Rubrique SNIIRAM dans Statistiques et publications/ameli.fr

Rubrique SNIIRAM dans Statistiques et publications/ameli.fr Contenu Finalités du SNIIRAM... 2 Structure du SNIIRAM... 3 Comment est constitué le SNIIRAM?... 3 Comment sont restituées les données du SNIIRAM?... 3 Quelle est la profondeur historique des données?... 3 Description des données... 4 Le SNIIRAM regroupe :... 4 Le dictionnaire des données... 4 Utilisateurs du SNIIRAM, accès et accompagnement... 5 Quels sont les utilisateurs du SNIIRAM?... 5 Quelles sont les actions de la CNAMTS pour accompagner les utilisateurs?... 5 Pour accéder au SNIIRAM, vous êtes... 6 Études réalisées avec le SNIIRAM... 6 Conditions de sécurité... 7 Quelles conditions de sécurité pour les accès?... 7 L utilisation du SNIIRAM est très fortement sécurisée... 8 Chiffres clés... 8 Volumétrie... 8 Utilisation en moyenne par mois en 2013... 8 Formation des utilisateurs... 8 Annexe... 9 Liste des organismes ayant accès aux bases de données du SNIIRAM (arrêté du 19 juillet 2013). 9 CNAMTS Février 2014 1

Finalités du SNIIRAM Créé en 1999 par la loi de financement de la sécurité sociale, le SNIIRAM est une base de données nationale dont les objectifs sont de contribuer à une meilleure gestion de l Assurance maladie et des politiques de santé, d améliorer la qualité des soins et de transmettre aux professionnels de santé les informations pertinentes sur leur activité. Son périmètre, ses finalités, son alimentation et l accès aux données sont définis dans un arrêté du ministère des affaires sociales et de la santé transmis pour avis à la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) puis publié au Journal officiel. La CNAMTS est chargée de la gestion du SNIIRAM, elle est responsable du système d information au regard de la CNIL, autorité indépendante compétente en matière de protection des données personnelles. Le SNIIRAM poursuit quatre grandes finalités définies par l article L161-28-1 du code de la sécurité sociale : 1. Améliorer la qualité des soins, notamment par : - la comparaison des pratiques aux référentiels, accords de bons usages ou contrats de bonne pratique ; - l évaluation des comportements de consommation de soins ; - l analyse des caractéristiques et des déterminants de la qualité des soins ; 2. Contribuer à une meilleure gestion de l Assurance maladie, notamment par : - la connaissance des dépenses de l ensemble des régimes d assurance maladie ; - l évaluation des transferts entre enveloppes correspondant aux objectifs sectoriels de dépenses fixés en fonction de l objectif national de dépenses d assurance maladie, dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale ; - l analyse quantitative des déterminants de l offre de soins et la mesure de leurs impacts sur l évolution des dépenses d assurance maladie ; 3. Contribuer à une meilleure gestion des politiques de santé, notamment par : - l identification des parcours de soins des patients; - le suivi et l évaluation de l état de santé des patients et leurs conséquences sur la consommation de soins ; - l analyse de la couverture sociale des patients ; - la surveillance de la consommation de soins en fonction de différents indicateurs de santé publique ou de risque ; 4. Transmettre aux prestataires de soins les informations pertinentes relatives à leur activité, à leurs recettes et, s il y a lieu, à leurs prescriptions. CNAMTS Février 2014 2

