Parce que votre souffle est précieux Les bons gestes et postures au quotidien Les Activités de la Vie Journalière Ce document a été réalisé grâce à la contribution de : B. Palomba, C. Cals, J. Desplan et C. Préfaut
ÉCONOMISEZ VOTRE SOUFFLE AU COURS DES ACTIVITES DE LA VIE JOURNALIERE La plupart du temps, les gestes quotidiens sont effectués trop vite, sans respirer, et parfois même, dans des positions qui bloquent la respiration. Ce document vous est remis à titre d information et n a pas vocation à se substituer aux prescriptions de votre médecin traitant qui est et doit rester votre interlocuteur et conseil privilégié. Vérifiez auprès de votre médecin que les exercices recommandés dans cette brochure sont adaptés à votre état de santé. Votre Insuffisance Respiratoire Chronique vous gêne pour réaliser les gestes élémentaires de votre vie de tous les jours. Monter quelques marches d escalier, se chausser, faire sa toilette vous demande des efforts de plus en plus importants, vous laissant parfois au bord de l asphyxie. Cette situation n est pas inéluctable. Les informations contenues dans ce livret vous aideront à réduire votre essoufflement et retrouver votre autonomie : le respect de la prescription de votre oxygénothérapie de déambulation (adaptation du débit) vous apporte l oxygène dont vous manquez pendant l effort. l apprentissage de certaines positions et de gestes simples et économiques vous aidera considérablement, sous réserve d une bonne exécution. Les répéter au quotidien vous permettra de parvenir à une économie d effort non négligeable et d être moins essoufflé. si nécessaire, l aménagement simple de certaines pièces à vivre pourra vous aider utilement (salle de bain, WC voir p.6 et 7) Enfin, un réentraînement à l Effort personnalisé peut parfois s avérer nécessaire. Etant moins fatigué, vous pourrez à nouveau pratiquer des activités plus utiles ou agréables comme se promener, faire ses courses, et vous préserverez ainsi votre autonomie. [2] Aujourd hui, Je commence 1 2 3 J évalue mon essoufflement aujourd hui puis tous les 2 mois (p.18). J apprends les positions économiques. J utilise ces gestes quotidiennement. Car n oubliez pas,...bouger c est VIVRE. Ce document a été réalisé grâce à la contribution de : B. Palomba : F 3R Fédération des Réseaux de Réhabilitation Respiratoire C. Cals, J. Desplan : Clinique du Souffle La Solane C. Préfaut : CHU Montpellier, INSERM ERI 25
J utilise des positions économiques Attention, ces positions sont à privilégier pour ramasser des objets d une seule main. Cet exercice nécessite un bon équilibre. Sinon, je n hésite pas à m appuyer sur un meuble. La fente équilibre La jambe arrière fait balancier. Le corps est en équilibre sur le pied et la hanche, du côté de l appui. Si je descends sans appui, je ramasse l objet avec la main du côté de la jambe d appui. Je souffle en descendant et inspire en me relevant. Je peux aussi laisser le pied arrière au sol et appuyer une main sur le genou avant fléchi. Les a J économise mon souffle et de l énergie. Je protège mon dos. ACQUIS oui non La triple flexion (avec appui sur le genou) ACQUIS oui non Je souffle en me baissant, dos droit, genoux fléchis. L appui de la main sur le genou limite la flexion. Pour me relever, j inspire puis je souffle en poussant avec ma main sur le genou. Je ne descends pas trop. Plus je me baisse, plus je consomme de l énergie et de l oxygène pour me relever. Les a J utilise cette position pour prendre, par exemple, mon portable d oxygène : J attrape la sangle (poignée non verrouillée). Je me redresse «à vide» en soufflant et en laissant filer la sangle dans ma main (le portable reste au sol). Une fois redressé, je mets mon portable à l épaule. [3]
J utilise des positions économiques Le chevalier servant ACQUIS oui non Lorsque je dois me baisser pour brancher une prise, passer l aspirateur sous un meuble, faire le lit ou jardiner Pour descendre : J avance un pied de 80 cm environ : plus mon pied est avancé, plus mon geste sera facile. Je pose le genou arrière au sol, face plantaire des orteils au sol (et non dos du pied). L autre genou est fléchi à angle droit, pied à plat. Pour me relever : J appuie des 2 mains sur le genou avant. Je me penche vers le pied avant. Je pousse sur mon pied arrière. Je déplie mon genou avant en me penchant vers l avant et en appuyant sur le genou. Je pense à bien souffler pendant la remontée. Si nécessaire, je prends appui sur un meuble. [4]
