R A P P O R T A N N U E L 2 0 0 9-2 0 1 0 S c l é r o d e r m i e Q u é b e c
Notre mission : le fondement de Sclérodermie Québec Aider les personnes atteintes de sclérodermie en leur offrant du soutien moral ou médical. Amasser des fonds pour la recherche en sclérodermie. Développer des outils d information pour la population et les intervenants du milieu médical. Les personnes œuvrant pour l organisme Sclérodermie Québec ne perdent jamais de vue la raison d être de l organisme et son objectif suprême : enrayer la sclérodermie. Pas à pas, nous y arriverons.
Table des matières 4 Mot du président 5 Mot de la directrice générale 6 Témoignage 7 Conseil d administration 8 Groupes de soutien et d entraide 18 Campagnes majeures de financement 9 Sclérodermie, la maladie... 10 Actions de sensibilisation et d information 19 Évènements-bénéfice majeurs 24 Partenaires 12 Actions de soutien aux personnes atteintes 25 Commanditaires 13 Actions en soutien à la recherche 30 États financiers 34 En résumé 17 Sources de financement 35 L équipe de Sclérodermie Québec
Mot du président 4 Sclérodermie Québec Mettre nos forces en commun, c est là tout le sens de notre engagement Depuis cinq ans, j ai le privilège d être le président de Sclérodermie Québec. Grâce à la collaboration continue et à la participation de tous les membres du conseil d administration, nous avons fait de très grands pas pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de sclérodermie et contribuer à accélérer la recherche. L organisme est fier d avoir versé 1 454 413 $ à la recherche depuis dix ans. Elle continuera de financer les projets les plus prometteurs jusqu à ce qu un remède soit découvert. Merci à tous les présidents de régions et autres bénévoles qui organisent nos soupers et diverses activités. Ces évènements-bénéfice permettent d amasser les fonds nécessaires à la poursuite de recherches en sclérodermie. Un merci spécial au groupe METRO pour leur soutien exceptionnel. Merci également à toutes les personnes qui s occupent des groupes d entraide dans les différentes régions du Québec. Ainsi, plus de gens atteints de sclérodermie peuvent se rencontrer, partager leurs expériences et se solidariser pour améliorer leur qualité de vie. Aussi, nous avons la chance de compter sur le travail colossal de notre directrice générale. Sans Mme Collard, nous ne pourrions réaliser toutes nos collectes de fonds et les suivis essentiels à notre développement. Elle est secondée par une adjointe douée. Je tiens aussi à souligner l excellent travail de nos deux infirmières. Elles sont présentes pour répondre aux interrogations des malades et pour soutenir les bénévoles. Nous mettons tous l épaule à la roue pour offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes, trouver le plus rapidement possible une façon d enrayer la sclérodermie, l empêcher d apparaître et la guérir. Pour ce faire, il nous faut trouver encore plus de sources de financement. Nous avons un grand besoin de bénévoles, collaborateurs, partenaires et de personnes désirant s impliquer à différents niveaux dans l organisation. Si vous êtes à la recherche d un défi intéressant, venez vous joindre à l une de nos équipes tant au niveau des communications, du financement, de l organisation d évènement-bénéfice, du soutien en régions ou au conseil d administration. L avenir de Sclérodermie Québec passe par l engagement de tous, ainsi, votre soutien témoigne de votre confiance et nous donne l énergie nécessaire à poursuivre notre mission! Normand Ricard Président du conseil d administration
Mot de la directrice générale 5 Sclérodermie Québec Sclérodermie Québec : une ardeur absolue, un élan de nouveauté Une fois de plus, l année que nous venons de terminer a été fort occupée, remplie de nombreux projets et de défis stimulants. Nous avons concentré nos efforts à la mise sur pied d activités de communication avantgardistes, à de nouvelles initiatives en collecte de fonds, tout en maintenant la qualité de notre soutien aux personnes atteintes de sclérodermie. Vous avez probablement constaté que Sclérodermie Québec a changé d image! L agence Soleil Communication de marque a développé et conçu la récente identité visuelle : le nouveau logo reflète le dynamisme et la crédibilité qui caractérisent notre organisme. En collaboration avec l agence et Affinitiz, nous nous sommes occupés de plusieurs projets, notamment la réalisation d une plateforme Web sociale très moderne comprenant un site Web 2.0, un blogue et une communauté virtuelle qui sera disponible dès août 2010. Nous avons également créé le «Défi 100 000 amis pour vaincre la sclérodermie». Il s agit d une activité de collecte de fonds qui aura pour objectifs de faire connaître davantage la sclérodermie, de soutenir les malades et la recherche. Nous préparons aussi le lancement d une campagne avec les médias sociaux. Afin d assurer une bonne administration de ces moyens de communication, une gestionnaire des médias sociaux s occupera de la communauté virtuelle et du blogue de l organisme. Dans un an, nous serons à même d en évaluer les retombées. Elles seront sûrement très positives! À titre gracieux, l agence Soleil Communication de marque et Affinitiz ont offert une valeur de 210 000 $ en services professionnels et pour cela, nous les remercions sincèrement. Aussi, nous sommes heureux d avoir soutenu cette année «À vélo pour la scléro» ; une activité de financement relevant d une initiative personnelle. Finalement, j aimerais souligner la générosité et la sollicitude dont font preuve les personnes responsables des groupes de soutien et d entraide ainsi que les divers professionnels et intervenants du domaine de la santé qui animent des conférences. Tout comme le travail des autres bénévoles, leur dévouement, leurs talents et leur expertise font une réelle différence dans la vie des personnes atteintes. Membres du conseil d administration, bénévoles, donateurs, collaborateurs, partenaires et membres du personnel, vous contribuez tous à l essor de notre organisme! Diane Collard Directrice générale 5 www.sclerodermie.ca
Témoignage 6 Sclérodermie Québec Cher Espoir, Je me souviens d un temps où mon corps m a signifié que quelque chose n allait pas. Je me souviens de mon corps en perte de motricité, de ma fatigue. Je me souviens du jour où le diagnostic est tombé. Je me rappelle mes pleurs et ma colère à me demander pourquoi moi? Il y eut un temps où je crus, Espoir, ne plus jamais te voir. Voyant mon visage, mais ne me reconnaissant plus, travaillant à conserver mes énergies, mais ne pouvant occuper d emploi, sentir que mon corps ne peut plus bouger, alors que tout mon être est ébranlé. Il y eut un temps où je crus, Espoir, ne plus jamais te voir. Un jour pourtant, tu es revenu. Avec toi, le goût de vivre, le désir de briser l isolement, de me rapprocher des gens, de partager mon vécu. Ma vie a changé. Ton retour, je le dois aux proches qui m entourent, qui partagent mes joies comme mes peines. Je le dois aussi à moi-même qui, puisant dans mes forces, trouve le courage de rester positive face à la vie. Espoir, je ne te cherche plus, tu fais partie de moi. Parce que je ne veux plus me sentir prisonnière de mon corps, de la maladie, parce que je souhaite aider d autres personnes atteintes, parce que j ai compris que si l on ne peut accepter la maladie, on peut accepter de vivre avec. Espoir, je ne te cherche plus, tu fais partie de moi. Maintenant, je te dis Espoir, qu un jour, je n aurai pas espéré en vain. Un jour, la sclérodermie ne sera plus. J ai confiance. Henriette Pelland Ambassadrice des personnes atteintes de sclérodermie
Conseil d administration 7 Sclérodermie Québec La ferveur de leur engagement Le conseil d administration est un élément essentiel quant à la gouvernance de notre organisme. De par leur expertise, leurs décisions et leurs conseils avisés, ces membres bénévoles contribuent à la poursuite de notre mission et à l atteinte de nos objectifs. Secrétaire Dominic C. Belley Avocat Ogilvy Renault Président Normand Ricard Administrateur de sociétés Administrateur Gaétan Baril Président du comité organisateur d une soirée-bénéfice Vice-présidente Marlène Gagné Directrice, Centre administratif Les Caisses Desjardins de la région de Québec Administrateur Armand Des Rosiers Directeur général RBC Marchés des Capitaux Trésorier Bernard Grandmont, CA Associé Raymond Chabot Grant Thornton Administrateur Guy Franche, CA Vice-président Contrôle et trésorerie Le Groupe Jean Coutu (PJC) inc. 7 www.sclerodermie.ca Administratrice Anne-Marie Girard-Plouffe Adm. A., Pl. Fin., A.V.A., GPC, FICVM Planificatrice financière Option Fortune Administrateur Gilles Houlé Administratrice Jocelyne Labrecque Agent immobilier agréé RE/MAX IMAGINE INC. Administrateur Yvon Léveillé, CAFS Président JAS Filtration inc.