Structure du SNIIRAM Comment est constitué le SNIIRAM? Le SNIIRAM est un entrepôt de données anonymes regroupant les informations issues des remboursements effectués par l ensemble des régimes d assurance maladie pour les soins du secteur libéral (1,2 milliard de feuilles de soins pour l ensemble de la population vivant en France). Les informations sur les séjours hospitaliers (diagnostics, actes, ) recueillis par l Agence technique de l information hospitalière (ATIH) au sein du PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d information) sont également disponibles dans le SNIIRAM. Le SNIIRAM constitue donc une base de données complète et détaillée sur le parcours des patients et l organisation du système de soins. Comment sont restituées les données du SNIIRAM? Les données du SNIIRAM ont été collectées et organisées progressivement depuis 2002. Aujourd hui trois ensembles de restitution sont mises en service : 15 bases de données thématiques de données agrégées appelées datamarts orientés vers une finalité particulière : suivi des dépenses (DAMIR), analyse de l offre de soins libérale, biologie, pharmacie, dispositifs médicaux, établissements privés ; un échantillon général des bénéficiaires (EGB) au 100e de la population protégée : l EGB permet de réaliser des études longitudinales et d analyser le parcours individuel de près de 660 000 bénéficiaires en ville et à l hôpital ; une base de données individuelles des bénéficiaires (DCIR) pour réaliser des études sur la consommation des soins et le chainage avec les séjours et les diagnostics des hôpitaux publics pour approfondir et optimiser les parcours de soins. Quelle est la profondeur historique des données? Deux modes de conservation des données sont mis en place : les données accessibles en ligne : les datamarts sans limite de conservation, l EGB sur 20 ans, le PMSI sur 10 ans, les données individuelles des bénéficiaires sur 3 ans au-delà de l année en cours ; l ensemble de ces données est ensuite archivé sur une durée de 10 ans, leur consultation n est possible qu après autorisation de la Commission nationale de l informatique et des libertés (CNIL). CNAMTS Février 2014 3

Description des données Le SNIIRAM regroupe : des données sur les patients telles que l âge, le sexe, le bénéfice de la couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C), la commune et le département de résidence, ainsi qu éventuellement le diagnostic d affection de longue durée (ALD) et la date de décès ; toutes les prestations remboursées dans le cadre des soins réalisés en médecine de ville: les informations disponibles sur le prestataire de soins et éventuellement le prescripteur (spécialité, mode d exercice, sexe, âge, département d implantation), le codage détaillé (médicaments, actes techniques des médecins, dispositifs médicaux, prélèvement biologiques) ainsi que la date des soins et les montants remboursés par l Assurance maladie et payés par les patients; des données sur la consommation de soins en établissement: le SNIIRAM centralise les données relatives aux séjours facturés directement à l Assurance maladie, principalement par les cliniques privées et les données du Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) pour l ensemble des établissements sanitaires. Les données sur les pathologies traitées sont disponibles dans le SNIIRAM au travers des données issues du service médical ou des diagnostics hospitaliers du PMSI. Le dictionnaire des données L analyse des données du SNIIRAM est facilitée par un dictionnaire qui référence l ensemble des variables et documente chacune des données et des règles de gestion qui y sont associées. Le dictionnaire propose plusieurs approches selon le niveau d appropriation de l utilisateur : la description des concepts (concept de bénéficiaires, de prestations, de professionnels de santé, d établissements de santé, d indicateurs de dépenses, de régimes d assurance maladie, etc.) et de l ensemble des variables associées à chacun des concepts ; la présentation des produits (échantillon EGB, données individuelles en ville DCIR, données d hospitalisation PMSI, données de suivi des dépenses, données de l offre de soins, etc.), des fichiers et des variables utilisées par chacun des produits (dictionnaire de l EGB, du DCIR, etc.). Le dictionnaire des données est téléchargeable depuis le portail sécurisé du SNIIRAM sur le poste de travail de tout utilisateur habilité ; des travaux sont en cours pour mettre en ligne ce dictionnaire enrichi d une bibliothèque des requêtes réalisées par les utilisateurs et d une foire aux questions qui favorisent une maîtrise partagée du SNIIRAM. CNAMTS Février 2014 4

