La démarche palliative

MID Soins palliatifs Item 69 : Prise en charge des symptômes Les soins palliatifs : Prise en charge des symptômes Josyane Chevallier, Chantal Pascal Unité Mobile de Soutien et de soins Palliatifs (UMSP) DCEM II Faculté de Médecine de Montpellier La prise en charge palliative : Le symptôme avancé Évaluation pluridisciplinaire Climat de confiance : soignant-soigné-entourage Identifier le problème Démarche décisionnelle Objectifs des soins et des traitements Réévaluer en équipe 2 La démarche décisionnelle Étape 1 : Quelle est le problème aujourd hui et quelle est la question formulée? La vraie! Étape 2 : Quel est le contexte? Maladie, Malade et souffrance, Malade et projet Étape 3 : Que pouvons nous faire? sur Maladie,, Projet_Avec Qui, Quoi? Étape 4 : Que devons nous faire? Prise de décision aujourd hui Étape 5 : Évaluation des effets de la prise de décision 3 ETAPES 1 Question 2 Contexte 3 Choix 4 Actions 5 Évaluation Phase de la Maladie C, P, T Traitements? Les décisions possibles 1, 2, 3 (Au moins 3 scénarios possibles) Actions sur la phase de la maladie Quel est le problème aujourd hui? Le Malade et sa maladie Quelle souffrance? Action sur la souffrance LA DÉCISION AUJOURD HUI Le Malade et ses désirs L'Entourage Action /aux désirs du Patient, Entourage? RESSOURCES L'équipe pluridisciplinaire Connaissance, Compétence, Discussions Médical, Technique Économique Juridique Déontologique Moral Les soignants, Acteurs, Moyens, Conséquences? Conséquences directes et indirectes, A court, Moyen et Long Terme, Pour le patient, l entourage, les acteurs, l institution, la société 4

LES CONDITIONS NÉCESSAIRES À LA DÉMARCHE PALLIATIVE La démarche palliative Accepter que le patient soit la norme Reconnaître l autre (équipe, patient, famille) dans sa compétence Pluri- et interdisciplinarité Créer l espace nécessaire au dialogue Avoir une réelle compétence professionnelle - évaluation - écoute Climat de vérité 5 LE CONSENTEMENT C est une décision prise volontairement et sans contrainte par une personne qui est en mesure de prendre des décisions, compétente et autonome elle-même, après avoir reçu une information adéquate et après y avoir réfléchi. 6 Cas clinique 1 : YVAN, 22 ans Hospitalisé pour des rectorragies, à l age de 22 ans, on découvre chez Yvan un cancer du colon avec des métastases hépatiques et pulmonaires droites. Il est opéré en 2 temps, de son sigmoïde et d'une métastase hépatique (après la colectomie, il est mis en place une colostomie définitive) puis de ses métastases pulmonaires droites après avoir été traité par chimiothérapie et radiothérapie. Peu de temps après sa sortie de chirurgie thoracique, il fait un pneumothorax à domicile alors qu il est seul. Il appelle lui-même son médecin traitant. Il est réhospitalisé. Il évoque ce jour-là sa crainte de mourir étouffé. Il a une compagne et une petite fille de 3 ans. Deux ans et demi se sont écoulés depuis l intervention thoracique. Yvan est suivi régulièrement, il a souhaité reprendre le travail malgré l évolution de la maladie et ses complications. Il a demandé d arrêter les traitements spécifiques puisque ceux-ci étaient épuisants alors 7 qu'ils ne pouvaient pas le guérir. Cas clinique 1 : YVAN, 22 ans Il a présenté des douleurs, abdominales, thoraciques hépatiques qui sont traitées par des morphiniques (SKENAN 600 mg par jour, avec des interdoses d ACTISKENAN de 30 mg possible), des antispasmodiques à la demande, des cures courtes de corticothérapie et enfin par l association «LAROXYL RIVOTRIL» pour la composante cœliaque apparue récemment. Il est bien calmé avec ce protocole Il est admis en urgence pour toux violentes, vomiques purulentes. A l examen, le poumon droit est totalement muet, le poumon gauche n est perceptible qu au niveau du lobe supérieur gauche. Ceci est confirmé par la radiographie pulmonaire, les deux plages pulmonaires sont blanches à l exception du lobe supérieur gauche. L aire hépatique occupe les ¾ de l abdomen. Yvan est épuisé, inquiet, très dyspnéique. Quelle évaluation faites vous de la situation, que proposez vous et comment? 8

