre rôle, stimulation Stimulation intellectuelle, physique j essaie de les stimuler, à les encourager eux-mêmes à faire des choses, la toilette. J essaie de leur faire faire le lit. C est des choses que j essaie de faire avec eux. Ça fait partie de l acte. Vous essayez de discuter, pour faire des petits exercices de mémoire «vous vous souvenez de cette chanson?». Il y a une forme d adaptation de la pathologie» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «On travaille sur l histoire de vie, sur l entourage, sur le passé. Ce qui est important, c'est d être dans la convivialité, j essaye d avoir un sourire pour tous. Et puis on fait faire les exercices cognitifs, des mots croisés simples, le travail avec l heure.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Lille) Dans le cadre d équipes pilotes (M6), le travail de l aide-soignant semble bien différent de celui réalisé hors expérimentation (même si des différences peuvent exister d une structure à l autre). Après une première rencontre entre le patient, son proche référent et l infirmier coordinateur, et la réalisation d un bilan par le psychomotricien sur l état du patient, l aide-soignant prend le relais pour une série de séances de stimulation, fondées sur le programme établi par le psychomotricien. «Il y a une première visite de l infirmière coordinatrice qui fait un entretien avec le patient, un entretien avec le médecin, un membre référent, la psychomotricienne qui fait une ou deux séances pour poser son bilan, et j interviens après pour proposer des activités de réhabilitation et un accompagnement. Pendant 6 semaines on va essayer d établir des relais avec les SSIAD, développer les heures d aide à domicile, on évalue les besoins de prise en charge» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ilede-France) Le travail de l aide-soignant, dans le cadre des équipes pilotes, se concentre alors sur les exercices de stimulation à l exclusion des soins (sauf nécessité). Les activités de stimulation concernent selon les besoins du patient les repères spatio-temporels, la motricité, la réflexion, la communication Le programme est établi pour la durée de la prise en charge (12 séances en règle générale) selon les capacités et les goûts du patient : une approche ludique qui reçoit un accueil généralement très positif de la part des patients. Cette nouvelle forme d intervention génère souvent une assez forte satisfaction chez les aides-soignants, notamment parce qu elle facilite les rapports et les relations avec le patient, ce dernier étant moins souvent en position de refus que lors des soins. 75

76 «Je me présente au patient, à l aidant. Je ne fais plus de soins d hygiène, je propose des activités en fonction des capacités restantes, des sorties dans la rue, ça permet de voir la motricité, des jeux de cartes, des baccalauréats» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Le 1er jour je leur explique ce que je vais faire avec eux, je leur demande ce qu ils aiment, pour que je puisse planifier mes 15 séances avec des choses qui leur plaisent» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Je passe beaucoup de temps sur le repère, les jours, l heure, les dates, ils oublient tous les jours. L orientation aussi, en commençant par sa maison pour qu il n aille pas faire pipi dans la cuisine. L écriture sous forme de dictée, et s il arrive quelque chose à son conjoint qu il sache comment téléphoner» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «En général ils sont assez contents d avoir de la visite, par rapport à ce nouveau poste on explique bien le but de nos interventions, qu on ne vient pas pour un soin d hygiène» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Sous la forme de jeu, on peut les faire travailler sans qu ils s en rendent compte. J avais une dame qui ne savait plus cuisiner. On a pris des recettes et on rayait les ingrédients au fur et à mesure qu elle les mettait dans le saladier» (Aide soignante, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) «Elle se coiffe, se maquille et je lui dis qu elle est jolie! et elle sourit» (Aide soignante, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) Les infirmiers : une intervention plus ponctuelle quand ils n ont pas de rôle de coordination Les infirmiers de terrain viennent plus ponctuellement (deux à trois fois par semaine), sur des durées plus ou moins longues (quarante-cinq minutes / une heure), en fonction des prescriptions médicales et du profil de patient. Leurs tâches comprennent essentiellement : - Des soins infirmiers classiques (pansements ) ; - La préparation des médicaments ; - Des toilettes complètes ; - Pour certains, un contrôle global du domicile du patient et de l intervention des autres acteurs. 76

77 «On assure une prise en charge globale de la personne, ce n est pas qu une piqûre on a été formé en SSIAD pour avoir un regard global on joue le rôle de coordinateur, on centralise beaucoup de choses, c est aussi du management on vérifie tout ce qu il y a autour, voir si la personne est habillée, si la toilette est faite, si l AV est passé, quand le kiné doit passer on a une vue globale de la prise en charge» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) Aux soins s ajoute également : - une mission de pédagogie, d information et de dialogue avec l entourage qui, si elle n est pas selon ces professionnels explicitement inscrite dans la mission, est implicite et occupe un temps non négligeable lors des visites. «Je peux avoir les clés au cas où, le numéro de téléphone aussi des familles. Sinon j interviens pour la prise du traitement qui reste sous mallette codé, par sécurité. Je passe le matin pour la prise. J observe le comportement et tout autre incident qui aurait pu avoir lieu, et je discute avec l entourage.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «Ce sont des soins techniques, des pansements, des escarres, des sondes gastriques, la toilette moins mais je peux le faire. Et puis on apporte aussi de l aide à la famille, beaucoup, les gens sont seuls au monde.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «Tel que je le vois, c'est de l accompagnement, apporter à la personne un maximum de bien-être, même avant d améliorer les capacités restantes, permettre de soulager les familles, parce que c'est du 24h/24.»(Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «En déplacement ce sont des soins, quelques pansements, des médicaments, et en structure d accueil de jour, ce sont plutôt l animation et la gestion des services.»(infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) - un rôle de responsabilité : observation du patient, détection d autres pathologies, alerte du médecin en cas de problème. Les infirmiers jouissent généralement d une bonne image auprès des auxiliaires de vie et des aides-soignantes : un allié qui les soutient et qui jouit d un pouvoir d interpellation plus important que celui dont elles disposent. 77

78 Les responsables de structure et les infirmiers coordinateurs : un rôle de suivi et d encadrement tout au long du parcours de soin Le rôle des responsables de structure (SAD) et plus particulièrement celui des infirmiers coordinateurs (la prise en charge des patients nécessitant obligatoirement un volet paramédical ou curatif) se décline de la façon suivante : Au tout début de la prise en charge, les responsables de structure ont surtout un rôle d évaluation et de définition de la prise en charge individuelle. En amont de toute prise en charge, ces professionnels se rendent au domicile pour faire un bilan sur l état du patient (degré d avancement de la maladie, conditions du domicile). Dans le cadre des équipes pilotes, les infirmiers coordinateurs sont accompagnés des ergothérapeutes et des psychomotriciens lors de ces premières visites. Ces visites sont l occasion : - D une décision : parfois, les prises en charge sont refusées, si l état du malade ne permet pas un maintien à domicile par exemple ; - De définir les besoins de prise en charge spécifiques pour le patient (par exemple : des soins à réaliser par une AS ou par un infirmier, la mise en place d une auxiliaire de vie ). Les réponses apportées aux besoins varient ensuite en fonction des structures (expérimentatrices vs non expérimentatrices) et des équipes (M6, par exemple) ; - De conseils pratiques pour faciliter le maintien à domicile du patient, aussi bien pour son bien-être que pour appuyer les aidants non professionnels et faciliter les interventions des aidants professionnels : poser des pictogrammes sur les portes par exemple, acheter un lit spécial Alzheimer qui se baisse «Souvent je fais un tableau des lieux, ce qu on a, quels moyens, ce dont on dispose, un suivi, on établit une carte des lieux, fiche du patient, ce qu il fait, ce qu il peut faire, un petit entretien rapide avec lui si j ai le temps, avec les proches» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «En tant qu infirmière coordinatrice, je fais les admissions pour le domicile, je planifie la toilette, les soins et je les coordonne. Je vais au domicile du patient pour faire la visite de pré-admission et voir si le patient relève bien du service. Par exemple, si c est un GIR 6, il ne relève pas du service, si c est un cas léger, on va plus l orienter vers le SAP, service d aide à la personne. On le voit par rapport à la grille AGGIR, par rapport à son niveau de dépendance. Quand on va au domicile, on se présente. Il nous faut absolument une prescription médicale que ce soit le gériatre, le service hospitalier à la sortie de l hôpital, le médecin traitant la différence avec ce projet, c est qu il y a systématiquement un bilan réalisé par la psychomotricienne, des 78

79 objectifs et suite à son bilan, on voit s il va y avoir une évolution. Avant, en SSIAD, c était des personnes âgées mais pas uniquement des patients Alzheimer et on faisait quand même intervenir une ergothérapeute pour l environnement, le matériel. Le plan demandait une ergothérapeute et /ou une psychomotricienne. Au départ, on a eu une ergothérapeute qui agissait un peu comme la psychomotricienne sauf que cette dernière c est plus au niveau du corps. Ça se rejoint.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «Je reçois les premiers appels, pour la prise en charge, je contacte le médecin traitant, mais je dois expliquer parce que très peu connaissent le plan Alzheimer, on a envoyé des documents mais beaucoup n ont pas pris le temps de les lire. Après je fais une recherche sur le passé du patient, je cible, et après nous y allons avec la psychomotricienne. Une fois que la prise en charge est en place, j ai un rôle de suivi.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «Je fais les enquêtes, les premiers rendez-vous avec l ergo. Après je coordonne, je fais les plannings, la relation avec les partenaires, et avec le SSIAD, quand il y a un problème comportemental, je fais du conseil ou de la formation avec les aidessoignantes.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «On prend rendez-vous avec le patient et sa famille à domicile, je me présente, je présente ce qu on peut leur apporter et on peut déclencher un bilan psychomoteur» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «On manque de temps pour contacter les nouveaux patients» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) Les évaluations des infirmières sont, bien entendu, essentiellement centrées sur le versant médical, alors que les gestionnaires de cas ont une appréhension plus globale (cf. infra). «Les évaluations : Il y a toute une partie administrative (tout ce qui est état civil, n de sécu..) et après, il y a toute l'historique du malade au niveau médical : actuellement comment il est, comment il se mobilise, évaluation de sa dépendance, ce qu'on peut mettre en place au niveau des soins, dans son lieu de vie ce qu'on peut mettre en place pour mieux l'adapter, comment nous, on peut s'adapter si les locaux ne peuvent pas s'adapter. Donc c'est une évaluation des besoins et une mise en place des plans de soins avec d'autres intervenants si nécessaire.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Au cours de la prise en charge, le rôle des responsables de structures et des infirmiers coordinateurs est double : - Un rôle de suivi, avec des visites au domicile des patients qui varient selon la complexité des cas. Ces visites servent à : 79

80 Vérifier l évolution du patient (en cas de perte de poids par exemple ou de suspicion de maltraitance) ; Voir comment la prise en charge évolue et si de nouveaux besoins se font jour : un élément capital dans une maladie évolutive ; Vérifier que tous les intervenants font correctement leur travail (en l absence de gestionnaire de cas, c'est l infirmière coordinatrice ou l infirmière de terrain qui le fait). Ce rôle de coordination et de gestion d équipe est important ; «Ça nous arrive souvent de mettre en place du matériel en plus : de faire venir un lit médicalisé, un fauteuil garde-robes avec ou sans roulette selon les besoins,... Parfois on le voit dès l'évaluation mais parfois il faut réajuster aussi en fonction de l'évolution de la maladie ou même vite dès les 1ers soins, on se rend compte que ça ne va pas aussi bien qu'on pensait pour le patient et qu'il faut mettre en place certaines choses.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Dans les visites chez les patients, je n'ai pas de fréquence type. J'y vais selon la situation. Si j'ai une période de crises je vais y aller le plus souvent possible donc au mieux, c'est une fois par semaine. Pour les situations stables, je vais y aller une fois par mois en tant que gestionnaire de cas.. je contacte les associations et je retourne au domicile pour présenter les intervenantes...» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Je les vois deux fois au domicile, une fois pour accueil et une 2ème pour le projet, puis occasionnellement quand on me remonte des difficultés Moi je fais un bilan en plus avec la famille au bout d une quinzaine de séances» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) - Un rôle de conseil : l observation de la situation et les discussions avec le patient (si possible) et son entourage permettent d adapter les interventions aux circonstances particulières ou de résoudre les conflits. Les infirmiers coordinateurs incarnent un référent pour l entourage et le soutiennent beaucoup pour gérer la maladie et les sollicitations administratives à effectuer. «On voit si tout se passe bien, faire un bilan Voir si la prise en charge est efficace, qu est ce qu on amène, est ce que ça aide ou pas? Voir ce qu on peut améliorer encore» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «La coordination, le rôle du psychologue, je peux passer 1h au téléphone avec un aidant, on a beaucoup de ces rôles là, on coordonne, on fait de la psychologie, quand ils demandent des renseignements qu on n a pas, on recherche pour les informer au mieux On doit être là pour la famille, pour les aides-soignantes, au niveau psychologique Accompagnateur, aider, orienter, conseiller, observer, être une personne référente, Alzheimer c est nous qu on appelle, je les laisse pas, je me 80

81 renseigne pour qu ils gardent confiance, ils se sentent soutenus Personne ressource» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «On les pèse aussi une fois par semaine. S il y a une grosse perte de poids, on en fait part à la famille voire au médecin. En général, on le fait par téléphone.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «Ce qui a changé, c'est qu en plus des aides habituelles l infirmière coordonatrice fait du conseil, de la pédagogie par rapport à la famille.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) En fin de prise en charge à domicile, un bilan est effectué par les responsables de structure et les infirmiers coordinateurs, en compagnie des ergothérapeutes et des psychomotriciens dans le cadre des équipes pilotes. «On fait l entrée, la visite d admission, le bilan psychomotricien, les séances et au bout de la 15 ème séance, on prévoit à nouveau un bilan psychomotricien et là, on voit si on demande une prolongation ou pas et on envoie les comptes rendus aux autres intervenants. Et à la fin, on fait un bilan avec la psychomotricienne et un bilan séparé avec la famille. Pendant une heure, une heure 30, on fait le bilan de la prise en charge. Et à chaque fois que je fais une entrée, je demande s ils veulent voir le service social.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) Malgré tout l intérêt porté à leur fonction, nombre de responsables soulignent une charge de travail administratif de plus en plus lourde, qui prend le pas sur l aspect qualitatif de la prise en charge. «Comme il y a un désengagement de plus en plus important des financeurs, on est devenu de plus en plus administrative, on monte des dossiers en permanence en lieu et charge d autres assistantes sociales de territoire.» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Lille) «Je ne vois en fait plus vraiment les patients, je suis surchargée d administratif, ce qui fait que je ne me rends pas aussi disponible que je voudrais pour me rendre compte et évaluer le plan de soin et l adapter si besoin.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Lille) «C est de plus en plus administratif, il faut une traçabilité donc On a une démarche qualité qui nécessite qu on laisse des traces, ça empiète peut être sur les visites, je pourrais peut être faire une visite supplémentaire pour une nouvelle prise en charge. Mais ça améliore aussi la prise en charge du patient parce que si on ne note pas ce qui se passe, 2 mois après on ne se rappelle pas ce qui s est passé. S il y a un problème avec la famille, ça permet de revenir en arrière.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) 81

82 «Aujourd hui il y a des remontées à faire à la DGAS, plein de reportings fastidieux, et encore, nous, on a peu de patients. A plein temps sur 30 patients, ce ne serait pas possible, parce que ce ne serait pas suffisant mes 25%.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «La charge de travail est importante, 50% de temps serait quand même mieux qu un quart temps, en plus il y a beaucoup d administratif, des stats à remplir pour la DGAS.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) Parallèlement, certains infirmiers coordinateurs et les responsables de SAD investis dans l expérimentation du Plan Alzheimer déclarent avoir aussi aujourd hui une fonction de (re)présentation du projet de leur structure auprès d autres partenaires (UNA, HAD, hôpitaux, etc.) pour démontrer la pertinence d une approche ciblée auprès des patients atteints d Alzheimer Les gestionnaires de cas : une nouvelle fonction très motivante mais encore en mal de légitimité auprès des autres intervenants Véritable sésame de la fonction, le rôle de coordination générale sur le long terme des gestionnaires de cas (tel que défini dans le Plan Alzheimer) leur permet de s inscrire clairement à la fois dans le domaine du soin et de l action sociale. Leur rôle s inscrit, en effet, dans une approche plus globale que celui des responsables de structure ou des infirmiers coordinateurs. Certes, ils ont un rôle de mise à plat de la situation du patient, de contact avec les aidants et de coordination des professionnels qui vont intervenir au domicile mais au-delà des besoins de prise en charge du patient, ils regardent également, par exemple, si les aides sociales nécessaires sont en place. «Le gestionnaire de cas sera souvent interpellé parce le SSIAD ou le SAD se seront fait mettre à la porte et la personne ne voudra plus d'aide. Et une des missions du gestionnaires de cas est de remettre tout le plan d'aide à plat et de dire quand la personne est prête à accepter que quelqu'un vienne faire un peu de ménage et pas forcément quelqu'un qui vienne aider à la toilette même si l'on sait bien que la personne a besoin de quelqu'un car elle n'est pas capable de faire sa toilette seule ; il faut y aller progressivement et être à côté de la personne Alzheimer pour qu'elle accepte progressivement les aides sans qu'on lui impose.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Lille) «C'est moi qui les contacte et, au premier appel, l'objectif est d'essayer d'avoir un rendez-vous. J'appelle soit le conjoint soit la famille car c'est compliqué avec le patient ; pour avoir un rendez-vous, on applique les techniques de communications. 82

83 Pour quelqu'un sorti de l'hôpital c'est facile, on les appelle, on leur demande comment cela se passe depuis le retour. On essaie de trouver une brèche avec un problème non résolu et l'on propose de passer, de voir cela ensemble.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Lille) «On est généralement dans des situations limites de maintien à domicile car les personnes sont livrées à elles-mêmes et rien n'est mis en place. J'ai l'exemple d'une patiente jeune (61 ans) qui vient d'apprendre sa maladie d'alzheimer, elle est asthénique, passe sa vie dans son canapé, dort le jour ou la nuit, avec un diabète non traité. J'ai contacté la fille qui était préoccupée par la situation de sa mère. J'y suis allé une première fois avec la fille, ensuite j'ai pris contact avec un SSIAD, pour une prise en charge, au moins la toilette, et on a décidé de travailler avec son conjoint, fatigué de ne plus dormir la nuit parce qu'il devait la surveiller, sur le rétablissement du rythme jour/nuit parce que c'était problématique pour sa santé.( ) Je vois le patient autant de fois que nécessaire, ce sont des prises en charge à long terme, jusqu'à ce que la personne ne puisse plus rester à domicile. Dans un premier temps, on met en place différents services pour répondre à des besoins et, ensuite, on continue la prise en charge mais en réajustant soit l'intervention des services, soit en mettant de nouveaux services.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Lille) L autre spécificité concerne la gestion de situations dîtes «complexes» avec comme principale mission le repositionnement de ces patients au centre du dispositif de soin. Les situations dites «complexes» regroupent essentiellement les patients fortement isolés, sans environnement familial proche ou sans moyen financier, ce qui implique des difficultés spécifiques dans l organisation de la prise en charge, nécessitant une intervention beaucoup plus soutenue, que les aidants professionnels qui interviennent au domicile ne peuvent pas prendre en charge individuellement, d où la nécessité du gestionnaire de cas, dans ce genre de situation. Les gestionnaires rencontrés se sentent au cœur d une problématique médicale et sociale majeure, tant la gestion des cas complexes leur semble aujourd hui un problème crucial de la prise en charge. Selon eux, leur force tient dans le fait de disposer de temps pour gérer ces cas «chronophages», temps dont manquent souvent l ensemble des autres professionnels. «En gestion de cas, on intervient sur des situations dites «complexes» avec des critères de complexité établis dans les différentes expérimentations. Nous avons des critères de complexité en lien avec le référent, soit le conjoint, soit l'entourage souvent épuisé, comme une personne atteinte d'alzheimer qui refuse les soins, des personnes en grande précarité environnementale dans des logements pas du tout adaptés à leur situation, des personnes avec des troubles du comportement.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Lille) 83

84 La dimension relationnelle du poste avec les malades mais aussi avec les autres professionnels est une véritable source de satisfaction. Certains gestionnaires de cas rencontrés apprécient beaucoup ce management et les défis quotidiens qu il suppose. En règle générale, les gestionnaires de cas valorisent leur position au centre du système de prise en charge et leur vocation d homme ou de femme orchestre. «Ce qui me plaît dans mon métier c'est d'être obligée d'être dans l'activité en permanence et d'être dans cette richesse relationnelle avec les challenges face aux difficultés qu'on rencontre.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Les gestionnaires de cas retirent, par ailleurs, une véritable satisfaction d exercer «un nouveau métier» qui implique tout aussi bien de «tout mettre en place» parce que «tout est à faire» que d être une pièce maîtresse d un nouveau dispositif. Mais, si l enthousiasme qui les anime est fort, la réalité du terrain soulève cependant un certain nombre de questions et de freins, au premier rang desquels : - un problème de positionnement par rapport aux responsables de structures et par rapport aux médecins généralistes habitués à fonctionner sans eux, d où un problème de justification/démonstration de la valeur ajoutée du gestionnaire de cas ; - un problème de cadrage de la fonction : précisément parce que les cas sont complexes, la gestion du quotidien des gestionnaires de cas l est tout autant, ce qui parfois implique de gérer des actions périphériques dont personne n a la charge aujourd hui (gérer une fuite d eau, les clés de l appartement ou la valise en cas d hospitalisation, la déclaration d impôt, etc.). «Dans un métier de base, ça va on sait où s arrêter. Dans la gestion de cas, on ne sait pas où ça s arrête. Après, c est la sensibilité personnelle qui fait que l on fait où l on ne fait pas. Mais c est dangereux car c est personnel. ( ) Mais on ne peut pas laisser les gens dans la merde» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Ile-de- France) Enfin, alors même que le terrain révèle «le manque criant» en matière de prise en charge des cas complexes, les gestionnaires de cas restent inquiets sur leur devenir. Ils ont le sentiment que le dispositif commence à faire ses preuves, mais s inquiètent du devenir de la fonction après 2010 : Qui va financer les postes de gestionnaires de cas? 84

