Le schéma départemental est un outil essentiel de prospective des politiques locales sociales et médicosociales. Le Conseil Général du Cher a souhaité associer l ensemble des acteurs aux différentes étapes, notamment à l occasion des diagnostics et retenir le CDCPH en qualité de comité de pilotage de la démarche. Nous nous félicitons du choix de la méthode. Si l objectif est de déterminer des actions opérationnelles en tenant compte des possibilités de financement à un instant «T», il nous parait indispensable que le schéma fasse apparaître les besoins identifiés indépendamment de cette problématique de financement. Notre mission, et c est le sens de notre engagement, nous incline à rechercher «le mieux» pour chacun des usagers concernés. Cependant, nous avons conscience de devoir poser un regard pragmatique sur l environnement, tant dans sa constitution territoriale que dans sa capacité à porter des projets nouveaux, différents, innovants. Néanmoins, nous posons un postulat à l élaboration des réponses : le respect du parcours de vie, de la parole, du choix de l usager et de sa famille, avec pour corollaire la question du territoire de référence. Ce choix peut se concrétiser par le recours à des solutions existantes sur le territoire : famille d accueil, foyer logement, EHPA, EHPAD. C est pourquoi nonobstant le stade de vie, la question du lieu de vie ne devrait pas constituer une difficulté supplémentaire pour la personne en situation de handicap et sa famille en raison d une absence de réponse déployée. Dans un premier temps, nous dressons un état des constats dans notre association, puis dans un second temps nous vous ferons part de propositions et des projets afin de répondre aux besoins identifiés. Ι L ETAT DES CONSTATS AU GEDHIF - Les évolutions des profils de populations accueillies - Les ouvriers d ESAT - Les retraités d ESAT - Le vieillissement des résidents des Foyers du Val d Yèvre - Les orientations des jeunes adultes de + de 20 ans (IME Creton) - Les personnes accompagnées à domicile GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 1
1) Les évolutions des profils de populations accueillies Les agréments de nos établissements et services couvrent initialement le champ du handicap mental. La déficience intellectuelle peut être légère, moyenne ou sévère. Elle peut s accompagner de troubles du comportement dits associés. Dans tous nos établissements et services nous constatons une évolution marquante des pathologies d un nombre de plus en plus importants d usagers que nous accompagnons. Des résidents de foyer et/ou ouvriers d ESAT ont été suivis par des établissements de santé psychiatrique alors que pour d autres les troubles du spectre autistique ont été diagnostiqués. Ces situations viennent confronter des pratiques professionnelles, des savoirs et des organisations dont les adaptations et évolutions sont régulièrement questionnées. GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 2
L expression des troubles nécessite souvent des ressources spécialisées, le plus souvent une prise en charge dans un service de santé, ce qui aujourd hui devient de plus en plus problématique en raison de la désertification médicale. La construction du parcours de vie est aussi impactée par la difficulté à élaborer un parcours de santé sans rupture. 2) Les ouvriers d ESAT L agrément de l ESAT nous permet d accueillir 169 ouvriers en situation de handicap. Initialement orientée en raison d une déficience intellectuelle, la population est aujourd hui diverse avec des troubles associés fréquents liés à une pathologie psychique. Cette situation se traduit par des difficultés au vivre ensemble et par de l absentéisme. Le second constat est lié à l histoire de l ESAT. Créé en 1970, nous sommes aujourd hui confrontés au vieillissement d un grand nombre d ouvriers. 50 ouvriers ont plus de 50 ans et 39 entre 44 et 50 ans. 48% de la population totale des ouvriers peut-être considérée comme sénior, avec la question ouverte de «l après travail». GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 3
La création en 2000 de la SA ESAT a permis de développer le travail à temps partiel pour plusieurs personnes et d adapter les rythmes de travail à la fatigabilité. Les temps d accompagnements sont aujourd hui essentiellement à destination des ouvriers vieillissants ce qui limite d autant les possibilités de mise en place d accueils progressifs des jeunes adultes mais aussi les temps de répits. 34 ouvriers sont accompagnés à la SA ESAT A temps partiel fatigabilité vieillissement Troubles Accueil autres psychiques progressif 7 13 2 1 11 Quant à la question de la fin d activité des ouvriers, les solutions qui sont à ce jour disponibles sur le territoire ne permettent pas d assurer la continuité du parcours de vie. Ces évolutions viennent questionner nos organisations, les compétences professionnelles requises pour accompagner au mieux cette population et les ressources disponibles sur le territoire pour répondre aux situations de crise ou à l évolution des situations de vie. Enfin, nous ne pouvons que constater la quasi absence de passage du secteur protégé vers l entreprise adaptée ou vers le milieu ordinaire de travail. GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 4
