Le don de soi pour la célébration de la vie :

Droit de reproduction réservé Projet de recherche du Bachelor en gestion d entreprise Le don de soi pour la célébration de la vie : Étude du comportement du donneur d organe(s) Par Tout droit de reproduction interdit sans l autorisation écrite de son auteur Genève, OIDC - M. Fratalocchi

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Remerciements Je souhaite remercier le Professeur Michelle Bergadaà de m avoir donné l opportunité de réaliser mon projet en Marketing sur le thème du don. Merci également à son assistante, Rana Ammari, pour ses précieux conseils, le temps qu elle m a consacré et le délai supplémentaire qui m a été accordé pour la remise de mon travail. Je voudrais adresser mes remerciements les plus sincères à tous les donneurs et futurs donneurs qui ont accepté d être interviewés et sans qui ce projet n aurait pas pu aboutir. Je désire donc leur exprimer ma plus vive reconnaissance pour leur disponibilité, leur gentillesse et bien évidemment leur témoignage. Un grand merci à mes parents, à mes proches qui m ont soutenue et encouragée ainsi qu à l ASDVO, l association suisse des donneurs vivants d organes, plus précisément Monsieur O.L. qui m a permis d entrer en contact avec des donneurs vivants. 3

Résumé succinct Le thème de ce projet de recherche est centré sur le don. Il est donc axé sur le marketing dit non-marchand. C est dans cette optique que nous allons étudier le comportement du donneur d organes. En effet, contrairement au marketing traditionnel, marchand, qui considère deux acteurs : l acheteur et le vendeur, le marketing non-marchand, quant à lui, observe trois acteurs : le donneur ou «l acheteur», le receveur ou «le consommateur», l association ou «le vendeur». 1 En temps normal, l acheteur «donne» de l argent pour obtenir un bien ou un service. Dans le cas présent, nous nous concentrons sur le donneur d organes. Il est considéré comme un «acheteur» car il donne ses organes mais sans rien attendre en retour. C est cette problématique du don que nous allons analyser, plus particulièrement en cherchant à répondre à la question suivante : jusqu où sommes-nous prêts à aller pour l autre? 1 JAFFRAIN, Eric. Le marketing des organisations non-marchandes [en ligne]. http://www.hec.unil.ch/marketing/enseignement/pm05-06/support_de_cours/jaffrain.pdf 4

Table des matières Introduction... 8 Partie théorique... 10 Le comportement du donneur d organes, «l acheteur»... 10 1. Le don... 10 1.1 Une définition du don (du verbe donner)... 10 1.1.1 Une première approche... 10 1.1.2 Une seconde perspective : «le don modeste»... 11 1.1.3 De l intérêt au désintéressement... 11 1.2 Le don de soi... 13 1.2.1 L engagement de soi... 13 «Le dévouement»... 13 «de sa personne»... 13 1.2.1.1 Le don de soi : un moyen d expression?... 13 1.2.1.2 Le concept de soi... 14 1.2.1.3 L image de soi... 14 1.2.1.4 De L estime de soi à l acceptation de soi : pour une ouverture de soi... 15 1.2.1.5 La fenêtre de JOHARI... 15 1.2.2 En faveur d autrui... 19 1.2.2.1 Qui est autrui? Distinction de deux groupes... 20 1.2.2.2 Le respect de l autre... 20 1.2.3 Le don de soi : un acte altruiste?... 21 1.2.3.1 L altruisme et l égoïsme... 21 1.2.3.2 Les trois formes d altruisme... 22 1.2.3.3 «L altruiste égoïste» et «l égoïste altruiste»... 25 1.3 L exemple du don d organes... 27 1.3.1 Quelques informations concernant le don d organes en Suisse... 27 1.3.2 L identification des types de donneurs, l anonymat et les conditions de prélèvement en Suisse... 27 1.3.3 Les modèles de consentement... 28 1.3.3.1 Le modèle du consentement... 28 1.3.3.2 Le modèle de l opposition... 29 1.3.3.3 Le cas de la Suisse... 29 5

1.3.3.4 Le cas de la France... 32 1.3.4 L attribution des organes en Suisse... 33 1.3.4.1 Les règles de priorité... 34 1.3.4.2 Le «Swiss Organ Allocation System»... 35 1.3.5 Le don d organes et la dette : la relation symbolique entre le donneur et le receveur... 35 1.3.5.1 La conception négative de la dette considérée pour les donneurs après décès 35 1.3.5.2 La conception positive de la dette... 36 1.3.5.3 Une critique du don d organes envisagé sous la forme de la dette... 37 1.3.6 Les motivations des donneurs d organes... 37 1.3.6.1 Les «théories du contenu» : la pyramide des besoins de Maslow... 38 1.3.6.2 Pour ou contre le don d organes?... 39 2. L éthique... 42 2.1 Une définition générale de l éthique... 42 2.2 L éthique et le don d organes... 42 2.2.1 La remise en cause de la mort cérébrale comme critère de décès pour le prélèvement d organes... 42 2.2.2 La médecine a des limites... 43 2.2.3 Le don d organes, est-ce un devoir?... 43 2.2.4 Recevoir des organes, est-ce un droit?... 43 2.2.5 Les dérives : le trafic d organes, quand le «don» se transforme en une rémunération... 44 Partie pratique... 46 Entretiens et analyse du comportement... 46 1. Un bref historique de la transplantation en Suisse... 46 1.1 Les débuts de la transplantation... 46 1.2 La transplantation d organes dans les années 60... 46 1.3 Une révolution médicale dans les années 70... 47 1.4 D un acte pionnier maintenant devenu courant : une généralisation dans les années 80 et 90... 47 2. Le don en Suisse en quelques chiffres... 48 2.1 Une offre et une demande inégales... 48 2.2 La collaboration entre la Suisse et les organisations européennes... 50 2.3 Les centres hospitaliers de transplantation en Suisse... 51 6

2.4 Quelques données concernant les donneurs décédés... 52 2.5 Quelques données concernant les donneurs vivants... 53 3. Explication de la méthodologie... 54 4. Etude comparative : Analyse du comportement des donneurs après le décès et des donneurs vivants... 55 4.1 Analyse du don : comment cette notion est-elle perçue?... 55 4.1.1 Chez les donneurs après décès et chez les donneurs vivants... 55 4.2 Analyse du concept de soi et des motivations... 57 4.2.1 Le concept de soi : chez les donneurs après décès et chez les donneurs vivants... 57 4.2.2 L estime de soi... 57 4.2.3 Les motivations du don : le don d organes vu comme une évidence... 58 4.2.3.1 L environnement comme facteur d influence chez les donneurs après décès et chez les donneurs vivants... 58 4.2.3.2 Les événements ou la situation des personnes comme facteurs d influence... 60 4.2.4 La prise de décision : devenir un donneur... 62 4.2.5 Est-ce qu un donneur après décès pourrait donner de son vivant?... 62 Est-ce qu un donneur vivant possède une carte de donneur après décès?... 62 4.3 Analyse des craintes et de l impact psychologique... 64 4.3.1 Chez les donneurs après décès... 64 4.3.1.1 Les craintes... 64 4.3.1.2 Est-ce un sujet de conversation courant?... 64 4.3.2 Chez les donneurs vivants... 64 4.3.2.1 Le donneur vivant et la place du receveur après le don... 64 4.3.2.2 Impact psychologique... 65 4.3.2.3 Les donneurs parlent-ils souvent de leur don?... 66 4.4 Analyse de la perception de l éthique... 67 4.4.1 La signification de l éthique selon les donneurs d organes... 67 4.4.2 Sauver une vie à tout prix?... 67 4.4.3 Solutions proposées pour augmenter le don d organes... 67 4.4.4 Le trafic d organes... 68 Conclusion... 70 Bibliographie... 73 Annexes... 80 7

Introduction Les organisations commerciales à but lucratif jouent un rôle important dans les sociétés marchandes. Elles exercent une influence prépondérante et ont une place non négligeable au sein de l économie d un pays. Ainsi leurs objectifs sont orientés vers l efficacité et la profitabilité et ceci dans une optique de maximisation de la satisfaction des clients qu il convient de fidéliser. Pour cela, elles procèdent à des transactions qui se matérialisent par la vente de produits ou de services, ce qui leur permet de perpétuer ou de créer le lien avec les consommateurs. Cependant, nous assistons de plus en plus à des bouleversements dans les façons de penser. Cela se traduit par une réelle prise de conscience collective fondée sur la saturation des besoins matériels qui se manifeste par un basculement des valeurs désormais tournées vers l autre, l environnement, l éthique, et vers plus de responsabilité. C est dans ce contexte que les organisations non-marchandes prennent davantage d importance et suscitent un plus grand intérêt. A cet effet, les organisations non gouvernementales (ONG), les associations sont au cœur d un système fondé sur le don et au travers duquel nous pouvons voir se profiler trois acteurs : le donateur, l organisme ou l intermédiaire et le bénéficiaire. Dans ce projet consacré au don, mon choix s est porté vers le concept du don de soi plutôt que vers le don monétaire car il me tenait plus à cœur. En privilégiant cette première notion, il m a semblé plus intéressant de me positionner du côté du donneur et d analyser son comportement. En adoptant ce point de vue, j ai ainsi choisi de me concentrer sur un thème particulier : celui traitant du don d organes. Les donneurs d organes sont à l origine de diverses interrogations quant aux raisons qui les poussent à faire le premier pas, entreprendre les démarches et à agir. Sans le souhaiter, ils accèdent ainsi aux yeux des receveurs à ce titre honorifique, celui du «sauveur» qui perpétue la Vie. Cela nous amène à nous poser la question suivante : jusqu où sommes-nous prêts à aller pour l autre? 8

Dans une première partie théorique dédiée à l étude du comportement du donneur d organes, nous allons, tout d abord, nous concentrer sur la notion de don. Nous étudierons successivement le don, le don de soi ainsi que le don d organes. Ensuite, nous évoquerons le thème de l éthique. Dans une deuxième partie pratique consacrée à l analyse des entretiens, nous tenterons de répondre à la question de recherche quant au comportement des donneurs d organes. Nous évoquerons, à titre introductif, l histoire de la transplantation et nous donnerons des données chiffrées concernant le don en Suisse. Puis, après avoir expliqué la méthodologie de recherche, nous ferons une étude comparative des interviews réalisées auprès des donneurs après décès et des donneurs vivants. 9

Partie théorique Le comportement du donneur d organes, «l acheteur» 1. Le don 1.1 Une définition du don (du verbe donner) Plusieurs auteurs ont tenté de définir la notion de don. Cette tâche s est avérée d autant plus difficile que la notion est complexe. Dans cette première partie, nous allons essayer d identifier ses différents aspects et de les analyser afin de construire pas à pas une définition. 1.1.1 Une première approche Considérons une première approche du don : «il est possible de qualifier de don toute prestation effectuée, sans attente de retour déterminé, en vue de créer du lien social.» 2 Un premier élément important à constater est le terme de prestation. Celui-ci nous indique que l objet du don ne correspond pas uniquement à être un bien ou un service, cela serait bien trop réducteur, mais il représente bien plus que cela. Certes, il peut se manifester d une manière matérielle ou immatérielle, cependant bien d autres choses peuvent être données. Nous pouvons donner de l argent, du temps, des organes, de l amour, de la haine, la vie voire la mort. Un second élément à considérer est celui du lien social puisque le don est au sein d un dispositif créateur de relations sociales et de liens, qui peuvent être directs comme le don de paroles ou indirects comme le don d organes, que nous expliciterons ultérieurement de manière plus approfondie. Nous pourrions émettre une critique sur cette définition qui apparaît sommaire au regard des nombreuses facettes du don. En plus d être restrictive, celle-ci décrit le rapport social comme une finalité et un but premier du don. Toutefois, c est bien parce que cet acte n est pas délibéré qu il confère toute sa grandeur à l acte de donner. 3 2 CAILLE, Alain. Don, intérêt et désintéressement : Bourdieu, Mauss et quelques autres, p. 237 3 Ibid., p. 237 10

1.1.2 Une seconde perspective : «le don modeste» Cela nous amène à poursuivre avec une seconde perspective du don, qualifiée cette fois-ci de «don modeste». Revenons pour cela sur l affirmation précédente «sans attente de retour déterminé», qui détient un rôle central dans cette tentative d explication du don. En effet, le donateur doit envisager et approuver la possible non réciprocité de ce qu il donne. Cela n implique pas forcément qu il n attende rien du tout, ni que son acte soit dénué d intérêt et de motivation mais il s agit seulement pour lui d accepter une asymétrie dans son rapport avec le donataire. Afin d expliquer cette dernière idée, nous pouvons prendre l exemple du donneur qui reçoit quelque chose en retour de son don. Nous identifions deux cas ; soit le donneur se voit adresser un «retour» mais dans un horizon de temps incertain ou lointain, soit ce qu il reçoit détient une valeur inférieure à la sienne. Poursuivons avec ce même exemple, en supposant cette fois-ci que le donateur n obtienne rien en échange de manière directe et matérielle comme un objet, il peut toutefois recevoir quelque chose de manière indirecte et immatérielle tel que la reconnaissance. Cette illustration a ainsi permis de justifier ce déséquilibre dans la relation qui unit le donneur au donataire, tout en mettant en valeur l objectif de la démarche de donner qui ne réside pas dans la réciprocité obligatoire ni dans le fait que celle-ci demeure égalitaire. Cette définition est dite «modeste» car le don peut être intéressé et exister sans désintéressement. 4 Nous reparlerons plus en détail dans la section suivante, de la différence entre ces deux termes. 1.1.3 De l intérêt au désintéressement Comme nous l avons dit précédemment, donner n est pas nécessairement un acte dépourvu d intérêt pour le donneur. Il convient donc de différencier deux expressions, à savoir «l intérêt à» de «l intérêt pour». Le premier terme désigne l action de faire quelque chose parce que nous avons «intérêt à» le faire au regard de l extérieur et non pas pour notre simple plaisir. Cela véhicule une certaine importance du paraitre. Le second terme, quant à lui, se résume à faire quelque chose pour soi, parce que nous avons de «l intérêt pour» une activité. Reprenons à titre d exemple l illustration exprimée par Alain Caillé ; avant de devenir sportif de haut niveau et 4 CAILLE, Alain. Op.cit., p. 238 RICHARD, Gildas. Nature et formes du don, p. 93 11

d en faire son métier, la personne doit tout d abord être passionnée du sport qu elle pratique, nous parlons «d intérêt pour». Puis comme elle est passée au statut de professionnel, ce sport est devenu un moyen rémunérateur nous parlons alors «d intérêt à». Toutefois, il est important de noter qu il est difficilement envisageable que la personne puisse vivre de ce sport et exceller dans ce domaine si elle ne le fait pas par passion. 5 Pour en revenir au don, nous remarquons que ces deux formes d intérêt se côtoient, elles peuvent coexister ou être indépendantes l une de l autre. Ainsi, nous pouvons retirer un bénéfice du don que nous faisons, par exemple la médiatisation des bonnes actions de personnalités qui peuvent faire des dons d argent ou de temps pour promouvoir leur image. Il s agit d un don avec un «intérêt à». En revanche, il est également possible de faire un don pour notre plaisir, pour soi, car l autre est important pour nous, ou pour soutenir une cause qui nous touche, sans rien rechercher en retour ; comme un riche mécène qui donne de l argent pour soutenir un artiste qu il apprécie, ou pour favoriser la rénovation d un édifice (château), afin de préserver un patrimoine qui lui est cher. Dans ce cas, nous parlons d un don avec un «intérêt pour» puisque la contribution du mécène reste discrète et ne correspond pas à un investissement marketing même si cela peut contribuer d une façon indirecte à favoriser sa réputation. 6 Qu en est-il du désintéressement? Quel rapport entretient-il avec le don? Le désintéressement est l opposé de «l intérêt à» (qui signifie intéressement) tout comme le désintérêt est le contraire de «l intérêt pour» (intérêt dans le sens de plaisir). 7 Pour simplifier, quelqu un qui fait don de son sang le fait par pur désintéressement puisqu il n en retire aucun avantage le concernant. Au final, le don est un concept complexe qui peut être perçu de plusieurs manières différentes. Cette première partie consacrée à sa définition a permis de mieux l appréhender et d en clarifier ses composantes. 5 CAILLE, Alain. Op.cit., p. 265 6 ABC NETMARKETING. Définition Mécénat [en ligne]. http://www.definitions-marketing.com/definition-mecenat 7 CAILLE, Alain. Op.cit., p. 266 12

