Le projet de formation «Partenaires, jusqu à la fin» Déterminer avec le patient et ses proches les objectifs de ses soins en contexte de maladie grave et de fin de vie 7 octobre 2014 Entretiens Jacques Cartier Anne-Marie Boire-Lavigne, M.D., C.M.F.C., Ph. D. Professeure titulaire Département de médecine de famille et de médecine d urgence Directrice du Bureau de développement de l éthique Faculté de médecine et des sciences de la santé Université de Sherbrooke 1
Co-auteurs - comité scientifique Professeurs de la Faculté de médecine, Université de Montréal Paule Lebel, M.D., M. Sc., CPASS Annie Dore, M.D., Denis Burelle, M.D. et Louise-Isabelle Rivard, M.D. de l Institut de cardiologie de Montréal Nathalie Champoux, M.D., M. Sc. et Yvette Lajeunesse, M.D., Institut universitaire de gériatrie de Montréal Suzanne Lebel, M.D., Centre de santé de services sociaux Antoine- Labelle Autres professionnels Sonia Heppell, inf., M. Sc., Infirmière praticienne spécialisée en cardiologie, Institut de cardiologie de Montréal Serge Gingras, M.D., Directeur des services professionnels, Hôpital Sainte-Anne, Anciens Combattants Canada; Professionnels en stratégies de diffusion Diane Boyer, Coordonnatrice, Centre d expertise IUGM Joanne Guilbeault, Centre d expertise en santé de Sherbrooke 2
avec la collaboration
Déclaration de conflits d intérêts Les auteurs de cette présentation : n ont déclaré aucun conflit d intérêt réel ou potentiel en lien avec le contenu de la présentation 4
Plan But et de la réalisation du projet de formation «Partenaires, jusqu à la fin» Visionnement d un extrait de la vidéo pédagogique Enjeux d une prise de décisions de soins en fin de vie basée sur la perspective du patient et ses savoirs expérientiels Diffusion de la formation et des retombées 5
Contexte d émergence Constat des difficultés de nombreux cliniciens à discuter du niveau de soins (des objectifs des soins) avec la personne malade et ses proches lors de maladies chroniques graves ou terminales: Insuffisance cardiaque sévère Maladie pulmonaire obstructive chronique sévère Insuffisance rénale chronique sous dialyse Maladies neuro dégénératives avancées Cancers avancés et incurables En hôpitaux de soins de courte durée: fréquentes situations «d acharnement thérapeutique» 6
Niveau de soins Forme de planification préalable des soins Issue d une discussion entre le MD, le patient et / ou son représentant précise les objectifs des soins ou l orientation des soins advenant une détérioration de l état de santé dont certaines interventions spécifiques comme la RCR Les décisions sont colligées au dossier sur un formulaire institutionnel Utilisé pour discuter des décisions de soins avec le patient si évènement de santé ou oriente les soins si urgence Améliore la concordance entre les volontés du patient et les soins mis en œuvre ainsi que la continuité des soins 7
Contexte d émergence Besoin ressenti par les cardiologues de l Institut de cardiologie de Montréal Milieu de soins ultra spécialisé Échelle de niveau de soins adopté x 2 ans, + ou utilisée Nombreuses situations «d acharnement thérapeutique», «soins inappropriés» en fin de vie Comment améliorer? Directeurs de l enseignement de l ICM et IUGM (Dr Annie Dore et Dr Paule Lebel) Projet de formation pertinent Création du comité scientifique 8
Création de l activité pédagogique But : développer chez les médecins et les infirmières les habiletés nécessaires à la détermination du niveau de soins avec la personne âgée ou son représentant Concertation sur les savoirs, savoir-faire, savoirêtre mobilisés lors de la détermination du niveau de soins (articulés aux compétences de communication, collaboration, professionnalisme, gestion, etc.) Formation de type «atelier», 90 min, petit groupe (8-15 personnes), en contexte interprofessionnel avec une vidéo professionnelle de 20 min. servant de déclencheur et de démonstration 9
Clientèle Professionnels de la santé suivant des personnes atteintes de maladies chroniques graves, plus particulièrement: Médecins cliniciens (médecins de famille et médecins spécialistes) Médecins en formation Infirmières praticiennes spécialisées Infirmières Infirmières en formation Autres professionnels concernés 10
Création de la vidéo: 2009-2011 À partir de cas d insuffisance cardiaque terminale (cardiologues de l ICM) Élaboration d un scénario Visant la démonstration des habiletés mobilisées chez le médecin et l infirmière en interaction avec un patient et sa conjointe la prise de décision se réalise à partir de la perspective de la personne malade 11
Création de la vidéo : 2009-2011 Financement pour la production CSSS-IUGS, ICM, IUGM : 15 000$ X3 : 45 000$ 33 000$ manquant 1 an d arrêt Financement du MSSS janvier 2011 Production/réalisation de la vidéo par une firme privée Tournage sur 1 WE à l ICM Membres du CS présents: valider les gestes des acteurs professionnels 12