Corrigé Cas clinique 1 : YVAN, 22 ans Quelle question : traitement spécifique ou non? Évaluation de la situation Maladie malade Désirs malade On sait au phase palliative Signification des symptômes, diagnostics possibles Dyspnée, épuisement, fatigue Parole antérieures, arrêt trait. On sait pas Curatif possible? Évaluation précise, orientée Aujourd'hui? Où chercher Faire un bilan? Avis des Cancéro., Chir. Lui, Soignants du domicile, famille Lui, famille Que faire aujourd'hui? Les différentes possibilités, les avantages/inconvénients pour le malade, son entourage, les soignants Symptômes à prendre en charge : infection, dyspnée, toux, anxiété, épuisement (fatigue, dépression). Se préoccuper de la famille 9 Penser à Comment évaluer la décision prise? Cas clinique 2 : Danièle, 45 ans Danièle a 45 ans, elle est divorcée avec une histoire difficile de procès et vit avec sa fille de 15 ans. Elle est professeur de lycée. La mère de Danièle est morte il y a 20 ans d un cancer du sein. Son père a 92 ans et vit dans le nord. Elle est la cinquième d une fratrie de 6 enfants Il y a quatorze ans, on a découvert chez elle un cancer du sein droit qui a été opéré 2 fois et pour lequel elle a été traitée par chimio et radio thérapie. Il y a 6 ans, le cancer a redémarré mais elle l a laissé évolué sans consulter. Actuellement le cancer est en phase très évoluée avec des métastases pulmonaires, hépatiques et osseuses douloureuses, une plaie béante à la peau et plusieurs nodules de perméation sur l autre sein. Elle vient consulter en chirurgie pour douleurs, ascite et essoufflement. Dans un premier temps, elle refuse l examen de la plaie dont il se dégage une odeur nauséabonde, puis se laisse faire. 10 Cas clinique 2 : Danièle, 45 ans Elle souffre essentiellement de ses métastases rachidiennes et décrit des douleurs lombaires avec irradiation sciatique à type de coup de poignard. Elle prend du Doliprane de temps en temps. Elle refuse toute hospitalisation, sa fille rentre en seconde et elle veut être auprès d elle pour cette nouvelle étape. Quelle évaluation faites-vous de la situation, que proposez vous et comment? 11 Corrigé Cas clinique 2 : Danièle, 45 ans Quelle question : traitement spécifique ou non? Évaluation du refus de soin Évaluation de la situation Maladie malade Désirs malade On sait au phase palliative Signification des symptômes, diagnostics possibles Classer les symptômes Refus de soins initial, mais consulte en chirurgie On sait pas Curatif possible? Évaluation précise, orientée Comment progresser Aujourd'hui? Où chercher Proposer un bilan? Avis des Cancéro., Chir. Elle, Soignants du domicile, famille Elle (dialogue, mise en confiance, famille Que faire aujourd'hui? Avec Avis de la malade et entourage. Les étapes possibles Les différentes possibilités, les avantages/inconvénients pour la malade, son entourage, les soignants. Symptômes à prendre en charge : Douleurs osseuses et névralgiques, essoufflement, ascite, plaies, état psychologique. Se préoccuper de la famille Penser à Comment évaluer la décision prise? 12