1.2 Le don de soi Donner son temps en s engageant dans le bénévolat, donner son sang ou ses organes ; voici des exemples de don de soi. Il correspond au «dévouement de sa personne au service des autres» 8 et constitue une forme spécifique du don. 1.2.1 L engagement de soi Nous allons commencer par approfondir ce que représente l engagement de soi qui est la première composante de la définition citée ci-dessus. «Le dévouement» Tout d abord, le mot dévouement est un terme puissant qui symbolise le fait qu une personne se consacre entièrement à une autre. 9 L idée ainsi véhiculée pourrait s apparenter à un sacrifice, c'est-à-dire renoncer à ses propres intérêts, se priver de certaines choses et ceci d une manière volontaire. 10 Concernant le don de soi, le donneur décide d une manière délibérée de se vouer à l autre. Ce comportement peut être définit comme authentique car il est sincère. Cet engagement fait par celui qui donne, résonne comme une promesse à vocation universelle : celle de donner par amour de l autre et ainsi de transmettre cet amour par le biais du don. Dédier son temps, sa vie, sa personne au service d autrui relève d une très forte implication de la part du donateur. «de sa personne» Par ailleurs, un autre élément intervient dans la définition du don de soi, il s agit de la place de soi et du positionnement de «sa personne». 1.2.1.1 Le don de soi : un moyen d expression? Comme nous l avons expliqué, le don favorise le lien social (section 1.1.1). Si nous concentrons notre attention sur le don de soi, nous pouvons le considérer comme une manière indirecte, pour le donneur, de s exprimer, de communiquer son amour pour la vie ou son attachement pour les personnes, par des gestes, des attentions, des comportements. 8 MICROSOFT ENCARTA. Encyclopédie numérique, le don de soi. 9 Ibid., le dévouement. 10 Ibid., le sacrifice. 13

Voici deux illustrations justifiant cela : la personne qui fait don de son sang (par le biais du don de soi) transmet la vie et adresse un message implicite au futur receveur; la confiance en la vie. Les bénévoles qui offrent leur aide, par exemple aux établissements médicosociaux, en rendant visite aux personnes âgées, leur apportent réconfort grâce à une discussion, ou juste par leur simple présence, et rompent ainsi la solitude. 1.2.1.2 Le concept de soi Afin de comprendre les comportements de ces donneurs particuliers, dévoués au service d autrui et pour saisir les raisons qui les incitent à utiliser cette forme de don comme un moyen inconscient de communiquer, il convient d analyser le concept de soi. Il s agit de «l'ensemble des connaissances qu'un individu possède à propos de lui-même». 11 Le concept de soi découle de la communication interpersonnelle. 12 Elle se fonde sur un «échange» entre un émetteur et un récepteur. 13 Dans le cas présent, considérons l émetteur comme le donneur, le récepteur comme le donataire et l objet de «l échange» comme le don de soi. 1.2.1.3 L image de soi Comment se construit l image de soi? Elle désigne la manière dont nous pensons que les autres nous perçoivent et se développe au fur et à mesure que les étapes de la vie se succèdent. En effet, au moment de la naissance, la connaissance de notre soi est inexistante. Puis, arrive le moment où nous grandissons : un phénomène d imitation prend forme, nous nous identifions à notre entourage, nous voulons être les autres, prendre exemple sur eux, telle une fillette qui joue à la maman. Cela nous amènera plus tard à prendre conscience de ce que nous sommes, de notre «Je». Néanmoins, l image de soi est influencée par ce que pensent les autres de nous. De ce fait une vision négative projetée sur nous, nous renverra une mauvaise image de nous-mêmes et vice versa. De là, découleront nos agissements et nous entrerons dans un cercle vicieux qui façonnera notre estime de soi. 14 11 WIKIPEDIA. Soi (psychologie) [en ligne]. http://fr.wikipedia.org/wiki/soi_(psychologie) 12 TERRIER, C. Communication - Concept de soi [en ligne]. http://www.cterrier.com/cours/communication/3_concept_de_soi.pdf 13 WIKIPEDIA. Communication interpersonnelle [en ligne]. http://fr.wikipedia.org/wiki/communication#communication_interpersonnelle 14 TERRIER, C. Op.cit. 14

1.2.1.4 De L estime de soi à l acceptation de soi : pour une ouverture de soi Ainsi, selon Gérald Berthoud : «Il faut mettre en évidence la vertu du don, qui est de permettre à la foi l estime de soi et le respect d autrui.» 15 L estime de soi est ce que nous éprouvons quand nos actions rejoignent notre propre image (celle que nous avons de nous), c est à dire le regard que nous portons sur nous, notre valeur. Mais elle n est pas définitive. Elle se transforme au cours de notre existence en fonction de nos actions, des personnes rencontrées et nous conduit à l acceptation de soi. 16 Lorsqu un individu décide de devenir donneur d organes, c est parce qu il y a une adéquation entre sa démarche et sa personnalité. Son action correspond à l image qu il a de lui-même, il éprouve donc un sentiment de mérite strictement personnel. Donner est une manière de se dévoiler, de s ouvrir vers l autre. Pour ce faire, l ouverture de soi est nécessaire, puisque sans elle, il devient impossible de nouer des liens sociaux avec autrui. 17 La connaissance de soi peut aussi être étudiée grâce à la fenêtre de JOHARI, un outil que nous allons analyser dés à présent. 1.2.1.5 La fenêtre de JOHARI La fenêtre de JOHARI, est un schéma qui symbolise les dimensions de la connaissance de soi et de l autre, grâce à l étude des comportements des individus. Elle a été conçue par Joseph Luft et Harrington Ingham. Le mot JOHARI provient ainsi de la contraction des prénoms de ses inventeurs. Elle se compose de quatre zones : 1) Le secteur libre, 2) Le secteur caché, 3) Le secteur aveugle et 4) Le secteur inconnu. 15 CAILLE, Alain [et al.]. De la reconnaissance : don identité et estime de soi, p. 371 16 TERRIER, C. Op.cit. 17 Ibid. 15

Figure 1 : La fenêtre de JOHARI Source : TERRIER, C. Communication - Concept de soi [en ligne]. http://www.cterrier.com/cours/communication/3_concept_de_soi.pdf 1) Secteur libre : Il représente ce qui est connu par soi-même et par autrui, c'est-à-dire ce que nous divulguons d une manière consciente et volontaire, ce qui relève du public, ce qui est observable, exprimé par soi et admis par les autres. 2) Secteur caché : Il désigne ce qui est uniquement connu de soi. Cela induit une attitude délibérée d évitement pour préserver son intimité, ne pas se dévoiler et garder pour soi des choses que ne nous voulons pas partager ni transmettre. 3) Secteur aveugle : Il correspond à ce que nous ignorons de nous-mêmes mais qui demeure connu des autres. Les individus perçoivent les comportements, les attitudes qui nous caractérisent et dont nous n avons pas conscience. 4) Secteur inconnu : Il indique ce qui est absolument inconnu de soi et des autres individus. 18 Mais comment pouvons-nous situer le don de soi par rapport aux différents concepts de cet outil? 18 BAUDON, Dominique. La fenêtre JOHARI [en ligne]. http://cyr.wikispaces.com/file/view/fenetrejohari.pdf AUTHENTIS-GUEVORTS, Bernard. Fiche outil communication : Comment sommes-nous perçus? [en ligne]. http://www.authentis.be/userfiles/file/perception%20johari.pdf INDABA-ACADEMIA. La fenêtre de Johari [en ligne]. http://indabanetworkfr.files.wordpress.com/2010/12/ba015f01fenetrejohari.pdf TERRIER, C. Op.cit. 16

Nous observons trois attitudes différentes : Tout d abord, la révélation de soi qui consiste en un agrandissement vertical de la zone 1). 1 3 4 2 Figure 2 : révélation de soi Source : INDABA-ACADEMIA. La fenêtre de Johari [en ligne]. http://indabanetworkfr.files.wordpress.com/2010/12/ba015f01fenetrejohari.pdf Cela signifie que la personne se dévoile davantage aux autres par un processus d interaction et que d une certaine manière, elle communique implicitement sa confiance à autrui voire son affinité. 19 Cette notion se rapproche de l idée d ouverture de soi vue précédemment. Le don de soi est une manière de se livrer à l autre. Plus le donneur se dévoile à autrui par le don de soi, plus la zone 1) s élargit. L intensité de ce rapprochement, de même que la nature de l objet du don (temps, sang, organes, etc.), vont renforcer les liens sociaux construits. Par exemple, en donnant ses organes, la personne transmet une partie d elle-même. Elle se donne «corps et âme» au receveur et dévoile d une certaine manière sa nature, sa personnalité, grâce à son acte. Une maman qui donne un rein à son enfant se révèle et lui prouve qu elle l aime et qu elle est prête à tout pour le sauver. Puis, il y a aussi la découverte de soi qui se manifeste par l élargissement horizontal de la zone 1). 1 3 2 4 Figure 3 : La découverte de soi Source : INDABA-ACADEMIA. La fenêtre de Johari [en ligne]. http://indabanetworkfr.files.wordpress.com/2010/12/ba015f01fenetrejohari.pdf 19 INDABA-ACADEMIA. Op.cit. 17

L accroissement des interactions aura pour conséquences plus de réactions de la part des individus à notre égard. Ce «feedback» nous permettra de mieux nous connaître et d identifier des caractères nous qualifiant dont nous étions jusque là inconscients. 20 La découverte de soi présentée par la fenêtre de JOHARI peut être assimilée à «l effet miroir» qui désigne «la réflexion de soi à travers le regard de l autre». 21 Le bénévole qui accorde son temps pour s occuper de personnes ou d associations recevra une rétroaction à l égard de son comportement. Ainsi, les personnes aidées lui manifesteront leur reconnaissance, chacune d une manière différente. Le bénévole prendra conscience du bien qu il procure et de la portée de ses actions. Il découvrira la manière dont il est réellement perçu, cette perception allant bien au-delà de ce qu il croyait être. L impact de l engagement du bénévole envers les autres, le rend plus important aux yeux d autrui et ceci bien plus que tout ce qu il pouvait imaginer. Il peut désormais s identifier comme quelqu un qui se préoccupe des autres et de nature généreuse. D ailleurs selon Carl Gustav Jung «Les qualités les plus marquantes d une personne sont souvent inconscientes et ne sont donc visibles que par autrui». 22 Au sujet du don d organes après décès, la rétroaction prend forme à travers la possibilité pour le receveur, de communiquer sa gratitude par le biais d une lettre anonyme, transmise à la famille. Il est vrai que ce «feedback» est indirect puisque le donneur ne pourra jamais prendre connaissance de ce document. Néanmoins, s il avait manifesté sa volonté de donner (carte de donneur, ou par oral à ses proches) avant que ne survienne le décès, il pouvait dés lors imaginer la porté de son acte pour les bénéficiaires. D une certaine manière, il continue d exister par l intermédiaire du receveur grâce à son don. De ce fait, la lettre peut permettre à la famille de prendre conscience, elle aussi, de la nature profonde de ce don. Le donneur ne se découvrira pas lui-même à proprement dit mais il sera reconnu par l intermédiaire du regard que va désormais lui porter sa famille ainsi que le receveur. 20 INDABA-ACADEMIA. Op.cit. 21 PHANEUF, Margot. L effet miroir : médiateur de connaissance et d image de soi [en ligne]. http://www.infiressources.ca/fer/depotdocuments/effet_miroir_mediateur_de_connaissance_et_d_image_de_soi. pdf 22 AUTHENTIS-GUEVORTS, Bernard. Op.cit. 18

Enfin, la découverte partagée qui se définit par un processus d élargissement de la zone 1) aussi bien horizontalement que verticalement. 1 3 4 2 Figure 4 : La découverte partagée Source : INDABA-ACADEMIA. La fenêtre de Johari [en ligne]. http://indabanetworkfr.files.wordpress.com/2010/12/ba015f01fenetrejohari.pdf Nous parlons alors d un «cercle vertueux» car la découverte est mutuelle. 23 Cette analyse de la fenêtre de JOHARI, nous a permis de comprendre que pour se connaître soi même il faut se dévoiler (c est la révélation de soi). Néanmoins c est également au travers des yeux d autrui que nous apprenons à nous connaître car il nous renvoie une image de soi dont nous ne soupçonnions même pas l existence (c est la découverte de soi). 24 La connaissance de soi est très importante pour la compréhension des relations humaines et notamment en ce qui concerne le don de soi et le comportement du donneur. 25 1.2.2 En faveur d autrui Nous allons poursuivre par l explication du deuxième élément de la définition du don de soi : «au service des autres». En effet, c est vers autrui que le geste du donneur est tourné et destiné. 23 INDABA-ACADEMIA. Op.cit. 24 BAUDON, Dominique. Op.cit. 25 PHANEUF, Margot. Op.cit 19

1.2.2.1 Qui est autrui? Distinction de deux groupes Afin de déterminer comment définir autrui, il convient de distinguer différentes catégories. Il y a «les groupes primaires» qui se caractérisent par la famille, les personnes proches, les amis avec lesquels nous entretenons un «sentiment d appartenance communautaire». Puis il y a «les groupes secondaires» composés d individus partageant des traits communs comme la religion, le travail, etc. Dans ce cas de figure, les personnes sont reliées entre elles car elles manifestent une adhésion et une prise de partie à un projet commun. Le dévouement du donateur ne s expliquera pas de la même manière qu il s adresse au premier groupe ou au second. 26 Par exemple une personne qui donne un organe de son vivant à quelqu un de son entourage («groupe primaire») ne correspond pas au même engagement qu une personne qui dédie son organe à quelqu un qu elle ne connait pas, et peut-être avec qui elle n a en commun que la langue ou la religion («groupe secondaire»). Dans ces deux situations, le receveur n appartient pas au même groupe et le comportement du donneur se justifie de manière différente. 1.2.2.2 Le respect de l autre La dimension de «l autre» n est pas à négliger dans l explication du don de soi. Reprenons pour cela, la citation de Gérald Berthoud : «Il faut mettre en évidence la vertu du don, qui est de permettre à la foi l estime de soi et le respect d autrui». 27 Nous avons déjà pu expliquer l importance de l estime de soi et le rôle qu elle implique pour le donneur (section 1.2.1.4). Néanmoins il s agit de se concentrer vers la notion de respect engendrée par le don de soi. Qu entendons-nous par respect d autrui et qu est ce que cela implique par rapport au don? Du point de vue du don de soi, cela signifie que le donneur a plus de considération pour le receveur que pour l objet du don. L autre est placé au centre de la relation, et détient une plus grande importance que ce qui peut être donné. On parle de la suprématie du «quelqu un» sur le «quelque chose». 28 Afin de mieux comprendre cela, concentrons-nous sur l étymologie latine du mot respect. Il provient du verbe «respicere» qui signifie «regarder derrière, tourner son attention, prendre en considération, protéger». 29 Il est constitué du radical : «specere» (regarder) et d un préfixe: «re» qui exprime la répétition. 30 26 MOSCOVICI, Serge. Psychologie sociale des relations à autrui, p. 51 27 CAILLE, Alain [et al.]. Op.cit. p. 371 28 TOURNEBISE, Thierry. Assertivité : L'affirmation de soi dans le respect d'autrui [en ligne]. http://www.maieusthesie.com/nouveautes/article/assertivite.htm 29 GAFFIOT, Félix. Dictionnaire abrégé Latin-Français, respicere, p. 554 30 WIKTIONNAIRE. Respecter [en ligne]. http://fr.wiktionary.org/wiki/respecter 20