J utilise des positions économiques 80 cm 80 cm 1 Je m entraîne pour parvenir au Chevalier Servant En cas de difficulté pour réaliser le Chevalier Servant, je dois répéter les exercices suivants plusieurs fois pour bien les posséder. Entre chaque exercice, je récupère pour ne pas être essoufflé. Je respecte la progression, je ne passe pas à l exercice suivant avant d avoir acquis le précédent. 1 er exercice : Mains à plats. ACQUIS oui non Debout, pieds joints à 1 pas de 2 chaises écartées de 80 cm. J avance un pied entre les chaises. J appuie une main à plat sur chaque chaise. Je pose le genou arrière au sol : je suis en chevalier servant. Pour me relever, je pousse bien sur le pied arrière et je souffle. 2 2 ème exercice : Avec un doigt. Je répète l exercice 1 en prenant appui sur chaque chaise avec un doigt : je me relève aussi facilement. La force dans les bras n intervient pas. Les chaises procurent un meilleur équilibre. ACQUIS oui non 3 ACQUIS 3 ème exercice : oui non Cet exercice prépare à se libérer des chaises. Je répète l exercice 1 : je descends entre les 2 chaises mais je n en utilise qu une pour me relever. Je me relève en me penchant vers le pied avant. Je prends appui avec : la main sur la chaise, du côté du genou avant, l autre main sur ce même genou. Une fois ce geste bien acquis, je supprime la chaise côté genou au sol. [5]
Je fais ma toilette Pour être plus libre de mes gestes, je fais ma toilette assis, pommeau de douche fixé au mur. J applique le shampoing avec une seule main. En cas de bain (non recommandé), pour me relever, je passe d abord par la position à quatre pattes, je mets un pied devant (chevalier servant) et je me redresse en m aidant des rebords de la baignoire. Je pense à respirer amplement en faisant ma toilette. Je privilégie les douches plutôt que les bains. J utilise un peignoir de bain plutôt qu une serviette. Je ne prends pas de douche trop chaude (atmosphère étouffante) Aides techniques : Tapis anti-dérapant. Brosse à manche courbe pour se laver le dos. Si douche : Tabouret en plastique stable ou strapontin fixé au mur. Si baignoire : Barre d accès au bain. Planche de bain bien fixée. [6]
Je fais ma toilette Au lavabo assis Attention : l élévation des bras provoque l essoufflement : c est pourquoi la toilette debout est souvent fatigante. Je fais abaisser mon miroir au ras du lavabo. Je m asseois. Pour me raser, me coiffer, me brosser les dents, me sécher les cheveux, j appuie mes coudes sur le lavabo. Aides techniques : J utilise une brosse à dent électrique, un sèche cheveux à poignée assez longue Aux WC Aides techniques : Je fixe une poignée au mur : elle doit être suffisamment éloignée. Si nécessaire, j utilise un réhausse WC. Mon papier toilette est accessible, placé devant moi. On y est souvent essoufflé du fait du blocage de la respiration que cette fonction naturelle impose. Je pense à augmenter, si nécessaire, le débit d oxygène et à respirer amplement. Pour me relever : J avance les fesses sur le bord de la cuvette. Je me penche vers l avant en inspirant pour attraper la poignée (l inclinaison du tronc vers l avant facilite le relever). Je pousse sur mes jambes en soufflant. [7]
Je m habille Astuces : Je prépare mes vêtements à portée de main. Je m asseois. Pour éviter d enlever mes lunettes d oxygène, je préfère des vêtements amples, qui se boutonnent devant (robe, veste ). j évite les pull-overs. J agrafe mon soutien-gorge devant puis je le fais tourner, en soufflant. Je préfère les bretelles aux ceintures qui compriment le ventre et gênent la respiration. Pour enfiler mon pantalon : Je m asseois. Je respire lentement. Je tiens le pantalon par les bretelles. J enfile les jambes l une après l autre. Je me relève et je tire les bretelles pour remonter le pantalon. Pour enfiler mes chaussettes : Je les choisis plutôt lâches ou je les étire. Je les retourne à moitié avant de les enfiler ; ce qui évite de perdre du temps dans une position qui essouffle. Aides techniques : Enfile-bas (très utile si les bas ou les collants sont souples. Chausse-pied à manche long. [8]