85 Les psychomotriciens et les ergothérapeutes : une expertise qui gagnerait à être davantage connue Les psychomotriciens et les ergothérapeutes ont une fonction d expertise qui, selon eux, mais également du point de vue des infirmiers coordinateurs, manquait à la prise en charge classique. Ils jouent un rôle clé dans le dispositif M6, ajoutant une dimension psychocognitive et technique dans l approche de la pathologie ; exclusivement cognitive pour les psychomotriciens, avec en plus l aménagement du domicile pour les ergothérapeutes. «On fait aussi beaucoup d activités sensorielles en travaillant sur les 5 sens mais on travaille aussi sur de la relaxation plutôt active Il ne s agit pas de récupérer de la mémoire, c est pas possible mais d essayer de trouver un autre chemin au niveau des apprentissages pour que le déclin se fasse le moins rapidement possible et d essayer de maintenir un maximum d autonomie pour que la personne puisse rester au domicile. Donc ça passe par différentes méthodes. On peut aussi faire des activités de loisirs et créatives. Ça peut être des jeux, de la création, des albums photos, on créé beaucoup avec eux parce que le but c est qu ils fassent aussi. Chez eux, le temps d intervention varie selon leur état de fatigue entre 30min. et 1h30» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) «Je suis ergothérapeute en équipe spécialisée, mon premier rôle c'est un état des lieux avec l infirmière co et après je fais un bilan des capacités cognitives. Après je dresse un plan de soins par rapport aux habitudes de vie et par rapport à l aidant : ça peut être l aménagement du logement, des aides techniques, des exercices de stimulation cognitive. Les directives du plan c'est deux fois par semaine minimum, des séances de ¾ d heure, mais on dépasse souvent, même si ce n est pas avec le patient, parce que l attention est limitée, c'est plus avec l aidant.» (Ergothérapeute, structure expérimentatrice M6, Lille) «Je fais faire des exercices deux fois par semaine, sur les syndromes post chutes, et les aides soignantes font des sorties thérapeutiques, je reste ¾ d heure à une heure, et je reste aussi avec les aidants, je fais les séances avec les aidants à côté, je leur montre que c'est faisable, on leur montre que c'est faisable, on leur montre comment monter des moyens substitutifs, comment faire participer les personnes. En psychomotricité on travaille sur une relation, toujours en médiation corporelle, en jeu, en relaxation, en expression corporelle pour articuler le psychisme et le corps.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) 85

86 Ils se sentent, par ailleurs, investis d un double rôle de prescription et de pédagogie : - Auprès des aides-soignants, pour les exercices de stimulation cognitive ; - Auprès des aidants non professionnels autour de la transmission des bons gestes, des bonnes pratiques, notamment pour un suivi après la fin de la prise en charge M6 (qui est limitée dans le temps). «À la fin du bilan, je rencontre aussi la famille sans le patient et on leur explique bien ce qui a été fait au moment de la prise en charge, et comment continuer. Des choses toutes bêtes, comme faire le repas, des petits moments de stimulation pendant la journée qui sont importants et surtout ne pas laisser la personne de côté. On leur explique les moyens qu on a utilisé, ce qui a plus ou non, et ce qui pourrait être intéressant de continuer» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Lille) Pour autant, à l heure actuelle, la réalité sur le terrain présente quelques écueils : - La prise en charge par les psychomotriciens et les ergothérapeutes peut, parfois, se limiter au premier bilan à domicile destiné à prescrire la prise en charge la plus adaptée à domicile et au bilan final («bilan d entrée et de sortie»). Le suivi peut alors être perçu comme insuffisant avec les patients : la mise en place du dispositif M6 étant lourde en termes administratifs, les experts finissent parfois par manquer de temps à consacrer aux patients ; «Pour l instant, c est ponctuel je n interviens pas directement auprès des patients, je fais les bilans d entrée et de sortie. Pour les bilans d entrée, j ai mes objectifs, je fais mes conclusions et à partir de ces objectifs les aides soignantes travaillent avec les patients. On essaie de mettre ça en place avec les personnes qui entrent actuellement. Je vois la personne en premier avec l infirmière coordinatrice, je fais le bilan avec mes objectifs et en fonction de mes objectifs, elles peuvent travailler la mémoire à court terme, à long terme il y a plusieurs niveaux et après, on se donne 15 séances et à l issue de ces séances on fait un point pour savoir si ça a évolué, s il y a quelque chose qui ne va pas, si on peut travailler autrement, avec un autre support. Donc en fait, mon rôle est de donner les objectifs de la prise en charge. Parce que ça peut varier d un patient à l autre. ( ) À la fin du bilan, je rencontre aussi la famille sans le patient parce qu en général, les patients n ont pas de problème de mémoire! et on leur explique bien ce qui a été fait au moment de la prise en charge et comment continuer par des choses toutes bêtes, faire le repas des petits moments de stimulation pendant la journée qui sont importants et ne pas laisser la personne de côté. Donc, on fait une réunion avec l entourage, on lui explique quels moyens on a utilisés, ce qui a plu ou non et qui pourrait être intéressant de continuer.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Lille) 86

87 «On fait des bilans pour évaluer les potentialités et non les manques, c est la base de cette expérimentation. On intervient au début, ensuite on passe le relais à l aidesoignante. La prise en charge dure 1 mois ½ ou 3 mois. On est référent sur un patient, on assure les contacts avec les médecins, la famille, les autres intervenants, c est ce qui prend beaucoup de temps» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) - Par surcroît, la mise en place anarchique et non anticipée des formations des aidessoignants a pour conséquence que les psychomotriciens et les ergothérapeutes n ont ni le temps, ni les moyens de suivre les aides-soignants ; «Je fais le bilan d entrée et je fais le bilan de sortie. Pour l instant, on fonctionne comme ça mais dans l idéal, il faudrait que je mette en route les aides soignantes ou l AMP, les orienter dans le travail mais pour l instant, elles ont juste mes écrits. Or, la théorie, ça reste la théorie. Et si jamais mon orientation ne passe pas, ça ne sert à rien de se buter. Mais pour l instant, on se laisse des petits mots pour se dire que tel exercice n a pas marché. Quand on pourra se réunir, ce qui va être mis en place, ça sera mieux. Et j aimerais voir les patients entre les 2 bilans pour faire des points, changer ou en tout cas adapter les orientations.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Lille) - Enfin, certains psychomotriciens ou ergothérapeutes reviennent sur le sentiment d exercer des métiers qui ne sont pas toujours connus ou bien acceptés des autres dans le cadre de l expérimentation du Plan Alzheimer (M6). «Mon métier n est pas très connu, on me demande de remplacer l ergo alors que je n ai pas les compétences, ou comme si je pouvais remplacer une infirmière ou une aide soignante.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Paris) 87

88 2.2. Des éléments de satisfaction communs mais souvent pondérés par des manques identifiés ou des freins Le goût de l aide et le sentiment d utilité sont des éléments centraux dans la satisfaction ressentie à l égard du travail, de même que la dimension relationnelle Une relation professionnel / patient vécue le plus souvent comme un lien fort, en dépit des difficultés Comme nous l avons précédemment évoqué, l aspect relationnel est au cœur du métier des aidants professionnels. Ces derniers apprécient souvent les relations vraies, honnêtes qu ils entretiennent avec les personnes atteintes de la maladie, qui hors périodes de crise se révèlent souvent très agréables. Ils apprécient la franchise de leurs patients qui, en s étant affranchis des codes sociaux, s expriment très librement et ne sont pas dans la manipulation comme peuvent l être d autres patients âgés non Alzheimer. En retour, les patients apprécient une aide extérieure, qui ne soit pas familiale, car moins dans le jugement «Des liens qui se créent, ils ont besoin de repères Dans le comportement ils sont naturels, il n y a plus la barrière, on les voit tels qu ils sont, ils vous disent les choses telles qu elles sont, aujourd hui t es belle, t es grosse il n y a plus de barrières» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «La personne malade accepte plus que ce soit une personne extérieure qui les aide Question de jugement, gêne Si la personne a un propos incohérent la famille va plus le faire remarquer Ils se lâchent plus avec nous» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «La différence entre une personne âgée et une Alzheimer c est que y a pas de chiqué, de caprice, c est oui c est oui, c est non c est non» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) Un véritable attachement réciproque peut donc se créer. La souffrance, le décès des patients ou leur départ en institution sont particulièrement mal vécus par les aides à domicile qui ont passé beaucoup de temps avec les patients. «Ils se sentent abandonnés quand ils partent en institution On s est attaché à ses personnes Je suis allée voir un monsieur pour ne pas qu il y ait une coupure trop brutale C est dur de voir que des fois ils s arrêtent de manger, ils ne sont pas bien, leur maison leur manque Pour eux c est difficile mais on doit couper le cordon» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Ce qui me fait mal c est quand ils ne peuvent exprimer une souffrance physique» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) 88

89 Tous les interviewés sont très attentifs à préserver le plus longtemps possible le statut d acteur du malade, à ne pas l infantiliser : malgré leur pathologie, ces malades demeurent des hommes à part entière. Les professionnels encouragent leur autonomie et mettent en avant leur libre-arbitre, même s il agit parfois pour eux d une contrainte supplémentaire dans leur activité professionnelle. «Moi, j'essaye toujours, c'est important de leur laisser le maximum d'autonomie. Surtout pour les personnes atteintes de cette maladie, parce qu'après ils ne pourront plus refaire. C'est la répétition des gestes qui fait qu'ils vont garder encore Comme ils perdent assez vite la façon, certains gestes. C'est le rituel, il faut refaire sans cesse les mêmes gestes. Leur laisser le plus longtemps d'autonomie en leur montrant. Moi, souvent je fais des gestes. C'est un monsieur qui, par exemple, sait plus se laver les dents, alors je lui montre. De nous voir faire les gestes, je pense que ça les aide» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Je ne vis pas ça comme un échec même si ça m'ennuie pour ce monsieur qui refuse son traitement. Après tout, on est quand même dans une société où on a encore sa liberté donc je ne vais pas faire un forcing inutile. Ils font leur choix, même quelqu'un sous tutelle, le tuteur ne pourrait rien imposer et heureusement. J ai une personne qui refuse le traitement antidouleurs alors qu'il souffre énormément mais c'est son choix. Avec son médecin, traitant nous lui avons proposé ce traitement en introduisant une infirmière. Mais voilà, il ne veut plus. On ne va pas révolutionner leur mode de vie parce que qu'on est gestionnaire de cas à la MAIA. Ce monsieur vit chez lui avec un tas de choses insolites, c'est un labyrinthe du sol au plafond, alors on a dans chaque pièces 40cm pour passer. La personne qui viendrait et dirait «bon il faut tout nettoyer» se retrouvera forcément face à un échec et une opposition de la personne.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) De fortes motivations à travailler au domicile des patients Pour nombre d aidants professionnels, les motivations du travail à domicile sont à rechercher en opposition avec l intervention en milieu hospitalier, avec des phénomènes de rejet plus ou moins forts des conditions de travail en institution. «C'était un choix pour ne pas travailler à l'hôpital. Je n'avais pas envie du tout de travailler à l'hôpital de part mes expériences de stages effectués dans le cadre du diplôme d'infirmier. Je ne m'y sens pas bien, pas envie de travailler en service. Je le compare souvent à l'usine mais chacun sa place et moi je ne m'y sens pas bien.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) 89

90 Le travail à domicile offre une expérience professionnelle plus gratifiante : - Il permet une prise en charge globale et de long terme, qui permet de mieux connaître les patients. La richesse de la relation humaine induite est source de satisfaction pour les intervenants même si cette relation peut être une charge lourde en termes affectifs au quotidien ; «À l'hôpital, j'étais un peu frustrée de suivre les sorties d'hospitalisation parce qu'en travaillant dans un service de court séjour, je voyais les gens une dizaine de jours et puis après il ne se passait plus rien» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Moi, je trouve que l'approche en soins à domicile est beaucoup plus intéressante qu'en milieu hospitalier. On est près des gens, on vit au quotidien avec eux. Je trouvais que les hôpitaux manquaient un peu d'humanité et qu'à domicile on est beaucoup plus proche des gens. Moi, je suis beaucoup dans le relationnel avec les gens, ce qui fait que le domicile me convient très très bien et que là, le travail est plus approfondi. En hôpital, il faut se dépêcher, c'est plus impersonnel. On est vraiment très proche des gens à domicile et c'est ce qui m'intéresse.» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) - Il est source d autonomie et de responsabilisation professionnelles. «Pour celles qui le font pour autre chose que pour avoir seulement un emploi, c est le challenge, il y a des filles qui sont contentes d être face à des prises en charge difficiles, elles ne baissent pas les bras et ce qui leur plait c est d être un peu en communication avec le malade.» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Lille) «Ce qui me plait le plus, c est l accompagnement aux activités stimulantes. Si au moins on arrive à stabiliser la maladie avec toutes les petites choses qu on fait au quotidien, c est déjà une petite victoire.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «Ce qui est intéressant, c'est l approche à domicile, la reconnaissance de tous, le rapport à la famille. C'est le relationnel en fait.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M4, Lille) «Ce qui me plaît dans le travail à domicile c'est l'aspect coordination de la prise en charge et la prise en compte de la réalité du quotidien des personnes : on se rend chez elles on analyse beaucoup de choses à domicile on voit comment elles vivent, la façon dont est organisée la maison, s'il y a beaucoup de décorations, de photos d'enfants. La maison est une lettre ouverte sur la vie des personnes. On peut également rentrer dans une relation différente avec les personnes quand elles sont chez elles. A domicile, on rencontre également le conjoint, des professionnels qui 90

91 peuvent nous dire comment cela se passe. On a l'occasion de rencontrer des personnes qui partagent le quotidien des malades ( ) Il y a l'autonomie, le contact avec différents partenaires. On est face à une situation et on nous laisse beaucoup de liberté dans la gestion de cette situation. On a une autonomie à domicile que l'on n'a pas forcément dans une structure. Par exemple : c'est nous qui gérons notre agenda, le nombre de visites, les visites avec les différents partenaires, nous organisons les synthèses pour faire le point sur les personnes.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Lille) «Avant, j étais dans une maison de retraite mais le souci, c est que dans une maison de retraite, je travaillais comme aide soignante alors que le rôle d une AMP, c est les animations, l autonomie alors qu en maison de retraite, on n a pas le temps de faire notre métier parce qu on est prise par le temps donc on fait plus ou moins à la place de la personne. Alors qu ici, on est moins prises par le temps.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Lille) «Travailler à domicile, on voit les gens chez eux, dans leurs meubles, ils ont leurs repères alors que dans les structures, ils sont parfois complètement désorientés du fait du séjour. Et à domicile, on peut travailler tout ce qui est mémoire, c est le but ici de toute façon.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Lille) «J'ai travaillé auparavant dans deux associations (AFM et APF) qui prennent en charge des personnes handicapées adultes et où je faisais du domicile en tant qu'ergothérapeute. Je me suis rendu compte, en faisant l'accueil de jour, que je préférais intervenir au domicile des personnes plutôt qu'au sein d'une structure où je me trouvais un peu cloisonné.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Lille) Sur le plan éthique, beaucoup ont le sentiment que les malades sont mieux pris en considération : le maintien à domicile est, aux yeux de tous, largement préférable tant que cela est possible à un placement en institution. Ils évoquent à demi-mot une image des unités Alzheimer complètement repoussoir. «Peut-être qu'on respecte plus les personnes à domicile, les gens sont moins des pions qu'à l'hôpital.» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Dans les EHPAD, il y a pas le choix avec ces infirmiers en Alzheimer, il y a 15 patients qui déambulent dans le couloir, qui s'agressent. Enfin, moi je trouve ça terrible mais malheureusement, on peut pas les laisser dans des structures où tout est ouvert.bon, je sais bien que quand ils fuguent de chez eux, on ne peut plus les garder chez eux, je comprend bien les familles. Mais je trouve l'image des structures terribles.» (Infirmière, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) 91

92 La professionnalisation va d ailleurs dans le sens d une volonté croissante de favoriser le maintien à domicile le plus longtemps possible les malades. Mais, le retour d expérience souligne cependant une triple nécessité : - Le besoin d une prise en charge plus importante en nombre d heures (durée de la prise en charge, durée des interventions au domicile) et en moyens (humains, financiers) ; - La nécessité d une approche plus médico-psychologique ; - Le besoin d aménager le domicile et d avoir du matériel adapté à la prise en charge. «Avoir plus de matériel adapté, tout ce qui est ergonomie, même au niveau des assiettes et des couverts, c est adapté dans les structures. Avoir plus de jeux, de matériel comme des balles parce qu on travaille sur le corps et on n a pas ça au domicile en général. Et ce qui nous manque le plus, c est le temps pour s adapter au rythme de la personne et ne pas trop la brusquer.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «Adapter l espace, les salles de bain, les portes pour que la chaise roulante passe, des couverts spéciaux, il faudrait faire venir une ergothérapeute. Et aussi, plus de temps.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «Les auxiliaires de vie devraient être présentes parce que j ai l impression qu elles sont mises un peu de côté. Ça leur permettrait de savoir où on va, pourquoi. Là, par exemple, on met en route une personne essentiellement au niveau de la toilette pour essayer de lui donner des repères et tout remettre dans l ordre. Donc là, on veut bien mettre en route cette personne pour qu après ce soit une auxiliaire de vie qui prenne le relais. Et là, bien sûr, il faudrait qu on ait un lien entre les 2 pour lui expliquer comment on a fait la toilette, les habitudes qu on a prises. Et pour ça, les aides soignantes pourraient aussi être là pour leur expliquer.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Lille) «L idéal serait de faire une vraie mesure du temps qu il faut pour faire un soin au domicile. L Etat donne 20 minutes pour faire la toilette d une personne quelle qu elle soit, pour une personne atteinte de la maladie d Alzheimer ça peut prendre une heure. Il faut plus de personnel, il faut réellement plus de monde pour s occuper de ces personnes» (Infirmier coordinateur, structure non expérimentatrice, Ile-de-France) 92

93 Des relations au sein de la structure d appartenance globalement dépeintes comme positives actuellement Même si les aides à domicile et les aides-soignants n ont pas toujours beaucoup de contacts avec les structures d appartenance au quotidien, la plupart des aidants professionnels rencontrés se montrent satisfaits des relations au sein de leur structure avec : - Le sentiment d être soutenu par leur hiérarchie, écouté notamment au niveau de la répartition de la charge de travail ; - La mise en place de réunions hebdomadaires pour faire un point régulier concernant les patients. Ces réunions, qui ne sont malheureusement pas généralisées dans toutes les structures, constituent souvent une forme d exutoire, un sas d expression et de décompression pour les intervenants ; - Dans certains cas, la présence d un psychologue est très appréciée et les aide beaucoup à gérer leur stress et à exprimer leurs émotions. «Moi j ai une très bonne relation, on est très bien encadrées, dès qu on a un problème on peut les appeler, un téléphone d astreinte, ils sont très présents, si on ne se sent pas bien on peut demander le psychiatre, le psychologue, on peut demander de faire une formation, on n est pas laissé comme ça Un responsable nous a réunit en groupe de travail pour discuter, pour en parler» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «On est soutenues par nos responsables, elles nous protègent Je recommande mon association, on se sent soutenues, écoutées, les chefs sont agréables, on s inquiète de comment je vais, elles sont amicales, compréhensives Les chefs et les collègues, tous sont là dès qu on a le moindre problème Jamais ils ne nous disent que le problème vient de nous, ils sont toujours de notre coté» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Moi ça va y a des réunions on parle si il y a un patient qui nous épuise Nous il n y a pas de problème, on a des petites réunions avec les médecins. On a un psy tous les mois pour faire des groupes de parole» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Moi y a longtemps que je demandais à avoir un soutien. On a besoin d évacuer, parce que vous avez beau essayer d analyser, la personne vous êtes avec depuis 4-5 ans, vous ne pouvez pas faire autrement que d avoir des liens, et même si la famille est là, vous avez des liens avec la famille ça s apprend en formation ça, apprendre à gérer la distance professionnelle. La formation ça sers aussi a ça davantage soutenu, parce que j arrive à mieux faire passer ce que je veux faire passer. Si je veux 93

94 qu on m écoute maintenant j y arrive, parce que c est important ce qu on a à dire» (Aides-soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Une aide précieuse pour aborder plus sereinement les situations difficiles chez les patients Il est amené à réagir et à aider les soignants à y voir plus clair, à relativiser et à prendre de la distance par rapport -enfin se mettre à la juste distance parce que c'est difficile de pas être touché et de voir que la famille a des réactions violentes. Ce travail permet à l'aide soignante de retourner sur le terrain en relativisant et en ayant un autre positionnement par rapport à la famille.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Il y a un psychothérapeute nous avons aussi une fois par mois des groupes de paroles avec lui. On parle entre autres de ces personnes-là : comment les aborder, comment leur parler. Dans nos actes quotidiens, il nous donne parfois des clefs quand on est un peu bloqué. Il vient une fois par mois seul (il y a que lui et c'est très intéressant) et puis il vient aussi à des réunions une fois par mois. Il nous dit que oui les personnes aiment bien les rituels ou alors ils nous conforte «Vous voyez là, c'est pas très bon», que ce serait mieux de faire comme ça» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «On voit les gens régulièrement et on met en place du soutien psychologique à leur demande. Mais elles n ont pas conscience que ça peut faire du bien donc parfois je fais des réunions et la psy est là. On essaie de libérer la parole.» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Lille) «On se réunit une fois par mois, on passe tous nos clients en revue, on parle des problèmes qu on a eu comme : il ne veut plus aller dans la douche, comment fait la collègue avec qui ça se passe mieux? Il y a des échanges qui sont nécessaires pour savoir comment ils interviennent. 2 fois par mois, ça serait encore mieux.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «On a des réunions d équipe une fois par mois, on prend chaque bénéficiaire et on voit ensemble ce qu on peut améliorer.»(auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «On a essayé de développer des groupes de parole avec le psy, que le psy se déplace à domicile aussi, pour le soutien, mais aussi la pédagogie auprès des familles.»(infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) 94