Groupes de soutien et d entraide 8 Sclérodermie Québec Une générosité sans égal Constitués de personnes-ressources bénévoles, les groupes d entraide permettent aux personnes atteintes de sclérodermie de briser leur isolement, de répondre à leurs questions sur la maladie et leur mieux-être, et donc d améliorer leur qualité de vie. Les conférences offertes par divers spécialistes et intervenants du domaine de la santé, dans le cadre des rencontres de groupes, informent adéquatement les personnes touchées par la maladie. Granby Sophie Audet Granby Annie Bergeron Josée Stébenne Bas-Saint-Laurent Gaspésie Nathalie Fiset Montérégie Madeleine Therrien-Plante Gatineau Aline Laporte Québec Suzanne Dupuis Bénévoles recherchés Saguenay Hélène Boivin Hébert Sherbrooke Lucie Lemire Trois-Rivières Dolorès Dupuis sclerodermiequebec@ videotron.ca
«Je n ai jamais voulu traiter la maladie en ennemie ni, bien sûr en amie. Cependant, elle est là et contribue à faire la personne que je suis aujourd hui.» Josée Fontaine, atteinte de sclérodermie et actuellement éditrice du Bulletin Sclérodermie, la maladie La sclérodermie, ce qu il faut savoir La sclérose systémique, de son nom usuel «sclérodermie», est une maladie encore à ce jour méconnue, dont souffrent près de 7 000 Québécois. Elle consiste en une surproduction de collagène (fibrose) et à l obstruction des petits vaisseaux sanguins. Ce déséquilibre provoque un durcissement de la peau et une altération des organes touchés. De plus, la sclérodermie est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire se retourne contre la personne et produit des anticorps qui attaquent la personne (autoanticorps). Dans la plupart des cas, la sclérodermie limite la motricité et la dextérité des personnes atteintes. De manière plus imagée, c est comme si le corps se momifie pour devenir de plus en plus inerte. Il existe trois degrés d atteinte de cette maladie destructrice : 60 % des cas : forme limitée se concentre au niveau de la peau du visage, des mains et des avant-bras, avec une atteinte progressive de certains organes internes, tels que les poumons, les intestins et le coeur ; 25 % des cas : forme intermédiaire se propage jusqu aux bras et aux jambes ; 15 % des cas : la forme diffuse atteint toute la peau du corps, y compris le tronc et s attaque rapidement aux organes internes, et même aux reins. Chacune des trois formes est associée à une diminution notable de l espérance de vie. La sclérodermie affecte non seulement le corps et les organes internes des personnes atteintes, mais elle réduit beaucoup la qualité de vie des patients, qui doivent vivre fréquemment en présence de douleur, de fatigue et d essoufflement à faire leurs activités quotidiennes. Jusqu à présent, il est difficile de dire avec précision quels sont les facteurs qui déclenchent cette maladie auto-immune. Bien des pistes sont analysées à savoir s il y aurait des prédispositions génétiques, mais actuellement, la maladie ne semble pas héréditaire. Il est donc impératif de poursuivre les recherches afin de trouver les causes sous-jacentes à la maladie, de développer de nouveaux traitements pour soulager adéquatement les patients et ultimement, de découvrir un remède qui permettra aux personnes atteintes de vaincre la sclérodermie. Qu en est-il de la recherche? Les médecins chercheurs s affairent depuis 20 ans déjà à trouver des pistes de solutions afin de mieux comprendre les mécanismes pathologiques de la sclérodermie. Leurs objectifs principaux sont d améliorer les traitements et de poser un diagnostic plus rapidement. Lorsque l identification de la maladie s effectue dès l apparition des premiers symptômes, il est plus facile de retarder son évolution. En 20 ans, beaucoup de progrès ont été réalisés, notamment en ce qui a trait aux mécanismes conduisant à la fibrose et à l atteinte des vaisseaux sanguins. Grâce à ces progrès, on constate depuis quelques années une hausse dans le taux de réussite des traitements ainsi qu une amélioration de l espérance de vie. Malgré tout cela, il est encore impossible d enrayer définitivement la sclérodermie. Voilà pourquoi le soutien financier est crucial pour la poursuite de recherches en sclérodermie. Faits importants : La maladie est présente partout dans le monde. Il y a 7 000 cas de sclérodermie au Québec. Au Québec, elle touche six fois plus de femmes que d hommes. Les symptômes apparaissent souvent au début de la quarantaine. Le diagnostic de la maladie est à la hausse. La maladie n est pas contagieuse. L espérance de vie est diminuée : l espérance de vie, dix ans après le diagnostic, n est que 60 % (forme diffuse) ou 80 % (formes limitée et intermédiaire) en comparaison avec la population normale. 9 www.sclerodermie.ca
Actions de sensibilisation et d information 10 Sclérodermie Québec Sensibiliser et informer : un de nos mandats essentiels Un des desseins primordiaux de notre organisme est de recueillir le plus d information sur la maladie afin de renseigner correctement les personnes atteintes et les professionnels de la santé. Plus nous en saurons sur la maladie, plus nous pourrons réduire les craintes des personnes touchées et en arriver, avec les spécialistes, à connaître la pathologie de la sclérodermie. Le Bulletin Document de référence, tiré à près de 5 600 exemplaires, Le Bulletin est un journal publié deux fois par année, soit au printemps et à l automne. Il s adresse aux personnes atteintes, au grand public et aux professionnels de la santé. Traitant de sujets relatifs aux besoins des personnes touchées par la maladie, il annonce aussi les diverses activités de l organisme. Plusieurs personnes participent au contenu : des personnes côtoyant la maladie à des fins de témoignages et des spécialistes du domaine de la santé à des fins de reportages, ex. : l alimentation et la sclérodermie. Cette année, quatre pages ont été ajoutées à la publication, signe que les sujets et les questions ne manquent pas à propos de la sclérodermie. Nous évaluons à 4 700 le nombre de médecins et d intervenants de la santé qui reçoivent notre publication, sans compter ceux qui la consultent sur Internet. Considérant que la sclérodermie est une maladie orpheline, le nombre de spécialistes qui reçoivent Le Bulletin se révèle très important pour nous, démontrant ainsi que cet outil sert à suivre les actions de Sclérodermie Québec et à rappeler la présence de la maladie. Site Internet Notre site Internet renferme une panoplie de renseignements pratiques et surtout fiables pour toutes les personnes qui désirent se documenter sur notre organisme ainsi que sur la maladie. De plus, plusieurs dépliants, affiches et fascicules sont offerts gratuitement ou à peu de frais sur notre site. Toute l année durant, nous avons repensé et travaillé à l élaboration d un site Web encore mieux adapté à la réalité de 2010, un site où l internaute n est plus seulement passif, mais où il participe au contenu, où il peut interagir avec Sclérodermie Québec. On ne parle maintenant plus seulement d un site Internet, mais plutôt d une plateforme Web sociale qui présente l avantage d utiliser toutes les fonctionnalités clés du Web 2.0 : blogues, communautés, photos, vidéos, sondages, forums, profils, etc. Le blogue permettra à Sclérodermie Québec, avec l aide des infirmières, de vous témoigner des éléments de l actualité concernant l organisme, auxquels vous pourrez poser des questions. La communauté virtuelle sera votre espace pour échanger entre vous, alors que la gestionnaire des médias sociaux participera aux discussions. Des capsules audio et vidéo vous informeront également à propos de différents sujets en lien avec la sclérodermie ou l organisme. Nous espérons aussi que de nombreuses personnes connaîtront l existence de notre nouvelle plateforme Web sociale par l entremise de Facebook. Ainsi, de personne en personne, nous contribuerons à faire connaître l organisme et par le fait même la maladie. En août 2010, nous lancerons le nouveau site. Nous vous invitons à visiter régulièrement le www.sclerodermie.ca afin de suivre les derniers développements de Sclérodermie Québec et de vous familiariser avec ces nouveaux outils, ces récents moyens technologiques de communication.