Utilisateurs du SNIIRAM, accès et accompagnement Quels sont les utilisateurs du SNIIRAM? Le SNIIRAM est accessible aux régimes d assurance maladie et à de nombreux partenaires (services ministériels, agences sanitaires, organismes publics de recherche), à l exclusion de tout organisme poursuivant un but lucratif. La liste des organismes et des accès autorisés est définie par arrêté. L arrêté SNIIRAM du 19 juillet 2013 concerne l ensemble des accès et celui de janvier 2014 est relatif aux accès des agences régionales de santé (ARS) expérimentant le programme PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d'autonomie). L arrêté du 19 juillet 2013 précise que tout autre organisme à but non lucratif de recherche, université, école ou autre structure d enseignement liés à la recherche a la possibilité, pour effectuer une étude en santé publique, d accéder le temps de cette étude aux données du SNIIRAM après approbation de l Institut des données de santé (IDS) et autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL). La CNAMTS peut également mettre à disposition des données extraites du SNIIRAM après accord des instances ayant compétences à autoriser ces traitements (CSIS, CCTIRS, IDS, CNIL) et sous certaines conditions juridiques et techniques. Une demi-journée d information est organisée par la CNAMTS pour accompagner les équipes de recherche dans l utilisation des données du SNIIRAM à des fins d études et de recherche. Quelles sont les actions de la CNAMTS pour accompagner les utilisateurs? L'accès aux données du SNIIRAM est aujourd'hui ouvert à beaucoup d'acteurs du système de santé et de représentants de la société civile. La difficulté pour les utilisateurs potentiels tient à la technicité et à la complexité de cette base de données. En effet, les données qui constituent le SNIIRAM ne sont initialement pas recueillies dans un objectif d'études mais dans le but de verser des prestations aux assurés. Leur architecture et leur contenu intègrent des contraintes de production et évoluent avec la législation. La capacité à réaliser des traitements statistiques fiables suppose d'être en mesure de connaître les modalités de gestion des dossiers de remboursement ainsi que les pratiques de saisie des informations par les techniciens des caisses et les professionnels de santé. Aussi la CNAMTS propose des formations aux organismes habilités à accéder au SNIIRAM et met à disposition des utilisateurs des outils d'aide au traitement des données (dictionnaire des concepts et des données, forum d'échanges, centre de support, journées d'information, clubs utilisateurs, requêtes prédéfinies). A titre d'exemple, la CNAMTS a formé environ 160 chercheurs à l'échantillon généraliste des bénéficiaires (EGB) depuis son ouverture en 2007. En 2013, une cinquantaine de chercheurs a interrogé de manière régulière cette base de données. Ces chercheurs ont réalisé plus de 17 000 requêtes, en augmentation de 30 % par rapport à l'année précédente, ce qui représente plus de la moitié de l'ensemble des requêtes réalisés sur l'échantillon. CNAMTS Février 2014 5

Pour accéder au SNIIRAM, vous êtes un chercheur : - d'une unité INSERM, adressez votre demande par mail à sniiram@inserm.fr ; - du CNRS, adressez votre demander par mail à sniir-am@cnamts.fr ; - d un autre organisme de recherche à but non lucratif (universités, CHU, écoles etc.), consultez le site de l'institut des Données de Santé (IDS) ; un organisme public (ministère, établissement public, agence, etc.) n appartenant à la liste des organismes habilités, adressez votre demande par mail à sniir-am@cnamts.fr. Documents en annexe : Liste des organismes ayant accès au SNIIRAM - Septembre 2013 Études réalisées avec le SNIIRAM Les données du SNIIRAM permettent de réaliser des études explorant les parcours de soins des patients et les modalités de prise en charge des maladies. C est ce qui a, notamment, été fait sur l infarctus du myocarde (1), les pacemakers et défibrillateurs implantables (2), les traitements par photothérapie (3), le syndrome du canal carpien (4) ou le dépistage du cancer de la prostate (5). Ces données permettent également de réaliser des études médico-économiques pour estimer le coût des traitements, avec, comme exemples, les travaux sur le coût du diabète (6) ou de l insuffisance rénale chronique (7). Ces dernières années, à la demande des autorités sanitaires, ces données ont aussi été utilisées pour mener des études visant à évaluer la sécurité des médicaments. Des travaux ont ainsi été publiés sur le risque cardiaque associé à la consommation de benfluorex (8) ou sur la sécurité de la pioglitazone (9) ou de l insuline glargine (10). Enfin, le recours au SNIIRAM permet aussi d approcher l épidémiologie de certaines maladies comme c est le cas pour le diabète (11) ou la maladie d Alzheimer (12). (1) Tuppin P, Neumann A, Danchin N, de Peretti C, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. Evidence-based pharmacotherapy after myocardial infarction in France: adherence-associated factors and relationship with 30-month mortality and rehospitalization. Arch Cardiovasc Dis. 2010 Jun-Jul;103(6-7):363-75 (2) Tuppin P, Neumann A, Marijon E, de Peretti C, Weill A, Ricordeau P, Danchin N, Allemand H. Implantation and patient profiles for pacemakers and cardioverter-defibrillators in France (2008-2009). Arch Cardiovasc Dis. 2011 May;104(5):332-42. CNAMTS Février 2014 6