95 3. Les pratiques des aidants professionnels : focus sur les structures expérimentatrices En préambule : - Les équipes pilotes (M6) sont toutes des SSIAD, SPASAD ou GCSMS et se sont engagées à respecter un cahier des charges établi par la Direction générale de l action sociale. Elles fonctionnent donc peu ou prou sur un modèle relativement semblable, et l ensemble des membres de ces équipes que nous avons pu rencontrer sont tous conscients de faire partie d une expérimentation dans le cadre du Plan Alzheimer. - Il n en va pas de même pour les structures en MAIA (M4), qui présentent (à l instar des structures non expérimentatrices), de fortes disparités entre elles et dont les personnels (à l exception des infirmiers coordinateurs, des responsables de structure et des gestionnaires de cas) ne savent pas toujours qu ils font partie d une «expérimentation» Un certain enthousiasme à prendre part aux expérimentations mais des propos sur les conditions de mises en œuvre plus mitigés Les intervenants expérimentant l une des deux mesures du Plan Alzheimer considérées dans cette étude, insistent beaucoup sur la valeur d expérience professionnelle en tant que telle : - L expérimentation participe de la découverte de nouveaux horizons et de nouvelles méthodes de travail : une thématique où tout est à inventer ; «Je pense que c'est un très beau projet auquel on s'attèle pas mal qui nous prend beaucoup de temps (justement c'est un mi-temps) mais c'est pas toujours évident parce qu'on essuie les plâtres à tous les niveaux. C'est très intéressant mais c'est stressant et on a pas de guide pratique, on navigue en eaux troubles et on est toutes seules.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) «On est pilote, j aime ça parce que c'est dynamique, et j entraîne mon équipe.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «Ce qui est intéressant dans notre mesure, c'est qu il y a beaucoup de projets, notamment la formation des aidants, et une réflexion sur les structures de répit.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Paris) 95

96 - Elle valorise également les cursus professionnels avec : Une évolution en termes de carrière et la reconnaissance d une expertise pour les infirmiers coordinateurs, les ergothérapeutes, les psychomotriciens et les gestionnaires de cas ; Des formations valorisantes, un apprentissage de la gérontologie, de techniques appropriées à la maladie d Alzheimer, en particulier pour les aides soignantes et les auxiliaires de vie, même si la mise en place de ces formations est parfois anarchique, en particulier pour les M6. «C'était pour découvrir autre chose et découvrir d'autres horizons Ce qui m'a attiré c'est qu'on envisage différemment les prises en charge de la personne âgée à domicile et surtout de la maladie d'alzheimer. C'est vraiment une autre prise en charge, un autre contexte, une autre manière de faire qu'en maison de retraite C'est sûr qu'il faut réinventer autant dans les bilans que dans les manières de faire. Surtout en psychomotricité, on travaille beaucoup avec les enfants à la base, si bien que les tests pour les personnes âgées n'existent pas beaucoup donc il faut tout repenser et c'était ce challenge-là qui m'intéressait.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) «Ce qui m'a donné envie de basculer sur un poste de gestionnaire de cas, c'était de globaliser la prise en charge, de ne pas avoir que la partie sanitaire et infirmière à gérer à domicile mais d'avoir une globalité de la prise en charge. J'avais entrevu à Paris un peu la coordination de la prise en charge à domicile et j'avais envie de creuser ce sillon.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Je suis diplômée depuis 1978, j étais infirmière cadre en pédiatrie pendant 20 ans, puis directrice adjointe d une maison de retraite. J ai pris ma retraite proportionnelle, et en fait il y a eu une opportunité de directrice adjointe et d infirmière coordinatrice, je me suis dit pourquoi pas.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «Moi, ils savent que je viens faire le bilan, c est quelque chose d important mais ils ne prennent pas ça comme quelque chose d officiel non plus, c est «Mélanie», ils me tutoient, ils ne font pas de différence entre moi et les autres membres de l équipe sauf que j interviens moins que les aides soignantes. Et j ai peut être plus un rôle de conseil sur comment être, se positionner, réagir et comment travailler aussi la mémoire autrement mais ça, c est plus à la fin. Et un rôle d écoute. En général, je reste une heure.»(psychomotricienne, structure expérimentatrice, M6, Lille) 96

97 - Les objectifs de l expérimentation suscitent une assez forte adhésion puisqu ils semblent cohérents avec les attentes des professionnels et les besoins des patients : prise en charge et stimulation du patient, identification de la structure la mieux adaptée et relais pour la mesure 6, prise en charge globale et travail en équipe pour la mesure 4. «Elle apporte beaucoup au patient et au soignant. On intervient vraiment à un moment clé où le meilleur choix doit se faire par la prise en charge. Un accompagnement très important pour orienter vers la structure la mieux adaptée» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Du soutien à l aidant, une part d écoute importante. Au niveau du malade on a vu des gens qui ont progressé, qui ont retrouvé une envie» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «On est un point d accès pour le site expérimental de la MAIA. Notre rôle c est d informer et d orienter. On oriente systématiquement sur la MAIA» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Ile-de-France) «La prise en charge globale c est vraiment très bien, ça évite les redondances pour le patient et pour le personnel médical Pour les auxiliaires de vie, peut-être un meilleur soutien, elles seront moins seules» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Ile-de-France) Cependant dans les faits : - Les moyens accordés à l expérimentation semblent insuffisants pour parvenir à des résultats pleinement satisfaisants. Nombreux sont ceux qui partagent le constat de financements insuffisants, et toujours revus à la baisse, et d un manque de temps crucial pour garantir la qualité de la prise en charge. «Il faudrait plus de temps et plus de moyens, si l on pouvait passer une heure de prise en charge avec une personne Alzheimer ce serait merveilleux, qu on n ait pas de timing pour ne pas brusquer la personne et aller à son rythme, la laisser faire. Il faudrait plus de moyens humains, on n a que 7 toilettes alors qu il y a beaucoup d endroits c est 10 voire 12, on n a que de 8h à 12h ( ) on n a pas assez de moyens et les subventions diminuent» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Lille)?? «On aimerait avoir le temps de faire 3 passages chez les patients, mais on manque de temps, alors que certaines pathologies lourdes en demande encore plus.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Lille) «Je suis à 25 % ce n est pas gérable, il me manque beaucoup de temps. C'est prévu comme ça dans les textes et en plus c'est une expérimentation, mais nous faire 97

98 connaître prend beaucoup de temps, les courriers, les coups de téléphone je les fais en plus, pas sur le temps du SSIAD.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «L État tente de mettre en place de bonnes structures d accueil, mais ça va prendre du temps, le temps et l argent manquent pour nous aider au quotidien. Par exemple, prévoir un travail en trinôme (professionnels de l aide / du soin / aidants familiaux), ça serait beaucoup mieux.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M4, Lille) - La communication autour de la nouvelle offre des structures n est pas toujours très bien encadrée (kits de communication par exemple) ni soutenue financièrement. Les démarches pour se faire connaitre auprès de l ensemble des acteurs concernés (médecins, hôpitaux, mairies, etc.) restent parfois lettre morte. «Les mailings c est à nous de les faire, il n y a pas de budget pour les plaquettes, pour la facturation sécu on ne savait pas trop comment faire» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Nous donner des budgets pour la communication et le commercial. Et on n a aucun budget pour acheter des jeux en géronto» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Quand on a démarré, on a démarché les médecins, les associations pour se faire connaître et travailler ensemble. On a envoyé des courriers à tous, mairies qu on prend en charge, médecins de ville et on a rencontré les médecins traitants des patients qu on prend en charge pour se faire connaître.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «Au début, on a un peu fait les VRP et l'on a été se présenter auprès des nombreuses structures qui sont sur le territoire de la MAIA.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Lille) «J ai fait en sorte qu on soit connu, j ai écrit aux médecins, aux centres mémoire, à l association Meotis, aux assistantes sociales de la CRAM, aux CLIC etc.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «Il manque très clairement de l information, auprès des aidants, mais aussi des MG et des CLIC, peu de structures nous connaissent. Et on manque de moyens pour mettre en place des relais.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Paris) Concrètement, en dehors des structures de mesure 6 au sein desquelles les rôles de chacun semblent redéfinis par rapport à ce qui existait auparavant, notamment pour les aidessoignants, le fait de faire partie d une expérimentation n a pas toujours profondément modifié la façon de travailler sur le terrain, à ceci près que la mise en place de l expérimentation s est souvent accompagnée de formations améliorant ainsi la prise en compte des spécificités de la prise en charge Alzheimer, en formalisant davantage les moyens, notamment d ordre attitudinal, pour mieux appréhender les patients Alzheimer. 98

99 3.2. Focus sur la mesure 6 Les membres des équipes pilote apprécient souvent : - L appréhension globale et pluridisciplinaire de l aide qu ils peuvent apporter qui dépasse le simple cadre de leur fonction ; - La cohésion de l équipe et le soutien de la hiérarchie autour du projet. Cependant certains reviennent, dans un contexte de mise en place d une nouvelle organisation et de manque de moyens, sur la difficulté à définir clairement le rôle et les attributions de chacun. A l heure actuelle il semble difficile : - De savoir qui fait quoi et de ne pas intervenir sur des aspects qui auraient dû être pris en charge par des collègues, pour les décharger ; - De faire reconnaître les spécificités de son intervention, pour les psychomotriciens et les ergothérapeutes, par exemple, qui acceptent mal que les aides-soignants empiètent sur leur terrain. «C est assez nouveau, il faut que chacun trouve sa place et comment agir au mieux Ce n est pas encore facile, il faut réexpliquer nos rôles, c est flou même pour les infirmières coordinatrices» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de- France) «C est juste cet aspect de coordination, de qui fait quoi, on ne sait pas, on perd du temps» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «La difficulté c est d instaurer une méthodologie avec un rôle propre des fonctions, de bien définir les rôles et de mieux coordonner tout ça. Quand on est psychomotricien on ne peut pas déléguer. Par exemple c est moi en tant que psychomotricienne qui dois faire la relaxation. Par rapport à une pratique classique, tout est à définir et à mettre en place» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) Tous s accordent surtout pour reconnaitre que les moyens octroyés à cette expérimentation semblent totalement insuffisants : - La durée de prise en charge limitée dans le temps (12 à 20 séances, selon les régions, ce qui correspond selon la fréquence des visites de l aide-soignant à une durée de 6 à 12 semaines) est jugée insuffisante pour réellement voir les améliorations de l état des patients. En outre, le temps de prise en charge limité à 45 minutes par séance est trop court par rapport aux spécificités du public Alzheimer. Le fait que la prise en 99

100 charge soit limitée dans le temps apparaît comme une source de frustration qui revient souvent dans le discours ; «C est limité à 12 à 15 séances. Au début on voyait des progrès au bout de 30 séances» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «On a vu une évolution positive chez les patients, mais au-delà de 15 séances. C est vraiment frustrant. Si on pouvait les prendre un ou deux ans, il y aurait un énorme travail à faire» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de- France) «Revoir la directive de départ, les interventions de 45 minutes temps de trajet inclus c est impossible, voir 60 personnes par semaine c est impossible. Il faudrait augmenter tous les temps, car en plus des visites il y a un travail rédactionnel» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «C est 2 fois par semaine pendant ¾ d heure. Mais c est plus du bénévolat. Quand on arrive on ne peut pas dire bonjour, on commence. Il faut avoir le temps de refaire connaissance, lui demander comment s est passée la journée, ce qu il a mangé C est aussi faire travailler sa mémoire. Ca fait déjà 15 minutes. Ensuite on le laisse choisir l activité, et si la personne a envie d ne faire plus on en profite. Il faudrait au minimum une heure par personne» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Une chose que je n arrive pas à respecter c est qu on devrait intervenir 45 minutes chez le patient, temps de trajet inclus. Si le trajet prend 15 minutes, pour obtenir l attention du patient il faut 20 minutes, vous n avez pas encore commencé votre travail et vous êtes déjà à 35 minutes Les séances sont beaucoup trop courtes» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) - L aspect transmission de relais, avec les autres structures prenant en charge le patient à un stade plus avancé ou lorsque le maintien à domicile n est plus possible, peut être délicat à gérer, les relais étant parfois difficiles à identifier (voire impossibles dans certains cas). La prise en charge par les structures relais peut alors s avérer décevante, lorsque les progrès du patient ne sont pas maintenus ; «Quand on fait les relais parfois ça ne se passe pas comme on aurait aimé du coup, on met en place une visite un mois après pour voir quels sont les résultats de notre travail» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Ce qui est frustrant c est de trouver des relais. C est frustrant d arrêter la prise en charge alors que les gens font des progrès» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «On essaie de trouver des relais, mais parfois ça peut être rien. Il y a une proportion assez importante de patients qui n ont rien derrière. C est quelque chose qu on 100

101 n avait pas compris au départ, on pensait que c était un suivi au long cours» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) - Les équipes peinent parfois à prendre de l ampleur sur le terrain à cause d un nombre de salariés restreint en temps partiels mais également parce qu elles interviennent dans un «univers de concurrence de l offre» important, où elles n ont pas toujours bien trouvé leur place. «Le terrain urbain ou rural joue sur les types de demandes et de sollicitations qu'on peut avoir. Il y a une autre équipe comme nous en Gironde à Saint-Savin et ils sont seuls sur le terrain. Il n'y a pas de centre mémoire, ni association donc eux sont énormément sollicités. Nous on est appelé par ce qu'il y a autour consultations de mémoire, atelier, association, si bien qu'on a un démarrage qui est plus lent. Même si au départ on a un cahier des charges qui est à peu près le même, on a des objectifs qui sont différents.on pourrait prendre de l'ampleur si notre nombre de places était moins limitée (15 aujourd'hui) et si notre temps était un peu plus important et après pourquoi pas étoffer l'équipe.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) Enfin, certains professionnels regrettent l absence perçue d un véritable pilotage national. Ce sentiment est alimenté par la difficulté d identification du / des coordinateurs et des rôles de chacun mais également par la perception d une communication autour de la nouvelle offre des structures, qui n est pas suffisamment encadrée, ni soutenue financièrement. «Les mailings c est à nous de les faire, il n y a pas de budget pour les plaquettes, pour la facturation sécu on ne savait pas trop comment faire» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Paris) «Je reste circonspect : qui est coordinateur et ce qu il coordonne? Rien n est vraiment défini.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Paris) Dès lors, des équipes pilotes s organisent par leurs propres moyens pour communiquer avec les autres professionnels de leur structure et avec les autres structures expérimentatrices afin de coordonner au maximum les interventions à domicile et faciliter le parcours de soin du patient, même si les échanges entre les structures restent sporadiques et peu formalisés. «On rencontre beaucoup les auxiliaires de vie et on essaye de rendre leurs interventions pertinentes. Donc si quelqu'un passe seulement pour préparer le repas, on va se mettre en contact soit avec l'association soit avec le CCAS pour leur dire «Voilà, ce serait plus judicieux qu'elle vienne pour lui préparer le repas ou mieux, 101

102 faire avec le patient au lieu de venir juste pour l'aider à manger alors qu'il se débrouille bien tout seul et votre présence justement l'angoisse, la perturbe. Et puis, le patient est obligé de manger vite et pas à son rythme. S'il n'y a pas de soucis au niveau de son alimentation, il n'y pas de raison qu'elle vienne pour le faire manger, qu'elle l'aide juste à préparer. Et à la limite qu'elle vienne à un autre temps pour faire des activités de loisirs avec lui». (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) «Côté administratif, on a fait des conventions pour trouver des partenaires : centres de mémoire, associations, l'apia qui est un accueil de jour, une maison de retraite aussi. Ces conventions servent principalement à avoir un relais parce que nous on intervient au domicile des patients pendant un délai assez court : on a 12 séances renouvelables une fois. Puis on peut revenir quelques temps après mais le délai de base est celui-ci. Une fois qu'on est passé dans la famille et qu'on a fait nos 12 séances, on ne leur dit pas «débrouillez-vous, on a terminé!» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) Au final, les équipes pilotes semblent très motivées mais souhaiteraient disposer de moyens plus importants. Elles suggèrent également un effort de communication auprès des structures expérimentatrices pour limiter les ambiguïtés autour des directives de départ, et imaginent un travail en réseau pour échanger sur l expérience entre structures expérimentatrices. «Ca me semble adapté et efficace, mais il faut se laisser un peu de temps et voir les résultats au long cours. On manque peut-être d information sur les résultats» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M6) «Ce serait bien d avoir une base de données commune, une base de documentation car on s est sentis isolés, si on avait pu voir ce qui se faisait ailleurs on aurait eu moins de latence au niveau des directives» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) 102

103 3.3. Focus sur la mesure 4 Les situations se révèlent beaucoup plus disparates au niveau des structures de la M4. Le niveau de connaissance de l expérimentation dépend beaucoup du niveau hiérarchique et fonctionnel des interviewés. Mais, les nivaux d intervention peuvent également fortement varier d une région à l autre : - En Ile-de-France et dans la région lilloise, au-delà des gestionnaires de cas, les infirmiers coordinateurs et les responsables de structures sont souvent très investis et impliqués dans le projet ; - A Bordeaux, l investissement dans le déploiement de la MAIA est surtout important au niveau des gestionnaires de cas. Les infirmiers coordinateurs et les responsables de structures n ont pas toujours pleinement conscience de faire partie concrètement de l expérimentation. Pour tous, la notion de coordination que sous-tend la MAIA est jugée intéressante en soi, autour du principe de porte d entrée unique, d interlocuteur central qui va prendre le relais en termes d information des familles et donc proposer à terme un soutien relativement personnalisé. Pour autant, le retour sur expérience semble trop récent pour identifier des évolutions réellement pérennes, impactant en profondeur les pratiques des aidants professionnels. «Aujourd hui ça ne change pas grand-chose, mais avant je n aurais pas forcément su où orienter, peut-être sur France Alzheimer?» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4, Ile-de-France) Par essence, les structures M4 recherchent au maximum à travailler en partenariat. Elles sont très en recherche de partages d expérience et de collaborations non seulement entre les structures expérimentatrices mais aussi avec les autres acteurs, via parfois des conventions qui vont leur permettre d avoir des relations privilégiées et des débouchés pour leurs patients. «Alors quand on est saisi pour une situation où il y a déjà un évaluateur APA, on le contacte pour voir s'il connait bien la situation en sachant qu'ici on a la chance d'avoir les évaluateurs APA dans les mêmes locaux que nous. Donc on a une réunion hebdomadaire par rapport à ça et lors de la réunion, on se met d'accord pour voir si on fait la première visite ensemble. Donc si l'évaluateur APA connaît bien la situation, il vient avec le gestionnaire de cas pour l'introduire et passer le relais Si la personne est en refus de soins, j'essaye de voir s'il y a une aide à domicile. Alors j'essaye de m'introduire par son biais car en général, c'est une personne qui intervient 103

104 depuis longtemps auprès de la personne âgée Il faut déjà installer une relation de confiance et puis à partir de là quand la personne âgée nous a bien repérés, on essaye de travailler une augmentation du nombre d'heures de l'aide à domicile par exemple avec l'introduction d'une infirmière pour les prises des médicaments et les soins d'hygiène. Il faut qu'on trouve des biais que ce soit la mairie, un CCAS ou un médecin traitant. Alors, j'ai eu un cas où il n'y avait personne (pas de médecin traitant, ni aide à domicile) mais il y avait une famille qui avait tenté à plusieurs reprises de mettre en place des choses et qui s'était retrouvée en échec. Donc là, j'étais passée par la petitefille» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «On a rencontré cette équipe ESPARD, malheureusement on ne travaille pas sur le même territoire donc on n aura pas l'opportunité de travailler en partenariat. Eux, ils sont comme nous en dispositif et ont vocation à être étendus sur tout le territoire, si ça marche. Donc à l'avenir, on travaillera en partenariat avec eux» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) La fluidité de coopération avec les autres acteurs dépend largement aujourd'hui : - Du niveau de connaissance du tissu des intervenants locaux, qui permet d identifier les structures les plus professionnelles : une dimension qui reste souvent à construire pour les aidants professionnels rencontrés ; «À la MAIA, notre domaine c'est l'intégration donc on doit avoir une bonne connaissance du réseau, du maillage gérontologique, connaître les personnes ressources et les solliciter, on ne doit pas faire à la place de, la MAIA avec la gestion de cas n'est pas un service qui se surajoute aux autres. Il est là pour mettre de la communication entre tout le monde et faire de la coordination» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) - De la visibilité des structures expérimentatrices, ce qui implique un travail de communication pour être identifié en tant qu acteur référent. Dans certaines régions, la MAIA a même mis au point une mallette Alzheimer distribuée à 1000 exemplaires (recueil de fiches pratiques sur les structures d accueil, etc) et un site internet experimentationmaia.fr. Aujourd'hui, ce travail commence tout juste à porter ses fruits. «C'est pas encore très connu alors on a essayé de faire un travail de communication au préalable avec des rencontres physiques auprès de tous ces professionnels. Nous sommes partis tous les 3 les rencontrer. On n a pas rencontré les 300 médecins du territoire mais on a fait toutes les consultations de mémoire privées et publiques, les neurologues libéraux, une quarantaine de médecins traitants, les 3 SSIAD de notre territoire, tous les CCAS. On a envoyé tous les articles parus dans L'ordre des 104

