REVUE PROFESSIONNELLE DE L INSTITUT DE RÉADAPTATION EN DÉFICIENCE PHYSIQUE DE QUÉBEC VOLUME 14 NUMÉRO 1 MAI 2015 L intégration scolaire et professionnelle
Comité éditorial Anne Bourassa, Nancy Doyon, Caroline Dubois, Johanne Lambert, Danielle Lévesque, Annie Plamondon, Jessie St-Laurent, Johanne Trahan, Violette Verville, Véronique Vézina Coordination Anne Bourassa Révision linguistique et correction d épreuves Anne Bourassa et Anne Simard Photos Service de l audiovisuel Réalisation Service des communications et des relations publiques Institut de réadaptation en défi cience physique de Québec 525, boulevard Wilfrid-Hamel Québec (Québec) G1M 2S8 418 529-9141, poste 6271 communications@irdpq.qc.ca Publication offi cielle de l Institut de réadaptation en défi cience physique de Québec, la revue Différences est publiée deux fois par année et distribuée gratuitement aux professionnels et aux gestionnaires des réseaux de la santé et de l enseignement, aux membres de la communauté scientifi que et aux organismes communautaires. Dépôt légal - Premier trimestre 2015 Bibliothèque nationale du Québec Bibliothèque nationale du Canada ISSN 1488-0393 Note : Le générique masculin désigne aussi bien les femmes que les hommes. Il est utilisé dans le seul but d alléger le texte. Les articles de la revue Différences peuvent être reproduits sans autorisation à condition d en mentionner la source. Sur demande, des articles de Différences peuvent être produits en format adapté. La revue est diffusée sur le site Web de l IRDPQ.
REVUE PROFESSIONNELLE DE L INSTITUT DE RÉADAPTATION EN DÉFICIENCE PHYSIQUE DE QUÉBEC VOLUME 14 NUMÉRO 1 MAI 2015 4 Éditorial 6 L apprentissage de l autonomie chez les adolescents 8 La technologie au service de l intégration des personnes ayant une défi cience visuelle 11 Témoignage : Parcours d une résiliente 14 Réadaptation et milieu scolaire : un partenariat qui profi te aux jeunes affectés par le TAC 16 La maternelle à l École de L Escabelle 19 La surdité à l école : comprendre, s unir, accompagner! 23 L utilisation d une tablette tactile en ergothérapie 25 La réadaptation en milieu scolaire spécialisé à l École Madeleine-Bergeron 28 Témoignage : Quand la détermination fait la différence 31 Ensemble pour une meilleure transition vers la vie adulte pour la clientèle présentant un trouble primaire du langage 35 Le travail non compétitif 37 La prise de décision partagée 42 Le rôle du conseiller d orientation spécialisé en réadaptation 46 Publications récentes 47 Bibliographie en lien avec l intégration scolaire et professionnelle 50 Formations et évènements IRDPQ
Éditorial L année 2015 se démarque par une gigantesque restructuration du réseau de la santé et des services sociaux du Québec qui s appuie sur un objectif d optimisation de l accessibilité aux soins et aux services, et d efficience. L État révise son offre de service dans ce domaine et s emploie à revoir les pratiques de gestion en cours. Dans notre milieu, on observe déjà une profonde mutation alors que les travaux d ingénierie n en sont qu à leur tout début. Pour l Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), cela se traduit dans un premier temps par sa fusion au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale. L IRDPQ n est plus une institution à part entière. Il est devenu un programme en déficience physique relevant d une direction sous l autorité du président-directeur général adjoint en charge des programmes sociaux et de réadaptation. Au moment d écrire ces lignes, le chantier de la nouvelle organisation se poursuit et l organigramme demeure en mouvance. Les changements actuels suscitent des questions, des opportunités et aussi des craintes normales devant l inconnu. La table est mise pour réfléchir au legs de l IRDPQ et à l avenir de sa mission sociale dans le paysage que propose aujourd hui le CIUSSS. La finalité de notre mission est l intégration sociale de la personne ayant une déficience physique. Cette personne est notre raison d exister et son intégration, notre but à atteindre. Dans un passé pas si lointain, le handicap (et son effet d exclusion sociale) était considéré comme le résultat direct des déficiences organiques et des incapacités 4 VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015
fonctionnelles d un individu. Au fil des recherches et de l évolution des pratiques d intervention, on a compris qu il fallait travailler sur l environnement et des facteurs personnels pour réduire les obstacles à l intégration d une personne et favoriser sa participation sociale. Après des décennies d exercice professionnel et de spécialisation, nous continuons à investir et à développer nos ressources et notre expertise, à intervenir sur le terrain en vue d agir positivement sur les éléments qui influencent la qualité d une intégration. Ainsi, nous ne ménageons aucun effort pour conserver l autonomie d une personne ou pour l amener à une autonomie optimale, pour la soutenir dans toutes les sphères de la vie humaine travail, loisir, famille, transport, habitation afin qu elle puisse vivre dans son milieu, interagir avec son entourage, participer aux activités de la communauté. Les moyens que nous utilisons (technologie, partenariat, action dans