(3) Aubin F, Weill A, Allemand H. Phototherapy in France: quantitative data from the National Health Insurance register. Br J Dermatol. 2012 Jul;167(1):215-6. Epub 2012 Apr 4. (4) Tuppin P, Blotière PO, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. Syndrome du canal carpien opéré en France en 2008 : caractéristiques des malades et de leur prise en charge. Rev Neurol (Paris). 2011 Dec;167(12):905-15. (5) Tuppin P, Samson S, Perrin P, Ruffion A, Millat B, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. Consommation du dosage de l antigène spécifique de la prostate (PSA) en France chez les hommes sans cancer de la prostate déclaré (2008-2010) [Prostate-specific antigen use among men without prostate cancer in France (2008-2010)]. Bull Cancer. 2012 May;99(5):521-7. (6) Ricci P, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. Dynamique des dépenses hospitalières des personnes traitées pour diabète, en France (2007-2008). Prat Organ Soins. 2010;41(4):293-301. (7) Blotière PO, Tuppin P, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. The cost of dialysis and kidney transplantation in France in 2007, impact of an increase of peritoneal dialysis and transplantation. Nephrol Ther. 2010 Jul;6(4):240-7. (8) Weill A, Païta M, Tuppin P, Fagot JP, Neumann A, Simon D, Ricordeau P, Montastruc JL, Allemand H. Benfluorex and valvular heart disease: a cohort study of a million people with diabetes mellitus. Pharmacoepidemiol Drug Saf. 2010 Dec;19(12):1256-62. (9) Neumann A, Weill A, Ricordeau P, Fagot JP, Alla F, Allemand H. Pioglitazone and risk of bladder cancer among diabetic patients in France: a population-based cohort study. Diabetologia. 2012 Jul;55(7):1953-62. Epub 2012 Mar 31. (10) Fagot JP, Blotière PO, Ricordeau P, Weill A, Alla F, Allemand H. Does insulin glargine increase the risk of cancer compared with other basal insulins?: A French nationwide cohort study based on national administrative databases. Diabetes Care. 2013 Feb;36(2):294-301. Epub 2012 Sep 10. (11) Ricci P, Blotière PO, Weill A, Simon D, Tuppin P, Ricordeau P, Allemand H. Diabète traité : quelles évolutions entre 2000 et 2009 en France? Bull Epidemiol Hebd. 2010;(42-43):425-31 (12) Tuppin P, Cuerq A, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. [Alzheimer disease and other dementia in France: Identification, management and neuroleptic use (2007-2009)]. Rev Neurol (Paris) 168 (2012) 152-160. Epub 2011 Nov 21. Conditions de sécurité Quelles conditions de sécurité pour les accès? Dès 2001, la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) a rendu un avis relatif au SNIIRAM qui en formalise les conditions d accès : les utilisateurs doivent être formellement et nominativement habilités, les accès et requêtes des utilisateurs sont traçables. Pour les données des CNAMTS Février 2014 7