Corrigé Cas clinique 2 : Danièle, 45 ans Attitude Écoute : soutien, recueil des désirs, évaluation du phénomène de rejet (bien que consultation spontanée en chir. Pourquoi?) Observation clinique : évaluation de la douleur (siège, type, intensité, répercussion), évolution de la maladie Recueil de données de la situation globale, physique, psychique, sociale, spirituelle Positionnement de la famille Propositions Hospit. de jour ou consult. régulière, ou lien avec les libéraux Assistante sociale, psychologue pour elle, sa fille, à proposer ultérieurement, à garder en tête Traitements Douleur En fixe, les paliers II ou III suivant volonté de la patiente +/- interdoses. Les coantalgiques. Lien avec les libéraux. Réévaluation Traitement Local Pansement, charbon, métronidazole Chirurgie de propreté, recueil du désir? Ascite Traitement de la maladie Chimio et radiothérapie? 13 Cas clinique 3 : Madame J. 47 ans Madame J. a 47 ans, elle est comptable. Elle est mariée, son mari est artisan. Elle a une fille de 13 ans, et un fils de 26 ans d un premier mariage. Depuis 9 ans, elle est suivie pour un cancer du col utérin et ses complications. Elle a été traitée par radio et chimiothérapie. Elle a subi plusieurs interventions chirurgicales, une hystérectomie élargie puis une pelvectomie postérieure puis un curage ganglionnaire et enfin une intervention pour occlusion intestinale où on retrouve un grêle et une vessie radiques. Depuis le curage elle présente un œdème du membre inférieur droit qui diminue son autonomie de façon progressive. La malade parle clairement de la maladie mais a toujours une lueur d espoir. Elle pleure en évoquant le devenir de sa fille si jeune qui a besoin d elle. Il faut donc qu elle tienne le coup, même si elle se sent très découragée par le rapprochement de toutes ses dernières réhospitalisations. 14 Cas clinique 3 : Madame J. 47 ans Elle est réhospitalisée pour un syndrome occlusif, elle présente un état général très altéré, une dyspnée et un œdème généralisé et son membre inférieur droit est suintant et purulent. Les douleurs abdominales et lomboradiculalgiques du membre inférieur droit, qui sont traitées par DUROGESIC 100 mcg/h et NEURONTIN 300 mg X 3, sont stabilisées pendant le jour mais sont devenues insupportables la nuit. Quelle évaluation faites-vous de la situation, que proposez vous et comment? Corrigé Cas clinique 3 : Madame J. 47 ans Quelle question : traitement spécifique ou non? Évaluation de la situation On sait On sait pas Maladie malade Désirs malade au phase palliative Signification des symptômes, diagnostics possibles Occlusion, oedèmes, plaies MI, douleurs nocturnes, anxiété? état général Paroles antérieures, sa fille Curatif possible? Plusieurs interventions mais quelle cause aujourd'hui? Évaluation précise, orientée Aujourd'hui? Où chercher Faire un bilan? Avis des Cancéro., Chir. Elle, Soignants, famille Lui, famille 15 Que faire aujourd'hui? Avec Avis de la malade et entourage Les différentes possibilités, les avantages/inconvénients pour le malade, son entourage, les soignants Symptômes à prendre en charge : Occlusion, oedèmes, plaies MI, douleurs nocturnes, anxiété?état général Se préoccuper de la famille 16 Penser à Comment évaluer la décision prise?

