LES SOINS PALLIATIFS EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D HÉBERGEMENT POUR PERSONNES ÂGÉES OU HANDICAPÉES, ET À DOMICILE Les concepts A1 Soins palliatifs Définitions et concepts 1
Soins curatifs destinés à la guérison Tous les soins et traitements mis en œuvre dans le but de guérir le patient de sa pathologie Tous les moyens possibles, actuellement connus, pour lutter contre la maladie Toutes les investigations visant à préciser, confirmer un diagnostic pour envisager ensuite le traitement le mieux adapté 2
Soins de confort Tous les soins dispensés au quotidien dans le but d offrir du bien-être au patient où qu il soit, à domicile, en institution ou à l hôpital. Ils sont dispensés dans une dimension tant curative que palliative. 3
Soins palliatifs : définitions de quelques pionniers «Tout ce qu il reste à faire quand il n y a plus rien à faire» (Dr T. Vannier, 1976) «Optimiser l environnement pour que le malade fasse de son mieux» (R. Twycross, 1985) «... davantage une attention à la personne qui souffre qu à la maladie» (Pr R. Schaerer - fondateur du mouvement JALMALV, 1987) «Soins actifs et complets donnés aux malades dont l affection ne répond plus au traitement curatif» (OMS, 1990) 4
Soins palliatifs : définition de l OMS (2002) «Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d une maladie potentiellement mortelle par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés [ ]» 5
Soins palliatifs : définition SFAP (1) Société Française d Accompagnement et de soins Palliatifs (Assemblée Générale du 4 mai 1996, Toulouse) «Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle» 6
Soins palliatifs : définition SFAP (2) Les soins palliatifs et l'accompagnement sont pluri et interdisciplinaires et pluriprofessionnels Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche 7
Soins palliatifs : définition SFAP (3) Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort 8
Soins palliatifs : définition SFAP (4) Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil Ils s'emploient, par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués 9
Soins palliatifs définis par la loi (loi n 99-477 du 9 juin 1999) «Des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage» 10
Les soins palliatifs dépassent largement les soins terminaux Soins curatifs SOINS TERMINAUX DÉCÈS D E U I Soins palliatifs L CONTINUITÉ DES SOINS 11
Accompagnement jusqu au bout de la vie, et non vers la mort Différentes définitions : soutien relationnel +/- soins techniques (1) Toute relation de soutien spécifique à une fonction (éducateurs, enseignants, soignants..) Relations que les soignants nouent avec les patients âgés en institution Relation spécifique qui se noue avec les patients en fin de vie 12
Accompagnement jusqu au bout de la vie, et non vers la mort Différentes définitions : soutien relationnel +/- soins techniques (2) «Soins et soutiens nécessaires pour aider le malade mourant à supporter ses souffrances physiques et morales» Petit Larousse, Paris 1996 «Accompagner quelqu un ce n'est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaitre la direction qu'il va prendre; mais c'est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas.» Patrick Verspieren Cet accompagnement concerne également les proches, la famille, pendant la maladie et après le décès 13
Les soins infirmiers (Art R4311-2 du Code de la santé publique) «Les soins infirmiers préventifs, curatifs ou palliatifs [ ] ont pour objet, dans le respect des droits de la personne [ ] de participer à la prévention, à l évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d accompagner, en tant que de besoin, leur entourage» 14
La déontologie médicale (Code de déontologie médicale, article 37) «En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. [ ]» 15
Le double effet (article L 1110-5 du Code de santé publique) Rapport entre bons et mauvais effets d un acte Respect du principe de proportionnalité Pas d intention de précipiter délibérément la mort 16
Euthanasie : Définition du Comité Consultatif National d Éthique (Rapport n 63 du 27 janvier 2000) «Acte d un tiers qui met délibérément fin à la vie d une personne dans l intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable» 17
La limitation de traitements n est pas de l euthanasie Société de Réanimation de Langue Française «Recommandations sur les limitations et arrêts de thérapeutiques actives en réanimation adulte» (6 juin 2002) «La décision de limitation ou d arrêt de thérapeutique(s) active(s), sous réserve qu elle soit prise et mise en œuvre en respectant un certain nombre de règles, représente dans les situations devenues désespérées la seule alternative éthique à un acharnement thérapeutique, contraire au Code de déontologie médicale. Cette décision ne constitue en rien une pratique d euthanasie mais vise à restituer son caractère naturel à la mort» 18
La limitation ou l abstention thérapeutique n est pas un abandon du patient Limitation des thérapeutiques actives ou curatives Poursuite, voire renforcement, des soins et du soutien adaptés aux besoins du malade et de ses proches, dans une visée de confort 19
Le respect du refus de traitement n est pas de l euthanasie Code de déontologie médicale, article 36 «Lorsque le malade, en état d exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter le refus après avoir informé le malade de ses conséquences» Communiqué de presse SRLF/SFAP (Paris, 01/10/2003) «Distinguer les limitations et arrêts de traitements devenus inutiles ou refusés par le patient - ce qui relève d une bonne pratique médicale - et l euthanasie, qui est l acte de provoquer délibérément la mort» Loi n 2005-370 du 22 avril 2005 20
Acharnement thérapeutique des appellations diverses Obstination déraisonnable Soins disproportionnés (bénéfices/risques, contraintes du soin) Maintien artificiel de la vie Poursuite de traitements inutiles ou refusés 21