«Sclérodermie Québec est un organisme où de nombreuses personnes dévouées et très humaines ont à cœur le bien-être des individus atteints de sclérodermie.» Emmanuelle Litalien, atteinte de sclérodermie 11 Sclérodermie Québec Juin, mois de la sclérodermie : signature de la proclamation Depuis 2006, juin est déclaré mois de la sclérodermie! En fait, nous invitons les municipalités du Québec à signer une proclamation qui vise à faire connaître la sclérodermie et à sensibiliser la population sur l importance de soutenir une maladie dite orpheline. À ce jour, 155 municipalités y ont contribué, le but étant toujours d augmenter ce nombre. Auclair Aumond Bégin Biencourt Blainville Blue Sea Boisbriand Bois-des-Filion Bois-Franc Bouchette Cabano Notre-Dame-du-Lac Candiac Cascades-Malignes Cayamant Chambly Chandler Dégelis Déléage Denholm Dépôt-Échouani Deux-Montagnes Egan-Sud Fernand-et-Boilleau Gatineau Gracefield Granby Grande-Rivière Grand-Métis Grand-Remous Joliette Kamouraska Kazabazua L Anse-Saint-Jean La Pocatière La Prairie La Présentation La Rédemption Lac-à-la-Croix Lac-des-Aigles Lac-des-Eaux-Mortes Lac-Lenôtre Lac-Ministuk Lac-Moselle Lac-Pythonga Lac-Sainte-Marie Lalemant Larouche Lejeune Les Hauteurs Longueuil Lorraine Low Maniwaki Mascouche McMasterville Messines Métis-sur-Mer Moncerf-Lytton Mont-Alexandre Mont-Carmel Mont-Joli Mont-Valin Oka Packington Padoue Percé Petit-Lac-Sainte-Anne Petit-Saguenay Picard Pohénégamook Pointe-Calumet Port-Daniel Gascons Price Rimouski Rivière-Bleue Rivière-Éternité Rivière-Ouelle Rosemère Roxton Pond Saguenay Saint-Alexandre-de-Kamouraska Saint-Alphonse-de-Granby Saint-Ambroise Saint-André Sainte-Anne-de-la-Pocatière Sainte-Anne-des-Plaines Saint-Athanase Saint-Barnabé-Sud Saint-Bernard-de-Michaudville Saint-Bruno Saint-Bruno-de-Kamouraska Saint-Charles-de-Bourget Saint-Charles-Garnier Sainte-Damase Saint-David-de-Falardeau Saint-Denis Saint-Dominique Saint-Donat Sainte-Angèle-de-Mérici Sainte-Cécile-de-Milton Sainte-Flavie Sainte-Hélène Sainte-Hélène-de-Bagot Sainte-Jeanne-d Arc Sainte-Julie Sainte-Luce Saint-Elzéar-de-Témiscouata Sainte-Madeleine Sainte-Marie-Madeleine Sainte-Marthe-sur-le-Lac Sainte-Rose-du-Nord Sainte-Thérèse Sainte-Thérèse-de-Gaspé Sainte-Thérèse-de-la-Gatineau Saint-Eusèbe Saint-Eustache Saint-Félix-d Otis Saint-Fulgence Saint-Gabriel-de-Rimouski Saint-Gabriel-Lalemant Saint-Germain Saint-Honoré Saint-Honoré-de-Témiscouata Saint-Hugues Saint-Hyacinthe Saint-Jean-de-la-Lande Saint-Joachim-de-Shefford Saint-Joseph-de-Kamouraska Saint-Joseph-de-Lepage Saint-Joseph-du-Lac Saint-Jude «Attendu que la proclamation du mois de juin comme «Mois de sensibilisation à la sclérodermie» permet de faire connaître cette maladie et de souligner la nécessité de mener des recherches dans le but de l éradiquer.» 11 www.sclerodermie.ca Saint-Juste-du-Lac Saint-Liboire Saint-Louis Saint-Louis-du-Ha! Ha! Saint-Marc-du-Lac-Long Saint-Marcel-de-Richelieu Saint-Michel-du-Squatec Saint-Octave-de-Métis Saint-Onésime-d Ixworth Saint-Pacôme Saint-Pascal Saint-Philippe-de-Néri Saint-Pie Saint-Pierre-de-Lamy Saint-Placide Saint-Simon Saint-Valérien-de-Milton Shawinigan Shefford Sherbrooke Terrebonne Trois-Rivières Warden Waterloo
Actions de soutien aux personnes atteintes 12 Sclérodermie Québec Les personnes atteintes au cœur de nos actions Sclérodermie Québec croit fermement au bien-fondé des groupes de soutien et d entraide. Lors des rencontres, ils deviennent alors un lieu d échange ouvert aux discussions portant sur la maladie et le bien-être des personnes atteintes. Lors d appels téléphoniques, les personnes-ressources deviennent des confidentes, des voix rassurantes et apaisantes pour tous ceux et celles qui souhaitent converser et réduire leurs craintes face à la sclérodermie. C est un service que l on offre gratuitement à toutes les personnes touchées par la maladie dans l espoir de briser leur isolement, de leur faire connaître un peu plus la maladie, de les accompagner et de les aider à accepter le diagnostic. Les groupes d entraide et de soutien sont présents partout au Québec. Depuis 2008, deux infirmières, agentes de promotion de la santé : Marielle Pelletier et Carmen Ricard ont pour principaux objectifs de sensibiliser les personnes atteintes à de saines habitudes de vie en plus de les renseigner sur la maladie et les changements physiques et psychologiques qu elle implique. Les infirmières collaborent également avec nos personnes-ressources des groupes de soutien et d entraide. Voici quelques-unes des actions de nos infirmières et des groupes de soutien : Répondre aux demandes concernant la santé des personnes atteintes de sclérodermie ; Participer au Symposium francophone des médecins généralistes ; Créer de liens avec les professionnels de la santé ; Collaborer à la recherche ; Élaborer et créer des outils de communication sur la maladie ; Recruter des bénévoles ; ganiser des rencontres et rechercher des conférenciers chevronnés ; Préparer et rechercher des articles pertinents et utiles en lien avec la sclérodermie ; Rédiger des capsules santé pour le site Internet de Sclérodermie Québec. Sclérodermie Québec tient également à souligner les excellentes conférences des Docteurs Charles Ménard, gastroentérologue et Ariel Masetto, rhumatologue, de la Faculté de Médecine de l Université de Sherbrooke (CHUS) en avril 2010 à Sherbrooke. Ces deux conférences sont disponibles sur DVD à la boutique de notre site Web www.sclerodermie.ca. Il est important et toujours très intéressant pour les gens de notre organisme et pour les personnes atteintes de sclérodermie d écouter le discours d un professionnel de la santé et de pouvoir dialoguer avec lui. L an prochain, nous tenterons de recevoir encore plus de conférenciers lors des rencontres prévues par les groupes d entraide. Merci à la D re Tamara Grodzicky, rhumatologue et membre du Groupe de recherche en sclérodermie du CHUM, pour la préparation de textes portant sur le système gastro-intestinal, le phénomène de Raynaud, les ulcères digitaux, la fibrose pulmonaire, l hypertension artérielle pulmonaire et l atteinte cardiaque dans la sclérose systémique. Merci à tous les professionnels de la santé qui collaborent avec l équipe de Sclérodermie Québec. Comité médical consultatif Depuis deux ans, nous avons créé un comité médical consultatif constitué de professionnels de la santé et de médecins chercheurs. Ils nous fournissent de précieux renseignements en plus d en vulgariser le contenu afin que nous soyons bien outillés pour répondre aux questions et aux demandes qui nous parviennent. Leur coopération nous est grandement utile.