le milieu) visent ultimement à compenser ses incapacités et à limiter les situations de handicap pour lui permettre d être, de faire. Au terme de notre intervention globale (sur les plans physique et psychosocial) auprès d une personne ayant une déficience physique, nous avons le devoir de jauger la pertinence et le succès de notre engagement à la mesure des différents facteurs qui déterminent la qualité de vie d un être humain. Dans le passé, le ministère de la Santé et des Services sociaux s est commis dans une politique de santé et de bien-être visant à réduire les situations de handicap et les obstacles à l intégration sociale. Nous espérons que les efforts se poursuivront dans ce sens et que notre expertise et notre savoir-faire dans le champ de la réadaptation sociale trouveront au sein du CIUSSS un terrain propice pour s exercer, et ce, dans l intérêt des citoyens et de la société en général. Marc Prenevost Conseiller cadre à la direction générale VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015 5
L apprentissage de l autonomie chez les adolescents Hélène Gendreau Ergothérapeute Programme développement de l enfant L apprentissage de l autonomie est un enjeu majeur à l adolescence, particulièrement pour les enfants présentant une défi cience physique. Afin de soutenir cet apprentissage, le Programme de développement de l enfant offre chaque printemps une série de cinq ateliers aux jeunes de 5 e et 6 e année du primaire, 1 re et 2 e année du secondaire. Les parents peuvent inscrire leur enfant à tous les ateliers ou seulement à ceux de leur choix. Chaque atelier hebdomadaire, qui a lieu à l IRDPQ, dure 90 minutes. Le contenu de certains ateliers a été inspiré de ce qui s est fait au Centre de réadaptation de l Estrie. Selon le thème abordé, les ateliers sont animés par une neuropsychologue, une éducatrice spécialisée ou une ergothérapeute. L an dernier, de 3 à 5 jeunes se sont inscrits à chaque atelier. Les participants ont des profils variés tels que : trouble moteur, trouble d acquisition de la coordination, trouble d apprentissage. Les parents peuvent observer les ateliers derrière une vitre miroir ou en retransmission. À la fin des ateliers, des recommandations individuelles sont émises à chacun des participants. L expérience s est avérée positive; les jeunes prennent confiance en leurs moyens et développent des stratégies pour être plus efficaces dans leurs activités. Les recommandations sont expliquées aux parents et parfois directement à l école, avec l autorisation des parents. Des suggestions de matériel sont faites aux parents qui peuvent ensuite faire les achats en conséquence. 6 VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015
Contenu des ateliers Atelier 1 : Cadenas : essai de cadenas standards avec chiffres et de cadenas plus simples Case : trucs pour garder sa case en ordre et s y retrouver plus facilement Matériel scolaire : essai de cartables, de pochettes protectrices, de pochettes multisections Gestion des feuilles libres Atelier 2 : Horaire : trucs pour se repérer rapidement avec un horaire Agenda : comment prendre en note les devoirs et les leçons dans l agenda Repérage des lieux : trucs pour la recherche d un local dans un endroit inconnu Atelier 3 : Outils scolaires : règle, compas, rapporteur d angles, efface Essai de différents types d outils et conseils pour bien les utiliser Atelier 4 : Comprendre les règles non écrites d une école secondaire Trucs pour éviter bien des moqueries à l aide de certaines règles non écrites : - À la cafétéria, il faut : faire la file, attendre son tour, ranger son plateau - Durant les pauses, il vaut mieux : ne pas trop flâner aux casiers, éviter certains endroits monopolisés par les plus âgés ou par des gangs spécifiques Atelier 5 : Autobus scolaire et transport en commun Se familiariser avec les règles de sécurité routière Compréhension des règles non écrites concernant les bons comportements à adopter lors d un déplacement en autobus (avant, pendant, après) et les façons de faire afin de se rendre à destination Apprentissage des attitudes à adopter en rapport avec différentes situations : devant des imprévus, lorsque je me fais aborder par des inconnus VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015 7
La technologie au service de l intégration des personnes ayant une défi cience visuelle Valérie Roy et Liane Belleau Spécialistes en réadaptation en défi cience visuelle La technologie évolue très rapidement et les personnes atteintes d une défi cience visuelle font certainement partie des gens qui peuvent en tirer un grand profi t. Pensons par exemple au GPS parlant qui facilite les déplacements, ou aux aides qui permettent d augmenter la taille de caractère d un document ou d en faire la lecture vocalement. Sur le plan des activités informatiques, la technologie contribue grandement au maintien aux études et en emploi des usagers ayant une défi cience visuelle. Le rôle du spécialiste en réadaptation en déficience visuelle (SRDV) Les SRDV sont les principaux intervenants interpelés lorsque les besoins de l usager concernent la communication informatique adaptée. Notre rôle principal consiste à soutenir les usagers dans leurs habitudes de vie qui