Ainsi, si nous nous basons sur la construction de ce mot, le respect induit la nécessité de bien regarder autrui (c'est-à-dire de le regarder de nouveau) et d aller au plus profond de celui-ci pour découvrir ses caractéristiques enfouies. Au premier abord, il y a le «quelque chose» autrement dit, l objet du don. Puis, passé ce stade il y a «quelqu un» qui reçoit un don, et sur lequel le donneur doit porter toute son attention, car c est bien en faveur d autrui que le don est dirigé. C est donc bien le bénéficiaire qui possède une place dominante et non pas le don puisque sans receveur il ne peut y avoir de don. C est également vers celui-ci que doit se concentrer tout le respect, vers lui que doit se porter toute la considération. Si le donneur n éprouvait aucun égard envers autrui, le don de soi n existerait pas. Ce n est donc pas un acte superficiel, mais il est naturel, sincère et authentique. Cependant, pour respecter l autre il est nécessaire de se respecter soi même et ainsi avoir de l estime de soi. 31 Cette question a déjà été traitée à la section 1.2.1.4. 1.2.3 Le don de soi : un acte altruiste? 1.2.3.1 L altruisme et l égoïsme L altruisme correspond à une «attitude dévouée et désintéressée que l'on adopte face aux autres». 32 Ce mot est construit avec le terme «alter» qui signifie en latin : l autre. 33 Le comportement de la personne est ainsi tourné vers l autre car celle-ci «est intéressée par autrui». 34 L égoïsme, quant à lui, désigne le «souci exclusif de l'intérêt propre». 35 Il se compose de «ego» : moi. 36 Ce qui veut dire, en latin, être centré sur soi, donc être individualiste. Toutefois, il est possible d être égoïste envers les autres, mais aussi envers soi-même paradoxalement. Afin d évaluer toute la finesse de ces distinctions il faut se référer à la section 1.2.3.3 Si nous imaginons une société idéaliste dans laquelle l altruisme fait foi, alors toute attitude qui s éloigne de la norme sociale sera sanctionnée et non tolérée. Le membre de la communauté sera assimilé à un égoïste à cause de son agissement déviant car c est la règle 31 TOURNEBISE, Thierry. Op.cit. 32 MICROSOFT ENCARTA. Op.cit., l altruisme. 33 GAFFIOT, Félix. Op.cit., alter, p. 44 34 MOSCOVICI, Serge. Op.cit., p. 74 35 MICROSOFT ENCARTA. Op.cit., l égoïsme. 36 GAFFIOT, Félix. Op.cit., ego, p. 217 21

de la majorité qui prévaut. 37 Au contraire, dans une société où chaque individu manifeste un plus grand intérêt personnel, c est la question de l altruisme d une minorité qui suscite des interrogations. Cette attitude altruiste est considérée comme suspecte, nous cherchons alors à connaître les raisons cachées d un pareil comportement, pour autant qu il y en ait. Le problème qui apparaît est la difficulté d envisager l altruisme comme pur et sincère. 38 Cette forme d altruisme existe-t-elle vraiment? 1.2.3.2 Les trois formes d altruisme Nous observons dans les sociétés, différentes formes d altruisme : L altruisme participatif est celui qui est adressé à sa famille, sa patrie, d une manière extrême ou alors en faveur d amis, de personnes dans une situation difficile, sous une forme plus modérée. À quelles occasions cet altruisme se présente-t-il? Il se manifeste lors d événements pour lesquels les individus agissent d une façon inattendue. Nous pouvons citer à titre d exemple les catastrophes naturelles ou les manifestations d ordre public. 39 La catastrophe japonaise du 11 mars 2011, illustre bien cette forme d altruisme. Suite au séisme, au tsunami et à la menace de la radioactivité, beaucoup d habitants de tout le Japon se sont mobilisés afin de venir en aide aux sinistrés réfugiés dans des camps en leur apportant des couvertures, etc. Cela fait partie de la culture japonaise d aider son prochain. Par ailleurs, le Japon a également reçu le soutien de l aide internationale. De nombreux pays se sont impliqués afin de leur venir en aide. Mais cette forme d altruisme a souvent pour but de «combler les insuffisances de la vie». 40 De même, il est important de remarquer qu il s agit d un altruisme destiné non pas à une personne en particulier mais à la collectivité dans sa totalité. Aucune distinction subjective ne s opère entre les personnes vers qui l aide est tournée. Le «nous» lie les membres de la communauté et cela, quelle qu elle soit. C est ainsi vers ce «nous» que l altruisme participatif est dirigé et ce lien qui unit ceux qui donnent leur aide, de ceux qui la reçoive, est indestructible. Briser ce lien signifierait cesser d exister car il est difficile d abandonner sa communauté, celle à laquelle on s identifie. Certains liens sont plus difficiles à rompre que d autres, par exemple il y a une différence entre quitter un milieu professionnel et quitter sa famille ou sa nation. Il devient alors 37 MOSCOVICI, Serge. Op.cit., p. 71 38 Ibid., p. 72 39 Ibid., p. 76 40 Ibid., p. 77 22

impossible de distinguer les actions faites pour autrui de celle faites pour l amour d autrui : l amour et l altruisme se confondent. 41 Le don de soi est une manière de s exprimer et de communiquer son amour à autrui. Ainsi, dans le cas présent, nous pouvons dire que le don de soi est un acte altruiste au sens de l altruisme participatif. L altruisme fiduciaire affirme que ce qui est fait envers autrui est déterminé par le niveau de confiance établi entre les personnes. La confiance est indispensable, surtout si les individus ne sont pas apparentés voire étrangers l un à l autre. C est par la présence de ce facteur déterminant que l altruisme sera vu comme authentique, donc apprécié par celui qui en profite. Nous parlons ici d un «lien de partage» 42 qui se manifeste dans des situations difficiles ou dangereuses. De cette relation de confiance, peut apparaître de la reconnaissance. Mais qu en est-il de l altruisme quand le geste donné n est pas perçu avec gratitude par le bénéficiaire? La confiance semble alors rompue du côté du donneur car il s aperçoit qu autrui ou «l alter» n est pas un «alter ego», c'est-à-dire que l autre n est pas comme lui. De même, il y aurait un lien entre l altruisme et l empathie qui conduirait à l estime de soi : «on se sent bien lorsqu on pense avoir fait du bien». 43 Comment des sentiments de sympathie et d empathie peuvent-ils faire naître l altruisme? L empathie signifie une «émotion qui naît du partage de l émotion d un autre, sans qu il y ait nécessairement phénomène d identification entre les personnes». 44 Autrement dit, une personne peut partager la peine d une autre qui a perdu un proche sans pour autant éprouver de la culpabilité. L empathie peut concerner des états d affliction comme de bonheur et peut conduire à avoir, des convictions non fondées, sur les sentiments d un individu. Ce sentiment d empathie conduit à se comporter à l égard d autrui comme un psychologue. Par ailleurs, la sympathie n implique pas obligatoirement le «partage des émotions dont nous sommes témoins». 45 Pour simplifier, une infirmière peut sympathiser avec un patient sans partager de la tristesse à son égard car il n est pas au courant de la gravité de sa maladie du fait de sa vulnérabilité. La connaissance de l état subjectif de la personne n est pas une condition nécessaire à la sympathie. Il est ainsi envisageable de sympathiser avec quelqu un en étant touché uniquement par sa situation objective. Ces deux sentiments ne sont pas forcément la cause de l altruisme mais peuvent l être. 46 41 MOSCOVICI, Serge. Op.cit., p. 77 42 Ibid., p. 78 43 Ibid., p. 78 44 CAILLE, Alain [et al.]. Op.cit. p. 320 45 Ibid., p. 320 46 Ibid., p. 321 23

Par ailleurs, il est important de remarquer qu il est plus facile de fournir son aide quand nous savons que notre état intérieur sera amélioré. Par exemple, si une personne a un état d esprit triste, le fait d effectuer une bonne action, lui permettra de dominer cet état. D une certaine manière l altruisme participatif est un moyen de satisfaire son «ego». 47 Au final, la «victime» détient le rôle du médiateur entre le monde et soi. Au travers de l aide fournie, nous prouvons à nous-mêmes que nous sommes en mesure de changer. Cet altruisme n est que le témoignage de notre volonté d établir un rapport avec autrui. La détresse de l autre est le déclencheur de l altruisme qui finit par atténuer la distance entre «l alter» et «l ego». L empathie et la sympathie permettent ainsi de réduire ce clivage. 48 Concernant le don d organes, le donneur qui transmet un organe le fait parce qu il a confiance en l autre, celui qui reçoit, et en la vie. Autrement dit, il redonne une chance et l espoir à une personne car il sait qu elle va tout faire pour profiter de la vie à son tour, être digne et à la hauteur de cet acte. Cette confiance est beaucoup plus concrète chez les donneurs vivants : ils sont très proches, parfois de la même famille ou simplement amis. Celle-ci est d autant plus forte que les personnes sont proches. C est dans cette optique que se manifeste l altruisme fiduciaire. De nouveau nous aboutissons à la conclusion que le don de soi est altruiste selon la définition de l altruisme fiduciaire. L altruisme normatif est une forme objective et impersonnelle de l altruisme. Plus précisément, il peut s agir des caisses de retraite, de l assurance chômage, etc. qui représentent des institutions normatives. Il a été démontré que plus les normes sont acceptées et intériorisées par les individus, plus ceux-ci manifestent un comportement d aide. Dans ce cas, nous parlons de l adhésion à une «norme de responsabilité», car celleci «exige que l on porte secours à ceux qui en ont besoin». 49 Ils se soumettent à cette norme mais opèrent à une sélection parmi les personnes qui nécessitent de l aide, autrement dit, ils appliquent la règle suivante : Qui mérite? La question ainsi posée est évidemment délicate, car sur quel critère se basent-ils pour juger de qui mérite le plus? Cette condition de mérite peut être incontestable dans certaines situations telles que les catastrophes naturelles. Au contraire, certains pensent que dans les cas où les personnes sont responsables de leur état, elles mériteraient moins. S il devient possible de trouver la manière de se libérer de sa propre responsabilité et de faire endosser la faute à autrui de son propre malheur, alors les individus n apporteront pas leur aide. Un étudiant demande à un camarade de lui prêter ses notes de cours car un examen approche. Si ce dernier 47 MOSCOVICI, Serge. Op.cit., p. 79 48 Ibid., p. 80 49 Ibid., p. 81 24

découvre, que c est parce qu il ne vient jamais en cours qu il est en difficulté, il sera moins favorable à lui venir en aide. L altruisme normatif est donc perçu comme un devoir, une manière de se comporter, qui nous a été inculqué et prescrit. Cela suppose que chacun a des attentes vis-à-vis des autres concernant l attitude à adopter et que tout le monde doit respecter. 50 Le don de soi peut, dans certains cas, être le résultat d une «norme de responsabilité». Ainsi, nous faisons quelque chose car nous sommes socialement obligés de le faire. La société exerce une pression : il faut venir en aide aux autres pour être bien perçu et accepté. Une fois de plus, le don de soi est une forme d altruisme si nous nous basons sur le concept d altruisme normatif. Pour résumer, nous avons analysé trois formes d altruisme. L altruisme participatif se concentre sur le lien d attachement et est destiné à la communauté d un point de vue global. L altruisme fiduciaire dépend du degré de confiance établi et a pour objectif de diminuer la distance entre les personnes. Enfin l altruisme normatif décrit une obligation, une norme sociale que nous avons le devoir de respecter. Au final nous constatons que le don de soi peut être un acte altruiste. Cependant, l altruisme pur et sincère décrit au point 1.2.3.1 existe-t-il pour autant? C est ce que nous allons étudier. 1.2.3.3 «L altruiste égoïste» et «l égoïste altruiste» Il est facile d identifier, dans une situation précise, quelles personnes sont altruistes et lesquelles sont égoïstes, en observant leur comportement à ce moment là. Néanmoins, pouvons nous affirmer que la personne altruiste est altruiste dans tous les cas et que la personne égoïste l est toujours? Bien sûr la réponse sera non puisqu il est nécessaire de considérer d autres paramètres, comme les circonstances, la disponibilité, etc. 51 La notion d altruisme pur et sincère devient alors compromise. 52 «L altruiste égoïste» désigne une personne qui se dévoue envers les autres donc qui est altruiste mais pour des motifs égoïstes. En effet, son attitude est altruiste puisqu elle se démène dans sa quête de vouloir réaliser les désirs des autres. Cependant, nous parlons d égoïsme car la personne attribue ses désirs à autrui et les satisfait à travers lui. L objectif premier n est pas de contenter l autre, mais de se combler soi-même par le biais d autrui. 50 MOSCOVICI, Serge. Op.cit., p. 82 51 Ibid., p. 74 52 Ibid., p. 83 25

Il s agit alors de satisfaire l autre pour se satisfaire soi-même et ceci à travers un phénomène de projection. 53 «L égoïste altruiste» correspond à quelqu un qui a une attitude égoïste envers lui-même puisqu il ne s accorde aucun plaisir et s interdit de satisfaire ses propres désirs. Il se sent coupable de pouvoir penser à lui. Néanmoins, il est altruiste car cette culpabilité, le pousse à combler les aspirations d autrui. Il devient alors plus simple de se priver soi-même et de donner aux autres. 54 53 MOSCOVICI, Serge. Op.cit., p. 84 54 Ibid., p. 84 26