Corrigé Cas clinique 3 : Madame J. 47 ans Cas clinique n 4 : Madame C. Évaluation de la situation Évolution de la maladie Douleur (type, intensité, siège, répercussion) Œdème du MI Accentuation de la dépendance Famille (communication) Proposition de prise en charge Écoute, recueil des désirs Projet de soins Douleur produits de palier III, interdoses et coantalgiques Drainage lymphatique et Évaluation Kiné de l'autonomie Traitement anxiolytique? Lien avec famille, aide à l'annonce, prise en charge : Ass. Sociale, Psycho. Madame Christine a 69 ans. Depuis 4 ans, elle est suivie pour un adénocarcinome du colon pour lequel elle a été opérée. Elle a été traitée ensuite par 27 cures de chimiothérapie et quelques séances de radiothérapie sur des métastases osseuses. Elle est mariée et a un fils marié. Au cours de cette évolution, madame Christine vivait à domicile, suivie par le médecin cancérologue, elle n'a pas de médecin traitant. Elle était bien entourée par son mari et sa belle-fille, physiothérapeute. Elle était très soutenue et stimulée par tous dans une optique de traitement à visée uniquement curative. Au cours de sa dernière hospitalisation pour fièvre persistante, asthénie et vomissements, un bilan a été réalisé montrant la progression de sa maladie (scanner, marqueurs) et des perturbations biologiques (hypercalcémie, hypoalbuminémie), pas de localisation infectieuse. Un traitement palliatif est mis en place : hydratation et traitements par voie veineuse, une sonde urinaire à demeure et un traitement par une héparine sous cutanée est débuté. Le retour à domicile s est fait au bout de quelques jours à la demande de la patiente. Une infirmière est appelée pour les soins. Réévaluation 17 18 Cas clinique n 4 : Madame C. Au bout de quinze jours, la situation s aggrave : la patiente ne s'alimente plus, elle ne va plus à la selle depuis son hospitalisation, elle est nauséeuse, elle alterne entre somnolence et hyper-anxiété, elle est algique à la mobilisation. Il est vendredi et elle ne peut pas être reprise à la clinique avant la semaine suivante, la patiente veut rester à son domicile et la famille veut une hospitalisation seulement dans sa clinique habituelle pour tenter un traitement curatif et la remettre sur pied. L'infirmière, sollicitée par la malade et la famille fait appel au médecin le plus proche. Quelle évaluation faites-vous de la situation, que proposez vous et comment? 19 Corrigé Cas clinique n 4 : Madame C. Quelle question : maintien à domicile ou non? Évaluation de la situation Maladie malade Désirs malade On sait Cancer évolutif Hospit précédente, palliatif Constipation, anorexie, nausées, douleurs troubles cognitifs Veut rester à dom. Pas la famille On sait pas Occlusion ou non Évaluation précise, orientée Est-ce possible peut-on anticiper, que pense la famille après contact avec le cancéro Où chercher Prendre con tact avec cancéro. Faire le point complet de la situation, avec elle, famille IDE Elle, famille Que faire aujourd'hui? Symptômes à prendre en charge : douleurs, nausées, constipation ou occlusion, hydratation ou nutrition, anxiété, etc. Les différentes possibilités, les avantages/inconvénients pour le malade, son entourage, les soignants, Faire le point avec la malade dialoguer avec la famille Penser à Comment évaluer la décision prise? 20

Corrigé Cas clinique n 4 : Madame C. Contenu du cas clinique Tableau clinique : cancer évolutif Diagnostic : phase palliative terminale Problèmes posés : maintien à domicile, prise en charge des symptômes, information et soutien de la famille, accompagnement de la malade et de la famille Discussion autour du cas tenant compte : De la volonté du malade et de ses proches De la possibilité de discussion avec les personnes ressources, cancérologue et infirmière Objectifs différencier la phase palliative et la phase curative reconnaître les symptômes à prendre en charge surveiller et anticiper l'apparition des autres symptômes (douleur) identifier la phase de déni de la famille envisager la prise en charge de la famille envisager le soutien du malade poser les bases de la réflexion éthique pluridisciplinaire avec le malade et Le Soulagement des Symptômes en Phases Palliative et Terminale Évaluer l importance du symptôme pour le patient (Évaluation et Pluridisciplinarité) Prévenir l apparition du symptôme (Anticipation) Chercher la cause et la traiter (Précision) Traitements : simple, voie orale, rapport bénéfice / risque (Démarche décisionnelle) Prévenir les effets secondaires (Anticipation) Évaluer l efficacité (Évaluation et Pluridisciplinarité) son entourage 21 22 Les Symptômes : Surveillance, Vigilance et Anticipation et Évaluation Fatigue!!! État de la Muqueuse Buccale!!! Troubles digestifs : Vomissements, Constipation Escarres et état de la Peau Dénutrition!!! Anxiété / Dépression!!! Douleur Autres symptômes 23 LA DOULEUR et ses traitements : Règles de base Privilégier la voie orale Prescriptions à horaires fixes Possibilités d interdoses Prescription minutieuse et personnalisée Explication précise et sincère de la prescription au malade et/ou à son entourage Réévaluation régulière Traiter la cause 24