comprennent l utilisation d outils informatiques. La majeure partie de notre clientèle a une vision fonctionnelle qui lui permet de travailler à l ordinateur en utilisant le grossissement de caractères. Toutefois, la vision résiduelle de certains usagers ne leur permet pas de fonctionner de cette façon, de sorte qu ils doivent se diriger vers d autres stratégies telles que le braille et la synthèse vocale. Finalement, de nombreux usagers combinent différents moyens comme augmenter la taille des caractères à l écran et faire lire le texte par une voix synthétique. L histoire de François Pour bien illustrer l apport des technologies pour nos usagers, suivons le cheminement de François, un étudiant atteint d une pathologie visuelle dégénérative qui subit une baisse de vision au cours de son programme scolaire. La situation initiale de François est la suivante : il poursuit des études collégiales et présente une basse vision. Il utilise un ordinateur portable pour la prise de notes en classe, la réalisation de ses travaux scolaires et de ses examens ainsi que pour l accès à des volumes scolaires en version 8 VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015
Valérie Roy (à droite) en intervention avec une usagère électronique. Un logiciel de grossissement de caractères est installé sur son ordinateur, ce qui lui permet d agrandir au besoin le texte affiché à l écran. Avec ces outils combinés à diverses stratégies et aides visuelles complémentaires, François est fonctionnel pour poursuivre ses études. Une importante baisse de vision survient alors et entraine des difficultés importantes de lecture et d écriture. Le grossissement du texte n est plus suffisant pour permettre à François d accéder à l information affichée à l écran d ordinateur. Ces difficultés mettent en péril la réussite de son année scolaire. Il fait alors une demande de service au Programme en déficience visuelle. Parmi les intervenants interpelés, un SRDV en communication informatique adaptée le rencontre pour évaluer et analyser les problèmes auxquels il se heurte à la suite de sa perte de vision. Considérant les difficultés qu il rapporte et d autres facteurs tels que son profil visuel et ses capacités d apprentissage, le SRDV lui recommande le passage au braille et à la synthèse vocale. L apprentissage du braille l aidera notamment à être plus performant dans l utilisation de l informatique puisqu il fournit de l information complémentaire à celle fournie par la synthèse vocale. En ayant recours au Programme d aides visuelles de la Régie de l assurance maladie du Québec, nous fournissons à François les équipements nécessaires à ces changements. Il utilisera désormais un logiciel qui lit vocalement l information à l écran et qui l affiche en braille sur un appareil spécialisé nommé «afficheur braille». Les logiciels réguliers qu il utilise (Word, Outlook, Excel) sont configurés pour un fonctionnement optimal avec ses aides adaptées. VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015 9
Nous enseignons ensuite à François comment utiliser ses nouveaux équipements et l amenons à adopter de nouvelles stratégies de travail. Il doit, par exemple, apprendre à utiliser uniquement le clavier pour exécuter des commandes à l ordinateur puisqu il ne peut plus recourir à la souris. Il doit aussi apprendre à écouter ce que le logiciel de revue d écran lui donne comme information, à lire le texte en braille qui apparait sur son afficheur, etc. Ce processus de réadaptation peut s échelonner sur plusieurs mois. Durant cette période, nous nous assurons que François est en mesure de réaliser les tâches de base en informatique : consulter et rédiger des documents, gérer ses courriels et ses documents, naviguer sur Internet, etc. Afin que François puisse reprendre l ensemble des tâches nécessaires à la poursuite de ses études, d autres aides peuvent s ajouter en complément de celles déjà attribuées, entre autres pour numériser un document papier et le faire lire ensuite par une synthèse vocale ou pour imprimer des documents en braille. De plus, pour faciliter la gestion de son horaire, François pourra utiliser l agenda de son téléphone intelligent avec support vocal. Il existe de multiples applications disponibles dans les téléphones intelligents qui facilitent le quotidien des personnes atteintes d une déficience visuelle. Des avantages et des défis En tant que SRDV en communication informatique adaptée, nous sommes appelés à intervenir à diverses étapes de la vie des usagers, que ce soit à la suite d une perte visuelle, d un changement de tâches au travail ou de l adhésion à un nouveau programme d études. Comme vous avez pu le découvrir, il existe plusieurs outils technologiques pour répondre aux besoins des usagers. Ces outils représentent un atout majeur pour leur maintien aux études et au travail. Toutefois, les usagers et les SRDV en communication informatique adaptée font tous face à un défi de taille : celui de maintenir leurs connaissances à jour pour être en mesure de suivre l évolution très rapide de la technologie. Connaissez-vous les spécialistes en réadaptation en déficience visuelle? Ces professionnels travaillent dans un centre de réadaptation. Ils interviennent auprès