Je me chausse Astuces : Je privilégie des chaussures sans lacet (type mocassin). J utilise des lacets élastiques (toujours noués) qui m évitent de me baisser. J utilise un chausse-pied à manche long. Assis : Pied sur le genou opposé. Mon genou est écarté pour ne pas comprimer l abdomen Je ne me penche jamais pour me chausser Debout : Pied appuyé sur un support. Genou avant écarté. En chevalier servant : Genou avant écarté pendant le laçage. Pour me relever, je reprends la technique en page 4 et 5. [9]
Dans ma chambre Attention : ce premier geste de la journée est souvent très essouflant. Pour me lever du lit Je me rapproche du bord du lit. Je mets la main la plus proche du bord du lit sur l épaule opposée. Je fléchis mes genoux. Je bascule sur le côté J avance mes pieds hors du lit et je pousse avec ma main libre pour me relever. Je pense à bien souffler en me relevant. Je fais mon lit J adapte ma position selon la hauteur du lit. Si mon lit est «haut» : Je fléchis les genoux. J appuie les coudes sur mes genoux. Je ne soulève pas le matelas pour border mon lit, je passe simplement la main entre le sommier et le matelas pour passer le drap ou la couverture. Pour les draps-housses, je retourne le coin sur une main puis habille le coin du matelas avec l autre main sans le soulever. Je me relève en m appuyant sur mes genoux et en soufflant. Si mon lit est «bas» Je prends la position du chevalier servant. Je me relève en m appuyant sur un genou et sur le lit en soufflant. Astuces : Un lit haut est conseillé. Les couettes sont préférables aux couvertures, elles évitent d avoir à border le lit. Je peux rehausser mon lit à peu de frais avec des cales ou changer les pieds s ils sont vissés. Je ne place pas mon lit contre un mur pour pouvoir tourner facilement autour. [ 10 ]
Je passe l aspirateur Je passe l aspirateur sans appuyer en me balançant d un pied sur l autre. Je souffle en poussant, j inspire en tirant. Attention : activité essoufflante si le corps est penché en avant. Pour le déplacer, je le fais rouler. Pour monter un escalier, je redresse l aspirateur au moyen du tuyau et je le soulève par la poignée sans me pencher (triple flexion, main appuyée sur le genou). Sous un meuble : Je ne me penche pas. Si je suis droitier, j avance le pied (et inversement si je suis gaucher). Je prends la position du chevalier servant. J appuie mon avant bras libre sur le genou avant du même côté. Astuces : Je laisse le fil de l aspirateur débobiné et l accroche à mi-hauteur. Une multiprise à fil peut être posée sur un meuble et m évite de me pencher. [ 11 ]
Je fais les vitres Attention : travailler bras tendus au-dessus de la tête m essouffle beaucoup. Je nettoie les vitres par un mouvement de bas en haut puis de haut en bas. Je souffle en montant. J inspire en descendant. J adapte ma position à la hauteur de la tâche. Je monte sur un escabeau pour travailler en hauteur (je fais de même pour mes rangements). Pour le bas de la vitre, je me mets en chevalier servant. Le mouvement se fait d arrière en avant. Je souffle en tendant le bras. J inspire au retour. Si nécessaire, je me fais aider [ 12 ]
Je monte les escaliers Attention : l escalier est très essoufflant car on le monte trop vite et sans respirer : c est inutile, je perdrais du temps en haut de l escalier pour retrouver mon souffle. Je monte lentement en respirant amplement. je souffle sur 3 marches (2 marches si essoufflé) et j inspire sur 1 marche. je m arrête souvent et je respire amplement. J utilise la rampe pour un meilleur équilibre. Dans un escalier en colimaçon, je monte du côté du mur (marches plus larges, pente moins importante). En cas d essoufflement majeur je prend si possible l ascenseur. [ 13 ]