1.3 L exemple du don d organes Le don d organes est une décision importante qui peut permettre de sauver des vies. 1.3.1 Quelques informations concernant le don d organes en Suisse Quels organes peuvent être donnés? Plusieurs organes peuvent être prélevés comme le cœur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas ou encore l intestin grêle. Y-a-t-il un âge limite au-delà duquel il n est plus possible de donner? Seul l état de santé importe. Par conséquent, tout le monde peut devenir donneur, quelque soit l âge. 55 À titre d informations, d après Eva Ghanfili, infirmière aux soins intensifs à Lugano, «le donneur le plus âgé recensé en Suisse en 2009 avait 85 ans». 56 Les coûts de l intervention chirurgicale, pour le donneur et pour le receveur, sont supportés par la caisse maladie du receveur. Les sommes restantes non prises en charges seront assumées par le centre hospitalier s occupant de la transplantation. 57 1.3.2 L identification des types de donneurs, l anonymat et les conditions de prélèvement en Suisse Nous observons différents types de donneurs d organes : Tout d abord, le donneur vivant : il s agit d une personne, en bonne santé et ayant eu, au préalable des examens psychologiques et médicaux, sur laquelle un rein ou une partie du foie peuvent être prélevés. 58 Nous distinguons les «dons dirigés» et les dons «non dirigés». 59 Les «dons dirigés» sont destinés à un receveur précis, par exemple il peut s agir de membres de la famille, amis etc. Ainsi, le donneur et le receveur se connaissent. En revanche, les «dons non dirigés» sont considérés comme «altruistes» car le receveur est 55 SWISSTRANSPLANT. Glossaire [en ligne]. http://www.swisstransplant.org/l2/don-organe-transplantation/don-organe-transplantation-sante-donneurreceveur-altruiste-vivant-glossaire.php 56 GHANFILI, Eva. «Il est important de se confronter à la question du don d organes». In : Youfirst, magazine pour les clientes et clients de Cornèrcard, p.4-5 57 SWISSTRANSPLANT. Glossaire. Op.cit. 58 HUG : Hôpitaux Universitaires de Genève. PLDO (Programme Latin du Don d Organes) : Types de donneurs [en ligne]. http://pldo.hug-ge.ch/qui_sommes_nous/types-donneurs.html CONFEDERATION SUISSE. Don D organes [en ligne] http://www.bag.admin.ch/transplantation/00695/index.html?lang=fr 59 SWISSTRANSPLANT. Donneurs [en ligne]. http://www.swisstransplant.org/l2/don-organe-transplantation/don-organe-transplantation-donneur-receveuraltruiste-carte-de-donneur.php 27

inconnu. Le donneur ne sait donc pas à qui revient son organe. De ce fait, le donneur et le receveur sont anonymes. Puis, il y a également le donneur décédé déclaré «en état de mort cérébrale» ou «à cœur non battant». 60 Dans le premier cas : «en état de mort cérébrale», il s agit d un individu dont les fonctions cérébrales sont interrompues d une manière irréversible, du fait de l arrêt de l irrigation du cerveau. Parmi les causes les plus courantes, nous avons le traumatisme crânien, l hémorragie cérébrale ou encore l œdème. Les règles en matière de prélèvement d organes sont strictes. En effet, la mort cérébrale doit être établie par deux experts qui ne font pas partie de l équipe de transplantation et ceci en accord avec les directives de l ASSM (Académie Suisse des Sciences Médicales). Pour procéder au prélèvement, il est nécessaire de maintenir les fonctions respiratoires et circulatoires de la personne. Dans le second cas : «à cœur non battant», le décès est la conséquence d un arrêt cardiaque sans possibilité de réanimation. Le prélèvement sur les «Non-Heart-Beating-Donors» 61 doit être rapide puisque les organes ne sont plus irrigués. Il s avère qu en Suisse, seuls les reins sont actuellement prélevés. Dans les deux situations que nous venons d expliquer, donneurs et receveurs demeurent anonymes. 1.3.3 Les modèles de consentement Avant tout prélèvement d organes, il est indispensable que le donneur ait manifesté son consentement. Mais comment procéder et quelles sont les démarches à poursuivre? Nous allons analyser deux approches différentes et les comparer : le cas de la Suisse et de la France. 1.3.3.1 Le modèle du consentement Quelque soit le type de donneur, le consentement est obligatoire. Concernant les dons issus du décès d un individu, il existe deux modèles : celui du consentement et de l opposition. Commençons par le premier des deux, à savoir le consentement. Celui-ci doit être donné de manière explicite. Le «consentement au sens strict» désigne l autorisation de prélever les organes du défunt mais seulement si, de son vivant, il avait manifesté son accord. Si tel n est pas le cas, alors cela sera admis comme un refus de donner. 60 SWISSTRANSPLANT. Donneurs Op.cit. HUG : Hôpitaux Universitaires de Genève. Op.cit. 61 SWISSTRANSPLANT. Donneurs Op.cit. 28

Au contraire, le «consentement au sens large» consiste à reconnaître que toute absence de l expression de la volonté de donner est une non-déclaration. Si la personne n avait pas expressément indiqué sa volonté quant au don, c est vers sa famille qu il faudra se tourner pour savoir s ils autorisent le prélèvement. Au final, il s agit du «consentement actif des personnes concernées ou de leurs proches». 62 1.3.3.2 Le modèle de l opposition Qu en est-il du modèle de l opposition? Le silence est ici considéré comme l expression du consentement. Le prélèvement peut être interdit uniquement si un refus explicite a été manifesté. Selon «L opposition au sens strict», les organes d une personne défunte seront prélevés sauf si, de son vivant, elle avait dit ne pas le vouloir. «L opposition au sens large» prévoit de prendre en compte l avis de la famille en leur laissant la parole sur la question du don. Ils agissent donc en tant que représentants, dans le cas où la volonté du défunt est inconnue. Ils peuvent ainsi s opposer au prélèvement. 63 1.3.3.3 Le cas de la Suisse En Suisse, depuis le 1 er juillet 2007, c est le «consentement au sens large» qui fait foi. En effet, ce dernier se réfère à l article 8 de la Loi fédérale sur la transplantation d organes, de tissus et de cellules. 64 La situation idéale, serait que la volonté de la personne décédée soit connue. Mais comment faire pour exprimer sa volonté? Afin d éviter à ses proches de prendre une lourde décision, la personne qui désire donner peut le communiquer sous une forme orale ou écrite. «L expression de la volonté sous une forme orale» signifie qu il faut mettre au courant, son entourage ou quelqu un de confiance. En cas de défaut, ce sera aux proches de décider. 65 Concernant «l expression de la volonté sous une forme écrite», elle implique de compléter une «directive anticipée ou disposition anticipée» proposée par différents organismes tels que le FMH (Fédération des médecins suisses), ou bien de remplir une carte de donneur. 66 62 CONFEDERATION SUISSE. Modèles de consentement [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/06518/06519/index.html?lang=fr 63 CONFEDERATION SUISSE. Modèles de consentement. Op.cit. 64 SWISSTRANSPLANT. Glossaire. Op.cit. 65 CONFEDERATION SUISSE. Comment exprimer sa volonté [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/06518/06520/index.html?lang=fr 66 Ibid. 29

Figure 5 : Disposition anticipée de fin de vie Source : FMH : Fédération des médecins suisses. Directives anticipées du patient pour plus de sécurité [en ligne]. http://www.fmh.ch/fr/services/directives_patient.htmlhttp://www.fmh.ch/fr/services/directives_patient.html 30

La carte de donneur se révèle être «une déclaration pour ou contre le prélèvement d organes, de tissus et de cellules à des fins de transplantation». 67 Mais à partir de quel âge pouvons-nous remplir une telle carte? «Toute personne âgée de 16 ans au moins est habilitée à remplir une telle déclaration». 68 Voici les informations que nous pouvons trouver : le nom, le prénom, la date de naissance, la signature et la date. Ensuite, nous avons le choix parmi quatre propositions : nous autorisons le prélèvement si décès il y a (consentement général), nous n autorisons que le prélèvement de certains organes (consentement limité), nous refusons de donner ou alors nous indiquons le nom de quelqu un en qui nous avons confiance et à qui nous déléguons la décision. Il est important de préciser que posséder une carte de donneur d organes ne donne pas lieu à la constitution d un registre mais elle détient une valeur légale. Figure 6 : Carte de donneur Source : CONFEDERATION SUISSE. C est moi qui décide, don d organes oui ou non? : voici votre carte de donneur. 67 CONFEDERATION SUISSE. C est moi qui décide, don d organes oui ou non? : voici votre carte de donneur. 68 Ibid. 31

1.3.3.4 Le cas de la France En France, c est «l opposition au sens large» qui est en vigueur. 69 Autrement dit, nous parlons de «consentement présumé». 70 La forme orale demeure la plus importante pour exprimer sa volonté, notamment au travers du dialogue avec son entourage. La forme écrite peut venir soutenir notre choix ou le confirmer, par exemple la carte de donneur, «le formulaire d inscription au registre national des refus», ou tout simplement un mot indiquant nos souhaits. 71 Toute personne opposée au prélèvement d organes est invitée à s inscrire auprès de l Agence de la biomédecine, en remplissant un «formulaire d inscription au registre national des refus». Ce registre est obligatoirement consulté par le corps médical avant une quelconque intervention car il a une valeur légale. 72 Il est possible de s inscrire dés l âge de 13 ans. Par ailleurs, cette inscription n est pas irrévocable, nous pouvons revenir sur notre décision à tout moment. 73 Figure 7 : Formulaire d'inscription au registre national des refus Source : AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Le guide : don d organes, pour sauver des vies, il faut l avoir dit. p. 8 69 CONFEDERATION SUISSE. Situation juridique dans les pays voisins [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/00694/00727/index.html?lang=fr 70 AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Le consentement présumé [en ligne]. http://www.dondorganes.fr/le-consentement-presume.html 71 AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Le guide : don d organes, pour sauver des vies, il faut l avoir dit. p. 1 72 Ibid., p. 6-8 73 AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Le consentement présumé [en ligne]. Op.cit. 32

Pour ce qui est de la carte de donneur, celle-ci ne détient pas une valeur légale et ne possède pas un caractère obligatoire. Il faut ainsi privilégier, en premier lieu, l information que la personne aura communiquée à ses proches puisque «Rien ne remplace la parole échangée». 74 Par conséquent même si la personne possède une carte de donneur, la famille sera consultée et ceci afin de vérifier qu aucune opposition de son vivant n avait été manifestée. 75 Figure 8 : Carte de donneur d'organes et de tissus Source : Madame J.M. 1.3.4 L attribution des organes en Suisse La question de l attribution des organes en Suisse est réglée par des dispositions légales, élaborées par des experts de la transplantation ainsi que l OFSP (Office Fédéral de la Santé Publique). Nous distinguons la loi fédérale sur la transplantation d organes, qui détermine les modalités générales du don, du prélèvement, de la transplantation ; l'ordonnance sur l'attribution d'organes, qui traite des listes d attente, de la priorité de chaque patient ; et l'ordonnance du Département fédéral de l'intérieur sur l'attribution d'organes, qui précise quels sont les critères pour l attribution d organes. 76 74 AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Le guide : don d organes, pour sauver des vies, il faut l avoir dit. Op.cit. p.6-8 75 AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Le consentement présumé [en ligne]. Op.cit. 76 SWISSTRANSPLANT. Attribution [en ligne]. http://www.swisstransplant.org/l2/don-organe-transplantation/don-organe-transplantation-donneur-receveurattribution-coordination-liste-attente.php 33

1.3.4.1 Les règles de priorité Les règles de priorités sont définies selon plusieurs critères : En premier lieu, l urgence médicale, car si l intervention chirurgicale du receveur est imminente, cela bouleverse l ordre d attribution des organes. Par exemple, une personne dite en «danger de mort» et dont la vie peut être préservée par la transplantation, deviendra prioritaire par rapport aux personnes déjà inscrites sur une liste d attente. Cette règle concerne également les enfants touchés par une «déficience rénale». En effet, s ils ne peuvent pas bénéficier d une transplantation dans les plus brefs délais, alors cela risque d avoir des répercutions graves sur leur santé, notamment concernant leur croissance. En second lieu, il y a le critère de l utilité médicale, qui désigne les probabilités de réussite d une greffe. Cela se matérialise, entre autre, par la compatibilité du groupe sanguin entre donneurs et receveurs. Puis, il convient aussi de considérer le délai d attente qui caractérise le temps pendant lequel un patient attend une transplantation. Enfin, le principe de l égalité des chances est à prendre en compte. Certaines personnes possèdent des caractéristiques rares, comme un groupe sanguin particulier, qui peuvent compromettre voire compliquer la recherche d un organe. L égalité des chances garantit un délai d attente acceptable. La priorité leur sera accordée, si un organe compatible se présente. Chacun a ainsi les mêmes chances face à la transplantation. 77 Figure 9 : Compatiblilité des groupes sanguins Source : CONFEDERATION SUISSE. Compatibilité des groupes sanguins [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/00696/02570/03607/index.html?lang=fr 77 CONFEDERATION SUISSE. Critères généraux [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/00696/02570/02572/index.html?lang=fr 34

1.3.4.2 Le «Swiss Organ Allocation System» Par ailleurs, le «Swiss Organ Allocation System» (SOAS) est un système informatique qui gère l attribution des organes et est sous la direction du Service national des attributions. Il comprend une base de données concernant les donneurs et les receveurs enregistrés sur la liste d attente. Grace à cela, le programme peut déterminer les priorités et donc l attribution des organes. 78 Il facilite la coordination du mécanisme d attribution des organes, assure la protection des données et reste impartial. 79 C est la fondation Swisstransplant qui assume les tâches relevant de la compétence du Service national des attributions. Figure 10 : Swiss Organ Allocation System (SOAS) Source : SWISSTRANSPLANT. Attribution [en ligne]. http://www.swisstransplant.org/l2/don-organe-transplantation/don-organe-transplantation-donneurreceveur-attribution-coordination-liste-attente.php 1.3.5 Le don d organes et la dette : la relation symbolique entre le donneur et le receveur 1.3.5.1 La conception négative de la dette considérée pour les donneurs après décès Il est nécessaire d envisager, dans une optique du don d organes, le lien qui relie le donneur au receveur. Nous pourrions l assimiler à un «cordon ombilical». La dette peut être définie comme une «obligation que l on a envers quelqu un». 80 78 SWISSTRANSPLANT. Attribution [en ligne]. Op.cit. 79 CONFEDERATION SUISSE. Critères généraux [en ligne]. Op.cit. 80 MICROSOFT ENCARTA. Encyclopédie numérique, la dette. 35

Selon Jacques T. Godbout, dans le cas d un don provenant d une personne décédée, il est impossible pour le receveur de rendre. Cela induit une situation de «dette négative» voire parfois à un problème identitaire. 81 Etant donné que la réciprocité en réponse au don d organes ne peut être satisfaite, nous considérons cette dette comme «néfaste». Comment surmonter cette «dette négative»? Cela consisterait, pour le receveur, à considérer la négation du lien symbolique qui l unit au donneur. Cependant, la conséquence d un tel comportement ne pourra être que de la culpabilité morale, car la dette demeurera infinie. Quelle est dans ce cas la solution? En réponse à cette vision pessimiste, l anonymat a été établi et une perception «mécaniste» des organes est véhiculée parmi les personnes transplantées : «Un cœur, ce n est qu une pompe». 82 Nous n entrerons pas davantage dans les détails du problème véhiculé par le don d organes, à savoir celui de l identité, car il concerne le receveur. Ce projet est consacré aux donneurs, et le concept de la dette permet de mettre en valeur seulement le lien entre receveurs et donneurs. 1.3.5.2 La conception positive de la dette Il est important de dépasser la vision précédente et de penser le don d organes autrement, d aller au-delà. Certes, le receveur ne pourra rien rendre au donneur décédé, il éprouvera certainement un sentiment de redevance. Néanmoins, ce sentiment peut être bienveillant : par exemple la phrase «Je lui dois tellement» 83 pourrait s interpréter comme étant un signe de reconnaissance et non pas de la culpabilité. La dette «éternelle» est ici perçue et vécue d une façon positive. Chaque receveur vit, d une manière différente, cette relation indirecte avec le donneur. Il subsiste un sentiment de dette, mais dans tous les cas il essaie de bien le vivre. «Ils ne s intéressent plus à l équivalence et à l égalité. Ils souhaitent aussi rendre sous différentes formes. Ils veulent donner à leur tour». 84 C est ce que l on appelle la «dette positive». 85 81 CHANIAL, Philippe. La société vue du don : manuel de sociologie anti-utilitariste appliquée. p. 418 82 Ibid., p. 419 83 Ibid., p. 419 84 Ibid., p. 419 85 Ibid., p. 419 36