105 médecins, infirmiers et orthophonistes En terme de communication, on a élaboré une plaquette de gestion de cas qu'on envoie au médecin traitant à chaque fois qu'on est sur une situation qu'il nous ait interpelés ou pas, à partir du moment où on est en contact. Je l'envoie aussi à tous les intervenants (infirmiers, orthophonistes...) que je sollicite. On essaye de la diffuser au maximum» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Mais, les MAIA sont un partenaire récent dont le positionnement n est pas encore bien perçu. Sur le principe, la spécialisation des partenaires est plutôt bien admise ; l idée centrale étant que la prise en charge nécessite de plus en plus de professionnels. Néanmoins, la valeur ajoutée des MAIA n est pas toujours suffisamment perçue, notamment par rapport au CLIC qui reste pour beaucoup le référent premier. «Je pense que les CLIC c est plus généraliste et les MAIA vont permettre une prise en charge spécifique» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Ile-de- France) «La grande utilité des MAIA c est d être la porte d entrée vers les hôpitaux spécialisés» (Aide soignante, structure expérimentatrice M4, Ile-de-France) «La MAIA a le même fonctionnement que le CLIC, mais spécialisée dans Alzheimer. Les CLIC sont débordés. Dans ce cas, pourquoi ne pas donner plus de moyen au CLIC plutôt que de créer une nouvelle structure?» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Ile-de-France) «Bien sûr ça aide. Mais le CLIC est déjà là pour trouver des place en institution» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Ile-de-France) En filigrane, les discours rendent souvent compte d une concurrence à peine voilée entre les structures, pour des raisons politiques ou de financement, qui ne favorise pas le travail en partenariat. Ainsi, les relations apparaissent difficiles entre les MAIA et les structures et réseaux privés exerçant dans le même secteur d activité (notamment ceux vers lesquels les médecins généralistes orientent leurs patients). En revanche, les relations semblent beaucoup plus aisées avec les structures associatives. «Les choses qui ne se passent pas bien sont sur le terrain, comme des conflits d'intérêt, et on ne se les explique pas forcément. On est un peu les empêcheurs de tourner en rond parce que, dans ces prises en charge où l'on essaie d'associer tout le monde, on casse un peu la routine, le train-train de certains services qui avaient l'habitude de fonctionner seuls et avec des procédures qui fonctionnaient bien. Et, nous, on pointe le fait qu'ils sont parfois dans des situations où cela ne se passe pas bien et où on les remet en cause. ( ) Sur notre territoire, on a beaucoup de difficultés avec le réseau gérontologique qui est très ancré dans une procédure, à savoir qu'il appelle une personne malade et si la personne répond «non, je ne veux rien», il 105

106 raccroche et ferme le dossier pour refus de soins alors que, nous, on va essayer de passer par un biais différent.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Lille) De leur côté, comme évoqué précédemment, les gestionnaires de cas doivent apporter la preuve du bien fondé de leur mission. Mais cette pédagogie est parfois desservie par la complexité et l'abstraction premières du dispositif. Le dispositif des MAIA est abstrait, les partenaires ont du mal à comprendre qu'ils font partis d'un réseau. La légitimité des gestionnaires de cas semble particulièrement difficile à asseoir auprès des médecins généralistes, qui, pour certains, ont déjà créé leur propre réseau de coordination, ce dernier se retrouvant donc en concurrence avec celui des MAIA. En outre, certains médecins imaginent que les MAIA ont une action de contrôle qui leur déplaît. «On a un bon retour quand on les appelle ça se passe bien, on a jamais essuyé de refus de la part d'un médecin traitant qui penserait qu'on fait n'importe quoi. Après de là à nous interpeler et à voir l'intérêt du dispositif, on en est loin. je crois clairement qu'il faut faire nos preuves, montrer l'intérêt de notre travail et on aura des résultats. La plupart des libéraux paramédicaux voient l'intérêt de notre structure et sont partie prenante parce qu'ils sont isolés et que bien souvent il y a ce problème de communication avec le médecin traitant. Donc un professionnel qui fasse le lien ça les intéresse. Mais avec les médicaux libéraux c'est moins simples et on va avoir du mal à s'imposer» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Là je sors d'un congrès où il y avait des médecins et j'ai posé la question : «comment vous voyez l'articulation entre un réseau qui se met en place et la MAIA?», alors certains n'ont pas su me répondre car ils ne savaient pas ce qu'est la MAIA et un médecin m'a ouvertement dit à la tribune «qu il ne faut pas croire qu'une mesure gouvernementale va leur être imposée comme ça, que les MAIA ne sont pas pérennes. Et que les réseaux sont un travail qu ils essayent de mettre en place depuis plusieurs années, que c'est un travail de professionnels qui se connaissent,...». Donc on se dit qu'on est pas très bien connus aussi parce qu'on est un peu balancés par le haut. Les réseaux sont à l'initiative des médecins traitants qui décident sur un territoire de se mettre en réseaux et qui créent une équipe pluridisciplinaire qui fait aussi de la coordination sur des situations complexes ou pas, Alzheimer ou pas. Ils font des évaluations aussi, des mises en places de plan d'aide (un peu comme nous!)» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Il y a ce sentiment qu'on est mal perçu. Une neurologue que j'appelais m'a aussi dit «J'en ai assez de ces mesures gouvernementales, vous êtes là aussi pour nous fliquer. J'ai l'impression qu'on en arrive au régime soviétique, c'est contrôlé notre activité libérale»» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) 106

107 «Certains professionnels voient notre légitimité mais ça dépend, il y a vraiment de tout. Il y en a qui sont très intéressés d'emblée et c'est d'ailleurs très suspect en général. C'est qu'en général, ils veulent se débarrasser des situations qui leur posent problème. Il y a là encore beaucoup d'appréhension par rapport à un nouveau dispositif : «est-ce que Est-ce qu'il est nécessaire que je m'implique par rapport à ce?» Même si je pense que tout le monde en voit l'intérêt quand même. C'est un peu le constat que moi je faisais déjà en tant qu'infirmier à domicile et je pense que tous les professionnels de terrain voient un problème de lien entre tous les intervenants; ce constat pour tous ceux qui aiment le domicile, ils l ont. Après il y a de tout pour certain, je suis : «Ce monsieur de plus qui va s'occuper de coordonner, il y en a bien assez!»; il n'en voit pas l'intérêt. Ça peut être des médecins traitants. Et il y en a d'autres qui voient tout à fait l'intérêt et qui sont en demande même de ce lien qu'on peut avoir avec tous les intervenants. Donc il y a de tout.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «On se rend compte que chacun travaille dans son coin. Et nous nous allons les faire travailler ensemble» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Ile-de- France) En revanche, s il est un point sur lequel nombre de partenaires semblent s accorder, c est sur la légitimité et l utilité réelle des gestionnaires de cas sur les situations complexes. Beaucoup partagent alors la conviction que la pérennisation du plan tient à la réussite sur le terrain de la gestion des cas complexes. «La pérennisation du système tient aux résultats obtenus sur les cas complexes» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Ile-de-France) «Où il y a un véritablement manque, c est sur les cas complexes. Et là on met le doigt dessus» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Ile-de-France) 107

108 4. Globalement, des relations interprofessionnelles dans lesquelles le passage d information pourrait être encore plus fluide et structuré 4.1. Un échange d information entre les intervenants au domicile des patients qui manque d un cadre précis Tous les acteurs interrogés se considèrent comme un pivot du système de prise en charge du malade, vis-à-vis de l entourage comme des aidants professionnels intervenant au domicile. «Nous sommes le moteur Les autres s articulent autour de nous même s ils ne veulent pas l admettre. Les moteurs se sont les aides-soignantes, les auxiliaires de vie et les infirmières» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «C est une de nos responsabilités de renseigner les choses qui manquent, même niveau hygiène, on fait remonter à nos associations... Sinon c est non assistance à personne en danger moi, comme je suis en libéral, je prends des initiatives ou je préviens la famille.» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Par rapport au domicile, je ne sais pas si les aides ménagères s en rendent compte autant normalement c est pas à moi de le faire, mais à un moment je dis c est plus possible, la personne se met en danger sans le savoir. Comme le couple dont je vous parlais, l homme a été hospitalisé parce qu il était resté dans la même position. La famille est restée avec la femme, alors que moi je pensais qu ils allaient hospitaliser les deux personnes. J ai prévenu la famille qu ils allaient passer une drôle de nuit parce qu elle passe ses journées debout, et à une heure du matin elle a été hospitalisée. J avais prévenu la belle-fille. On arrive à mettre des limites à domicile.» (Aides-soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) Une fois de plus, les situations d échange et de transmission d informations entre les aidants professionnels intervenant au domicile des patients Alzheimer varient fortement d une structure à l autre voire d un patient à l autre (en fonction du médecin traitant, par exemple). Généralement, mais cela ne semble pas systématique, il existe des documents de transmission de l information, qui peuvent prendre diverses formes : cahier de transmission, classeur avec des fiches à remplir selon l état du patient (par exemple, si un patient a l air triste la fiche Mélancolie est ouverte et les actions effectuées consignées), etc. Grâce à ces outils, les versants aide et soin peuvent mieux fonctionner ensemble qu auparavant. 108

109 «Pour coordonner tous les intervenants, on met de plus en plus en place des carnets de liaison. Ça permet de savoir que l'auxiliaire de vie est venue à telle heure, tout ce qu'elle a fait et ses commentaires. Ça permet de savoir, par exemple, si le patient se plaint régulièrement de douleurs dans un bras de savoir à quel moment ça a commencé. On essaye donc tous de mettre un petit mot et de signaler les choses particulières. Les infirmières ont leur cahier à elle car souvent elles tournent à 2 ou 3. le médecin consultera plutôt le cahier des infirmières si bien que si quelque chose remonte de la part des aides à domicile, elles le noteront aussi dans leur propre cahier.» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Il y a une réelle prise de conscience que l'on ne peut réussir que si l'on est tous unis mais selon moi, c'est récent (1 ou 2 ans). Ce lien se crée avec les cahiers de liaison qui chez certaines personnes n'existait pas, il y a peu de temps, ou alors on le partageait pas avec tous les intervenants. Les infirmières laissent aussi leur cahier à disposition et ça nous permet de savoir si l'état d'un patient diabétique par exemple est stationnaire où s'il y a une poussée...les choses sont donc moins cachées et ça nous permet d'avancer ensemble, dans le même sens et pour la même chose. On sépare moins aussi le versant soins et le versant aides.» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Nous on a 3 carnets de transmission, un entre l ergo et moi, un pour toute l équipe pour des généralités sur le service ou les personnes, enfin un de réunion hebdomadaire.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) Pour autant, ces documents de transmission présentent quelques freins : - Ils ne sont souvent renseignés que partiellement par un nombre restreint d intervenants (surtout les aides-soignants et les aides à domicile) ; - Ils semblent rarement consultés par les médecins et les kinésithérapeutes, par faute de temps ou d attention. «Le cahier Ils ne le regardent pas Pourtant on leur met à la bonne page ( ) Quand on voit l infirmière on va écouter ce qu elle va dire, on va le répéter au médecin, on va répéter ce que dit le médecin au kiné, on est le maillon On est le lien» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Les informations sont mal passées habituellement. Le cahier ne suffit pas toujours Les infirmières n ont pas le temps de noter Le docteur ne peut pas prendre note de ce qui s est passé Souvent on a des cahiers de liaisons ou les différents intervenants se laissent de mots pour qu on soit en contact. Transmissions. C est pas partout. Cela dépend de la personne, certains malades refusent. Les choses personnelles on n a pas le droit de les écrire : il faut que cela se fasse en discrétion, parce que certains sujets peuvent froisser la malade (suivi des selles par exemple)» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) 109

110 «On a un carnet de transmission pour communiquer avec tous les intervenants qu on utilise, mais je ne suis pas sûre que tout le monde s en serve.» (Infirmière, structure expérimentatrice M4, Lille) «On essaie d être en relation avec l équipe soignante, infirmière et médecin le plus souvent. On a des classeurs de liaison au domicile où tout acte est noté. Par exemple, si le patient refuse une toilette, si le patient est plus agressif ou plus calme au contraire, on le note. On marque aussi ce qu on a fait avec la personne pour pouvoir changer un peu les jeux, les activités. On pourrait améliorer cette communication en faisant des réunions avec l entourage et les professionnels de santé pour voir son évolution et ce qu on pourrait améliorer dans son maintien à domicile.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «On a un cahier commun pour chaque patient que chacun remplit à chaque intervention. On indique à chaque fois ce qu on fait et s il y a un souci. C est surtout l auxiliaire de vie qui le lit. La famille peut le lire et y écrire aussi. Nous on l utilise mais c est rare que le médecin ou l infirmière écrivent dessus. Ça serait bien que les kinés indiquent aussi ce qu il en est, nous donnent même des directives, par exemple, leur faire faire un peu de marche parce qu une fois, j ai vu qu une patiente n était pas bien, je l ai dit à ma chef qui a appelé la fille de cette personne pour qu elle fasse intervenir le médecin. On est là pour constater si on voit quelque chose mais ce n est pas notre rôle de parce que si ça concerne un médicament, on n est pas formé pour ça.» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Lille) Les réunions entre intervenants autour d un cas sont plus rares (ce que regrettent certains professionnels notamment parmi les infirmiers) et réservées à la résolution de tensions Le médecin traitant : le grand absent de la coordination auprès des malades d Alzheimer Le rôle du médecin traitant est très important, puisque c est lui le décisionnaire majeur sur le sort médical du patient : il suit l évolution, décide les changements de traitement, prescrit les heures d aides supplémentaires, recommande l entrée en institution, etc. «Le pivot c'est lui (pour les prescriptions de soins de consultation de mémoire...)» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Le médecin traitant est toujours informé même si c'est pas lui qui nous a orienté la personne soit c'est lui qui nous fait la prescription médicale ou parfois c'est un spécialiste mais quoiqu'il en soit lui est toujours garant de la prise en charge. C'est-àdire qu'une fois qu'on a fait nos bilans et nos recueils de données, on fait une synthèse de tout ça, on lui envoie ainsi qu'aux différents acteurs (infirmières, gérontologues, 110

111 auxiliaires de vie, psychologues, psychomotriciens, ergothérapeute ). On le tient également au courant de l'évolution et puis quand on arrive en fin de prise en soin, pareil, il y a également un courrier.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) Pour autant, la plupart des aidants professionnels rencontrés en ont une vision très critique. Le médecin traitant est alors souvent perçu comme un acteur qui ne joue pas le rôle qui devrait être le sien. Les médecins généralistes semblent souvent : - Mal formés, manquant de connaissance sur la réalité quotidienne des patients et démunis face à la maladie, ce qui rend leurs interventions peu pertinentes ; - Peu impliqués : les aidants professionnels reviennent sur les difficultés à le joindre, sa faible disponibilité, son manque de fiabilité, son attention parfois insuffisante accordée au patient (renouvellement plus ou moins automatique des prescriptions, sans examen). De ce fait, son rôle se trouve souvent réduit à celui de prescripteur. «Prescrire les médicaments uniquement et faire des ordonnances c est malheureux ils peuvent se rendre compte quand même de l évolution de la maladie et l envoyer chez le gériatre je le vois très rarement il fuit ils sont démunis pas formés ils nous demandent conseil sur la prise en charge, eux concrètement ne savent pas trop quoi faire» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «On a du mal à les joindre, quand il dit qu il vient il ne vient pas» (Aidessoignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Ils ne prennent plus le temps de s attarder c est le quotidien, la vieillesse, que les personnes soient Alzheimer ou pas c est pareil Moi j ai un médecin qui me demande de passer prendre l ordonnance il n avait pas le temps de passer» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Un acteur important, il devrait être important, pour nous il ne joue pas vraiment le rôle qu il devrait jouer Il est quand même référent» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Même le médecin ne dit rien, ils nous demandent même des choses des fois. Ils se référent a nous pour comprendre les comportements C est à lui de prendre les décisions de placement des personnes, j étais présente et quand la question s est posée, il ne savait pas quoi dire, et j ai du donner mon avis Parfois on a un pouvoir de décision qui n est pas normal, ils sont mous, les médecins ne nous aide pas et se reposent sur nous, on se sent responsables et c est pas à nous de porter ce poids, la décision ne nous revient pas Il doit aussi nous informer, même si nous gardons le secret de professionnel, sur l état réel de la patiente Ils ne le font pas toujours Nous devons être informées de la maladie de la personne pour s adapter» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) 111

112 «Ils manquent de formations et d'informations sur la maladie d'alzheimer et ils le disent eux-mêmes si on a des choses à lui demander, on l'appelle. Mais en général, ils n'ont pas beaucoup de temps et ils le disent eux-mêmes.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) «Des fois, il faut aller vers les médecins parce qu'eux n'ont pas cette vision objective et quotidienne, il les voient très irrégulièrement. Il y a ce que la famille veut bien traduire alors ils font pour le mieux mais des fois nous on essaye de faire passer ce qu'ils ne peuvent pas savoir.» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Souvent méconnaissance des dispositifs en place et de l'utilité d'un diagnostic précoce par manque d'informations ou par manque de temps et négligence..ils n'ont pas le réflexe de nous appeler et ne voient pas vraiment l'intérêt du dispositif.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Les aidants professionnels sont dans un état d esprit qui se veut constructif et partenarial par rapport à la prise en charge au domicile, et répugnent visiblement, audelà du déficit de passage d information, à critiquer les autres intervenants (sauf le médecin). 112

113 III. Regards sur la prise en charge de la maladie en France aujourd hui 1. Sur le plan global, la prise en charge de la maladie en France aujourd hui reste en deçà des besoins, même si elle évolue favorablement D une manière générale, pour tous les professionnels interrogés, la prise en charge de l Alzheimer aujourd hui en France reste largement à optimiser : «Ces malades manquent d accompagnement aujourd hui» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) - La réponse à la détresse des malades est souvent jugée trop technique et médicamenteuse, au détriment du contact et de la chaleur humaine ; «Un patient qui pleure ce n est pas avec des médicaments Ce n est pas forcément que thérapeutique On les fait dormir toute la journée, on les shoote C est peut être quelqu un qui souffre donc un calmant ça suffit pas, ce qu il faut c est un câlin» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) - Les personnels sont en nombre largement insuffisant. Le manque de médecins et de centres spécialisés rendent, par exemple, les délais d obtention pour une consultation mémoire extrêmement longs ; «J ai déjà travaillé dans des maisons de retraites, 80 de résidents, dont la moitié atteint d Alzheimer, 1 infirmière, à 35 ans tu es finis, tu passes 1 an là dedans c est foutu» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) - L aspect financier de la prise en charge constitue aujourd'hui un élément majeur de préoccupation : Les infirmières, les responsables de structure et les gestionnaires de cas sont très alarmistes et décrient la diminution des aides publiques ; «La diminution des moyens L APA qui a diminué, on les met en route et après on a l impression qu on les lâche dans la nature, on est partis pour

114 séances c est frustrant, alors que ce n est pas fini, on fait 20 séances de kiné et c est fini» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) La qualité de la prise en charge est directement liée aux moyens dont dispose la personne atteinte et son entourage. Le maintien à domicile est moins coûteux que le séjour en institution, mais le soutien financier est absolument nécessaire. «Moi ce que je pense, c est vraiment le manque d aides financières, à chaque fois que je dis que j ai besoin de plus d heures «non ce n est pas possible elle est au maximum de ses heures» il faudra payer, et la famille ne peut pas» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Quelqu un qui a les moyens peut avoir 3 ou 4 personnes à sa disposition Donc un soutien financier, assistante ménagère» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Le prix en institution a augmenté Les familles préfèrent les garder à domicile Les soins à domicile c est en fonction du budget qu ils ont» (Aidessoignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «On ne les aide pas assez Quand on voit au domicile, certains sont bien atteints, on leur donne très peu d heures pour qu on s occupe d eux. Ils ont le temps de faire plein de bêtises quand ils sont seuls, j ai une personne qui retourne dans le passé et oublie ce qu elle est en train de faire, c est dangereux, elle pourrait mettre le feu chez elle Ça devient un commerce ces maladies, il faut avoir les moyens d être maintenu à domicile... La personne chez qui j interviens, elle a une personne en permanence (la nuit et mois) la podologue, le coiffeur, beaucoup d intervenants : ça lui coûte 4500 euros net par mois, il faut pouvoir!... On les place en instituts ça coûte 2000 à 3000 euros, c est un commerce, c est une honte C est un luxe d être maintenu a domicile» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) Les conditions d attribution de l aide financière semblent trop rigides : Les évaluations des besoins ne sont pas toujours pertinentes. De plus, l aide devrait être adaptée aux différentes phases de la maladie, pour avoir la possibilité d accroître la présence autour du malade lorsque son état s aggrave, sans être bloqué par le manque de moyens. «Souvent l APA débloque des aides insuffisantes donc tout le monde ne peut pas se le permettre Certains en ont beaucoup, c est pas logique pas équilibré, c est pas adapté aux besoins Les inspecteurs font mal les évaluations sur le degré d autonomie et les besoins Il faudrait 114

115 qu ils viennent régulièrement pour qu il y est du suivi, des réévaluations Souvent ils vont dans le sens inverse, ils en enlèvent, c est pas du tout logique» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) Les règles ne prennent pas en compte le développement de la maladie chez un public plus jeune. «Moi j ai vu un reportage sur une dame de 50 ans, elle disait qu il n y a pas d aide pour elle parce qu elle n a pas 75 ans, alors que c est des gens qui peuvent plus travailler» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) Pourtant, l évolution de ces dernières années a été positive à plusieurs points de vue : - Un diagnostic affiné et «professionnalisé», perçu en majeur comme un moyen d éliminer les doutes et de marquer la première étape d une prise en charge spécifique ; - La prise en charge médicamenteuse s est améliorée : des traitements mieux adaptés, qui ralentissent l évolution de la maladie et maintiennent le comportement ; «Et les médicaments, qui ralentissent On voit la différence, quand ils ne prennent pas le médicament on voit un grand changement, et quand ils le prennent toute la semaine ça va» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) - La qualité des équipes d aide, qui sont aujourd hui un peu mieux préparées pour la prise en charge des malades (surtout dans les structures expérimentatrices). L offre d accompagnement spécifique Alzheimer autour des malades s est mise en place et professionnalisée, et est de bonne qualité aujourd'hui : une prise en charge bien construite et complète sur le plan qualitatif, qui, pour les malades qui ont la chance d en bénéficier, est de très bon niveau. Cependant, quantitativement, elle est largement insuffisante pour couvrir les besoins croissants ; «Ce qui me plaît moins c'est que parfois, on a l'impression de se battre contre des moulins à vent. Je pense que l'état et le Conseil général ont beaucoup d'ambitions et de projets mais que concrètement les budgets octroyés ne sont pas à la hauteur de ces projets. Du coup, on peut mettre en place plein de choses, comme un ergothérapeute, un neuro-psychologue et alors on se dit : «ça y est, c'est bien! On construit.». Et 115