3) Les retraités d ESAT Le GEDHIF tente de conserver un contact avec les ouvriers retraités d ESAT. L Amicale des Usagers assure régulièrement un lien par des propositions d activités ou des temps de retrouvaille. Le Service d Accompagnement Social assure un accompagnement ou une veille afin de favoriser et de soutenir le maintien à domicile, souvent (6 sur 9) dans la continuité d un hébergement passé en foyer. Outre la collaboration avec les aidants familiaux pour les personnes dont les familles sont encore présentes, la question d une réponse adaptée aux difficultés croissantes à vivre en logement autonome demeure posée (accessibilité du logement, loisirs, transports, santé ). GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 5
Ne bénéficiant pas du plateau technique dont un établissement peut disposer, les usagers du SAS subissent les difficultés à accéder aux soins médicaux et paramédicaux, alors que 35% n ont pas de mesures de protection et 55% sont sous curatelle. 4) Le vieillissement des résidents aux Foyers du Val d Yèvre Les Foyers du Val d Yèvre sont constitués de 4 établissements distincts ; Un Foyer d hébergement situé à Bourges, une Maison d Accueil Spécialisée, un Foyer d Accueil Médicalisé et un Foyer de Vie à Saint-Doulchard. GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 6
Les évolutions de profils des adultes accueillis évoqués pour l ESAT sont aussi une réalité auxquelles s ajoute l accueil de personnes présentant des Troubles du Spectre Autistique. Sur le site de Saint-Doulchard qui regroupe le FDV, le FAM et la MAS, les professionnels du pôle soins assurent une surveillance et des actions de prévention. Toutes les chambres sont médicalisables et l établissement a conventionné avec les institutions sanitaires, service des urgences et service de soins palliatifs. Néanmoins, l avancée en âge des résidents accentue les problématiques de santé, nécessite l adaptation des accompagnements, des temps d activités et implique une observation et une réactivité accrues face aux situations. GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 7
En FAM, MAS, FDV : 60% des résidents ont plus de 44 ans et 28% ont plus de 50 ans. Au FDV : 63% des résidents ont plus de 44 ans et 27% plus de 50 ans. GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 8
Nous constatons une déperdition des capacités motrices qui s accompagne de difficultés globales d accessibilité. L accès aux soins est facilité par la présence d un médecin coordonnateur. Cependant, nous constatons des carences en ergothérapeute et des difficultés à l accès aux spécialistes et aux dentistes. 5) Les orientations des jeunes adultes de plus de 20 ans. L agrément de l IME de VOUZAY permet d accueillir 55 enfants et adolescents de 6 à 20 ans présentant une déficience intellectuelle de type retard mental moyen, grave ou profond avec ou sans troubles associés, dont 5 enfants avec autisme ou TED. Nous constatons un accueil effectif de 14 enfants aux troubles autistiques et une prédominance d enfants à la déficience intellectuelle moyenne. GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 9
Ce constat se traduit par des évolutions dans les orientations en sortie d IME avec une diminution des entrées en ESAT et un besoin d accompagnement plus important dans l environnement adulte, notamment par de l hébergement qui tend à se médicalisé. Orientations prévisibles à 5 ans Orientations nombres Institut Médico-Educatif (IME) 21 Foyer de vie / Foyer occupationnel 15 Etablissement et Service d'aide par le Travail (ESAT) 12 Foyer Accueil Médicalisé (FAM) 5 Maison d'accueil Spécialisée (MAS) 2 La difficulté à trouver une place dans des ESMS en adéquation des orientations posées se matérialise par le maintien de 7 jeunes adultes de plus de 20 ans dits CRETON. II LES PROPOSITIONS du GEDHIF - Les retraités d ESAT - Le vieillissement des résidents des Foyers du Val d Yèvre - Les orientations des jeunes adultes de + de 20 ans (IME Creton) - L accès ou le maintien de l autonomie à domicile des personnes handicapées vieillissantes Assurer la fluidité des parcours de vie nécessite la mobilisation de l ensemble des acteurs, ESMS, professionnels libéraux, collectivités territoriales et institutions autour de la MDPH. Il va de soit que les personnes en situation de handicap et leurs familles demeurent les premiers acteurs concernés. Nous souhaitons concrétiser cette volonté de travail partenarial par la rédaction de conventions au plus proche des préoccupations des professionnels et des familles, dans l intérêt de la personne accompagnée. Nous rappelons que nos actions tendent à rendre la personne accompagnée actrice de son parcours indépendamment des lieux ou modalités d accompagnements proposés. GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 10