d enfants et d adultes présentant une déficience visuelle. Ils évaluent et analysent les besoins et les capacités des usagers sur le plan de la lecture et de l écriture, des activités de la vie quotidienne et de l utilisation de l ordinateur. Selon les milieux de travail, certains de ces professionnels se spécialisent dans l un de ces champs d activité tandis que d autres effectuent l ensemble de ces tâches. Les possibilités s offrant aux SRDV sont multiples; elles vont des interventions en rapport avec l utilisation d aides optiques, à l enseignement du braille et autres. La formation pour obtenir ce titre d emploi consiste en un diplôme d études supérieures spécialisées (D.E.S.S.) en intervention en déficience visuelle. Au Québec, ce cours est offert uniquement à l Université de Montréal. 10 VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015
Parcours d une résiliente Témoignage de Nancy Dubé, usagère au Programme en défi cience visuelle recueilli par Anne Bourassa, agente d information Jusqu à l âge de 14 ans, j étais parfaitement voyante. J ai vécu ma première perte de vision durant mon adolescence, à l âge où on veut à tout prix être semblable aux autres. Heureusement, à 18 ans, j étais déjà fonceuse. J avais en moi ce trait de caractère qui m a toujours beaucoup aidée. Je me suis battue pour obtenir mon diplôme d études professionnelles en assistance familiale et sociale à Rivièredu-Loup. Mon enseignante me disait : «Si tu ne veux pas abandonner, tu vas en faire plus que les autres.» À la fin de ce cours, au moment de l évaluation du dernier stage, elle m a prise dans ses bras et m a dit qu elle n aurait jamais cru que j obtiendrais mon diplôme. Encouragée par cette réussite, je me suis orientée en sciences humaines au cégep de Sainte-Foy. C est là qu en 2005, j ai subi du jour au lendemain une seconde baisse importante de vision. Une journée, je voyais les couleurs et les objets autour de moi; le lendemain, je ne voyais que du gris en me réveillant. Les nerfs optiques étaient atteints de manière irréversible. J étais devenue fonctionnellement aveugle! Les intervenants de l IRDPQ ont alors établi un plan d intervention d urgence et le cégep a tout mis en œuvre pour que je puisse finir ma session. J avais besoin de terminer cette étape. En mai 2005, l équipe interdisciplinaire de l IRDPQ me présentait un plan d intervention incluant l apprentissage des techniques d utilisation de la canne blanche, du braille, de l informatique, etc. Je n ai pas été capable ; je n acceptais pas ma nouvelle condition. J avais honte, j étais découragée, déçue. J avais tout un deuil à faire et bien des difficultés à surmonter! Je me sentais incapable d entreprendre le braille et j ai pris en aversion la canne blanche. Je me suis isolée. J avais l impression d être devenue une loque humaine : «Pas capable de lire, pas capable d écrire, tu ne peux pas retourner aux études, tu ne peux pas aller sur le marché du travail; qu est-ce qu il te reste?» Je demeurais à quelques pas du cégep; je voyais les étudiants tous les matins C est devenu trop difficile. J ai choisi, avec mon conjoint, de déménager près de l IRDPQ. L équipe en déficience visuelle m a alors offert des services de soutien psychosocial. Au début, j étais suivie deux fois par semaine. Je pouvais exprimer ma tristesse. Tranquillement, l intervenante m a aidée à sortir ma canne blanche de mon sac à main. Cette démarche d adaptation a duré près de trois ans. À l automne 2007, j ai repris mes démarches de réadaptation, motivée par le souhait d avoir un chien-guide. Comme il faut maitriser la canne blanche pour demander un VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015 11
chien-guide, je devais me remettre à l entrainement. En outre, j étais prête à entreprendre l apprentissage du braille et à parfaire ma capacité d orientation et de mobilité. J ai eu mon premier chien-guide en avril 2010. Malheureusement, Nelly a été si souvent malade qu elle a dû être déclassée comme chien-guide en janvier 2012. Cette épreuve a été presque aussi difficile que la perte de vision. J ai pu à nouveau recevoir du soutien psychologique de l IRDPQ. J ai ensuite eu la chance d avoir Nicky comme deuxième chien-guide en juin 2012. Elle est en santé et j ai une grande confiance en elle. Elle m apporte de la constance et de la sécurité. Je peux maintenant sortir le soir avec elle. Parallèlement à ces démarches, Emploi-Québec m a offert en 2008 de suivre une formation en massothérapie adaptée. En 2009, avec quatre autres massothérapeutes, j ai démarré la clinique Vision massage. Bien que cette entreprise ait fermé en septembre 2012, j ai continué à exercer ce métier à domicile. En 2013, j ai suivi une formation de réceptionniste en résidence pour personnes âgées proposée par Emploi-Québec. On a d abord refusé ma candidature. J ai dû me battre et démontrer ma grande motivation lors d une réunion avec la direction et les enseignants. J ai fait ensuite un stage que j ai beaucoup aimé au Centre d hébergement Hôpital général de Québec. J y ai même fait de la zoothérapie avec Nicky, ma chienne-guide. Après mon stage, je me suis inscrite à La Croisée et j ai fait des démarches de recherche d emploi. Je travaille