Actions en soutien à la recherche Assemblée générale : un évènement incontournable de 2009 C est le 29 août 2009 que s est tenue cette assemblée, laquelle nous aura permis d assister à deux conférences très attendues. Le D r Jean-Luc Senécal, titulaire de la Chaire de recherche en sclérodermie, nous a livré avec passion et enthousiasme les derniers développements en recherche du Groupe de recherche en sclérodermie du CHUM (GRS-CHUM). Sa conférence était intitulée Progrès en recherche grâce à la Chaire en sclérodermie. La recherche, «ce combat difficile contre l ignorance», questionne les mécanismes de la maladie et les réactions complexes du système immunitaire. Les travaux de la Chaire ont permis d identifier de nouveaux indices, les anticorps spécifiques à la sclérodermie et les anomalies microvasculaires capillaroscopiques qui, lorsque identifiés simultanément, sont des facteurs prédictifs de la progression du phénomène de Raynaud isolé vers la sclérodermie. Ces progrès majeurs réalisés dans la compréhension de la maladie, ont soulevé l espoir de nouveaux traitements plus efficaces parce que mieux ciblés contre la maladie. Ces traitements pourraient bénéficier aux personnes déjà atteintes en limitant la progression des lésions. Comme il est maintenant possible de prédire qui est à risque de développer la sclérodermie, ces nouveaux traitements administrés plus tôt, pourraient peut-être même prévenir les lésions destructrices de la sclérodermie. La conférence du Docteur Senécal est disponible en format DVD à la boutique www.sclerodermie.ca. Puis la D re Marie Hudson, distinguée collègue de l Hôpital général juif de Montréal et membre du Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS), nous a entretenus de la recherche sur la qualité de vie chez les patients atteints de sclérodermie. L objectif principal de l enquête sur les patients était d évaluer un large éventail de symptômes et d expériences touchant la maladie et le système de soins de santé chez les personnes atteintes de sclérodermie. Son but était de déterminer quelles étaient les questions importantes pour les patients de façon à ce que la recherche et les initiatives de développement puissent être davantage concentrées sur les domaines jugés prioritaires par eux. Les patients sont-ils plus préoccupés par la fatigue, la douleur ou les deux? L impact de vivre avec une maladie visible importe-t-il aux patients atteints de sclérodermie? Sans ces connaissances, il est malheureusement impossible de répondre à ces questions. De septembre 2008 à septembre 2009, 676 répondants ont rempli le questionnaire d enquête. La grande majorité des participants étaient des Canadiennes âgées d environ 54 ans. Les grands thèmes abordés par le sondage concernaient l établissement du diagnostic, les soins médicaux actuels, les symptômes liés à la maladie, le traitement et les services de soins de santé, l hospitalisation, les problèmes de santé mentale et les incidences de la maladie sur la situation financière et l emploi. Les résultats de l enquête rendus publics le 1 er avril 2010 sont disponibles au www.sclerodermie.ca. 13 www.sclerodermie.ca
Actions en soutien à la recherche 14 Sclérodermie Québec «La recherche évoque l espoir que les choses peuvent changer, que des solutions ou de nouveaux traitements vont nous aider à mieux vivre.» Nathalie Fiset, responsable du groupe de soutien et d entraide du Bas Saint-Laurent Gaspésie La Chaire de recherche en sclérodermie de l Université de Montréal Établie en 2005 sous l impulsion de Sclérodermie Québec, la Chaire de recherche effectue ses travaux au Centre hospitalier de l Université de Montréal (CHUM) et le D r Jean-Luc Senécal en est le titulaire. La Chaire est un projet d envergure qui a une portée réelle sur la qualité de vie et l espérance de vie des personnes atteintes de sclérodermie. Le financement assuré par cette chaire capitalisée est primordial pour le développement d un centre d excellence en recherche en sclérodermie, pour le Groupe de recherche en sclérodermie du CHUM (GRS-CHUM), et pour permettre aux professionnels de la santé d agir directement sur la maladie. Les chercheurs travaillent à l élaboration de nouveaux traitements pour atténuer la souffrance des patients. Ils tentent de trouver des moyens de freiner la progression de la maladie et d établir plus rapidement le diagnostic. La Chaire de recherche en sclérodermie est la seule chaire au Canada dans ce domaine. Le prestige conféré par la Chaire et la qualité des travaux accomplis sous son égide positionnent le service de rhumatologie du CHUM et la Faculté de médecine de l Université de Montréal comme un pôle d excellence en recherche en sclérodermie. Ceci favorise le partage des découvertes et le développement de projets de recherche interuniversitaires tant au niveau du Québec que du Canada ainsi qu au niveau international. Pour ce qui est des soins médicaux, l impact de la Chaire se fait sentir par une demande accrue de consultations provenant des régions du Québec pour voir des personnes atteintes de cette maladie auto-immune. Fait à noter, ces consultations proviennent aussi des équipes de rhumatologues et de médecins spécialistes des autres facultés de médecine du Québec, en accord avec le rôle de soins tertiaires et quaternaires du CHUM. Les travaux entrepris sous la Chaire, la diversité des malades soignés, la qualité de l enseignement reçu et aussi des soins, contribuent à attirer de jeunes médecins au programme de spécialisation en rhumatologie. Cela suscite des demandes de stages avec l équipe médicale du GRS-CHUM de la part de jeunes médecins en cours de spécialisation qui viennent d autres universités ou de la part de médecins spécialistes en exercice. En termes concrets, la Chaire a favorisé depuis sa mise sur pied le développement du GRS-CHUM, une équipe multidisciplinaire et hautement qualifiée en recherche fondamentale, en recherche clinique et en soins aux personnes atteintes de sclérodermie. La Chaire assure donc que la sclérodermie est une priorité pour le CHUM. Un haut fait de l année 2009-2010 a été le recrutement dans l équipe multidisciplinaire de la Chaire de Martial Koenig, MD, Maître de conférence des Universités à la Faculté de médecine de l Université Jean Monnet à Saint-Étienne en France. Le Docteur Koenig est aussi Praticien hospitalier au service de médecine interne du Centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne. Suite à l excellent travail de recherche accompli durant son fellowship au GRS-CHUM de 2004 à 2006, puis à sa publication remarquable comme premier auteur au sujet des facteurs prédictifs de la sclérodermie chez les personnes atteintes de phénomène de Raynaud isolé, D r Koenig a été recruté comme Professeur adjoint à la Faculté de médecine de l Université de Montréal. Il est aussi membre du service de médecine interne du CHUM. Grâce à sa formation en biologie cellulaire et moléculaire et en immunologie, il est une recrue précieuse pour faire le pont entre la recherche clinique et la recherche fondamentale.
«La recherche évoque l espoir que les choses peuvent changer, que des solutions ou de nouveaux traitements vont nous aider à mieux vivre.» Nathalie Fiset, responsable du groupe de soutien et d entraide du Bas-Saint-Laurent Gaspésie Les travaux poursuivis par la Chaire en 2009-2010 incluent : La recherche sur le rôle pathogène des autoanticorps anti-centromères dans l atteinte vasculaire de la sclérodermie, notamment au niveau des artères pulmonaires ; La recherche sur le rôle pathogène des autoanticorps anti-topoisomérase I (anti-scl-70) dans la fibrose pulmonaire sclérodermique et particulièrement au niveau des poumons ; La publication d articles dans les meilleures revues internationales évaluées par les pairs, assurant ainsi le plus haut niveau d excellence scientifique ; La participation à des projets de recherche nationaux, y compris en collaboration avec le GRCS. Les travaux de recherche innovateurs faits par la Chaire depuis cinq ans ont conduit à l identification de nouveaux biomarqueurs permettant de faire le diagnostic plus précoce, d améliorer la classification de la sclérodermie et des connectivites associées, et ainsi d amorcer les traitements plus tôt et de manière plus spécifique. La Chaire permet donc aux malades de bénéficier maintenant des meilleures connaissances d avant-garde pour le diagnostic et le traitement de la sclérodermie. Aussi, un lien de confiance profond et un véritable partenariat se sont développés au fil des années entre le D r Senécal et Sclérodermie Québec pour aider les personnes atteintes de sclérodermie. 15 www.sclerodermie.ca
Actions en soutien à la recherche 16 Sclérodermie Québec Le Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie Le Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS), sous la direction de D r Murray Baron de l Hôpital général juif de Montréal, a officiellement vu le jour au printemps 2004. Son objectif ultime est d accroître la capacité de recherche sur la sclérodermie au Canada. Pour ce faire, les membres du groupe ont mis sur pied un registre pancanadien de patients atteints de sclérodermie. Ils ont aussi constitué une équipe de recherche multidisciplinaire et intersectorielle dont les travaux sont susceptibles d avoir des retombées importantes. Ces membres travaillent en collaboration avec des scientifiques issus de l intérieur et de l extérieur du champ de la sclérodermie (rhumatologues, cardiologues, pneumologues, gastroentérologues, dermatologues, dentistes, psychologues, et épidémiologistes) et forment de nouveaux scientifiques à l égard de la recherche sur la sclérodermie. Présentement, le groupe concentre principalement ses efforts à élaborer des critères de classification plus spécifiques pour le diagnostic de la sclérodermie ; créer des groupes mieux définis de la maladie ; examiner certains aspects psychosociaux de la maladie, telles la fatigue et la dépression ; et, mettre au point un indice d activité de la maladie ainsi qu un indice des dommages causés par la sclérodermie. Les membres du groupe prévoient aussi se consacrer activement au transfert et l échange de connaissances parmi les principales parties prenantes, la communauté scientifique, le grand public et les décideurs. Soutien financier à la recherche Tous ces travaux de recherche donnent l espoir d un avenir meilleur aux personnes atteintes de sclérodermie. Sclérodermie Québec a soutenu concrètement ces travaux cette année par l octroi d une aide financière pour la recherche en sclérodermie aux : Groupe de recherche en sclérodermie du CHUM (GRS-CHUM) ; Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS).