Je fais mes courses au supermarché Mon caddie : Je choisis un caddie qui roule bien. Je suspends mon portable d oxygène au crochet ou je le place à l intérieur. Pour orienter le caddie : J utilise le poids de mon corps et non la force de mes bras. Je pousse la poignée vers la gauche pour aller à droite et inversement. Pour charger le caddie : Je garde une main appuyée sur le bord du caddie pour me stabiliser. Je charge en premier les objets lourds, code barre en haut pour ne pas les sortir à la caisse. Je les pose sur le rebord du caddie puis les fais glisser. Je charge par l avant (c est moins profond) et pose les objets légers sur les objets volumineux. J évite les packs d eau trop lourds : je prends les bouteilles à l unité. En cas de fatigue, je me fais livrer à domicile. À la caisse : Je me place le plus près possible du plateau à l avant du caddie. Je garde une main appuyée sur le bord du caddie et je charge le plateau avec la main libre. Pour remettre mes achats, je me place entre le plateau et le caddie si possible. Je charge en premier les objets encombrants et je mets les marchandises légères dessus. En cas de courses de proximité, j utilise un rollator avec panier. Pour remplir le coffre de la voiture : Je charge en premier les objets légers. J utilise des petits casiers que je glisserai ensuite vers le fond du coffre pour laisser la place aux objets plus lourds chargés en dernier. À la maison, je prévoie une chaise à roulettes dans l entrée pour poser les marchandises dessus et les véhiculer jusqu à la cuisine sans effort. [ 14 ]
En voiture avec un portable d oxygène Attention : pour monter ou descendre, je gare ma voiture à 30 cm du trottoir ; cela permet de poser les pieds entre le trottoir et la voiture pour me relever plus facilement. Pour monter : Je pose le portable d oxygène sur le sol à côté de la portière ouverte. Je m asseois sur le siège, les 2 jambes à l extérieur. Je rentre les jambes l une après l autre en prenant appui sur le volant et le siège. Si je conduis, je place le portable d oxygène sur le siège passager. Si je suis passager, je le pose à mes pieds. Le portable doit être bien stabilisé. Pour descendre : Je sors le portable et le pose au sol en gardant la sangle à la main. Je sors les jambe l une après l autre en pivotant sur le siège. Je me lève en me penchant en avant et en prenant appui sur les genoux. Je passe la sangle du portable à mon épaule. Je pense à souffler amplement en me relevant. Si je voyage avec des bouteilles d oxygène dans le coffre : J aère en continu l habitacle. Je ne laisse JAMAIS mon véhicule en plein soleil. Je cale bien les bouteilles dans le coffre et j informe ma compagnie d assurance. [ 15 ]
Je soulève une charge 1 En chevalier servant : J avance un pied à côté de la charge (ex : pied droit sur le côté droit de la charge). Je fais glisser la charge sur le genou avant puis sur une chaise placée du côté du genou avant. 2 Je me relève en m appuyant sur la chaise et en soufflant. Attention : J évite les charges lourdes. En triple flexion : Je me place toujours le plus près possible de la charge. J appuie la charge sur ma cuisse. Je souffle en remontant. 1 2 3 Je ne me penche pas en avant, cela coupe la respiration et c est très mauvais pour mon dos. Astuces : Pour le transport de la charge, je garde les bras tendus collés au corps, ou mieux, je la pose sur un chariot ou chaise à roulette. Je fractionne la charge lorsque c est possible. Il existe par exemple des petites bouteilles de gaz. Si je peux prendre l objet d une main, j appuie la main libre sur le genou du même côté (voir la triple flexion page 3). Pour le transport inévitable d une charge lourde, j utilise un diable. [ 16 ]
Je me relève d une chute Si j ai quelque appréhension à utiliser cette technique, je m assure de la présence d une tierce personne pour m aider le cas échéant. Je roule sur le ventre. Pour passer sur les genoux en appui sur les coudes, je regarde mon ventre en soufflant. Je tends les bras l un après l autre. J avance à quatre pattes jusqu à une chaise. Je prends appui sur la chaise. Je passe en position de chevalier servant. Je me redresse en m appuyant sur la chaise. Je m asseois. Pendant toutes ces phases, je respire amplement. Attention : Les conséquences des chutes peuvent être graves notamment lorsque la personne est restée au sol longtemps. S entraîner à cet exercice permet de se relever sans aide le moment venu. Aides techniques : Un dispositif de téléassistance médicalisée à domicile peut être installé chez moi. [ 17 ]