1.3.5.3 Une critique du don d organes envisagé sous la forme de la dette La critique que nous pouvons formuler est que le don d organes, envisagé sous la forme de la dette, demeure encore trop relié à la «valeur d usage» et à la «valeur d échange». 86 Commençons par définir ces deux notions. Selon Marx, la «valeur d usage» signifie que la valeur des biens et services est déterminée par les besoins qu ils permettent de contenter. La «valeur d échange», quant à elle, définie que la valeur des biens et services dépend de la quantité d autres biens et services ou de monnaie qu ils permettent d obtenir. Qu en est-il alors de la «valeur de lien»? Le don détient également une «valeur de lien», c'est-à-dire que les biens et services ont une valeur qui dépend du potentiel de création du lien social. Celui-ci prime sur l objet du don. 87 En effet, il ne faut pas uniquement considérer la «valeur en soi» mais aussi la «valeur pour soi» de ce qui est offert. Dans le cas présent, la notion de dette omet cet aspect du don d organes. 88 Notons que pour Shapiro «le don fait tomber les masques et révèle la personne» et ceci est le résultat de la manifestation de la dette. 89 1.3.6 Les motivations des donneurs d organes La question du don d organes et l analyse du comportement des donneurs, nous amènent à nous interroger sur leurs motivations, plus précisément sur les origines de ces motivations. Il est nécessaire, pour cela, de prendre en compte, notamment, les aspects culturels, environnementaux et contextuels qui influencent les motivations des donneurs. En effet, tout le monde ne réagit pas de la même manière face à une situation donnée. 90 86 CHANIAL, Philippe. Op.cit., p.420 87 CAILLE, Alain. Don, intérêt et désintéressement : Bourdieu, Mauss, Platon et quelques autres. p. 237 88 CHANIAL, Philippe. Op.cit., p.420 89 Ibid., p. 420 90 SCHERMERHORN, John [et al.]. Comportement Humain et organisation, p. 149 37

1.3.6.1 Les «théories du contenu» : la pyramide des besoins de Maslow Plusieurs théories ont été développées afin d expliquer les motivations des individus. Parmi celles-ci nous pouvons citer les «théories du contenu» qui ont pour but de «comprendre les besoins susceptibles de motiver le comportement de l individu». 91 Un concept très connu que nous pouvons donner, à titre d exemple, pour cette catégorie, est la pyramide des besoins de Maslow. Ainsi, il y a une hiérarchie des besoins humains que nous classons en cinq niveaux : le besoin de réalisation de soi (épanouissement), le besoin d estime (être reconnu, être fier de soi), les besoins sociaux (amitié, amour), le besoin de sécurité (un emploi par exemple) et les besoins physiologiques (boire, se nourrir). Selon cet auteur, il faut satisfaire les besoins primaires en premier lieu pour que les autres besoins soient sources de motivations. 92 Il s agit de satisfaire le premier niveau pour passer au suivant et de l insatisfaction de ces besoins, découlent donc les motivations. Toutefois, des réserves peuvent être émises quant à cette théorie, notamment concernant les aspects culturels énoncés en introduction du point 1.3.6 qui ne sont pas pris en compte par Maslow. Dans ce cas là, la hiérarchie des besoins pourrait être remise en cause si nous considérons cet élément. 93 Figure 11 : La pyramide des besoins de Maslow Source : SCHERMERHORN, John [et al.]. Comportement Humain et organisation, p. 151 91 SCHERMERHORN, John [et al.]. Op.cit., p. 149 92 Ibid., p. 150-151 93 LE COULTRE. La pyramide de Maslow [en ligne]. http://www.bloc.com/article/travail/pratique/pyramide-demaslow-2009-03-23.html 38

1.3.6.2 Pour ou contre le don d organes? La dernière campagne sur le don d organes s est principalement concentrée sur l expression de la volonté : que l on soit pour ou contre le don d organes, il faut le dire. Par conséquent, des spots publicitaires ont été diffusés à cette occasion. Ils montrent des personnes de différentes origines, différents âges, différentes cultures, qui expriment leur consentement ou leur refus au sujet du don d organes en expliquant les raisons, c'est-à-dire leurs motivations ou leurs freins. En voici quelques exemples : 39

Figure 12 : Pour ou contre le don d organes? Source : TRANSPLANTINFO. Informations sur le don d organes, de tissus et de cellules en cas de décès : Tous ont raison, ils expriment leur volonté. p. 3 Figure 13 : Pour ou contre le don d organes? Source : Ibid., p. 8 Figure 14 : Pour ou contre le don d organes? Source : Ibid., p. 5 40

Figure 15 : Pour ou contre le don d organes? Source : TRANSPLANTINFO. Op.cit., p. 10 Figure 16 : Pour ou contre le don d organes? Source : Ibid., p. 7 Figure 17 : Pour ou contre le don d organes? Source : Ibid., p. 2 41

2. L éthique 2.1 Une définition générale de l éthique Le mot éthique provient du grec «ethos» et signifie les mœurs. Cette notion est très fortement reliée au débat sur le bien et le mal, c'est-à-dire sur ce qu il convient de faire ou ne pas faire, quelles normes il faut suivre et à quels principes il est préférable d adhérer. Dans un sens plus large, l éthique peut parfois être assimilée à la morale. Néanmoins, nous aurions tendance à penser la morale comme étant plutôt prescriptive alors que l éthique apparaît davantage comme descriptive. Autrement dit, elle «qualifie les règles de conduite de fait qui dominent dans une civilisation donnée à une époque donnée». 94 Nous n entrerons pas plus dans les détails de ces distinctions, si complexes soient elles. Revenons-en au sujet qui nous préoccupe : le don d organes. Comment alors la notion d éthique s insère-t-elle dans cette problématique? 2.2 L éthique et le don d organes En effet, il est difficile d aborder le don d organes sans évoquer l éthique car du don d autrui, dépend la vie de quelqu un. Cela implique forcément une discussion d ordre éthique. 2.2.1 La remise en cause de la mort cérébrale comme critère de décès pour le prélèvement d organes Il s agit là d une condition requise pour le prélèvement d organes. La personne est réputée décédée si la mort cérébrale est admise. Cependant, même si c est un critère reconnu par la majorité, il ne fait pas l unanimité et des doutes persistent encore pour certains. Quelles sont les «preuves médicales» qui peuvent confirmer ou au contraire réfuter cette théorie? Estce que cette condition n est pas trop limitative? Une minorité s accorde à penser qu associer la vie à la seule activité des fonctions cérébrales est bien trop réductrice à la détermination du décès. Pour procéder au prélèvement éventuel d organes, dans un cas dit de mort cérébrale, les organes doivent être préservés. Ainsi, il est nécessaire, suite au décès reconnu, de maintenir artificiellement le cœur de l individu en activité et donc le fonctionnement des organes pour qu ils ne soient pas altérés. 94 L ENCYCLOPEDIE AZ. L éthique. 42

Le problème éthique qui se pose est que la personne semble vivante, ce qui ne correspond pas à l image que nous avons de la mort. 95 Même si toutefois le débat sur la question reste ouvert, c est bien le critère de la mort cérébral qui fait foi car il est considéré dans la loi sur la transplantation : art. 9 «Une personne est décédée lorsque les fonctions du cerveau, y compris du tronc cérébral, ont subi un arrêt irréversible». 96 Ce sujet est décrit plus précisément dans les directives de l ASSM 97 (point déjà évoqué à la section 1.3.2). 2.2.2 La médecine a des limites La médecine a considérablement évolué et a fait d immenses progrès. La question que nous sommes en mesure de nous poser, face à cette constatation, est la suivante : est-ce que tous les moyens doivent être mis en œuvre pour sauver quelqu un? Greffer un organe à un patient, si cela allonge ses souffrances, peut priver peut-être une autre personne de cette greffe. Il convient alors de considérer si l éventuelle opération pourra améliorer la qualité de vie du malade. 98 2.2.3 Le don d organes, est-ce un devoir? A priori, la réponse est non d un point de vue juridique. Dans la loi suisse, rien n est dit explicitement à ce sujet, mais rien ne laisse penser que le don d organes est un devoir. Il est vrai que pour certains, donner ses organes représente un devoir moral. Chacun est libre de voir les choses comme il le veut, toutefois, il est difficilement envisageable qu un jour, la loi considère cet acte comme un devoir. En effet cela serait contraire au «droit de disposer librement de son corps». 99 2.2.4 Recevoir des organes, est-ce un droit? Penser cela laisserait croire que «réclamer des organes» est quelque chose de normal et de naturel. Dans ce cas, la protection du corps humain serait compromise et laisserait la 95 CONFEDERATION SUISSE. Questions éthiques liées au critère du décès [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/10023/10027/index.html?lang=fr 96 Loi sur la transplantation. Etat le 1er juillet 2007. Art. 9 97 Directives médico-éthiques selon l ASSM : Diagnostic de la mort dans le contexte de la transplantation d organes. 98 CONFEDERATION SUISSE. Limites de la médecine [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/10023/10032/index.html?lang=fr 99 CONFEDERATION SUISSE. Le don d organe, une obligation? [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/10023/10029/index.html?lang=fr 43

place à des dérives comme le trafic d organes, qui deviendrait pratique courante. Ainsi, recevoir des organes ne peut être considéré comme un droit. 100 2.2.5 Les dérives : le trafic d organes, quand le «don» se transforme en une rémunération Même si dans certains pays la loi est catégorique concernant le trafic d organes, ce n est pas le cas partout. La législation suisse est très claire sur le sujet et interdit formellement le commerce des organes : art. 7 de la loi sur la transplantation «Il est interdit : a. de faire le commerce d organes, de tissus ou de cellules d origine humaine en Suisse ou à l étranger, à partir de la Suisse; b. de prélever ou de transplanter des organes, des tissus ou des cellules d origine humaine, obtenus contre un avantage pécuniaire ou un autre avantage». 101 De même, la loi formule aussi le don comme un acte gratuit. En voici un bref extrait : art. 6 de la loi sur la transplantation «Il est interdit d octroyer ou de percevoir un quelconque avantage pécuniaire ou un autre avantage pour le don d organes, de tissus ou de cellules d origine humaine». 102 D un point de vue juridique, le don est un acte gratuit mais si nous analysons ce terme plus en profondeur notre conclusion sera davantage mitigée. La gratuité est une notion délicate à aborder. Commençons par son premier sens : «Caractère de ce qui est gratuit, non payant». 103 Cette définition correspond à celle prise en compte dans la loi, c'est-à-dire dans l article 6. Dans ce premier cas, nous pouvons affirmer que le don est un acte gratuit. Prenons ensuite sa deuxième signification : «Caractère de ce qui est injustifié, non motivé». 104 Cela revient à la discussion de l intérêt et du désintéressement déjà traitée (section 1.1.3) mais aussi aux raisons qui poussent la personne à donner. Dans ce dernier cas, nous ne pouvons pas dire que le don d organes est un acte gratuit. Par conséquent, tout dépend de notre manière d envisager cette notion qui peut porter à débat. Revenons-en sur le trafic d organes qui peut prendre deux formes : soit les «donneurs» vendent leur organe, soit des organes sont volés pour ensuite être revendus par des trafiquants, et des personnes sont tuées. Il devient alors impossible de parler de don car c est bien d un commerce dont il est question. Si nous parlons d une commercialisation, cela 100 CONFEDERATION SUISSE. Pénurie d organes et droit à recevoir des organes [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/10023/10028/index.html?lang=fr 101 Loi sur la transplantation. Op.cit., Art. 7 102 Ibid., Art. 6 103 LE ROBERT. Dictionnaire d aujourd hui, la gratuité, p. 481 104 Ibid., p. 481 44

veut dire qu il y a une offre et également une demande, donc des acheteurs : les organes deviennent alors un marché rentable. Prenons l exemple concret d un bidonville aux Philippines surnommé «kidney Island», l île du rein. Une très grande partie de ses habitants ont vendu un de leurs reins au péril de leur vie, pour de l argent et portent cette même cicatrice. 105 Cela serait totalement illégal et contre-éthique dans nos pays alors que c est une pratique courante chez eux. Figure 18 : " kidney island " Source : DERBYSHIRE, David. Inside the transplant tourist trade: The desperate men of One Kidney Island [en ligne]. http://www.dailymail.co.uk/news/article-499486/inside-transplant-tourist-trade-the-desperate-men-one- Kidney-Island.html 105 LABESSE, Sonia. Un rein aux Philippines, un ventre en Inde [en ligne]. http://www.ouest-france.fr/actu/loisirsdet_-un-rein-aux-philippines-un-ventre-en-inde_40337-970000_actu.htm 45

Partie pratique Entretiens et analyse du comportement 1. Un bref historique de la transplantation en Suisse 106 1.1 Les débuts de la transplantation Un des précurseurs dans ce domaine fut le chirurgien Suisse Theodor Kocher, spécialiste entre autre, dans le traitement du goitre. Ainsi en 1883, il effectua la première greffe de tissus thyroïdiens qu il réussit. Dans les années 20, des greffes de cornée furent pratiquées en Suisse, seulement 15 ans après le premier succès de ce type de greffe sur l homme. 1.2 La transplantation d organes dans les années 60 C est à partir de la fin de la Seconde Guerre mondiale, qu il y a eu une progression rapide dans le domaine médical de la transplantation. Des tentatives de transplantations rénales furent effectuées en Suisse dés 1964. Néanmoins, celles-ci se soldèrent par le décès des patients quelques jours voire quelques mois après l opération. Les organes provenaient de donneurs décédés et ce n est que deux ans plus tard que le prélèvement sur personnes vivantes est apparu. A titre d informations, c est en 1970 qu a eu lieu la première greffe de rein à la clinique universitaire de Genève. Le professeur Felix Largiadèr a très fortement participé à l évolution de la transplantation dans le milieu médical Suisse. Il a contribué au développement de techniques pour les greffes d organes, notamment concernant les rejets. 106 CONFEDERATION SUISSE. Histoire de la transplantation en Suisse [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/00699/02545/index.html?lang=fr CONFEDERATION SUISSE. La Suisse fait œuvre de pionnier [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/00699/02545/02720/index.html?lang=fr CONFEDERATION SUISSE. Transplantations d organes dans les années 60 [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/00699/02545/02721/index.html?lang=fr CONFEDERATION SUISSE. La révolution des années70 [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/00699/02545/02722/index.html?lang=fr CONFEDERATION SUISSE. Généralisation des greffes dans les années 80 et 90 [en ligne]. http://www.bag.admin.ch/transplantation/00699/02545/02723/index.html?lang=fr 46

1.3 Une révolution médicale dans les années 70 La découverte des vertus de la cyclosporine en 1972 a complètement bouleversé la médecine. En effet, deux chercheurs, Jean-François Borel et Hartmann Stähelin, employés de Sandoz, une entreprise pharmaceutique suisse, ont révélé les propriétés de la cyclosporine. Elle agit pour inhiber les réactions immunitaires du corps humain, diminuant la probabilité de rejet. Cela a donc permis de faire augmenter le taux de survie des transplantés. 1.4 D un acte pionnier maintenant devenu courant : une généralisation dans les années 80 et 90 Dans les années 80 et 90, différents organes furent transplantés comme le foie, l intestin grêle, le poumon. Quant aux transplantations cardiaques, elles furent intentées de nouveau en 1985 suite à la découverte de la cyclosporine. Elles avaient déjà été pratiquées auparavant mais s étaient conclues par un rejet. Aujourd hui, la médecine Suisse de la transplantation est considérée comme étant «à la pointe en termes de technicité et de qualité». 107 107 CONFEDERATION SUISSE. Histoire de la transplantation en Suisse [en ligne] Op.cit. 47

2. Le don en Suisse en quelques chiffres 2.1 Une offre et une demande inégales Le graphique suivant représente l évolution, de 2001 à 2010, en Suisse, du nombre de donneurs décédés et vivants ainsi que du nombre de receveurs et de patients enregistrés sur la liste d attente. Nous observons, pour l année 2010, une proportion légèrement plus élevée de donneurs vivants (116) que de donneurs décédés (98). Parallèlement à cela, sur 1029 patients en attente d une greffe, il y a eu 504 transplantés 108 et 59 personnes décédées 109. Cette même année, le nombre d inscriptions sur la liste d attente a atteint des records. Il est important de constater un déséquilibre entre une demande toujours plus croissante de personnes en attente d une transplantation et une offre qui semble cependant stagner. Figure 19 Source : SWISSTRANSPLANT. Rapport annuel 2010. p. 13 108 SWISSTRANSPLANT. Rapport annuel 2010. p. 13 109 SWISSTRANSPLANT. Op.cit., p. 21 48