Sources de financement Le don : une marque de générosité envers les personnes atteintes Les personnes et entreprises de tous les milieux peuvent aider notre organisme caritatif en faisant un don, en contribuant à nos campagnes de financement ou en participant à nos événements de collecte de fonds. Cela permet le maintien de notre structure philanthropique et l atteinte de nos objectifs majeurs. Il est possible de faire un don à Sclérodermie Québec, et ce, peu importe le montant ou la périodicité. Modalités de contribution Don mensuel Don unique Devenez «Membre associé» Don en mémoire de Don corporatif Don planifié Vous pouvez télécharger le formulaire de don qui se trouve sur notre site Internet ou faire un don sécurisé en ligne sur www.sclerodermie.ca. Votre appui financier est décisif quant à la portée de nos actions. La gestion rigoureuse des fonds amassés nous permet, année après année, de financer des travaux de recherche pour mieux comprendre la maladie, trouver de nouveaux traitements et offrir des services de soutien aux personnes atteintes de sclérodermie partout au Québec. Au nom des 7 000 Québécois atteints de sclérodermie, nous vous en sommes reconnaissants. Sclérodermie Québec, dûment vérifié par l Agence des douanes et du revenu Canada en date du 1 er février 2008, remet des reçus aux fins d impôt en conformité avec la Loi de l impôt sur le revenu et des règlements concernant les organismes de bienfaisance enregistrés. 17 www.sclerodermie.ca
Campagnes majeures de financement 18 Sclérodermie Québec Campagnes majeures de financement : un moyen efficient d atteindre nos objectifs Merci! Un grand Nous tenons à remercier nos donateurs et nos partenaires de la campagne «Urgence» d avoir contribué aux grands travaux de la Chaire de recherche en sclérodermie, grâce en partie à leur contribution. L argent amassé sert à la recherche, au soutien des personnes atteintes de sclérodermie et au développement de divers outils de sensibilisation et d information destinés au grand public. «Urgence» ALCAN INC. AMEUBLEMENTS TANGUAY BOMBARDIER CHAU-TV COMMUNICATIONS ET TÉLÉ INTER-RIVES LTÉE COGECO INC. ELASTO PROXY INC. FACULTÉ DE MÉDECINE DE L UNIVERSITÉ DE MONTRÉAL FINANCIÈRE SUN LIFE FONDATION BANQUE LAURENTIENNE FONDATION COMMUNAUTAIRE DU GRAND QUÉBEC FONDATION DU CHUM FONDATION DOLLARD-CORMIER FONDATION INTACT FONDATION LAURE-GAUDREAULT FONDATION RBC FONDS MARIELLE-CHEVRIER GANOTEC INC. (HEMER) LE GROUPE JEAN COUTU (PJC) INC. / FONDATION MARCELLE ET JEAN COUTU LES CHEVALIERS DE COLOMB DU CONSEIL DE SAINT-EUSTACHE NO : 1813 LES ENTREPRISES SOMMEX LES PLACEMENTS MONTEYRIC MADAME DORIS GUÉRETTE NEVEU ET MONSIEUR JEAN NEVEU À compter du 28 août 2010, surveillez le Défi 100 000 amis pour vaincre la sclérodermie en visitant www.sclerodermie.ca Donateurs majeurs de notre campagne de financement MADAME JEANNINE GUILLEVIN WOOD et GUILLEVIN INTERNATIONAL INC. MONSIEUR ARMAND DES ROSIERS MONSIEUR JEAN-LUC SENÉCAL, MD MONSIEUR NORMAND RICARD ET SES ENTREPRISES MONSIEUR SERGE RACINE PETRA LTÉE QUEBECOR INC. RBC MARCHÉS DES CAPITAUX RONA TELUS COMMUNICATIONS TRANSAT A.T. VIDÉOTRON
Évènements-bénéfice majeurs de 2009 Évènements de collecte de fonds : des revenus de plus d un demi-million de dollars Soirée-bénéfice au Musée québécois de la culture populaire où les invités ont pu admirer une exposition soulignant le 40 e anniversaire du Grand prix automobile de Trois-Rivières et participer à un encan d œuvres d art. Soirée-bénéfice à Trois-Rivières / 24 septembre 2009 Président d honneur : Luc Dugré, Président de Aubin Pellissier Marraine d honneur : Président du comité organisateur : Comité organisateur : René Blier BCG & associés Maxime Boucher Services Financiers S.F.L. David Carré Captel inc. Jean-Guy Dubois Financière Banque Nationale Colette Provencher, Animatrice au réseau TVA Paul Beauchamp, Vice-président, Financière Banque Nationale Éric Lapointe Chez Théo Claude Noël Noël & Plourde communication stratégie marketing Francis Picory Viandes Seficlo Normand Ricard Sclérodermie Québec Marc-André St-Jacques Canadian Tire Pierre St-Jacques Canadian Tire André Young, FCA Captel inc. 19 www.sclerodermie.ca
Évènements-bénéfice majeurs de 2009 20 Sclérodermie Québec 1 re soirée-bénéfice au Cabaret du Casino de Montréal / 4 novembre 2009 Coprésidents : Comité organisateur : Armand Des Rosiers Directeur général, RBC Marchés des Capitaux Yvon Léveillé, CAFS Président, JAS Filtration inc. Gaétan Baril Administrateur de Sclérodermie Québec Dominic C. Belley Avocat, Ogilvy Renault Secrétaire de Sclérodermie Québec Guy Franche, CA Vice-président, Contrôle et trésorerie Le Groupe Jean Coutu (PJC) inc. Administrateur de Sclérodermie Québec Bernard Grandmont, CA Associé Raymond Chabot Grant Thornton Trésorier de Sclérodermie Québec Gilles Houlé Administrateur de Sclérodermie Québec Jocelyne Labrecque Agent immobilier agréé RE/MAX Imagine inc. Administratrice de Sclérodermie Québec Normand Ricard Président du conseil d administration de Sclérodermie Québec Diane Collard Directrice générale de Sclérodermie Québec Un souper spectacle en présence de Dan Bigras où il a chanté ses plus grands succès avec son spectacle «Dan et ses blondes» accompagné des chanteuses Marina sini et Florence K.