116 puis subitement : «ah, ben, non. On est en déficit! Ça ne va pas du tout.». (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «Je trouve qu'on est pas mal lotis ici. Quand vous allez vers le milieu rural, là il n'y a rien et c'est pas la petite mairie de 500 hab. qui va pouvoir répondre à la demande.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «La qualité des intervenantes, la plupart formées, elles savent à quoi s attendre, avant c était : j ai peur, je ne sais pas comment réagir, je ne m en sors pas, maintenant elles savent accompagner cette personne» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) - La mise en œuvre de la prise en charge à domicile s est structurée : des entités (CLIC, CCAS et MAIA) sont aujourd hui en charge de l organisation et de la coordination de l aide et des soins à domicile. «Les CLIC qui peuvent renseigner, souvent avec une infirmière coordinatrice, ils vont mettre en place toutes les aides pour la personne» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «La coordination, grâce au CLIC, un partenaire supplémentaire qui permet de faire plus de choses, d aller plus loin, on se réunit avec la famille, voir ce qui est mis en place avec la personne malade» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) Mais, du point de vue d un grand nombre de professionnels, les efforts mis en œuvre en sont à leurs prémices et laissent encore la place, selon toutes les cibles, à une foultitude d optimisations pour atteindre une prise en charge à domicile réellement qualitative. La France ne fait d ailleurs pas figure de bon élève en la matière! «Aller voir dans les pays étrangers, ils sont parfois plus avancés que nous, niveau soin et relationnel, par exemple au Canda. Même avec la Belgique nous on est à la traine» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) 116

117 2. Le Plan Alzheimer ne semble pas encore répondre aux besoins pressants de la prise en charge et pose la question de la pérennité des expérimentations mises en place Auprès des professionnels exerçant dans des structures non expérimentatrices, l existence du Plan est connue en majeur, mais elle ne l est souvent que de façon superficielle. «Je l'ai lu mais comme ça je peux pas vous répondre. Il est question de structure de dépistage dans des centres hospitaliers je crois» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «J'ai lu des petits bouts mais sans plus. Les gros titres, c'était : la prise en charge qui est trop légère car on ne peut pas attendre 6 ou 8 mois pour poser un diagnostic ; les aides financières pour les protections par exemple qui sont prises en charge dans le cadre de l'apa à hauteur d'un certain montant sur l'année. Même si c'est minime, c'est toujours des petites choses; pour la télé-surveillance... ; la création d unités de vie spécialisées au sein des maisons de retraite» (Aide à domicile, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) Les auxiliaires de vie et aides-soignantes ont dans l ensemble entendu parler du plan : dans leur perception, il s agit avant tout d un soutien aux aidants non professionnels (mais dont personne n identifie les modalités concrètes). «Aider les familles à faire face Aider les familles de façon à ce que les personnes restent plus longtemps à domicile Favoriser le maintien à domicile Le souhait des familles est toujours un peu le même, garder au maximum les gens chez eux, après c est un enjeu financier» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Il y a eu 2 je crois. Un focalisé sur la place des aidants, les ateliers. Après il y a un autre plan, quelque chose comme ça... Pouvoir apporter aux aidants l aide suffisante pour pallier à la perte d autonomie des personnes atteintes. Faciliter la vie des aidants» (Aides-soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) Le point de vue des infirmiers est plus complet sur la question. En mineur, certains détaillent les objectifs en termes de formation, d aide aux aidants, de développement des structures d accueil. «J en ai entendu parler, c est sur 2008/2012, il y a 44 mesures, on ne nous a pas dit Des gros objectifs, la formation, je connais la mesure 6 Améliorer la prise en charge, aider les aidants» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «De ce que j en ai vu, et ce qu on m a présenté, il décrit les grandes lignes de ce qui va être fait jusqu en 2012, plan sur 4 ans, plan d actions, de réformes, niveau des 117

118 équipes, des moyens, prise en charge des aidants, prévoit des moyens, il y a une partie aussi sur la recherche, une réforme du soin à domicile, veulent favoriser le soin à domicile, ils veulent créer des secteurs, des coordinateurs qui vont centraliser les informations, être des référents vis-à-vis de ça, dire aux gens la marche à suivre, établir les projets de vie» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) Le déficit de vraie visibilité sur les expérimentations mises en œuvre aujourd'hui conduit à un scepticisme dans toutes les cibles : ne s agit-il pas que d une déclaration d intention? «On en parle beaucoup, on fait des programmes, Sarkozy en a parlé On fait des programmes et on en parle, après dans le quotidien c est un peu différent, les actions concrètes il manque encore énormément de choses» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Déjà je n ai plus de nouvelles, on devait se devoir, c était quand même il y a 2 ans, il doit être mis en place sous peu, et je n en suis toujours pas informé» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Si tous les objectifs sont tous respectés il y en a énormément, la création de nouveaux services, nouvelles structures d accueil, il faut espérer que ce soit pérenne Il manque un peu de directives, de grandes lignes, la mise en route» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) Au final, un très faible niveau d information sur les mesures (en particulier chez les auxiliaires de vie et les aides-soignantes) qui soulève le doute sur les objectifs du plan. En d autres termes, comment se fait-il qu à mi-chemin du plan les objectifs soient si peu connus par les professionnels du secteur et la mise en place du plan si peu lisible? «Moi je n étais pas au courant de ce plan là Pourquoi on n est pas au courant?... Peut être qu ils s adressent à d autres associations sélectionnées» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) Auprès des professionnels exerçant dans des structures expérimentatrices, le niveau de connaissance est meilleur surtout si on monte dans la hiérarchie. Les différents objectifs du Plan sont globalement bien restitués : développement de la prise en charge à domicile, soutien des familles, création d une porte d entrée unique clarifiant le paysage pour les familles, dans un contexte démographique qui va entraîner la multiplication des cas Alzheimer. 118

119 Pour ceux qui y participent et qui en ont une certaine visibilité, l adhésion au Plan est relativement importante : - Selon eux, il investit davantage sur la réalité terrain et non plus uniquement sur la recherche ; - Il formalise le souhait de prise en charge spécifique de la maladie et génère par làmême un effet d entraînement, sur la formation, par exemple. «De ce que j'ai lu, il était quand même assez bien fait et cohérent. L'intérêt c'est que pour une fois, c'était le quotidien et la réalité des patients qui étaient un peu pris en compte. Qu'on mettait pas -comme c'est le cas pour beaucoup de maladies, même si c'est nécessaire le gros de l'enveloppe sur la recherche mais sur la prise en charge des patients au quotidien. Là, je pense qu'il y a un équilibre satisfaisant qui a été trouvé. La création des MAIA en est un exemple.» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) «C'est une assez bonne chose et on voit pas mal de choses évoluer par rapport à ce plan. Ça fait beaucoup bouger notamment au niveau des instituts de formation que ce soit de psychomot, d'ergo et les programmes ont été revus par rapport à ça parce que c'était pas assez étudié moi, je peux le dire, si j'avais pas fait à côté de l'école d'autres choses, je ne m'y serais pas autant intéressée et je n'aurais pas toutes les compétences que j'ai acquises. Ça a fait bouger et sensibiliser donc c'est bien.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) Se pose, cependant, de façon cruciale, la question de la pérennité: - Des équipes pilotes en elle-même et de l inscription de leur travail dans la durée (aller au-delà d une prise en charge sur le court-terme) ; - Du poste de gestionnaire de cas, véritable homme orchestre de l expérimentation en MAIA. Cette question s exprime avec d autant plus d acuité que : - Leur positionnement face aux autres initiatives déjà en place pose problème aujourd'hui (réseaux de médecins traitants notamment) ; «Avec les médicaux libéraux c'est moins simple et on va avoir du mal à s'imposer - Il y aura peut-être une mesure gouvernemental qui va leur imposer mais c'est quand même nous les professionnels qui sommes sur le terrain au quotidien avec ces partenaires donc je sais pas comment la communication va passer» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) 119

120 - Les contrats de travail s achèvent à court terme, et qu ils n ont pas de visibilité sur l après ; «Moi je m'interroge sur la pérennisation des MAIA. L'expérimentation devait se terminer au 31/08 et je vois qu'elle est reconduite. Donc pour moi, ça veut dire CDD d'un an de plus alors que ce n'était pas du tout prévu comme ça au départ. Donc ça reste précaire et on entend dire que le gouvernement n'a plus de moyens financiers et qu'on ne sait pas qui va financer les MAIA alors certes on est sur un plan Alzheimer financé par la CNSA [sic]. Voilà on a pas d'avancées» (Gestionnaire de cas, structure expérimentatrice M4, Bordeaux) - Les modes de financement semblent tangents et que le contexte de crise économique parait peu favorable au déploiement du Plan et à la pérennité des financements. «Je ne sais pas comment ils vont faire au niveau des financements. Je pense et j'espère aussi que ça va continuer mais je ne sais pas du tout sous quelle forme.. Mais il faut voir comment ce sera géré car on se pose la question de savoir comment on sera financé suite à cette année d'expérience, on ne sait pas. L'expérimentation se termine officiellement en septembre et officieusement en décembre puisqu'on a vraiment commencé en janvier» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Bordeaux) 3. La prise en charge de la maladie d Alzheimer face à son avenir Il s agit de faire face l augmentation prévisible du nombre de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer en France et d anticiper en matière de prise en charge (aussi bien en termes de structures d accueil, que de formation et de dispositifs d aides). Le nerf de la guerre contre l Alzheimer est donc financier, l attribution de moyens suffisants pour faire face à la maladie permettant d améliorer sensiblement la situation. «La prise en charge vu l état actuel des finances on sait très bien que il n y a pas d argent à mettre dans Alzheimer ou autre chose, dans le médical on est dans le rouge, public ou privé» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Il faut déjà prévoir, si les statistiques sont bonnes il devrait y en avoir beaucoup dans un avenir très proche, une génération très nombreuse qui entre qu il y ait des structures, aménager des structures et des systèmes pour prévoir ce flux paraît-il, 120

121 d Alzheimer, qui vont arriver» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) Les capacités d accueil et les aides publiques à la prise en charge de la maladie sont très présentes dans le discours des personnes interrogées. Elles constituent une source de préoccupation majeure. «L enjeu est économique. S il y a de plus en plus de cas il faudra trouver des moyens pour financer tout ce qui est garde» (Responsable de structure, structure expérimentatrice M4) «Au niveau de la prise en charge, développer des solutions plus humaines avec plus de personnel. Plus de moyens pour développer des structures adaptées» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M6) «Réorganiser au mieux les soins pour mieux prendre en charge ce type de patients, qui ont besoin de plus de temps» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6) «J aspire à ce que la prise en charge s améliore. Elle continue à dépendre de la bonne volonté et de l implication des intervenants. J ai des soignants qui ont des gestes qui dépassent leurs fonctions et qui ne sont pas pris en compte» (Infirmier coordinateur, structure non-expérimentatrice) «Il faudrait que ça se développe avec beaucoup plus de moyens, de budget. Et qu on ait plus de temps.» (Psychomotricienne, Lens, M6) «Ma peur personnelle, c'est que ce ne soit que politique. Si Nicolas Sarkozy n est pas réélu, ça peut s effriter car c'était vraiment lui l instigateur. Et comme c'est politique, est-ce qu il y aura de la continuité?» (Infirmière coordinatrice, Dunkerque, M6) «Il y a eu des bruits de réunion sur la fermeture de certaines structures, la DDASS nous a dit que l ouverture des structures mobiles dépendrait de la politique du Gouvernement. Pour moi c'est un peu de la poudre aux yeux, j ai un doute quant au fait que ça continue. J ai travaillé en hôpital et j ai l habitude qu on nous promette beaucoup de choses qu on ne tient pas.» (Psychomotricienne, SSIAD, Paris, M6) 3.1. Les besoins des malades concernent avant tout la création d un environnement humain et matériel au domicile adapté Sur un plan très global, la recherche devra amener vers un diagnostic facilité et plus assuré et un traitement adapté : l investigation médicale doit donc se poursuivre, pour qu un jour les patients puissent accéder à des solutions, pour ce qui est aujourd'hui une fatalité. «Les traitements, il faut trouver des choses, il faut avancer là dedans, c est la porte de sortie je pense» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) 121

122 «Trouver un médicament et qu on arrête cette maladie» (Auxiliaires de vie, Paris) «Le traitement qui va diminuer pas mal l avancée de la maladie» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) Dans l attente de traitements curatifs, le bien-être du patient au domicile doit être favorisé de diverses façons, complémentaires : - Des équipements adaptés, subventionnés ; «Un équipement adéquat, enlever les situations dangereuses Équiper la maison pour protéger la personne (détecteur de fumée) Lits médicalisés : que tout le monde puisse avoir des meubles adaptés aux handicaps (matériel cher et pas bien pris en charge)» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) - Une augmentation des moyens financiers doit permettre de mettre en place un temps de présence accru auprès des malades, afin de ne pas précipiter les soins et d accompagner dans de meilleures conditions (cf. supra, les attentes des équipes pilotes en matière de prise en charge) ; «Pouvoir intervenir plus souvent dans la journée, pouvoir proposer plus de journées d accueil» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Dans l idéal, on a toute une équipe comme ça, médecins, orthophonistes, infirmiers, on a le temps, le budget, les familles disposent de l argent nécessaire pour embaucher 1 ou 2 auxiliaire de vie, pour s occuper de la maison» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Donner le maximum de personnel, le nombre d heures adapté aux personnes, les nuits s il y a besoin» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) - Pour retarder autant que possible les effets de la maladie, la stimulation doit être innovante, multiforme et multifactorielle (goût, mémoire ), par des spécialistes mais aussi relayée par tous les intervenants (besoin de formation donc). «Si elle n a pas de famille pour la faire sortir ; pour trouver des repères ; elle se renferme et se dégrade plus vite» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Qu ils soient plus stimulés, qu on puisse avoir accès à des possibilités de les stimuler, ça se fait mais ce n est pas généralisé à domicile, on s occupe surtout de la personne» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Des animations ciblées sur la mémoire Des jeux de cartes, avec la famille aussi On repart un peu comme pour les enfants Il manque de la stimulation : c est ce qu il leur faut Pour le début de la maladie, un moyen de locomotion : dés qu on 122

123 est parti ils sont obligés de rester chez eux» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «La Wii aussi, c est génial ça, côté éducation, rééducation vraiment sympa» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Un truc qu on oublie souvent, des personnes qui ne veulent plus se laver et s alimenter, avoir des professionnels dans le domaine, des diététiciens Améliorer les repas aussi, dans l idéal, que ce soit les repas de livraison à domicile, à l hôpital c est un lieu commun on s étonne qu ils ne mangent pas, c est un non sens c est un truc qui ne couterait pas cher, la nutrition c est important dans Alzheimer» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) - Socialiser le plus longtemps possible le malade, via la multiplication des accueils de jour, par exemple. «A domicile tu es seul, il n y a pas d interaction Ou louer des petites salles où on peut déplacer des gens Les sortir de chez eux Comme les mamies qui sortent de chez eux pour aller au club jouer aux cartes C est important pour la mémoire un cercle social» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Créer des centres de stimulation cognitive, créer une ambiance comme à la maison, la personne se sent bien et elle aime bien venir» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) Une fois que le maintien à domicile n est plus possible, des maisons de retraite adaptées sont nécessaires : le développement de petites unités sur un format quasi résidentiel, avec un maillage territorial plus dense pour éviter le déracinement et une stimulation innovante semblent prioritaire pour un accueil de qualité. «Créer des maisons de retraite dignes de ce nom, des milieux de vie, plus ciblées, plus adaptées, aujourd hui il y a des mélanges entre Alzheimer et autres maladies Créer des nouveaux services intermédiaires entre maison Faire une mini maison de retraite dans chaque quartier, pourquoi les gens doivent partir, des petits appartements, des studios qui rappellent la maison, garder l identité du domicile avec le soutien de la maison de retraite Dans l idéal : on a construit des résidences, des petits quartiers, on a embauché plein de monde, des animateurs, des coiffeuses, des dentistes et ophtalmo qui viennent sur place» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Une animalerie à côté, des bénévoles, des animaux, il y a des associations, avec des enfants aussi, des crèches Ils avaient fait ça, ça avait bien marché, crèche et maison de retraite au même étage» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) 123

124 A terme, l État devra aussi prévoir des systèmes de prise en charge financiers spécifiques pour les patients plus jeunes, de plus en plus nombreux, qui se retrouveront sans revenu. «Si ça démarre jeune, ce qu on fait pour cette personne, de A à Z, quand ça démarre et jusqu au bout, ce qu on met en place, matériel, personnes Quand on sait que la maladie d Alzheimer se déclenche généralement vers ans, et que l âge de la retraite recule, beaucoup de gens vont tomber malade avant la retraite, «vous vous rendez compte si je tombe malade d Alzheimer avant la retraite, je ne touche rien» au delà de la santé publique ça va être un vrai problème social, de plus en plus jeune, ça va être un vrai problème économique» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Le grand défi serait de les prendre en charge avant d atteindre des situations dramatiques, avant que le conjoint soit épuisé, prendre la maladie en amont» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M6) Il s agit au travers de ces mesures de s adresser à une personne et pas seulement à un malade Les aidants non professionnels ont besoin aujourd hui d un accompagnement global, matériel et psychologique Le soutien aux familles est crucial, car l entourage représente un relais de proximité primordial pour le malade comme pour l efficacité de la prise en charge professionnelle : - Dés les débuts de la maladie, une information simple et opérationnelle sur les façons d aborder la maladie et le dispositif qui doit être mis en place autour du patient est nécessaire. Une meilleure visibilité doit parallèlement être offerte sur les structures coordinatrices, notamment les MAIA, vers lesquelles les aidants familiaux peuvent se retourner. «Je trouve quand même que pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, l important c est aussi le passage d un kiné que la personne ait une bonne prise en charge à son domicile, sinon on dit «on ne nous l a pas dit» Informer la famille qu il faut une structure médicale correcte dans la maison, ça c est important» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Ce que je souhaite c est que les gens comprennent mieux, des réunions des proches, donner cette possibilité d en parler pour les aidants, qu ils soient au courant de 124

125 l évolution, de ce qui se fait. Faire se rencontrer les aidants pour les aider à s organiser» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6) Les infirmiers insistent sur le rôle essentiel du médecin dans la diffusion de cette information, en raison de sa légitimité. D ailleurs, l annonce du diagnostic devrait se faire de façon moins brusque, plus accompagnée. «Les médecins traitants qui ont du mal à orienter les personnes» (Infirmières, Lille) «L explication est faite au début par le spécialiste mais.le médecin devrait prendre le relais mais il n est pas pris le relais le médecin devrait pouvoir aider et orienter» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Il faudrait les prendre en charge, les accompagner face à la maladie Ça devrait commencer par le médecin traitant Ne pas annoncer comme ça, ça fait peur Les aider à trouver une mise en place» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) - Pour éviter l épuisement : Les mécanismes d aides financières, permettant d engager plus de personnel, sont évidemment essentiels ; Au-delà, le développement de solutions d accueil ponctuelles pour décharger les aidants quelques heures ou quelques semaines afin qu ils puissent souffler apparaît comme une piste prioritaire de progrès ; «L accueil de jour, ce n est pas encore suffisant. J ai une patiente, sa belle fille s en occupe 24h/24, elle a voulu prendre des vacances, mais elle n a pas trouvé de structure» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Je suis très pour le domicile, qu il y ait des projets de vie à domicile, qu on a en hôpital de jour, on pourrait avoir plus, du temps c est sûr aller se promener, faire des courses avec la personne, décharger la famille» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Je pensais à des lieux simplement, pour décharger les familles, quand elles n ont pas les moyens de prendre quelqu'un 24h/24, ou si elles veulent partir 8 jours» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Il faudrait une résidence service, des petites unités protégées, comme les accueils de jour, avec du personnel jour et nuit, des repas, un lieu de vie en plus Il n y en a pas beaucoup de ces structures, il y a 3 ou 4 places» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) 125

126 Sur le plan psychologique, l entourage doit également bénéficier d une prise en charge via l intervention d un psychologue ou la participation à des groupes de parole. «Les aides psychologiques, les Alzheimer cafés, il y en a pas beaucoup» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) L accompagnement aux familles doit donc s inscrire dans une logique globale. Indirectement, l entourage serait aussi aidé par le fait que la société accepte mieux cette maladie. «On en parle beaucoup, ça va bouger forcément, si on met des projets en place, un jour ou l autre ces personnes là seront bien accompagnées, ainsi que les familles le fait qu on en parle plus qu avant on aura un effet positif sur le déni des familles, l information c est pas mal, c est du positif» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) 3.3. Les aidants professionnels souhaitent être appuyés pour devenir de véritables accompagnants face aux malades d Alzheimer Première urgence : tous les interviewés martèlent la nécessité d une meilleure formation des aidants Alzheimer professionnels, afin que la prise en charge devienne une vraie prise en soin, beaucoup plus qualitative. Cette formation passe par : - Une information claire et pédagogique sur ce qu est la maladie, et les avancées de la recherche : une veille faite pour eux, pour qu ils puissent la diffuser à l entourage et à leurs collègues débutants ; «Ce qui me fait défaut c est une définition claire, on dit Alzheimer ça ouvre une porte sur la maladie et tout ce qu il y a autour, par exemple faire la différence entre une démence et Alzheimer, c est pas toujours évident on n a pas assez d informations» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Des papiers simples, sur les avancées, ça je crois que ça peut être fait.» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Mieux organiser mes soins, mes interventions, être mieux informée de tout ce qui existe au niveau des structures pour mieux les accompagner» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6) «Continuer à me former et à m informer. C est en regroupant toutes les compétences qu on peut avancer ensemble. La gériatrie est un domaine récent, il y a toujours moyen d évoluer» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6) 126