Sur les 98 donneurs décédés, 407 organes ont été prélevés mais 4% n ont pas été transplantés. Cela s explique par le fait que lors du prélèvement, des contre-indications ont été diagnostiquées. Le rein représente l organe le plus greffé puisqu il correspond à 98% des transplantations à partir de donneurs vivants et 47% à partir de donneurs décédés. 110 Figure 20 Source : SWISSTRANSPLANT. Rapport annuel 2010. p. 14 110 SWISSTRANSPLANT. Op.cit., p. 14 49

2.2 La collaboration entre la Suisse et les organisations européennes Cette collaboration, qui se manifeste par «l échange d organes» entre les pays, a permis de sauver la vie de plusieurs personnes. Ainsi en 2010, la Suisse a importé 18 organes et en a exporté 19. Cela provient de l absence de compatibilité avec les patients de la liste d attente. 111 Figure 21 Source : SWISSTRANSPLANT. Rapport annuel 2010. p. 29 111 SWISSTRANSPLANT. Op.cit., p. 29 50

2.3 Les centres hospitaliers de transplantation en Suisse La Suisse comptabilise six centres de transplantations ayant chacun un programme spécifique, par exemple l hôpital cantonal de Saint-Gall et l hôpital universitaire de Bâle sont spécialisés exclusivement dans la transplantation de reins. Le CHUV à Lausanne et les HUG à Genève forment tous deux le CURT ou Centre Universitaire Romand de Transplantation. 112 Figure 22 Source : SWISSTRANSPLANT. Rapport annuel 2010. p. 15 112 SWISSTRANSPLANT. Op.cit., p. 15 51

2.4 Quelques données concernant les donneurs décédés Le tableau suivant nous montre la répartition des donneurs décédés selon différents critères : le sexe, l âge, le groupe sanguin et la cause du décès. Nous remarquons, toujours en 2010, que la majorité des donneurs décédés sont des hommes et que l âge moyen est de 51 ans. Certains groupes sanguins semblent plus minoritaires et rares que d autres : il faut se référer au tableau de la section 1.3.4.1, qui explique dans les détails, la compatibilité des groupes sanguins entre receveurs et donneurs. La cause la plus courante de décès de ces donneurs est l hémorragie cérébrale (44%). 113 Figure 23 Source : SWISSTRANSPLANT. Rapport annuel 2010. p. 17 113 SWISSTRANSPLANT. Op.cit., p. 17 52

2.5 Quelques données concernant les donneurs vivants La figure ci-dessous distingue deux catégories de donneurs vivants de reins en Suisse. Tout d abord, il y a ceux qui font don d un de leurs reins à un parent, à un frère ou une sœur, etc. : cela est symbolisé par le terme «consanguin» qui correspond donc aux trois premières lignes du tableau. Puis il y a ceux qui font don d un de leurs reins à leur concubin, à un ami, voire même à un inconnu : cela se traduit par le terme «non consanguin» qui désigne les deux dernières lignes de ce tableau. Ces statistiques démontrent pour l année 2008, une forte proportion de donneurs vivants de rein envers des membres de leur famille de «sang» (53%). Toutefois le pourcentage de dons dans un cadre non consanguin reste relativement important (47%). 114 Figure 24 : Répartition des donneurs vivants de rein selon la nature de la relation avec le receveur Source : THIEL, Gilbert T. Nouvelles récentes du registre suisse de la santé des donneurs vivants [en ligne]. http://www.lebendspende.ch/files/2010-01-15-vortrag_thiel_fr_solv-ln_zuerich_2009.pdf 114 THIEL, Gilbert T. Nouvelles récentes du registre suisse de la santé des donneurs vivants [en ligne]. http://www.lebendspende.ch/files/2010-01-15-vortrag_thiel_fr_solv-ln_zuerich_2009.pdf 53

3. Explication de la méthodologie Le but de ce travail est d étudier le comportement des donneurs d organes afin de répondre à la question suivante : jusqu où sommes-nous prêts à aller pour l autre? Ainsi le choix du moyen de recherche s est très vite orienté vers une méthode qualitative, propice à ce type d analyse : l entretien individuel. Les interviews permettent de récolter des informations sur les attitudes des personnes et donc de comprendre leurs comportements, dans une atmosphère davantage conviviale. Le don d organes pouvant être un sujet sensible, ce procédé de recherche paraissait idéal pour recueillir des informations assez personnelles. L étape suivante consistait à trouver des donneurs qui accepteraient de témoigner. La prise de contact s est effectuée grâce au relationnel pour ce qui est des donneurs après le décès. Quant aux donneurs vivants, elle s est faite par le biais de l ASDVO, l association suisse des donneurs vivants d organes. L échantillon se compose de dix personnes qui ont voulu s exprimer sur le sujet. Parmi celles-ci nous distinguons six donneurs après le décès et quatre donneurs vivants. Figure 25 : Tableau récapitulatif Donneurs après le décès Donneurs vivants Taille de l'échantillon 6 personnes 4 personnes Sexe 1 femme / 5 hommes 2 femmes / 2 hommes Age de 49 à 71 ans de 54 à 80 ans Durée moyenne de l'entretien 28 minutes 41 minutes Deux guides d entretien destinés aux deux types de donneurs ont été élaborés et structurés en six thèmes : la mise en situation, le concept de soi, les motivations, les craintes et l impact psychologique, l éthique et enfin les informations personnelles. La rédaction de ces questionnaires s est faite en conservant, autant que possible, des similarités dans les questions posées, mais aussi en faisant des questions propres à chaque catégorie de donneurs. Toutefois, une question permet de faire le lien entre les donneurs après le décès et les donneurs vivants (respectivement les questions n 12 et n 18, voir Annexe 1). Chaque entretien a été enregistré et retranscrit par la suite.. 54

4. Etude comparative : Analyse du comportement des donneurs après le décès et des donneurs vivants Les interviews réalisées dans le cadre de ce projet de recherche nous ont permis de collecter un certain nombre d informations. Grâce à l analyse et à la comparaison de chacun de ces entretiens, nous avons pu mettre en évidence les traits dominants de chaque catégorie de donneurs, pour ainsi aboutir aux conclusions ci-dessous quant à leurs attitudes profondes respectives. Le but est de répondre à la question suivante : jusqu où sommesnous prêts à aller pour l autre? 4.1 Analyse du don : comment cette notion est-elle perçue? 4.1.1 Chez les donneurs après décès et chez les donneurs vivants Le don et le don de soi sont des notions perçues d une manière similaire par les deux catégories de donneurs. En effet, que l on soit donneur vivant ou que l on veuille donner après le décès, il s agit toujours d un don, d un don de soi, d un don d organes destiné à sauver une ou plusieurs vies. Ils se rejoignent tous sur le sens de ces concepts. Ce n est donc pas ici que nous pourrons distinguer les deux types de donneurs. En réponse à la question sur la signification du don, ils ont fait part de leurs ressentis, de leurs idées, des mots qu ils associent au don, sans rechercher à donner une définition exhaustive. Voici comment ils exposent leur vision du don : C est un acte qui vient du cœur, fait avec amour, désintéressé et volontaire. Donner, c est aussi faire preuve de solidarité et d un élan d entraide. Pour certains, il est synonyme de générosité, d altruisme, voire de bonheur : «être heureux et rendre les autres heureux» 115 et aucun privilège financier ou compensation ne doivent être attendus par le donneur. Qu en est-il de la finalité du don? Autrui a été mentionné à plusieurs reprises dans les entretiens. C est lui qui est ainsi mis en avant puisque le don lui est destiné «donner à quelqu un qui a besoin» 116. D une certaine manière, il fait partie intégrante de la définition du don, au même titre que le donneur qui agit. Le receveur peut être considéré comme le 115 Annexe 4 : Monsieur A.Co. 116 Annexe 3 : Monsieur M.F. 55

moteur du don. Ce don est donc un message qui lui est adressé : «l amour de son prochain» 117. Le don de soi leur apparaît comme quelque chose de logique, une évidence. Madame R.M. explique : «Pour moi, c est quelque chose qui est assez naturel, je trouve» 118. Nous tenterons d ailleurs, par l analyse des interviews, de mieux comprendre cela. Nous pourrions résumer leur manière de penser le don de soi de la manière suivante : «donner quelque chose qui m appartient aux autres» 119, partager, se dévouer, ou encore s engager. 117 Annexe 10 : Madame E.S. 118 Annexe 11 : Madame R.M. 119 Annexe 3, Op.cit. 56

4.2 Analyse du concept de soi et des motivations 4.2.1 Le concept de soi : chez les donneurs après décès et chez les donneurs vivants Comment les donneurs se considèrent-ils? Dans la vie de tous les jours, ils se qualifient, d une manière générale, comme étant plutôt généreux, altruistes. Ils sont déjà, parfois, des donneurs de sang et de moelle osseuse ou ont voulu faire la démarche. Un des donneurs a confié se sentir ni totalement égoïste, ni totalement altruiste. 120 Cela nous rappelle la discussion de la partie théorique concernant «L altruiste égoïste» et «l égoïste altruiste» (section 1.2.3.3). 4.2.2 L estime de soi Il est vrai qu il n est pas évident d expliquer aux autres comment nous nous percevons, quelles sont nos qualités ou nos défauts, mais la tâche s avère plus difficile quand nous leur demandons de se décrire à travers le regard de l autre. L image de soi se forge également par le biais d autrui. Les «feedbacks» qu ils reçoivent des autres façonnent aussi leur estime de soi. S ils sont perçus positivement, leur estime propre sera valorisée. De plus, leurs actions sont en adéquation avec l image qu ils ont d eux-mêmes : «C est cohérent avec ma façon de voir les choses» 121, et ils perçoivent le don comme un bien-être moral : «Finalement c est aussi bénéfique pour la tête. Un des bénéfices qu on y voit c est que vous avez l impression de faire quelque chose qui est bien donc ça c est très valorisant» 122. Un des donneurs s exprime à ce sujet en citant Ugo Foscolo, écrivain italien : «Seulement celui qui ne laisse pas un héritage d affection a peu de joie de la tombe» 123. Cette image correspond aussi, la plupart du temps, à l image que les autres ont d eux. Souvent, ils sont mis sur un piédestal par leur entourage. Ainsi, il y a un déséquilibre entre la manière dont les donneurs se perçoivent et la manière dont ils sont perçus par les autres. Cela leur pose d ailleurs un problème car ils n apprécient pas cette glorification et ne se sentent pas des héros. 120 Annexe 5 : Monsieur A.Ca. 121 Annexe 7 : Monsieur R.C. 122 Annexe 9 : Monsieur E.B. 123 Annexe 7, Op.cit. 57

4.2.3 Les motivations du don : le don d organes vu comme une évidence Plusieurs d entre eux ont avoué que devenir donneur d organes allait dans le sens de leur logique : «C est quelque chose qui vient normalement» 124. Cette impression «d évidence» découle de la construction de l image de soi évoquée dans la partie théorique. En d autres termes, nous nous construisons également à travers le regard de l autre, parfois en imitant ou en s identifiant à autrui, mais rien de tout cela ne reste figé, c est une construction perpétuelle : «on change dans la vie» 125. Nous constatons alors différentes orientations : cette envie de donner, perçue comme allant de soi, provient soit de l environnement dans lequel ils ont évolués, soit d un fait marquant, soit de la situation d une personne qui les a influencés. 4.2.3.1 L environnement comme facteur d influence chez les donneurs après décès et chez les donneurs vivants Nous considérons ici la notion d environnement au sens large. Elle prend en compte notamment la profession, les activités, les valeurs, le contexte familial, l entourage, la culture, et les mœurs. La description qu ils font d eux-mêmes (vue au point 4.2.1) se confirme et se reflète également à travers leur profession, leurs activités et leurs valeurs. En effet, ils sont dans l enseignement, dans les assurances et la vente, dans le social. Leur métier les oblige parfois à voyager, à s occuper d autres personnes ou, tout simplement, à être en contact avec les autres. Au sujet de sa profession, un des donneurs parle de sa vision des choses et s exprime en ces termes : «j ai eu la chance d enseigner dans ma vie et j ai l impression que, oui, on peut faire une leçon en se donnant ou faire une leçon en se gardant [ ] je pense qu il y a des gens qui ont le sentiment du travail en tant que service aux autres» 126. Certains sont très impliqués dans le bénévolat (EISA) ou dans un mouvement associatif (ASDVO). Monsieur M.F. dit : «J ai du temps à donner aux autres». 127 Une des personnes interrogées révèle avoir accueilli des enfants et adopté l un d entre eux 128. Ils accordent aussi de l importance à l amitié et apprécient la compagnie des autres et 124 Annexe 5, Op.cit. 125 Annexe 8 : Monsieur O.L. 126 Annexe 7, Op.cit. 127 Annexe 3, Op.cit. 128 Annexe 7, Op.cit. 58

les contacts humains en général : «j aime vivre avec les autres» 129. C est d ailleurs ce qui a été constaté lors de ces interviews ; la manière dont ils se sont confiés en est une preuve. Ils aiment partager leurs expériences, surtout quand le sujet leur tient à cœur et font preuve d une forte sensibilité. Nous avons aussi observé qu il pouvait y avoir, dans l entourage de ces donneurs, une tendance au don qui aurait un impact sur leur «image de soi» et qui explique aussi pourquoi le don d organes est un acte naturel selon eux : «tous ont une carte de donneur» 130, «J ai deux filles qui donnent aussi du sang» 131 ou encore «Je connais des personnes qui vraiment ont de la joie à donner» 132. Parfois même, la démarche est conjointe : «on l a fait ensemble, mon épouse aussi elle est donneuse». 133 D autres ont procédés par étapes, c'est-à-dire en devenant d abord donneur de sang ou de moelle osseuse. Il semble crucial de mentionner le rôle non négligeable que joue le pays dans lequel ils sont nés, ont grandi ou ont vécu. Il y a une différence entre ceux qui viennent d Italie de France et de Suisse. Les ressortissants italiens ont évoqué les débats qu il y a eu dans leur pays au sujet du don d organes, ainsi que les campagnes de sensibilisation, information très présente. Cela a pu avoir un impact sur leur comportement de donneur : «le fait que je ne suis pas un ressortissant suisse mais je suis un ressortissant italien, a eu peut-être une influence sur mon approche de la question de la donation d organes. Je me suis aperçu en parlant avec vous que, peut-être en Italie, on a une conscience majeure à cause des campagnes qui ont été conduites à l époque» 134. La personne venant de France a fortement insisté sur le manque d informations au sujet du don d organes. Quant aux personnes habitant en Suisse, elles ont vécu leur expérience du don différemment selon que cela ce soit déroulé dans le canton de Vaud ou de Genève. Nous parlerons davantage de ce dernier point dans la section analyse des craintes et de l impact psychologique (4.3). Tous ces éléments expliquent, en partie, leurs motivations à devenir donneur. L environnement est donc une des causes justifiant leur statut de donneur d organes. Pour en revenir au don, nous l avions défini comme étant un moyen d expression, créateur de liens sociaux et c est bien cela que nous avons remarqué lors de ces entretiens : la façon dont ils se décrivent est en concordance avec leur démarche de donneur d organes, comme 129 Annexe 7, Op.cit. 130 Annexe 5, Op.cit. 131 Annexe 6 : Monsieur F.C. 132 Annexe 4, Op.cit. 133 Ibid. 134 Ibid. 59

nous venons de l expliciter. Nous arrivons donc mieux à comprendre pourquoi le don apparaît comme une issue logique. 4.2.3.2 Les événements ou la situation des personnes comme facteurs d influence C est ici qu intervient la première distinction entre les deux catégories de donneurs puisque nous allons préciser les motivations qui sont spécifiques à chacune d elles. Pourquoi vouloir donner après son décès? Pourquoi donner de son vivant? Chez les donneurs après décès : Parmi les donneurs après décès, nous avons constaté, en plus de la composante environnementale décrite ci-dessus, d autres facteurs source de motivations et ayant influencé leur décision. Pour quelques personnes interrogées, un événement a été le déclencheur et leur a fait prendre conscience de la nécessité de remplir cette précieuse carte. Le décès d une personne proche, «le déclenchement a été à la mort de mon ami en 2008 qui est mort d un AVC (arrêt vasculaire cérébral), qui lui-même était également donneur d organes [ ] J ai découvert sa carte de donneur une fois qu il était enterré et je n ai rien pu faire d autre [ ] Cette interview m a permis de faire une réflexion sur moi-même, à savoir de mieux communiquer, d informer mes proches» 135, ou encore un ami sauvé par une greffe «j ai pensé à mon copain à qui on a donné un foie» 136, «par rapport à un proche qui a eu un organe» 137. La question qui s impose alors est : pourquoi vouloir donner à un inconnu? Nous avons relevé deux raisons principales. Tout d abord, parce que la vie prime avant tout : «une vie est importante» 138 et ensuite parce qu il y a une «considération pratique», comme l affirme, entre autre, Monsieur A.Co. : «La considération pratique comme j ai dit, que mes organes ne seront pas utiles quand je serais décédé donc on pourrait les réutiliser» 139. Il décrit cela comme une «win win situation», autrement dit «une situation où tout le monde est gagnant». D un côté, suite au décès, nos organes n auront plus aucune utilité pour nous et de l autre, ils pourront sauver quelqu un qui en a besoin. 135 Annexe 2 : Madame J.M. 136 Annexe 3, Op.cit. 137 Annexe 5, Op.cit. 138 Annexe 2, Op.cit. 139 Annexe 4, Op.cit. 60