«L engagement, c est apporter du soutien et de l assistance aux personnes atteintes de sclérodermie en vue de faciliter leur cheminement social et médical et d améliorer leur qualité de vie.» Gilles Houlé, cofondateur de Sclérodermie Québec et membre du conseil d administration Souper inspiré de la cuisine cajun et musique jazz légendaire de la Nouvelle-léans rappelant la fête du Mardi Gras. Une soirée typiquement louisianaise, avec la participation de Bob Walsh et ses musiciens ainsi que Monya Jazz Little Big Band et la formation U Can Dance. Une soirée qui a fait le bonheur de plus d un au Capitole de Québec! Souper spectacle / 6 novembre 2009 «La Nouvelle-léans aux allures de Mardi Gras» Président d honneur : Dany Grimard, Vice-président et directeur, Secteur de l Est du Québec, Banque de développement du Canada Comité organisateur : Mireille Dubois Animatrice et humoriste Marlène Gagné Vice-présidente de Sclérodermie Québec et Directrice, Centre administratif Les Caisses Desjardins de la région de Québec Yves Labrecque Vice-président, Alimentation METRO GP Isabelle Lemire Directrice du bureau de secteur Banque de développement du Canada Mario Martel Chef, Développement alimentaire METRO GP Laurier Pedneault Président Congébec Logistique inc. Normand Ricard Président du conseil d administration de Sclérodermie Québec Michel Tremblay Directeur de comptes Services financiers commerciaux RBC Banque Royale Diane Collard Directrice générale de Sclérodermie Québec 21 www.sclerodermie.ca
Évènements-bénéfice majeurs de 2009 22 Sclérodermie Québec 2 e soirée-bénéfice au Cabaret du Casino de Montréal / 11 novembre 2009 Président d honneur : Christian Bourbonnière Vice-président principal, division Québec METRO INC. Comité organisateur : Gaétan Baril Administrateur de Sclérodermie Québec André Boulet Directeur, achats et mise en marché Et son équipe MC MAHON DISTRIBUTEUR PHARMACEUTIQUE INC. Paul Bravi Vice-président, mise en marché, épicerie, division Québec Et son équipe METRO RICHELIEU INC. Coordonnatrice de l évènement : Johanne Thibaudeau Adjointe au vice-président, mise en marché, épicerie Bannières Metro Marché Richelieu Super C METRO RICHELIEU INC. Claude Jauvin Vice-président, achats et mise en marché, viandes, division Québec Et son équipe METRO RICHELIEU INC. Bernadette Hamel Vice-présidente, achats et mise en marché, fruits et légumes, division Québec Et son équipe METRO RICHELIEU INC. Souper spectacle mettant en vedette l humoriste Louis-José Houde, pour le plaisir de tous! C est la deuxième fois que cet humoriste participe à l un de nos évènements. Diane Collard Directrice générale de Sclérodermie Québec
«Jeune maman de deux enfants à l époque où j ai reçu le diagnostic, ils furent ma grande motivation, avec le concours de mon amoureux, pour reprendre le dessus sur ma vie, lutter et ne jamais abandonner.» Christiane Dubreuil, atteinte de sclérodermie, responsable des communications et éditrice du Bulletin de 1996 à 2007 Il s agissait cette année de la 7 e édition au Club de golf Bonniebrook à Saint-Colomban. Cette année, la thématique était liée au centenaire des Canadiens de Montréal. Tournoi de golf annuel à Saint-Colomban / 13 juin 2009 Merci aux coordonnateurs du tournoi : Éric Canuel, Luc Tétreault et Richard Tremblay Activité de collecte de fonds : À vélo pour la scléro Du nouveau cette année, un projet d envergure a été proposé à Sclérodermie Québec. Le 30 mai 2009, Valérie Hébert, dont le père est atteint de sclérodermie, et son conjoint Stéphane Marchand, ont enfourché leur bicyclette pour un périple de 6 500 km à travers le Canada. Durant quatre mois, ils n ont jamais perdu de vue leurs objectifs initiaux, faire connaitre la maladie et amasser des fonds pour la recherche. Ils souhaitaient récolter un dollar par kilomètre franchi. C est ainsi qu à l automne, nourris de cette expérience à la fois enrichissante et difficile, ils sont revenus au Québec avec 8 529 $. Ils ont remis cette somme à notre organisme et à la Société de sclérodermie du Canada pour financer la recherche sur la sclérodermie. Nous sommes fiers d avoir soutenu ce beau projet et nous remercions madame Hébert et monsieur Marchand pour leur temps, leur détermination et leur motivation à sensibiliser les gens à notre cause. 23 www.sclerodermie.ca
Partenaires 24 Sclérodermie Québec Les partenaires : une source d appui intarissable Pour Sclérodermie Québec, les partenaires sont plus qu importants pour la mise en œuvre de notre mission. Leur soutien en tant que commanditaires de nos évènements ou comme donateurs à notre campagne de dons majeurs assure la pérennité de notre organisme. Nous sommes heureux de vous savoir toujours au rendez-vous!
Commanditaires Les commanditaires : un apport indispensable En tant qu organisme à but non lucratif, il est sécurisant de pouvoir compter sur l aide financière de commanditaires. Un lien de confiance s est établi depuis plusieurs années avec bon nombre d entreprises. Merci d être toujours aussi présents pour faire avancer notre cause. Soirée-bénéfice à Trois-Rivières / 24 septembre 2009 Commanditaires Financière Banque Nationale (Paul Beauchamp) Parc d affaires Amiral Samson Bélair Deloitte & Touche Trois-Rivières SFL Croissance Financière (Maxime Boucher) Canadian Tire L Audi-C Sonorisation inc. Noël & Plourde communication stratégie marketing Souper spectacle à Québec / 6 novembre 2009 Commanditaires Metro GP Mouvement Desjardins Banque de développement du Canada Olymel PR Maintenance Management Robin Veilleux Assurance, rentes collectives inc. Agropur division Natrel Aki Sushi Le Maître Saladier inc. Les Cuisines Gaspésiennes ltée Multi-Marques Unisource Canada Catégories Catégories Diamant Diamant DONS MAJEURS : FRANCIS PICORY 5 000 $ LUC DUGRÉ 5 000 $ YVES THERRIEN 500 $ 25 www.sclerodermie.ca
Commanditaires 26 Sclérodermie Québec Soirées-bénéfice au Casino de Montréal / 4 et 11 novembre 2009 Commanditaires Acosta Actelion Pharmaceutiques Canada Apotex inc. Coca-Cola ltée Devimco DMB Distribution Alimentaire Maple Leaf Foods Multi-Marques Multi-Portions Nestlé Canada Nestlé Waters Olymel s.e.c. Parmalat Provigo membre du groupe Loblaws Ratio Pharm RBC Marchés des Capitaux SAQ Teva/Novopharm Transcontinental Amira inc. Boulangerie Au Pain Doré Boulangerie Maison Cousin Boulart Canderel Carry s Company Centre Maraîcher eng. Guinois Charcuterie Tour Eiffel Coca-Cola ltée Confiserie Régal Cordon Bleu Desco Service Alimentaire Catégories
«Il est encourageant de constater la solidarité avec laquelle le monde des affaires se rallie à notre cause. Il s agit pour nous d une très grande source de motivation.» Gaétan Baril, administrateur de Sclérodermie Québec et président du comité organisateur d une soirée-bénéfice à Montréal Soirées-bénéfice au Casino de Montréal / 4 et 11 novembre 2009 Commanditaires Catégories Ivanhoé Cambridge Le SuperClub Vidéotron Les Aliments Ronzoni Canada Liberté Maestro Maple Lodge Farms Meilleures Marques Molson Coors Piller s Sausage & Delicatessens Power Foods Group inc. PricewaterhouseCoopers Produits Kruger RE/MAX IMAGINE INC. Benoit Perras Service de carte Desjardins SITQ Société d embouteillage Pepsi Sofina Foods inc. Sylcan Properties inc. Van Houtte s.e.c A. Lassonde inc Acosta Agropur Division Natrel Agropur Fromages Fins Aliments Cangro inc. Aliments ConAgra Canada Aliments Masone Pasta Aliments Ultima inc. Bonduelle Amérique du nord Cascades Groupe Tissu Charcuterie La Fernandière Cliffstar Corporation Compagnie Campbell du Canada 27 www.sclerodermie.ca
Commanditaires 28 Sclérodermie Québec Soirées-bénéfice au Casino de Montréal / 4 et 11 novembre 2009 Commanditaires Concord Premium Meats Damafro inc. Dessert Passion Euro-Pharm International inc. Exceldor Garceau Marketing DONS MAJEURS DANS LE Ipso Facto Investissement CADRE DE NOS Janes Family Ford SOIRÉES-BÉNÉFICE À MONTREAL : Kevric KPMG La Compagnie Jack Links du Canada LES ALIMENTS UNIFOODS 10 000 $ La Crevette du Nord RBC FONDATION 5 000 $ Laboratoire Atlas Laboratoires Colba inc. MONSIEUR TREMBLAY 2 000 $ Laboratoire Riva R.G.R. GUINOIS 1 000 $ Lavo inc. Le Groupe Jean Coutu (PJC) inc. Les Aliments Danty Foods Les Aliments I-D Foods Les Aliments Primo Les Aliments Roma ltée Les spécialités Prodal (1975) inc. Local 500 News Marketing Canada Novartis Ocean to Ocean Ogilvy Renault Pareto Premier Fruits et Légumes Pro Doc ltée Catégories