Traitement de la douleur : Paliers de l OMS et Co-Antalgiques ANTALGIQUES en PALIER III PALIER III Morphine,Skenan, Moscontin, Durogésic, Oxycontin, Oxynorm, Sophidone, Actiq PALIER II bis Temgesic, Nubain PALIER II Codoliprane,Efferalgan codéiné, Diantalvic,Topalgic, Contramal PALIER I Efferalgan, Doliprane AUTRES ANTALGIQUES et/ou CO-ANTALGIQUES Libération prolongée MOSCONTIN, SKENAN, KAPANOL OXYCONTIN DUROGESIC SOPHIDONE Libération immédiate SEVREDOL, ACTISKENAN OXYNORM, EUBINE ACTIQ Morphine injectable Co-antalgiques et autres antalgiques Antalgiques nociceptifs 25 26 Opioïdes : effets secondaires Constipation (99%) constante Nausées, vomissements (30%), somnolence (60%) dysphorie (20%), cauchemars, rêves éveillés (20%) : transitoires (3 à 7 jours) Rétention urinaire, sueurs, hypotension : rares Myosis : surveillance Myoclonies, soubresauts, confusion durable : rechercher un début de surdosage Opioïdes : surdosage Vomissements, clonies, sédation et confusion durables, myosis punctiforme» diminution des doses (20 à 30%) Dépression respiratoire» naloxone (Narcan )une ampoule de 0,4 mg dans 10 ml injectée ml par ml en I.V. jusqu à fréquence normale puis surveillance durée d action I.V. 20-30 Min., I.M. 2-3 H. 27 28

La Rotation des Opioïdes et ses principes Passage d un opioïde à un autre à dose équianalgésique Efficacité optimale pour effets secondaires minimums Effets secondaires : confusion mentale, hallucinations, myoclonies, nausées, constipation résistante Épuisement des effets de l opioïde 29 Arsenal Thérapeutique et Équivalences de la Rotation des Opioïdes Équivalences Sur 24 heures 20mg morphine I.V. 30 mg de morphine S.C. Méthadone 15 mg (morphine<100mg) orale ou Méthadone 10 mg (morphine>100mg) 60 mg de morphine orale 25μg / h de Fentanyl 8 mg de Hydromorphone 20 mg de Oxycodone Méthadone L.I. (3 fois/j) MOSCONTIN L.P.(12h) SKENAN L.P. (12h) KAPANOL L.P. (24h) SEVREDOL L.I. ACTISKENAN L.I. DUROGESIC L.P. (72 h) ACTIQ L.I. SOPHIDONE L.P. (12h) OXYCONTIN L.P. (12h) OXYNORM L.I. EUBINE L.I. (suppos) 30 LA DOULEUR PERSISTE LES TYPES DE DOULEUR Doses insuffisantes de Morphine psychologique intriquée Vomissement Pas observance du traitement La douleur n'est pas seulement nociceptive, Il faut une co-analgésie Par Excès de Nociception Par Désafférentation Psychogène 31 32

LA SOUFFRANCE : Total pain Retour à domicile ou maintien à domicile «la douleur totale, c est la douleur morale, physique, spirituelle et sociale» Cicely Saunders Physique Sociale Totale Psychologique Spirituelle Consentement du patient Consentement de la famille Évaluation de la faisabilité au niveau de l entourage et des conditions matérielles 33 34 Retour/Maintien à domicile : évaluation des besoins De la personne malade : matériel médical, confort, prescription, prévention, anticipation De la personne malade à son domicile : aide ménagère, garde malade, portage de repas, téléalarme De son entourage : information, éducation,soutien, aide financière Retour/Maintien à domicile : les intervenants Médecin traitant Infirmière Pharmacien Autres soignants Aide à domicile Assurance maladie, mutuelle Bénévoles 35 36

Retour/Maintien à domicile : le fonctionnement Retour/Maintien à domicile : A l impossible nul n est tenu mais Volontariat malade, famille, soignants Information régulière malade et famille : prévenir les situations de crises Coordination des différents acteurs (réseau) Communication entre les divers Professionnels : transmissions écrites et orales Lien avec l institution pour aide à la prise décision et une éventuelle hospitalisation 37 Contre indications au retour Refus du malade ou de sa famille ou de son équipe soignante du domicile Les limites du maintien L épuisement des acteurs Le sentiment d insécurité du malade et de son entourage Les symptômes extrêmes Les risques de complications spectaculaires chacun est tenu de questionner cet impossible 38