maintenant comme serveuse au restaurant Le 6 e Sens. J en suis très fière. Je partage mon temps de travail entre la massothérapie et le travail de serveuse. Toutefois, ma situation demeure précaire financièrement. J apprécierais un travail plus stable. C est pourquoi je continue d espérer obtenir un emploi comme réceptionniste ou un poste au gouvernement. Quelles sont les interventions ou les attitudes des intervenants qui vous ont aidée à rebondir, à continuer et à ne pas lâcher? Le soutien psychologique est essentiel au début. On ne peut pas réussir à s investir pleinement dans la réadaptation si on n a pas d abord passé par un processus de deuil, d acceptation et d adaptation. C est en psychothérapie que j ai réussi à retrouver mes forces. Il est important de tenir compte de tout le facteur psychologique lié à la réadaptation. La pire chose à faire est de s isoler. La psychothérapie permet de lutter contre l isolement que l on se crée. Elle permet de nommer les émotions, de les vivre à fond, d être accueillie, de se sentir acceptée, de reprendre tranquillement des forces et le gout de vivre. Le bénévolat est une autre manière de sortir de l isolement. En 2007, j ai commencé à m investir auprès du Regroupement des personnes handicapées visuelles. Je travaillais à produire le journal Vision sur cassette. Ce bénévolat me permettait d accomplir les activités de base : me lever, me laver, m habiller. Cela me redonnait confiance. J ai 12 VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015
ensuite commencé à faire du bénévolat pour les cafés-rencontres. J ai ainsi pu entrer en contact avec d autres personnes atteintes d une déficience visuelle, des gens actifs. Elles se déplaçaient avec une canne blanche ou un chien-guide. Pour elles, c était normal et naturel; pour moi, c était une bonne source de motivation. Si la personne s isole, elle ne peut pas aller à l école, elle ne peut pas se perfectionner, elle ne peut pas se trouver un travail. Sortir de l isolement permet de retrouver l espoir et l estime de soi. Avec le soutien psychologique et le bénévolat, c est l espoir que j ai retrouvé. Qu est-ce que vous avez découvert sur vous-même à travers ce cheminement? Les épreuves nous font grandir. Elles nous font découvrir les forces intérieures que l on ne soupçonnait pas. Quand j étais jeune, mon père me disait : «Il faut parfois manger son pain noir pour remonter et savoir qui on est vraiment.» Aujourd hui, je sais de quoi il parlait. J ai développé ma qualité d écoute. Quand on souffre, quand on apprend à remonter, l écoute de ce que les gens vivent et l empathie deviennent importantes. J ai aussi développé ma sensibilité. Je suis capable de détecter plus rapidement ce que vivent les gens, même si je ne les connais pas. Lorsque j ai perdu la vue, j ai eu besoin de beaucoup d écoute et non pas de conseils, seulement d espace pour dire tout ce qui m habitait. La thérapeute me proposait ensuite des stratégies et je développais les solutions qui me convenaient. Elle ne m imposait rien, elle respectait mon rythme. S il est important de rester fort, il faut aussi pouvoir accueillir sa vulnérabilité quand elle est là. J ai eu à trouver ma force en moi-même et à me réapproprier qui j étais. Aujourd hui, j ai développé de l estime et de la confiance en moi. Est-ce que vous aimeriez ajouter quelque chose en terminant? J aimerais exprimer ma profonde gratitude à tous les membres de l équipe en déficience visuelle qui m ont offert des services en 2005. Je suis convaincue que la patience dont ils ont fait preuve a fait toute la différence dans mon cheminent et m a permis de devenir la personne que je suis aujourd hui. Merci! VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015 13
Réadaptation et milieu scolaire : un partenariat qui profi te aux jeunes affectés par le TAC Hélène Gendreau et Marie-Eve Langevin, ergothérapeutes, Isabelle Demers, physiothérapeute, Programme de développement de l enfant Le trouble de l acquisition de la coordination (TAC) est un dysfonctionnement neurodéveloppemental. Il affecte la capacité de planifi er, d organiser et d automatiser les gestes moteurs pour réaliser une action ou une activité. Il touche environ 5 à 6 % des jeunes d âge scolaire, ce qui correspond à un élève par classe. Pour répondre aux besoins spécifiques de ces jeunes, le Programme de développement de l enfant de l IRDPQ a établi un partenariat avec le Service régional de soutien et d expertise en adaptation scolaire. Formation pour les enseignants des niveaux primaire et secondaire Les ergothérapeutes de l IRDPQ ont collaboré à une formation sur le TAC et les troubles praxiques offerte dans les commissions scolaires de la région. Ces professionnelles se sont inspirées de la formation intitulée «3, 2, 1, j apprends». Cette dernière est issue d une recherche-action menée à la Commission scolaire de la Région-de-Sherbrooke, en collaboration avec le Centre de réadaptation Estrie et l Université Laval. La démarche de sensibilisation et les stratégies proposées aux enseignants leur ont permis de bonifier leur accompagnement des enfants au quotidien. En ayant une meilleure connaissance de la situation des enfants, ils interprètent plus adéquatement les comportements observés et cessent de les associer à la paresse. Ils adaptent certaines tâches et font appel aux services de l IRDPQ lorsque c est nécessaire. La collaboration de l IRDPQ a fait connaitre aux enseignants le rôle de l ergothérapie. Ils ont fait part de leurs besoins directement aux intervenants de la réadaptation, ce qui permet de mieux répondre aux besoins des enfants. 14 VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015