je calcule mon score AVJ* Le questionnaire suivant vous permet d évaluer votre essoufflement au cours des gestes de la vie quotidienne. Nous vous engageons à le remplir tous les 2 mois afin de valider vos progrès. Comment calculer et interpréter les résultats dans le tableau ci-contre? Pour chaque activité, je note mon essoufflement en utilisant l échelle suivante : 0 Je n ai jamais l occasion de le faire. ➊ Je ne suis pas essoufflé. ➋ Je suis modérément essoufflé. ➌ Je suis très essoufflé. ➍ Je ne peux pas continuer. ➎ Quelqu un doit le faire à ma place. Le questionnaire est un excellent moyen d évaluer mes progrès au cours des Activités de la Vie Journalière. Je montre les résultats de mon test à mon médecin et/ou à mon kinésithérapeute, ainsi qu à mon interlocuteur Orkyn. Je fais la somme de toutes ces notes. Je comptabilise le nombre d activités notées, sauf celles notées 0 Je multiplie le nombre obtenu par 5. Le résultat maximum est de 75. Si j ai noté une activité à 0, il sera de 70 ; si j ai noté deux activités à 0, il sera de 65, etc. (Dans l exemple du tableau ci-contre, 3 activités ont été notées 0, le résultat est (15-3) X5= 60). Je calcule mon score AVJ Total des notes Le score obtenu est entre 0,20 et 1. nombre d activités notées X 5 0,20 1 Pas d essoufflement Essoufflement majeur Si ce score est bas (voisin de 0,20), votre activité est normale. Plus il est proche de 1, plus votre gêne au cours des AVJs est sévère. Toute diminution de ce score témoigne donc d une amélioration. *AVJ : les Activités de la Vie Journalière. [ 18 ]
Votre questionnaire d évaluation des AVJ (1) (1) D après Garrod & Al. Exemple Évaluation 1 le / / Évaluation 2 le / / Évaluation 3 le / / Évaluation 4 le / / Soins personnels NOTE 1/ Se sécher 0➊➋➌➍➎ 3 2/ S habiller (le haut du corps) 0➊➋➌➍➎ 3 3/ Mettre ses chaussettes, ses chaussures 0➊➋➌➍➎ 3 4/ Laver ses cheveux 0➊➋➌➍➎ 0 Tâches ménagères 5/ Faire le lit 0➊➋➌➍➎ 4 6/ Changer les draps 0➊➋➌➍➎ 5 7/ Laver les vitres, les rideaux 0➊➋➌➍➎ 0 8/ Épousseter 0➊➋➌➍➎ 2 9/ Faire la vaisselle 0➊➋➌➍➎ 2 10/ Passer le balai /l aspirateur 0➊➋➌➍➎ 3 Activités physiques 11/ Monter les escaliers 0➊➋➌➍➎ 3 12/ Se pencher en avant 0➊➋➌➍➎ 4 Loisirs 13/ Se déplacer à la maison 0➊➋➌➍➎ 3 14/ Sortir en société 0➊➋➌➍➎ 0 15/ Parler 0➊➋➌➍➎ 2 Total des notes 37 Nombre d activités notées X 5 12 x 5 = 60 Score AVJ = Total des notes nombre d activités notées X 5 37 60 = 0,62 Pratiquer régulièrement les gestes proposés dans ce livret et respecter votre prescription oxygène vous permettra d améliorer ce score et de diminuer votre essoufflement. Attention, c est la diminution de ce score qui témoigne d une amélioration. Parlez-en avec votre médecin. [ 19 ]
PARCE QUE VOTRE SOUFFLE EST PRÉCIEUX Quelques conseils si vous utilisez un portable d oxygène : q Pas de cigarette quand vous utilisez l oxygène. C est un comburant (élément qui active la combustion de matières combustibles) : ne pas fumer, ne pas appliquer de corps gras sur le visage. q Augmentez le débit d oxygène quand vous devez faire un effort. Si le calcul exact de l augmentation nécessaire (avec mesure de la saturation) n a pas été réalisé, augmentez le débit d 1l/mn. q Pensez aussi à le réduire après votre récupération. q Si vous sortez, pensez à remplir votre portable au moins 1h avant, pour éviter qu il ne gèle. Evitez de trop le remplir, cela favorise le gel. q Pendant les transports, s il s agit d oxygène liquide, les portables doivent être bien calés et verticaux. Si vous notez une majoration de votre essoufflement, une augmentation du volume de vos expectorations et/ou un changement de leur couleur (jaune, vert ), consultez immédiatement votre médecin. www.pileouface.fr - 201107 - A0187 Imprimé en France par Colin Frères Imprimeurs sur papier certifié, contribuant à la gestion durable des forêts. Nous remercions B. Palomba, C. Cals, J. Desplan et C. Préfaut pour leur contribution. La société ORKYN adhère à la charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile, élaborée par la FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires, www.ffaair.org).