Chez les donneurs vivants : En ce qui concerne les donneurs vivants, les raisons sont un peu différentes. Le facteur environnemental joue un rôle mais l imminence et l urgence de la greffe ainsi que l état de santé du malade sont d autres explications. Nous allons préciser, pourquoi les dons vivants s adressent à ces receveurs en particulier. Pourquoi eux et pas d autres? Monsieur O.L. raconte avoir donné un rein à son fils dés lors qu il a pu voir sa santé se dégrader et sans aucune hésitation : «ça va de soi quand il s agit de son enfant» 140. Toutefois, les dons d organes entre vivants ne s effectuent pas toujours dans le cadre de la famille directe. C est le cas de Monsieur O.B. qui a fait don, lui aussi, d un de ses reins, mais à un collègue de travail et ami de longue date, avec lequel il entretenait de très bonnes relations. Il souffrait de diabète et sa situation s était aggravée. Madame E.S., quant à elle, a donné à une amie, atteinte d une insuffisance rénale. Elles se sont connues par le biais de leurs filles allant dans la même école. Sa sœur étant greffée du cœur, voici ce qu elle confie : «ayant vécu le don d organes par le biais de ma sœur, je sais ce que ça veut dire de donner quelque chose de sa vie ou de sa mort pour sauver quelqu un d autre [ ] Je sais ce que la famille a fait pour ma sœur. C était aussi important que je puisse le faire» 141. Elle dit également, que pour elle, la décision avait été plus simple que si le don avait été destiné à quelqu un de sa famille «si j avais dû donner à un membre de ma famille ça aurait été plus un geste d obligation et de devoir. Je n aurais peut-être pas eu la même approche du don» 142. Enfin, le don de rein de Madame R.M. était destiné à sa belle-fille pour qui elle souhaitait qu elle profite de sa nouvelle vie de femme libre : «je ne voulais pas que ma bellefille soit pénalisée. Elle est jeune, elle est venue d un pays où elle avait très peu de libertés». 143 Le point commun de ces dons entre vivants est le déclencheur, c'est-à-dire l état de santé d une personne qui s aggrave. Néanmoins, cela ne répond pas totalement à la question que nous nous sommes posés en début de paragraphe, à savoir pourquoi ces receveurs et pas d autres? Certes, ces personnes ne font pas toutes parties de la famille du donneur, mais nous remarquons quand même, dans ces témoignages, un certain lien entre les personnes, qui existait déjà avant le don. Ce lien s exprime de plusieurs manières différentes dans les cas présents : ce sont des liens d amitié, des liens familiaux, des personnes ou activités communes. Ceci s est d ailleurs confirmé lorsque la question du don vivant à un inconnu leur a été suggérée. La question est délicate et leurs réponses sont soit mitigées, soit 140 Annexe 8, Op.cit. 141 Annexe 10, Op.cit. 142 Ibid. 143 Annexe 11, Op.cit. 61

catégoriques. Une certaine relation parait tout de même indispensable : «Ça n aurait pas été la même chose évidemment. A un inconnu vous dites. Bon, j aurais hésité mais, évidemment, on m aurait raconté les circonstances» 144, «J étais prêt à prendre des risques pour lui mais pas pour n importe qui» 145, «Peut-être si la personne me touchait vraiment» 146. Il est à noter que la réflexion sur l éventualité d un don vivant n est apparue que des suites de l aggravation de l état des personnes en question. L occasion s est présentée à eux et ils l ont saisie. 4.2.4 La prise de décision : devenir un donneur L analyse de ces entretiens, nous a permis de faire quelques constatations quant à leur prise de décision. Dans la majorité des cas, que ce soit pour les donneurs après décès ou pour les donneurs vivants, leur prise de décision a été individuelle, même si l approbation des proches, voire la discussion de ce choix en famille semble importante pour certains. De même, le caractère non public de ce choix personnel a été mis en avant : «Ça a été une décision tout à fait personnelle, pas publique [ ] On n a pas publicisé cette décision» 147 m explique Monsieur A.Co., donneur après décès. Concernant les donneurs vivants : «Je ne voulais pas me lancer dans l aventure s il n y avait pas l accord ou le soutien de ma femme et de mes deux enfants. [ ] L entourage, ça m a permis de clarifier ma démarche. [ ] Je suis quelqu un qui prend une décision d une manière autonome.» 148, «Ma fille m a beaucoup encouragée, ce qui fait que j en ai beaucoup plus parlé avec elle puisque c était elle que je privais de quelque chose éventuellement, plus que pour les autres.» 149, «C est mon rein et c est quand même moi qui en porte les conséquences donc j estime que la décision m appartient». 150 4.2.5 Est-ce qu un donneur après décès pourrait donner de son vivant? Est-ce qu un donneur vivant possède une carte de donneur après décès? Chez les donneurs après décès : Tous les donneurs après décès, sans exception, ont confirmé qu ils étaient prêts à donner un rein de leur vivant, si l occasion se présentait. Cependant, ils ont plutôt insisté sur le fait que 144 Annexe 8, Op.cit. 145 Annexe 9, Op.cit. 146 Annexe 10, Op.cit. 147 Annexe 4, Op.cit. 148 Annexe 9, Op.cit. 149 Annexe 10, Op.cit. 150 Annexe 11, Op.cit. 62

le receveur devait faire partie de leur entourage : «Ce serait la préférence pour un membre de ma famille» 151 précise par exemple Madame J.M. Cela peut sembler être un paradoxe car un don après décès est destiné à un inconnu, mais de leur vivant le destinataire du don tient une plus grande importance. Nous expliquons ceci, notamment, par la raison exprimée au point 4.2.3.2 : la «considération pratique». Il est vrai que donner un organe de son vivant peut présenter certains risques, de ce fait, nous pouvons comprendre qu ils fassent cette distinction. Chez les donneurs vivants : Il s agit là d un constat similaire, c'est-à-dire que tous ont une carte ou ont réfléchi à être donneur d organes suite au décès. Ils restent fidèles à leur comportement. C est en quelque sorte, une continuité de leur démarche initiale. 151 Annexe 2, Op.cit. 63

4.3 Analyse des craintes et de l impact psychologique 4.3.1 Chez les donneurs après décès 4.3.1.1 Les craintes Globalement, les personnes voulant donner des organes après leur décès n ont pas de craintes particulières, mais ont connaissance des craintes qui peuvent subsister chez certaines personnes : «Je suis conscient de ça donc je suis conscient que pas mal de personnes refusent la donation d organes parce qu ils ont peur que la transplantation puisse avoir lieu avant qu ils soient morts définitivement. Personnellement je n ai pas de tels soucis. J ai confiance dans la qualité des soins médicaux». 152 Ils pensent être bien informés ou, tout du moins, estiment que ce n est pas forcément quelque chose de nécessaire : «il ne faut pas beaucoup d informations. On sait que quand je ne suis plus là, s ils ont besoins ils prélèvent et c est tout» 153. Ce qui n est pas le cas pour la personne venant de France, l information parait moins accessible voire compliquée à avoir concernant notamment le fonctionnement et la législation en vigueur. Ce qui pourrait décourager ou être un frein. 4.3.1.2 Est-ce un sujet de conversation courant? Les donneurs semblent être plutôt discrets sur ce sujet et ne l abordent que rarement. Ils n essaient pas particulièrement de convaincre les autres de faire comme eux car ils considèrent que cela doit être une décision individuelle : «Justement si dans la conversation on parle de ça, je veux dire, pourquoi pas. Mais je ne vais pas chercher des gens exprès pour leur dire. Je pense que c est quelque chose qu on doit choisir nous même» 154 4.3.2 Chez les donneurs vivants 4.3.2.1 Le donneur vivant et la place du receveur après le don Suite au don, quel lien existe-t-il entre le receveur et le donneur? Nous observons deux réactions distinctes : celle du donneur et celle du receveur. 152 Annexe 4, Op.cit. 153 Annexe 3, Op.cit. 154 Annexe 6, Op.cit. 64

Du côté du donneur, nous remarquons pour certaines des personnes interrogées un renforcement de la relation, mais c est surtout la nature du lien qui se trouve modifiée. Le receveur change de statut. Voila ce qu en pense Monsieur E.B. : «Ça a considérablement renforcé l attachement que j ai pour lui. D un collègue-ami, c est devenu un frère, et c est réciproque. C est mon nouveau frère!» 155. Madame R.M. dit au sujet de sa belle-fille : «Maintenant j ai l impression d avoir deux filles» 156. Ce lien qui les unit est incontestable : c est un organe, mais c est surtout un message qui est transmit à travers ce geste : l amour de la vie et d autrui. Du côté du receveur, Monsieur O.L. évoque un problème non négligeable ; le sentiment, pour celui qui reçoit, d être redevable : «Comment rendre et donc comment ne pas être écrasé par le sentiment d être indéfiniment redevable» 157. Si pour le donneur les choses sont claires : «Elle a respecté ce que je lui avais demandé, de ne pas s inquiéter pour moi, et moi je ne m inquiétais pas pour elle. Chacun devait reprendre nos vies là où elles étaient restées» 158, «Ça a été très clairement clarifié : je ne lui dois rien mais il ne me doit rien non plus» 159, ce n est peut-être pas toujours aussi simple pour le receveur : «Mais je pense qu il considère toujours que c est un geste qui est extrêmement généreux, que très peu de monde aurait fait probablement [ ] il y a quand même l idée d avoir reçu un cadeau qui était quand même exceptionnel» 160. Cela nous rappelle la démonstration de la dette positive et négative étudiée dans la partie théorique et que nous avions uniquement envisagée du point de vue du donneur après décès (section 1.3.5). Nous avons désormais la preuve de cette dette pour le don vivant également. 4.3.2.2 Impact psychologique Lorsque les donneurs parlent de leur expérience de don, nous observons des différences, suivant que l opération ait eu lieu à Genève ou à Lausanne. La situation n a donc pas été vécue de la même manière des deux côtés, d où un impact différent. Avant d expliquer ces distinctions, mentionnons, paradoxalement, qu aucun des donneurs n avait manifesté de craintes concernant le don d organes, l opération, etc. Revenons-en aux différences entre cantons. En effet, du côté du CHUV, il n y a pas de suivi psychologique mais ils se sont senti biens informés par l équipe médicale. Du côté des HUG, un suivi psychologique est prévu 155 Annexe 9, Op.cit. 156 Annexe 11, Op.cit. 157 Annexe 13 : Témoignage, Monsieur O.L. 158 Annexe 10, Op.cit. 159 Annexe 9, Op.cit. 160 Ibid. 65

mais l encadrement n a pas été jugé suffisant, voire mal organisé : «Je trouvais quelques fois qu humainement les relations avec les médecins, les gens qui s occupaient de moi et de ma belle fille aussi, n étaient pas toujours aussi performantes que la technique [ ] Mais ça c est déstabilisant un peu. Vous avez l impression de ne pas toujours être pris au sérieux» 161. Toutefois, cela n a pas affecté la décision de la donneuse en question. D une manière générale, la longue attente entre le début des procédures et la date d opération a été bien vécue par tous : «J ai dû plus rassurer le receveur que moi!» 162. Après l opération, l impact psychologique constaté sur ces donneurs, c est de la joie d avoir donné : «L impact psychologique c était le contentement. J étais très content, j étais sur un nuage» 163, «comme le sentiment après un accouchement» 164 4.3.2.3 Les donneurs parlent-ils souvent de leur don? Avec le receveur, ils ont tendance à ne plus aborder le sujet du don, ou ils en parlent d une manière indirecte en prenant des nouvelles l un de l autre ou en faisant des sous entendus : «On dit : «notre rein», ou bien il me dit : «mon ton rein», des allusions de ce genre. Spontanément, il ne me parle jamais de sa santé. C est moi qui lui pose la question de temps en temps» 165, «On en parle de temps en temps. Souvent on rigole, je prends des nouvelles de mon rein» 166. D une manière générale, ils n évoquent pas ce sujet : «On en discute très rarement. Par contre, c est vrai que j aurais plutôt tendance à porter moi ce sujet sur la table» 167 et ne ressentent pas spécialement le besoin d en parler. 161 Annexe 11, Op.cit. 162 Annexe 10, Op.cit. 163 Annexe 8, Op.cit. 164 Annexe 11, Op.cit. 165 Annexe 8, Op.cit. 166 Annexe 11, Op.cit. 167 Annexe 9, Op.cit. 66