Formation pour les éducateurs physiques Isabelle Demers, physiothérapeute, a développé une formation sur le TAC en collaboration avec un conseiller en éducation physique de la Commission scolaire de la Capitale. Cette formation a été suivie par tous les éducateurs physiques de cette commission scolaire au niveau primaire en janvier 2013, et par les éducateurs physiques des écoles spécialisées Joseph-Paquin et Envol en avril 2014. À la suite des commentaires des éducateurs physiques ayant participé aux premières formations, le contenu a été revu et augmenté avec le soutien du Service de la gestion des connaissances de l IRDPQ. Ce cours est maintenant donné une journée complète dans le cadre de l offre de formation de l IRDPQ, sous le titre «Activités sportives : aider les jeunes avec troubles d acquisition de la coordination (TAC)». Cette modalité permet de joindre les éducateurs physiques des autres régions du Québec où cette formation n est pas disponible. Trousse d information sur le TAC Les intervenants du Programme développement de l enfant de l IRDPQ et ceux du Programme dyspraxie du Centre de réadaptation de l Estrie travaillent en collaboration pour produire une trousse d information sur le TAC. Conçue pour les intervenants en réadaptation en déficience physique, cette trousse s intéresse aux besoins des familles d enfants âgés de 5 à 12 ans ayant un TAC. La trousse recense les outils existants sous diverses formes et qui visent le jeune ayant un TAC, ses parents, ses frères et sœurs. En améliorant l information aux enfants et aux parents, cet inventaire a pour but de favoriser le processus d adaptation du jeune et de son entourage, ainsi que l acquisition de comportements appropriés tout au long de la vie. La trousse s inscrit dans le cadre du développement d une pratique de pointe, c est-à-dire le développement d activités et de connaissances novatrices dans le domaine de la réadaptation spécialisée. VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015 15
La maternelle à l École de L Escabelle Isabelle Frève, orthophoniste Paola Albornoz, chef de programme Programme en défi cience auditive et implant cochléaire, volet scolaire La petite classe oraliste de l École de l Escabelle réunie autour d un livre L École de l Escabelle est un établissement d enseignement régulier de la Commission scolaire de la Capitale. On y retrouve une classe de maternelle bien spéciale. Elle accueille des enfants âgés de 4 et 5 ans qui ont une défi cience auditive et qui fonctionnent oralement. Plusieurs de ces enfants, domiciliés dans la région de la Capitale-Nationale ou de Chaudière-Appalaches, ont aussi un retard langagier. La classe fonctionne avec un ratio réduit de 4 à 8 enfants. Son objectif est de préparer les jeunes à intégrer le milieu scolaire régulier. L enseignante en adaptation scolaire relève de la commission scolaire. Elle a reçu une formation sur la surdité. Elle travaille en étroite collaboration avec les intervenants du Programme en déficience auditive et implant cochléaire de l IRDPQ. D ailleurs, une technicienne en éducation spécialisée de ce programme est présente dans la classe de façon régulière. 16 VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015
La classe et l enseignement sont adaptés pour répondre aux besoins des enfants : L enseignante utilise des stratégies de communication adaptées (ex. : se rapprocher, éliminer les bruits ambiants, donner accès visuellement à sa bouche, placer les jeunes à des endroits stratégiques) ; Des adaptations sont présentes dans le local afin de réduire le niveau de bruit ambiant (ex. : feutres sous les chaises) ou d amplifier le volume de la voix de l enseignante (système MF en champ libre) ; Un local est réservé aux enfants de cette classe pour le diner. Le rythme et les capacités de chaque enfant sont pris en compte de telle sorte qu il peut fréquenter cette classe une ou deux années consécutives. Généralement, il est ensuite intégré dans une classe régulière, soit en maternelle, soit en première année. Dans une école régulière, les enfants qui présentent une déficience auditive ont à déployer beaucoup d énergie pour suivre la communication adressée à un grand groupe, pour composer avec un niveau de bruit plus élevé, pour identifier et manifester leur incompréhension. Afin que les petits de 4 ans puissent intégrer la maternelle régulière l année suivante, l enseignement offert dans la classe de L Escabelle vise les objectifs de la maternelle d enfants âgés de 5 ans et se donne dans un environnement optimal d écoute. Cela a pour but de permettre aux jeunes de prendre une certaine avance dans le développement de leur autonomie, nécessaire pour réaliser cette nouvelle habitude de vie, et dans les apprentissages en vue de faciliter l intégration