Équipe coordinatrice AJA Adolescents Jeunes Adultes 15-25 ans Dr Proust CNRC, 03/10/2014
Objectif principal: Créer une équipe pluridisciplinaire mobile sur la région Pays de la Loire dédiée aux AJA pris en charge pour un cancer. En France, par an, en moyenne (2000-2008): 1000 cas 20-24 ans 700 cas 15-19 ans Le Cancer est la 3 ème cause de décès après les suicides et les accident pour les jeunes de cet âge Constat: Prise en charge hétérogène Parcours de soin parfois difficile à identifier (en particulier pour les 15-20 ans) Problème de l adhésion aux soins Importance de «l après cancer» et des séquelles à long terme
Appel à projet de l InCa Soutenir, à titre expérimental, des projets intégrés et novateurs pour la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer Projets portés par des équipes mixtes Prise en charge clinique adaptée Favoriser l'augmentation des inclusions de ces patients dans les essais cliniques Offrir un accompagnement psychosocial adapté
Présentation de l équipe mobile Sophie Chauvet Sabina Belcheva Karine Boulery Dr Corradini Dr Blin Dr Bompas Dr Proust Marielle Retailleau Céline Vergne Anne-Laure Hedan
Patients pris en charge : critères retenus Patients de 15 à 25 ans, atteints par un cancer, en cours de traitement à compter de septembre 2012 Indicateurs 2012 2013 2014 1 er semestre Nombre de patients recensés 147 187 52 Nombre de patients rencontrés par l équipe AJA 22 130 40
Rapprochement des équipes pédiatriques et d adultes Présence d un hématologue aux RCP hebdomadaires régionales ou locales d hématologie adulte et pédiatrie Dr Blin, Nantes et Dr Brasme, Angers Présence d un oncologue pédiatre aux RCP de neuro oncologie du CHU d Angers Dr De Carli, Angers Présence d un oncologue pédiatre aux RCP régionales Sarcome Dr Corradini et Dr Bompas, Nantes, Présentation de l équipe mobile A l ensemble des oncologues référents sur les 4 sites Aux fédérations de cancérologie (CHU Nantes et Angers)
AXE Prise en charge psychosociale AXE Education thérapeutique du patient AXE Orientation professionnelle
AXE Prise en charge psychosociale Identifier les besoins psychosociaux des AJA Indicateurs 2012 2013 2014 1 er semestre Nombre de patients identifiés 147 187 52 Nombre de patients rencontrés par l équipe AJA 22 130 40 Nombre de patients accompagnés sur le plan psycho-social 8 76 40 Nombre de consultations de l équipe AJA (IDE, psychologue, COP) 44 620 157
Un accompagnement et/ou un suivi thérapeutique des patients par le psychologue Objectif Indicateurs 2013 Accompagner les patients et leurs proches sur un plan psycho-social (coordination) Suivre les patients et leurs proches psychologiquement Mettre en place des consultations par la psychologue Nombre de patients rencontrés (présentation, évaluation, recueil ) Nombre de familles rencontrées (parents, conjoints, fratrie ) Nombre de patients et de familles accompagnés 2014 1 er semestre 62 23 50 23 49 23 Nombre de consultations globales 269 60
Un accompagnement des équipes Auprès des équipes Objectif Indicateurs 2013 2014 1 er semestre Rencontrer les équipes soignantes Nombre de services rencontrés 18 18 Nombre de rencontres 88 18 Rencontrer les équipes extérieures Nombre de rencontres d équipes extérieures (scolaire, éducatif, 19 28 médical, psychologique ) Mettre en place des partenariats pluridisciplinaires (psy, AS, ES, IDE, UFR ) Nombre de partenariats créés 13 16 Formations: Au 3C auprès de professionnels paramédicaux Consultations conjointes médecin/psychologue, IDE coordinatrice oncopédiatrie/psychologue, IDE ETP/psychologue.
LIEN AVEC LES STRUCTURES EXISTANTES Soignants des équipes d oncopédiatrie et d hématologie adultes des CHU de Nantes et d Angers Soignants des équipes de médecine oncologique de l ICO Soins de support des 4 établissements Associations ex : La Ligue 44 et la Ligue 49, les ERI, SASAD Equipe coordinatrice AJA Nantes Angers Autres structures favorisant le lien Ville-Hôpital Ex. les Missions locales, la Maison des Adolescents Etablissements scolaires, universitaires, formation Soignants dans des services non dédiés à la pathologie cancéreuse Ex. Les Capucins, ESEAN Soignants dans des services non dédiés aux 15-25 ans chirurgie, radiothérapie
AXE Education thérapeutique du patient Objectif : mettre en place des séances individuelles et collectives d éducation thérapeutique Indicateurs 2013 2014 1 er semestre Nombre de séances individuelles 13 29 Nombre de patients suivis en séances 10 20 individuelles Nombre de séances collectives 12 2 Nombre moyen de participants par séance 3 2 Nombre total de patients suivis 32 20
CONSTRUCTION D OUTILS Création d un outil de diagnostic individuel Création d une brochure pour proposer l éducation thérapeutique Création d outils: Relations Création à d outils l entourage : Risque infectieux Traitement Adaptation d outils existants: Gestion du stress Vécu de la maladie Construction d un référentiel de compétences dédié aux AJA LES OUTILS EN ETP Projet de création d un catalogue d outils individuels en cours
AXE Orientation Professionnelle Faciliter les réorientations professionnelles en continuité avec les actions de l éducation nationale Indicateurs 2013 2014 1 er semestre Nombre de patients accompagnés 18 24 Nombre de rencontres 56 57
Construction d outils et moyens d action RESSOURCES : Librairie Création et d outils site ONISEP, : Tests d orientation Site APB ECOUTE et SOUTIEN : Organiser un choix Travail sur la connaissance de soi, la rédaction de CV et lettre de motivation Aide à l inscription Accompagnement aux forums de formation CONNAITRE et SUIVRE : Création de fiches de suivi du cursus et de (ré)orientation des AJA Les OUTILS pour l ORIENTATION RELAYER : Création d un réseau de professionnels : SAPAD, universités, pôle emploi, missions locales, Handisup, établissements scolaires Adaptation MEDIATEUR d outils : existants Contacter et rencontrer les jeunes, la famille, le réseau de professionnels et les équipes médicales. ACCOMPAGNER : Mise en place de déplacements plus réguliers entre les différents sites de Nantes et Angers Projet de travaux de groupes (préparation à l entretien )
Conclusions et perspectives Équipe pluridisciplinaire Régionale (4 sites) Collaboration étroite avec les différentes équipes Rapprochement pédiatrie/adulte Fort développement de l axe psycho social Développement d une co-construction prise en charge globale meilleure compréhension des spécificités GO-AJA Importance de l après cancer