127 - Des conseils opérationnels sur les comportements à adopter vis-à-vis des malades comme de l entourage (l attente principale pour tous) ; «Des fascicules pour nous ou pour les familles du Béaba Moins protocolaires sur l humain ; on est avec les personnes concernées» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Des conseils, comment réagir, les CLIC sont là pour l administratif, mais ce que je veux savoir c est plus psychologique, qu est ce que je fais face à une famille. Savoir à quel moment il faut leur parler d hébergement, il faut les préparer, il arrive un moment où... il ne faut pas attendre la dernière minute» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «En priorité ce dont on a besoin, je dirais information, formation. Je pense que la formation serait très importante, je vois pour des collègues moins formés que moi, moins anciens dans la profession, si on a un bagage important on a développé des qualités relationnelles primordiales sur ces pathologies, souvent les jeunes diplômés se trouvent un peu dépourvus, souvent j entends, tu aurais dû le voir, je n ai pas su quoi faire, qu est-ce que je fais?... la formation peut être intéressante et importante il y en a mais ce n est pas très développé et quand on a eu une formation, on se sent plus à l aise chez les patients France Alzheimer propose des formations mais il doit y en avoir d autres il faut former tous les personnels orientés vers ces patients il faut des formations plus spécifiques pour tout le monde savoir entrer en communication avec eux surtout» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Plus de formation pour mieux réagir selon les situations Appliquer des principes selon les personnes en plus de ce que nous savons déjà, une sorte de bagages à utiliser selon les cas..là on doit piocher dans nos expériences» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) Dans ce cadre, les interventions systématiques d un psychologue mais surtout le partage d expérience plus fréquent entre collègues pourraient constituer un canal de diffusion particulièrement efficace. La hiérarchie a donc un rôle majeur d animation ici. «Des rencontres, plus d occasions d être ensemble, de se raconter nos expériences, des moments de partage» (Aides à domicile structure non expérimentatrice, Bordeaux) «A domicile on est seul, on est largué, on gère les trucs. Si au bout d une semaine tous ces gens ne peuvent pas partager leurs expériences, on court à l échec. On attend cette fameuse réunion. Si les responsables ne prennent pas conscience qu il faut provoquer la parole, au bout d un moment les gens continuent comme ils le font. Il 127

128 faut former les cadres à savoir provoquer, c est un savoir» structure non expérimentatrice, Bordeaux) (Aides-soignants, Deuxième urgence : la revalorisation financière et sociale des métiers de l aide et du soin, surtout en ce qui concerne les métiers les plus en bas de l échelle (aides à domicile et aides soignants) et la reconnaissance financière d un temps relationnel pour les soignants au global. Il s agit de reconnaître l investissement énorme de ces professionnels, et de ne pas les décourager dans leur bonne volonté actuelle. «Une bonne formation du personnel Pour les familles un point info Inclure un programme de formation comme pour le cancer» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «C est un patient Alzheimer, si on octroie déjà tant de temps de relationnel, ne seraitce qu un quart d heure, ça serait énorme, reconnaissance spécifique du patient, ça serait génial, je suis sûr que ça ne couterait pas cher, plan qui tiendrait sur une demi page, 15mn de relationnel, pour l instant je les offre au patient, ça ne me dérange pas mais c est la charge du travail» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Être reconnues au niveau salaire : on aime notre métier, et on veut en vivre bien Revaloriser la profession Nouveau système sur les congés payés» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Dans l idéal : la profession est vraiment reconnue, on n est plus aide ménagère, mais auxiliaire de vie, les moyens avec, on serait plus motivées» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) Troisième urgence : une meilleure coordination des équipes via : - La recherche d un outil commun de transmission d information efficace, pour un meilleur suivi du patient et des intervenants ; «Ça manque de liant, parce qu il y a tellement d intervenants On aurait besoin à mon avis d avoir une formation permanente déjà et d être tous coordonnés entre nous, les aides ménagères, les infirmières, le kiné pour mieux suivre le patient et son quotidien Il nous faudrait un outil commun, quand il y a des problèmes ou des changements. Nous dans notre boulot on marque les soins, mais on marque vraiment quand il y a des problèmes. Il faudrait une feuille où on marque et que tout le monde peut regarder. Un outil commun où on consigne. Pas des cahiers séparés Ça serait bien pour avoir un suivi. Des fois il y a des kinés qui disent qu ils sont venus et ils ne viennent pas. Donc pour contrôler aussi Il faut un outil pour que chacun puisse marquer s il a relevé un problème ou un changement. Un outil assez spacieux, ouvert, pas enfermé» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) 128

129 «Une seule fois j ai vu un cahier mixte alors que c est le meilleur moyen pour que tout le monde soit informé moi des fois il y a des changements de traitements, je m en suis étonnée, j aurais pu le voir si il y avait eu un cahier ou cela été indiqué : c est important pour l évolution des soins» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) - Un meilleur appui des médecins, au premier rang desquels les médecins généralistes, qui devraient endosser un rôle de pilotage global des intervenants (conseil, contrôle, centralisation des informations, organisation ). «J ai besoin du médecin, de l infirmière, il est là» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Un meilleur suivi Les médecins sont plus à l écoute Un meilleur traitement Que le diagnostic puisse être posé» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Le rôle du médecin aussi inexistant pratiquement : il faudrait une implication plus importante Le mettre sur le terrain Des visites plus régulières Il sait qu elle orientation il va prendre, avec l évolution du patient, l orienter vers autre chose, prendre des décisions, faire une réévaluation de l état du patient Ce qui serait bien c est qu il soit plus lien aussi, vers les hôpitaux de jour, qu il connaisse le truc Qu il coordonne. Ça rendrait l institutionnalisation moins difficile, faire le lien, l accompagnement, c est son boulot, ce qu on fait au début «il a la maladie d Alzheimer, voilà comment ça va se passer» Surtout qu il est médecin et a toutes les portes qui s ouvrent Centraliser Coordonner Ce que nous on fait..il devrait faire notre boulot, faire partie de la MAIA. A lui de renvoyer des infos au MAIA, voir sur le terrain et renvoyer C est le médecin référent en fait, il coordonne tout Même pour les familles, ça donnera un vrai sentiment de prise en charge, ce qui n est pas le cas pour le moment Mise à jour du dossier aussi conseil auprès des familles» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «C est leur rôle et ils ne le font pas tous : ils devraient contrôler les intervenants de soin Avoir plus de coordination donnerait plus d accord, d entente, de transmission d informations, une atmosphère plus «zen» : c est pour le bien du patient! Ce qui serait bien, c'est une réunion tous les 2 mois pour faire un point, avec tous les intervenants, au domicile du patient Aide soignante auxiliaire de vie infirmière ce serait bien» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) Une approche empathique des politiques comme des responsables de structures, basée sur une prise de conscience des réalités du terrain et de la maladie, pourrait constituer un déclencheur de l amélioration de l accompagnement en direction des aidants professionnels. «Qu ils viennent avec nous en tournée!» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) 129

130 AU FINAL Aujourd'hui, l Alzheimer reste une pathologie désespérante, entourée de mystère et très anxiogène, car elle apparaît comme une fatalité, et laisse donc impuissant ; Certes, aujourd'hui, l intervention de multiples aidants professionnels, le soutien de l entourage et l existence de mécanismes de subventions forment un cadre de prise en charge destiné à essayer de soulager et d accompagner le malade au domicile, sur le plan physique et sur le plan humain ; Cependant, même si le regard social et la prise en charge de la maladie Alzheimer évoluent dans le bon sens, tous les intervenants de terrain soulignent que le chemin à parcourir vers une prise en charge de grande qualité reste important, que ce soit en termes de soutien au patient, à l entourage, ou aux professionnels. Les urgences renvoient : Pour les professionnels expérimentant des mesures du plan Alzheimer : - À une formation plus pointue et opérationnelle des professionnels de terrain, qui leur permettent d accompagner les patients de façon globale et non pas simplement sur des actes techniques, afin de pouvoir mieux les orienter dans la prise en charge ; - Á une revalorisation des moyens humains, techniques et financiers. Pour la généralisation des expérimentations : - A une clarification des objectifs et du fonctionnement du plan Alzheimer et des moyens mis en place pour pérenniser les mesures déjà mises en place ; - À une augmentation du nombre de structures expérimentatrices et de leur capacité de prise en charge (cela renvoyant notamment à la délicate question di nombre de séances par patient dans le cadre de la mesure 6). Pour la prise en charge de la maladie de manière générale : - À la multiplication des dispositifs d aides, pour que les malades bénéficient d une présence qui les protège contre eux-mêmes mais aussi les stimule ; - À un soutien plus proche et proactif offert aux aidants, afin d éviter leur épuisement et de les maintenir comme relais essentiel du système de prise en charge à domicile. Un fil rouge : la nécessité d injecter davantage de moyens financiers pour permettre une meilleure prise en charge de la maladie d Alzheimer en France. 130

131 Par ailleurs, un changement de regard sur la maladie d Alzheimer apparaît indispensable. Si aujourd hui la perception de la maladie évolue, elle demeure entourée d un tabou auprès du grand public, or faire évoluer positivement les représentations sociales sur cette maladie est la condition sine qua non d une meilleure prise en charge. Une maladie qui doit être reconnue en tant que telle : - Pour être mieux vécue par les malades et leur entourage : un parcours de soin facilité qui ne s apparente plus à un combat ; - Pour revaloriser les professionnels et éviter des phénomènes de démotivation : accorder davantage de reconnaissance à cette maladie permettrait de légitimer et d institutionnaliser leurs rôles. En ce sens, une meilleure communication sur la maladie est requise auprès du grand public mais aussi auprès de certains professionnels, au premier rang desquels les médecins traitants. Prioritairement, elle devrait permettre auprès des aidants professionnels à domicile de clarifier les rôles et compétences de chacun mais également d établir des procédures claires dans la prise en charge. Un impératif pour améliorer les pratiques d accompagnement : une meilleure communication à tous les niveaux : - Entre les structures, institutions et les malades et leurs familles afin de construire une prise en charge optimale et à moindre coût pour le particulier comme pour la collectivité ; - Entre l entourage du patient et les aidants professionnels afin de permettre une prise en charge apaisée ; - Entre les professionnels pour un accompagnement coordonné. Des réponses doivent également être apportées sur le déploiement du Plan Alzheimer dans les prochains mois ainsi que sur la pérennité des expérimentations en cours (dont on attend, par ailleurs, un bilan). Ces réponses ont vocation non seulement à donner plus de perspectives sur la prise en charge d une pathologie en progression sur le plan quantitatif mais également à rassurer les aidants professionnels sur les conditions de leur avenir professionnel. La prise en charge de la maladie d Alzheimer a deux principaux risques à contourner pour l avenir Le manque de coordination, une absence de vision d équipe pour aborder les patients ; Une régression de l implication des intervenants qui risquent de se limiter strictement à leur rôle et de ne plus intégrer nécessairement la notion d intérêt du patient. 131

132 Note méthodologique : propositions de poursuite d études 1. Les thèmes qu il faudrait, selon nous, approfondir auprès des aidants professionnels intervenant au domicile des patients lors des prochaines vagues d enquêtes : Premièrement, le sentiment dominant est qu aujourd hui, en dehors de certaines structures de la mesure 6, les expérimentations en cours n ont pas pu suffisamment imprimer leur marque et modifier les représentations et les pratiques des aidants rencontrés, non seulement au domicile des patients mais aussi à l intérieur des structures qui les salarient. Une nouvelle mesure qualitative au printemps 2011 auprès des aidants dans leur ensemble offrirait une prise de recul plus intéressante sur la mise en application du Plan et ses répercussions concrètes. Un focus particulier pourrait être envisagé sur certaines nouvelles fonctions/métiers liés au Plan, tels que les gestionnaires de cas, les psychomotriciens et ergothérapeutes, etc. Même si les besoins de formation des aidants professionnels rencontrés ne s expriment pas de façon criante (ceux des structures expérimentatrices en ayant souvent reçu dernièrement), cette thématique semble intéressante à creuser, en ce sens qu elle peut permettre de mettre à jour certains dysfonctionnements, manques d information (sur la maladie, les aides et les services disponibles) et/ou autres lacunes qui pourraient faire l objet d optimisations. En effet, l approche par le vécu du métier au quotidien peut, en effet, gommer certaines difficultés rencontrées tant les professionnels rencontrés se vivent comme une pièce maîtresse de la prise en charge et témoignent de leur total investissement auprès des patients. Un autre point mériterait sans doute d être approfondi également (peut-être de façon quantitative). Il s agit du niveau de connaissance global et détaillé qu ont les aidants professionnels des aides et des services disponibles. La question de l orientation des patients et de leur proche, au moment du souhait ou de la nécessité d une prise en charge par des professionnels, demeure encore floue. 132

133 2. Les autres cibles dont le regard sur la maladie d Alzheimer et sa prise en charge actuelle nous semble important : En tout premier lieu, les perceptions et réactions des aidants professionnels rencontrés sur les médecins généralistes nous conduisent à penser qu il faudrait davantage creuser de ce côté. Un volet qualitatif auprès de médecins généralistes exerçant dans différents lieux (Paris/province, zones urbaines/zones rurales, etc.) pourrait se révéler riche d enseignements. A la fois pivot essentiel dans la prise en charge des patients et perçus comme relativement distants et désinvestis sur la pathologie Alzheimer par les autres intervenants, les médecins semblent camper des postures particulières vis-à-vis de la maladie d Alzheimer. Etudier la façon dont ils perçoivent leur propre rôle dans la prise en charge de cette maladie et vis-à-vis du Plan Alzheimer permettrait de bénéficier de regards croisés intéressants. Les discours des aidants rencontrés donnent aussi très envie d entendre les proches des patients. Devant les nombreux enjeux de la profession d auxiliaire de vie, par exemple, et face aux relations qui ne sont pas toujours faciles à établir entre aidants familiaux et professionnels, bénéficier d un regard croisé sur le vécu de la prise en charge au quotidien et sur les arbitrages entre maintien à domicile et placement en institution nous semble essentiel. Le maintien à domicile dépend souvent de l implication de chacun et il importe de savoir comment cette dernière peut être maintenue le plus longtemps possible. Nous sommes conscients des difficultés pour mettre en place ce genre de dispositif auprès des proches. En première approche, une entrée par le secteur associatif ou par les structures de l aide ou du soin qui interviennent à domicile pourrait être envisagée. Idéalement, il faudrait pouvoir coupler les deux méthodologies que nous avons utilisées lors de cette enquête, à savoir les entretiens individuels approfondis et les mini-groupes. Enfin, alors que l adoption de la réforme des retraites laisse la place au chantier de la dépendance, ramenant ce sujet au premier plan politique et médiatique, un suivi de l opinion publique pourrait également être important afin de mesurer l impact de cette actualité sur les représentations associées à la maladie d Alzheimer. Des groupes auprès du grand public pourraient être organisés. 133

134 - Annexe 1 - Présentation détaillée des aidants professionnels rencontrés 134

135 Structures expérimentatrices Mesure 4 REGION PARISIENNE Structure Poste occupé et responsabilités Formation et parcours Acacia Sophora, une association qui met à disposition des aides à domicile (système mandataire). L association a actuellement une centaine de clients et émet 375 bulletins de salaire chaque mois. Elle existe depuis 23 ans. Sa directrice est le pilote local de la MAIA. L association n est pas uniquement dédiée aux Alzheimer, ces derniers représentent 10 à 15% des clients. SSIAD Responsable structure aide à domicile Aujourd hui elle encadre deux responsables de secteur. Elle n est pas en contact régulier avec les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Elle les rencontre uniquement au démarrage du contrat, lors de l état des lieux qui vise à mieux cerner le cadre de vie dans lequel l aide à domicile va intervenir. En revanche, elle est davantage en contact avec l entourage : il s agit de ses clients. Aide à domicile Elle intervient chez le patient entre 3h et une journée, selon la demande de la famille Infirmière coordonatrice Pas d information supplémentaire Aide soignante Pas d information supplémentaire Infirmière Pas d information supplémentaire L interviewée a démarré sa carrière en tant qu aide-soignante, puis elle a intégré l association en tant que personnel administratif il y a 5 ans. Exerce depuis 7 ans Elle a suivi une formation d une semaine qui lui a permis de comprendre la maladie et ne pas en avoir peur. Auparavant, elle a fait une formation pour les handicapés animée par un psychomotricien ce qui lui a permis d apprécier la valeur ajoutée de cette expertise Elles ont fait des études avancées dans le domaine médical, puis complété leur cursus par l école des cadres Infirmières en libérales au début puis postes d encadrement dans le public par la suite Exercice de la fonction en maison de retraite pour l une avant d être en SSIAD. A suivi une formation pratique Une expérience de plusieurs années auprès de personnes âgées dans des structures variées (maison de retraite, service de cardiologie, en libéral), auprès de personnes âgées mais pas nécessairement atteintes d Alzheimer

136 Association Age et Vie Aide soignante Pas d information supplémentaire Infirmière Pas d information supplémentaire Gestionnaire de cas 1 Pas d information supplémentaire Uniquement en soin à domicile A suivi une formation théorique Une expérience de plusieurs années auprès de personnes âgées dans des structures variées (maison de retraite, service de cardiologie, en libéral), auprès de personnes âgées mais pas nécessairement atteintes d Alzheimer Des études juridiques mais son intérêt pour les personnes âgées l oriente vers un diplôme universitaire de coordinatrice de santé en gériatrie pour l une. Elle obtient le poste de gestionnaire de cas le jour de sa soutenance. Elle exerce à plein temps. CLIC Gestionnaire de cas 2 Pas d information supplémentaire Une formation d assistante sociale diplômée d Etat, puis l exercice dans un centre d aveugle au Cameroun, avant d intégrer un hôpital. Suite à une annonce, elle est détachée de l hôpital pour exercer la fonction de gestionnaire de cas 3 jours par semaine. Contrairement à son homologue, elle ne sent pas suffisamment formée sur le plan médical 136

137 BORDEAUX Structure Poste occupé et responsabilités Formation et parcours CLIC CUB Nord (Centre Local d Information et de Coordination Gérontologique) Intervention sur 8 communes Prise en charge de malades (diagnostiqués ou non), en situation complexe exclusivement (refus de soins, épuisement des aidants ou des professionnels, absence d'aide par exemple) Soins Santé Domicile - SSIAD Prise en charge de personnes âgées et d handicapés plus jeunes 10 patients Alzheimer actuellement Gestionnaire de cas - Évaluation au domicile, si possible en présence des intervenants déjà en place - Mise en place d objectifs pour le patient - Aide au montage des dossiers APA - Mise en place des aides nécessaires (par ex. recherche d un SSIAD ou d une infirmière libérale ) - Suivi des interventions mises en place Gestionnaire de cas 15 patients suivis Une conception moins technocratique de son métier que sa collègue : il met très fortement l accent sur - La dimension d analyse des situations - Le rôle de coordination qualitative entre acteurs intervenants chez un patient - La dimension d animation et d accompagnement: insuffler une dynamique qualitative dans la prise en charge, que tous les intervenants partagent Coordonatrice Coordinatrice depuis 2006 (service de soin de 25 personnes + service d aide de 70 personnes) Travail très managérial (gestion des personnels, planning, coordination et médiation familles services d aides ). Insiste beaucoup sur son rôle d animation (réunions hebdomadaires avec le personnel) Assistante Sociale. Parcours hospitalier (jamais intervenue au domicile) mais expérience axée sur les personnes âgées (a travaillé dans un centre mémoire ) Infirmier. Parcours ancien dans l aide à domicile (expérience de terrain, 8 en en SSIAD) A toujours beaucoup travaillé avec des malades d Alzheimer et apprécie le challenge communicationnel corrélé à cette pathologie Spécialité en gérontologie Rentrée dans la structure en 1988 comme infirmière 137

138 Soins Santé Domicile - SSIAD Prise en charge de personnes âgées et d handicapés plus jeunes Interventions sur le terrain assez fréquentes : évaluations lors des prises en charge de nouveaux patients, 10 patients Alzheimer actuellement Aide soignante Pas d information supplémentaire CAP Vie 33 - SAD ADMH Créée en 1968 Un service d aide dépendant de l APA (c'est donc une évaluatrice du conseil général qui détermine si un patient a droit à cette prestation et ce qu elle doit recouvrir). NB : ce service n est jamais intégralement subventionné, même pour les revenus modestes (au moins 10% à payer). 120 personnes (salariés ou prestataires externes) Un service de soins, dépendant de la DDAS et budgétairement de la CPAM. 17 personnes Responsable de structure Pas d information supplémentaire Aide à domicile 2 / Auxiliaire de vie Formatrice pour d autres aides-soignantes Infirmière Depuis février 2010, rôle de coordination : travail très managérial (gestion des personnel, planning, coordination et médiation familles services d aides Interventions sur le terrain rares AS depuis 20 ans et en soin à domicile depuis 15 ans Depuis 4 ans dans la structure, auparavant dans un SSIAD en région parisienne L interlocuteur est un ancien directeur financier de filiales du groupe Bolloré en Afrique, qui a environ 55 ans. Maîtrise de psychologie clinique Auparavant aide puéricultrice DE en 2005 : infirmière à domicile, puis infirmière référente. Elle n est en gériatrie que depuis deux ans et demi (peu de recul) Liberté Service : PME (4 salariés) d encadrement social, créée en 1996 Mission : accompagner des personnes âgées (au domicile mais surtout en maison de retraite) dans leurs sorties : courses, loisirs, RV médicaux (prise de RV, transport, ). Il y a 4 ans, elle a rajouté un service d aide à domicile (35% de son CA actuellement) Aide à domicile 1 Fondatrice et directrice Elle s occupe directement de l encadrement social uniquement (le service d aide à domicile étant pris en charge par ses salariés : elle en parle très peu dans l entretien) Pas de formation post-bac, mais une expérience en tant qu aide rééducatrice auprès d handicapés mentaux et grabataires et comme secouriste dans sa jeunesse Intérêt pour le secteur social qu elle a mis entre parenthèses pendant 10 ans (elle a travaillé comme attachée commerciale dans une PME) Puis a crée sa structure 138