Cependant, favoriser la non rupture des parcours demande la mise en œuvre de réponses adaptées et adaptables car les motivations, les problématiques peuvent évoluer dans le temps. Concernant les accueils en établissements MAS, FAM et FDV, nous proposons d élargir les modalités, aujourd hui limitées à l hébergement temporaire 90 jours ou à l hébergement à temps plein, en ouvrant de l hébergement séquentiel. Nous proposons aussi sur ces mêmes établissements la mise en place d un accueil de jour. La volumétrie des nouvelles réponses est à étudier par établissement et peut venir modifier les répartitions actuelles entre accueils à temps plein et accueils temporaires. Les listes d attente établissement MAS FAM FDV Nombre de personnes 26 dont 12 hors département 16 dont 6 hors département 19 dont 7 hors département Pour rappel, l IME connait une liste d attente de 40 enfants, et les orientations posées vers le milieu adulte sont de 15 en FDV, 5 en FAM et 2 en MAS. Le GEDHIF ne dispose pas de solutions d accueils pouvant répondre aux orientations à venir. Outre les modalités d accueil, la continuité des parcours de vie se construit par la complémentarité des réponses sanitaires à disposition, notamment du secteur psychiatrique, que ce soit pour les résidents des foyers déjà suivis par le passé ou pour les ouvriers d ESAT. Le conventionnement peut apporter une connaissance mutuelle des ressources et rouages internes et favoriser la rapidité des prises en charge afin d éviter la détérioration des situations. Concernant les ouvriers d ESAT futurs retraités, nous proposons la création d un établissement d hébergement de 23 places situé au cœur de Bourges. Il comprendrait 20 places d accueil à temps plein, 1 place d accueil temporaire, 1 place accueil séquentiel et 1 place accueil d urgence et permettrait un accueil de jour de 9 personnes. GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 11
Il sera destiné à accueillir des ex résidents de foyer d hébergement retraités d ESAT, des personnes handicapées vieillissantes vivant jusqu alors en logement autonome ou en famille, et pour lesquels l accompagnement quotidien sans problématique médicale majeure s avère nécessaire. Le format administratif adéquat identifié s apparente à un foyer de vie. Pendant le temps nécessaire à la construction, une structure temporaire peut être adossée au sein même du FH pour les résidents passant d une structure à l autre. Cette structure développe des réponses progressives et apporte un répit aux aidants familiaux par la possibilité de temps d accueil modulable de la personne en situation de handicap. Les listes d attente établissement Nombre de personnes FH 5 ESAT 15 Concernant la vie en logement autonome, le Service d Accompagnement Social en lien avec le Service Tutélaire et en partenariat des autres acteurs associatifs propose de développer des relais auprès des familles, des mandataires ou des jeunes pour éviter les ruptures lors du passage du secteur enfant vers le secteur adulte. La réponse déployée pourrait prendre la forme d une plateforme technique itinérante. Les Maisons Des Solidarités semblent les lieux adaptés à l accueil et au partenariat. L analyse des orientations posées et des listes d attente des établissements adultes identifie un besoin potentiel d accompagnement pour 12 personnes en orientation ESAT et plus de 15 en foyer de vie. Ce relai peut être ciblé à la continuation d un travail à l insertion professionnelle, revêtir des temps d accompagnements dans la vie quotidienne. Les usagers du SAS sont pour 50% résidents hors agglomération de Bourges, et pour bon nombre citoyens de territoires ruraux. La question de l accès aux soins est déjà posée pour toute la population. Pour les plus fragiles, la détection des situations et la gestion de besoins plus importants nécessitent à la fois une professionnalisation des intervenants et un développement de moyens spécifiques. Une première réponse en matière de santé pourrait être portée par le SAS dans une configuration de type SAMSAH, structure qui apparaît plus experte et adaptée dans l accompagnement, notamment médical, des personnes handicapées vieillissantes. GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 12
Une autre réponse déployée (par le SAS) pourrait prendre la forme d une plateforme technique itinérante. Elle proposerait, dans une logique polyvalente auprès des personnes handicapées, une écoute, des actions d information, de formation et d échanges en lien et en partenariat avec les professionnels de proximité. Des activités annexes participant au maintien à domicile de ce public pourraient également se greffer et ainsi apporter un soutien à leurs aidants. Les Maisons Des Solidarités semblent être les lieux adaptés pour accueillir cette plateforme. Nos propositions s inscrivent dans la continuité des objectifs définis par l ARS dans le cadre du Schéma Régional de l Organisation Médico-sociale. Philippe Sauné Directeur Général Nb : les graphiques et tableaux sont issus de l outil ObServer (recueil prospectif des besoins des personnes accompagnées) déployé par le mouvement UNAPEI. GEDHIF contribution aux travaux 2014 du schéma départemental des personnes adultes handicapées Page 13