Soirées-bénéfice au Casino de Montréal / 4 et 11 novembre 2009 Merci! Un grand à nos précieux commanditaires Sena Shire Canada Sotech Nitram inc. Sunrise Farm Taro Pharmaceutique Unilever VIA RAIL CANADA Viandes Soucy Viandes Surfines Vita Health Volaille Giannone inc. Nestlé Waters Vincor Commanditaires Catégories Produits Produits Soirée-bénéfice Sclérodermie Québec/METRO au Casino de Montréal / Tirage de l espoir Brault et Martineau Bullz Club Piscine DELL Fairmont Tremblant et Intrawest Kruger MAYTAG METRO MOLSON Nuances, Casino de Montréal Ocean Spray Saeco Spa Le Baltique VIA RAIL CANADA 29 www.sclerodermie.ca
États financiers 30 Sclérodermie Québec Rapport des vérificateurs sur les états financiers condensés Société de sclérose systémique (sclérodermie) du Québec inc. Les états financiers condensés ci-joints ont été établis à partir des états financiers complets de la Société de sclérose systémique (sclérodermie) du Québec inc. au 30 avril 2010, et pour l exercice terminé à cette date à l égard desquels nous avons exprimé une opinion avec réserve dans notre rapport daté du 8 juillet 2010. La présentation d un résumé fidèle des états financiers complets relève de la responsabilité de la direction de l ganisme. Notre responsabilité, en conformité avec la note d orientation pertinente concernant la certification, publiée par l Institut Canadien des Comptables Agréés, consiste à faire rapport sur les états financiers condensés. À l exception de ce qui est mentionné dans le paragraphe ci-dessous, à notre avis, les états financiers condensés ci-joints présentent, à tous les égards importants, un résumé fidèle des états financiers complets correspondants selon les critères décrits dans la note d orientation susmentionnée. Comme c est le cas dans de nombreux organismes de bienfaisance, l ganisme tire des produits de dons, de commandites ou suite à des campagnes ou d activités de financement dont il n est pas possible de vérifier l exhaustivité de façon satisfaisante. Par conséquent, notre vérification de ces produits s est limitée aux montants comptabilisés dans les comptes de l ganisme et nous n avons pu déterminer si certains redressements auraient dû être apportés aux montants reçus de dons, de commandites ou suite à des campagnes ou d activités de financement, de l insuffisance des produits, de l actif à court terme et de l actif net. Les états financiers condensés ci-joints ne contiennent pas toutes les informations requises selon les principes comptables généralement reconnus du Canada. Le lecteur doit garder à l esprit que ces états financiers risquent de ne pas convenir à ses fins. Pour obtenir de plus amples informations sur la situation financière, les résultats des activités de l ganisme, le lecteur devra se reporter aux états financiers complets correspondants. ¹Comptable agréé auditeur permis n 7441 Le 8 juillet 2010 Société de sclérose systémique (sclérodermie) du Québec inc. État condensé des résultats de l exercice terminé le 30 avril 2010 2010 2009 $ $ Produits (annexe A) 824 626 705 113 Charges (annexe B) 604 239 518 667 Excédent des produits sur les charges avant contributions pour la recherche 220 387 186 446 Contributions pour la recherche 237 750 187 750 Insuffisance des produits sur les charges (17 363) (1 304)
Société de sclérose systémique (sclérodermie) du Québec inc. 31 Sclérodermie Québec État condensé de l évolution des actifs nets de l exercice terminé le 30 avril 2010 Normand Ricard Président du conseil d administration Sclérodermie Québec Bernard Grandmont, CA Trésorier, Sclérodermie Québec Associé, Raymond Chabot Grant Thornton 2010 2009 $ $ $ $ Investis en Non affectés Total Total immobilisations Solde au début 8 480 306 974 315 454 316 758 Insuffisance des produits sur les charges (2 491) (14 872) (17 363) (1 304) Investissement en immobilisations 62 475 (62 475) - - Solde à la fin 68 464 229 627 298 091 315 454 Bilan condensé de l exercice terminé le 30 avril 2010 2010 2009 $ $ ACTIF À court terme Encaisse 112 772 180 703 Dépôt à terme, à 0,2 %, 77 919 82 217 échéant en septembre 2010 Débiteurs 33 327 13 443 Charges payées d avance 34 069 43 987 258 087 320 350 Immobilisations corporelles 68 464 8 480 326 551 328 830 PASSIF À court terme Créditeurs et charges à payer 28 460 13 376 ACTIFS NETS Actifs nets investis en immobilisations 68 464 8 480 Actifs nets non affectés 229 627 306 974 298 091 315 454 326 551 328 830 31 www.sclerodermie.ca
Notes complémentaires aux états financiers condensés de l exercice terminé le 30 avril 2010 32 Sclérodermie Québec 1. Description de l entreprise L ganisme, constitué depuis le 5 décembre 1990, en vertu de la partie III de la Loi sur les compagnies du Québec, a pour mission d offrir un service d écoute téléphonique et de soutien aux malades atteints, d informer sur la maladie de la sclérose systémique ainsi que de contribuer au financement pour des projets de recherche sur la sclérose systémique. L ganisme est classé comme un organisme de bienfaisance enregistré aux termes de la Loi de l impôt sur le revenu et, à ce titre, n est pas assujetti à l impôt sur le revenu. 2. Promesses de dons Au cours de l exercice, l ganisme n a reçu aucune nouvelle promesse de dons. Au 30 avril 2010, la direction a évalué le solde des promesses de dons à recevoir à 10 000 $ (69 850 $ en 2009). 3. Engagements L ganisme s est engagé, envers la Chaire en Sclérodermie de l Université de Montréal, à verser un montant totalisant 1 000 000 $ dont un montant de 93 750 $ (93 750 $ en 2009) a été versé au cours du présent exercice. Le solde de l engagement totalise 281 250 $ au 30 avril 2010 et les versements seront effectués dans la mesure où l ganisme recueille pour chacune des années concernées, les sommes par voie de financement, de dons ou autrement. De plus, l ganisme s est engagé à verser un montant à titre de nouvelle subvention de recherche pour un montant total de 150 000 $ dont 50 000 $ a été versé au cours de l exercice. Le solde de l engagement pour les exercices 2011 et 2012 totalise 100 000 $ et les versements seront effectués dans la mesure où l ganisme recueillera pour chacune des années concernées, les sommes par voie de financement, de dons ou autrement. Également, l ganisme s est engagé envers le Groupe de Recherche canadien sur la Sclérodermie à verser un montant à titre de subvention de recherche totalisant 60 000 $ au 30 avril 2010. Au cours de l exercice, 10 000 $ (10 000 $ en 2009) a été versé. Le solde de l engagement pour les exercices 2011 à 2013 totalise 30 000 $ et les versements seront effectués dans la mesure où l ganisme recueillera pour chacune des années concernées, les sommes par voie de financement, de dons ou autrement. Les versements prévus pour les trois prochains exercices relatifs aux engagements de contribution à des chaires de recherche et de subventions de recherche s établissent comme suit : Contributions Chaire de recherche Subvention de recherche GRS du CHUM Subvention de recherche GCRS 2011 93 750 $ 50 000 $ 10 000 $ 2012 93 750 $ 50 000 $ 10 000 $ 2013 93 750 $ - 10 000 $ Aussi, l ganisme loue un local en vertu d un bail de locationexploitation qui vient à échéance en janvier 2014. Les loyers futurs s élèveront à 46 050 $ et comprennent les paiements suivants pour les quatre prochains exercices : 2011 12 280 $ 2012 12 280 $ 2013 12 280 $ 2014 9 210 $ 4. Gratuités de biens matériels et services Les produits sont présentés dans le poste Gratuités de biens matériels et services et les charges dans les postes suivants : Charges relatives aux activités de financement 30 646 $ Campagne de sensibilisation et d information 100 000 $ Honoraires professionnels 8 500 $ Loyer 16 543 $ 155 689 $ De plus, au cours de l exercice, l ganisme a reçu une gratuité d un partenaire pour la conception de son site internet pour un montant de 110 000 $. Cette gratuité a été enregistrée au bilan en diminution des immobilisations corporelles correspondantes.