bénéficiaires de l Assurance maladie, les identifiants des individus sont anonymisés de manière irréversible avant d être stockés. Le dispositif de sécurité des accès mis en place par la CNAMTS repose, d une part, sur la désignation par chaque responsable juridique d organisme d une autorité d enregistrement et, d autre part, sur la création de différents profils correspondant aux droits d accès aux données et aux fonctionnalités. L utilisation du SNIIRAM est très fortement sécurisée Les données médicales et les données permettant une réidentification indirecte des bénéficiaires (mois et année de naissance, date des soins, commune de résidence et date de décès) ne sont accessibles que par un nombre très restreint d utilisateurs sous la responsabilité d une autorité médicale et sous des profils de droits d accès spécifiques. Chiffres clés Les données du SNIIRAM sont issues des remboursements de l Assurance maladie : 1,2 milliard de feuilles de soins sont gérées chaque année et anonymisées pour alimenter l entrepôt SNIIRAM. 1 000 flux réceptionnés chaque mois en provenance des centres de traitement informatiques, des autres régimes, des mutuelles, des caisses régionales d assurance maladie etc. Volumétrie Une capacité de stockage égale à 450 téraoctets, 20 milliards de lignes de prestations disponibles, 7 dictionnaires avec 785 000 objets (tables, index, synonymes ), 17 bases de données dont 3 d une volumétrie supérieure à 25 téraoctets, 150 applications gérées. Utilisation en moyenne par mois en 2013 Plus de 1 000 utilisateurs sur les données agrégées, pour 90000 requêtes, Plus de 50 utilisateurs sur l Echantillon généraliste de bénéficiaires (EGB), pour 4 300 requêtes, Plus de 100 utilisateurs sur les données individuelles des bénéficiaires, pour 7 000 requêtes. Formation des utilisateurs 400 personnes formées à l EGB, dont plus de la moitié pour les organismes partenaires ayant accès à cet échantillon. CNAMTS Février 2014 8

Annexe Liste des organismes ayant accès aux bases de données du SNIIRAM (arrêté du 19 juillet 2013) dont Direction de la Recherche des Etudes, de l'evaluation et des Suivi des dépenses Suivi de l'activité par offreur de soins (1) Echantillon généraliste des bénéficiaires Données individuelles exhaustives Régimes de base d'assurance maladie Ministères (santé, sécurité sociale, agriculture, finances) Attente accord Statistques (DREES) CNIL et arrêté (pour médecins et Agences Régionales de Santé (ARS) sur périmètre régional) Haute autorité de santé (HAS) Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) Institut de veille sanitaire (InVS) Agence technique de l information sur l hospitalisation (ATIH) Agence de la biomédecine Haut conseil pour l avenir de l assurance maladie (HCAAM) Institut national du cancer (INCa) Fonds CMU Institut des données de santé (IDS) Union nationale des professions de santé (UNPS) Syndicats de professionnels libéraux membres de l'unps Attente accord CNIL et arrêté Unions régionales des professions de santé (toutes professions) Fédérations hospitalières (FHF,FHP, FEHAP) Etablissements membres des fédérations hospitalières Union Nationale des Organismes Complémentaires d'assurance Maladie (UNOCAM) Fédérations constitutives de l'unocam ( FNMF, CTIP, FFSA) signataires de la charte d engagement entre l assurance maladie obligatoire et les assureurs maladie complémentaires Organismes complémentaires contributeurs de données membres des fédérations constitutives de l UNOCAM signataires de la charte d engagement entre l assurance maladie obligatoire et les assureurs maladie complémentaires Collectif interassociatif sur la santé CISS Associations adhérentes du CISS Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) Centre national ed la recherche scientifique (CNRS) Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé (IRDES) CNAMTS Février 2014 9