Atelier «Partenaires, jusqu à la fin» 90 minutes (à 2h), en petit groupe, interactif Les activités alternent entre : 4 chapitres de la vidéo Exercices individuels et discussions de groupe Courtes présentations magistrales Atelier conçu pour une animation en tandem médecin-infirmière Matériels pédagogiques créés PowerPoint ; cahier du participant Lecture: 1 article préparatoire et 2 complémentaires (statistiques RCR; gestions des désaccords en fin de vie) 13
Atelier«Partenaires, jusqu à la fin» Objectifs d apprentissage Reconnaître les circonstances justifiant une discussion sur le niveau de soins (objectifs des soins) avec la personne atteinte d une maladie chronique dans ses derniers stades d évolution ou avec son représentant (chapitre 1 de la vidéo) Contribuer, selon son rôle professionnel, à la prise de décision, en respectant les normes reconnues et en ayant recours à des stratégies efficaces de communication et de collaboration professionnelle (chapitres 2 et 3 de la vidéo) Améliorer sa capacité d informer et de soutenir les proches en contexte de fin de vie (chapitre 4 de la vidéo) 14
Atelier «Partenaires, jusqu à la fin» Visionnement du chapitre II (4 min 30 s) Explorer la compréhension de la maladie, Les préoccupations et les attentes du patient et de ses proches en vue d établir le niveau de soins En scène: M. Pierre Lebon, 74 ans, insuffisant cardiaque terminal Dr Louis Aubert, cardiologue traitant depuis 10 ans Mme Annie Desjardins, infirmière praticienne en clinique ambulatoire d insuffisance cardiaque Mme Nicole Lebon, 65 ans, épouse
Une prise de décision basée sur la perspective du patient et ses savoirs expérientiels Dans la formation est illustrée et approfondie l exploration la perspective de la personne face à la maladie grave Vérifier la compréhension de la maladie et du pronostic (travail cognitif) Explorer le sens / le vécu par rapport à la maladie, son évolution à venir, la qualité de vie, les préoccupations et attentes (travail affectif et moral) Comme base de la détermination des objectifs des soins de la personne 17
La diffusion: un défi! Recours à la formation de formateurs À travers le Québec (x 2011) Via les agences de la santé en région Demandes d institutions Atelier «Devenez animateur pour l atelier Partenaires, jusqu à la fin»: 3 h 30 (formation accréditée) Guide détaillé de l animateur En milieu universitaire (x printemps 2014) 2 Journées de formation (6h30) pour professeurs Pour les programmes universitaires Pour former des formateurs en institution et répondre aux établissements de leur réseau universitaire Les 3 formations sont accréditées (CFC,FMSS, UdeS) 18
Diffusion et retombées 12 formations d animateurs dans 9 régions du Québec x 2011 Total de 153 participants Médecins : 58 Infirmières : 48 TS/psy: 7 Autres: 30 37 prestations d atelier PJF accréditées CFC Total de 505 participants Médecins : 97 Infirmières : 250 TS/psy: 6 Autres: 125 Résidents: 27 19
Diffusion Atelier aussi donné lors de colloques régionaux (MD) ou d associations professionnelles (non compilé) Intégré dans des programmes de formation Médecine de famille, en unités de médecine de famille (ULaval, UdeM, UdeS) Cardiologie (UdeM, ULaval) Et se poursuit Boule de neige Certaines institutions de soins ont réalisé une diffusion élargie de la formation 9-10 ateliers en 1 à 2 ans Leader(s) local(aux) ou projet institutionnel Offre élargie, sur différents horaires, avec inscription (midi ou après le travail) 20
Évaluation par les participants (ICM) Notions les plus utiles Discussion du niveau de soins plus précoce Cheminement nécessaire pour le patient/famille Conditions propices à la discussion Référence au vécu, compréhension, sentiments du patient Prise de conscience de l influence de ses propres limites, peurs, expériences personnelles Considération de la perspective de chaque intervenant Importance, richesse et nécessité du travail d équipe 21
Évaluation par les participants (ICM) Changements projetés dans la pratique Utilisation de mots, formulation de phrases et techniques de communication enseignés Présence aux discussions interdisciplinaires et avec les familles (infirmières) Référence à l équipe de soins / sollicitation de sa participation lors de discussions de niveau de soins (médecins) Attitude d écoute, moins d évitement avec les patients/familles 22
Évaluation par les participants (ICM) Changements observés dans la pratique Infirmières Participation - présence, avec le médecin, lors de discussion du niveau de soins. Je considère maintenant que c est ma place et que ma connaissance du patient famille peut apporter beaucoup à la discussion. Médecins 80% des patients admis à l unité de médecine cardiologique au cours des six (6) derniers mois = niveau de soins déterminés et complétés au dossier 23
Conclusion Paroles aux participants Cardiologue «C est plus facile intuber que de faire ça». Médecin de famille «J étais venu m outiller pour modifier notre formulaire d échelle de niveau de soins. J en ressors avec la conviction qu il faut procéder à un changement de culture» 24