SOINS PALLIATIFS, ACCOMPAGNEMENT EN FIN DE VIE, MORT ET DEUIL CHEMINS VERS LES RESSOURCES AU SERVICE DE LA PRATIQUE PROFESSIONNELLE Quelques mots en avant propos Ce document est conçu dans l objectif d aider le professionnel ou futur professionnel de santé à rechercher des ressources spécifiques dans le domaine lié à son activité. La démarche se veut la plus synthétique possible pour accéder à l information principale et ne prétend donc pas à l exhaustivité. Le document est téléchargeable et réutilisable si et seulement si la reprise du document fait mention de sa source.
Autoformation : guides pour se documenter Les étapes d une recherche documentaire La recherche documentaire est une démarche technologique rigoureuse. Plusieurs sites en ligne offrent une guidance. A titre d exemples, des sites pertinents sont sélectionnés : ABCdoc Guide de recherche de l information scientifique et technique Bibliothèque Universitaire d'evry-val-d'essonne Autoformation : comment mener une recherche documentaire? Site InfoSphère Tutoriel : recherche documentaire en sciences humaines Savoirs CDI Ressources professionnelles pour les enseignants documentalistes Educnet Panorama de liens vers des sources clés pour une «e-recherche documentaire» Quelques ressources en pdf (guide, contribution, cours ), un choix non exhaustif Sur le site de l IRDES Pôle SIMRD Sources d informations et méthodologie de recherche documentaire Sur le site de l URFIST - Unité Régionale de Formation à l'information Scientifique et Technique - de Strasbourg Sur le site Webdoc de l Université de Jussieu Le schéma suivant permet : de visualiser de manière synoptique les principales étapes d une recherche documentaire ; d accéder à une sélection d «outils» en ligne pour effectuer une recherche de ressources en soins palliatifs, accompagnement en fin de vie, mort et deuil. Les «outils» proposés par le Centre National De Ressources Soin Palliatif sont suivis d une * pour un repérage plus aisé. 2/7
1. Préparer sa recherche Définir ses besoins et cerner le sujet Dictionnaires Glossaires Encyclopédies Portails Cartes heuristiques Dictionnaires en ligne Dictionnaires spécialisés : Pallipedia.org Dictionnaire sensagent.com Glossaires spécialisés :* Glossaire des termes en santé publique internationaux Glossaire de la Haute autorité de santé Glossaire européen Appréhender le sujet dans toute son ampleur Consulter les dictionnaires pour une définition des termes clés, consulter les encyclopédies pour croiser le (les) concept(s) selon les différentes disciplines, faire un schéma mental pour organiser sa réflexion. Inventorier l ensemble des questions Quoi? Qui? Quand? Où? Comment? Pourquoi? Formuler le sujet en une courte phrase 2. Choisir le type de document Ouvrages de références, manuels, articles de périodiques, littérature grise, lois et règlements, publications gouvernementales, actes de conférences, documents audiovisuels Encyclopédies : Encyclopédie universelle en ligne Wikipédia Portails :* VigiPallia Jubil Recherche Santé BDSP Palliative.info Logiciel de création de cartes heuristiques : Free mind Google wave Revue de presse en ligne :* 3. Repérer les sources Plusieurs outils permettent d avoir accès à des ressources signalées Revues de presse Catalogues des bibliothèques Bases de données Moteurs de recherche Généthique SFAP Catalogue de bibliothèques :* BIUM SUDOC Base de données :* 4. Se procurer les ressources Carnet d adresses Ces ressources peuvent se trouver en ligne ou dans les centres de documentation généraux ou spécialisés 5. Traiter et évaluer l information A cette étape, il convient d évaluer les ressources trouvées ; notamment leur fiabilité, leur qualité et la pertinence par rapport au sujet 6. Classer les documents Il est conseillé d opter pour une organisation rigoureuse des ressources trouvées, qu il s agisse des documents papiers ou numérisés 7. Citer ses sources Palli@Doc BDSP (santé publique) Cairn (sciences humaines et sociales) SAPHIR (santé publique) CINAHL (sciences infirmières) Medline (sciences biomédicales) Psychinfo (psychologie) Cochrane Library (sciences Répertoire des structures* Outils méthodologiques d aide à l évaluation* Outils pour classer ses ressources : Certains journaux en ligne proposent pour leurs abonnés un classeur virtuel, avec la possibilité de définir des rubriques, pour se constituer ses propres dossiers d archives Il existe des logiciels gratuits de classement numérique qui permettent de classer, archiver et référencer ses documents 3/7