139 LILLE Structure Poste occupé et responsabilités Formation et parcours SAD ADHAP SERVICES DOUAI Intervention essentiellement sur des personnes qui ont plus de 75 ans pour 50% et aussi pour 25% sur des personnes de 60 à 65 ans qui ont des entrées en dépendance précoces style des pathologies lourdes ou des gens isolés et les 25% restant, des personnes jeunes En diagnostiqués, on a 15% des bénéficiaires sur 200, personnes présentant des troubles cognitifs de type Alzheimer non diagnostiquées, 30%. CAS PHALEMPIN SSIAD Structure d origine créée en novembre 1988, 39 patients et 10 employés Responsable de structure Pas d information supplémentaire Aide à domicile / Auxiliaire de vie Gère une équipe terrain tout en continuant à remplacer les filles leur jour de repos. Aide à domicile / Auxiliaire de vie Pas d information supplémentaire Gestionnaire de cas Pas d information supplémentaire Aide soignante Pas d information supplémentaire Aide soignante Pas d information supplémentaire Infirmière coordonatrice Pas d information supplémentaire Infirmière Géo politologue de formation, master 2 en gestion des entreprises. A travaillé 10 ans chez Véolia environnement comme directeur de site. A également une maitrise de géographie politique puis a travaillé avec la ville de Rouen. Après ces 10 années, a changé de voie Auxiliaire de vie depuis 2008 dans cette SAD. A commencé comme assistante et vient d être nommée animatrice 3 ans d études dont un BEP «sanitaire et social» et une formation MCAD, mention complémentaire d aide à domicile. Diplôme d éducatrice spécialisée. A commencé par travailler avec des enfants handicapés. Ergothérapeute de formation, il a intégré le dispositif MAIA en décembre Auparavant, il était responsable d'un accueil de jour pour personnes Alzheimer où il avait deux missions : responsable d'une petite équipe (deux AMP et une aide-soignante) avec la gestion de l'accueil de jour, les horaires, etc. et une mission d'ergothérapie avec la mise en place d'activités en lien avec des objectifs de soins par rapport aux personnes Alzheimer. Il avait travaillé auparavant dans deux associations (AFM et APF) qui prennent en charge des personnes handicapées adultes et où il faisait du domicile en tant qu'ergothérapeute. Jeune, sortant de l école, dans le SSAD depuis 3 ans, avant une expérience en centre hospitalier Ancienne agent hospitalier, travaillait après en maison de retraite, a fait une formation pour devenir AS et a intégré le centre de soin pour la M4 Depuis 20 ans dans la structure, est proche de la retraite. A travaillé dans une clinique à Lille 6 ans, puis dans un centre de soin à domicile à Lille, parallèlement elle s occupait d un service d aide à la personne en (SSIAD). A toujours été infirmière libérale 139

140 Pas d information supplémentaire 140

141 Structures expérimentatrices Mesure 6 Structure ADIAM, une structure de soins infirmiers à domicile. L ADIAM est une association juive d une cinquantaine d employés, qui existe depuis 20 ans environ, dont 7 ans en tant que SSIAD. Elle a une capacité d accueil de 270 patients, dont 30 patients au sein de la cellule Alzheimer. Fondation Ste Marie (Saint-Denis) : Une structure qui comprend 2500 salariés en France. Ses activités sont diverses dans le secteur du soin aux personnes âgées : maisons de retraites, services d aide à domicile, SSIAD, école d aides-soignantes, transport, centres de rééducation. A Saint-Denis, la capacité d accueil totale est d environ 200 lits. La cellule Alzheimer prend en charge 15 à 20 patients. REGION PARISIENNE Poste occupé et responsabilités Aide soignante Pas d information supplémentaire Aide soignante Pas d information supplémentaire Infirmier coordinateur Il est responsable de l équipe Alzheimer à domicile sur 20% de son temps, et exerce en tant qu infirmier coordinateur au SSIAD de nuit sur les 80% restants. Formation et parcours Exerce depuis 5 ans Elle est entrée à l ADIAM suite à l abandon de ses études d infirmière. Après un début de carrière dans la restauration, elle a passé 17 ans en maison de retraite médicalisée, puis elle a suivi une formation d auxiliaire en gériatrie. Elle a ensuite intégré une nouvelle maison de retraite (celle du clergé de Paris) pendant 8 ans, puis a suivi une formation d aide-soignante. Elle est entrée à la Fondation Ste Marie il y a 2 ans, et a intégré récemment le SSIAD Alzheimer. Diplômé en 96, il a travaillé en hôpital pendant 4 ans, puis est devenu infirmier coordinateur à domicile, spécialisé dans la perfusion. Il est devenu responsable de la structure au niveau régional, avec le management d une équipe de 35 personnes. Il a intégré la Fondation Ste Marie il y a un an, lorsque le projet de cellule Alzheimer à domicile a été initié. Psychomotricienne Pas d information supplémentaire Elle exerce depuis 3 ans. Elle a débuté sa carrière auprès d adolescents. Suite à un changement de région, elle a intégré le secteur de la gériatrie. Elle travaille aujourd hui à mi-temps au SSIAD de la Fondation Ste Marie et dans un EHPAD sur les troubles cognitifs, Alzheimer et démences apparentées. 141

142 EPHAD SSIAD 2 infirmières Pas d information supplémentaire Psychomotricienne Pas d information supplémentaire Infirmière coordonatrice Pas d information supplémentaire Une expérience de plusieurs années auprès de personnes âgées dans des structures variées (maison de retraite, service de cardiologie, en libéral), auprès de personnes âgées mais pas nécessairement atteintes d Alzheimer Psychomotricienne depuis 2004, précédemment a travaillé en hôpital gérontologique 3 ans, puis un an de soin à domicile DE en 1978, infirmière cadre en pédiatrie pendant 20 ans, puis directrice adjointe d une maison de retraite, puis a pris sa retraite proportionnelle, et le poste d adjointe lui a été proposé. 25% du temps sur l équipe mobile, 75% en coordination du SSIAD 142

143 BORDEAUX Structure Poste occupé et responsabilités Formation et parcours ESPARD (équipe spécialisée pour les personnes atteintes d'alzheimer résidant à leur domicile) Prise en charge de patients diagnostiqués Alzheimer ou apparentée ou qui ont des démences mixtes (ce qui exclut les démences vasculaires, les maladies de Parkinson). Association de soins à domicile de Haute-Gironde. L organisme assure des missions de SSIAD (Services de Soins Infirmiers A Domicile). En l espèce, c est une association, qui existe depuis L association a une capacité de prise en charge de 250 places. La structure prend en charge différents niveaux d autonomie (GIR 1 à GIR 6), et s occupe donc de tous les stades de dépendance, en commençant même par des personnes qui n ont besoin que d un soutien plus léger. Des personnes handicapées sont également prises en charge dans le cadre de la structure. Psychomotricienne Poste à mi-temps (l autre partie de son temps elle s occupe d enfants) 16 patients suivis aujourd'hui Rôle : travail sur la relation au corps, mise en place de repères au domicile (agendas ), stimulation sensorielle Ergothérapeute Pas d information supplémentaire Aide soignante Pas d information supplémentaire Infirmière coordonatrice Elle consacre 20 % (en théorie, mais bien davantage en pratique) de son temps de travail au dispositif. Son rôle est davantage orienté vers la coordination des soins et une dimension administrative. Psychomotricienne Pas d information supplémentaire Aide soignante Pas d information supplémentaire Diplôme de psychomotricienne depuis 2 ans. Intérêt pour les personnes âgées depuis son dernière année d étude (mémoire sur cette population). Un an en EHPAD dans une unité Alzheimer auparavant. Récemment diplômée, elle a exercé en maison de retraite et en libérale un CDD qui se termine au mois d aout Expérience uniquement en soin à domicile longue expérience auprès des personnes âgées et d avoir appris sur le terrain la spécificité des malades Alzheimer En poste de puis 2001 au sein de l association. A commencé par un remplacement du directeur actuel. Son poste a été pérennisé suite à l extension du nombre de places au sein de l association. Elle est ancienne infirmière libérale Psychologue de formation. Début de carrière en EPHAD. Elle a été recrutée spécifiquement dans le cadre du dispositif Elle a travaillé dans le monde du handicap auparavant (ADAPEI). C est une personne expérimentée, diplômée AMP depuis Elle a travaillé pendant 22 ans au sein d une ADAPEI. 143

144 LILLE Structure Poste occupé et responsabilités Formation et parcours SSIAD Diamantis CARMI 16 patients sachant qu une prise en charge partielle vaut pour un et une prise en charge globale pour 3. 2 prises en charge globales. Beaucoup de personnes âgées, autour de 80, 90 ans. 1 personne de 53 ans. Toutes diagnostiqués Alzheimer. SSIAD Une structure ASSAD existant depuis 1985, avec une SSIAD ancienne SDPA à 225 lits, + 1 extension en septembre avec 300 lits, sur le territoire du Dunkerquois et 20 km autour, + une gare itinérante, + un accueil de jour. Pour le plan, 10 lits avec nursing et 30 personnes maxi en prise en charge partielle Aide soignante Pas d information supplémentaire Psychomotricienne Pas d information supplémentaire Infirmière coordonatrice Elle est chargée de mettre le projet «équipe mobile Alzheimer» en route qui est opérationnel depuis décembre Aide soignante Pas d information supplémentaire Infirmière coordonatrice Pas d information supplémentaire Infirmière Pas d information supplémentaire Infirmière Pas d information supplémentaire Ergothérapeute Pas d information supplémentaire Formation d AMP de 18 mois. Avant exerçait en maison de retraite, est en SSIAD depuis 3 mois. Exerce depuis 6 ans. Est à mi temps depuis 2 mois dans la structure et mi temps dans une unité pour personnes âgées en convalescence. Travaillait avec des enfants polyhandicapés auparavant Infirmière coordinatrice dans le SSIAD depuis Elle a d abord travaillé dans une structure de soins de suite pour personnes âgées de la CARMI puis elle a fait l école des cadres et est arrivée dans le SSIAD parce qu elle a voulu changer, voir d autres horizons. 10 ans de clinique, 20 ans de soins à domicile et travaillais en complément à l accueil de jour, dans l équipe spécialisée depuis octobre 47 ans, infirmière depuis 25 ans, d abord en cardiologie en hôpital, puis en centre de soin, puis en oncologie en clinique, puis en libérale, puis au Conseil Général dans le cadre de l APA, revenue à au SSIAD de Berque depuis 7 ans. Infirmier à la Marine depuis 1984, a quitté la Marine en 2002, puis 2 ans dans un dispensaire militaire, puis dans une clinique chirurgicale, médecine du Travail de 2000 à 2002, arrivé en 2003 à l ASSAD. Infirmière du SSIAD mais ne s occupant que de deux patients : bloc opératoire de 1977 à 1992, puis a élevé ses enfants, repris en APESAL (prévention en test auditif et bilan de santé), depuis 5 ans à l ASSAD 28 ans, exerce depuis 6 ans, après le DE d ergo, a toujours travaillé en gériatrie, dans l équipe Alzheimer depuis moins d un an 144

145 - Annexe Présentation détaillée des participants des minigroupes -

146 Aides soignantes REGION PARISIENNE Structure Poste occupé et responsabilités Formation et parcours SSIAD et dans une structure spécial maladie d Alzheimer ASSAD Structure de 35 personnes AS en structure et auxiliaire de vie à domicile Auxiliaire de vie à domicile Elle ne s occupe pas que des Alzheimer mais a d autres cas comme Parkinson Pas d information Pas d information CCAS Auxiliaire de vie à domicile Diplômé d auxiliaire de vie Association assistance family Auxiliaire de vie à domicile Pas d information

147 BORDEAUX Structure Poste occupé et responsabilités Formation et parcours SSIAD de Bruges Aide soignante dans la structure depuis 10 ans Auparavant aide soignante en Charente-Maritime SSIAD mairie de Mérignac Service qui prend en charge des personnes de plus de 60 ans, les problèmes sont divers, tous les problèmes liés à l âge EPAD de l'aassa Prise en charge de 10 cas Alzheimer Terre Nègre Prise en charge de 10 cas Alzheimer SSIAD du Grand Darnal Plusieurs cas d Alzheimer Pas que des personnes âgées, mais aussi adultes jeunes Aide soignant depuis 9 ans Aide soignante. Aide soignante. 41 ans, aide soignant depuis 15 ans. Il a travaillé en maison de retraite pendant 6 ans, et depuis 9 ans il est aide soignant à domicile, 4 ans à Pessac, et maintenant à Bruges. Auparavant animateur Ingénieur de travaux à l origine. A fait beaucoup de bénévolat, accompagné un ami mort du cancer, sa vocation étant venue de là. Elle a commencé par du bénévolat a 17ans, puis a son diplôme d AMP Une vocation qui lui est venu à 25 ans et qui le passionne. patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet

148 Aides à domicile Structure SSIAD Paris 17 ème Association atmosphère Association pour le développement sanitaire SSIAD Montfermeil SSIAD Bobigny REGION PARISIENNE Poste occupé et responsabilités Aide à domicile ¾ des patients Alzheimer Aide à domicile 4 patients sur 6 Alzheimer Aide à domicile 1 patient sur 5 Alzheimer Aide à domicile 3 patients sur 6 Alzheimer Aide à domicile 6 patients sur 8 Alzheimer Formation et parcours Toutes possèdent un diplôme d auxiliaire de vie patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet

149 Structure Association AGAPA Association d une cinquantaine d employés. 2 personnes Alzheimer BORDEAUX Poste occupé et responsabilités Auxiliaire de vie à domicile, travaille depuis 10 ans pour cette association. Pas d information Formation et parcours Aide à domicile libérale travaille aussi pour structure 2 Alzheimer Aide à domicile à son compte (chèques emploi services) directement pour des particuliers. Voulait être gérante de tutelle au départ, a démarré par s occupé d une personne, puis d autres (plusieurs associations) a travaillé par relation, auxiliaire de vie, garde de nuit. Accompagnement en voyage, à l étranger, des personnes ayant des maladies diverses. N a pas de formation particulière, a eu peur au départ mais s en sort très bien aujourd hui. Elle est à AGAP à Bègles Plusieurs Alzheimer Aide à domicile depuis 3 ans, fait différentes choses : garde d enfants, de nuit, de plusieurs personnes malade (tétraplégie, Alzheimer). Pas d information AGAP à Bègles Plusieurs Alzheimer Est dans l association depuis 6 ans, A peu de personnes (Alzheimer et Parkinson) fait peu d heures, fait une autre formation en parallèle. Sort d un BEP vente n avait pas d expérience. Formation au titre d employée familiale polyvalente puis stages à l association ou elle travaille désormais puis a été embauchée. Veut changer de public, c est lourd mais est ravi des 6 ans passés, même si elle veut passer à autre choses. patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet

150 Infirmières Structure Domi Dom Infirmière en libérale Infirmier en libéral REGION PARISIENNE Poste occupé et responsabilités Infirmière en aide à domicile Pas d information depuis 2 ans Infirmière à domicile depuis 5 ans Pas d information maintenant. Avit fait un peu de soin à domicile en intérim. Infirmière depuis 9-10 ans Infirmière depuis 10 ans. Depuis Pas d information 2 ans en soin à domicile, dans un cabinet d infirmiers Formation et parcours SSIAD Depuis 1 mois au SSIAD. Elle s est arrêtée pendant 18 ans et a repris il y a 7 ans en rééducation orthopédique. Depuis 1 mois travaille sur la maladie d Alzheimer. SSIAD Infirmière à domicile depuis 12 ans que je fais du domicile. C est son 4 ème SSIAD Pas d information Diplômée depuis ans. patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet

151 LILLE Structure Poste occupé et responsabilités Formation et parcours ASSOCIATION DES CENTRES SOCIAUX DE WATTRELOS Directrice centre sociaux d un SSIAD de 60 places Sur les 60 places 20 Alzheimer, en EPHAD elle en avait 75% ALZ-alliance En demi-retraite, depuis 3 ans coordinatrice à accueil de jour La totalité des cas sont Alzheimer et apparentés, 40 familles, 10 places 6 jours/7. Elle les voit 2 fois au domicile, 1 fois pour accueil et une 2 ème pour projet puis occasionnellement quand on lui Service de soins a domicile Plusieurs cas Alzheimer remonte des difficultés 10 ans de structure, 6 ans d enseignement et 14 ans de service de soins 15% de cas Alzheimer soit à peu près 17 personnes. Voit les patients à l entrée dans le service et après selon les problèmes. Service de soins 7 ans de structure, SEAT depuis cas Alzheimer environ CENTRE DE CONVALESCENCE LE SURGEON S occupe de patients Alzheimer depuis décembre personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Elle fait un bilan en avec la famille au bout d une 15aine de séances puis vient 2 fois par semaine pour une prise en charge partielle. Diplômée en 1989, en 2003 cadre, a fait 10 ans d hospitalier, 5 ans directrice d un EPAD et SSIAD. Diplômée en 1988, elle a commencé en chirurgie pendant 2-3 ans, depuis 16 ans en maison en EPAD. Diplômée depuis 79, certificat cadre en Diplômée en Infirmière depuis 1996, diplôme depuis 2007 et SEAT depuis 2009, patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet

152 - Annexe 3 - Les guides d entretien et d animation

153 Le guide pour les entretiens individuels Préalable Attention : il s agit d un guide d entretien et non d un questionnaire, ce qui signifie qu il ne sera pas suivi «à la lettre» par le psychosociologue qui l utilisera davantage comme un fil directeur, sachant que c est l enchaînement spontané des idées par l interviewé qui sera privilégié. Rappel des règles de l entretien Le psychosociologue explique la manière dont va se dérouler l entretien - Présentation rapide des objectifs de l étude : Nous avons été sollicités par l INPES dans le cadre d une étude portant sur la maladie d Alzheimer. L objectif est, à partir de votre expérience personnelle, de mieux connaitre votre travail au quotidien et les conditions dans lesquelles vous l exercez ; - Rappel des «règles» de l entretien : spontanéité ; liberté totale d expression de l interviewé ; absence de censure, respect de l anonymat des réponses ; - Indication sur la durée de l entretien : 1 heure à 1 heure trente ; - Demande d enregistrement. I. Introduction : présentation de l interviewé Pour commencer cet entretien, je voudrais juste que vous me situiez en quelques mots votre parcours, votre itinéraire personnel en tant que (à adapter en fonction des cibles) Toute cette première partie doit être menée assez rapidement - L itinéraire professionnel : Depuis combien de temps travaillez-vous dans ce domaine? Quelles sont les grandes étapes de votre parcours professionnel? Relance sur : Le point de départ : l envie initiale d exercez une activité dans ce domaine ; La formation suivie ; Les changements de postes ; Les changements de structures et le type de structures dans lesquelles vous avez travaillé auparavant? 153 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

154 Les motifs spontanés de satisfaction/mécontentement (très rapide) : aujourd hui, qu est-ce qui se passe bien / moins bien dans l exercice de votre métier? Qu est-ce qui vous plaît / vous plaît moins dans ce métier? Descriptif de la structure dans laquelle l interviewé travaille (rapide) : si vous deviez me présenter en quelques mots la structure dans laquelle vous travaillez, qu estce que vous diriez? Réactions spontanées puis relance sur : L ancienneté d existence, Le statut, Le nombre de salariés, La capacité d accueil en direction des personnes âgées. Le profil des patients: Et, si vous deviez maintenant me décrire le profil des personnes auprès desquelles vous / votre structure intervient. Vous personnellement, de quels types de personnes vous occupez-vous le plus? De quoi souffrent principalement les personnes chez qui vous intervenez? Quelle est la part des patients atteints d Alzheimer parmi les personnes auprès desquelles vous/ votre structure intervient? D où viennent ces personnes? Ont-elles fait la démarche par elles-mêmes ou vous sont-elles adressées par un proche, par un autre service de santé, un service social? Les évolutions perçues : Et, par rapport, à il y a quelques années, qu est-ce qui selon vous a changé (en bien / en mal) au niveau de : Votre métier ; La structure dans laquelle vous travaillez ; Le profil de patients dont vous vous occupez. Qu est-ce qui s est amélioré / détérioré? II. Les représentations associées à la maladie d Alzheimer et le vécu de la prise en charge des personnes atteintes 2.1. Premières perceptions Evocations spontanées : Quand on vous dit «Alzheimer», qu est-ce qui vous vient à l esprit? Qu est-ce que vous avez envie de dire? La maladie en tant que telle : Comment définiriez-vous la maladie d Alzheimer? Qu est-ce qui la caractérise? Que savez-vous de : 154 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

155 son origine, son diagnostic, ses symptômes, son évolution, ses conséquences, etc. Au final, selon vous, qu est-ce qui est particulièrement difficile avec cette maladie? Qu est-ce qui est plus difficile / moins difficile qu avec d autres maladies? Le regard porté sur la maladie d Alzheimer : Et, le regard que la société porte sur cette maladie, comment le trouvez-vous? Est-ce qu il a évolué? Et plus précisément le regard que porte l entourage sur le malade, comment le trouvez-vous? Comment a-t-il évolué? En bien, en mal? Et, vous personnellement, en tant que professionnel, quel regard portez-vous sur cette maladie? Les personnes atteintes : Et, quand on pense plus précisément aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, qu est-ce que vous avez envie de dire? Existent-ils différents profils? Quand on pense à la manière dont la maladie est vécue par les personnes atteintes, qu est-ce qui est le plus dur pour eux / pour leur entourage? Selon vous, de quoi ont-ils besoin en priorité? Qu est-ce qui leur manque, leur fait défaut aujourd hui pour améliorer leur quotidien? La prise en charge de la maladie en France aujourd hui : Et, sur la prise en charge de cette maladie en France aujourd hui, qu avez-vous envie de dire? Qu est-ce qui se passe bien / moins bien? Qu est-ce qui manque aujourd hui dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie? Bien relancer. Les évolutions perçues : Et, par rapport à il y a quelques années qu est-ce qui a changé au niveau : De la maladie ; Des malades et de leurs besoins ; De leur prise en charge. 155 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