scolaire. L équipe du Programme en déficience auditive et implant cochléaire de l IRDPQ L équipe de l IRDPQ qui intervient dans cette classe est composée d une orthophoniste, d une audiologiste, d une ergothérapeute, d une éducatrice spécialisée, d une psychologue et d une travailleuse sociale. Ces professionnelles se déplacent à l école pour la plupart des interventions individuelles ou de groupe. La participation des parents est essentielle; ils sont d ailleurs souvent présents lors des interventions. L évaluation et l intervention se font en étroite collaboration avec l équipe scolaire. Ce partenariat comprend notamment : Un plan d intervention réunissant l équipe scolaire, l équipe de réadaptation et les parents. Dans ce plan, on retrouve les objectifs fonctionnels qui seront poursuivis en classe, en thérapie et à la maison ; Plusieurs rencontres de discussion de cas avec l enseignante pour une meilleure connaissance de l enfant et des adaptations à réaliser à des moments clés de l année : en début d année scolaire, en préparation au plan d intervention, en prévision de l orientation scolaire ; Tout au long du suivi, des discussions régulières avec l enseignante afin de suivre l évolution de l enfant et d adapter les interventions à ses besoins, ce qui facilite l atteinte des objectifs du plan d intervention ; L animation d activités de groupe (développement de la communication et des habiletés psychomotrices), conjointement ou non avec l enseignante. VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015 17
Pour favoriser l intégration scolaire dans une école régulière Diverses stratégies sont utilisées pour préparer l intégration de ces enfants dans une classe régulière. Pour appuyer et soutenir l intervention de l équipe de réadaptation, l enseignante participe à la plupart de ces activités : La fréquentation des autres élèves de l école dans la cour, soutenue par l éducatrice spécialisée de l IRDPQ ; Des sorties éducatives et des activités spéciales avec les autres élèves de l École de L Escabelle, soutenues par l éducatrice spécialisée ; Participation occasionnelle dans des classes de maternelle régulière (tout le groupe, un sous-groupe, ou un élève à la fois) avec le soutien de l éducatrice spécialisée ; Sensibilisation à la surdité dans les classes régulières de maternelle d enfants de 5 ans, animée par l éducatrice spécialisée ; Groupe de communication avec l orthophoniste (et parfois l audiologiste), où les différentes stratégies de communication à adopter sont présentées aux jeunes. L objectif à plus long terme du groupe est de rendre le jeune autonome dans sa communication, surtout lorsqu il se retrouvera avec un locuteur peu adapté aux besoins relatifs à la surdité. Par exemple, l enfant est préparé à expliquer sommairement sa surdité, à manifester ses incompréhensions, à demander de faire cesser un bruit dérangeant ou qu on se rapproche de lui ou qu on lui montre sa bouche. Ces stratégies sont mises en pratique lors des groupes de communication, de petits exercices à la maison à faire avec les parents et des activités de généralisation dans la classe animées par l enseignante et l éducatrice spécialisée ; Groupe psychomoteur et thérapie individuelle par l ergothérapeute qui s assure que les préalables scolaires soient bien maitrisés ; Thérapie individuelle en audiologie pour s assurer que les jeunes développent au maximum leurs habiletés auditives dans des milieux silencieux ou bruyants, afin de les outiller à suivre le discours d un enseignant dans une classe régulière souvent bruyante ; Thérapie individuelle et groupe de communication par l orthophoniste visant à ce que le langage de chaque enfant se développe de façon optimale malgré la déficience auditive. Les objectifs généraux sont : diminuer le retard de langage, amener le jeune à comprendre le langage adressé à un groupe d enfants de son âge et à se faire comprendre par un enfant de son âge. Différents projets sont proposés aux enfants par l équipe multidisciplinaire, afin de travailler plusieurs sphères du développement. Ces projets visent à développer globalement l autonomie, l estime de soi, le travail d équipe, les habiletés sociales, le dépassement de ses limites et la confiance en ses capacités de communiquer dans des contextes moins facilitants. Les projets varient d une année à l autre, en fonction du profil des enfants de la classe et des intervenants en place. Voici des exemples de projets réalisés par les enfants : composition, fabrication des décors et présentation d une pièce de théâtre ; écriture et illustration d un livre d histoire ; spectacle de comptines, de chansons et de danse. Les parents, la famille élargie, les intervenants de la réadaptation et de l équipe-école sont invités à assister au travail réalisé par les enfants et ainsi apprécier l évolution globale faite au cours de l année. C est souvent un moment émouvant puisque tant la famille que les intervenants voient concrètement et avec fierté les résultats des efforts mis de part et d autre. 18 VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015