4.4 Analyse de la perception de l éthique 4.4.1 La signification de l éthique selon les donneurs d organes L éthique est une notion abstraite qui leur évoque le «Respect d autrui, respect de soi» 168, la morale, ou bien encore «ce qui est juste et qu est-ce qui n est pas juste de faire» 169. Elle a un lien avec «Le bon, le bien, le mal, le juste» 170. 4.4.2 Sauver une vie à tout prix? Il est évident que la réponse sera négative. Les donneurs affirment, notamment, être contre l idée de payer pour avoir un organe, même s il aurait pu sauver une vie. L éthique implique donc des limites à ne pas franchir. Même si celles-ci ne sont pas clairement définies, elles sont bien présentes. Nous pouvons citer les lois comme des limites, mais tout n est pas écrit dans les lois. Ainsi, «Il y a des gens qui, pour sauver la vie des autres, arrivent même à risquer leur propre vie» 171, «on peut juger soi-même qu il faut risquer sa vie pour ça mais on ne va pas dire à quelqu un : «faites-le»» 172. Il n est pas écrit dans la loi, qu il est interdit de mettre en danger sa vie pour celle d une autre personne : c est à nous de décider. Au final, «Chacun à son éthique et lui donne la valeur qu il veut» 173. Concernant le don d organes entre vivants : «si c est faire prendre un risque à quelqu un, mais que ce risque est acceptable, je pense que tout est là. C est une question de risques. Si ce risque est acceptable, je pense que oui on peut le faire» 174. Le médecin joue, lui aussi, un rôle important. Les personnes interviewées ont mentionné la présence, dans l éthique, de la dimension de respect. Il y a donc un compromis entre le devoir du médecin qui est de sauver des vies et le respect de la volonté du patient. 4.4.3 Solutions proposées pour augmenter le don d organes Parmi les diverses propositions avancées par les donneurs, la plus importante semble être l information des personnes, que ce soit par le biais des médias, du milieu médical ou des 168 Annexe 11, Op.cit. 169 Annexe 9, Op.cit. 170 Annexe 4, Op.cit. 171 Annexe 7, Op.cit. 172 Annexe 8, Op.cit. 173 Annexe 3, Op.cit. 174 Annexe 9, Op.cit. 67

associations : «Il faut informer les personnes, il faut parler, rassurer les personnes» 175. Cela peut être considéré comme un paradoxe au vu de ce que nous avons étudié aux points 4.3.1.2 et 4.3.2.3. D une certaine manière, ils se contredisent puisque, d un côté, ce n est pas un sujet de conversation qu ils abordent souvent, mais de l autre côté, ils pensent que, pour provoquer une prise de conscience, il faut sensibiliser l opinion publique. Nous pouvons donc en conclure que leur rôle, en tant que donneur, n est pas d inciter les individus à faire comme eux mais peut-être de faire susciter une prise de conscience chez les autres, en témoignant par exemple. Une autre alternative, plus radicale, consisterait en une modification du système en vigueur, comme l a proposée Madame E.S. ce qui nécessiterait un changement des mentalités : «On devrait faire comme la plupart des pays où on est tous des donneurs potentiels. Après, au lieu d avoir une carte de donneur, on devrait avoir celle qui dit non, plutôt que celle qui dit oui je donne, mais plutôt non je ne veux pas donner et que tous les autres qui n ont pas cette carte sont des gens potentiellement donneurs» 176 Pour ce qui est du cas particulier du don vivant, la situation s annonce plus délicate comme me le confirme Monsieur O.L. : «Je ne me voyais pas du tout dire : «écoutez nous l avons fait donc pourquoi pas vous?»» 177. Il est vrai que dans le cadre de leur association, l ASDVO, c est un débat d actualité. Ils se sont posés, eux aussi, la question de comment faire passer le message de la possibilité du don vivant, sans que cela ne se heurte à l éthique : «est-ce que ce n est pas contraire à la déontologie de faire du mal à quelqu un pour faire du bien à un autre?» 178. C est dans cette optique qu ils ont choisis de rassembler des témoignages de donneurs vivants dans un livret, à disposition des personnes que cela intéresserait. 4.4.4 Le trafic d organes A l unanimité, l évocation d un trafic d organes les a horrifiés. Cependant, lorsque nous leur demandons leur avis au sujet des individus qui vendent leurs organes, les opinions sont davantage partagées. Certains sont catégoriques et manifestent leur incompréhension : «On n est pas de la marchandise non plus! On n est pas des pièces de rechange!» 179. D autres, au contraire, pensent qu il est difficile de porter un jugement à leur encontre et 175 Annexe 4, Op.cit. 176 Annexe 10, Op.cit. 177 Annexe 8, Op.cit. 178 Ibid. 179 Annexe 10, Op.cit. 68

appuient sur le fait qu il faut tenir compte du contexte dans lequel ils vivent : «si ça met en péril sa vie, c est à lui à choisir» 180. Maintenant posons la question différemment, mettons nous à la place du receveur : est-ce que nous serions prêts a recevoir un organe acheté pour sauver notre propre vie? 180 Annexe 5, Op.cit. 69

Conclusion A l issue de ce projet de recherche, le bilan que nous pouvons tirer de cette première expérience d écriture de mémoire fut très enrichissante et positive. Aller à la rencontre de donneurs et se «plonger» dans un thème à analyser à été une très belle aventure! Il est important également d évoquer les difficultés rencontrées ainsi que les limites de ce projet en faisant part de mes ressentis. J ai eu la chance, en effet, de pouvoir interviewer 10 personnes, dont 6 donneurs après décès et 4 donneurs vivants. Néanmoins, la recherche de ces personnes, bien que fructueuse au final, n a pas été une tâche évidente et à pris un certain temps. J ai tout de même été agréablement surprise de la confiance qui m a été accordée par chacun d entre eux et des révélations personnelles qu ils m ont faites. Il faut reconnaitre que parler d un sujet plutôt délicat avec une «inconnue» n est pas chose facile. Il est vrai qu étant donné la taille de l échantillon interrogé, il a parfois été difficile de réaliser une inférence sur le comportement d un groupe : celui des donneurs d organes, en se basant sur si peu de témoignages. Ainsi, il fallait, d un côté, considérer chaque personne comme faisant partie d une catégorie à part entière : les donneurs après décès et les donneurs vivants et de l autre côté, il fallait aussi considérer chaque témoignage individuellement car chacun à sa propre histoire et son propre vécu. Mettre en évidence les similitudes et distinctions comportementales ainsi que leurs origines n a pas toujours été simple, il faut l avouer. Il convient aussi de mentionner que certaines personnes n étaient pas de langue maternelle française. De ce fait, les barrières de la langue ont pu poser d éventuels soucis de compréhension. Il ne leur a pas toujours été aisé de formuler leur pensée d une manière évidente mais les sentiments étaient toujours présents. A chaque témoignage, son lot d émotions! La retranscription des entretiens, quant à elle, a été fastidieuse et a retardé quelque peu l avancé du projet. Je ne peux nier l évidence : un tel projet de recherche m a faite réfléchir quant à mon propre cas, sur un sujet que je n avais jamais abordé auparavant. Revenons-en maintenant sur l objectif de cette étude qui est le suivant, rappelons le : Jusqu où sommes-nous prêt à aller pour l autre?, une question centrée sur l analyse du comportement des donneurs d organes. 70

Afin de répondre à cette problématique, nous avons analysé, étape par étape, dans une partie théorique, les différents concepts du don, pour nous acheminer pas à pas vers notre but. Pour ce faire, nous nous sommes penchés successivement sur plusieurs notions, en utilisant un raisonnement déductif allant du général au particulier. Tout d abord, nous avons concentré notre attention sur le don dans son ensemble, un concept vaste, pour lequel nous avons précisé les grandes tendances qui en découlent. Puis, nous nous sommes intéressés au don de soi en mettant en valeur deux éléments très importants : l engagement du donneur et le destinataire du don. Concernant le premier argument, il était nécessaire de cibler notre réflexion sur le concept de soi et toutes ses composantes. Notre second argument nous a permis de comprendre le rôle non négligeable que détenait le receveur et de la place du respect dans le système du don. Il fallait aussi examiner la notion d altruisme et en décliner ses différentes nuances. Ensuite, nous avons abordé le thème central de ce projet, à savoir le don d organes. Après avoir donné des informations et expliqué le fonctionnement du don d organes, nous avons évoqué la présence d un sentiment de dette chez le receveur. Il était important de le relever car, même si ce mémoire concerne les donneurs, nous avons remarqué un très fort lien entre les deux acteurs. Parler de cette dette semblait nécessaire pour percevoir toute la puissance engendrée par l acte de donner, les retombées en quelque sorte. Nous avons conclu cette partie en analysant leurs motivations. Enfin, à travers l étude du concept d éthique, nous avons voulu montrer les limites du don d organes. Ces limites nous les avons aussi retrouvées dans l examen détaillé des différents entretiens, dans la partie pratique. Ainsi, nous avons relevé beaucoup de similitudes entre les deux catégories de donneurs. Il n y avait que quelques points spécifiques pour lesquels nous avions remarqué des divergences. Résumons alors les conclusions faites quant au comportement des donneurs d organes. Jusqu où sont-ils prêt à aller pour l autre? Ils ont su faire preuves dans chacun de leur témoignage d une grande authenticité, les phrases citées à titre d exemples, dans l étude comparative, «parlent» souvent d elles-mêmes et ne nécessitent pas toujours d explications supplémentaires. Une vie ne peut pas être sauvée à tout prix, tout simplement car la vie n a pas de prix. L éthique fixe donc des barrières implicites : un don d organes est un acte de sincérité et un choix personnel derrière lequel il ne doit pas y avoir d hypocrisie pécuniaire. Ils sont prêts à donner d eux-mêmes pour perpétuer la vie, mais les donneurs après décès et donneurs vivants connaissent leurs limites. 71

D une certaine manière, ils continueront d exister à travers l autre, grâce à ce témoignage d amour qu est le don d organes, et qu ils laissent au receveur. Le lien entre les receveurs et donneurs se manifeste non seulement à travers l organe transmis, mais aussi par le biais du message véhiculé, l intérêt porté à autrui et le «désintéressement» de leur démarche. Donner est une évidence pour eux. Par l intermédiaire de l organe donné, ils laissent une empreinte synonyme d espoir pour le receveur et tous ceux qui l entourent. Peut-être qu eux aussi auront entendu ce message et pourront, à leur tour, renouveler dans le futur ce don de soi pour célébrer la vie. 72

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Reportage : EMISSION 36.9, le 30 août 2006, sur la tsr, (à partir de la 56 ème minutes jusqu à 1 heure) http://www.tsr.ch/emissions/36-9/986166-don-d-organes-la-penurie-suisse.html 79

Annexes ANNEXE 1 Guide d entretien : Etude du comportement du donneur d organe(s) Jusqu où sommes-nous prêts à aller pour l autre? Donneurs après le décès MISE EN SITUATION 1. Que signifie le don, selon vous? 2. Qu en est-il du don de soi? CONCEPT DE SOI 3. Comment vous percevez-vous? (qualités et défauts) Quelle image pensez-vous refléter? 4. Que pensent les autres de vous, à votre avis? 5. Avez-vous informé vos proches de votre démarche de devenir donneur? Si oui qu en ont-ils pensé? Si non pourquoi? 6. (si oui à la question précédente) Depuis que vous êtes devenu donneur, la perception des autres à votre égard a-t-elle changé? 7. Que pensiez-vous du don d organes avant de devenir donneur? Aviez-vous déjà réfléchi à devenir donneur? MOTIVATIONS 8. A quel moment (âge) avez-vous décidé de devenir donneur? (carte de donneur) 9. Suite à quel événement, qu est-ce qui vous a motivé? 10. Quel a été le rôle de votre entourage dans votre prise de décision? (pression, influences) 11. Pourquoi vouloir donner à un inconnu? 12. Si une personne de votre entourage avait besoin d un rein, est-ce que vous le lui donneriez? (si en bonne santé et compatible) Si oui pourquoi? Si non pour quelles raisons? 80

CRAINTES ET IMPACT PSYCHOLOGIQUE 13. Aviez-vous des aprioris sur le don d organes, des idées reçues? 14. Quelles informations vous ont été données? Pensez-vous avoir été bien informé? Et par qui? (organisme, médecins,..) 15. Est-ce un sujet de conversation courant? Ressentez-vous le besoin d en parler? 16. Essayez-vous de convaincre les autres de faire comme vous? ETHIQUE (Définition de l éthique : «Elle se donne pour but d'indiquer comment les êtres humains doivent se comporter, agir et être, entre eux et envers ce qui les entoure». 181 ) 17. Que signifie l éthique selon-vous? Comment la définissez-vous? 18. Etant donné la pénurie d organes, quelles pourraient-être les solutions afin de motiver davantage de personnes à donner? 19. Jusqu où pensez-vous qu il est possible d aller pour sauver une vie? Pensez-vous que le code de l éthique doit être respecté à tout prix même si la vie de quelqu un en dépend? 20. Quel est votre avis sur le trafic d organes, plus précisément sur ceux qui vendent leurs organes? INFORMATIONS PERSONNELLES 21. Quelle est votre profession? 22. Quel est votre âge? 23. Quel est votre état civil? 24. Avez-vous quelque chose à rajouter ou un commentaire à faire? REMERCIEMENTS 181 WIKIPEDIA. Ethique [en ligne]. Op.cit. 81

Donneurs vivants MISE EN SITUATION 1. Que signifie le don, selon vous? 2. Qu en est-il du don de soi? 3. A qui avez-vous donné, et quel organe? 4. Quelles étaient vos relations avec le receveur avant l opération? (famille proche, ami(e), en bons termes ) 5. Quand avez-vous donné? 6. Dans quel centre hospitalier a eu lieu l opération? 7. Combien de temps a duré votre convalescence? 8. Avez-vous un suivi médical régulier? CONCEPT DE SOI 9. Comment vous percevez-vous? (qualités et défauts) Quelle image pensez-vous refléter? 10. Que pensent les autres de vous, à votre avis? 11. Qu a pensé le receveur de votre geste? Comment a-t-il réagit? (étonnement, pas d acceptation immédiate) 12. Suite au don, la perception des autres à votre égard a-t-elle changé? 13. Que pensiez-vous du don d organes avant de devenir donneur? Aviez-vous déjà réfléchi à devenir donneur? MOTIVATIONS 14. Quelles étaient vos motivations? Pourquoi avez-vous donné? 15. Votre prise de décision a-t-elle été rapide (temps de réflexion). Avez-vous hésité? 16. Quel a été le rôle de votre entourage dans votre prise de décision? (pression, influences) 17. Auriez-vous pu donner de votre vivant à un inconnu? 18. Voulez-vous également donner après votre décès? Si non pourquoi? Si oui pour quelles raisons? (car dans ce cas don, à un inconnu) CRAINTES ET IMPACT PSYCHOLOGIQUE 19. Quelles étaient vos craintes concernant le don d organes (opération, suivi médical, aprioris)? 82

20. Quelles informations vous ont été données par rapport aux risques encourus et à l intervention chirurgicale? 21. Avez-vous eu des doutes quant à votre décision? Avez-vous voulu changer de décision? Si oui pourquoi? 22. Vous êtes-vous senti encadré dans votre démarche? (médecins, psychologues ) Avez-vous eu un suivi psychologique? 23. Comment avez-vous vécu cette «expérience» (à partir du moment de la prise de décision jusqu à l opération)? 24. Quel a été l impact sur votre relation avec la personne après le don? 25. En parlez-vous souvent avec le receveur, et d une manière plus générale est-ce un sujet de conversation courant? Ressentez-vous le besoin d en parler avec d autres? 26. Comment vous êtes-vous senti après l opération, en sachant qu une «partie de vous» n était plus là? ETHIQUE (Définition de l éthique : «Elle se donne pour but d'indiquer comment les êtres humains doivent se comporter, agir et être, entre eux et envers ce qui les entoure». 182 ) 27. Que signifie l éthique selon-vous? Comment la définissez-vous? 28. Etant donné la pénurie d organes, quelles pourraient-être les solutions afin de motiver davantage de personnes à donner? 29. Jusqu où pensez-vous qu il est possible d aller pour sauver une vie? Pensez-vous que le code de l éthique doit être respecté à tout prix même si la vie de quelqu un en dépend? 30. Quel est votre avis sur le trafic d organes, plus précisément sur ceux qui vendent leurs organes? INFORMATIONS PERSONNELLES 31. Quelle est votre profession? 32. Quel est votre âge? 33. Quel est votre état civil? 34. Avez-vous quelque chose à rajouter ou un commentaire à faire? REMERCIEMENTS 182 WIKIPEDIA. Ethique [en ligne]. http://fr.wikipedia.org/wiki/%c3%89thique 83