Principales sources de recherche d informations et de ressources en soins palliatifs, accompagnement en fin de vie, mort et deuil Le domaine des «soins palliatifs, accompagnement en fin de vie, mort et deuil» est un domaine très vaste. Par conséquent, nombreuses sont les sources possibles d informations et de données. On attachera une importance primordiale à se tourner prioritairement vers des sites «institutionnels» pour s assurer de la validité de l information recherchée. Les ressources Le site du Centre National De Ressources Soin Palliatif (NDR Soin Palliatif) Outre la base de données Palli@Doc spécialisée, le site du CNDR Soin Palliatif regroupe des informations et des espaces thématiques dans le domaine des soins palliatifs, de l accompagnement en fin de vie, de la mort et du deuil Le site de la Société Française d Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) Ce site permet d'avoir accès à un répertoire des soins palliatifs en France ainsi qu à des ressources sur l historique des soins palliatifs, le nombre de structures, les travaux cliniques en cours, etc. Le Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques Le Ministère du Travail, de l Emploi et de la Santé Destiné aux professionnels et aux familles confrontés cliniquement et socialement à la problématique complexe des soins palliatifs pédiatriques. Il présente des formations, de la documentation et constitue non seulement une vitrine scientifique et documentaire mais encore un outil de communication fiable et rigoureux. Dossier soins palliatifs avec les chiffres concernant le nombre de structures, des guides (démarche palliative en maison de retraite, etc.) : toute la documentation officielle concernant les soins palliatifs 4/7
Catalogue et Index des Sites Médicaux de langue Française (Cismef) Ce site permet un accès alphabétique, thématique, par type de ressources, selon un axe «enseignement et formation» ou «information pour les patients» ou «recommandations et consensus» en Académie Les Instituts de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) Les universités Tous les IFSI ont un centre de documentation susceptible de contenir des documents et des informations sur les soins palliatifs, l accompagnement en fin de vie, la mort et le deuil Toutes les universités qui proposent des formations dans les thématiques des soins palliatifs peuvent fournir des documents et des informations spécialisés dans le domaine en Association JALMALV, Jusqu à la mort accompagner la vie Le site présente la structure et donne notamment accès à l index de la revue JALMALV consacrée aux soins palliatifs et à l accompagnement ASP Fondatrice L ASP est une association de bénévoles accompagnant des malades en fin de vie. Vous trouverez entre autres sur ce site quelques définitions concernant les soins palliatifs 5/7
Société de thanatologie - Fédération «Vivre son deuil» Accès à la revue «Etudes sur la mort Thanatologie», accès à de nombreuses informations en thanatologie sur le site de la Fédération Union National des Associations pour le développement des Soins Palliatifs (UNASP) Ce site contient des publications, des bibliographies et des définitions en soins palliatifs European Association for Palliative Care (EAPC) Ce site permet un accès à des informations sur les soins palliatifs en Europe. Le site est en anglais. entre autres sur la toile Association Française d Information Funéraire (AFIF) Palliatif.org, le site francophone des soins palliatifs Essentiellement un répertoire des structures françaises en soins palliatifs et équipes mobiles de soins palliatifs Ce site tenu par un médecin en soins palliatifs donne accès à des protocoles, des ressources sur l éthique, la douleur, la nutrition en fin de vie et héberge le blog des soins palliatifs 6/7
Autoformation : guides pour se documenter Les normes bibliographiques Deux normes principales de présentation existent : La norme du «catalogage» : ISBD o Titre : Sous-titre - Prénom et nom de l'auteur. Lieu d'édition : éditeur, année d'édition. Nombre de pages ; La norme de l Edition : Afnor NF Z 44-005-2 (la plus utilisée en France) o NOM (Prénom), Titre, éditeur, lieu d'édition, année d'édition. o NOM (Prénom), «Titre de l'article», in Titre de la publication, Tome, Maison, année, page(s). PRESENTER UNE BIBLIOGRAPHIE SELON LA NORME AFNOR Z44-005 : Ouvrage : NOM, Prénom. Titre de l ouvrage. Mention d édition. Editeur, année. Pagination. Collection. Ouvrage en plusieurs volumes : NOM, Prénom. Titre générique de l ouvrage. Tomaison, Titre spécifique de l ouvrage. Mention d édition. Editeur, année. Pagination. Collection. Chapitre d un ouvrage : NOM, Prénom. Titre de l ouvrage. Mention d édition. Editeur, année. Titre du chapitre, localisation dans le document hôte. Pagination. Collection. Contribution d un ouvrage : NOM, Prénom. Titre de l article. In Titre de l ouvrage, Titre du volume. Editeur, année, localisation dans le document hôte. Pagination. Collection. Article de périodique : NOM, Prénom. Titre de l article. Titre du périodique, année, volume, numéro, pagination. Site Web : NOM, Prénom. Nom du site [en ligne]. Editeur, date d édition ou de mise à jour [date de consultation]. Disponibilité et accès. Contribution sur un site : NOM, Prénom. Titre de la contribution. In NOM, Prénom. Nom du site hôte [en ligne]. Date d édition ou de mise à jour [date de consultation]. Disponibilité et accès. Cédérom, DVD-Rom : NOM, Prénom. Titre. [Support]. Editeur/producteur, date de publication. Description technique. Vidéogramme : NOM, Prénom. Titre. Editeur/producteur, date de publication. Description technique. Collection. Des droits d auteur Lorsqu on prépare un travail destiné à la publication, il est possible de puiser des idées d un auteur ou de reproduire de courts extraits. Il est impératif alors de citer ses sources (cf. normes bibliographiques ci-dessus). Il s agit à la fois d une éthique professionnelle et cela permet au lecteur de se référer aux sources utilisées pour approfondir au besoin son étude. 7/7