33 Sclérodermie Québec Renseignements complémentaires de l exercice terminé le 30 avril 2010 2010 2009 Annexe A Produits $ $ Campagne de financement 37 773 50 011 Activités de financement - Souper-bénéfice - Montréal 429 582 379 324 Activités de financement - Souper-bénéfice - Trois-Rivières 52 370 58 045 Activités de financement - Région de Québec 75 300 90 010 Congrès 794 1 010 Gratuités de biens matériels et services (note 4) 155 689 58 410 Dons 36 169 35 779 Tournoi de golf 11 500 10 500 Commandite 23 000 19 000 Intérêts sur dépôts à terme 722 2 911 Autres produits 1 727 113 824 626 705 113 Annexe B Charges 2010 2009 Salaires et charges sociales 95 882 95 019 Activités de financement - souper-bénéfice - Montréal 148 311 133 204 Activités de financement - souper-bénéfice - Trois-Rivières 12 468 14 917 Activités de financement - Région de Québec 43 235 42 929 Assurance 2 628 2 396 Bulletin 14 231 12 073 Campagne de sensibilisation et d information 111 836 26 980 Cotisation et abonnement 5 186 1 887 Entretien 557 509 Frais bancaires 7 413 5 339 Frais de formation 1 184 2 178 Frais de représentation et déplacements 2 147 5 678 Frais de réunion 1 282 1 205 Honoraires professionnels 20 487 15 947 Imprimerie et fournitures de bureau 9 754 6 427 Loyer 25 742 24 763 Production vidéo 685 564 Publicité 7 228 2 502 Soutien et entraide 89 599 119 390 Télécommunications 1 843 1 808 Traduction 50 360 Amortissement des immobilisations corporelles 2 491 2 592 604 239 518 667 33 www.sclerodermie.ca
34 Sclérodermie Québec En résumé... Sclérodermie Québec peut-il vous aider? Sclérodermie Québec vous informe : Nous mettons à la disposition des personnes atteintes, ainsi que du public, plusieurs outils d information et de sensibilisation. Notre site Internet renferme une panoplie de renseignements pratiques et utiles et notre parution Le Bulletin traite de fond plusieurs sujets ou questions provenant des personnes aux prises avec la maladie. Sclérodermie Québec offre du soutien aux malades : Nous avons mis sur pied, il y a quelque temps déjà, des groupes de soutien et d entraide qui s activent dans chaque région du Québec à répondre à vos questions ou vos craintes par rapport à la maladie. Le soutien peut se faire par téléphone ou lors de rencontres animées quelques fois par des conférenciers qualifiés dans un domaine spécifique. Sclérodermie Québec soutient la recherche : Étant donné que la sclérodermie est une maladie orpheline, nous devons faire de la recherche une de nos plus grandes priorités. Nous soutenons plusieurs projets de recherche et sommes fiers de contribuer financièrement à la Chaire de recherche en sclérodermie de l Université de Montréal, la seule au Canada, dont le titulaire est le D r Jean-Luc Senécal. Pouvez-vous aider Sclérodermie Québec? Devenez bénévole: Nous sommes toujours à la recherche de bénévoles désirant mettre un peu de leur temps et de leur talent au profit de notre cause. Puisque les projets sont nombreux, vous pourriez entre autres vous impliquer au sein d un groupe d entraide de votre région ou nous assister lors d activités-bénéfice. Votre implication nous permet de réduire nos coûts administratifs ainsi donc, nous pouvons investir plus pour la recherche et pour les services aux malades. Faites un don : La recherche est primordiale lorsqu on parle de sclérodermie, puisqu il reste beaucoup à faire pour comprendre les mécanismes de cette maladie. Jusqu à présent, on ne dispose pas d un traitement pour guérir la sclérodermie. Vos dons permettent de financer des travaux de recherche ainsi que de dispenser des services de soutien aux personnes atteintes. Il y a plusieurs sortes de don, il ne suffit que de choisir celui qui vous convient en visitant le site Internet www.sclerodermie.ca. Affichez votre soutien à la cause : Nous avons mis en lien sur notre site Internet une petite boutique où il est facile de se procurer des articles promotionnels gratuitement ou alors à peu de frais. Qu il s agisse d affiches, d épinglettes ou de dépliants, toutes les façons sont bonnes de soutenir notre cause et d en savoir plus sur la maladie. Lancement officiel en août 2010 Notre nouveau site Internet : une plateforme Web sociale 2.0 où vous pourrez participer à notre communauté virtuelle en entrant en contact avec des gens de notre organisme et d autres personnes interpellées par la sclérodermie de partout au Québec! Sclérodermie Québec organise des activités-bénéfice : Plusieurs activités-bénéfice ont lieu au courant de chaque année dans le but d amasser des fonds pour la recherche et le soutien aux malades. Ce sont de superbes moments et c est une bonne occasion de discuter avec nos partenaires et les personnes présentes. ganisez un évènement : Vous avez des idées et des projets plein la tête, alors pourquoi ne pas organiser une activité de collecte de fonds au profit de la sclérodermie! Non seulement les fonds recueillis serviront à poursuivre notre mission, mais en plus, vous permettrez à un plus grand nombre de personnes de connaître l existence de cette maladie. Pour nous soumettre un projet, veuillez communiquer avec nous au (514) 990-6789 ou par courriel à sclerodermiequebec@videotron.ca, et nous vous ferons parvenir un formulaire de proposition d activité-bénéfice.
L équipe de Sclérodermie Québec 35 Sclérodermie Québec Des gens dévoués : la force motrice de notre organisme Merci à tous ces gens formidables qui, de par leur engagement et leur sensibilité à la cause des personnes atteintes, nous permettent d avancer un peu plus chaque jour et d espérer un monde sans sclérodermie. Conseil d administration de Sclérodermie Québec Président Normand Ricard Administrateur de sociétés Vice-présidente Marlène Gagné Directrice Centre administratif Les Caisses Desjardins de la région de Québec Trésorier Bernard Grandmont, CA Associé Raymond Chabot Grant Thornton Secrétaire Dominic C. Belley Avocat, Ogilvy Renault Administrateur Gaétan Baril Président du comité organisateur d une soirée-bénéfice Administrateur Armand Des Rosiers Directeur général, RBC Marchés des Capitaux Administrateur Guy Franche, CA Vice-président, Contrôle et trésorerie Le Groupe Jean Coutu (PJC) inc. Administratrice Anne-Marie Girard-Plouffe Adm. A., Pl. Fin., A.V.A., GPC, FICVM Planificatrice financière Option Fortune Administrateur Gilles Houlé Administratrice Jocelyne Labrecque Agent immobilier agréé RE/MAX IMAGINE INC. Administrateur Yvon Léveillé, CAFS Président JAS Filtration inc. Direction générale Diane Collard Comité de financement Gaétan Baril Diane Collard Armand Des Rosiers Bernard Grandmont, CA Yvon Léveillé, CAFS Normand Ricard Comités des activités-bénéfice Les comités organisateurs Région du Grand Montréal Le comité organisateur Région de Québec Le comité organisateur Trois-Rivières Le comité organisateur Tournoi de golf annuel L équipe de la publication Le Bulletin Éditrice Josée Fontaine Graphiste Cyrille Farré, Créations Cynic Aviseure médicale : D re Tamara Grodzicky Révision des textes : France Bouchard, infirmière Colette Jetté Josée Fontaine, éditrice Groupes de soutien et d entraide / Personnesressources bénévoles Bas-Saint-Laurent Gaspésie Nathalie Fiset Gatineau Aline Laporte Granby Sophie Audet Annie Bergeron Josée Stébenne Montérégie Madeleine Therrien-Plante Québec Suzanne Dupuis Saguenay Hélène Boivin Hébert Sherbrooke Lucie Lemire Trois-Rivières Dolorès Dupuis Communications Soleil Communication de marque 35 www.sclerodermie.ca
Sclérodermie Québec 550, chemin Chambly, bureau 040 Longueuil (Québec) J4H 3L8 Tél. : 514 990-6789 Téléc. : 450 748-0981 sclerodermiequebec@videotron.ca www.sclerodermie.ca