La surdité à l école : comprendre, s unir, accompagner! Marie-Claude Bédard, audiologiste Paola Albornoz, chef de programme Programme en défi cience auditive et implant cochléaire, volet scolaire La déficience auditive, un handicap invisible de communication La déficience auditive se définit par une incapacité physique de l oreille, mais plus encore comme un handicap de la communication. La surdité interfère donc dans la réalisation de plusieurs habitudes de vie et rôles sociaux. Pour un enfant d âge scolaire, le problème d audition influence notamment : le développement du langage, les apprentissages scolaires, la réussite scolaire, la connaissance de soi, le développement de son plein potentiel et l interaction avec ses pairs. Les conséquences d un problème d audition varient beaucoup d une personne à l autre. Plusieurs facteurs doivent être considérés et influencent la capacité des jeunes à surmonter les difficultés rencontrées dans leur quotidien : Le degré, le type de surdité et l âge d apparition : Une surdité légère apparue après l âge de 5 ans aura des conséquences différentes de celles d une surdité profonde de naissance, notamment sur le développement de la parole et du langage. Contrairement à la croyance populaire, les appareils auditifs et l implant cochléaire ne corrigent pas parfaitement l audition. Les ressources de la personne, soit ses capacités cognitives (intellectuelles, langagières, attentionnelles, et autres) tout comme sa personnalité : Pour un même degré de surdité, l impact sera plus important chez un jeune présentant des problèmes associés (ex. : trouble de l attention, trouble de langage, déficience intellectuelle) ou encore un profil anxieux. La surdité et les autres incapacités interagissent les unes sur les autres, ce qui aggrave leur effet. VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015 19
Son environnement familial, scolaire, physique : Un milieu adapté aux besoins du jeune sera facilitant. À l inverse, la présence de bruits ambiants et un milieu réverbérant peuvent être un obstacle à la communication, même pour les enfants présentant une surdité légère. Dans ces conditions, le jeune qui présente une perte auditive doit déployer plus d énergie qu un autre élève pour suivre les explications de l enseignant. Le travail en équipe, les interactions lors de la récréation ou au service de garde deviennent aussi des défis au quotidien. De la même manière, les habiletés des personnes entourant le jeune (parenté, amis, enseignant, éducateurs, autres) à adapter leurs comportements et à utiliser les stratégies facilitant la communication peuvent avoir une influence sur la réalisation des habitudes de vie du jeune. Le volet scolaire du Programme en déficience auditive et implant cochléaire de l IRDPQ répond aux besoins de réadaptation et d adaptation de sa jeune clientèle. Les intervenants du programme (audiologistes, orthophonistes, éducatrice spécialisée, psychologue, travailleuse sociale, ergothérapeute) travaillent en étroite collaboration avec les familles et le milieu scolaire pour favoriser l intégration de l enfant dans tous ses milieux de vie, dont l école. La grande majorité de la clientèle scolaire fréquente des classes régulières. D autres fréquentent des classes spéciales dans une école régulière ou des écoles spécialisées (en surdité, en déficience motrice ou intellectuelle). La majorité communique oralement et porte des appareils auditifs ou des implants cochléaires. En 2008, 36 % de la clientèle avait un degré de surdité léger; 32 %, de modéré à modérément sévère; 10 %, sévère; et 22 %, profond (moyenne des sons purs à 4 fréquences). On désigne souvent la surdité comme un handicap invisible. En effet, la surdité peut passer inaperçue, surtout si l intelligibilité de la parole n est pas affectée. Par exemple, il n est pas rare que des professeurs du secondaire n aient pas remarqué qu un de leurs élèves porte des aides auditives. Il est facile de sous-estimer le défi engendré par la déficience auditive, et ce, pour différentes raisons : Les manifestations varient selon les situations ou les contextes. L enfant peut comprendre une histoire si le vocabulaire lui est déjà familier, car il pourra alors deviner. À l inverse, il aura de la difficulté si le récit utilise plusieurs nouveaux mots pour lui. Également, l enfant pourrait bien comprendre une conversation en face à face, mais ne pas réussir à comprendre le dialogue d un film ; Les effets de la surdité peuvent être confondus avec ceux d autres problématiques. On peut penser que le jeune est peu persévérant, qu il a un problème d attention ou des difficultés d apprentissage. Une vérification de l audition est d ailleurs fortement recommandée lors d une démarche d évaluation de l attention. En intervention auprès d une jeune de 15 ans, atteinte de surdité sévère, dotée d excellentes habiletés en lecture labiale et possédant des résultats dans la moyenne sans aucune mesure d appui, les intervenants scolaires mettaient en doute sa motivation ou ses habitudes de sommeil, car elle semblait souvent dans la lune et bâillait en fin d après-midi. Pourtant, la mère confirme que sa fille se couche épuisée à 21 h. Après avoir expliqué l ampleur des difficultés auditives, l école a aussitôt offert des adaptations, notamment pour la prise de notes ; 20 VOLUME 14 I NUMÉRO 1 I MAI 2015