156 L information sur la maladie en direction des professionnels : Globalement que pensez-vous de l information diffusée sur la maladie d Alzheimer aux professionnels de santé et aux aidants comme vous? Est-ce que vous vous sentez suffisamment informés? Quand vos malades vous posent des questions, disposez-vous de tous les éléments de réponse dont vous avez besoin? Quelles sont les informations que vous souhaiteriez avoir? 2.2. Les pratiques professionnelles au quotidien Premières évocations : Si on revient maintenant sur vos pratiques professionnelles au quotidien, auprès des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, qu est-ce que vous avez envie de dire? Description des interventions auprès des personnes atteintes d Alzheimer : Est-ce que vous pouvez me décrire précisément comment cela se passe quand vous intervenez au domicile d une personne atteinte d Alzheimer? Comment décrieriez-vous votre rôle? Quelles sont les principales fonctions que vous remplissez? Bien relancer sur : Les horaires / la fréquence des interventions, Les fonctions / les tâches / les gestes effectués : aide à la toilette, habillage, soins techniques, tâches ménagère, aide pour les déplacements extérieurs, conseils Les personnes présentes (entourage ou autre aidant professionnel) Qu est-ce que ces pratiques ont de différent avec vos pratiques professionnelles auprès des personnes âgées en perte d autonomie? Qu est-ce qui change vraiment avec les personnes atteintes d Alzheimer? Bien relancer à la fois : Sur les gestes, les soins, les services dispensés ; Sur la relation au patient / à l entourage ; Sur le rôle de l aidant dans ce cadre spécifique. Les éléments de satisfaction / d insatisfaction : Quels sont tous les aspects qui vous plaisent dans votre travail auprès des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer? Ceux qui vous plaisent moins? Quelles sont les difficultés que vous rencontrez? Quelles sont les principales situations auxquelles vous avez à faire face? 156 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

157 Vous vous sentez compétent pour ça? Vous-êtes équipé pour les prendre en charge? Qu est-ce qui vous manque? Focus sur la relation professionnel / patient : Comment définiriez-vous la relation que vous avez les patients atteints d Alzheimer? Qu est-ce qui se passe bien / qu est-ce qui est plus difficile? Comment vos patients vous perçoivent-ils? Comment se comportent-ils avec vous (notamment en comparaison avec l entourage)? Qu attendent-ils de vous? Comment vous sentez-vous avant d aller voir vos malades? Et pendant que vous y êtes? Et, après? De quelle façon, cette relation avec les patients pourrait-elle être facilitée / améliorée? Focus sur la relation avec l entourage : Et, avec l entourage, comment cela se passet-il? L entourage facilite-t-il ou complexifie-t-il la prise en charge? L entourage s implique-t-il dans la prise en charge? Si oui, est ce que cela facilite la prise en charge? Comment l entourage perçoit-il votre rôle? Comment se comporte-til avec vous? De quelle façon, cette relation avec les patients pourrait-elle être facilitée / améliorée? Les évolutions perçues : Et, par rapport à il y a quelques années, qu est-ce qui a changé au niveau : Des pratiques professionnelles quotidiennes ; De la relation avec le patient / l entourage Pour quelles raisons? Et, au final, au niveau des pratiques au quotidien en direction des personnes atteintes d Alzheimer, qu est-ce qui manque : Pour les patients ; Pour vous, en tant que professionnel. Qu est-ce qui pourrait être amélioré? De quelle façon? 157 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

158 III. Retour approfondi sur le fonctionnement de la structure 3.1. Les relations interprofessionnelles Les relations avec les autres professionnels qui interviennent auprès des personnes atteintes de la maladie d Alzheirmer : Et mis à part vous, vos malades sont-ils en relation avec d autres professionnels du soin, de l aide? Lesquels? Aujourd hui comment les choses se passent-elles, s articulent-elles entre vous et les différents autres acteurs qui interviennent auprès de vos patients malades? Relancer notamment sur : Les professionnels du soin, de l aide qui appartiennent à la même structure ; Les professionnels d autres structures ; Le médecin traitant / spécialiste du patient. Quels contacts avec vous (nature, fréquence)? Comment définiriez-vous la nature des relations que vous entretenez avec chacun d eux? Est-ce que vous travaillez ensemble? Le rôle de chacun est-il clairement défini? Quel regard portez-vous sur la façon dont l aide et le soin des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer s organise aujourd hui entre les acteurs? De quelle façon, les relations avec les autres professionnels intervenant auprès de vos patients malades pourraient être améliorées / clarifiées? Y a-t-il des transmissions entre les professionnels (échanges écrits ou oraux) qui contribuent à la prise en charge? Les relations au sein de la structure d appartenance : Et si on revient maintenant, plus précisément, sur la façon dont ça se passe au sein de la structure dont vous êtes salarié, qu est-ce que vous avez envie de dire? Votre structure présente-t-elle des spécificités dans son offre en direction des malades d Alzheimer? Lesquelles? Et, au quotidien, au sein de votre structure, qu est-ce qui se passe bien / moins bien et qu est-ce qui a changé? En bien / en mal? : Au niveau de l organisation ; Au niveau des relations avec le responsable de structure / le supérieur hiérarchique direct / les collègues du service / les collègues des autres services Avez-vous le sentiment d être bien encadré, soutenu par votre hiérarchie dans l exercice de votre métier? 158 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

159 De quelle façon, les relations au sein de votre structure pourraient être améliorées? 3.2. L impact des politiques nationales sur l exercice du métier au quotidien Niveau de connaissance du Plan Alzheimer : Avez-vous entendu parler du plan Alzheimer mis en place par le gouvernement? Connaissez-vous les dispositifs et services mis en œuvre? Quel est selon vous l objectif de ce plan? Auprès des professionnels des structures expérimentatrices Votre service expérimente actuellement une nouvelle organisation prévue dans le cadre du Plan Alzheimer, concrètement, comment cela se traduit-il? Qu est-ce qui a changé? Qu est-ce que l expérimentation de cette mesure a apporté / n a pas apporté? Bien relancer à la fois : Au niveau de l organisation générale ; Au sein des équipes de professionnels / au niveau des relations entre les professionnels ; En termes de pratiques professionnelles. Au final, quel regard portez-vous sur les actions mises en œuvre? Les trouvez-vous efficaces / adaptées aux besoins des malades d Alzheimer? Pour quelles raisons? Quels sont les grands points forts / points faibles de ces mesures ou actions? Quelles sont toutes les choses qu il faudrait changer encore / améliorer pour répondre : Aux besoins des malades ; A vos propres besoins dans l exercice de votre métier. Comment voyez-vous l avenir dans le domaine de la prise en charge des personnes atteintes d Alzheimer? Quels seront les grands défis à relever demain pour : Les politiques, Les responsables de structures ; Pour vous, dans vos pratiques professionnelles en tenant compte des évolutions de la maladie, du nombre et du profil des malades, etc.? Et, vous personnellement, comment voyez-vous votre propre avenir? Quel est votre état d esprit aujourd hui? Quelles sont vos principales attentes aujourd hui pour améliorer l exercice de votre métier au quotidien? 159 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

160 Le guide d animation pour les mini-groupes Préalable Le schéma d animation qui suit organise les grandes étapes de la table ronde. Il constitue un support utile au psychosociologue pour s assurer que l ensemble des thèmes recherchés sont abordés. Les questions listées ici constituent les axes d investigation que l animateur doit avoir à l esprit. Le guide d animation ne constitue en aucun cas un questionnaire à appliquer à la lettre. Trame ouverte et souple, ce schéma combine différentes techniques que l animateur modulera en fonction de la dynamique et de la logique propres à chaque groupe. Mise en condition des participants - Les participants se présentent. - Explication des règles de fonctionnement de la réunion. - Bien rappeler les règles d anonymat et de confidentialité des données recueillies - Exercices préparatoires (associations spontanées, analogies, portraits projectifs). I. Les représentations associées à la maladie d Alzheimer A. Premières perceptions sur la maladie et sa prise en charge Evocations spontanées : Quand on vous dit Alzheimer, quelles sont toutes les impressions, les sensations, les images qui vous viennent spontanément à l esprit? - Bulle : ce que je me dis immédiatement quand je pense à la maladie d Alzheimer, c est - Les adjectifs : la maladie d Alzheimer, c est une maladie très / pas très - La maladie d Alzheimer, c est comme / ça n est surtout pas comme - Ce que cette maladie a de particulier, de différent / Ce qui la distingue des autres maladies, c est - Ce qui nous inquiète avec la maladie d Alzheimer, c est / ce qui nous rassure, c est Les personnes atteintes : Et, quand on pense plus précisément aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, qu est-ce que vous avez envie de dire? Qu est-ce qui vous vient spontanément à l esprit? 160 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

161 Existent-ils différents profils de patients? Lesquels? Ce que ces différents profils ont en commun, c est / ce qu ils ont de différent, c est La façon dont ces personnes vivent leur maladie, on la trouve très / pas très Ce qui est le plus difficile pour ces personnes au quotidien, c est / ce qui est plus facile, c est Et, par rapport à il y a quelques années, ce qui s est amélioré, c est / ce qui n a pas changé / ce qui s est détérioré Ce qui leur fait le plus défaut aujourd hui, ce qui leur manque, c est / Tout ce dont ils ont besoin en priorité, c est L entourage : Et, quand on pense plus précisément à l entourage des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, qu est-ce que vous avez envie de dire? Qu est-ce qui vous vient spontanément à l esprit? Le regard que porte l entourage sur la maladie d Alzheimer, il est très / pas très Et, par rapport à il y a quelques années, il est devenu plus quoi / moins quoi Ce qui est le plus difficile pour l entourage au quotidien, c est / ce qui est plus facile, c est Ce qui s est amélioré, c est / ce qui n a pas changé, c est / ce qui s est détérioré, c est Pour quelles raisons? Ce qui fait le plus défaut aujourd hui à l entourage, ce qui manque, c est / Tout ce dont l entourage a besoin en priorité, c est Le regard porté sur la maladie d Alzheimer dans la société : Et, quand on pense au regard que la société porte sur cette maladie, qu est-ce qui vient spontanément à l esprit? Qu est-ce qu on a envie de dire? Le regard que porte la société sur la maladie d Alzheimer, il est très / pas très Et, par rapport à il y a quelques années, il est devenu plus quoi / moins quoi Ce qui s est amélioré, c est / ce qui n a pas changé, c est / ce qui s est détérioré, c est Pour quelles raisons? 161 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

162 B. Niveau de connaissance et besoin d information Niveau de connaissance sur la maladie : Ce que l on sait concrètement sur la maladie d Alzheimer, c est Qu est-ce qui la caractérise? Bien relancer et revenir sur : o son origine, o son diagnostic, o ses symptômes, o son évolution, o ses conséquences, etc. - Ce que l on sait de façon certaine sur cette maladie, c est ce qu on ne sait pas, c est / ce sur quoi on hésite, c est // Ce qu on a du mal à comprendre, c est - Ce qui est particulièrement difficile avec cette maladie, c est / Ce qui est plus difficile / moins difficile qu avec d autres maladies, c est L information sur la maladie en direction des professionnels : L information diffusée sur la maladie d Alzheimer aux professionnels de santé et aux aidants comme vous, qu est-ce que vous en pensez? Vous sentez plutôt bien informé parce que / pas si bien informé parce que L information sur la maladie d Alzheimer vous la trouvez très / pas très Quand vos malades vous posent des questions, disposez-vous de tous les éléments de réponse dont vous avez besoin? Ce sur quoi on est bien informé / toutes les informations qui nous manquent / ce sur quoi on aimerait être davantage informé C. La prise en charge de la maladie d Alzheimer en France La prise en charge de la maladie en France aujourd hui : Et, quand on pense à la prise en charge de la maladie d Alzheimer en France aujourd hui, qu avez-vous envie de dire? Ce qui se passe bien / moins bien, c est parce que Ce qui s est amélioré / n a pas changé / s est détérioré parce que Ce qui nous inquiète au niveau de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, c est / ce qui nous rassure, c est Ce qui manque aujourd hui dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie, ce qui fait le plus défaut, c est parce que (Bien relancer) Ce qu il faudrait faire en priorité, c est 162 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

163 II. Les pratiques professionnelles au quotidien au domicile des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer A. Les acteurs qui interviennent auprès des patients et les pratiques professionnelles Premières évocations : Quand on pense à tous les acteurs qui interviennent auprès des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer en état de rester à domicile, quels sont tous ceux auxquels on pense? Lister et pour chaque acteur (très rapidement on revient sur ce point ultérieurement) : - Son rôle, c est surtout de / ce n est pas tellement de - C est un acteur important, parce que / pas si important, parce que - Et vous personnellement, comment envisagez-vous votre rôle? Si vous deviez le décrire à quelqu un que vous rencontrez pour la première fois, que lui diriezvous? (Bien relancer) Les pratiques professionnelles : Si on revient maintenant plus précisément sur vos pratiques professionnelles au quotidien, au domicile des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, qu est-ce que vous avez envie de dire? Ce qui se passe bien / moins bien Quelle est la part des patients atteints d Alzheimer parmi les personnes auprès desquelles vous intervenez? Quelles sont les principales fonctions que vous remplissez auprès de ces personnes? Bien relancer sur : Les horaires / la fréquence des interventions, Les fonctions / les tâches / les gestes effectués : aide à la toilette, habillage, soins techniques, tâches ménagère, aide pour les déplacements extérieurs, conseils Les personnes présentes (entourage ou autre aidant professionnel) Qu est-ce que ces pratiques ont de différent avec vos pratiques professionnelles auprès des personnes âgées en perte d autonomie? Qu est-ce qui change vraiment avec les personnes atteintes d Alzheimer? Bien relancer Ce qui a évolué au niveau de vos pratiques : ce qui s est amélioré / détérioré Pour quelles raisons? Eventuellement (si le temps le permet), faire un petit tour de table sur le parcours (ancienneté dans ce métier) et les pratiques de chacun 163 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

164 Focus sur la relation professionnel / patient : Et, la relation que vous avez avec vos patients atteints de la maladie d Alzheimer, vous la trouvez très / pas très Comment définiriez-vous cette relation? Ce qui se passe bien / moins bien Le plus difficile, c est parce que Le regard que vous portez sur ces patients, il est très / pas très Il est devenu plus quoi / moins quoi Et, selon vous, comment vos patients vous perçoivent-ils? Comment se comportent-ils avec vous (notamment en comparaison avec l entourage)? Qu attendent-ils de vous? Avant d aller voir vos malades, vous vous sentez très / pas très Et pendant que vous êtes avec eux chez eux? Et, après? Et, par rapport à il y a quelques années, ce qui a changé au niveau de la relation avec les patients, c est En bien? en mal? De quelle façon, cette relation avec les patients pourrait-elle être facilitée / améliorée? (Bien relancer) Focus sur la relation avec l entourage : Et, avec l entourage, ce qui se passe bien / moins bien, c est parce que Le plus difficile, c est parce que Le regard que vous portez sur ces patients, il est très / pas très Il est devenu plus quoi / moins quoi Et, selon vous, comment l entourage perçoit-il votre rôle? Comment se comporte-t-il avec vous? Qu attende-t-il de vous? Au final, l entourage facilite-t-il ou complexifie-t-il la prise en charge? Et, par rapport à il y a quelques années, ce qui a changé au niveau de la relation avec l entourage, c est En bien? en mal? De quelle façon, cette relation avec les patients pourrait-elle être facilitée / améliorée? (Bien relancer) Les éléments de satisfaction / d insatisfaction : Ce qui vous plaît dans votre travail auprès des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, c est surtout / ce qui vous plait moins, c est Les plus grandes difficultés / les situations les plus compliquées, ce sont parce que Vous vous sentez suffisamment équipé pour prendre en charge ces situations, parce que / pas suffisamment équipés parce que Quelles sont toutes les choses qui vous manquent / toutes les choses qui pourraient être améliorées dans vos pratiques au quotidien? (Bien relancer) 164 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

165 B. Focus sur le fonctionnement des structures Les relations interprofessionnelles : Et, si on revient sur l ensemble des acteurs que vous avez mentionnés précédemment et sur les relations entre les uns et les autres, qu est-ce que vous avez envie de dire? Reprendre la liste établie avec le mini-groupe. Comment les choses se passent-elles, s articulent-elles entre vous et les autres acteurs qui interviennent auprès de vos patients? Relancer notamment sur : Les professionnels du soin, de l aide qui appartiennent à la même structure ; Les professionnels d autres structures ; Le médecin traitant / spécialiste du patient. Quels contacts avez-vous (nature, fréquence)? Comment définiriez-vous la nature des relations que vous entretenez avec chacun d eux? Est-ce que vous travaillez ensemble? Le rôle de chacun est-il clairement défini? La façon dont l aide et le soin des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer s organisent aujourd hui entre les acteurs vous la trouvez très / pas très Ce qui se passe bien / moins bien / ce qui fait défaut, c est surtout Y a-t-il des transmissions entre les professionnels (échanges écrits ou oraux) qui contribuent à la prise en charge? De quelle façon, les relations avec les autres professionnels intervenant auprès de vos patients pourraient être améliorées / clarifiées? Les relations au sein de la structure d appartenance : Et si on revient maintenant, plus précisément, sur la façon dont ça se passe au sein de la structure dont vous êtes salarié ou avec laquelle vous avez une convention, qu est-ce que vous avez envie de dire? Votre structure présente-t-elle des spécificités dans son offre en direction des malades d Alzheimer? Lesquelles? Et, au quotidien, au sein de votre structure, qu est-ce qui se passe bien / moins bien et qu est-ce qui a changé? En bien / en mal? : Au niveau de l organisation ; Au niveau des relations avec le responsable de structure / le supérieur hiérarchique direct / les collègues du service / les collègues des autres services 165 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

166 Vous vous sentez bien encadré / soutenu par votre hiérarchie dans l exercice de votre métier parce que / pas si bien encadré, parce que Quelles sont toutes les choses qui pourraient être améliorées / dont vous auriez besoin au sein de votre structure? De quelle façon, les relations au sein de votre structure pourraient être améliorées? III. Notoriété des politiques publiques et pistes d optimisation pour l avenir A. Notoriété du Plan Alzheimer Niveau de connaissance du Plan Alzheimer : Avez-vous entendu parler du plan Alzheimer mis en place par le gouvernement? Ce que vous savez, c est Les dispositifs et les services mis en œuvre dans le cadre de ce plan, ce sont L objectif de ce plan, c est avant tout de / ce n est surtout pas de Les points forts / points faibles de ce plan Au final, ce plan, c est une bonne chose, parce que / pas une si bonne chose, parce que / seulement si Remise à niveau : lire et faire réagir mesure après mesure Pour favoriser la coordination entre les secteurs sanitaires et sociaux et améliorer la qualité de la prise en charge à domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer, des nouveaux dispositifs ont été mis en place à travers deux mesures du plan présidentiel Alzheimer inscrites dans l un des axes stratégiques «Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants». La mesure 4 intitulée «Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'alzheimer (MAIA)» a pour objectifs : - une meilleure coordination grâce à l articulation entre les structures de soins ; - une meilleure information ; - une amélioration de l'accompagnement permettant de construire un parcours de prise en charge personnalisé pour chaque personne atteinte de la maladie d'alzheimer. Sur la base de l existant, sans superposition de nouvelle structure, une MAIA sera un lieu de coordination associant le secteur sanitaire et le secteur médico-social, une porte d entrée unique pour les utilisateurs mettant fin au désarroi des familles qui ne savent pas à qui s'adresser et qui sont perdues dans de nombreux dispositifs mal articulés et cloisonnés. Ces dispositifs sont en quelques sortes des réseaux formalisés de soins et de services d aide intégrés. 166 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

167 La mesure 6 intitulée «Renforcement de l'offre à domicile en favorisant l'intervention de professionnels spécialisés» a pour objectif de faire intervenir des nouveaux professionnels (ASG, psychomotriciens et ergothérapeutes) au sein des équipes d aides soignantes et d aides médico-psychologique existantes dans les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD) et dans les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). L enjeu de ces équipes spécialisées est de développer des activités afin d améliorer l accompagnement à domicile des personnes atteintes de la maladie d'alzheimer, leur qualité de vie, et celle de leur entourage, et de créer les conditions d'un véritable choix entre domicile et institutionnalisation. Pour chacune des mesures : Quand on entend ça, qu est-ce qu on se dit? On trouve ça bien parce que / pas si bien parce que Ce que ça apporte / n apporte pas Concrètement, on imagine ça comment? Comment ça fonctionne dans les faits? Les points forts / points faibles de ce genre de mesure Les pistes d optimisation : tout ce qu il faudrait faire pour améliorer ce genre de dispositif B. Projections dans l avenir Et, quand on pense aux grands défis pour l avenir dans le domaine de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, quels sont tous ceux qui viennent à l esprit? Quels seront les grands défis à relever demain pour : Les politiques, Les responsables de structures ; Pour vous, dans vos pratiques professionnelles au quotidien, au domicile des patients. en tenant compte : des évolutions de la maladie ; du nombre et du profil des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ; de l enjeu du maintien à domicile. Pour chacun des enjeux : 167 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010

168 - Quand je pense à cet enjeu, je me dis.. - C est un enjeu important, parce que../pas si important, parce que. - C est un enjeu qui me concerne directement, parce que / qui ne me concerne pas directement, parce que - Vous même, quelle est votre position par rapport à cet enjeu? Scénario idéal / scénario catastrophe pour l avenir de la prise en charge en France : - Scénario idéal : on imagine que la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer est devenue parfait, totalement idéale en France, qu est-ce qui s est passé par rapport à aujourd hui? Décrivez-moi? Quelles actions ont été mises en place? Par qui? En impliquant qui? - Vos conditions de travail en tant qu aidant professionnel sont également devenues idéales, décrivez-moi comment ça se passe : Avec les patients Avec l entourage Avec les autres professionnels Au sein de votre structure Qu est-ce qui a été mis en place? De quelle façon? Par qui? - Même exercice sur un scénario catastrophe L avenir personnel : Pour conclure, j aimerais faire un petit tour de table pour savoir deux choses : Quelles sont vos principales attentes par rapport à tout ce que nous avons évoqué (les 2 ou 3 actions à mener en priorité) Comment voyez-vous votre propre avenir? Quel est votre état d esprit aujourd hui? 168 patients atteints de la maladie d Alzheimer Juillet 2010